386
| ID | 386 |
|---|---|
| Original Title | Right to death. A comparative legal study between Italy and Spain |
| Sanitized Title | righttodeathacomparativelegalstudybetweenitalyandspain |
| Clean Title | Right To Death. A Comparative Legal Study Between Italy And Spain |
| Source ID | 2 |
| Article Id01 | 614632675 |
| Article Id02 | oai:helvia.uco.es:10396/28616 |
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| Url | https://core.ac.uk/outputs/614632675 |
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| Original Abstract | La presente tesis doctoral tiene como objetivo comparar las legislaciones italiana y española en materia de fin de vida, con el fin de evaluar la existencia de un "derecho a morir" efectivo. El tema del fin de vida sigue siendo de gran actualidad y genera debates que involucran diversas disciplinas, desde el ámbito científico y médico hasta el jurídico, bioético, religioso y filosófico. El primer capítulo de la tesis examina la evolución del concepto de muerte, el cual está estrechamente relacionado con la formación de un derecho, o según algunos, con la libertad de morir. La breve síntesis histórica tiene como objetivo ilustrar los cambios en la percepción de la muerte en la cultura occidental, desde la Edad Media, considerada como el período en el que surge la individualidad, donde prevalece la ley del más fuerte, impregnada de una fuerte cultura religiosa, hasta nuestros días, donde en una sociedad postindustrial y secularizada, la forma de mirar la muerte ha cambiado radicalmente: de sagrada, la actitud se vuelve cada vez más aséptica, técnica y fuertemente medicalizada, un fenómeno acentuado aún más por la propagación de la pandemia, que ha cobrado miles de víctimas en todo el mundo. En el segundo capítulo se abordarán los problemas relacionados con la identificación del "momento mori", destacando sus implicaciones jurídicas, éticas y filosóficas. Se dedicará un amplio espacio a la definición legal de muerte, centrándose en el cambio, para la determinación del fallecimiento, de un criterio cardiorrespiratorio a uno neurológico. Esta transformación parece reflejar una opción ideológica precisa, según la cual el elemento relevante para caracterizar a la persona sería únicamente el componente encefálico, considerado más o menos ampliamente. La investigación tiene como objetivo evaluar si la definición legal de muerte aún puede considerarse "válida", o si, de hecho, ha sido reemplazada por las decisiones tomadas por la jurisprudencia reciente, que en casos límites parece inclinarse hacia un concepto de muerte formulado en términos parciales, centrado en la muerte cortical. Como resultado de los avances tecnocientíficos, las condiciones de vida han mejorado notablemente, prolongando considerablemente el horizonte del evento de la muerte, que se ha convertido en un proceso largo y medicalizado, en el cual, a menudo, el uso de la tecnología causa un desacoplamiento entre la muerte encefálica y la biológicofísica del individuo, cuya duración puede ser prolongada más allá de sus deseos. El aumento de la longevidad conlleva significativamente un incremento en el porcentaje de falta de autosuficiencia física y/o psíquica, afectando tanto a la calidad de vida de la persona como al aumento de la demanda de servicios socioasistenciales. Es en este contexto de referencia que el derecho, o mejor dicho, el bioderecho, se ha visto investido de la ardua tarea de regular fenómenos a veces desconocidos en la naturaleza y creados por la evolución tecnológica, en un intento de determinar si todo lo que es técnicamente posible es también éticamente aceptable y legalmente lícito. En el tercer capítulo se examina el derecho a rechazar tratamientos como una manifestación del derecho a la autodeterminación consagrado en las constituciones y en la legislación vigente. Las "últimas voluntades", los "testamentos biológicos" y las "directivas anticipadas" representan un medio para ejercer la autonomía como expresión de la dignidad personal. En los últimos quince años, los casos judiciales de Eluana Englaro, Piergiorgio Welby, Ramón Sampedro, María José Carrasco y, desafortunadamente, muchos otros, han adquirido una gran resonancia mediática, sobre los cuales se han dedicado miles de páginas que tratan sobre el nacimiento de un nuevo derecho: el derecho a una muerte digna, consagrado por la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) y elevado a derecho individual en España, a través de la promulgación de la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia. En Italia, la grave discrepancia entre las necesidades de la comunidad y las dinámicas jurídico-legislativas ha sido objeto de importantes sentencias de los Tribunales que, dada la fuerte inmovilidad del Parlamento Italiano, se han "visto obligados" a intervenir para remediar dicho vacío legal. Con el fin de analizar claramente las libertades, los límites, los derechos y los deberes de los diversos sujetos involucrados, en los capítulos cuatro y cinco se lleva a cabo un análisis crítico de las cuestiones éticas y legales relacionadas con el final de la vida, centrándose, en particular, en las prácticas del suicidio asistido y la eutanasia. Se destaca que las decisiones sobre la propia muerte plantean implicaciones éticas y religiosas complejas, enfrentando dos perspectivas contrastantes: la del libre albedrío, que enfatiza la autonomía individual, donde la propia muerte se ve como una afirmación de la esfera privada y la pro-vida, que defiende la sacralidad de la vida en todas sus etapas y contextos, considerándola un bien inalienable y un requisito previo para el ejercicio de todos los demás derechos. Abordar las nuevas y delicadas cuestiones que surgen en torno al final de la vida significa, por lo tanto, ocuparse de múltiples problemas, que van desde el concepto de muerte cerebral al estado vegetativo permanente, desde el rechazo al tratamiento hasta las directivas anticipadas, desde el derecho a la autodeterminación hasta el suicidio asistido y la eutanasia. La dignidad humana y la autodeterminación siguen siendo, por lo tanto, el centro del debate, representando el núcleo de la cuestión sobre la posibilidad de garantizar a cada individuo el derecho a tomar decisiones autónomas sobre su propio destino, especialmente en situaciones de sufrimiento insoportable e irreversible, donde el límite que separa la decisión de rechazo del tratamiento, que lleva a la muerte por el curso de la enfermedad, de la decisión de morir según el "propio" modelo de vida y de "buena muerte" es a menudo |
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| Original Full Text | Universidad de Córdoba Facultad de Derecho y Ciencias Económicas y Empresariales Departamento de Ciencias Jurídicas Internacionales, Históricas y Filosofía del Derecho Derecho a la muerte. Un estudio de derecho comparado entre Italia y Espaῆa Right to death. A comparative legal study between Italy and Spain. Doctoranda: Nadia Capone Email contacto: z82capcn@uco.es Directores: Prof. Dr. D. José J. Albert Márquez, PhD Programa de doctorado: Ciencias Sociales y Jurídicas Fecha de depósito IDEP: Córdoba, 20 marzo de 2024TITULO: Derecho a la muerte. Un estudio de derecho comparado entre Italia yEspañaAUTOR: Nadia Capone© Edita: UCOPress. 2024 Campus de RabanalesCtra. Nacional IV, Km. 396 A14071 Córdobahttps://www.uco.es/ucopress/index.php/es/ucopress@uco.esII TÍTULO DE LA TESIS: Derecho a la muerte. Un estudio de derecho comparado entre Italia y Espaῆa DOCTORANDO/A: Nadia Capone INFORME RAZONADO DEL/DE LOS DIRECTOR/ES DE LA TESIS (Se hará mención a la evolución y desarrollo de la tesis, así como a trabajos y publicaciones derivados de la misma). La presente tesis doctoral tiene como objetivo comparar la legislación italiana y española en materia de fin de vida, con el fin de evaluar la existencia de un verdadero "derecho a la muerte". Durante las últimas décadas, los temas relacionados con el final de la vida han adquirido una importancia considerable en el debate público internacional y supranacional, generando intensos debates en múltiples ámbitos del conocimiento. Estas son cuestiones estrechamente vinculadas a los derechos humanos, definidos como de "cuarta generación", generados por los maravillosos avances científicos ocurridos desde la década de 1990. III En el primer capítulo de la tesis se aborda la evolución del concepto de "muerte", estrechamente relacionado con la codificación de un derecho, o según algunos, de la libertad de morir. El breve ensayo histórico tiene como objetivo rastrear la evolución de la percepción de la muerte en la cultura occidental, desde la época medieval hasta nuestros días. En una sociedad postindustrial y secularizada, la actitud hacia la muerte ha experimentado un profundo cambio: de sagrada, ha pasado progresivamente a ser aséptica, técnica y fuertemente medicalizada, un fenómeno que ha sido acentuado aún más por la propagación de la pandemia, que ha cobrado miles de víctimas en todo el mundo. El segundo capítulo se centra en las complejidades relacionadas con la identificación del "momento de morir", prestando especial atención a sus implicaciones jurídicas, éticas y filosóficas. Se dedica una sección significativa a la definición legal de muerte, destacando el cambio del criterio cardiorrespiratorio al criterio neurológico para determinar el fallecimiento, el cual parece reflejar una opción ideológica que valora el componente encefálico al identificar a la persona. La investigación examinará si la definición legal de muerte sigue siendo válida o ha sido influenciada por decisiones jurídicas recientes, que parecen inclinarse hacia una concepción parcial de la muerte centrada en la muerte cerebral en casos liminales. En algunos casos, se ha observado que la medicina moderna ha prolongado la "vida biológica" del individuo a expensas de la "vida biográfica", que se sustancia en sus valores, su experiencia vivida y las decisiones que toma, en cumplimiento de los principios de autodeterminación individual y dignidad personal. Este aspecto es crucial y es el objeto de los capítulos tercero, cuarto y quinto, donde se discute ampliamente el rechazo de tratamientos médicos, las prácticas de suicidio asistido y la eutanasia. Con este fin, se procedió a comparar las realidades italiana y española, destacando por un lado el fuerte inmovilismo del Parlamento italiano y las considerables dificultades encontradas por el Tribunal Constitucional para ejercer un papel sustitutivo, y por otro lado, la IV dinámica del Parlamento español que en 2021 promulgó la Ley Orgánica de la Eutanasia, creando un nuevo derecho individual, confirmado por el Tribunal Constitucional en 2023. En el último capítulo, la doctoranda responde a la pregunta inicial, es decir, si existe un derecho a la muerte en sí misma o una muerte digna o, en realidad, una vida digna, ya que el límite que separa la elección de rechazar tratamientos, que conduce a la muerte por el curso de la enfermedad, de la elección de morir según el "propio" modelo de vida y de "buena muerte" es a menudo lábil y sutil. La doctoranda, para la realización de su trabajo, ha llevado a cabo de manera ordenada y responsable diversas estancias en la Universidad de Córdoba y, a través del servicio de préstamo interbibliotecario, ha tenido acceso a los recursos bibliográficos de todas las universidades italianas. De echo, como indicación de la calidad de la tesis proporcionada por la doctoranda, se encuentran las siguientes publicaciones en revistas indexadas: Riconsiderare il paradigma della morte dal transumanesimo (Reconsidering the paradigm “death” form transhumanism: Will death remain only and illusion”?(en coautoría con José Albert Márquez). Revista: HUMAN REVIEW | 2022 | ISSN 2695-9623 International Humanities Review, Vol.13, n.5, 19 de diciembre, 2022, pp. 1-11 https://doi.org/10.37467/revhuman.v11.4068 Considerazioni etico-giuridiche sui criteri di priorità di cura per i pazienti in terapia intensiva durante la pandemia di COVID-19 (Ethical-legal considerations on priority care criteria for patients in intensive therapy during the COVID-19 pandemic) (en coautoría con José Albert Márquez). Revista: REVISTA DE BIOÉTICA Y DERECHO 2024; ISSN 1886 –5887, 14 de febrero 2024, Vol. 60, pp.: 90-112 – DOI 10.1344/rbd2024.60.41723 V Por todo ello, se autoriza la presentación de la tesis doctoral. Córdoba, dieciocho de marzo de dos mil veinticuatro. Prof. Dr. José J. Albert Márquez VI Universidad de Córdoba Facultad de Derecho y Ciencias Económicas y Empresariales Derecho a la muerte. Un estudio de derecho comparado entre Italia y Espaῆa Tesis doctoral presentada por Nadia Capone Dirigida por: Prof. Dr. José J. Albert Márquez, PhD Tribunal Calificador: Presidente: Diego Medina Morales Secretario: Ana Paz Garibo Peyró Vocal : Leticia Cabrera Caro Córdoba, 20 marzo de 2024 VII Universidad de Córdoba Facultad de Derecho y Ciencias Económicas y Empresariales Departamento de Ciencias Jurídicas Internacionales, Históricas y Filosofía del Derecho Autoría de responsabilidad La responsabilidad de las ideas, comentarios y criterios expuestos en la presente memoria del trabajo de investigación, para optar el título de doctor en derecho, corresponden exclusivamente al autor. Nadia Capone No. 20113395 Córdoba, 20 marzo de 2024 VIII Universidad de Córdoba Facultad de Derecho y Ciencias Económicas y Empresariales Departamento de Ciencias Jurídicas Internacionales, Históricas y Filosofía del Derecho Autorización publicación biblioteca virtual Por medio del presente documento certifico que he leído la polí- tica de propiedad intelectual de la Universidad de Córdoba, Facultad de Derecho y Ciencias Económicas y Empresariales, y estoy de acuerdo con su contenido, por lo que los derechos de propiedad intelectual de la presente tesis doctoral quedan sujeto a lo dispuesto en la política en referencia. Asimismo, autorizo, a la Universidad de Córdoba para que realice la digitalización y publicación de esta tesis doctoral en su res- pectivo repositorio virtual, de conformidad a lo dispuesto en la ley. Nadia Capone No. 20113395 Córdoba, 20 marzo de 2024 IX Ringraziamenti Un ringraziamento speciale va al mio tutor, Dr. José J. Albert Márquez, PhD, direttore di questa ricerca, illustre professore della Facoltà di Giurisprudenza e Scienze Economiche e Aziendali dell'Università di Cordova che, grazie alla sua professionalità, alla sua grande disponibilità e, soprattutto, ai suoi preziosi consigli, mi ha accompagnata e sostenuta durante lo sviluppo di questo travagliato lavoro. Una menzione particolare va alla mia famiglia e a mia sorella che hanno sempre creduto in me, supportandomi e sopportandomi con molta pazienza. Infine, un ringraziamento speciale a tutti i miei amici e compagni di studio che mi hanno sempre incoraggiato e sostenuto durante questo bel percorso. - 1 - La presente tesis doctoral tiene como objetivo comparar las legislaciones italiana y española en materia de fin de vida, con el fin de evaluar la existencia de un "derecho a morir" efectivo. El tema del fin de vida sigue siendo de gran actualidad y genera debates que involucran diversas disciplinas, desde el ámbito científico y médico hasta el jurídico, bioético, religioso y filosófico. El primer capítulo de la tesis examina la evolución del concepto de muerte, el cual está estrechamente relacionado con la formación de un derecho, o según algunos, con la libertad de morir. La breve síntesis histórica tiene como objetivo ilustrar los cambios en la percepción de la muerte en la cultura occidental, desde la Edad Media, considerada como el período en el que surge la individualidad, donde prevalece la ley del más fuerte, impregnada de una fuerte cultura religiosa, hasta nuestros días, donde en una sociedad postindustrial y secularizada, la forma de mirar la muerte ha cambiado radicalmente: de sagrada, la actitud se vuelve cada vez más aséptica, técnica y fuertemente medicalizada, un fenómeno acentuado aún más por la propagación de la pandemia, que ha cobrado miles de víctimas en todo el mundo. En el segundo capítulo se abordarán los problemas relacionados con la identificación del "momento mori", destacando sus implicaciones jurídicas, éticas y filosóficas. Se dedicará un amplio espacio a la definición legal de muerte, centrándose en el cambio, para la determinación del fallecimiento, de un criterio cardiorrespiratorio a uno neurológico. Esta transformación parece reflejar una opción INTRODUCCIÓN - 2 - ideológica precisa, según la cual el elemento relevante para caracterizar a la persona sería únicamente el componente encefálico, considerado más o menos ampliamente. La investigación tiene como objetivo evaluar si la definición legal de muerte aún puede considerarse "válida", o si, de hecho, ha sido reemplazada por las decisiones tomadas por la jurisprudencia reciente, que en casos límites parece inclinarse hacia un concepto de muerte formulado en términos parciales, centrado en la muerte cortical. Como resultado de los avances tecnocientíficos, las condiciones de vida han mejorado notablemente, prolongando considerablemente el horizonte del evento de la muerte, que se ha convertido en un proceso largo y medicalizado, en el cual, a menudo, el uso de la tecnología causa un desacoplamiento entre la muerte encefálica y la biológico-física del individuo, cuya duración puede ser prolongada más allá de sus deseos. El aumento de la longevidad conlleva significativamente un incremento en el porcentaje de falta de autosuficiencia física y/o psíquica, afectando tanto a la calidad de vida de la persona como al aumento de la demanda de servicios socioasistenciales. Es en este contexto de referencia que el derecho, o mejor dicho, el bioderecho, se ha visto investido de la ardua tarea de regular fenómenos a veces desconocidos en la naturaleza y creados por la evolución tecnológica, en un intento de determinar si todo lo que es técnicamente posible es también éticamente aceptable y legalmente lícito. En el tercer capítulo se examina el derecho a rechazar - 3 - tratamientos como una manifestación del derecho a la autodeterminación consagrado en las constituciones y en la legislación vigente. Las "últimas voluntades", los "testamentos biológicos" y las "directivas anticipadas" representan un medio para ejercer la autonomía como expresión de la dignidad personal. En los últimos quince años, los casos judiciales de Eluana Englaro, Piergiorgio Welby, Ramón Sampedro, María José Carrasco y, desafortunadamente, muchos otros, han adquirido una gran resonancia mediática, sobre los cuales se han dedicado miles de páginas que tratan sobre el nacimiento de un nuevo derecho: el derecho a una muerte digna, consagrado por la jurisprudencia del Tribunal Europeo de Derechos Humanos (TEDH) y elevado a derecho individual en España, a través de la promulgación de la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia. En Italia, la grave discrepancia entre las necesidades de la comunidad y las dinámicas jurídico-legislativas ha sido objeto de importantes sentencias de los Tribunales que, dada la fuerte inmovilidad del Parlamento Italiano, se han "visto obligados" a intervenir para remediar dicho vacío legal. Con el fin de analizar claramente las libertades, los límites, los derechos y los deberes de los diversos sujetos involucrados, en los capítulos cuatro y cinco se lleva a cabo un análisis crítico de las cuestiones éticas y legales relacionadas con el final de la vida, centrándose, en particular, en las prácticas del suicidio asistido y la eutanasia. Se destaca que las decisiones sobre la propia muerte - 4 - plantean implicaciones éticas y religiosas complejas, enfrentando dos perspectivas contrastantes: la del libre albedrío, que enfatiza la autonomía individual, donde la propia muerte se ve como una afirmación de la esfera privada y la pro-vida, que defiende la sacralidad de la vida en todas sus etapas y contextos, considerándola un bien inalienable y un requisito previo para el ejercicio de todos los demás derechos. Abordar las nuevas y delicadas cuestiones que surgen en torno al final de la vida significa, por lo tanto, ocuparse de múltiples problemas, que van desde el concepto de muerte cerebral al estado vegetativo permanente, desde el rechazo al tratamiento hasta las directivas anticipadas, desde el derecho a la autodeterminación hasta el suicidio asistido y la eutanasia. La dignidad humana y la autodeterminación siguen siendo, por lo tanto, el centro del debate, representando el núcleo de la cuestión sobre la posibilidad de garantizar a cada individuo el derecho a tomar decisiones autónomas sobre su propio destino, especialmente en situaciones de sufrimiento insoportable e irreversible, donde el límite que separa la decisión de rechazo del tratamiento, que lleva a la muerte por el curso de la enfermedad, de la decisión de morir según el "propio" modelo de vida y de "buena muerte" es a menudo. - 5 - 1. Breve excursus storico della morte in Occidente dal Medioevo ai giorni nostri. Alla domanda “cos’è la morte?”, Seneca risponde: “o fine o passaggio” una risposta duale che contrappone i pensieri materialistici di Democrito ed Epicuro, per i quali la morte era “la fine“, a quelli spirituali di Platone per cui la morte era il passaggio o anche ritorno ad altra vita. La morte, considerata come uno dei più grandi enigmi esistenziali, quella che, Agostino, chiamava “la domanda delle domande”, ha, da sempre, accompagnato l’uomo verso il cammino della conoscenza. Secondo lo scrittore inglese Julian Barnes che si avvale della riflessione filosofica per orientarsi, per conoscere e per capire, per tentare insomma di esorcizzare l’angoscia esistenziale che nasce dal pensiero della morte, tale angoscia riguarda il passaggio da qualcosa a Dal film “Ricomincio da tre”, Mario (alias Massimo Troisi) mentre rimira trasognante il medievale paesaggio del paesino in cui è stato magicamente catapultato con l’amico Saverio (alias Roberto Benigni), a un tratto il suo sognare ad occhi aperti viene interrotto da una minacciosa voce monacale che gli intima: «Ricordati che devi morire!» ripetuto come una nenia tragica. A ogni ripetizione la voce del monaco si fa sempre più inquietante e Mario, il cui volto è sempre più perplesso e spaesato, risponde ironicamente: «Sì, sì, mo’ me lo segno, non vi preoccupate…». CAPITOLO 1 L’EVOLUZIONE DEL CONCETTO MORTE - 6 - qualcosa d’altro che non ha forma, che non è conosciuto né conoscibile. Anzi, non è neppure un passaggio, è qualcosa di indefinito: una finestra che non dà su niente: è “l’angoscia di qualcosa di rappresentabile: un’esperienza che non è stata mai fatta e che si fa sempre per la prima e l’ultima volta….”1 Da sempre, le scienze letterarie, storiche, biologiche, chimiche, filosofiche e giuridiche si sono confrontate sul tema del fine vita tentando di darne una definizione, ma essa sembra sfuggire alla comprensione umana, soprattutto, al giorno d’oggi, ove l’essere umano, vivendo in una società globalizzata, altamente tecnologica, caratterizzata dalla ricerca spasmodica di poter conoscere tutto di tutti e di poter controllare ogni cosa, sa tutto della vita, ma non conosce nulla, o poco, della morte. La morte genera forti emozioni come, timore, angoscia, paura, terrore è un qualcosa e che sfugge al controllo umano. Nonostante ciò, molti studiosi si sono cimentati nel descrivere come l’uomo, nei diversi secoli, abbia vissuto e affrontato la questione morte. Orbene, la breve sintesi storica che si propone ha proprio lo scopo di illustrare quali sono stati i mutamenti della percezione della morte nella cultura occidentale, partendo dal Medioevo, considerato il periodo in cui emerge l’individualità, ove vige la legge del più forte, 1 Barnes, J., Nothing to be Frightened of, London, Vintage Books, 2008, p. 95. - 7 - impregnato da una forte cultura religiosa, per arrivare ai nostri giorni, ove in una società post-industriale e secolarizzata, il modo di guardare alla morte è cambiato radicalmente: da sacro l’atteggiamento diventa via via asettico, tecnico e fortemente medicalizzato. Ebbene, non si può non fare riferimento al contributo offerto da Philip Ariès che nel “Essai sur l’histoire de la mort en Occident du Moyen Age à nos jours”2, dopo quindici anni di ricerche, che hanno spaziato dalle testimonianze artistiche alle fonti letterarie, archeologiche ed ecclesiastiche, dalle pratiche funerarie ai culti dell’antichità, ha formulato una sintesi magistrale sulle tendenze prevalenti nelle culture cristiane occidentali. Ariès ha raggruppato i modi di rapportarsi alla morte in quattro tipologie: 1. la morte addomesticata (dalla venuta di Cristo sino all’anno 1000 d.c.), la morte di sé (a partire dall’XI-XII sec.), la morte dell’altro (dal XII-XVIII sec.) ed infine la morte proibita. 1.1 La morte addomesticata. Per molti secoli la morte viene concepita come evento naturale e accettata come destino collettivo della specie umana, non desta né paura né disperazione, poiché fa parte del ciclo vitale dell’uomo. 2Ariès, P., Storia della morte in Occidente: dal medioevo ai giorni nostri, Rizzoli, Milano, 1978. - 8 - Le sue connotazioni sono: familiarità, naturalità e carattere pubblico. Essa assume una dimensione familiare, poiché si compie nell’ambiente domestico, dove, intorno al capezzale del morente, si raggruppano i suoi familiari, i bambini, il medico di famiglia e il prete. Viene, pertanto, percepita come una minaccia costante che incombe su ogni essere umano e che non fa distinzione tra grandi e piccoli, tra ricchi e poveri, in quanto la morte non solo fa parte della natura, ma è la natura stessa che la impone, dinanzi alla quale l’uomo non può nulla, se non rassegnarsi e accettarla con profondo senso religioso. Non dimentichiamo che in tale periodo storico si sono succedute grandi guerre, diffuse gravi epidemie e di malattie che, per molti secoli, hanno seminato terrore fra le popolazioni. Inoltre, la morte, fino al primo Medioevo, riveste una connotazione pubblica, perché la camera del moribondo si trasforma in luogo pubblico, tant’è come dice lo stesso Ariès, fra le prescrizioni igieniche dell’epoca “vi era la raccomandazione di non affollare eccessivamente la stanza dell’agonizzante. [...] i medici si lagnavano del sovraffollamento delle camere degli agonizzanti. [...] Anche i passanti che incontravano per strada il piccolo corteo del prete che portava il viatico, lo accompagnavano ed entravano dietro di lui nella stanza del malato”3. 3Ariès, P., op. cit., pp. 24-25 - 9 - Quindi l’insieme di riti, consuetudini sociali che accompagnano il morente dalla sofferenza sino alla fine dell’esistenza, unitamente alla fede in Dio, fanno sì che la morte è vissuta come un evento prettamente sociale, ovvero il malato e il morente fanno parte integrante della società dei viventi, in quanto la malattia, la sofferenza e il dover morire sono un retaggio comune a tutti gli uomini. 1.2 La morte del sé. Successivamente, con la diffusione del Cristianesimo, la rappresentazione della morte, che manifesta ancora tratti di familiarità e serenità, si arricchisce di nuovi elementi che ne trasformano i riti e il significato. Uno di questi è la paura del giudizio finale dell’uomo propinato dai Testi Sacri: è la fase della “morte del sé”, che prende avvio dalla metà del Medioevo, e si caratterizza per la drammaticità con la quale la morte viene concepita e raffigurata. L’arte di quell’epoca, infatti, evidenzia una prospettiva nuova spostando i suoi temi dal Giudizio universale al Giudizio individuale. Tutto viene incentrato sul giudizio, o meglio sulla paura del giudizio che avveniva al momento del trapasso. Un giudizio che non era più collettivo, bensì personale, e, di conseguenza, la morte diventava il momento in cui si determinava la propria salvezza secondo la legge morale (Ogni uomo è giudicato secondo il bilancio della sua vita, le buone e le cattive azioni sono - 10 - scrupolosamente separate sui due piatti della bilancia).4 Così all’idea del destino collettivo si sostituisce un’accentuata consapevolezza della propria individualità e della “propria” morte, tant’è vero che l’individuo di quell’epoca, attraverso le disposizioni testamentarie, esprime le sue volontà, i suoi pensieri, la sua fede e i segni che vuole lasciare. 1.3 La morte dell’altro. A partire dal XVIII secolo, l’uomo inizia a preoccuparsi sempre meno della propria morte, indirizzando i propri pensieri verso l’altro, sino a drammatizzare la morte dell’altro, quella dei propri cari. Il capezzale degli agonizzanti diventa il luogo per esprimere il dolore derivante dalla perdita: i presenti piangono, pregano, svengono, digiunano. C’è un forte turbamento dinanzi alla separazione: dopo sette secoli di sobrietà, il XIX secolo diventa l’epoca dei lutti, in cui la morte diventa impressionante e dominante. Già dalla fine del XV secolo i temi della morte acquistano delle sfumature erotico-macabre che esaltano un “estremo compiacimento agli spettacoli della morte, della sofferenza, dei supplizi”5, una morte che fa soffrire, chi resta infatti non riesce più ad accettare con semplicità la morte dell’altro, che ora sembra essere più temuta della 4 Ibidem, p. 36. 5Ibidem, p. 50 - 11 - propria. Cosicchè, essa perde definitivamente il suo carattere di familiarità e diventa un momento di rottura della vita quotidiana. Nonostante la presenza di alcuni atteggiamenti del passato, quali la tradizionale cerimonia nella camera del moribondo assistito da parenti e amici, in questa fase storica la solennità tende via via ad affievolirsi a vantaggio di una maggiore emotività e drammaticità. La disperazione e la drammaticità trovano la loro più fervida espressione nel culto delle tombe e dei cimiteri che diventano luoghi di pellegrinaggio, essendo stati nuovamente dislocati fuori dalle città per ragioni igenico-sanitarie. In questo periodo storico si registra un importante cambiamento nel rapporto tra il morente e i suoi cari: egli, tramite il testamento, esprime i suoi pensieri, le sue emozioni e le sue ultime volontà. Successivamente, il testamento diviene un vero e proprio atto di diritto privato al quale si ricorre, sempre più frequentemente, per dividere le sostanze patrimoniali. 1.4 La morte proibita Nell’epoca che andava dall’alto Medioevo fino agli inizi del XIX secolo, i mutamenti inerenti al concetto di morte sono stati molto lenti: solo nel XIX sec. si registra uno vero e proprio stravolgimento delle idee e delle emozioni tradizionali. In tale secolo, la morte viene privata del suo carattere sociale e pubblico, veniva gradualmente - 12 - allontanata dalla quotidianità, perché non viene più concepita come un evento naturale: la morte veniva “negata”. Ariès definiva questa fase: la morte proibita.6 Gli stessi familiari iniziano ad occultare la gravità dello stato di salute al moribondo: se la finalità di ciò è dapprima imputabile alla volontà di risparmiare il malato dalle innumerevoli sofferenze derivanti dall’apprendimento della brutta notizia, poi, accanto a tale giustificazione se ne aggiunge un’altra, tipica della cultura occidentale moderna, ovvero non si può parlare di morte in una società votata alla ricerca della felicità e del benessere. La morte è percepita come un divieto assoluto, poiché racchiude in sé un tale turbamento che provoca un netto rifiuto e, pertanto, va rimossa dalla coscienza collettiva. Infatti, cambia pure il luogo deputato al trapasso: Ariès scrive che “non si muore più in casa, in mezzo ai familiari, si muore all’ospedale, e da soli.7 In concomitanza con lo sgretolarsi di quelle strutture familiari o collettive che costituivano una rete di supporto per l’organizzazione dei riti funebri e commemorativi, questi compiti tendono man mano ad essere attribuiti all’ambito istituzionale, civile o religioso, ed assolti nella pratica dalle imprese funebri. 6Ibidem., pag. 68. 7Ibidem., pag. 69. - 13 - Oramai la morte perde del tutto il suo carattere di evento familiare per essere considerata un vero e proprio tabù: i funeral directors ne costituiscono una testimonianza. Essi rappresentano un fenomeno nato negli Stati Uniti agli albori del ventesimo secolo coi quali si comincia a mascherare la morte truccando il cadavere al fine di renderlo più accettabile, tramite procedure estetiche capaci di convertire la contrattura del volto in un abbozzo di sorriso, correggendo con un sapiente maquillage il pallore di un volto, spesso, eroso dalla sofferenza. Così giungiamo ai nostri giorni, caratterizzati dalla rimozione, dalla negazione di questo evento. 1.5. La rimozione della morte I ritmi incalzanti della vita moderna se da un lato spingono sempre più l’uomo alla ricerca smodota del benessere materiale e della felicità a tutti i costi, dall’altro lo distolgono dal pensare alla morte. Nel XX secolo essa è diventata un vero e proprio tabù, poichè porta con sé paura, angoscia e sofferenza. Ariès l’apostrofò una cosa “innominabile” e come una volta il sesso, non si deve nominarla in pubblico. Gli fa eco Jean Baudrilland8secondo il quale oggi non è normale essere morti, poiché costituisce un’anomalia, addirittura diventa una delinquenza, una devianza incurabile. 8Baudrilland , J., Lo scambio simbolico e la morte, tr. it, Milano, 1979, p.139. - 14 - Sembra che l’antico divieto sociale di parlare di sesso e di funzioni genitali si è oggi spostato sulla morte e sui morti, tanto che G. Gorer parla di “pornografia della morte”9. Secondo Goreril il carattere “pornografico” della morte si palesa nella sistematica censura di cui essa è fatta oggetto, trattandosi di un tema piuttosto sconveniente che genera disagio e imbarazzo; dall’altro lato essa costituisce una presenza “selvaggia” che viene percepita in modo distorto. Eppure la morte è stata definita l’altra faccia della medaglia: il poeta R.M. Rilke affermava, infatti che la morte “è la faccia della vita a noi opposta e per noi non illuminata”, poiché è intimamente connessa ad essa, ma nonostante ciò, la società odierna, ed in particolare quella occidentale, la considera come un qualcosa che eccede la nostra libertà, che sopravviene come un potere estraneo e, conseguentemente, la rifugge sino a rimuoverla del tutto. Ne sono testimonianza gli stessi riti funebri, che oggi sono più brevi di una volta e, soprattutto, è cambiato il modo di vivere il lutto che non è più, come in passato, un fatto da esibire. Lo stesso Ariès affermava: “una volta ai bambini si diceva che erano nati sotto un cavolo, ma essi assistevano alla grande scena degli addii nella camera e al capezzale del morente. Oggi i bambini sono iniziati, fin dalla più giovane età, alla fisiologia dell’amore e della nascita, ma quando non vedono più il nonno e domandano il perché, si risponde loro, in Francia, che è partito per un grande viaggio molto lontano, e, 9Gorer, G. The Pornography of Death, in “Encounter”, ott. 1955. - 15 - in Inghilterra, che riposa in un bel giardino in cui spunta il caprifoglio. Non sono più i bambini che nascono sotto i cavoli, ma sono i morti che scompaiono tra i fiori”10. La rimozione della morte non si manifesta soltanto nelle relazioni con i più piccoli, ma, più in generale, nel linguaggio ordinario: quando si allude alla morte lo si fa in modo piuttosto soft, a volte rasentando l’ipocrisia, poiché non si dice si è morti, ma si è venuti a mancare o passati a miglior vita o ancora peggio scomparsi; non si dice che Tizio è morto di cancro, ma “dopo una lunga malattia”, la bara viene chiamata feretro, ecc.11 Seppur rimossa, la morte però continua ad esistere come un evento che accade continuamente, anche se se ne parla in modo distaccato considerandola come “caso di morte”: è morto Tizio, il parente di Caio, il vicino, ecc., ovvero la si spersonalizza, utilizzando la frase “si muore”. Per un sorta di nemesi, quanto più nella nostra cultura la morte e il morire vengono occultati ed esiliati, tanto più nel “cancro” la morte si esibisce, si mostra senza alcun velo, senza pietà. Il cancro come la morte appare un qualcosa di scandaloso, poiché rappresenta la fine dell’onnipotenza dell’uomo. 10Ibidem., pag. 186 11Allievi, S., “La morte oggi”,in Servitium, III, n. 171, (maggio-giugno 2007), pp. 33-44 - 16 - La morte viene trasformata in qualcosa di invisibile, definitivamente eluso dal contesto sociale. In compenso la morte è sempre più rappresentata e, di conseguenza spettacolarizzata dai mezzi di comunicazione e vissuta per lo più attraverso la televisione: sono numerosissime, infatti, le fiction dedicate all’ambiente ospedaliero o le serie tv sui crimini. Siamo ormai talmente abituati a vedere la morte violenta dei film horror, che non ci fa più alcun effetto. I mass media hanno “sostituito lo spettacolo al rito”12 desacralizzando la morte attraverso la sua spettacolarizzazione, evidenziando così l’altra faccia della rimozione: la sua banalizzazione. Al riguardo, la tanatologa Marina Sozzi13precisa che “la società occidentale oggi percepisce la morte, soprattutto quando non giunge in tarda età, come “intollerabile” e la situazione del morente come un abisso di solitudine: essa vive una crisi rituale e una difficoltà nel superare il lutto (:::) Così talvolta, i nostri contemporanei sono portati a guardare con nostalgia o al passato della cultura cristiana (dove la morte era questione collettiva e non individuale) o a culture “altre”, dove esiste ancora il senso di comunità”. 12Thomas, L.V., Antropologia della morte, Garzanti, Milano, 1976 13Sozzi M., Reinventare la morte. Introduzione alla tanatologia, Laterza, Bari, 2009, pp. 18-19 - 17 - Lo stesso Sgreggia 14 afferma che l’incapacità dell’uomo moderno nel dare un senso al dolore e alla morte ha creato due atteggiamenti fra loro connessi: da un lato l’uomo la ignora, la bandisce dalla propria vita, soprattutto, la esclude “come criterio veritativo e valutativo dell’esistenza umana”, dall’altro la anticipa per sfuggire al suo urto frontale con la coscienza. A partire dalla seconda metà del Novecento l’equivalenza tra la morte e il male morale, si radicalizza per le seguenti ragioni: 1. in primo luogo lo sviluppo del processo di secolarizzazione svuota gradualmente il morire di qualsiasi voglia significato religioso. Secondo quanto sostiene M. Reichlin15 la secolarizzazione e l’individualismo hanno portato alla privatizzazione della religione e della propria vita, sganciando l’essere umano da una dimensione di valori socialmente condivisi, in nome del principio dell’autonomia; 2. in secondo luogo, le innovazioni tecnologiche, scientifiche e mediche del XX secolo, se da un lato hanno consentito di migliorare costantemente la qualità e la durata della vita, dall’altro hanno modificato il concetto di morte che, oramai, non è solo biologica, ma che, spesso, è preceduta da morti 14Sgreggia, E., Manuale di Bioetica, Vol. I, Vita e Pensiero, Milano, 2007, pag. 878. 15Reichlin, M., “La sofferenza e la buona morte” in Acta Philosophica, II, 15, 2006, pp. 247-270 - 18 - parziali, da perdite e separazioni fisiche, sociali, emotive e relazionali. 3. Infine, una società odierna, prettamente consumistica, votata, come già ribadito, alla ricerca del piacere, della bellezza, dell’elisir della giovinezza genera necessariamente l’incapacità di comprendere il ruolo della sofferenza. 1.6 Morte tecnica Dal Dopoguerra in poi si diffonde, in Occidente la convinzione che al concetto divita vada applicato il sistema di rappresentazione delle macchine costruite con raziocinio dalla mente umana. Inizia ad esserci equivalenza tra vivere e funzionare, ovvero l’uomo è considerato come una macchina, mentre la malattia come un incidente, un guasto che deve essere necessariamente riparato da un tecnico che si eleva a colui che può decidere della vita e della morte, poiché legittimato dalle proprie competenze mediche. Ciò determina la scomparsa della morte naturale, in quanto quando una persona muore la causa va necessariamente ricercata in una specifica contigente malattia. Come osserva Sisto16 “un organismo è vivo perché funziona, perché adempie le proprie funzioni resistendo alla morte; è morto, perché non 16Sisto, D., “Stroncato da un male incurabile: come la morte tecnica ha prevalso sul morire” in Lessico di etica pubblica 1 (2015), pp 127-142 - 19 - funziona, perché le proprie funzioni non sono state capaci di opporle resistenza”. Il compito del medico è quello di far funzionare l’organismo a tutti i costi, al fine di procrastinare la morte. Questo modo di pensare lo si ritrova nel linguaggio comune allorquando nel momento in cui sappiamo del decesso di una persona, la prima domanda che sorge spontanea è “di che cosa è morto?”, oppure se persona muore di cancro, si dice che essa è stata “stroncata da un male incurabile”. Tali considerazioni evidenziano che il corpo umano viene paragonato ad una macchina che, per varie ragioni, ad un certo punto, smette di funzionare. A tal proposito, non è una coincidenza, afferma che Max More, uno degli esponenti più importanti dell’attuale corrente del transumanesimo immortalista, dedito a interpretare il decesso come una patologia che la scienza con i suoi progressi può un giorno sconfiggere, descriva la morte come “il più grande dei mali”. Ne deriva che l’attenzione si è spostata dal concetto morte al morire inteso come processo, e così facendo si viene ad attribuire un valore morale negativo alla malattia e alla morte, il cui rapporto con la vita comincia a essere regolato dalla dialettica di giusto e ingiusto, dialettica non necessariamente riconducibile a motivazioni di carattere religioso. - 20 - Per Sisto “Vivere è giusto, morire è ingiusto”17: non è più contemplabile una morte naturale, quale evento o processo del tutto indipendente dalle attività dell’uomo e implicito nelle leggi stesse della vita. L’unica forma di giustizia ammessa è quella che permette a ogni individuo, in quanto essere vivente, di vivere a tempo indeterminato: l’interruzione della vita viene, pertanto, interpretata come la più radicale delle ingiustizie che possano capitare a un essere umano. Morire è imprescindibilmente un male e un errore, a cui l’uomo è obbligato a porre rimedio con tutti gli strumenti medici e tecnologici a disposizione, mirando al conseguimento del livello massimo di piacere. I progressi scientifici della medicina hanno giocato, infatti, un ruolo fondamentale nel cambiamento della percezione della morte. Le migliorate condizioni generali di vita, il senso di sicurezza, l’intervento tempestivo di specialisti in caso di malattia e l’estensione della vita media dell’uomo lo hanno proiettato verso un’unica utopia: quella di possedere l’elisir dell’eterna giovinezza, grazie alla quale egli sogna di essere immortale. 1.7 Medicalizzazione della morte La morte da evento gestito nell’ambito familiare e comunitario, dove la persona decedeva nel proprio letto, trasmetteva le ultime volontà, 17Ibidem., pag.134 - 21 - riceveva i sacramenti e si affidava a Dio per compiere una “buona morte”, oggi, i decessi avvengono nel contesto asettico degli ospedali, delle cliniche o di strutture di ritiro per anziani, chiamate RSA (residenza socio-assistenziale). Quasi si elogia chi se ne andato rapidamente senza disturbare nessuno. La morte da evento sociale è stata privatizzata, poiché la maggior parte dei decessi avviene in solitudine o in presenza del personale medico, e la presenza o meno di una persona cara è correlata alla classe sociale del morente. Come si è detto, ai familiari del moribondo, gradualmente sostituiti dal personale sanitario, spettano ruoli tutto sommato sporadici e periferici. Di conseguenza, si è arrivati a ritenere che la morte sia causata più dall’insufficienza delle istituzioni mediche che da una legge naturale, e che non rappresenti più una condizione biologica immanente, bensì l’imprevedibile punto di rottura della tecnologia medica. Il risultato che ne consegue è che nella mente dell’uomo si è inculcato uno strano meccanismo: malattie una volta letali ora si curano con una manciata di pillole, allontanando l’evento morte sempre più, nello spazio e nel tempo. In effetti, i grandi progressi tecno-scientifici registratasi nel campo medico hanno portato alla cosiddetta medicalizzazione della morte, essendo l’ospedale non solo il luogo in cui non ci si reca per guarire, ma è oramai il luogo deputato a terminare la propria esistenza. - 22 - Come afferma Allievi18 la causa di ciò risiede, soprattutto, nella scomparsa della famiglia allargata, delle buone relazioni col vicinato, della mancanza di tempo degli altri familiari, coniuge compreso, che, sempre, più spesso, è troppo occupato a lavorare, senza dimenticare che le case stesse siano sempre più piccole e che si prestano poco ad affrontare le patologie complesse che, spesso, manifestandosi in tarda età, richiedono competenze e risorse che una famiglia media non possiede. Tuttavia, l’ospedalizzazione non risolve il problema, anzi lo “incancrenisce”. Ne consegue che la morte ospedalizzata è una morte “spersonalizzata”, poiché non si fa carico dell’individuo, ma del suo male. Il paradosso che si genera è che la morte viene considerata alla stregua di una malattia, in quanto nel tentativo estremo di prolungare la vita si prolunga il processo di morire. Il fatto di considerare la morte come una malattia, ed in particolare, la malattia della vecchiaia appartiene al movimento culturale del trans umanesimo, secondo cui le più recenti scoperte nei campi della scienza e della tecnologia possono essere sfruttate dall’uomo per migliorare le proprie capacità fisiche e mentali. Tale corrente, nata negli anni ’20 e si è sviluppata tumultuosamente a partire dagli anni ’80 del secolo scorso, con l’obiettivo di realizzare una post-umanità composta di superuomini, immuni alle malattie e al deterioramento della morte. Costoro giudicano il corpo come un fardello da portarsi appresso, 18Allievi, S., “La morte oggi” Servitum, III, n. 171, (maggio-giugno 2007), pp 33-44. - 23 - visto che considerano il corpo umano debole, destinato ad un incessante stato di malattia. 1.8 Umanizzazione della morte. Il fenomeno della medicalizzazione della morte ha portato, tuttavia, ad un’inversione di tendenza: negli ultimi tempi si inizia a discutere nuovamente della morte, nel senso che oggi, a differenza di qualche anno fa, l’uomo cerca di affrontarla e combatterla facendo ricorso a tutte le risorse disponibili, da quelle economiche a quelle tecniche, nell’ottica del benessere e, soprattutto, di avere una buona qualità della vecchiaia. Basti pensare, solo per citarne alcune, alla medicina preventiva, a quella curativa, alla rigenerativa, alle nanotecnologie e persino alla chirurgia estetica. Al contempo, anche nel campo della bioetica la morte torna a essere pensata, accettata come qualcosa di naturale e, in alcuni casi, anche addirittura voluta: basti pensare al vivace dibattito ancora in corso sulla questione dell’eutanasia e del diritto alla morte. Una delle cause che ha portato a riconsiderare la morte come elemento inseparabile dalla vita di ognuno di noi va ricercata nella presenza di mescolamento di razze e di credenze religiose e non. L’uomo moderno occidentale vive in una società multiculturale, ove i differenti modi di approcciarsi alla morte pongono problematiche di - 24 - carattere strettamente etico e che, pertanto, la società contemporanea deve necessariamente saper gestire. Negli ultimi tempi, dunque, sembra di assistere a un ritorno della morte nella vita degli individui e, in particolare, a una evidente necessità di riumanizzarla proprio perché, a partire dall’esperienza del dolore e della sofferenza, l’individuo prende coscienza della propria finitudine sviluppando, dunque, una maggiore consapevolezza di se stesso e dell’altro. In particolare, sta verificando una sempre maggiore attenzione all’evento morte per quel che riguarda la dignità che si può e si deve cercare di restituire al morente. Come sottolinea Vovelle19uno dei tratti distintivi della nostra epoca è sicuramente la rivendicazione del diritto di morire con dignità. Proprio per questo motivo stanno aumentando anche i centri di cure palliative, che hanno lo scopo di prendersi cura in modo competente del malato in fase terminale e della sua famiglia, per il sollievo dal dolore e l’accompagnamento ad una morte serena e dignitosa. La nostra società sta lentamente rivalutando il modo di vivere la morte, cercando di tornare ad una fase di addomesticamento e quindi di ritorno alle origini. Si tenta, pertanto, di riprendere dimestichezza con la morte, cercando di viverla come un evento naturale, facente parte della vita stessa. 19Vovelle, M. La morte e l’Occidente, Laterza, Bari, 1986. - 25 - Non è un caso che nell’ultimo ventennio è in corso, nei paesi occidentali, un sistema di formazione del personale ospedaliero volto al miglioramento del rapporto “medico-paziente” e “medico-familiari” del paziente, in seguito alla comprensione dell’importanza di una buona comunicazione per la qualità dell’offerta sanitaria. A questo fine è stata elaborata una pedagogia del dialogo con i morenti, ed è stato messo a punto un processo di addomesticamento progressivo ideato da Elisabeth Kübler-Ross 20che ne ha definito le tappe a partire dalle reazioni del paziente in seguito all’apprendimento della notizia del suo avvicinamento alla morte. A questo punto appare chiaro che occorre ridimensionare il potere della medicina e far sì che essa si umanizzi sempre di più e che l’uomo si medicalizzi sempre di meno senza per questo fare a meno di essa. 1.9 Ritorno alla morte naturale? 20Kübler-Ross, E., La morte e il morire, Cittadella, Assisi, 1976. L’autrice (1926-2004) è stata un’importante psichiatra del nostro secolo. Dopo gli studi effettuati in Svizzera, si è trasferita negli Stati Uniti dove ha lavorato per anni in un ospedale a stretto contatto con i malati terminali. Grazie a questa esperienza ella ha potuto definire le diverse fasi che il moribondo attraversa dopo l’apprendimento della propria condizione. - 26 - I progressi scientifici e tecnologici registratisi negli ultimi decenni se da un lato hanno reso possibile raggiungere enormi traguardi nel campo medico, attraverso un netto miglioramento delle condizioni di vita e dell’assistenza sanitaria, dall’altro lato hanno creato condizioni di “sopravvivenza” innaturali che, in realtà assicurano, solo la sopravvivenza, ovvero consentono sì il prolungamento della vita, ma non un vita degna, visto che, spesso, i pazienti sono malati terminali privi di alcuna autonomia o di qualsiasi prospettiva di recupero o miglioramento. Oramai si prevede che la maggior parte di noi comuni mortali non avrà il privilegio di una morte naturale, immediata e inarrestabile, ma che il processo di morte si svolgerà all’interno di un lungo percorso medico. Le grandi innovazioni tecnologiche hanno, pertanto, modificato, oserei dire, sradicato, il concetto di morte naturale. Anche dal punto di vista bioetico, la semantica del naturale, si contrappone a ciò che è artificiale, ovvero prodotto della tecnica ed, in particolare, allorquando si fa riferimento agli strumenti che sostituiscono o supportano parti o funzioni del “normale” organismo umano (la respirazione, la nutrizione, ma anche gli organi), oppure a ciò che interviene ad interrompere dall’esterno e/o repentinamente il fisiologico, spontaneo processo di sviluppo e poi declino della vita (la morte procurata, violenta o comunque prematura). - 27 - Ebbene, se oggi la morte non è più un “evento” puntuale, spesso improvviso, imprevisto e imprevedibile, bensì un “processo” gestibile dalla medicina, allora non è più possibile appellarsi a una presunta “naturalità” degli eventi che portano a compimento il processo del morire, allorquando esso è soggetto al dominio della modulazione da parte delle potenzialità offerte dal progresso tecnico-scientifico. Non a caso, il filosofo Alberto Schiavone chiama in modo molto efficace “artificialità negoziata”21 questa trasformazione culturale con cui la percezione della morte viene trasportata da evento affidato a una naturalità immodificabile a evento entrato nelle nostre possibilità di decisione. Questa “artificialità negoziata” si realizza oggi idealmente in quella camera di compensazione fra autonomia del medico e autonomia del malato che è lo spazio del cosiddetto “consenso informato”, che accompagna tutto il percorso di cura delle malattie sino alle loro fasi finali. Certamente è divenuto piuttosto complesso il legame tra morte e natura, tra ciò che “naturale” e ciò che non lo è. Se prima, nel linguaggio comune per morte naturale s’intendeva colui che “normalmente” moriva di vecchiaia, essendo innaturale la morte prematura, ovvero quella di un uomo giovane di età, oggi, alla ribalta 21Mazzon, D, “Quale dignità al termine della vita? Considerazioni etico -deontologiche”,Recenti Progressi in Medicina, 2005, pp.593-596 - 28 - della cronaca vi sono stati casi di morte naturale interpretati come casi di morte innaturale e viceversa. Basti pensar al noto caso di Eluana Englaro: il padre di Eluana, per diversi anni, ha chiesto ai medici di staccare le apparecchiature che tenevano in vita la figlia e lasciare alla natura fare il suo corso. Dall’altro canto, ben diversa è stata la posizione assunta da Monsignor Fisichella, arcivescovo cattolico e presidente della Pontificia Accademia per la vita, che intervenendo nel dibattito pubblico, sosteneva che il padre di Eluana pretendeva di dare una morte non naturale alla figlia. Casi come quello di Eluana Englaro rappresentano, infatti, quanto la morte moderna sia avvinghiata alla tecnica e, soprattutto, pongono il problema di quale sia il segno esteriore che possa farci vedere con incontrovertibile chiarezza che un essere umano ha cessato di vivere. E che dire poi di tutti quei malati terminali che, grazie alle cure mediche, quali chemioterapia, radioterapia, si vedono allungare di qualche mese, di qualche anno, la propria vita “artificiale”, ma non la qualità della stessa? Tuttavia, va precisato che non tutto ciò che è tecnico, artificiale è considerato innaturale, perché“solo ciò che lede lo specifico della nostra natura è innaturale, non quello (come gli occhiali o il respiratore…) che lo sostiene”22. 22Sgreggia, P. ,“C’è il diritto di morire? Un dialogo con Hans Jonas”, in Quaderni di scienza & Vita, pag. 31. - 29 - Per molti ambiti culturali, naturale non è ciò che corrisponde alla nostra natura, ma ciò che è desiderato dalla nostra volontà, ormai sganciata dall’intelligenza del reale e dalla consapevolezza dei nostri legami. Andrebbe ricordato che la morte naturale non è quella senza supporto tecnico, ma quella non inflitta, accolta come fonte di senso, come occasione di solidarietà perché l’essere umano, per natura, “è unità somato-noetica”,23cioè unità di natura biologica e intellettiva (intelligenza, volontà-libertà). Possiamo, pertanto, affermare che il concetto morte naturale, come asserisce il filosofo Sisto “è un costrutto culturale che può variare nel tempo, col mutare delle conoscenze biomediche e con le trasformazioni dei principi morali condivisi dalla società”24. Al riguardo, lo stesso W. Fuchs25osserva “il sistema sociale influenza la morte in modi e tempi diversi, mediante due strumenti: il dominio sulla natura e la violenza” e ciò che impedisce una morte serena non è il concetto di morte in sé, quanto piuttosto le immagini “mitiche” che la morte si porta addosso: immagini che le attribuiscono intenzioni aggressive, minacciose e punitive. 23Colombetti, E, Incognita uomo. Corpo, tecnica, identità, Vita e Pensiero, Milano 2006, pag. 62. 24Sisto, D. “Quando morire è naturale? L’intricato legame tra la vita e la morte”, in Philosophocal Reading, VIII. I (2016), pp.15-20 25Fuchs W., Le immagini della morte nella società moderna, Torino, Einaudi, 1973. - 30 - A queste immagini “premoderne”della morte bisognerebbe opporre invece immagini più “moderne”, in grado di descrivere più realisticamente la morte alla luce delle attuali conoscenze scientifiche, come cosa “ del tutto naturale”, momento del “naturale” spegnersi della vita, del “naturale” compimento del processo biologico. Innaturale sarà solo la morte violenta e ingiusta. Ma quale morte “naturale” l’essere umano si “augura”? Se ci fermiamo a riflettere, specie dopo aver vissuto un tragico lutto, ognuno di noi si raffigura nella mente l’immagine della propria morte, sperando di avere una “buona morte”, identificandola, spesso, in una morte improvvisa, in quanto indolore, perché si è terrorizzati non solo dalla sofferenza e dai patimenti derivanti dalla malattia, ma, soprattutto, dal “dover” dipendere necessariamente dagli altri, poiché quando si è malati, specie malati terminali, oramai non si possiede alcun controllo né del proprio corpo, né della propria mente. Ciò che conta è di non patire la fatica del pensare, dell’anticipare la propria morte, del veder arrivare la propria fine e non si soffre il movimento del morire: la “bella morte” è oggi una morte senza il morire. Rispetto al passato la prospettiva del fine vita è mutata: se prima la morte improvvisa era la più temuta, perché non permetteva una preparazione adeguata al momento culminante dell’esistenza, oggi la morte non preannunciata viene considerata una vera e propria fortuna. - 31 - Questo mutamento di prospettiva dipende dal fatto che oggi il problema è il morire, ovvero il processo che conduce una persona alla morte, più ancora che la morte stessa. Se oggi l’ideale della “bella morte” riveste la forma della morte repentina, improvvisa e incosciente, di cui “non ci si rende nemmeno conto”, in cui non solo non si soffre fisicamente, allora ci si interroga sulle conseguenze derivanti da un siffatto cambiamento di prospettiva. Di certo, una morte improvvisa non la si può preparare, ci priva della possibilità di prendere commiato, dare disposizioni, salutare, preparare se stessi e gli altri. Di fronte al desiderio diffuso di una morte che ci colga in modo repentino e inconsapevole è possibile pensare ai modi per poter costruire una buona morte? Albert Camus nella sua opera “La morte felice”26 descrive proprio l’importanza del salutare e prendere commiato dai propri cari per poter vivere il momento della morte non come sterile dramma, ma come momento denso di significato per chi parte e per chi rimane. Sullo stesso avviso si pone Natoli S., ritenuto uno dei pensatori più importanti del panorama filosofico contemporaneo, secondo il quale occorre ricreare le condizioni di una morte eticamente bella la cosiddetta “estetica della morte”27, caratterizzata da un determinato stile della vita, consistente nella capacità di reggere al dolore, di 26Camus, A. , La morte felice, Bur. Milano, 2008 27Natoli, S. , <http://tuttoscorre.org/salvatore-natoli-il-sacro-e-la-morte/>2014 (30/03/2020) - 32 - formarsi, di avere legami, affetti, di coltivare amicizie, di sentirsi nel legame con gli altri. Solo in questo modo, si realizza quella condizione finale, rara, ma possibile, in cui si muore per qualcuno e si lascia qualcuno. Allora, in questo senso, alla fine della vita, ogni uomo può dire: “ho vissuto bene, lascio qualcosa ad altri, un ricordo di me che li aiuti a vivere, affinchè i miei insegnamenti, quello che ho fatto, quello donato, nel modo in cui lo donato, ho fatto crescere qualcuno”. Solo in questi termini si ha una morte estetica, contraddistinta dal fatto che il morente trasmetterà la staffetta all’altro, in segno di continuità. Spesso accade, invece, che quando inizia il “viaggio verso la fine”, poiché si vive nel terrore di perdere la propria identità, di assistere al degrado del proprio corpo, di provare dolore fisico, senza il sollievo di una condivisione, subentra nel malato uno stato di profonda solitudine e rassegnazione, specie, se costui è una persona anziana. Come scrive il geriatra Francesco Antonini nella prefazione al libro “Così muoiono i vecchi” di Salvatore Gemelli, “…ma è proprio la cura dei medici o piuttosto la loro pietà, oltre che il loro impegno professionale ed etico, a coprire con la rianimazione, con la loro maschera per l’ossigeno, il vuoto affettivo che si crea intorno ad un vecchio che muore in ospedale, ed il cui fallimento di uomo si vede proprio in questo momento quando, dietro il paravento che noi gli mettiamo per non vederlo, non c’è nessuno che raccolga la sua - 33 - parola…”. Il ritorno ad una morte naturale si concretizza nel saper creare l’ambiente del morire con una concezione completamente diversa, sia che questo avvenga nella propria casa o in una struttura protetta dedicata, tenendo presente che è una vita intera che si spegne non un corpo malato. Partendo dal presupposto che ognuno di noi è desideroso di voler morire nella propria casa, è ovvio che occorra potenziare l’assistenza a domicilio, non solo dal punto di vista tecnico ed economico, ma, soprattutto, psicologico e di aiuto alla famiglia e, se ciò non è fattibile, creare le medesime condizioni di “benessere fisico e psichico” nelle strutture dedicate. In altri termini, non morire nella propria casa dovrebbe costituire l’eccezione e non la regola e nel caso in cui si è soli o quando per vari motivi o impedimenti ci si trova a morire in una struttura protetta dedicata, la dignità della persona deve essere messa al primo posto. Il personale sanitario deve essere preparato psicologicamente e culturalmente a soddisfare le necessità affettive e di sollievo della sofferenza del morente. In sintesi, la morte non può essere un diritto perché “è un fatto e non un bene che la società può garantire inventando una categoria di esecutori di morte. Una morte degna dell’uomo, autentico diritto, non impone alcun eroismo ma richiede ben altro che una carta scritta dal notaio: richiede investimenti sociali e economici, impegni per favorire - 34 - l’accompagnamento del morente, la palliazione del dolore, la programmazione dei trattamenti”28. Non c’è un diritto a morire sic et simpliciter, ma c’è un diritto a morire con dignità. 1.10 Morte naturale: nuovi modi di concepire la sepoltura In tempi recenti, il volere ritornare ad una morte “più naturale” lo si registra, soprattutto, nel mondo anglosassone ove si adottano varie soluzioni di sepoltura ecologiche, alternative ai metodi tradizionali. Basti pensare ai cosiddetti funerali “verdi” (“green funerals”) e “naturali” (“natural burial”) che sono divenuti popolari per il rifiuto della cremazione e dell’imbalsamazione, poiché ritenuti metodi inquinanti, a favore, invece, della sepoltura del corpo in una bara o in un semplice panno in materiale biodegradabile. I cimiteri “naturali” non hanno vere e proprie lapidi, e spesso permettono l’uso di targhette temporanee o non invadenti per segnare il luogo di sepoltura. Con il progetto Capsula Mundi, ideato dai due designer Italiani Citelli e Bretzel, la sepoltura naturale viene declinata in modo decisamente originale. La Capsula Mundi è un contenitore biodegradabile a forma d’uovo, nel quale il defunto viene riposto in posizione fetale. L’uovo viene poi sepolto nel terreno come un seme, e un albero scelto dal defunto stesso è piantato sulla superficie. Sull’albero non viene 28Pessina A., “Eutanasia per compassione?” in Avvenire (5/10/2006) , p. 23 - 35 - scritto il nome del defunto, ma un sistema GPS permette di preservare l’identità dell’individuo ed il luogo di sepoltura. Questo metodo vuole favorire, anzichè ostacolare, la decomposizione, che è parte integrante della sua filosofia: il corpo, generato dalla natura, si dissolve nuovamente in essa. Vi sono altri progetti, come quello della designer Jae Rhim Lee che ha ideato l’Infinity Burial Suit, una sorta di tuta che viene indossata dal defunto prima della sepoltura. Essa contiene quello che viene definito come un “biomix” di funghi ed altri microorganismi che dovrebbero favorire il processo di decomposizione del cadavere. La decomposizione, unitamente alla concezione del corpo intesa quale entità che può nutrire l’ambiente, si trova al centro dell’Urban Death Project dell’architetto Kathrina Spade. Si tratta di un processo definito “ricomposizione”, in quanto lo scopo di UDP è di trasformare i cadaveri in terriccio, restituendoli dunque alla natura ed alla comunità. Questo processo, secondo Spade, deve avvenire non in siti di sepoltura naturali in aree rurali, ma nelle aree urbane, in strutture a forma di torre, in cima alla quali viene deposto il corpo, avvolto in un panno e ricoperto di trucioli di legno. Il corpo inizia poi a decomporsi, e dopo circa un mese si trasforma in un terriccio indistinguibile da quello prodotto dagli altri corpi nella torre. I parenti vengono incoraggiati a portare un po’ del materiale nei - 36 - loro giardini, ed il resto viene utilizzato per concimare giardini sia nel sito che nel resto della città. Sul web si legge: “We aren’t just creating a new system that turns bodies into soil – we are striving for an entirely new paradigm of death care. We are creating a new model where people are treatedequally as they are folded back into the earth’s embrace. It is an exciting time to be alive!”29 Questi tre progetti si trovano in diversi stadi di sviluppo. Mentre UDP è ancora in fase di prova, Capsula Mundi sta per rilasciare una versione più piccola del contenitore ovoidale, che può essere utilizzata per le ceneri. La Infinity Burial Suit, invece, può già essere acquistata per 1500 dollari. L’aspetto più interessante di questi progetti è non tanto la loro fattibilità, quanto piuttosto la crescente popolarità registrata sul web30. Invero, ciò che colpisce, è soprattutto la scelta estetica dei siti, oserei direi “minimal”, quasi a significare che, oggigiorno, il morire deve seguire lo stesso stile di vita dell’uomo moderno, ovvero dell’uomo attento e rispettoso di un regime di vita salutare, improntato all’acquisto di prodotti biologici, nell’ottica dello sviluppo sostenibile. 29Spade, K. <https://www.kickstarter.com/projects/546469190/the-urban-death-project-laying-our-loved-ones-to-rest,( 27/01/2021) 30http://www.rainews.it/dl/rainews/articoli/Capsula-Mundi-idea-per-riposare-per-sempre-sotto-un-albero1124faf6-ca71-4dc1-9799-a574e9f5a03c.html,ove l’ideatrice Citelli afferma che le chiedono di far divenire realtà tale progetto, visto che la sua pagina su Facebook conta oltre 25.000 like e continua a ricevere richieste per interviste e pubblicazioni su riviste d’arte e design. - 37 - La stessa Citelli, la designer di Capsula Mundi, conferma questa concezione del funerale a impatto zero come parte di una scelta di vita: “Questo è un momento culturale particolare, si sente la necessità di compiere gesti di attenzione verso il pianeta e verso il futuro delle prossime generazioni. Una diversa consapevolezza delle conseguenze delle nostre scelte, attraversa tutti i momenti della giornata, dai pasti all’abbigliamento.” Tali progetti promuovono, pertanto, una nuova visione improntata al cambiamento culturale, attraverso una reinvenzione dei rituali funerari. Tutte e tre le iniziative si sforzano, infatti, di dimostrare che le loro soluzioni sono ricche di significato, dove la ricomposizione è sia un “processo” che un “rituale”. In questi nuovi rituali, ci si discosta evidentemente dalla matrice religiosa per abbracciare quella “naturale” facendo appello ad un senso di responsabilità collettiva, di cura reciproca. 1.11. Morte e tecnologia: la morte sta morendo? Oggigiorno la pervasività della tecnologia nel mondo dell'uomo è così elevata e riguarda tanti e tali aspetti dell'esistenza da aver modificato la relazione profonda tra il vivere ed il morire, il senso stesso del vivere e del morire. La tecnologia tende quindi a inglobare rapidamente la morte attraverso tutta una serie di modalità che sembrano contribuire a - 38 - vuotarla del suo valore antropologico, della sua risonanza in termini esistenziali, del suo significato di evento reale, la cui pregnanza non può essere colta in una frettoloso tentativo di occultamento e negazione dei suoi aspetti esterni ed interni. Secondo Natoli oggi l’uomo l'uomo sta perdendo progressivamente il rapporto con la morte come "memoria del proprio limite"31. In altri termini, grazie a nanorobotica, clonazione, terapia genica, si assiste a un differimento continuo del limite ultimo. Tutto ciò produce un effetto paradosso, nel senso che il miglioramento delle condizioni di vita, da un lato, ha sì determinato un allungamento della vita stessa, dall’altro lato ha avuto dei tratti irreversibili, nel senso che non tutte le vecchiaie sono uguali e serene, anzi molte sono caratterizzate da afflizioni e sofferenze. Cosicché, mentre la vita si è allungata, in parallelo si è sviluppata, grazie anche ai progressi della scienza, una cultura eutanasica in senso lato: secondo Natoli, si allunga la vita per poi toglierla. Ecco perché, per il filosofo il dibattito si sposta allora sulla qualità della vecchiaia, sul grado della sua prolungabilità e si domanda se vi possa essere una soglia oltre la quale la vita non è continuabile, se avesse senso proseguire in un processo di "immortalizzazione", 31https://www.repubblica.it/cultura/2014/02/17/news/salvatore_natoli_inseguendo_la_longevit_perdiamo_il_senso_della_vita-78824897/, 2014 (12/03/2021). - 39 - oppure sarebbe preferibile trovare le forme più giuste di accompagnamento alla morte. Per Natoli inseguire la longevità porta inevitabilmente a perdere il senso della vita: il progresso tecnologico se, ha allungato la vecchiaia, ha sterilizzato l’idea della morte. Lo stesso Steiner affermava che, grazie al trionfo della scienza e della biopolitica, sembrerebbe che la “morte stia morendo”32. Egli sosteneva, infatti, che vi è una svalutazione della morte e “coincide con l'impressionante spiegamento di forze delle scienze biologiche”. La scoperta del genoma umano ha immediatamente aperto la strada a una strategia di “manipolazioni neurologiche e biochimiche, con conseguenze sociali di fatto incalcolabili. Dal concepimento in poi, la persona umana è vista come un materiale grezzo da correggere”33. Basti pensare ai sempre più sofisticati trapianti, all’implementazione della farmacologia, alla clonazione, all’eugenetica, all’eutanasia, all’inseminazione artificiale e tutto ciò fa sì che la morte diventi sempre più asettica. Il risultato di tale processo tecnologico è che in tal modo diventa asettica la vita stessa. Ebbene, se la morte è oramai diventata appannaggio della tecnica e delle terapie eroiche, più l’uomo tende a 32Steiner, G., “La morte sta morendo”, Micromega, riv. telematica del 17/01/2013. 33op.cit. - 40 - sfuggire il senso della realtà e, conseguentemente, il valore profondo del morire. Ecco perché Steneir nel suo saggio 34 affermava chela morte ‘classica’ sembra avviata a scomparire e, con essa, il diritto di morire che si sceglie. Allora è fondamentale, secondo quanto sostiene il filosofo Aldo Schiavone,35 trovare un equilibrio fra i valori in gioco e il potere della tecnologia, occorre,cioè, un “nuovo umanesimo”, nel senso che si sta assistendo ad una vera e propria “rivoluzione culturale”, in virtù della quale l’uomo trasporterà“la percezione della morte da evento affidato a una naturalità immodificabile, a evento entrato nel raggio delle nostre possibilità di decisione e di configurazione”36. A questo punto, Schiavone solleva una questione gravissima e di drammatica attualità: il rischio, già peraltro fortemente avvertito, che si accetti come inevitabile “uno sbilanciamento, una dissimmetria, fra una scienza e una tecnica sempre più potenti, e una politica, un’etica, un diritto sempre meno capaci di offrire loro una cornice di regole matura e adeguata, in grado di assicurare trasparenza e controllo democratico sulle procedure e i risultati della ragione scientifica. (...). Ma la potenza della tecnica, che diventerà sempre maggiore, non si esorcizza immaginando paletti e confini alla libertà della ricerca, 34op.cit. 35Schiavone A., A.A.V.V. Cosa vuol dire morire, Ed. Einaudi, Torino, 2010, pag. 5. 36Ibidem., pag. 8 - 41 - bensì accrescendo il senso e gli strumenti della nostra responsabilità. È esattamente ciò che chiamo necessità di un nuovo umanesimo – un umanesimo della post-naturalità”. Se è vero che nelle società tecnologicamente avanzate la morte è “un’artificialità negoziata37, allora c’è bisogno di «un’etica della morte, all’interno dei nuovi orizzonti aperti della tecnica... E serve una coraggiosa elaborazione collettiva. Su questa strada siamo solo agli inizi. Ci vuole coraggio politico, e coraggio intellettuale38. Molto spesso, quando si parla di etica della morte, si fa riferimento agli effetti prodotti dai prodigi della scienza medica ed, in particolare, ai soggetti di morte cerebrale che possono continuare a vivere per molti anni (in gergo la chiamano ventilazione dei cadaveri), oppure a tutte quelle persone che, dopo i 65 anni di età trascorrono più di tre mesi in un’unità di terapia e/o subiscono un intervento chirurgico nell’ultimo mese. Al riguardo è interessante la posizione dell’oncologa Ehrenreich che nel suo libro “Natural Causes”39afferma che la riduzione della morte a un’esperienza medica, va a discapito della serenità e della dignità umana. I nostri corpi sono talmente inaffidabili: l’oncologa, partendo dalla misteriosa e raramente riconosciuta tendenza delle nostre stesse 37Ibidem., pag.14 38Ibidem, pag. 19 39Reese, H <https://undark.org/2018/04/27/five-questions-barbara-ehrenreich/2018 (21/01/2021) - 42 - cellule immunitarie a promuovere tumori mortali, esamina le basi cellulari dell'invecchiamento, e mostra quanto poco controllo abbiamo in realtà su di esso. Ella, infatti, sostiene che noi esseri umani tendiamo a credere di avere potere sul nostro corpo, sulla nostra mente e persino sul modo in cui moriamo: ma la scienza più recente mostra che le microscopiche sub unità del nostro corpo prendono le proprie "decisioni", e non sempre a nostro favore. 1.12 Morte e intelligenza artificiale: la promessa della vita eterna? La scommessa della nostra società occidentale odierna non è religiosa né politica, ma è radicalmente secolarizzata e individualista: essa fa intravedere la possibilità, lasciata balenare dall’imponente arsenale biomedico dispiegato, di poter vincere la guerra contro la morte, di toglierle la qualità di ultima parola sulla vita dell’uomo. Mentre la biogenetica sta cercando di creare la vita, l’ingegneria geriatrica e la medicina rigenerativa cercano di allungarla e di far morire la morte. In questo contesto, l’esibizione e la sovraesposizione della morte è l’altra faccia della sua riduzione al mutismo. Mai come oggi, in realtà, si è parlato di morte, ma anche l’inflazione di parole sulla morte può essere la forma con cui si zittisce la morte stessa e le si impedisce di parlare. - 43 - Le si toglie la sua qualità non solo di parola ultima, ma di parola originaria. Nel libro “Cosa vuol dire Morire” il filosofo Aldo Schiavone40 descrive un futuro in cui si sceglierà come, quando e se morire: ma si può veramente prevedere l’evento morte? Orbene, prevedere la dipartita di una persona può sembrare un incubo per alcuni, un sogno che si realizza per altri, ma è sicuramente la strada verso cui si sta avviando la scienza, grazie allo sviluppo dell'intelligenza artificiale. Si tratta per ora di un risultato con ancora troppi forse, ma che ha lasciato la comunità scientifica piena di stupore. L'intelligenza artificiale può prevedere la probabilità che una persona muoia entro un anno osservando i risultati delle analisi del cuore, anche quando queste sembrano normali per i medici. Al riguardo il ricercatore Brandon Fornwalt del centro medico Geisinger in Pennsylvania ha addestrato l'intelligenza artificiale a esaminare 1,77 milioni di risultati di elettrocardiogrammi (ECG) di quasi 400 mila persone per trovare schemi che segnalano i futuri problemi cardiaci. Come riporta The New Scientist41, l'intelligenza artificiale ha previsto con precisione il rischio di morte anche nelle persone con un elettrocardiogramma che i medici ritenevano normale. 40Schiavone A., A.A.V.V. Cosa vuol dire morire, Ed. Einaudi, Torino, 2010. 41https://www.newscientist.com/article/2222907-ai-can-predict-if-youll-die-soon-but-weve-no-idea-how-it-works/,2019 ( 22/01/2021) - 44 - I primi esperimenti mostrano che, applicando l'intelligenza artificiale ai sistemi diagnostici già esistenti, i computer possono scovare le malattie prima e con più precisione rispetto ai medici. Tutto ciò grazie agli algoritmi di machine learning che sono in grado di elaborare in poco tempo enormi quantità di dati e che, allo stesso tempo, sono bravissimi a trovare minuscole divergenze dai "pattern" (cioè dei percorsi, dei motivi grafici o delle ripetizioni) per i quali sono stati "educati". I nostri organi, per fortuna, sono tutti pieni di "pattern": i tessuti del cervello, del fegato, dei polmoni, dei reni e di molti altri organi comprese le ossa sono pieni di ripetizioni di piccole parti sempre simili. E sono sempre simili in tutti gli umani sani. Cosicchè, se per esempio, nel tessuto polmonare di un uomo dovesse sorgere un tumore, esso visibilmente apparirebbe come una anomalia al normale pattern del normale tessuto di un polmone sano. Addirittura, un team di ricercatori del Regno Unito hanno scoperto che, grazie all’intelligenza artificiale, si può addirittura prevedere le morti premature dovute alle malattie croniche nelle persone di mezza età, addestrando un computer a costruire nuovi modelli di previsione del rischio di mortalità improvvisa tenendo conto di una vasta gamma di fattori demografici, biometrici, clinici e modellandoli in base allo stile di vita del singolo, come il consumo di frutta, verdura e carne giornalieri. Dopodiché è stata ottenuta una mappa delle previsioni fatte sulla - 45 - morte di questo gruppo di persone, e verificate con i dati dell'Ufficio nazionale britannico di statistica relativi alle morti, tumori e ricoveri ospedalieri. In realtà, si è andato pure oltre: si stanno finanziando progetti costosissimi, di svariate migliaia di dollari, il cui scopo fondamentale è quello di individuare le strategie tecnologiche volte a identificare, prevenire e trattare le patologie legate alla senescenza, in vista di una significativa limitazione del processo di invecchiamento42. Si tratta di iniziative volte a sviluppare strumenti tecnologici con i quali comprendere i meccanismi biologici che sono a fondamento della durata della vita, al fine di liberarci dalla morte. Infatti, gli studiosi che fanno parte di questi progetti si propongono non solo di rallentare il processo di invecchiamento, ma di invertirlo, ovvero di trovare addirittura geni anti aging per i ringiovanire il corpo umano. Secondo il filosofo Sisto, tale processo di svecchiamento non è esente da problematiche: “non è detto che terapie che ringiovaniscano di vent’anni un uomo che ne abbia già compiuti sessanta possano funzionare correttamente a tempo indeterminato, poiché “l’accumulo di lesioni e di deterioramenti, nel corso dei sessanta anni di vita, può 42Basti pensare al progetto finanziato dalla Templeton Foundation nel caso dell’Immortality Project di John Martin Fischer, Professore di Filosofia all’University of California-Riverside. L’Immortality Project è un programma triennale intento a studiare i segreti dell’immortalità, con un interesse particolare proprio per questa eventuale sopravvivenza terrena. - 46 - essere, infatti, decisivo per l’insorgenza di malattie non previste o, peggio, imprevedibili allo stato attuale delle cose”.43 E se tutto ciò fosse un delirio di onnipotenza, dovremmo ritenere che l’uomo è superato, è diventato un normale oggetto di antiquariato e così diventeremo tutti dei mutanti? Ebbene, secondo Nick Bostrom44, filosofo svedese della Oxford University, direttore del Future of Humanity Institute e fondatore della World Transhumanist Associationè necessario aumentare i fondi i fondi per la ricerca mirata all’estensione radicale della durata della vita, in condizioni di buona salute, e allo sviluppo di strategie terapeutiche e tecnologiche mirate a migliorare la memoria, la capacità di concentrazione e le altre capacità umane. Secondo Bostrom ciò che distingue l’uomo da tutti gli altri esseri viventi non è certo la struttura fisica, in quanto carente, ma l’intelligenza, la quale, in virtù di percorsi di ricerca che si pongano 43Sisto,D.,“Non invecchiare mai e vivere per sempre. Il potenziamento umano al confronto con il fine-vita, in Nuova Corrente", 159, 2017, pp.153-167. 44Bostrom è uno dei massimi teorici del transumanesimo, ovvero “un movimento culturale, intellettuale e scientifico, che afferma il dovere morale di migliorare le capacità fisiche e cognitive della specie umana e di applicare le nuove tecnologie all’uomo, affinché si possano eliminare aspetti non desiderati e non necessari della condizione umana come la sofferenza, la malattia, l’invecchiamento, e persino, l’essere mortali”. Egli afferma il Transumanesimo rappresenta un nuovo paradigma sul futuro dell’uomo, che raduna scienziati che provengono da diverse aree (Intelligenza Artificiale, Neurologia, Nanotecnologia e altri ricercatori in biotecnologia applicata), filosofi e uomini di cultura con lo stesso obiettivo: alterare, migliorare la natura umana e prolungare la sua esistenza. - 47 - come obiettivo il costante potenziamento cognitivo, può divenire una Superintelligenza. Ciò è possibile potenziando e rendendo più efficiente il nostro cervello, incrementandone la memoria e prevenendo le malattie cerebrali. Dopodichè occorrerà potenziare l’intelligenza collettiva, rafforzando la rete internazionale delle ricerche scientifiche e umanistiche, in vista di un costante progresso delle conoscenze, dei mezzi di comunicazione, delle risorse medico-farmacologiche e così via45. In particolare, i progressi in ambito tecnologico e informatico renderanno via via obsoleto il cervello biologico, sostituendolo con un computer, più veloce e in grado di sviluppare in continuazione nuovi ed efficienti algoritmi di apprendimento. Si tratterà di dar vita a creature metà uomo metà macchine, cyborg telepatici destinati a fondersi in una superintelligenza collettiva. Eppure recentemente l’idea di una Superintelligenza è stata fortemente criticata, per l’impossibilità dell’uomo di tenerla sotto controllo. Ci si è chiesti se esita davvero la possibilità di creare un algoritmo “di sicurezza” in grado di contenere una Superintelligenza. Ebbene, secondo un team di esperti del Center for Humans and Machines presso il Max Planck Institute for Human Development, non 45 Bostrom,N. Superintelligence. Paths, Dangers, Strategies, Oxford University Press, Oxford 2014. - 48 - è possibile contenere e gestire, e addirittura riconoscere, un sistema artificiale super intelligente, poichè “collegato a Internet questo sistema potrebbe avere accesso a tutti i dati dell'umanità e potrebbe sostituire i programmi esistenti e assumere il controllo di tutte le macchine online a livello globale”46. Gli scienziati hanno esplorato diverse idee su come controllare un sistema artificiale super intelligente e cercano di sviluppare un algoritmo di contenimento teorico per valutare i pericoli dell’Intelligenza artificiale. Stiamo assistendo ad una vera e propria corsa che ci accompagna in una rassegna dei tentativi di trionfo sulla morte che caratterizzano il mondo presente. Potrebbe sembrare pura fantascienza, eppure non lo è, grazie ai progressi scientifici e tecnologici che stanno rendendo sempre più avvicinabile il sogno antico di rimandare la morte, producendo un effetto di cui siamo testimoni: una interminabile vecchiaia, senza rispetto per le sue condizioni. Questa tendenza si muove nella scia della fantasia di un mondo globalizzato senza confini dove non esistono intoppi all'onnipotenza, alla grandiosità umana. 46Manuel Cebrian delDigital Mobilization Group pressoilCenterfor Humans and Machines < https://www.agi.it/scienza/news/2021-01-14/intelligenza-artificiale-super-incontrollabile-11018838/> (01.02.2021). - 49 - Ma allora ci troviamo di fronte ad un bivio: è preferibile che le persone elaborino strategie psicologiche per accettare l’idea che l’invecchiamento e la morte siano eventi inevitabili e, di conseguenza, considerare addirittura desiderabile razionalmente la vecchiaia, come una fase naturale della vita con cui occorre scendere a patti, oppure credere a coloro che cercano di dimostrare a tutti i costi che invecchiamento e morte non sono naturali e, pertanto eventi inevitabili? Al riguardo, basti pensare alla Neuralink Corporation, fondata da Elon Musk e altri imprenditori nel 2016, impegnata in numerosi progetti, fra cui quello di impiantare una sorta di cip nel cervello umano, al fine di regolare l’umore, bilanciando i livelli ormonali all’interno dell’ipotalamo. Si tratta del progetto Neuralink che è stato già avviato e che riguarda non solo il controllo delle emozioni, ma anche la raccolta dati, attraverso connessioni sempre più sofisticate tra computer e cervello. La presenza di elettrodi ultrasottili servirebbero a stimolare i neuroni, con l’obiettivo di guarire non solo le persone paralizzate a causa di lesioni del midollo spinale, ma si potrebbe anche operare per curare l’Alzheimer e la demenza e aiutare persone con patologie legate alla vista e all’udito47. 47https://www.aldomariavalli.it/2021/02/14/la-scimmia-felice-di-elon-musk-il-transumanesimo-e-il-mondo-nuovo/, 2021 (15/02/2021). - 50 - In molti, però, non si accontentano dello spettro digitale quale soluzione alla mortalità individuale. Ad esempio, la startup australiana Humai (Human Resurrection through Artificial Intelligence), fondata da Josh Bocanegra, ambisce a unire l’ibernazione umana con le nanotecnologie, in modo da creare un corpo artificiale controllato da un’intelligenza altrettanto artificiale. L’obiettivo è quello di congelare il cervello di una persona recentemente deceduta, per procedere poi, negli anni a venire, alla costruzione di un corpo non organico, che diverrà la “casa futura” di questo cervello. In tal modo si potrà infine resuscitare, entro i successivi trent’anni, la persona deceduta. Il noto tecnologo Ray Kurzweil è invece convinto che, se il nostro futuro prossimo sarà sicuramente all’insegna di impianti cerebrali che permetteranno di ridare la vista e l’udito alle persone che li hanno persi, quello più lontano sarà addirittura caratterizzato da poter impiantare chip nel nostro cervello, sino a giungere al trasferimento della nostra mente su un computer. In altri termini, si tratta della realizzazione della riproduzione in serie di cui parlava il filosofo Anders negli anni cinquanta: si fa il back-up del proprio sé e si creano innumerevoli copie della propria identità, in modo da espanderci cognitivamente e da esistere tramite corpi robotici, sconfiggendo in tal modo la senescenza e la morte. - 51 - Secondo Moioli, un manager italiano48 della Microsoft siamo di fronte ad un vero e proprio Rinascimento Naturale che rimette al centro l’essere umano nell’utilizzare al meglio le tecnologie del futuro. Tuttavia, non tutti condividono tale ottimismo, anzi alcuni esponenti del mondo scientifico sostengono che ci troviamo di fronte ad un processo di disumanizzazione a cui il diritto, la bioetica e tutte le altre scienze dovranno abilmente fare da argine. Al riguardo è illuminante il pensiero espresso dal filosofo tedesco Anders che, già nel 1956, mentre il mondo curava le ferite inflitte dalla potenza devastatrice della bomba atomica, scriveva49che l’uomo è come un pioniere, poiché sposta i propri confini sempre più in là, allontanandosi sempre più da se stesso e assumendo, al contempo, una condizione di subalternità rispetto al mondo delle macchine da lui stesso inventate. Anders parlò di “vergogna prometeica” dell’uomo dinanzi ai suoi prodotti meccanici, sempre più nuovi ed efficienti, che lo oltrepassano e lo fanno precipitare nell’inadeguatezza, imbarazzato nel paragone tra se stesso e la tecnica dispiegata. Egli affermava che la macchina è ripetibile, standardizzata, riproducibile in esemplari sempre identici: possiede, ed è forse qui la chiave di tutto, una specie di eternità negata all’uomo. 48<https://forbes.it/2021/02/02/non-bisogna-avere-paura-dellai-il-rinascimento-naturale-secondo-fabio-moioli-di-microsoft/>2021 (16/02/2021) 49Anders, A. L’uomo Antiquato, ed. di Bollati Beringhieri, 2007 - 52 - Di qui una rivalità, una gara impari, e l’inversione tra i mezzi, sempre più estesi ed i fini, misteriosi o negati. L’uomo contemporaneo, in particolare occidentale, si sente allora inadeguato, prigioniero di un corpo debole ed imperfetto, di un’intelligenza limitata e settoriale. Per di più, è assediato da immagini che lo colpiscono serialmente, lo rendono passivo, invidioso, manipolato, sempre più incapace di pensare autonomamente e comportarsi liberamente. Non a caso Papa Bergoglio afferma che le nuove tecnologie sono sicuramente un dono di Dio, una risorsa "che può portare frutti di bene", ma un uso non corretto può generare gravi rischi per le società democratiche. Si impone, pertanto, un "algor-etica" che può essere "un ponte per far si' che i principi si inscrivano concretamente nelle tecnologie digitali, attraverso un effettivo dialogo transdisciplinare". Non occorre dimenticare che, spesso la scienza e la tecnica, col pretesto di prolungare la vita, prolungano solo l’agonia che precede la morte o conducono alla perdita della consapevolezza da parte dell’uomo del significato della vita e della morte. 1.13 Morte digitale: la morte in tasca Prendendo le mosse da quello che scrive Luciano Floridi50secondo cui gli sviluppi nel campo delle tecnologie dell’informazione e della 50Floridi, L. Quarta rivoluzione come l’infosfera sta trasformando il mondo, Milano, Ed. Raffaello Cortina, 2017 - 53 - comunicazione rendono i confini tra la vita online e quella offline sempre più labili sino a sparire, visto che siamo sempre più connessi gli uni con gli altri senza soluzione di continuità, diventiamo progressivamente parte integrante di una “infosfera” globale. Con tale espressione, Floridi allude alla fusione della vita online e offline che sono in una permanente connessione. Secondo il filosofo questo passaggio epocale rappresenta niente meno che una quarta rivoluzione, dopo quelle di Copernico, Darwin e Freud. Cosicchè, in un’epoca sempre più contraddistinta dalla vita online, nella quale i suoi equilibri, i suoi ritmi, le individualità, le abitudini collettive, sono incessantemente riconfigurate, se non assorbite da software, reti, policy, applicazioni, social network, poteva mai la morte di un parente o amico non essere acquisita, magari pure travolta, da questi nuovi assetti mentali, da un nuovo modo di fluttuare delle notizie e delle memorie, da un nuovo modo di considerare ciò che lasciamo ai posteri, comprendendo stavolta anche post, video, mail, preferenze, condivisioni, citazioni e quant’altro l’interazione elettronica ci detta ogni giorno di considerare una risorsa sui nostri account? Ed ecco che sorgono alcune problematiche legate alla Digital Death, ed, in particolare, la difficoltà odierna di distinguere i vivi dai morti e di accettare la fine biologica della vita, a causa di un radicale processo di de-materializzazione determinato dalle nuove forme di virtualità - 54 - create dal web. Ebbene, grazie allo sviluppo continuo e sempre più sofisticato di Internet e delle intelligenze artificiali che oramai sta diventando un trend il fenomeno internazionale di Digital Death. Ma cosa s’intende per Digital Death? Per ‘morte digitale’ si intende sia l’insieme delle questioni inerenti alle modalità che illustrano come è cambiato il rapporto tra il singolo individuo e il fine vita, a causa della crescente diffusione di Internet, sia le conseguenze legate alla costruzione della propria identità personale e il suo legame con la memoria in seguito alla morte di sé o di un altro individuo. Non dimentichiamo, infatti, che la cultura digitale incrementa i processi comunicativi della registrazione e della ripetizione, rendendo i morti accessibili a chiunque abbia a disposizione una connessione, in ogni istante della giornata. Gli studiosi impegnati nei Death Studies cercano, pertanto, di comprendere come la cultura digitale e la robotica in senso lato influiscono sul nostro modo di intendere la morte e la mortalità e di desiderare, da un altro punto di vista, l’immortalità. Le innovazioni tecnologiche, sempre più indirizzate verso il post–umano e l’homo cyborg, paiono presupporre, infatti, che a breve termine l’uomo sarà in grado di sopperire completamente alle proprie carenze organiche con innesti artificiali, trasformando in maniera radicale il suo “essere mortale”. Al contempo, la diffusione di network, quale Facebook, così come quella di svariate forme di cimiteri virtuali on line (da I–Tomb a I–- 55 - Memorial, tanto per citare alcuni degli esempi più noti), ha determinato la sopravvivenza del profilo virtuale al profilo“carnale” della persona deceduta. Più la morte viene rappresentata come spettacolo, più scivola nel regno del virtuale e meno siamo in grado di accettarla come fatto reale e come parte della vita. In Italia, il dibattito sulla cosiddetta Digital Death è stato magistralmente affrontato dal filosofo e tanatologo, Davide Sisto che nei suoi scritti51 mette in luce i mutamenti storici che la rivoluzione digitale ha posto in essere nelle modalità rituali, con le quali ci relazioniamo alla morte ed elaboriamo pubblicamente il lutto. Il web in effetti non solo ha cambiato il modo di vivere la sessualità, il linguaggio e l’affettività, ma ha modificato anche il rapporto dell’uomo con la morte e con le sue declinazioni, legate all’elaborazione del lutto e al rapporto che ci lega a esso. L’onnipresenza della morte nel web mette dinnanzi ai nostri occhi quella spettacolarizzazione del morire che è conseguenza prima della sua rimozione sociale e culturale. Nell’incipit del libro “La morte si fa social” Sisto racconta: “La mattina del 14 novembre 2014, acceso lo smartphone, ricevo una notifica da Facebook, la quale mi ricorda di fare gli auguri di compleanno al mio amico Alessandro. […] Tutto nella norma, non 51Sisto, D.: La morte si fa social, 2018, Ricordati di me Ricordati di me. La rivoluzione digitale tra memoria e oblio 2020, Torino, ed. Bollati Boringhieri. - 56 - fosse che Alessandro è morto durante l’estate precedente”. Una presa di coscienza improvvisa, inaspettata, che riduce in qualche modo il confine tra prima e dopo, tra chi resta e chi non c’è più, tra vita online e offline. Ebbene, partendo dalla premessa che “la nostra morte biologica non coincide mai con la nostra morte digitale” egli si sofferma ad analizzare il ruolo che i social media rivestono nella perpetuazione del ricordo degli esseri umani in seguito alla loro morte, focalizzando l’attenzione sulle forme di aggregazione sociale e di condivisione del dolore oggi instaurate all’interno dei social network, e giungendo infine alla postulazione dell’idea di un’immortalità digitale collettiva il cui risultato è strettamente interconnesso alla responsabilità di ciascun individuo verso i contenuti tramite cui costruisce e veicola online la propria soggettività. Se in passato ci si limitava a cercare le foto dei defunti nei cassetti, a leggere le lettere conservate in un posto in cui era difficile che saltassero fuori all’improvviso, ora basta guardare l’elenco dei nostri contatti e il passato riemergere di colpo: conversazioni, note audio, video, foto, ecc.. Infatti, secondo uno studio condotto da EMarketer, piattaforma che si occupa di ricerche in ambito digital, su Facebook vi sono più di 30 milioni di profili di persone decedute che popolano i social, e, alcune proiezioni indicano la fine di questo secolo come il momento in cui gli - 57 - utenti deceduti supereranno i vivi, contribuendo così alla creazione di un enorme cimitero digitale. Questo è il risultato di alcune stime secondo le quali ogni minuto muoiono in media tre utenti Facebook e che il 5% di tutti gli account Facebook attivi rappresentano degli “zombie digitali”, i quali attengono in primo luogo alla tutela postmortale della dignità e dell’identità del defunto52. Rispetto al concetto tradizionale ora abbiamo la morte in tasca, visto che si conservano profili di persone che non ci sono più, perché cancellarli può sembrare poco carino nei confronti della persona deceduta. Ora la morte è diventata pop, c’è possibilità di vederla in qualsiasi momento, perché è online, esibita e condivisa. Così, come su internet finisce l’immagine della vacanza, del matrimonio, finisce anche quella del funerale. Dissacrante forse, ma anche nuovo microcosmo, in cui il confine tra online e offline è sempre meno definito. Si tratta di profili in cui la persona ha condiviso giorno dopo giorno esperienze e riflessioni riguardanti la propria esistenza, una specie di scrigno digitale dei ricordi, definito da Sisto “Memento mori 2.0". Egli, infatti sostiene che “il passaggio dal blog attivo all’archivio o scrigno dei ricordi se, da una parte, rappresenta una cristallina testimonianza visiva del memento mori, dall’altro impedisce al 52Resta, G. La morte digitale, Dir. Inf, 2014, pag. 892. - 58 - passato – registrato all’interno del blog – di scomparire, rimanendo a suo modo presente e influente nei confronti della vita altrui. Questo è un punto fondamentale per capire l’altra caratteristica che concerne la relazione tra la cultura digitale e la morte: la possibilità, cioè, di aggirare la fine di una singola esistenza, mantenendo “attivo” il passato archiviato.”53Secondo Sisto si viene a creare una dissociazione tra l’esistenza biologica di un individuo e la sua ‘persona elettronica’: questa non si dissolve con la morte, ma resta cristallizzata in rete, dispersa in una molteplicità di banche dati o custodita in diversi luoghi virtuali per un lasso temporale indefinito, a dispetto della morte fisica che ha luogo in un istante eccezionale, nel senso che “costituisce un’eccezione’ rispetto a tutto ciò che l’ha preceduta e la segue54. Infatti, una volta morto il singolo utente, la sua vita digitale rimane in rete, poichè nel web si trovano una quantità immensa di tracce, di informazioni, di ritratti personali, di istanti vissuti che contribuiscono a far perdurare incessantemente il ricordo dell’utente morto. Anzi, come sostiene Ziccardi55, si giunge ad una specie di immortalità digitale: visto che “Internet e i social network procedono senza tregua 53Sisto, D., “Morte e immortalità digitale: la vita dei dati online e l’interazione postuma”, in Funes. Journal of narratives and social sciences 2018, Vol. 2, pag.114. 54Sisto, D. “Digital Death Una morte postumana?”, Lo Sguardo – riv. di filosofia n. 24, 2017 (II) - Limiti e confini del postumano, pag. 164. 55Ziccardi, G. Il libro dei morti: memoria, lutto, eternità e oblio nell’era dei social network, Ed. Utet, 2017. - 59 - nel dar vita a due, tre e più profili che si riferiscono a una persona, unendo e correlando informazioni e interpretando tracce che sono lasciate durante le attività di navigazione quotidiana“. Il paradosso secondo Ziccardi e che siamo passati dalla damnatio memoriae dei latini, in cui la cancellazione di ogni traccia o testimonianza su una persona rappresentava vendetta, all’enorme difficoltà di far cancellare i propri dati. Senza poi dimenticare, come afferma Ziccardi che la morte digitale crea anche un vero e proprio indotto, dando vita a realtà che assomigliano sempre più a pompe funebri virtuali: strumenti come Legacy Locker o PasswordBox si definiscono digital life manager e “si propongono di gestire la vita digitale degli utenti dopo la morte“. - 60 - Pure in Spagna, cominciano già a nascere aziende specializzate in servizi funebri virtuali. Tellmebye, per esempio, prepara il trasferimento di tali contenuti, ma digitalizza anche servizi tradizionali come necrologi o libri di condoglianze56. Facebook negli Stati Uniti permette già agli utenti di selezionare un erede dell'account, in modo che possa gestirlo o pubblicare un messaggio per annunciare il funerale. Nei paesi in cui questo non è possibile, il social network dà la possibilità di segnalare la morte per convertire il tuo profilo in un account commemorativo o cancellarlo definitivamente. Infatti, mentre le sorti del corpo biologico sono a tutti note, il corpo elettronico57 è in grado di sopravvivere alla scomparsa della persona, e non solo nel senso della permanente disponibilità dei dati che lo compongono, ma altresì nella più ampia e inquietante dimensione della sua perdurante dinamicità. Infatti, il corpo elettronico potrebbe continuare ad essere alimentato da parenti e amici, per ragioni commemorative (così accade per alcuni profili social), ovvero da sistemi di intelligenza artificiale e macchine 56https://es.workmeter.com/blog/muerte-digital-se-puede-morir-en-internet-Muerte digital ¿se puede morir en Internet? 7 febrero 2017, (03/03/2021). 57Questi dati costituiscono quello che il Prof. Stefano Rodotà (https://it.wikipedia.org/wiki/Stefano_Rodotà) definiva icasticamente il “corpo elettronico” (Stefano Rodotà, Il diritto di avere dei diritti, pp. 395-397, Laterza, Roma-Bari, 2012), cioè una sorta di alterego digitale, una entità viva e in costante evoluzione, come il corpo biologico, alla quale è sempre più affidata la nostra rappresentazione sociale, di tal fatta che siamo, spesso, più conosciuti attraverso i dati che ci riguardano, che per la nostra realtà fisica. - 61 - learning, in grado di replicare la presenza in rete dell’utente deceduto rendendone realistica l’interazione. L’intento è quello di aggirare la morte fisica semplicemente con i “contenitori” offerti dalla cultura digitale: i casi più eclatanti sono quelli di Eterni.me58, (progetto creato dal programmatore rumeno Marius Ursache, coadiuvato da due informatici canadesi, Nicolas Lee e Rida Benjelloun, e sviluppato all’interno del programma imprenditoriale del Mit di Boston (Mit Entrepreneurship Development Program) e di Eter959 (invenzione dello sviluppatore portoghese Henrique Jorge). Si tratta di due startup che promettono l’immortalità digitale della persona, attraverso l’emulazione della sua personalità, ottenuta mediante la creazione di un spettro digitale col quale poter continuare a dialogare. La startup “Eterni.me”, in reta dal 2016 è una piattaforma web in grado di “regalare” l’immortalità virtuale ai suoi utenti, attraverso simulacri digitali che ne conservano le caratteristiche anche dopo la loro dipartita: “Diventa semplicemente immortale” è l’invito che compare sulla pagina principale del sito. Eterni.me funziona in tal modo: una volta che ci si iscrive gratuitamente, ci viene richiesto su quali piattaforme social si desidera che i propri dati vengano elaborati (Facebook, Twitter, e-mail, 58Tucci D, < https://www.ferraraitalia.it/unapp-e-per-sempre-eterni-me-il-social-network-dellaldila-8893.htmldi >2014 ( 22/02/2021). 59https://www.rainews.it/dl/rainews/articoli/Ecco-Eter9-social-che-promette-immortalita-digitale- html ( 22/02/2021). - 62 - Instagram,…). A quel punto, le informazioni inerenti alla persona, relative alle sue passioni e abitudini condivise sul web vengono raccolte, filtrate e analizzate, al fine di dar loro una struttura coerente. In una fase successiva, è possibile interagire con questi dati utilizzando un avatar (in questo caso, un simulatore di conversazioni) che cerca di emulare la personalità dell’utente. La peculiarità del software consiste proprio nell’immagazzinare nel database i cosiddetti ‘oggetti digitali’: fotografie, messaggi, informazioni e opinioni accumulate, nel corso degli anni, all’interno dei social network, delle caselle di posta elettronica, dei blog, dei forum e così via, per fornire bit e bit di informazioni ad amici e parenti, inclusi in una lista creata appositamente. Ebbene, nonostante il nostro corpo è morto, continuiamo a vivere “spiritualmente” come fantasmi virtuali che comunicano con i viventi in virtù di un automatismo che rielabora le nostre comunicazioni, il nostro stile comunicativo, gli argomenti trattati in vita sul web. In altri termini, lo scopo di tali progetti è quello di dare forma a un “simulacro” della persona vissuta, oramai defunta che continua a comunicare con le persone anche se non è più in vita. Invece Eter9 è una piattaforma che promette di farci diventare 'Highlander' della rete e continuare a disseminare commenti e 'mi piace' sui social network anche quando non ci saremo più. Tale startup creata dallo sviluppatore portoghese Henrique Jorgenasce dall'insieme delle parole 'Eternity' e 'Cloud 9', che in inglese vuol dire - 63 - "al settimo cielo" ”, per alludere alla condizione di paradisiaca serenità offerta dal prodotto. Il progetto, ideato dall’informatico portoghese Henrique Jorge, consiste nel creare un social network simile a Facebook, ma con una peculiarità specifica: crea una sorta di bacheca simile a quella Facebook, con un profilo-avatar che impara la nostra personalità grazie alla scansione di tutto quello che facciamo in rete. Tale intelligenza artificiale analizza ciò che viene condiviso nel corso del tempo, quindi i commenti e le interazioni con gli altri utenti. Si genera così un alter ego virtuale, definito “controparte” e nato lo stesso giorno d’iscrizione al sito, che comincia a capire chi è la persona, quali sono le sue caratteristiche, di modo da poter mimare il suo comportamento quando è offline e, quindi come potrebbe essere una volta deceduto. La “controparte” è responsabile della vita eterna dell’utente. Orbene, più si interagisce all’interno di Eter9, più quest’ultima impara a conoscere la personalità dell’utente, aumentandone la possibilità dell’emulazione. Inoltre, ognuno di noi può decidere quale livello di autonomia attribuirle, assegnandole una percentuale specifica: se si sceglie il 100% di attività, allora la controparte sarà molto attiva e condividerà pensieri e link in modo frequente, quando non siamo fisicamente online. Nel caso, invece, si scelga lo 0% allora Eter9 non sarà per nulla diverso da Facebook. - 64 - Ovviamente, si può decidere se la controparte resti attiva o inattiva una volta che la persona è morta, predisponendo, tramite un servizio chiamato, non a caso, Perpetu, una sorta di testamento digitale in cui dichiarare in maniera esplicita cosa deve fare la controparte a partire dall’istante in cui si passa a “miglior vita”. La cosa più inquietante è che ci si ritrova, così, dentro un mondo fantascientifico, in cui esseri umani e robot condividono pensieri personali e citazioni letterarie, video musicali e scene tratte dai film, notizie e curiosità. Discutono poi tra di loro, per cui non è immediato capire chi sia l’uomo e chi il robot. Tutto questo per far sì che, un giorno, la pubblicazione di questi materiali sia automatica, senza il bisogno effettivo delle persone in carne e ossa. Essere vivi o essere morti conterà sempre meno: ci sarà, comunque, un sistema informatico che continuerà a scrivere e a comunicare senza la necessità della presenza corporea della persona. Un caso recente che certamente ha destato scalpore mediatico è quellodi Eugenia Kuyda, la migliore amica di Roman Mazurenko, ragazzo bielorusso deceduto nel 2016 negli Stati Uniti a causa di un incidente stradale. Eugenia, già fautrice di una startup che si occupa di intelligenze artificiali, decide di provare a realizzare un software in grado di tramandare la memoria dell’amico scomparso, quindi capace di rispondere in modo automatico ai messaggi imitando la sua personalità,a partire da una rielaborazione delle migliaia di messaggi - 65 - messi a disposizione dai suoi amici. Pur non usando molto Facebook, Twitter eInstagram, Roman nelle sue comunicazioni scritte faceva emergere in modo cristallino la sua personalità, essendo dislessico e utilizzando espressioni ricorrenti. Così chiede aiuto ai comuni amici, in modo da disporre del maggior numero possibile di messaggi privati del ragazzo deceduto. Appoggiandosi ad alcuni ingegneri crea un bot60che è in grado di rispondere ai messaggi altrui con lo stesso identico stile comunicativo di Roman. Questi sono i griefbot (da grief, lutto e bot, programma), visti per la prima volta nella puntata della serie di fantascienza Black Mirror Be Right Back, in cui una donna continua a dialogare con il marito defunto e ricostruito attraverso l’intelligenza artificiale, i griefbot sono diventati una realtà sperimentale e personalizzata. E’oramai il mondo dell’After Death, che punta a sfruttare le potenzialità della tecnologia per provare a riprodurre gesti, immagini e voce di amici e parenti che sono morti creando tanti “avatar” con cui 60Bot (abbreviazione di robot) in terminologia informatica in generale è un programma che accede alla rete attraverso lo stesso tipo di canali utilizzati dagli utenti (per esempio che accede alle pagine Web, invia messaggi in una chat, si muove nei videogiochi, e così via). Programmi di questo tipo sono diffusi in relazione a molti diversi servizi in rete, con scopi vari, ma in genere legati all'automazione di compiti che sarebbero troppo gravosi o complessi per gli utenti. Nei paesi anglosassoni, con “Bot” s'intende un programma autonomo che nelle reti sociali fa credere all'utente di comunicare con un'altra persona umana. Questi bot migliorano di anno in anno ed è sempre più difficile distinguere un bot da una persona. wikipedia.org/wiki/Bot_(informatica). - 66 - dialogare, nonostante non ci siano più. Le conversazioni con questi avatar ‘eterni’ sono sempre più credibili: un esempio famoso è quello dell'ologramma del padre morto di Kim Kardashian, regalatole da Kanye West, che ha sollevato diversi interrogativi.61 Secondo alcuni esperti dell’elaborazione del lutto tali nuove modalità di approccio alla morte possono favorire un distacco più soft dal caro estinto. Orbene, l’incapacità di cedere all’idea di aver perduto qualcuno per sempre è un tratto profondamente umano, ma l’idea di una resurrezione digitale lascia piuttosto perplessi, ed è disturbante. D’altro canto, se è vero che l’istinto di sopravvivenza nell’uomo può assumere forme sorprendenti, la pretesa di immortalità creata da complessi algoritmi sta diventando sempre più una realtà. 61Si legge su Ansa: per il suo 40 compleanno Kim Kardashian ha ricevuto in dono, tra gli altri, un ologramma del padre morto. L'insolito regalo è arrivato dal marito Kanye West il quale ha fatto ricreare digitalmente un'esatta copia di Robert Kardashian, famoso avvocato morto di cancro nel 2003. E' stato tra i legali di O.J. Simpson. "Per il mio compleanno - ha scritto Kim su Twitter condividendo anche il video dell'ologramma - Kanye mi ha dato il dono più premuroso della mia vita. Una sorpresa speciale dal cielo. Un ologramma del mio papà. E' così reale. Lo abbiamo guardato e riguardato e abbiamo provato così tante emozioni". L'ologramma di Robert Kardashian ha fatto anche delle battute, improvvisato passi di danza e non ha mancato di dire alla figlia quanto fosse orgoglioso di lei. Kim aveva 22 anni quando ha perso il padre. La Kardashian ha compiuto 40 anni lo scorso 21 ottobre e ha festeggiato portando la sua famiglia su un'isola privata. (ANSA 31/10/2020). - 67 - 1.14 Gli effetti della morte digitale I progetti di intelligenza artificiale menzionati ut supra, secondo quanto afferma Sisto, sviluppano“una forma di immortalità artificiale, attraverso il mantenimento della condivisione della vita a prescindere dalla presenza fisica, materiale, effettiva dei soggetti che la condividono”.62 Il risultato di tale meccanismo è “riconnettere il disconnesso”che si traduce,in definitiva, nella volontà di far continuare a vivere il morto tramite un automatismo che si ripete e si aggiorna all’infinito. Infatti, secondo il filosofo l’uso quotidiano del web ha trasformato l’essere umano in una “persona algoritmica” la cui esistenza consiste nella “distribuzione di dati, strutture e interazioni sparse su numerose piattaforme e interfacce.”63 Tutte queste informazioni, sottoforma di dati e interazioni non solo sopravvivono anche dopo la morte biologica dell’individuo, ma sono a tutti gli effetti operativi. Questi “griefbot”, spettri digitali non fanno altro che sostituire il morto in carne ed ossa (bot), sottoforma di automatismi ripetitivi in grado di proseguire la vita interrotta dalla morte e di dare sollievo a chi soffre per il lutto (grief). 62Sisto, D., “Riconnettere il disconnesso nell’epoca della cultura digitale”, Neu. Rivista di infermieristica", 3, 2017, pag.63. 63Sisto, D. “Digital Death. Le trasformazioni digitali della morte e del lutto”, Lessico di etica pubblica, 1,2018, pag. 54-55. - 68 - Un primo ed importane effetto è l’incapacità di rielaborare il lutto, poiché l’esistenza di tali intelligenze artificiali non fanno altro che ritardarne il processo, rendendo più difficile il distacco col caro estinto. Ed ecco il paradosso: fingere che la persona deceduta esita ancora, vuol dire che la dipartita dell’individuo non è avvenuta, complicando ulteriormente il rapporto col fine vita. Come afferma Sisto la condivisione fra la persona e lo spettro digitale sopravvive alle singole persone, senza avere però la concretezza dei corpi:64 “la continuità artificiale tra la persona fisica, deceduta e progressivamente decomposta, e il suo surrogato digitale, che ne riproduce le narrazioni online all’infinito su supporti immuni al divenire e all’invecchiare, può banalizzare il distacco, l’interruzione e la perdita”65producendo l’effetto di privare di valore “la reale localizzazione della sepoltura del defunto. Il filosofo, poi solleva una seconda questione: la condivisione che si istaura sempre fra la persona e il caro estinto, sottoforma di persona elettronica “non collima con le regole dell’evoluzione, della crescita e dello sviluppo proprie di ogni individuo vivente”, nel senso che mentre la persona in vita è soggetta a continue evoluzioni e/o 64Sisto, D., “Digital Death. Una morte postumana?” Lo Sguardo - riv. di filosofia n. 24, 2017 (II) , pag. 169. 65Sisto, D., “Ermeneutica del morire. La morte nell’epoca della cultura digitale”, Trópoj, riv. di ermeneutica e critica filosofica, Anno IX – Numero 2 – 2016, pag. 40. - 69 - regressioni dettate proprio dall’esperienza quotidiana che continuano a forgiare il nostro essere, lo spettro digitale non possiede tale dinamicità, poiché la sua persona elettronica si è cristallizzata in un preciso momento storico, statico che non subisce alcuna evoluzione/involuzione, poiché le informazioni accumulate sul suo conto terminano con la sua dipartita che, in ogni caso è di fatto, avvenuta. Non occorre dimenticare che i servizi come Eter.mi o altri, mirano a ricreare un individuo artificiale eterno, in grado di mantenere tutte le caratteristiche e le capacità del suo alter ego realmente esistito in carne e ossa, ma hanno un forte limite, nel senso che non possono ricreare poi come tale individuo sarebbe “cresciuto”. In altri termini, “la copia e l’originale vivono due tipi di vite diverse, seppur vagamente parallele”. Grazie alle startup sovramenzionate, l’insieme dei ricordi di una persona diverrà così un’altra persona, del tutto autonoma, destinata a a sostituirci postmortem. Pur volendo considerare tali startup come progetti fantascientifici, che suscitano scetticismo se non addirittura ripugnanza, in quanto confondono ciò che è reale e ciò che non è, dissimulando la realtà (si finge di possedere ciò che non si ha più), la cosa che fa più riflettere è proprio il proliferare di tali iniziative che hanno tutte l’obiettivo ultimo di poter possedere uno spettro digitale, una specie di “capsula del tempo”con cui interagire, condividendone - 70 - la vita, come se nulla fosse accaduto, come se la morte non esistesse più, essendo divenuti immortali. Ciò grazie alla tecnologia, la quale è in grado di offuscare i confini e sfidare categorie consolidate come "presenza e assenza" o "vita e morte"66. 2. La pandemia ha mutato la concezione della morte contemporanea? Il covid-19 è un virus che ha imperversato nel mondo e i suoi effetti sono stati veramente devastanti: è arrivato a contaminare ogni luogo sulla terra, determinando ovunque morte, dolore, sofferenza e suscitando in ognuno di noi una miriade di paure, in primis il terrore di essere contagiati e di divenire degli untori di morte. La caratteristica peculiare del coronavirus, infatti, è quella di essere stata un’emergenza planetaria, che ha colpito selvaggiamente e senza distinzioni intere popolazioni e che, a differenza di tutti gli altri eventi tragici, ha coinvolto ognuno di noi che da semplici spettatori esterni di uno scenario di crisi, siamo divenuti inconsapevolmente protagonisti della triste vicenda. 66Medina, L. https://www.vistazo.com/seccion/cienciaytecnologia/tecnologia-hay-vida-digital-despues-de-la-muerte di Luis Medina >2019, 07/03/2020 - 71 - La pandemia è un cancro, ha ammalato e avvelenato le nostre esistenze, ha completamente stravolto le nostre abitudini, insinuandosi brutalmente in tutti i comparti della vita, compreso quello della morte. Nonostante oramai sono trascorsi più di quattro anni dalla scoperta e diffusione mondiale del virus, ad oggi non è venuto meno il pericolo di contagio, scardinando definitivamente tutte le nostre certezze e creando un vuoto attorno ad esse. La paura di essere contagiati ha dominato le nostre menti: la morte è, stata il fantasma che aleggiato sopra le nostre case e sulle città ferite, in modo del tutto inedito per i nostri contemporanei. Se prima, grazie alla tecnologia, l’uomo ha creduto di essere invincibile, un super eroe, oggi, il coronavirus ha mostrato in tutta la sua interezza la fragilità del nostro essere, bastando un “nonnulla” affinchè tutto termini, tutto cambi improvvisamente e in modo così repentino da avere enormi difficoltà a recuperare un equilibrio che rimane ancora alquanto precario. Nonostante le misure di protezione adottate, il virus ha, infatti, varcato contesti locali in cui si è prodotto per arrivare là dove poteva apparire più remota la possibilità che si potesse insinuare. In Italia, le valli del bergamasco, ad esempio, colpite tanto duramente, sono lontanissime dai mega centri urbani, dai flussi globali. E così le residenze sanitarie assistite, le quali sono divenute, purtroppo, i focolai più incendiari della diffusione della pandemia. Ogni giorno ascoltando il bollettino delle “morti per coronavirus” - 72 - sembrava proprio di essere tornati al tempo in cui la medicina non aveva strumenti efficaci per combattere gran parte delle patologie, ove la morte giungeva sovente a causa di malattie acute. Prima il morire era brutale e sopraggiungeva rapidamente: col covid-19 la morte sopraggiunge allo stesso modo, non lasciando al morente la possibilità di accomiatarsi dal mondo in modo sereno. Non dimentichiamoci che la medicina moderna, con le sue innovazioni nel campo farmacologico, chirurgico e diagnostico, aveva allontanato da noi “la morte improvvisa” per accogliere le cosiddette “morti al rallentatore, che sopraggiungono per malattie croniche e degenerative che ci privano, piano piano, di fette di vita e di autonomia. Morti prevedibili con prognosi lunghe, morti alle quali ci si può, se si vuole (se si desidera andarsene consapevolmente), abituare poco per volta, fino, in alcuni casi, ad essere davvero “sazi di giorni”67. Il coronavirus ha stravolto ogni cosa: è stato un vero e proprio tsumani che ha portato ovunque sofferenza e morte, allontanandoci da tutto ciò che una volta ci era caro, come l’affetto dei nostri familiari, dei nostri amici, ha rivoluzionato le nostre abitudini, presentandoci un solo modo di morire, la morte “ospedalizzata”, consumata nei letti dei reparti di terapia intensiva, in completo isolamento, ove, spesso, si è 67Sozzi, M. <“https://www.sipuodiremorte.it/la-morte-al-tempo-del-coronavirus-di-marina-sozzi/>, 2020 ( 07/03/2020). - 73 - rasentato i confini di quell’accanimento terapeutico tanto osteggiato da non volerlo più nei nostri fine vita. Al riguardo, la tanatolga Sozzi scrive: “qualcuno, non del tutto a sproposito, ha ricordato la peste del Trecento, o quella del Seicento, anche se la mortalità del Covid-19 è certo molto diversa…. Tuttavia, il memento mori che avevamo messo in soffitta torna prepotente nella nostra quotidianità. Inutile dire che non siamo preparati a confrontarci con una tale invasiva precarietà generalizzata”: siamo rimasti ammutoliti.” Il Coronavirus ha fotografato il nostro disagio esistenziale che si è manifestato nel perenne stato di angoscia in cui improvvisamente è stato catapultato l’essere umano. In una società in cui il virus determina il destino mortale dell’intera comunità, ove ognuno è responsabile della sopravvivenza dell’altro, il Covid-19 ha prodotto una radicale trasformazione delle forme organizzative della nostra vita associata. Parole come lockdown, isolamento fiduciario, distanziamento sociale, quarantena e via dicendo, non fanno altro che testimoniare un radicale cambiamento dei modi organizzativi e di vita della nostra quotidianità. È come se la nostra socialità fosse stata improvvisamente ibernata e questo è un fatto sociale imprevisto, inaudito e sorprendente per la maggior parte delle persone. - 74 - Dunque il virus ha fatto riscoprire la nostra vulnerabilità di fronte all’imprevisto, verso tutto quello che non rientra nel calcolo, nella volontà di potenza della tecnica, mettendo in luce la condizione di essere perituro, ovvero la assoluta finitezza dell’essere umano. Nella nostra epoca sono state attribuite attese enormi, quasi miracolistiche, al potere della medicina, avendo la cultura occidentale proposto, attraverso i mass media, modelli di salute perpetua, di eterna giovinezza e immortalità. Se da un lato le ricerche mediche hanno contributo ad alzare sempre più il livello di aspettative, dall’altro ne hanno aumentato anche il senso di frustrazione per i suoi fallimenti: “eravamo convinti che la medicina fosse magnifica e progressiva, religione del nostro tempo, quando all’improvviso ci ha mostrato la sua debolezza. Ora siamo corpi. Corpi confinati in casa. Eravamo i padroni della terra, ora siamo tornati a essere abitanti impauriti nelle caverne”.68 La convinzione di essere invulnerabili e immuni a qualsivoglia rischio ha avuto come conseguenza diretta la rimozione della morte. Tuttavia, la nostra civiltà non solo ha rimosso il concetto morte, ma come scrive Bormolini69 l’ha “banalizzata”, in quanto si è assitito ad 68Cipriani,P.,<https://www.huffingtonpost.it/entry/piero-cipriano-eravamo-i-padroni-della-terra-col-covid-siamo-tornati-abitanti-impauriti-nelle-caverne_it>,2020(07/03/2020) 69Bormolini, G., “La morte come un dono. Rimanere umani al tempo del coronavirus.”<https://tuttovita.it/wp-ontent/uploads/2020/04/Pandemia_2020-Guidalberto-Bormolini.pdf>2020, 13/4/2020 - 75 - “uno stillicidio mediatico quotidiano”, che ha creato una sorta di assuefazione. Si è affermata così l'immagine della morte sotto le sembianze di una "morte scandalo", collegata ad immagini di consumo e rappresentazioni macabre. Da anni conviviamo abitualmente con fatti che si ripetono di continuo: basi pensare ai barconi pieni di immigrati che affondano nel Mediteraneo, oppure alle persone morte in guerra in paesi lontani, in attentati, alle esecuzioni di massa ecc. La morte viene oramai manipolata dai moderni strumenti di comunicazione che la caricano di valenze che permettono di negarla alla coscienza come morte reale e di renderla più accettabile come morte "virtuale". Questo atteggiamento si riscontra pure in piena pandemia, visto che da un lato, le persone non fanno altro che dispensare consigli a “destra e manca”, dall’altro adottano grande sciatteria nel rispettare le precauzioni così tanto elargite70. In breve, è come se “si proiettasse il rischio di morte sugli altri, perché consci del dolore che deriva da una perdita, ritenendo però sestessi immuni da tale rischio”. In effetti, la società contemporanea, protesa ad unico valore, quello della sopravvivenza ha, da anni, attribuito un valore morale negativo 70Sisto, D., “Cosa vuol dire morire” <https://www.sipuodiremorte.it/Cosa-vuol-dire-morire-riflessioni-a-partire-da-un-fatto-di-cronaca-di-Davide-Sisto> 2020, (05/03/2021) - 76 - alla morte, il cui rapporto con la vita viene regolato dalla dialettica tra le categorie di giustizia e ingiustizia. Al riguardo, lo stesso Sisto scrive “Vivere è giusto, morire è ingiusto”: è difficilmente contemplabile una morte “naturale”, quale evento o processo del tutto indipendente dalle attività dell’uomo e implicito nelle leggi stesse della vita71. Se è moralmente giusto vivere a tempo indeterminato, è moralmente ingiusto morire. Ecco perché l’uomo da secoli tenta in ogni modo di allontanare da sé lo spettro della morte, ricorrendo ad ogni strumento tecnologico a sua disposizione. Nonostante ciò la tanto osannata tecnologia, agli inizi della pandemia ha fatto flop: non è stata in grado di salvare le migliaia e migliaia di vittime morte a causa del virus, così non è stata in grado di sostenere da un lato, gli operatori sanitari e il loro senso di impotenza dinanzi alla potenza devastatrice del virus, dall’altro non è stata in grado d fronteggiare la palpabile disperazione dei familiari che da casa non hanno avuto alcun contatto fisico col proprio caro, spesso ricoverato nei reparti di terapia intensiva e che, se destinato a morire non può in alcun modo tornarvi. Tuttavia, grazie alla tecnologia, è stato possibile creare virtualmente degli spazi on line, ove gli operatori sanitari, volontari, esponenti di 71Sisto, D. “Covid-19:”Il tabù della morte”, https://www.doppiozero.com/materiali/covid-19-il-tabu-della-morte, 2020 (08/03/2021) - 77 - associazioni e persone comuni, provenienti da tutta Italia, si sono confrontati per discutere di lutto, di riti funebri, nonché di morte e mortalità in senso generale. Ecco perché, è utile, secondo quanto sostiene Sisto72, al fine di superare le conseguenze negative di quel duplice processo di rimozione sociale e di medicalizzazione del morire, da cui derivano l’esclusione reciproca tra la vita e la morte (per cui la morte sembra cominciare solo nel momento in cui la vita finisce), incentivare quei percorsi di Death Education, completamente ignorati dalle istituzioni pubbliche, utilizzando proprio le piattaforme digitali. Al riguardo si segnalano, a titolo di esempio, alcune importanti iniziative che si sono sviluppate principalmente negli Stati Uniti e in Gran Bretagna, ed in particolare i cosiddetti Death Positive Movement e ai Death Doulas, i quali utilizzano proprio i social network e ogni altro spazio online per affrontare collettivamente il tema della morte e del lutto in relazione alla pandemia. Infatti, non dimentichiamo che l’esigenza esasperata di razionalizzare ogni aspetto della vita e la perdita del mistero hanno generato una maggiore angoscia di vivere ed una maggiore paura della morte. L’abbandono del patrimonio tradizionale di miti e di simboli e la riduzione del rito nell’odierna società impediscono agli esseri umani 72Sisto, ibidem. - 78 - di rivolgersi alla parte più profonda di se stessi modificando lo sguardo umano sulla vita e sulla sua conclusione. Sul Fatto quotidiano del 26 marzo il giornalista Politi73 constata che “mai come in questa epidemia è apparsa così evidente l’eclissi della religione sulla scena pubblica. Per la prima volta dai tempi del Medioevo un grande fenomeno come la peste imperversa e domina ogni spazio nell’assenza totale dei simboli religiosi….Sul palcoscenico odierno svanisce la religione, resta padrona la Scienza. Eroi e martiri sono medici ed infermieri, il verbo è diffuso dai governanti, dai sindaci, dai governatori di regione, l’unica religione è la conferenza stampa serale, col suo elenco di morti, guariti e di raccomandazioni da seguire. Che al personale medico venga affidata la missione di dare un’ultima benedizione ai morenti è quasi un atto di resa da parte del clero. Lo storico Cardini74, durante un’intervista al quotidiano la Stampa ( 5 marzo 2020) sostiene che “noi occidentali non sappiamo più morire” 73Politi, M. “Coronavirus, svanisce la religione: al suo posto regna la scienza. Persino il Papa se n’è accorto” <https://www.ilfattoquotidiano.it/2020/03/26/coronavirus-svanisce-la-religione-al-suo-posto-regna-la-scienza-persino-il-papa-se-ne-accorto/5746372/2020, (13/04/2021). 74Cardini, F. “Un tempo contro le epidemie si pregava, oggi si chiudono le chiese” <https://www.lastampa.it/vatican-insider/it/2020/03/05/news/lo-storico-franco-cardini-un-tempo-contro-le-epidemie-si-pregava-oggi-si-chiudono-le-chiese-1.38553779>2020, (13/04/2021). - 79 - “siamo terrorizzati dalla morte”, poiché attraverso la divinizzazione della scienza abbiamo perso il senso del sacro. In particolare, la recisione ombelicale dal sacro ha portato ad assolutizzare l’individuo, consegnando l’uomo ad una morte che, per ragioni tecnico mediche, avviene in solitudine, senza alcun conforto religioso e/o umano da parte dei familiari. Il coronavirus non solo ha sospeso la venerazione del culto dei morti, caratteristica che accomuna tutte le culture del mondo, ma ha pure ibernato l’idea della “bella morte”, intesa oggi come una morte senza il morire, ovvero senza sofferenze, quasi programmata. Infatti, il paradosso di tale situazione e che, in tempo di pandemia, c’è chi vorrebbe morire, ma non le è concesso. E’ il caso di un’ospite ultracentenaria residente in una casa anziani che ha fatto richiesta di accompagnamento al suicidio tramite l’associazione svizzera Exit: l’alternativa in tale momento sono rappresentate dalla sedazione e dall’accompagnamento palliativo. 2.1 Coronavirus: morire senza dignità. Blaise Pascal, secoli addietro, scriveva “gli uomini, non avendo nessun rimedio contro la morte, la miseria e l’ignoranza, hanno stabilito, per essere felici, di non pensarci mai”. Così molti, fino a gennaio 2020, di morte, tra un viaggio intercontinentale e una riunione strategica, non volevano proprio sentir parlare, un evento troppo lontano per prenderlo in considerazione seriamente. - 80 - Poi è arrivata la pandemia e anche gli uomini “più impegnati” non hanno più potuto far finta di nulla: ci voleva “un’entità biologica di tipo parassitario” come il coronavirus per costringerci a fermarci un po’ e per iniziare ad affrontare il disagio della solitudine e la paura della morte. La potenza di tale organismo invisibile si è manifestata in modo così virulento e totalmente inaspettato da costringere l’intera umanità a “considerarla” come un’entità fin troppo presente, una condizione mai vista prima nella storia. Le migliaia di morti che si moltiplicano a ritmo vertiginoso fanno perdere il senso con la realtà: le morti per covid-19 sono ormai solo “numeri”, non più persone e l’intera collettività sembra essere del tutto anestetizzata. Se le promesse della tecnologia e le conquiste della rivoluzione biologica ci avevano fatto sentire onnipotenti, l’ecatombe di cui siamo testimoni ci ricorda che siamo di fatti di cellule e sangue, esseri biologici che si ammalano e devono fare i conti con la morte come destino ineluttabile. Il contagio ha reso più evidente il nostro essere esposti alla natura, a ciò che non è sotto il nostro controllo, restituendoci la corporeità assoluta della malattia, del sovraffollamento degli ospedali, della fatica fisica e della tensione psicologica dei medici e degli infermieri. Quindi il virus non ha fatto altro che mettere in luce tutto quello che l’uomo moderno, altamente tecnicizzato, ha rinnegato con forza da - 81 - anni, ovvero che la morte è un evento che fa parte della vita e che, nonostante si tenti di rinviarlo il più possibile, di allontanarlo dalla propria vita, considerandolo solo “virtualmente”, esso arriva fatalmente, non attende e lascia sempre tutti ammutoliti. La morte da Covid ci ha ricordato il senso della vita e del sentirsi vivi e di quanto sia difficile “vivere”. Si può scorgere un rapporto quanto mai simmetrico tra morte e malattia, e, ricorrendo alla metafora della guerra si arriva a affermare che gli ospedali sono diventati dei veri campi di battaglia, gli infermieri e i medici sono gli eroi di guerra, i morti i nostri caduti. Il covid-19 ha portato, in particolare, la classe medica ad interrogarsi sull’isolamento del morente, sull’etica della cura e sulla solitudine del parente cui non è consentito di poter svolgere il rituale funebre e mettere in atto quelle pratiche del lutto con cui la perdita può essere maggiormente accettata e realizzata. Dai mass media abbiamo appreso notizie e visto immagini raccapriccianti, lasciando l’intera umanità attanagliata da un profondo senso di angoscia e da un vuoto incolmabile: basti pensare alle numerose bare trasportate da mezzi militari, anonimi, uno dietro l’altro, da una città a un’altra per mancanza di posti; ai numerosi oggetti ammassati negli ospedali appartenenti dei defunti in attesa di essere consegnati ai familiari; all’impossibilità di deporre fiori, di celebrare messa o procedere all’ accompagnamento della salma e alla tumulazione. - 82 - Come si può dimenticare quello che è accaduto nelle valli del bergamasco o in Spagna, raccontato dal Corriere della sera il 23 marzo 2020, ove si legge: “Non c’è più posto per i malati gravi in ospedale, non c’è più posto per le salme negli obitori, e non ci sono più bare, né braccia sufficienti per trasportarle al cimitero. Un raccapricciante tutto esaurito costringe le autorità di Madrid ad ingegnarsi….hanno raccolto l’SOS delle pompe funebri municipali, collassate sotto il peso di 150 esequie al giorno: chiudiamo. Manca materiale, siamo costretti a sospendere sepolture e cremazioni. La sala d’attesa dei corpi in fila per un funerale, pur frettoloso e solitario, è stata allestita sui 1.800 metri quadrati della pista di pattinaggio dell’Ice Palace di un centro commerciale di Hortleza. Già nella notte scorsa sono entrati i primi furgoni con le salme che il ghiaccio aiuterà a conservare fini alla ripresa delle inumazioni. Nessun parente è autorizzato a entrare, tantomeno a vegliare”. Oramai siamo cadaveri chiusi in un sacco di plastica nero, abbandonati fra i rifiuti di una Rsa, in attesa di essere poi cremati o seppelliti in un cimitero, oppure nelle fosse comuni privi d’identità. Morire in tempo di pandemia ha tolto qualsiasi traccia di dignità. La Carta dei diritti del morente, elaborata dal Comitato Etico della Fondazione Floriani nel 1999 che definisce in dodici punti chiave gli accorgimenti fondamentali che dovrebbero accompagnare una persona alla sua fine è stata completamente disattesa, allorquando afferma che: “il morente ha diritto alla vicinanza dei suoi - 83 - cari, a non morire nell’isolamento e in solitudine, a morire in pace e con dignità”.75 Il virus ha sottratto all’umanità due atti fondanti e costitutivi della civiltà, l’accompagnamento alla morte e la ritualità del cordoglio: “il malato viene ricoverato, isolato, portato via da parenti che, nella maggior parte dei casi, non potranno più vederlo né seppellirlo; i care givers più prossimi sono infermieri e medici, immolati a un’etica deontologica che mette a rischio prima di tutto se stessi”.76 I parenti apprendono la notizia della morte del proprio congiunto attraverso il telefono: l’ultimo saluto, qualora possibile, avviene tramite videochiamate che gli operatori sanitari tentano di fare costruendo quelle “liste dei ricordi” che sono l’ultimo anelito di vicinanza mediale e mediatica tra chi è in isolamento e chi lo vive in solitudine.77 Il covid 19 ha impedito, pertanto, l’esplicitarsi del lutto e del cordoglio, ovvero di quei complessi rituali, estremamente articolati, che, da sempre, costituiscono uno strumento di contenimento del dolore e controllo dell'angoscia di morte. “Siamo nel pieno della tragedia sofoclea della mancanza dell’urna, dell’impossibilità del rito funebre: tutto questo rende molto difficile l’elaborazione della perdita designata come mutilata e 75https://www.fedcp.org/news/carta-dei-diritti-dei-morenti. 76Fantauzzi, A., “Dis-umana morte: dall’isolamento del morente alla solitudine del parente nella pandemia”in Diario sulla salute pubblica, pag. 3 77Ibidem, pag. 4 - 84 - mutilante, senza corpi, nella quale è quanto mai difficile ogni processo di ontologizzazione dei resti”.78 Quindi il coronavirus ha contribuito notevolmente a quel processo di “disumanizzazione della morte” che da decenni caratterizza la società occidentale. La morte è diventata prettamente un evento “matematico”, fatto di cifre e di statistiche, ove la registrazione burocratica degli scomparsi è rilevante solo da un punto di vista clinico e epidemiologico. Stiamo vivendo una morte asettica, anonima e, soprattutto, troppo repentina. Siamo davanti a una morte iper-igienista costretta a liberarsi delle scorie corporee. La parola d’ordine è distanziamento: nel mondo dei sani impera il distanziamento disciplinato, in quello dei malati e, ancor più in quello dei defunti.79 Un altro doloroso aspetto della pandemia è la solitudine con cui la morte è vissuta, poiché è si muore “si muore clandestinamente”, nel senso che è venuto meno il ruolo accompagnatorio e consolatorio dei familiari, assenti, soprattutto, nelle ore vicine alla morte, in quanto solo “il morente e il personale sanitario sono oramai i testimoni 78 Castagliuolo, J. “Senza sepoltura, senza lacrime”dalla negazione della morte all’annegazione della vita”, in DNA, Di Nulla Accademia, Vol. 1, n. 2, 2020, pag. 117. 79Ibidem, pag. 115 - 85 - dell’ultimo atto”80. Quindi nessun parente è ammesso a stare accanto al letto nell’ospedale, nessun saluto è possibile, nessun funerale è concesso. Le regole severe che mirano a impedire la diffusione del virus ci vietano di toccare la mano di chi muore sia di venir toccati dalla sua. In tal modo la lotta contro la pandemia, in nome della tutela della salute nostra e altrui, ci impone la rinuncia ai gesti più elementari di tenerezza nell’ora dell’addio. Morire soli, senza una mano da stringere o una parola da scambiare, rimanda a un complesso di significati. Innanzitutto alla consapevolezza del fatto che l’esperienza della morte non può essere condivisa con nessuno, ma anche al sentimento che con la morte sparirà per sempre il piccolo mondo di ricordi, conoscenze, esperienze legati alla propria persona, e, infine, non dimentichiamolo, alla sensazione terribile di essere abbandonati da tutte le persone cui si è affezionati. Basti pensare alle stragi silenziose avvenute nelle residenze degli anziani, ove molte persone anziane sono decedute nel più completo isolamento, senza neppure rivedere i propri cari, in un postmoderno rito di occultamento e segregazione della morte. Qualcosa di ben lontano da quella ritualità con cui, come ben descritto decenni fa da Philippe Ariès, epoche passate, assai meno tecnologiche, spesso immerse nella superstizione, ma ben più avvezze alla caducità 80Ibidem, pag. 115 - 86 - della vita e alle epidemie, addomesticavano il decesso non solo con i sacramenti, ma anche rendendo il trapasso un evento pubblico e socialmente ritualizzato nell’esaltazione dell’identità individuale. Il Covid-19 ha privato i morenti di quei diritti a cui ha fatto riferimento Ariès, parlando di processo di rimozione della morte e primo fra tutti il diritto, un tempo fondamentale, di conoscere la propria morte, di preparala, di organizzarla. Al riguardo, scriveva Aries, nel lontano 1975, e le sue parole oggi sembrano attualissime: “La morte all’ospedale non è più l’occasione di una cerimonia rituale che il morente presiede nel mezzo dell’assemblea dei parenti e degli amici”(oggi, al massimo 15). Come sostiene la psicologa e psicoterapeuta Rossi durante un’intervista 81…..”forse tutto quello che sta succedendo oggi ci fa toccare con mano gli effetti collaterali della cultura dell’individualismo, che ci fa sentire apparentemente liberi, ma anche profondamente soli nel privatizzare le grandi questioni della vita, che ci fa riempire il nostro tempo di cose da fare, di relazioni fragili e virtuali, tempo a volte svuotato di senso. Quante volte ripetiamo la frase “Non ho tempo…”. Sarà forse l’occasione per prenderci il tempo di vivere con pienezza il tempo che ci è dato. Un tempo per ascoltare noi stessi in profondità, un tempo per condividere, un tempo 81Rossi, A., “Il lutto ai tempi del Coronavirus, la psicologa: “Ecco come si può elaborare”<https://www.bergamonews.it/2020/04/27/il-lutto-ai-tempi-del-coronavirus-la-psicologa-ecco-come-si-puo-elaborare/>2020, 15/04/2021 - 87 - per accogliere le sofferenze di chi sta vivendo momenti di dolore e riscoprire gesti di vera solidarietà, un tempo per dirci le cose importanti che non abbiamo il coraggio di dirci, un tempo per avere e dare fiducia, un tempo per prendersi cura di noi e dell’altro che ci è vicino e un tempo per imparare a dirci addio”. In definitiva, la pandemia non ha cambiano il nostro rapporto con la morte, ha solo estremizzato tendenze già presenti, in particolare la solitudine crescente del morire. Come scrive Sisto non si tratta solo di addomesticare la morte e il morire, né pensare a uno dei “modi di morire” possibili, ma di iniziare a mettere in atto, per chi ancora resta e resiste quella “Death e Digital Education”82 che è quello che ci resta di più umano di fronte alla disumanità anche del morire. 2.2 Covid- 19: the last bed dilemma La pandemia ha avuto effetti deleteri su tutto il sistema sanitario mondiale: ha messo in luce la situazione drammatica della allocazione delle risorse. Ebbene, sia in Europa che nei maggiori paesi industrializzati del mondo, caratterizzati da un alto tenore di vita, da inimmaginabili progressi scientifici e tecnologici, dinanzi alla diffusione 82 Sisto, D., Digital Death. Le trasformazioni digitali della morte e del lutto, in Lessico di etica pubblica, 1, 2018. - 88 - “incontrollabile” del coronavirus le strutture ospedaliere sono giunte al collasso. In particolare, in Italia gli ospedali sono divenuti dei veri e propri focolai del virus e l’afflusso sempre crescente, senza sosta dei pazienti ricoverati “ha determinato ben presto nelle TI una di sproporzione tra domanda di assistenza (insufficienza respiratoria acuta) e risorse disponibili (personale formato, posti-letto, ventilatori meccanici”. Il fatto che la domanda abbia superato l’offerta è da imputare essenzialmente a tre ordini di motivi: 1. insufficienza del personale sanitario; 2. insufficienza di materiale sanitario; 3. carenza di posti letto, specie quelli in terapia intensiva. In effetti, all’inizio il personale sanitario si è trovato a lottare contro un terribile “nemico” di cui conoscevano ben poco, non avendo a disposizione non solo gli elementari sistemi di protezione, come guanti e mascherine, ma, soprattutto, non avevano i posti letto e i respiratori nei reparti di terapia intensiva. Tali ristrettezze evidenziatesi soprattutto nelle prime fasi dell’emergenza, hanno posto in discussione, e persino costretto a “violare”, i valori progressivamente maturati all’interno di un modello sanitario come quello italiano, fondato sui principi di uguaglianza e universalità delle prestazioni (legge 833/1978, art. 1). Infatti, di fronte all’emergenza determinata dal coranavirs, paragonato dall’OMS ad un evento catastrofico, visti i numerosissimi contagi e il numero sempre più crescente di morti, al fine di salvare più vite - 89 - umane possibili, ogni Stato ha dispiegato un ventaglio di risorse, al fine di aumentare i posti letto in terapia intensiva. Infatti, si è provveduto ad ampliare tutte le risorse disponibili, attrezzando ospedali da campo, anche in strutture adibite a fiere, allestendo nuovi reparti o mettendo in funzione quelli dismessi, trasferendo pazienti in altre strutture, o in altri reparti a scapito di altri pazienti. Si è provveduto ad acquistare le tecnologie necessarie, ad assumere nuovo personale sanitario, si è richiamato quello in pensione, sollecitando, al contempo, anche attraverso provvedimenti restrittivi, i cittadini ad essere responsabili nei loro comportamenti per evitare di ammalarsi e di trasmettere il contagio. Tuttavia, la situazione che si è venuta a creare è stata veramente drammatica, poiché se da un lato la crescita rapida della infezione ha determinato una alta percentuale di pazienti che necessitano di ricoveri e l’accesso e permanenza anche prolungata nei reparti di terapie intensive con uso di ventilazione assistita, dall’altro il limite delle risorse, ovvero il numero di posti letto, la disponibilità di farmaci e tecnologie, la carenza di personale medico ed infermieristico hanno fatto emergere l’allarmante e drammaticità di imporre al personale sanitario delle scelte. Nel frattempo che si sono messe in atto tutte le misure atte a contenere il contagio, i sistemi sanitari sono stati sottoposti ad una enorme - 90 - pressione, ed in particolare come regolare l’accesso dei pazienti covid alle cure in condizioni di risorse limitate. Il personale medico si è trovato di fronte ad un grave dilemma etico: in mancanza di posti letto, a chi dare la precedenza all’accesso alla terapia intensiva o alla ventilazione? Quali criteri adottare? Come scrive Palazzani83“si può scegliere? E su che basi si sceglie? Queste le domande inquietanti che emergono”. I medici, ed in particolare gli anestesisti si trovano, specie nei giorni di picco della pandemia, di stabilire chi intubare e chi no. Al riguardo, Mario Riccio, colui che aiutò Welby a “morire”, afferma: “ le risorse per tutti non ci sono, pertanto noi anestesisti e rianimatori siamo chiamati a decidere a chi dare una chance di sopravvivenza, intubando il paziente, e a chi no. Non possiamo essere sicuri che il paziente intubato sopravvivrà, ma dobbiamo comunque scegliere. Siamo in un campo di battaglia: alcuni soldati vengono abbandonati, sedati sul campo e lasciati morire. Questo è il nostro panorama. Sappiamo che alcuni pazienti non ce la faranno, e quindi non li intubiamo. Questa è una realtà molto dura che noi anestesisti abbiamo sempre vissuto, almeno da un punto di vista qualitativo. La novità che il coronavirus ha portato invece è dal punto di vista 83Palazzani, L. “La pandemia CoViD-19 e il dilemma per l’etica quando le risorse sono limitate: chi curare?” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 1/2020, p. 360. - 91 - quantitativo: non ci siamo mai trovati a dover fare queste scelte così di frequente e in un tempo così limitato”84. Si tratta, pertanto, di scelte obbligate, come si legge nell’articolo di Minasso85che riporta la drammatica testimonianza di un medico il quale racconta il grande sconforto vissuto durante la fase iniziale della pandemia”:“Sono un anestesista rianimatore di un ospedale bergamasco e siccome c’è sproporzione tra le risorse ospedaliere, i posti letto in terapia intensiva e gli ammalati critici, ultimamente ho notato purtroppo che non tutti questi ultimi vengono intubati. Al momento [9 marzo 2020 N.d.R.] non esiste una regola scritta di selezione. Per consuetudine, anche se mi rendo conto che è una brutta parola, si valutano con molta attenzione i pazienti con gravi patologie cardiorespiratorie e le persone con seri problemi alle coronarie, perché tollerano male l’ipossia acuta e hanno poche probabilità di sopravvivere alla fase critica. Se poi una persona tra gli 80 e i 95 anni presenta una forte insufficienza respiratoria, verosimilmente non si procede. Inoltre se ha un’insufficienza in più di tre organi vitali, significa che ha un tasso di mortalità del cento per cento, è spacciato, e dobbiamo “lasciarlo andare”. 84Dominioni, I, “Ogni giorno devo decidere chi deve essere intubato e chi no, chi deve vivere o morire”,2020, in Linkiesta, https://bit.ly/3bNOhhv, 2020, (25/03/2020). 85Minasso, G. “Tu sì e tu no: dilemmi etici e pratici ai tempi del Coronavirus” “https://www.uildmtorino.org/tu-si-e-tu-no-dilemmi-etici-e-pratici-ai-tempi-del-coronavirus/2020, (06/04/2020) - 92 - E’ di palmare evidenza che l’obiettivo generale è quello di salvare il maggior numero possibile di vite, vista l’impossibilità di poter salvare tutti. In tali casi la sola etica ippocratica risulta insufficiente: occorre, dunque, applicare il triage. Il termine “triage” deriva dal verbo francese “trier”, in uso dal XIV secolo con il significato di “classificare” o “selezionare”. In particolare, lo sviluppo di protocolli per il triage86prevede tre approcci diversi: l’egualitarismo, il proceduralismo e l’utilitarismo. Il principio dell’egualitarismo prevede che le risorse e gli interventi sanitari siano distribuiti a chi ne ha bisogno in modo paritario, indipendentemente dai singoli esiti: in caso di risorse insufficienti, la priorità potrebbe semplicemente seguire la regola del first come, first served (il primo che arriva viene servito). L’approccio procedurale prevede che le priorità siano stabilite a seconda dell’appartenenza del paziente a un determinato gruppo (per esempio la cittadinanza o il fatto di avere o meno un’assicurazione sanitaria): si tratta di un approccio che se da una parte semplifica le Secondo il dizionario di medicina Treccani il termine triage è un metodo di valutazione e selezione immediata (dal francese trier «scegliere», «classificare») usato per assegnare il grado di priorità del trattamento quando si è in presenza di molti pazienti, oppure quando si è in presenza di un’emergenza extraospedaliera e si deve valutare la gravità delle condizioni cliniche del paziente-https://www.treccani.it/enciclopedia/triage_%28Dizionario-di-Medicina%29/ - 93 - procedure di triage e la trasparenza del trattamento, può avvantaggiare la fasce più ricche della popolazione. Infine, l’approccio utilitaristico si basa sulla premessa che gli operatori sanitari debbano massimizzare il benessere collettivo, misurato tramite una serie di indicatori di intervento tra cui, per esempio, il numero di vite salvate o il numero di anni di vita salvati. E in questo approccio la scelta dell’indicatore è cruciale per sviluppare il protocollo: se si sceglie di massimizzare gli anni di vita salvati, il medico dovrà dare priorità ai pazienti più giovani rispetto a quelli più anziani. Il CNB, sulla base dei principi fondamentali della Costituzione Italiana, quali il diritto alla tutela della salute87, il principio di uguaglianza e il dovere di solidarietà, nonché in virtù del criterio universalistico ed egualitario su cui si basa il Servizio Sanitario Nazionale italiano, ritiene che nell’allocazione delle risorse si debbano rispettare i principi di giustizia, equità e solidarietà. Tuttavia, l’allocazione delle risorse sanitarie in una situazione di grave carenza, quale si è rivelata quella determinata dalla pandemia, si è proceduto a garantire i trattamenti, in questo caso intensivi e sub-intensivi, ai pazienti con maggiori possibilità di successo terapeutico. 87L’articolo 32 della Costituzione “tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo” e ogni medico ha il dovere di rispettare l’articolo 36 del Codice di Deontologia Medica in base al quale “il medico assicura l’assistenza indispensabile, in condizioni d’urgenza e di emergenza, nel rispetto delle volontà se espresse o tenendo conto delle dichiarazioni anticipate di trattamento se manifestate”. - 94 - In altri termini, seppure il principio solidaristico impone di salvare tutti, spesso si è optato per chi avesse più probabilità di farcela, in nome di chi ha la “maggior speranza di vita”88, abbandonando il criterio di accesso alle cure intensive “first come, first served”. Lo scenario in cui si è trovata l’Italia, il primo paese occidentale che ha subito l’improvvisa, potente e mortifera onda d’urto della pandemia è stato il seguente: il 21 febbraio 2020 si registra la prima diagnosi ufficiale di Covid-19 e il giorno dopo sono esplosi i focolai a Codogno e a Vò Euganeo, che allora sembravano episodi isolati e destinati a rimanere tali. All’inizio della pandemia, molti hanno sottovalutato la pericolosità del virus, considerandolo sic et simpliciter “un’influenza più seria”, tant’è che, a parte le poche “zone rosse”, fino all’8 marzo 2020 la vita nel paese è continuata quasi normalmente. In Lombardia, però, la situazione sanitaria è precipitata immediatamente e sin dai primi di marzo le richieste di ricovero sono cresciute esponenzialmente: nel quadrilatero Lodi-Bergamo-Brescia-Cremona, una stima fatta da operatori sul campo afferma che dal 5 al 25 marzo, il periodo più critico, per ogni singolo letto di rianimazione disponibile c’erano circa almeno 10 pretendenti, cifra che trova conferma nel fatto che in poche settimane i morti sono stati circa 88Sozzi, M.: “Le cure palliative hanno qualcosa da dire sul coranavirs?, <https://www.sipuodiremorte.it/le-cure-palliative-hanno-qualcosa-da-dire-sul-coronavirus-tentativo-di-riflessione-di-marina-sozzi/>2020, (08/03/2021) - 95 - 20.000, grosso modo il doppio rispetto alla cifra ufficiale89. In conclusione il “dilemma dell’ultimo letto”90 (the last bed dilemma), non è stato risolto applicando il criterio della temporalità offrendo le cure a chi è giunto prima all’osservazione del medico (first come, first served), bensì utilizzando il criterio prognostico, riservando le risorse disponibili a chi se ne può giovare maggiormente avendo più possibilità di essere salvato. 2.3 Le raccomandazioni SIIARTI e le “Recomendaciones etica para la toma de decisiones en la situation exceptional de crisisi por pandemia covid-19 en las unidades de cuidados intendivos” (SEMICYUC). A causa della situazione emergenziale venutasi a determinare per la diffusione crescente e incontrollabile del virus, in Italia, il 6 marzo 2020 la Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI) ha pubblicato un documento intitolato “Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di 89“Posizione di minoranza del Prof. Maurizio Mori: le Raccomandazioni Siaarti puntano nella direzione giusta” https://www.consultadibioetica.org/posizione-di-minoranza-del-prof-maurizio-mori-le-raccomandazioni-siaarti-puntano-nella-direzione-giusta/, 2020 (30/04/2020). 90Amore, A. “Terapia intensiva, principi etici ed emergenza Covid-19. Parla il prof. Spagnolo”2020 https://formiche.net/2020/03/terapia-intensiva-covid19-sanita/2020, (30/03/2020) - 96 - squilibrio tra necessità e risorse disponibili”91. In questo contesto la SIAARTI ha redatto le Raccomandazioni seguendo tre obiettivi: 1) fornire uno strumento per compiere scelte clinicamente appropriate e eticamente lecite (rispetto del consenso e della proporzionalità), omogenee e condivise, basate su criteri scientificamente consolidati; 2) sollevare i clinici da una parte della responsabilità etica nelle scelte, emotivamente gravose, compiute nei singoli casi; 3) rendere espliciti i criteri di allocazione delle risorse sanitarie in una condizione di eccezionale scarsità, comunicando la straordinarietà delle misure in atto, per dovere di trasparenza e di mantenimento della fiducia dei cittadini nel servizio sanitario pubblico. Il documento costituisce un primo supporto per gli operatori sanitari, sia dal punto di vista etico, dando loro chiare indicazioni operative utili a orientare l’azione di cura, sia dal punto di vista tecnico, per limitare la responsabilità professionale del medico che opera in situazioni di emergenza sanitaria e, al contempo, rappresenta uno strumento per la popolazione stessa, affinchè possa conoscere in anticipo quali criteri orienteranno le scelte tragiche che potranno ricadere su ciascuno. Esso, attraverso un richiamo alla c.d. “medicina delle catastrofi”, prevede che, nel caso di situazioni di carattere emergenziale (tra cui 91https://www.sicp.it/wp-content/uploads/2020/03/SIAARTI-Covid19-Raccomandazioni-di-etica-clinica.pdf - 97 - rientra a pieno titolo la pandemia), possano essere adottati criteri straordinari e flessibili di ammissione e dimissione dei pazienti che abbisognino di terapia intensiva, siano essi colpiti o meno da Covid-19. Allo stesso modo la Società spagnola di medicina intensiva critica e unità coronariche (Semicyuc)92 ha sviluppato una guida etica per aiutare i medici a prendere queste decisioni, perseguendo identici obiettivi, poiché affermano che occorre: -1. sostenere i professionisti nel prendere decisioni difficili, facilitando criteri collegiali che permettano loro di condividere criteri che permettono loro di condividere la responsabilità in situazioni emotivamente cariche che comportano un grande carico emotivo; -2. spiegare i criteri per l'adeguatezza dell'allocazione delle risorse in una situazione di eccezionalità e scarsità. In entrambi i documenti si sostiene che l’eccezionale scenario, caratterizzato da uno squilibrio tra domanda e offerta di assistenza, può richiedere criteri di accesso alle cure intensive non soltanto di appropriatezza clinica e di proporzionalità etica93, ma anche ispirati a 92 Recomendaciones Éticas para la toma de decisiones en la situacion excepcional de crisis por pandemia Covid-19 ene las unidades de cuidados intensivos. (SEMICYUC), p.6. 93 Il criterio di “appropriatezza” riguarda gli elementi clinici oggettivi, affidati alla competenza, all’autonomia professionale e alla responsabilità del medico (legge 219/2017, art. 1, c. 2). «Con appropriatezza clinica – precisa il Comitato Nazionale per la Bioetica - si intende la valutazione medica dell’efficacia del trattamento rispetto al bisogno clinico di ogni singolo paziente, con riferimento alla gravità del manifestarsi della patologia e alla possibilità prognostica di guarigione. Tale - 98 - un principio condiviso di giustizia distributiva e di appropriata allocazione di risorse sanitarie limitate. Il documento SIIARTI ritiene, pertanto, “giustificato” derogare al criterio della priorità degli arrivi, per effettuare una selezione degli aventi diritto all’ammissione alla terapia intensiva, basata sull’età anagrafica e su un’attenta valutazione della presenza di eventuale comorbidità e dello status funzionale del soggetto. La dottoressa Flavia Petrini, presidente SIAARTI, ha così commentato: “Si tratta di un documento tecnico, destinato agli addetti ai lavori, e sul quale non ci sarebbe bisogno di un dibattito pubblico. I casi si discutono singolarmente, mettendo a conoscenza i parenti delle persone interessate di quello che si intende fare. Lo abbiamo redatto perché in Lombardia si stanno vivendo condizioni disperate, e i professionisti hanno l’esigenza di non essere lasciati soli di fronte a trattamento deve essere sempre proporzionato, ovvero tener conto del bilanciamento dei benefici e dei rischi rispetto al paziente, considerato dal punto di vista della dimensione clinica sia oggettiva che soggettiva (percezione del dolore e sofferenza, percezione della invasività dei trattamenti, ecc.)» en Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), COVID-19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del “triage in emergenza pandemica”, Roma, 8 aprile 2020, § 3: http://bioetica.governo.it , 2020 (12.02.2021). Questa definizione integra due criteri, “appropriatezza” e “proporzionalità” delle cure, che sul piano metodologico è opportuno tenere distinti, perché la “proporzionalità” include fattori clinici sia “oggettivi” che “soggettivi”, con riguardo anche all’autodeterminazione del malato. Le scelte del medico includono, di norma, decisioni di microallocazione delle risorse sanitarie, in base al presupposto che siano sufficienti per soddisfare le esigenze di tutti i pazienti. Del tutto straordinaria è la circostanza di estrema scarsità di risorse, che costringe il medico a limitare il trattamento ad alcuni pazienti con esclusione di altri: sono decisioni che provocano in lui ansia, angoscia e profonda sofferenza per la tragedia che lo circonda. - 99 - scelte difficili. Quando ci sono più pazienti per un solo respiratore, bisogna privilegiare chi è più giovane o comunque non ha patologie importanti. Quindi può rendersi indispensabile dare la precedenza a chi ha maggior speranza di vita e non seguire necessariamente il normale criterio di accesso alle terapie intensive basato sull’ordine di arrivo cronologico. Già prima dell’emergenza del Coronavirus venivano prese decisioni su quali pazienti trattare, ma non capitava spesso e così si riusciva a gestire lo stress. Fra l’altro il principio della cura intensiva per chi ha maggior speranza di vita era già stato indicato in altri documenti e utilizzato. In questo momento non è la condotta del professionista a essere eccezionale, ma l’alto afflusso di persone malate. E faccio notare che il principio non viene applicato solo a chi è affetto da Coronavirus, ma anche a chi è colpito da altre patologie gravi, che ovviamente continuano a esserci”. In breve, si va a privilegiare, in primis colui che più probabilità di sopravvivenza (criterio clinico) e secondariamente a chi può avere più anni di vita salvata (criterio di giustizia allocativa). Inoltre i clinici raccomandano, nei casi di particolare difficoltà e incertezza, di chiedere un secondo parere ai Centri regionali di coordinamento (anche solo telefonicamente); di discutere il prima possibile con i “pazienti” i criteri di accesso alla terapia intensiva, creando per tempo una lista d’attesa; di considerare le “ricadute sui familiari”, “soprattutto nei casi in cui un paziente muoia al termine di un periodo di restrizione totale delle visite”. - 100 - Orbene, le raccomandazioni contenute nel documento innanzi detto ha suscitato molte reazioni, all’interno della comunità medico-scientifica, nel mondo accademico e sul piano mediatico. Tuttavia, prima di illustrare le varie posizioni critiche, è opportuno comprendere i motivi che hanno portato alla sua elaborazione. Innanzitutto, trattasi di un documento nato in una situazione veramente incresciosa, altamente critica e drammatica, caratterizzata, come già detto da condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili. Come afferma Piccinni, tale situazione “di carenza di risorse non è “puntuale”, ma si presenta come “prospettica”. Per essere più precisi, l’emergenza non è concentrata in uno spazio e in un tempo dato e con un numero definito di malati (come può avvenire in occasione di un terremoto, di una inondazione o di un grave incidente stradale, ferroviario, aereo), ma si tratta di una crisi di sistema e in progress, cioè destinata a diffondersi, a protrarsi per uno spazio e un tempo non prevedibili, caratterizzata dall’incremento rapido e progressivo dei malati, in cui si rende necessario applicare criteri di razionamento straordinari94. In secondo luogo, in presenza di uno scenario caratterizzato da tale fortissimo squilibrio, ciò che si vuol perseguire è la massimizzazione 94 94Piccinni, M “ Considerazioni etiche, deontologiche e giuridiche sul Documento SIAARTI” in Recenti progressi in Medicina, 2020, pag. 214 - 101 - dei benefici per il maggior numero di persone, che potrà essere ottenuta assegnando priorità a chi ha le maggiori probabilità di successo terapeutico. Ciò è quanto emerge dalla lettura dei punti 3 e 4 del documento redatto dalla SIIARTI. A tal fine, nel documento si suggerisce di prendere in considerazione anche l’eventuale comorbidità e lo status funzionale dei pazienti, nell’ottica del minor consumo delle risorse. Tant’è vero che nei paesi di commow law, per procedere a questa valutazione, vengono applicati indici ecometrici, i QALYs (quality adjusted life years), che consentono appunto di definire in modo anticipato l’ordine di priorità nella distribuzione delle risorse, ricorrendo congiuntamente a un criterio oggettivo e ad uno statistico: l’età della persona da un lato, il numero di anni di vita attesa e la presumibile qualità di questi ultimi dall’altro. Orbene, applicando i QALYs, la miglior scelta distributiva sarà quella che, a parità di spesa, consente di trarre vantaggio a chi si presume possa vivere più a lungo e in condizioni di salute ottimali, a costi contenuti. Il criterio utilitarista dei QALY è stato oggetto di critiche sia sul piano scientifico, sia su quello filosofico. Una prima critica riguarda l’incertezza e la difficoltà a calcolare la predizione probabilistica del numero di anni di vita da vivere. Tuttavia l’obiezione più forte riguarda la pretesa capacità dei QALYs - 102 - di misurare oggettivamente (in termini numerici) la qualità della vita di un paziente, in quanto il giudizio non può essere scevro di valutazioni discrezionali, poichè la qualità della vita esperita (o anche solo immaginata) in una determinata condizione rimane un vissuto profondamente soggettivo e variabile da persona a persona, laddove il criterio dei QALYs pretende invece di stabilire una rigida scala di valori. Anche l’aspirazione all’eguaglianza, del resto, sembra mancare il bersaglio: infatti, se da un lato è vero che gli interessi di tutti gli individui coinvolti sono tenuti parimenti in considerazione, escludendo qualunque privilegio basato sulla razza, lo status sociale o altri fattori diversi dai benefici medici attesi, tuttavia la scelta distributiva finirà quasi sempre per avvantaggiare coloro che possono recuperare una condizione di salute “normale” rispetto a coloro che vivono una patologia cronica o qualche forma di handicap. Infatti, tale scelta, se espressa in termini radicali, porta inevitabilmente alla emarginazione dei soggetti più deboli, considerati “marginali”: anziani, malati terminali e persone con disabilità. Al fine di far fronte all’emergenza Covid-19, anche in Spagna si è proceduto a redigere un documento contenenti le raccomandazioni che stabiliscono un triage all'ammissione nei reparti di terapia intensiva, vista la limitatezza delle risorse. Esso è stato redatto dal gruppo di lavoro di bioetica della Società spagnola di medicina Intensiva, Critica e Unità Coronarie - 103 - (Semicyuc),di concerto con la Società spagnola di medicina interna (Semi).95 Ebbene, secondo gli intensivisti e gli internisti, al fine “di concordare una serie di criteri tecnici ed etici comuni”, il primo criterio che propongono è che l’ammissione in terapia intensiva si basi sul “massimizzare il beneficio comune”, basato sul privilegiare la "più lunga aspettativa di vita", nei pazienti critici con patologie critiche diverse dal Covid-19, dovrebbe essere data priorità a che ne beneficia maggiormente". Nel documento si stabilisce, pertanto, che le persone con le migliori possibilità di sopravvivenza devono avere la priorità per essere ricoverate in unità di terapia intensiva, poiché "ammettere un ingresso può significare negarne uno a un'altra persona che potrebbe beneficiarne di più, quindi è necessario evitare il criterio dell'accesso in base agli arrivi". Ciò implica letteralmente “non ammettere persone nelle quali è previsto un beneficio minimo (come situazioni di insufficienza multiorgano, rischio di morte calcolato da scale di gravità elevata o condizioni di fragilità avanzata)” e, inoltre, “valutare attentamente il beneficio dell’ammissione di pazienti con un’aspettativa di vita 95 Recomendaciones Éticas para la toma de decisiones en la situacion excepcional de crisis por pandemia Covid-19 ene las unidades de cuidados intensivos. (SEMICYUC), p. 5. - 104 - inferiore a due anni”, e per questo propongono di utilizzare strumenti come quello noto nel campo medico del Necpal.96 Di fronte a due pazienti simili, “la persona con gli anni di vita più adeguati alla qualità dovrebbe essere prioritaria”, secondo gli indicatori che – scrivono gli autori del documento – combinano quantità e qualità della vita” In breve, di fronte a due pazienti con una condizione simile, la priorità deve essere data a coloro che offrono la massima qualità della speranza di vita. Nelle persone anziane, aggiunge il testo, "la sopravvivenza senza disabilità deve essere presa in considerazione rispetto alla sopravvivenza isolata". Del resto lo stesso Luis Cabré, uno degli autori della guida, membro del gruppo di lavoro Semicyuc Bioethics, spiega anche che l'età non è un fattore determinante e che a volte l'intubazione in pazienti molto fragili è più dannosa che utile. A tal proposito fa un esempio: "Puoi avere una persona di 80 anni con una buona qualità di vita, che sta bene intellettualmente e che esce o gioca a tennis per esempio, e un 60enne con insufficienza renale cronica, diabete, BPCO. In genere le persone con più di 80 96 Maarad, B., “In Spagna i medici dovranno scegliere chi curare” <https://www.agi.it/estero/news/2020-03-20/coronavirus-spagna-medici-7698767/2020, (08/04/2020). - 105 - anni hanno più comorbilità rispetto a quelle con più di 60 anni, ma non è sempre così ". E continua con l'esempio: “Molti di questi pazienti, dopo aver provato la ventilazione non invasiva, finiscono per aver bisogno di intubare e ventilare meccanicamente. Prima di farlo, devi pensare a quale qualità di vita avranno e cosa accadrà. Se il paziente di 80 anni è sano, perché non intubarlo, ma il 60enne con comorbidità forse non lo intubi e lo lasci a terra con una maschera...... ”.97 Infine, nel documento si legge che, in una situazione di saturazione o overflow “è necessario dare la priorità alla cura dei casi potenzialmente più recuperabili”. Eppure hanno destato molte preoccupazioni le nuove linee guida emanate durante l’emergenza dell’epidemia dal governo della Catalogna rivolte al personale sanitario impiegato nelle ambulanze. Le direttive, su carta intestata e in catalano, esortano gli operatori delle ambulanze, chiamati a domicilio per nuovi casi sospetti di contagio da Coronavirus, a non accennare al fatto che “i letti in rianimazione non bastano per tutti” come motivo per il mancato ricovero, limitandosi a sconsigliare “cure invasive, come la ventilazione meccanica”, qualora il malato avesse più di 80 anni e patologie pregresse, suggerendo, all’uopo che la scelta migliore resta quella di “morire a casa”. 97Ibidem - 106 - Per vincere le eventuali insistenze di fronte al diniego, dovrà essere ricordato che al pronto soccorso i parenti non possono entrare e tantomeno visitare il paziente o accompagnarlo nei suoi ultimi momenti. “Non stiamo scegliendo chi deve vivere e chi no – si giustificano gli autori del protocollo, ma solo chi può sostenere meglio trattamenti aggressivi”98. Le conseguenze pratiche di tali indicazioni si traducono nel non intubare le persone ultra-ottantenni e curare i pazienti più giovani che avrebbero più probabilità di sopravvivere. Tuttavia le reazioni da parte dell’opinione pubblica e della classe medica sul “Protocollo del Servizio di emergenza” catalano non si sono fatte attendere, tanto che il ministro della sanità della Catalogna, Alba Vergés, si è vista poi costretta a correre ai ripari e a dichiarare che “i criteri clinici per le persone prevalgono sempre”, ribadendo che “è necessario definire caso per caso in quanto ogni persona è differente”99. Inoltre, riporta la stampa spagnola, per la Vergés “non ci sono malattie, ma ci sono persone con malattie” e afferma “stiamo assistendo a diverse realtà relativamente a questa patologia. A 93 98 Di Benedetto Montaccini, V., “Coronavirus, la Catalogna sceglie chi intubare e chi no: “80enni non vanno in rianimazione”, https://www.tpi.it/esteri/coronavirus-catalogna-sceglie-chi-intubare-no-ottantenni-20200401577639/>,2020, (27/04/2021). 99Mameli, V., “Appello alla Catalogna: non abbandonate gli anziani nelle braccia del Covid-19”<https://loccidentale.it/appello-alla-catalogna-non-abbandonate-gli-anziani-nelle-braccia-del-covid-19/>2020, 27/04/2021. - 107 - anni si può sconfiggere questa malattia, come abbiamo già visto in un caso”. Infine, per dovere di cronaca, a distanza di un anno dalla diffusione letale del virus sconosciuto, in Italia, una delle misure atte ad evitare l’eccessivo affollamento dei reparti di terapia intensiva è stata l’istituzione delle Unità Speciali di Continuità Assistenziale(USCA), create per affiancare i medici di medicina generalenell’assistenza territoriale, il cui funzionamento ha iniziato a produrre effetti tangibili nell’autunno 2020. L’importanza di un intervento domiciliare tempestivo è attestata anche dalle indicazioni AIFA sull’utilizzo degli anticorpi monoclonali, autorizzati in emergenza per “soggetti non ospedalizzati che, pur avendo una malattia lieve/moderata, risultano ad alto rischio di sviluppare una forma grave di CoViD-19, con conseguente aumento delle probabilità di ospedalizzazione e/o morte”100. 2.4 Le direttive italiane e spagnole: questioni etiche. L’emergenza Covid-19, definita efficacemente come un “soggetto imprevisto” che ha stravolto le nostre vite fino a diventare un “fatto sociale totale”101, ha dapprima generato uno tsumami, stravolgendo le 100Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA), Parere CTS AIFA su anticorpi monoclonali, Roma, 4 febbraio 2021 <https://www.aifa.gov.it > 2021, ( 12.02.2021). 101Simone, A., “ Covid-19: il soggetto imprevisto. Rovesci simbolici, emozioni, vita quotidiana, <”https://studiquestionecriminale.wordpress.com/2020/03/14/covid-19-il-soggetto-imprevisto-rovesci-simbolici-emozioni-vita-quotidiana/,>2020, (07/04/2021) - 108 - nostre vite, le nostre beneamate abitudini, sino a divenire un “fatto quotidiano”con cui condividere obbligatoriamente la nostra esistenza, per un arco temporale che, ad oggi, è difficile da determinare. Tale soggetto imprevisto ha dato luogo ad un vivace dibattito etico-giuridico, coinvolgendo scienziati, medici, giuristi, teologi, i quali, di fronte alle direttive pubblicate in Italia dalla SIAARTI e dalla SEMICYUC in Spagna, si sono espressi dissociandosi o condividendone gli obiettivi perseguiti. La discussione nasce proprio dal salvaguardare le “persone più vulnerabili”, ovvero le persone anziane, i disabili, i malati terminali, i pazienti con deficit psichici. Lo stesso CNB è intervenuto in materia e ha suggerito di dare una attenzione specifica alle stesse, le quali possono sentirsi a rischio di abbandono ed, in particolare le persone anziane, ricoverate nelle strutture dedicate, per le quali il Comitato auspica che siano assicurate cure appropriate, protezione e attenzione al fine di evitare contagi da parte del virus Sars-CoV-2. Infatti, il CNB riconosce “il criterio clinico come il più adeguato punto di riferimento”, ritenendo ogni altro criterio di selezione, quale ad esempio l’età, il sesso, la condizione e il ruolo sociale, l’appartenenza etnica, la disabilità, la responsabilità rispetto a comportamenti che hanno indotto la patologia, i costi, eticamente inaccettabile», ritenendo che il triage in emergenza pandemica, si - 109 - debba basare su la preparedness102, l’appropriatezza clinica e l’attualità «che inserisce la valutazione individuale del paziente fisicamente presente nel pronto soccorso nella prospettiva più ampia della ‘comunità dei pazienti’, con una revisione periodica delle liste di attesa». Ecco perché molti hanno affermato che il documento pubblicato dalla SIIARTI aderisca al modello utilitarista, richiamando all’uopo, il dibattito sul c.d. “ageismo103” (ageism), ossia la discriminazione in base all’età, senza porre in essere alcun ragionamento clinico, visto che ha posto un limite di età all’ingresso in terapia intensiva, violando così il diritto alla salute garantito dalla Costituzione Italiana, o peggio, negando la dignità della vita umana in qualunque condizione e considerando alcune vite “non degne di essere vissute”. Non a caso è stato affermato più volte che gli anziani, affetti da più patologie in ogni caso sarebbero morti: il coronavirus non ha fatto altro che “accorciare i tempi”. 102Disaster Preparedness”, definita dall’ONU come “l'insieme di misure e azioni preventive volte a ridurre al minimo l'impatto di catastrofi e disastri sulle persone, sulle comunità e sull'ambiente. Queste misure includono la pianificazione, la formazione, la sensibilizzazione, la preparazione dei mezzi e delle risorse necessarie per affrontare tempestivamente e efficacemente le situazioni di emergenza. L'obiettivo è quello di migliorare la capacità di risposta e di ridurre al minimo le perdite umane, i danni materiali e gli impatti negativi sulle comunità colpite.” 103 Si tratta di un termine coniato alla fine degli anni Sessanta da Robert Butler e diffuso soprattutto nella letteratura internazionale. L’ageism è dato dalla combinazione di tre elementi: la presenza di pregiudizi nei confronti delle persone anziane, dell’anzianità e dell’invecchiamento; la messa in atto di pratiche discriminatorie nei confronti delle persone anziane; la diffusione di pratiche istituzionali e di policies che perpetuano tali stereotipi. - 110 - In ogni caso, è fatto notorio che le persone anziane sono state quelle più colpite dal virus, pagandone il prezzo maggiore. Basti pensare che in Spagna 4.260 ospiti delle case di cura nella sola regione di Madrid sono già morti dopo avere mostrato i sintomi di Covid-19, dall’8 marzo all’8 aprile 2020104. Lo stesso Esteban Beltrán105, direttore di Amnesty International Spagna denuncia che nelle residenze per anziani, i diritti alla salute, alla vita e alla non discriminazione sono stati violati. In particolare, il virus si è diffuso così velocemente nelle residenze perché gli operatori, che sono in costante contatto con gli ospiti delle case di riposo, non avevano protezioni. La mancanza di dispositivi di protezione ha causato un alto numero di vittime tra il personale e ciò ha provocato effetti negativi sia sull’assistenza delle persone anziane, sia sulla gestione sanitaria. Diana, che lavora in una residenza per anziani a Madrid ha raccontato che quando è iniziata la pandemia a metà marzo, ”siccome non ce li avevano dati, abbiamo deciso di farci da soli i Dpi della sorte o della gloria, camici fatti di buste di spazzatura, calzamaglie, copricapi di plastica… non avevamo insomma alcun tipo di protezione”106. Secondo alcuni il coronavirus avrebbe portato all’affermazione della 104Marcone, V. “.Anziani e Coronavirus: danni collaterali”, <“https://www.ilcapoluogo.it/2020/04/17/anziani-e-coronavirus-danni.>2020 (25/03/2021). 105https://www.amnesty.it/madrid-catalogna-covid-persone-anziane-vittime-violazioni-diritti-umani/2020 (07/04/2021). 106Ibid. - 111 - cultura dello “scarto”107, che permea la società capitalistica contemporanea come denunciato dal Pontefice, oltre che nella Esortazione Apostolica Evangelii Gaudium, soprattutto nella Lettera Enciclica Laudato Si’, in cui si denuncia la situazione degli anziani abbandonati e degli esclusi o emarginati in quanto non utili agli interessi economici della società. Nella concezione cattolica, la sacralità e la dignità della vita, in quanto indisponibile dono di Dio, è propria di ogni età e condizione, per cui la vita dell’anziano non ha un valore inferiore a quella di uno giovane. Eppure, in Olanda gli over 70 hanno ricevuto un modulo in cui si impegnano, in caso di coronavirus, a non ricoverarsi in ospedale per non sottrarre posti a chi ha più possibilità di guarire. L’aspetto più singolare è che tale modulo è stato firmato tutti.108 Ne deriva che l’approccio utilitarista introduce distinzioni estrinseche tra vite con dignità o senza dignità, tra vite con più o meno dignità, in base a condizioni di vita di qualità, numero di anni da vivere, recuperabilità (in termini di guarigione della malattia e di benessere), negando il riconoscimento della dignità intrinseca di ogni essere umano e del suo diritto fondamentale alla cura della salute. In tal modo, esso finisce per svalutare di per sé alcune condizioni di vita, in particolare quelle degli anziani o dei disabili, che rimangono 107Marcone, V. “.Anziani e Coronavirus: danni collaterali”, <“https://www.ilcapoluogo.it/2020/04/17/anziani-e-coronavirus-danni>2020 (07/04/2021). 108Ibidem - 112 - quindi penalizzati da tale sistema rivelando, dietro le pretese di oggettività, alcune convinzioni etiche implicite e ingiustificate. Lo stesso D’Avack, del CNB italiano ha affermato la SIAARTI si richiami al modello etico ‘utilitarista’, fatto proprio dai paesi anglosassoni (quality adjusted life years c.d. Qualy) e di recente anche dal gruppo di lavoro di bioetica della Società spagnola di medicina Intensiva, Critica e Unità Coronarie (Semicyuc). Tuttavia, tale modello, introducendo una palese gerarchia tra vite degne e non degne e una evidente violazione dei diritti umani fondamentali non “è in linea con la nostra Costituzione (artt. 2,3,13 e 32), con diverse leggi dell’ordinamento (L. n. 833/1978; L. n. 24/2017 e L. 219/2017) e con il codice deontologico dei medici (artt. 2, 6, 8, 32, 39), che portano a ritenere che, anche in situazioni straordinarie, quando sono in gioco la vita o la salute, tutti gli individui sono di pari valore e tutti possono vantare un diritto incontestabile alla salute”109. Secondo questo modello chi prende una decisione di politica sanitaria, quando deve stabilire come distribuire un bene sanitario scarso per curare un certo numero di persone, dovrà stabilire un ordine di priorità, tra queste, sulla base di un indice che tiene conto da una parte dell’età della persona (criterio oggettivo), del numero di anni di vita attesa e della presumibile qualità di vita futura dell’individuo (criterio statistico. 109 D’Avack, L. “Covid-19: criteri etici”, in Biolaw Journal 2020, pag. 1-7. - 113 - Ma vi è di più: secondo Palazzani, il “non dover necessariamente seguire un criterio di accesso alle cure intensive di tipo first come, first served” implicherebbe non solo di negare l’ordine di arrivo come criterio di distribuzione nelle risorse, ma anche di ammettere la possibilità di non fare accedere un paziente “presente” al pronto soccorso o in reparto lasciando aperta la possibilità di cura per un successivo110. Anche la discussione sulla discriminazione delle persone con disabilità, sia fisiche che psichiche, è emerso in modo forte in questo contesto, con esplicite politiche o pronunciamenti di esclusione dall’accesso di persone con un certo livello di disabilità, anche con esplicito riferimento all’assenza o riduzione di capacità cognitive. Tuttavia, in Spagna le autorità regionali competenti hanno sempre negato l’utilizzo di parametri selettivi per impedire i trasferimenti negli ospedali di pazienti-Covid anziani o disabili, al fine di evitare il possibile collasso delle unità di terapia intensiva durante il picco epidemico. Ma un protocollo di direttive, inviato il 18 marzo 2020 a vari nosocomi della comunità di Madrid, epicentro dell’epidemia, indicava nero su bianco i “criteri di esclusione”. “Si procederà a trasferire in ospedale i pazienti che non abbiano le 110 Palazzani, L. “La pandemia CoViD-19 e il dilemma per l’etica quando le risorse sono limitate: chi curare? in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 1/2020, pag. 364-365. - 114 - seguenti caratteristiche, che saranno criteri di esclusione” è scritto a lettere maiuscole nel protocollo di coordinamento, poi aggiornato con successive versioni. Fra gli obiettivi del “Piano di azione unico per il supporto sanitario alle residenze pubbliche e private della regione di Madrid”, vi è quello di “contribuire alla sostenibilità del sistema sanitario” e di “identificare i pazienti che beneficiano di un trasferimento in ospedale per una migliore prognosi di sopravvivenza e di qualità della vita abreve e a lungo termine”. Infatti, pur rimettendosi a “principi di bioetica e al codice deontologico dei professionisti sanitari in situazioni di emergenza e catastrofi sanitarie”, si esplicitano con precisione, grazie agli indici di Barthel, questi parametri selettivi per gli anziani e i disabili condannati a restare nei loro centri di origine. E’ opportuno precisare che né tale documento né il piano di emergenza preparato dai capi dei servizi di terapia intensiva di tutti gli ospedali spagnoli menzionano che l'età sia un criterio determinante per decidere se un paziente debba essere ammesso in terapia intensiva111. Tant’è che il documento di raccomandazioni chiarisce che l’età del paziente “non dovrebbe in nessun caso essere l’unico elemento da 111 Sevillano, E. “Le unità di terapia intensiva daranno la priorità ai pazienti che hanno un'aspettativa di vita più lunga se collassano”, 2020, https://elpais.com/sociedad/2020-03-20/las-uci-se-preparan-para-desbordarse-y-tener-que-dar-prioridad-a-unos-enfermos-sobre-otros.html?rel=mas (01/04/2021). - 115 - considerare nelle strategie di ammissione al ricovero” e sollecita la valutazione del paziente “a livello globale, e non la malattia in modo isolato”. Ciò nonostante, aggiunge che nel caso delle persone anziane, un fattore da tenere in considerazione quando prendono le loro decisioni sul ricovero è “la sopravvivenza libera da disabilità “: ovvero non solo il soggetto deve sopravvivere, ma la sopravvivenza è legata al fatto che deve essere libera da disabilità112. Ciò vuol dire che secondo le raccomandazioni dell’omologa società spagnola degli anestesisti, i pazienti con deterioramento cognitivo, demenza o altre infermità degenerative non saranno supportati dalla ventilazione meccanica invasiva; così come occorre valutare la sopravvivenza considerando soprattutto se sia libera da incapacità113. La valutazione sembra così dipendere da un giudizio sulla qualità della vita di chi è incapace o meno incapace, esso stesso fattore di esclusione, a prescindere dal criterio della speranza di vita. Come ha rilevato lo stesso Comitato di bioetica spagnolo, si è qui di fronte ad una violazione dei diritti umani e a un evidente contrasto con 112https://www.nextquotidiano.it/coronavirus-spagna-i-medici-dovranno-scegliere-chi-curare/ 113 Sociedad Española de Medicina Intensiva Crítica y Unidades Coronarias (SEMICYUC) y Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias (SEEIUC). Plan de Contingencia para los Servicios de Medicina Intensiva frente a la pandemia COVID19. Testualmente “Cualquier paciente con deterioro cognitivo, por demencia o otras enfermedades degenerativas, no serían subsidiarios de ventilación mecánica invasiva”; “supervivencia libre de discapacidad por encima de la supervivencia aislada”. - 116 - la citata Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità del 2006, che offre agli incapaci, al contrario, una speciale tutela, anche a fronte di situazioni di rischio o di emergenza umanitaria (art. 11) Sul piano etico le principali obiezioni mosse nei confronti delle raccomandazioni spagnole sono identiche a quelle rivolte all’approccio utilitaristico in quanto tale che, secondo il Comitato etico nazionale spagnolo, “cade nella fallacia dell'assenza di separabilità morale delle persone, supponendo cioè che il valore morale delle persone sia intercambiabile: la salute che alcuni guadagnano compensa quella che altri perdono, purché il risultato sia una somma positiva”114. Da parte sua il Comitato di bioetica spagnolo (§ 9.9.) afferma che il criterio dell’età può essere considerato per individuare le priorità, ma non per negare o limitare l’assistenza sanitaria e il ricorso a taluni mezzi di sostegno vitale. Certamente l’età, così come altri fattori, incide sulla prognosi, ma quest’ultima non deve comunque mai mancare. Occorre poi tenere conto della situazione concreta di ogni paziente, senza escludere nessuno a priori. 114 Comité de Bioética de España (CBE), Informe del Comité de Bioética de España sobre los aspectos bioéticos dela priorización de recursos sanitarios en el contexto de la crisis del coronavirus, Madrid, 23 marzo 2020, § 9.6 - 117 - Per questo documento l’unica discriminazione positiva ammissibile, con riguardo all’età, è quella in favore dei bambini e degli adolescenti115. Orbene, secondo il Comitato Etico Spagnolo, considerare il criterio utilitaristico della “qualità di vita” quale unità di misura della salute e del valore di una vita degna di essere vissuta porta all’esclusione a priori di un portatore di disabilità sulla base di preesistenti menomazioni funzionali, che non influiscono necessariamente sulle prospettive di sopravvivenza e ciò equivale ad operare una discriminazione inammissibile sul piano legale ed etico. Esso introduce un modello misto, della utilità sociale (nel senso di massimizzare i benefici, nell’ambito di risorse limitate), tenendo presente i principi di uguaglianza e vulnerabilità come prioritari116. Infine, è netta l’indicazione dei bioeticisti spagnoli su chi ha il compito di stabilire le politiche sanitarie, compresa la destinazione delle risorse: solo l’autorità pubblica, ovvero governo e Ministero della Salute ne ha la legittimità, ed è la Costituzione a dargliela. 115 Il Comitato richiama al riguardo il principio del superiore interesse del minore, sancito dall’art. 3 della Convenzione dei diritti del fanciullo approvata dall'Assemblea generale dell'ONU il 20 novembre 1989. 116Palazzani, L. “La pandemia Covid-19 e il dilemma per l’etica quando le risorse sono limitate: chi curare? en BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 1/2020, pag. 369. - 118 - Società scientifiche, professionali e comitati di bioetica possono certamente pronunciarsi, ma non spettano a loro le decisioni ultime117. Analoghe considerazioni sono state espresse da altri Comitati nazionali di bioetica, secondo i quali il criterio dell’età in sé considerato, così come le decisioni basate sullo status sociale o quelle motivate da un previo giudizio sulla qualità della vita risultano assolutamente inaccettabili.118 Per poter comprendere appieno la questione etica prospettata da tali documenti è fondamentale, secondo quanto sostiene Battimelli, porsi preliminarmente la seguente domanda: “un trattamento è dovuto sempre e in ogni caso? E in tutti i soggetti? In qualunque condizione clinica si trovino?”. Battimelli119 risponde: “naturalmente no”. Allora la domanda sorge spontanea: “in tal modo, si attua una discriminazione?” La risposta, secondo l’autore è sempre no. Infatti, il trattamento medico non è identico per tutti, in quanto non tutti possono rispondere alla terapia allo stesso modo e quindi non si attua nessuna discriminazione sui pazienti. 117 Morresi, A, “Coronavirus. Il Comitato di bioetica contro la selezione di anziani e disabili”, https://www.avvenire.it/vita/pagine/coronavirus-il-comitato-di-bioetica-contro-la-selezione-di-anziani-e-disabili, 2020, (30/04/2020). 118 Il Comitato di bioetica dell’Austria, Management of scarce resources in healthcare in the context of the COVID-19 pandemic, del 31 marzo 2020, 12; quello della Repubblica federale di Germania, Solidarity and Responsibility during the Coronavirus Crisis, 4; Department for Health, Ireland, Ethical Framework for Decision-Making in a Pandemic, 2020. 119Battimelli, G., “Chi ammettere alle cure?Chi curare per primo?Il triage estremo in corsodi disastro pandemico:una riflessione bioetica” en Civitas Hippocratica 2020 - Anno XLI - N. 1/2 11, pag. 12. - 119 - Lo stesso bioeticista Mori120 sostiene che il principio secondo cui “tutti i pazienti sono uguali e vanno curati senza discriminazioni” va inteso nel senso che, l’eguaglianza impone che, a ciascuno va somministrata una cura personalizzata, quella più appropriata, poiché fondamentalmente siamo soggetti diseguali, ognuno con le proprie caratteristiche fisiche ed eventualmente con proprie patologie. E’ indubbio che qualsiasi scelta sul se curare o no, sul quanto curare, e su chi curare comporta una qualche discriminazione Ebbene, poiché le persone sono tutte uguali, i pazienti godono di pari uguaglianza nel diritto alle cure. Conseguentemente, per Battimelli “se si ammettesse una disuguaglianza a priori delle persone, determinata dal valore da attribuire alla loro esistenza (dato biografico) in base alla qualità di vita (dato biologico) e magari alla loro età, in tal caso non si esprimerebbe un giudizio clinico-terapeutico, ma un pre-giudizio sulla persona stessa e sulla vita in funzione della situazione in cui si trova e e per la quale si decide se quel trattamento è proporzionato o meno”121. L’unico criterio da adottare è quello clinico, da appurare caso per caso, poiché anche il criterio “first come, first served”, che potrebbe sembrare ad una prima valutazione il meno discriminatorio, diventa 120Mori, M. “ Le Raccomandazioni degli anestesisti e la fine dell’eguaglianza ippocratica”in https://www.quotidianosanita.it/scienza-e-farmaci/articolo.php?articolo_id=82530 121Ibidem, pag. 113. - 120 - invece di fatto selettivo per non dire ingiusto, perché anonimo ed indifferente e non distingue caso per caso, rispetto al citato criterio clinico e al paziente stesso. Le reazioni più significative si sono registrate all’interno dello stesso ambito medico: il Presidente della Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici (FNOMCeO), Filippo Anelli, ha recepito le Raccomandazioni SIIARTI come “grido di dolore”, perché nessun medico deve trovarsi costretto a scelte così problematiche e difficili; nel contempo ha ribadito che “l’unico metro di giudizio della Professione restano i principi della Costituzione, del Codice di Deontologia, del Servizio Sanitario Nazionale”.122 Anche per la Pontificia Academia pro Vita, quando diventano necessarie decisioni di razionamento di risorse non disponibili per tutti, “la decisione non può basarsi su una differenza di valore della vita umana e della dignità di ogni persona, che sono sempre uguali e inestimabili. La decisione riguarda piuttosto l’impiego dei trattamenti nel modo migliore possibile sulla base delle necessità del paziente, cioè la gravità della sua malattia e il suo bisogno di cure, e la valutazione dei benefici clinici che il trattamento può ottenere, in termini di prognosi. L’età non può essere assunta come criterio unico e automatico di scelta, altrimenti si potrebbe cadere in un 122Iannaccone, S, “Coronavirus, come funziona il triage (e come decidere chi curare per primo)” https://www.wired.it/scienza/medicina/2020/03/10/emergenza-sanitaria-coronavirus-medici-scegliere/2020(30/03/2021) - 121 - atteggiamento discriminatorio nei confronti degli anziani e dei più fragili”.123 2.5 Argomentazioni a favore delle raccomandazioni SIIARTI Agli antipodi delle posizioni supra illustrate, si pone la posizione di minoranza espressa dal Prof. Mori nell’ambito del parere del CNB in precedenza considerato, per il quale questo fattore extra-clinico dell’età sarebbe invece un criterio che apre “nuovi orizzonti che dovranno essere approfonditi e ulteriormente precisati”. Egli critica, pertanto, il parere espresso dal CBN, in quanto non riesce a dare alcuna direttiva generale: anzi afferma che, allorquando non si riesce a garantire l’universalità delle cure, è il medico che deve scegliere in scienza e coscienza mixando gli indicatori clinici a propria discrezione. Secondo il bioeticista Mori le Raccomandazioni SIAARTI rappresenterebbero invece una svolta, poichè il criterio extra-clinico additato (l’età) sarebbe da riferire non già al triage durante la catastrofe, ma, più in generale, alle “scelte circa la cura della salute”, rappresentando quindi un rivoluzionario paradigma progressista destinato a divenire centrale, poiché frutto di una lucida analisi di 123 PAV, “Pandemia e fraternità Universale”<www.academyforlife.va/content/pav/it/notizie/2020/pandemia-e-fraternita-universale.html2020, (06/05/2021) - 122 - realtà124. Quest’ultime rappresenterebbero un auspicabile abbandono dell’etica ippocratica della sacralità della vita e dell’uguaglianza delle persone, in favore del criterio della qualità della vita, in base al quale è corretto scegliere chi merita di essere curato/vivere e chi no. Il caso emergenziale viene utilizzato come caso paradigmatico per affermare una “nuova bio-etica” utilitarista, al punto di chiedere di eliminare dal codice deontologico la tutela della vita come compito prioritario della medicina e di aprire il dibattito sulla legittimità dell’eutanasia. Secondo il bioeticista, le polemiche concernenti l’età come possibile criterio di scelta sono diventate il punto di riferimento del dibattito teorico e il maggior evento bioetico dopo il caso Eluana Englaro e ciò costituisce passo importante per la crescita morale del paese. Infatti, le Raccomandazioni SIAARTI hanno avuto l’esplicito sostegno delle Regioni Veneto e Piemonte, e di altre Società scientifiche come la Sicp e ciò rappresenta altro segnale positivo. In ogni caso, non occorre dimenticare che le Raccomandazioni sono state elaborate in un contesto caratterizzato da “grave di carenza” e di “straordinaria criticità”, ove il criterio del limite d’età non è stato 124 Del Missier, G., “Sopraffatti dal virus: la questione del triage estremo, en https://www.alfonsiana.org/blog/2020/03/27/sopraffatti-dal-virus-la-questione-del-triage-estremo/,2020, 01/04/2021 - 123 - richiamato dalla SIAARTI come criterio di selezione sociale, sulla base di una presunta minore dignità personale di chi è più anziano o in base ad una ragione economica, ad esempio per risparmiare risorse, evitando di destinarle a chi è ormai improduttivo125. La motivazione risulta piuttosto legata a due argomenti, fra loro in rapporto di subordinazione. Il primo è quello dell’appropriatezza clinica e il secondo, da considerare eventualmente, è quello della giustizia distributiva, principio universalmente riconosciuto in ambito etico-clinico. Lo si ricava dalla raccomandazioni n. 3126 e dalla successiva, la n. 4, dalla quale si evince che oltre all’età, occorre considerare altri parametri: la presenza di comorbidità, ovvero altre patologie pregresse rispetto al Covid-19 e lo status funzionale. Ne deriva che il criterio di base è quello per cui la risorsa medica limitata va assegnata a chi se ne può giovare meglio e in più breve tempo. Un criterio che, inteso in questo senso e non presupponendo una diversa dignità fra le persone, risulta coerente con i principi di beneficialità, non maleficenza e giustizia e che, peraltro, si applica quotidianamente nel caso dei trapianti di organo; una risorsa limitata 125 Razzano, G. “Riflessioni a margine delle raccomandazioni SIIARTI per l’emergenza Covid-19 fra triage, possibili discriminazioni e vecchie Dat: verso un rinnovata sensibilità alla vita?” in AIC, riv. 3/2020, pag. 112. 126 Raccomandazione n. 3: “Non si tratta di compiere scelte meramente di valore, ma di riservare risorse che potrebbero essere scarsissime a chi ha in primis più probabilità di sopravvivenza e secondariamente a chi può avere più anni di vita salvata, in un’ottica di massimizzazione dei benefici per il maggior numero di persone”. - 124 - che si assegna a chi si ritiene che ne riceverà maggiori benefici e per un tempo maggiore. Inoltre, il criterio dirimente dell’età, coniugandolo con la raccomandazione n. 7 che parla di giustizia distributiva, sembra voler esprimere una ratio diversa, nel senso la SIAARTI sembra voler dire che, oltre alla comparazione fra individui sulla base delle maggiori possibilità di successo della terapia, vale anche una comparazione che riguarda la distribuzione dei pesi e dei vantaggi all’interno della società. In altri termini, l’età non viene utilizzato come parametro rilevante nella prognosi, ma come criterio che implica dare la possibilità di sopravvivere a chi ha davanti più anni da vivere. Ciò, secondo Razzano, non si tratta di attribuire agli anziani un valore inferiore ai giovani quanto alla dignità, nè di attuare necessariamente criteri ecometrici, riassunti nella formula del QALY61, che calcola il numero di anni di vita tenuto conto della qualità e dei costi, per il maggior numero di individui. Si tratta semplicemente di preferire chi ha «più anni di vita salvata»127. A questo punto, la domanda sorge spontanea: qual è il reale problema generato da tali raccomandazioni, ovvero quale scenario potrebbe prospettarsi a seguito dell’elaborazione delle stesse? Orbene, il timore di tali raccomandazioni è rappresentato dal fatto che tali criteri allocativi operanti soltanto nel contesto dell’emergenza 127 Razzano, op. cit., pag. 124 - 125 - possano essere poi utilizzati in qualunque scenario. In altri termini, una volta ritornati alla normalità, ci potranno esse possibili discriminazioni tra pazienti? Vi è effettivamente la possibilità che criteri di triage, giustificati nel contesto emergenziale, possano essere impropriamente riproposti una volta terminata la pandemia, magari non in riferimento alla scarsità dei ventilatori, ma alla scarsità di risorse finanziarie? In altri termini, l’età potrebbe trasformarsi da “criterio straordinario”, utilizzabile per scenari propri della cd. “medicina delle catastrofi”, in un “parametro ordinario”, a cui ricorrere per ogni possibile scelta allocativa. Ciò a causa del continuo depauperamento delle risorse sanitarie, dovuto essenzialmente alle politiche di austerity, di privatizzazione e di sottoposizione della care alle leggi del mercato condotte in questi anni. In effetti, questo è un discorso già presente in letteratura che prende in considerazione la possibilità di limitare l’accesso alla cure in ragione dell’età fino a teorizzare nelle sue versioni più estreme, l’esistenza di “dover morire” delle generazioni più anziane, cioè di un vero e proprio obbligo morale di limitare l’uso di costose tecnologie salva vita in una popolazione che ha meno prospettive di beneficiare rispetto ai gruppi più giovani128. 128 Galletti, M., “La bioetica al tempo del Covid-19. Scelte tragiche e criteri di giustizia”, in Filosofi in Ciabatte. Divulgazioni ai tempi del Coronavirus, 2020, pag. 99. - 126 - Quindi i criteri indicati dalla SIIARTI risultano allora adeguati? La risposta, secondo Galletti, è negativa, poichè se pur vero che i criteri dettati dalla SIIARTI vanno nella giusta direzione, essi risentono di un quadro complessivo di valori che dovrebbero orientare le decisioni cliniche, in realtà troppo angusto, visto che manca quasi del tutto il riferimento all’autodeterminzione del paziente. Ne deriva che, il mancato riferimento all’autodeterminazione non consente di far emergere e quindi affrontare adeguatamente la tensione che si genera nel momento in cui occorre prestare le “cure” sanitarie: da un lato, quella del singolo paziente che esige il rispetto dell’autodeterminazione e il diritto a ricevere cure appropriate e dall’altro quello della sanità pubblica che, a causa di risorse sempre più scarse, può condurre la stessa ad operare scelte tragiche129. Il diritto individuale entra così continuamente in conflitto con quello della comunità; lo fu quando furono prodotte le prime apparecchiature per la dialisi, lo è tuttora per i trapianti, lo è stato non più tardi di 4 anni orsono per i farmaci contro l’epatite C. In sintesi, il problema si ripresenterà qualunque sia il livello di disponibilità delle risorse perché intrinseco alla costante aspirazione, spesso conflittuale, di conciliare l’interesse del singolo con quello della collettività130. 129 Galletti, M, op. cit., pp. 102-103 130 Gristina, Orsi, Vergano, “Pandemia da CoViD-19 e triage: la filosofia e il diritto talvolta guardano l’albero mentre la medicina prova a spegnere l’incendio della foresta” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 1/2020, pag. 396. - 127 - Ciò che è certo che entrambi i documenti, sia quello italiano che quello spagnolo, redatti in una situazione emergenziale, pur destando feroci critiche, non costituiscono un punto di arrivo, bensì un punto di partenza per la una corretta gestione della pianificazione delle risorse sanitarie. In Italia, al fine di colmare la frattura creatasi tra la SIAARTI e la FNOMCeO si è creata una Commissione paritetica, la quale ha pubblicato il 30 ottobre 2020 un documento di indirizzo, finalizzato ad “evitare che le decisioni e i comportamenti dei clinici possano portare a conflitti insanabili tra posizioni tecnico-professionali, principi etici e regole deontologiche”131. A partire da tale documento, la SIAARTI ha elaborato, in collaborazione con la Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni (SIMLA), una nuova linea guida, avvalendosi di un Gruppo di lavoro multidisciplinare allargato a componenti giuridiche e medico-legali, che ha proceduto alla revisione delle precedenti Raccomandazioni alla luce delle nuove evidenze cliniche e delle ulteriori riflessioni etico-deontologiche maturate nel corso della pandemia. La bozza del documento finale ha coinvolto, in fase di consultazione pubblica, tutte le professionalità interessate, gli utenti del SSN e gli altri stakeholder, ottenendo infine la validazione del 131Rimedio, A., “ Criteri di priorità per l’allocazione di risorse sanitarie scarse nel corso della pandemia da CoViD-19” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 1/2021, pag. 25. - 128 - Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica, la Qualità e la Sicurezza delle Cure (CNEC) e dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS). La nuova linea guida, pubblicata in data 13 gennaio 2021, si propone come il punto di convergenza delle istanze in precedenza avanzate sia dal CNB, sia dalla Commissione paritetica132. Tant’è vero che la stessa SIIARTI auspica che le decisioni di triage e di limitazione dei trattamenti “rappresentino il risultato di una valutazione collegiale del team medico-assistenziale, il quale si può avvalere, se necessario, anche di figure professionali esterne”133. Infatti, ciò che preme sottolineare è l’importanza della consulenza etica134 che serve ad integrare le decisioni cliniche. Al riguardo, lo stesso Comitato etico nazionale spagnolo ribadisce l’opportunità che il processo decisionale dei medici, nei casi di incertezza e di difficoltà, sia supportato da commissioni snelle, formate da professionisti nelle discipline cliniche e da una 132 Nel nuovo documento allo “Statement 6 “ si stabilisce che il triage deve basarsi su parametri clinico-prognostici definiti e il più possibile oggettivi e condivisi. La valutazione, mirata a stratificare le probabilità di superare l’attuale condizione critica con il supporto delle cure intensive, dovrà procedere basandosi sulla valutazione globale di ogni singola persona malata attraverso i seguenti parametri: - numero e tipo di comorbilità; stato funzionale pregresso e fragilità rilevanti rispetto alla risposta alle cure; gravità del quadro clinico attuale; presumibile impatto dei trattamenti intensivi, anche in considerazione dell’età del/la paziente; volontà della persona malata riguardo alle cure intensive, che dovrebbe essere indagata prima possibile nella fase iniziale del triage. Per quanto concerne l’età si stabilisce allo Statement 7 che deve essere considerata nel contesto della valutazione globale della persona malata e non sulla base di cut-off predefiniti. 133Ibid: Statement 12 134Rimedio, A., op.cit., pp. 13-37. - 129 - rappresentanza di esperti con formazione bioetica e giuridica. Ebbene, alla luce delle considerazioni suesposte si può affermare che le raccomandazioni elaborate in Italia e in Spagna non hanno messo in discussione il valore della vita, nel senso di utilizzare una logica discriminatoria, volta a distinguere tra vite che valgono e meritevoli di cure e vite che non valgono e non meritano o valgono meno e meritano meno, ma si tratta di salvaguardare la vita “ in condizioni eccezionali”. Gli stessi autori delle raccomandazioni SIIARTI chiariscono che il “limite di età” è da intendersi come “espressione della riserva funzionale che il paziente è in grado di mettere in gioco per affrontare non solo la sfida della malattia, ma anche l’impatto delle cure intensive (età anagrafica in assenza di comorbilità, età biologica in presenza di comorbilità)”135. Evidenze scientifiche mostrano, infatti, che pazienti con età maggiore di 80 anni, affetti da una o più comorbilità, quando vengono ricoverati in terapia intensiva, presentano un decorso gravato da un maggior numero di complicanze e da una mortalità più elevata rispetto alla restante popolazione di pazienti136. 135 Riccioni, L., Bertolini, G., Giannini, A., “Raccomandazioni di etica clinica per l’ammissione a trattamenti intensivi e per la loro sospensione, in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili”, in Recenti Progressi in Medicina, 111, 4, 2020, pag. 208. 136 Gristina, G.R., Orsi, L., Vergano, M., op. cit., pp. 384-385. - 130 - Nella valutazione medica viene in rilievo anche il principio di autonomia. Al riguardo la SIAARTI afferma che “deve essere considerata con attenzione”, l’eventuale presenza di volontà precedentemente espresse dai pazienti attraverso eventuali DAT e, “in modo particolare, quanto definito (e insieme ai curanti) da parte delle persone che stanno già attraversando il tempo della malattia cronica attraverso una pianificazione condivisa delle cure”. Occorre, infatti considerare che fra i disponenti che finora hanno redatto le DAT (ancora troppo pochi, in Italia), ve ne sono molti che hanno indicato limitazioni di trattamento e, in particolare, di non volere il trattamento della ventilazione (a volte indotti dai medesimi moduli precompilati). Nessuno di loro, tuttavia, avrebbe mai potuto prevedere che, da un giorno all’altro, sarebbe scoppiata una pandemia per la quale proprio i ventilatori si sarebbero rivelati essenziali, oltre che necessari, in taluni casi, per lunghe settimane, per la cura dei pazienti infettati dal virus, così da richiedere delle tragiche scelte da parte dei medici. Risulta evidente che le DAT potrebbero diventare uno strumento molto rischioso, specie in tali contesti emergenziali, poiché “il rifiuto di taluni trattamenti (come la ventilazione invasiva), potrebbe determinare l’esclusione a priori dal triage dei disponenti, i quali - 131 - forse, nella specifica situazione venutasi a creare, avrebbero invece ben accettato il trattamento della ventilazione”.137 2.6 Natura giuridica delle raccomandazioni. In merito alla natura giuridica delle raccomandazioni della SIAARTI gli interpreti non hanno ancora assunto una posizione unanime. Infatti, tale organismo, che fa parte delle società scientifiche ed associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in un apposito elenco istituito dal Ministero della Salute con decreto ministeriale del 2 agosto 2017, emesso in attuazione dell’art. 5 della legge n. 24 del 2017, può senza alcun dubbio elaborare le linee guida cui i medici devono attenersi nello svolgimento della propria attività. La questione, pertanto, è quella di comprendere se esse possano essere considerate vere e proprie “norme giuridiche”, in particolare, sotto il profilo della responsabilità del personale sanitario, in base a quanto statuito dalla legge Gelli-Bianco che prevede una diversa valutazione da parte del giudice in merito all’eventuale colpa del medico. In Italia, la normativa è chiara: le linee guida per essere considerate vincolanti per il personale sanitario e quindi considerate fonti di responsabilità devono essere pubblicate sul sito dell’Istituto Superiore 137 Razzano G., op. cit., pp. 107-129, ove l’autrice disserta sul rischio che incombe sull’autonomia del paziente, per essere le DAT, redatte ora per allora, sganciate da qualsiasi contesto reale. - 132 - di Sanità, dopo aver superato il processo di valutazione dell’art. 5138 comma 3 della legge 24 del 2017 e dell’art. 4 comma 2 del DM del 27 febbraio 2018. La mancata pubblicazione sul sito dell’ISS implica che esse non possano essere ritenute uno strumento vincolante così come prescritto dalla legge Gelli-Bianco.139 Eppure, nonostante la mancata pubblicazione e quindi certificazione di validità da parte dell’Istituto Superiore di Sanità, i criteri enunciati nelle raccomandazioni sono diventati una prassi che ha condizionato fortemente le decisioni politiche140. 138 L’art. 5 della L. 24/2017 recita: Gli esercenti le professioni sanitarie, nell'esecuzione delle prestazioni sanitarie con finalità preventive, diagnostiche, terapeutiche, palliative, riabilitative e di medicina legale, si attengono, alle raccomandazioni previste dalle linee guida pubblicate ai sensi del comma 3 ed elaborate da enti e istituzioni pubblici e privati nonché dalle società scientifiche e dalle associazioni tecnico-scientifiche delle professioni sanitarie iscritte in apposito elenco istituito e regolamentato con decreto del Ministro della salute, 3. Le linee guida e gli aggiornamenti delle stesse elaborati dai soggetti di cui al comma 1 sono integrati nel Sistema nazionale per le linee guida (SNLG), il quale è disciplinato nei compiti e nelle funzioni con decreto del Ministro della salute, da emanare, previa intesa in sede di Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato, le regioni e le province autonome di Trento e di Bolzano, […] entro centoventi giorni dalla data di entrata in vigore della presente legge. L'Istituto superiore di sanità pubblica nel proprio sito internet le linee guida e gli aggiornamenti delle stesse indicati dal SNLG, previa verifica della conformità della metodologia adottata a standard definiti e resi pubblici dallo stesso Istituto, nonché della rilevanza delle evidenze scientifiche dichiarate a supporto delle raccomandazioni. 139 Ingenito, C.: “Le raccomandazioni SIAARTI del 6 marzo 2020: una nuova occasione per riflettere sul rapporto tra scienza e diritto” en Rivista Trimestrale di Scienza dell’Amministrazione – http://www.rtsa.eu, pag. 13. 140 La Regione Piemonte, ad esempio, il 13 marzo 2020, ha diffuso un comunicato stampa in cui dichiara che “qualora si giungesse alla impossibilità di garantire a tutti i pazienti con indicazione alla rianimazione, il migliore trattamento, sarà - 133 - Secondo altri, invece, le raccomandazioni vanno interpretate alla luce della situazione straordinaria, caratterizzata dal forte squilibrio tra risorse disponibili. Ne deriva, pertanto, che le raccomandazioni possono essere paragonate a dei provvedimenti contingibili e urgenti, “giustificati dalla situazione di fatto da cui traggono origine, eccezionali e transitori quanto quest’ultima, e ammissibili fintantoché essa perduri, in base a quel criterio di proporzionalità e temporalità indicato dalla giurisprudenza della Corte costituzionale in relazione alle ordinanze in deroga”, ma non ad una legge.141 Tuttavia, in data 13 gennaio 2021 sono state accreditate presso l’ISS le nuove linee guida elaborate da parte della SIAARTI e della SIMLA denominate “decisioni per le cure intensive in caso di sproporzione tra necessità assistenziali e risorse disponibili in corso di pandemia Covid-19”. Esse, avendo superato il vaglio dell’Istituto Superiore di Sanità, sono da considerarsi a tutti gli effetti, norme giuridiche.142 necessario applicare criteri di accesso alle cure intensive, nei quali si dovrà tenere in conto della appropriata allocazione delle limitate risorse a disposizione. Per quanto riguarda gli indirizzi da seguire in tale situazione limite, ancora non attuale, il Comitato Tecnico-Scientifico dell’Unità di crisi della Regione Piemonte condivide integralmente quanto riportato nel documento SIAARTI”. Con la regione Piemonte si sono allineate anche altre regioni del Nord Italia, quali il Veneto. 141 Razzano, G., op. cit., pag. 116. 142L’aspetto innovativo rispetto alle precedenti raccomandazioni concerne l’accreditamento presso l’ISS e, di conseguenza, la loro vincolatività per il personale sanitario, nonché la predisposizione di una tabella contenente diversi punteggi in relazione all’età della persona e rapportata alle diverse patologie della stessa e al sesso (l’essere di sesso maschile comporta l’attribuzione di un punto). Tuttavia, se - 134 - Per quanto concerne invece le raccomandazioni spagnole, il Difensore civico, da parte sua, in risposta alla prima denuncia presentata da CERMI, ha dichiarato che "la lotta contro la malattia non può in nessun momento trascurare i principi fondamentali su cui si basa la nostra società democratica, garantendo in ogni momento la dignità delle persone, qualunque sia la loro condizione, e il rispetto dei loro diritti e libertà sancite dalla Costituzione”143. Il difensore civico ha sollecitato, altresì, il Ministero della Salute a imporre criteri chiari e comuni a livello nazionale nella gestione dell'assistenza sanitaria, al fine di impedire "l'imposizione di testi non ufficiali come quelli delle società scientifiche, che in nessun caso sono legge applicabile o vincolante e ancora di più quando sono grossolanamente contrari al sistema giuridico di un paese democratico". analizziamo la tabella si nota che il punteggio più alto, ossia sei punti, viene attribuito a coloro che sono affetti da AIDS o da una neoplasia solida metastatica; a questi sei punti si deve aggiungere il punteggio previsto per i diversi range di età previsti. Sulla scorta di questi parametri, i quali, a loro volta, sono indicativi delle diverse comorbilità di cui una persona è affetta, il personale sanitario assume le scelte di allocazione delle risorse sanitarie in quanto questi criteri predicono “la sopravvivenza che si riduce progressivamente all’aumentare dell’indice”. Appare evidente che rispetto alle precedenti Raccomandazioni il contenuto non sia cambiato nella sostanza: si assiste, nuovamente, a una graduatoria di pazienti che vengono ritenuti più degni di altri nel vedere tutelato il loro diritto alla salute. A questo si deve aggiungere che, nel caso di specie, si tratta di garantire il diritto alla vita tutelato sia a livello nazionale dagli artt. 2, 3 e 32 Cost. ma anche dalla Convenzione di Oviedo accomunate dal qualificare il diritto in questione come inviolabile. 143Recomendación del Defensor del Pueblo, referenciada en CERMI, “Argumentario de urgencia para las organizaciones del movimiento CERMI sobre atención sanitaria adecuada sin discriminaciones por razón de discapacidad en la crisis de la pandemia del coronavirus”. - 135 - Successivamente, nonostante il Ministero della Salute, il 2 aprile 2020 ha pubblicato un rapporto nel quale stabilisce una serie di criteri generali per la distribuzione delle risorse, è ben lontano dal rispondere alle richieste del CBE e dell'Ombudsman e del difensore civico, poiché non vengono stabiliti criteri più specifici per la definizione delle priorità. Al contempo, nello stesso rapporto è stata sottolineata che la competenza ad assumere la responsabilità politica di adottare i criteri in oggetto, spetta esclusivamente al Governo Nazionale, attraverso il Ministero della Salute. Al riguardo, secondo Albert144 “la verità è che la Comunità di Madrid non avrebbe dovuto assumere una responsabilità politica che, come il ha evidenziato il proprio gruppo di esperti del Ministero della Salute (e, in precedenza, il CBE e l'Ombudsman), spettava, durante lo stato di allarme, al governo della nazione attraverso il Ministero stesso”. In tal caso sarebbe stato “ovvio che l'adozione della prospettiva utilitaristica meriti maggiore disapprovazione se adottato da autorità pubblica rispetto a quella di una società scientifica o un comitato etico sanitario, soprattutto quando si tratta di criteri per il ricovero ospedaliero, e non per il ricovero in terapia intensiva, con tutte le implicazioni che ciò comporta in merito la situazione in cui permangono i pazienti non visitati.” 144 Albert, M., “Vulnerabilidad y atención sanitaria: derecho y protocolos médico” in Cuadernos de Bioética, 2020, pp. 183-202 - 136 - 2.7 Considerazioni finali Durante la pandemia la morte e il morire hanno assunto toni tragici e poco dignitosi: l’uomo è morto solo, senza alcun familiare accanto, isolato in una camera d’ospedale, chiuso in un sacco di plastica nero, abbandonato fra i rifiuti di una RSA, in attesa di essere poi cremato o seppellito in un cimitero, oppure nelle fosse comuni privo d’identità. Allo stesso tempo, non solo non è stato possibile esprimere il lutto nelle forme tradizionali, ma sono cambiate le stesse modalità di preparazione del defunto, privato anche del rito della vestizione o di altra cerimonia alternativa, essendo avvolto in un semplice lenzuolo che per ineludibili motivi sanitari, andava chiuso in fretta nel feretro.145 Come ha scritto Norbert Elias: “mai come oggi gli uomini sono morti così silenziosamente e igienicamente e mai sono stati così soli.”146 Il COVID-19 ha impedito, pertanto, l’esplicitarsi di tutti quei complessi rituali, estremamente articolati, che, da sempre, costituiscono uno strumento di contenimento del dolore e controllo dell'angoscia di morte.147 Basti pensare che per un determinato tempo è stata pure disposta la chiusura al pubblico dei cimiteri, determinando un’ulteriore privazione di contatto con i propri morti e di condivisione del lutto, 145 Razzano, ibid, pag. 124 146 Norbert., E. La solitudine del morente, Bologna, 1982, il Mulino 147 Castagliuolo, J., op. cit., pag. 117 - 137 - che ha prolungato il senso di distanza causato dalla mancata celebrazione di un rito funerario collettivo. La soppressione dei riti esequiali è stata percepita come un lutto nel lutto, un dolore nel dolore. In tale contesto è stato impossibile negare l’inevitabilità della morte. Ne deriva, pertanto, che con l’avvento del coronavirus il paradigma della morte è mutato: se prima il nostro immaginario sociale e culturale attribuiva un valore morale negativo alla mortalità, affidando i sogni di immortalità alla biotecnologie, al fine di posticiparla il più possibile, ora l’essere umano ha dovuto necessariamente fare i conti con la sua fragilità esistenziale. Durante la pandemia siamo stati ossessionati dalla morte e siamo ammutoliti dinanzi alla forza devastatrice del virus che da semplici spettatori ci ha reso protagonisti della triste vicenda. A tale processo di disumanizzazione della morte hanno concorso, involontariamente, le scelte tragiche operate dai medici nel decidere chi intubare e chi no148che hanno garantito i trattamenti sanitari ai 148 Secondo il dizionario Treccani triage è un metodo di valutazione e selezione immediata (dal francese trier “scegliere”, “classificare”) usato per assegnare il grado di priorità del trattamento quando si è in presenza di molti pazienti, oppure quando si è in presenza di un’emergenza extraospedaliera e si deve valutare la gravità delle condizioni cliniche del paziente https://www.treccani.it/enciclopedia/triage_%28Dizionario-di-Medicina%29/. - 138 - pazienti con maggiori possibilità di successo terapeutico, in nome di chi ha la “maggior speranza di vita.”149 Al riguardo, trovo giustificate le aspre critiche mosse nei confronti delle raccomandazioni italo-spagnole, tacciate di utilitarismo, ma non posso non tener conto del contesto emergenziale nel quale sono state elaborate: sono, purtroppo, il “prodotto” di politiche di austerity, di privatizzazione e di sottoposizione della care alle leggi del mercato condotte in questi anni da governi “scellerati.”150 Quindi il problema reale è consistito nel fatto che l’epidemia si è propagata in una situazione connotata da una grave se non gravissima carenza di risorse, una situazione definita non “puntuale”, ma “prospettica”, nel senso che l’emergenza si è protratta per un lasso di tempo e spazio che non erano prevedibili, in cui si è reso “necessario applicare criteri di razionamento straordinari.”151 A questo punto, in una situazione di forte squilibrio come poteva essere applicato il criterio dell’equità e dell’universalità delle cure, principi cardine dei nostri ordinamenti giuridici? Tali principi ovviamente mal si conciliano con i protocolli di triage ove, la necessità di razionare le scarse risorse sanitarie fa nascere 149 Sozzi, M., Le cure palliative hanno qualcosa da dire sul coronavirus” https://www.sipuodiremorte.it/le-cure-palliative-hanno-qualcosa-da-dire-sul-coronavirus-tentativo-di-riflessione-di-marina-sozzi/ 150 Corte Conti, Rapporto 2020 sul coordinamento della finanza pubblica, approvato nell’adunanza delle Sezioni riunite in sede di controllo del 15 maggio 2020, p. 286 ss. in http://www.quotidianosanita.it/allegati/allegato5380690.pdf). 151 Piccinni, M, op. cit., pag. 214 - 139 - indubbiamente un conflitto fra il diritto individuale a ricevere le “cure” appropriate e il diritto della sanità pubblica teso a garantire la salute del maggior numero possibile di persone.152 Per risolvere la questione, alcuni hanno suggerito di far individuare tali criteri dal legislatore: questa soluzione, in realtà, mi lascia un po’ perplessa, per due ordini di motivi: in primo luogo, essa contraddirebbe il principio di autonomia e responsabilità medica più volte richiamato dalla Corte costituzionale; in secondo luogo, avrebbe il difetto di cristallizzare i termini di un bilanciamento che, invece, deve rimanere necessariamente fluido e adattabile alle specificità di ogni situazione, tant’è vero che le stesse raccomandazioni italiane non sono state redatte in modo dettagliato. Quindi, partendo dall’assunto che tutti devono essere curati, allora si giunge ad affermare che il criterio non può essere definito su basi soggettive o sociali, ma dovrebbe essere definito solo su basi oggettive, ossia sulla base delle condizioni cliniche del paziente. Allora, come afferma Del BO’,153 è necessario cambiare prospettiva, nel senso che, in un contesto di triage, dovrebbe valere non il criterio del maggior numero di anni di vita salvati, che genera discriminazioni nei confronti delle persone più vulnerabili, bensì il criterio del maggior numero di vite salvate, al fine di ottenere una più rapida 152 Gristina, Orsi,Vergano, op. cit., pag. 396. 153 Del Bo’, C. “COVID-19 e criteri di ammissione alla terapia Intensiva. Uno sguardo filosofico sulle Raccomandazioni Siaarti” in Notizie di Politeia, XXXVII, 141, 2021,pp. 11-24. - 140 - rotazione delle risorse di terapia intensiva e quindi privilegiando nell’assegnazione chi le occuperebbe per meno tempo. Allo stesso tempo, però, non è più stato possibile esprimere il lutto nelle forme tradizionali, a causa dei limiti dettati dalle disposizioni normative per limitare il contagio. Alla fine questa soluzione è quella adottata dal documento intitolato “Decisioni per le cure intensive in caso di sproporzione tra necessità assistenziali e risorse disponibili in corso di pandemia di COVID-19" sottoscritto congiuntamente dalla Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni, (SIMLA) e SIAARTI,154ove si legge che “la finalità del triage di terapia intensiva e (…) garantire i trattamenti di 154 Il 19 novembre 2020 il Centro Nazionale per l’Eccellenza Clinica, la qualità e la sicurezza delle cure (CNEC) dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS), che gestisce il Sistema Nazionale Linee Guida (SNLG), aprì una consultazione pubblica su un ulteriore documento “Decisioni per le cure intensive in caso di sproporzione tra necessità assistenziali e risorse disponibili in corso di pandemia di COVID19” redatto congiuntamente della SIAARTI e dalla Società Italiana di Medicina Legale e delle Assicurazioni (SIMLA), accompagnato da un testo introduttivo del Direttore del CNEC. Il 7 gennaio 2021 è stata pubblicata la versione definitiva. Nel documento si enunciano 13 statement. Nello statement n. 6 si afferma: “Il triage deve basarsi su parametri clinico-prognostici definiti e il più possibile oggettivi e condivisi. La valutazione, mirata a stratificare le probabilità di superare l’attuale condizione critica con il supporto delle cure intensive, dovrà procedere basandosi sulla valutazione globale di ogni singola persona malata attraverso i seguenti parametri: numero e tipo di comorbilità; stato funzionale pregresso e fragilità rilevanti rispetto alla risposta alle cure; gravità del quadro clinico attuale; presumibile impatto dei trattamenti intensivi, anche in considerazione dell’età del/la paziente; volontà della persona malata riguardo alle cure intensive, che dovrebbe essere indagata prima possibile nella fase iniziale del triage”.https://snlg.iss.it/wpcontent/uploads/2021/01/2021_01_13__LINEE-GUIDA_DECISIONI-CURE-INTENSIVE_Def.p - 141 - supporto vitale al maggior numero possibile di pazienti che ne possano avere benefici.”155 Cosicché alla domanda di chi ammettere alle cure, a chi dare l’unica possibilità di accesso alla terapia intensiva occorre rispondere che è eticamente ingiusto applicare il criterio “first come, first served” o il sorteggio o meno che mai quello legato al ruolo sociale o alle possibilità economiche del paziente, perché si prescinde aprioristicamente dall’analisi del caso concreto.156 Invece, per quanto concerne il criterio dell’età mi preme fare una precisazione: nel caso in cui si stabilisce aprioristicamente una soglia tale per cui in Terapia Intensiva debbano essere ricoverati tutti i malati con età inferiore a un definito numero di anni indipendentemente da qualsiasi altra variabile (gravità e/o patologia), allora l’età è sì un criterio extra-clinico o di valore. Ma qualora lo si consideri all’interno del quadro clinico del paziente, l’età, diventa a tutti gli effetti, un criterio clinico, poichè l’elevata età anagrafica può essere considerata un indicatore sintetico dell’età biologica, poiché è noto che con l’aumentare dell’età si riducono le probabilità di risposta di risposta alle cure intensive.157 155 Siaarti-Simla, 2021, p. 10. 156 Nel documento siglato fra SIIARTI E la FNOMCeO in data 22 ottobre 2020 si legge che “nel caso in cui lo squilibrio tra necessità e risorse disponibili persista, è data precedenza per l’accesso ai trattamenti intensivi a chi potrà ottenere grazie ad essi un concreto, accettabile e duraturo beneficio”, urly.it/3tsky 157 Gristina, G., L’età un criterio clinico o di valore” https://colloquidibioetica.com/2021/04/08/leta-un-criterio-clinico-o-di-valore/ ove - 142 - In tal modo si va a valutare se la persona anziana eventualmente affetta da patologie possa trarre effettivamente un beneficio concreto dal trattamento invasivo, per evitare, così, di sfociare nell’accanimento terapeutico. Un approccio ritagliato sul singolo paziente appare, pertanto, la soluzione più appropriata e, l’età, gioca un ruolo fondamentale, qualora unita agli altri criteri clinici, fra cui anche l’attualità.158 E cosa fare in caso di incapacità? La risposta si rinviene nel documento siglato fra SIIARTI-SIMLA ove si afferma che: “deve essere verificata con attenzione l’eventuale presenza di volontà precedentemente espresse dai pazienti attraverso disposizioni anticipate di trattamento” e che “in caso di DAT contrarie all’inizio dei trattamenti indicati, la volontà della persona deve essere rispettata” e in presenza di un legale rappresentante o di un fiduciario, il medico si relazione con questi.”159 si legge: .....Prove scientifiche consolidate mostrano, infatti, che pazienti definiti di età avanzata (età ≥ 65 anni), affetti da una opiù comorbilità, quando ricoverati in Terapia Intensiva, presentano un decorso gravato da un maggior numero di complicanze e da una mortalità, durante il ricovero e dopo la dimissione dalla Terapia Intensiva e poi dall’ospedale, più alta di quella della restante popolazione di pazienti correlata all’età, alle co-morbilità, alla fragilità, allo stato cognitivo, alla qualità della vita prima e dopo la dimissione dalla Terapia Intensiva. 158 Nel parere del C.N.B intitolato “COVID-19: la decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del triage in emergenza pandemica" dell’8/04/2020 si legge che il triage si debba basare anche sull’’attualità che inserisce la valutazione individuale del paziente fisicamente presente nel pronto soccorso nella prospettiva più ampia della “comunità dei pazienti”, con una revisione periodica delle liste di attesa. 159 Linee-Guida_Decisioni-Cure-Intensive_Siiarti-Simla. - 143 - L’applicazione di criteri di oggettivi dovrebbero ridurre significativamente le problematicità generate dalle raccomandazioni italo-spagnole, ed in particolare, la pericolosa tendenza dell’affermarsi di un modello di cura improntato ad una “sanità selettiva”, che considera residuale la vita di disabili e anziani. In realtà, è un discorso già presente in letteratura ove si discute di dover limitare l’uso di costose tecnologie salva vita in una popolazione che ha meno prospettive di beneficiare rispetto ai gruppi più giovani.160 La tesi secondo cui una più breve speranza di vita comporti una diminuzione legale del suo valore è ripugnante e non può trovare posto in uno Stato di diritto. Non solo, in caso di scarsità delle risorse, il criterio dell’età e del valore sociale della persona, tanto osteggiati nella decisione di chi intubare e chi no, fanno sorgere, un ulteriore e grave interrogativo: “da criteri straordinari,” utilizzabili per scenari propri della cd. “medicina delle catastrofi”, potrebbero divenire “parametri ordinari,” ai quali ricorrere per ogni possibile scelta allocativa. La tutela della salute, infatti, che può essere declinata come diritto all’integrità fisica, diritto alla dignità e all’uguaglianza ed infine come diritto universale, si configura come un diritto soggettivo perfetto, esigibile dalla persona, fondandosi su norme giuridiche. Se questa esigibilità viene messa in discussione, ogni Stato deve correre ai ripari e, una delle prime misure che deve necessariamente 160 Galletti, M., op. cit., pag. 99. - 144 - adottare, per garantire un’efficiente distribuzione delle risorse sanitarie, è la cosiddetta “preparedness,” definita dall’OMS come: “un programma di attività di sviluppo a lungo termine i cui obiettivi sono rafforzare la capacità complessiva di un Paese di gestire in modo efficiente tutti i tipi di emergenza e realizzare una transizione ordinata dal soccorso al ripristino della normalità”. Ciò è indispensabile per ottimizzare la gestione integrata dei percorsi clinico-assistenziali e monitorare i processi per evitare che, laddove non vi siano adeguate risorse organizzative e/o strutturali, come è accaduto nelle strutture residenziali, le persone più vulnerabili vengano abbandonate o trascurate, o vedano divenire difficile o impervio l’accesso ai percorsi di cura.161 In tal caso, si potrebbe ricorrere, ad esempio, alla medicalizzazione delle case di cura o di pazienti anziani in ospedali costruiti ad hoc, che contribuirebbe a ridurre il numero di infezioni nelle case di riposo e a diminuire l’accesso alle unità di terapia intensiva. Altra soluzione potrebbe essere quella di potenziare la medicina territoriale: ad esempio stabilire che, qualora le unità di terapia intensiva si trovino a dovere gestire un afflusso di pazienti superiore alla capacità massima del reparto (pari all’80%),dovrà chiedere aiuto all’attività di intermediazione dell’Unità di coordinamento che, con il 161 Radiografía de la COVID-19 en las residencias de ancianos (rtve.es) in https://www.rtve.es/noticias/20221209/radiografia-del-coronavirus-residencias-ancianos-espana/2011609.shtml - 145 - parere favorevole della o delle unità riceventi, dovrà avviare i trasferimenti secondo la modalità di trasporto individuata in accordo con gli ospedali interessati e con il call center di emergenza sanitaria locale competente per il trasporto. Il trasferimento dovrà sempre tenere conto dello stato di salute in cui versa il paziente e dovrà essere data priorità “ai pazienti con buone prospettive di ripresa” e, al contempo, offrire “la possibilità di riammetterli in reparto qualora il decorso dovesse protrarsi”. In definitiva, per potenziare al massimo il livello di prevenzione e attuare il principio di equità e uguaglianza delle cure, richiamato, peraltro, nel documento successivo elaborato dalla SIIARTI congiuntamente con la Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri (FNOMCeO),162 gli Stati devono investire molte più risorse nel settore sanitario, anziché procedere a continui tagli di spesa. Alla luce delle considerazioni suesposte, è possibile sostenere che le raccomandazioni italo-spagnole non hanno avuto il precipuo intento di mettere in discussione il valore della vita, nel senso di utilizzare una 162 Nel documento sottoscritto dalla SIIARTI FNOMCeO sono evidenziate le fondamentali questioni da tenere presente in tempo di emergenza: a) il principio di eguaglianza tra le persone e l’equità di accesso ai trattamenti rimane imprescindibile; b) il principio “non negoziabile dell’uguaglianza di valori di ogni essere umano” rimane intangibile; c) la legittimità anzi il dovere dei medici di rivendicare presso il gestore politico e l’organizzazione sanitaria ulteriori risorse aggiuntive; d) i criteri di ammissione/esclusione alle terapie intensive hanno validità esclusivamente“in stato di assoluta necessità (emergenza/ urgenza indifferibile in condizioni eccezionali di squilibrio tra necessità e risorse disponibili”). - 146 - logica discriminatoria, tra vite degne e vite non degne di essere vissute, ma si è trattato di salvaguardare la vita “in condizioni eccezionali.” Esse: “hanno avuto il merito di smuovere le acque, ma conservano il limite di non aver governato con sufficiente attenzione filosofica le onde che si sono prodotte.”163 In questo senso la pandemia è un “fenomeno biopolitico” che ha riproposto i limiti dell’umano, della sua finitudine mortale e che ci ha portato a riflettere su alcune domande fondamentali della vita, della malattia e della morte. 163 Del Bo’,op.cit.,pp. 11-24 - 147 - 1. Morte:i criteri di accertamento Il discrime tra vita e morte è divenuto oramai sempre più labile, visto che lo stesso concetto morte è un costrutto fluido, il risultato di un processo di astrazione che parte da un’evidenza empirica, ma la cui definizione è assolutamente teorica ancorata a molteplici variabili dettate in primis dall’evoluzione scientifica e culturale. La morte, definita ancora nel linguaggio medico contemporaneo come exitus, passaggio, indica un processo irreversibile, ma preceduto da una fase intermedia di lunghezza o esiti incerti. Ebbene, sono stati propri i continui progressi della scienza a modificare l’individuazione dei segni clinici per accertare il momento in cui cessa l’esistenza di una persona, ossia quando si può dire che un essere umano è divenuto cadavere. L’obiettivo dei criteri di accertamento della morte è, pertanto, quello di identificare il momento iniziale in cui avviene il decesso della persona non essendo opportuno attendere il verificarsi della morte biologica, ossia il momento in cui si conclude la necrosi di tutte le cellule dell’organismo. «Per dichiarare morto un uomo basta che questi abbia perduto ciò che gli è proprio rispetto agli altri viventi:e cioè le capacità di intendere o almeno di sentire umanamente (...) Come un pianista è morto quando una malattia gli sottraesse le capacità di suonare, così un uomo sarebbe morto come uomo quando non gli fosse più possibile fare ciò che è tipico dell'uomo.» (Paolo Cattorini, Sotto scacco. Bioetica di fine vita, 1993, p.100) CAPITOLO 2 QUANDO SI MUORE ? - 148 - Orbene, prima che fosse inventato il respiratore, che consente di mantenere attiva la respirazione e, quindi, il circolo sanguigno, in un soggetto che non sarebbe più in grado di farlo autonomamente, i criteri della distruzione del corpo, della cessazione del respiro e del battito cardiaco erano sufficienti per sottoscrivere una diagnosi di morte. Ora, grazie al respiratore, ci troviamo di fronte a casi in cui nel corpo umano sussiste una certa stabilità metabolica, si osserva ad occhio nudo l’espansione della cassa toracica e si rileva il battito cardiaco. Con riferimento alla pratica dei trapianti d’organo da donatori di cadaveri, si usa distinguere poi tra morte biologica, caratterizzata, come detto poc’anzi dall’irreversibilità della cessazione delle funzioni vitali dell’organismo, degli organi e delle cellule che lo costituiscono, danneggiati in modo giudicato irreparabile, dalla morte clinica (o morte apparente), in cui la sospensione delle funzioni vitali dell’organismo non è necessariamente irreversibile, potendo questo essere sottoposto a trattamenti di rianimazione; tali determinazioni esprimono condizioni separate dal cosiddetto “punto di non ritorno”, relativo all’istaurarsi della più grave alterazione funzionale di un organo, specie il cuore e il cervello, cui consegue lo squilibrio irreversibile del complesso delle funzioni vitali e le cui manifestazioni sono oggetto dell’accertamento di morte. In particolare si parla di accertamento di morte cardiaca quando all’arresto del cuore, non risolto dalle pratiche di rianimazione, segue la mancanza di qualsiasi fenomeno elettrico dimostrabile mediante il - 149 - rilievo continuo di elettrocardiogramma per almeno venti minuti. Infine si usa parla di morte improvvisa, per indicare quella che si verifica in modo non atteso in individui sani, ovvero malati, ma non gravemente o in via di miglioramento, entro un tempo variabile, dall’inizio della sintomatologia clinica, da pochi secondi (morte istantanea) ad alcune ore. Orbene, la diffusione della ventilazione meccanica e, in concomitanza,la nascita negli anni ’50 delle prime unità di terapia intensiva generavano nuove questioni in ambito giuridico ed etico. Basti pensare a quei pazienti, che una volta collegati alle macchine, non mostravano alcun tipo di attività cerebrale. Nasceva così la necessità di distinguere colui che fosse ancora effettivamente e funzionalmente in vita e aveva quindi la chance di recuperare qualche tipo di attività cerebrale e cognitiva, da colui che invece fosse da considerarsi defunto, seppure tenuto in vita dalla ventilazione artificiale. A partire dagli anni ’60, la questione si intensificava ancor di più,interessando non solo la comunità medica, ma anche quella giuridica, bioetica e religiosa. Infatti, nel 1968 si istituiva Ad Hoc Committee of the Harvard Medical Schoolto Examine the Definition of Brain Death164, composta da dieci medici (due trapiantologi), un 164A definition of irreversibile coma. Report of the AD Hoc Committee af the Harward Medical School to examine the definition of the brain death, in Journal of the American Medical association, 1968, 205, pp. 337 - 150 - giurista, un teologo, uno storico, per la definizione di un criterio di morte da seguire per le procedure per il prelievo di organi da destinare al trapianto. Il documento elaborato dal Comitato iniziava con la frase “La nostra intenzione principale è definire il coma irreversibile come nuovo criterio di morte”e si badi bene non come nuova definizione di morte. Infatti, i primi interventi per il trapianto degli organi, legati alla necessità di svolgere l’operazione in tempi piuttosto ristretti, al fine di non vanificarne l’esito, richiedevano che l’espianto avvenisse prima della cessazione dell’attività cardiaca, prima che potesse essere dichiarata, in passato la morte del paziente, chiaramente in ipotesi di c.d. coma depassè.165Quest’ultimo identifica pazienti, privi di riflessi, senza respirazione spontanea e senza alcuna rilevazione elettrica di attività cerebrale, ma con la possibilità di conservare temporaneamente un’attività cardiaca spontanea: prima di allora, nessuno aveva dubitato che la morte coincidesse con l’assenza del battito cardiaco e la cessazione del respiro, fatti verificabili in modo del tutto empirico. Da qui in poi, invece, si inizia ad ammettere che la sopravvivenza di alcune funzioni non esclude che si sia avviato un processo irreversibile che porta alla morte conclamata (non a caso, anche 165All’inizio degli anni ’70 i neurologi francesi Mollaret e Goulon definirono il coma dépassé, una condizione al di là del coma in cui un paziente poteva ricevere ossigeno, con un ventilatore meccanico, ma non poteva tornare a vivere. - 151 - nell’esperienza comune, si inizia a parlare di «coma irreversibile»). Secondo il suindicato Report il decesso di un individuo si aveva in seguito alla perdita completa e irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo, a seguito di esami compiuti a distanza di ventiquattro ore, in base ai quali si dimostra l’assenza di responsività e recettività, l’assenza di movimento spontaneo o indotto e di respirazione dopo che sia stato staccato il respiratore per minuti, l’assenza di tutti i riflessi, compresi quelli del midollo spinale, e la sussistenza di un tracciato encefalo grafico piatto. L’aver equiparato il coma irreversibile alla morte dell’organismo legittimava, sotto ogni profilo medico, etico, giuridico lo spegnimento delle apparecchiature per la ventilazione artificiale, senza che ci fosse la necessità di intavolare una discussione sulla legittimità della sospensione di certi tipi di interventi medici al verificarsi del coma irreversibile. Negli intenti dei componenti del Comitato alla dichiarazione del decesso vi era quello di salvaguardare la classe medica da eventuali accuse di omicidio, a seguito dello spegnimento delle apparecchiature per la ventilazione artificiale. Inoltre, la netta separazione dei compiti tra personale impegnato nell’accertamento di morte e personale preposto al prelievo e trapianto degli organi evitava il sorgere di un “conflitto di interessi”, nel quale la dichiarazione del decesso del paziente potesse essere percepita - 152 - dall’opinione pubblica come meramente strumentale rispetto al prelievo degli organi166. Nel 1980 negli USA veniva costituita la President’s Commission for the Study of Ethical Problems in Medicine and Biomedical and Behavioral Research, la quale stabiliva che il momento della morte veniva identificato come “il momento in cui il sistema fisiologico dell’organismo cessa di costituire un tutto integrato” in quanto “la prova di un’irreversibile assenza di funzioni nell’intero encefalo, incluso il tronco cerebrale, fornisce mezzi molto affidabili per dichiarare la morte di corpi mantenuti dal respiratore”. Sostanzialmente con il progredire della scienza medica la Commissione riformulava il criterio di accertamento della morte facendolo coincidere o con la cessazione irreversibile delle funzioni respiratoria e circolatoria, oppure con la cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’intero cervello, incluso il tronco encefalo, il cosiddetto criterio della morte cerebrale totale o whole brain death. La Commissione fondava tale assunto sulla considerazione che è l’encefalo l’organo critico dell’integrazione corporea e che quindi solo 166Nel prologo della relazione conclusiva del Comitato sono state esplicitate le due ragioni fondamentali per cui è sorta la necessità di procedere ad una ridefinizione della morte: 1) svuotare le corsie degli ospedali dal numero sempre crescente di soggetti comatosi ormai privi delle capacità intellettive, che non possono più uscire dalla rianimazione, costituendo così un peso per sé stessi, per le loro famiglie e per “tutti coloro che hanno bisogno di letti di ospedale già occupati” da questi pazienti; 2) eliminare alla radice i problemi di origine giudiziaria che la vigenza dei criteri classici – ed allora ancora validi – di morte potrebbe arrecare al reperimento di organi per i trapianti. - 153 - la sua totale distruzione poteva determinare la cessazione del funzionamento dell’organismo come un “tutto integrato”167. Gli Stati Uniti quindi optavano per il concetto di morte cerebrale totale, pur continuando ad ammettere l’uso dei tradizionali criteri cardiopolmonari di accertamento, laddove ciò sia possibile. Questa seconda accezione del decesso come morte cerebrale totale è quella che poi prevalsein Europa (ad eccezione della Gran Bretagna) e che veniva accolta sia in Italia che in Spagna. In sintesi: le prime due accezioni di morte basata sui criteri neurologici fanno entrambe riferimento alla necessità che venga irreversibilmente meno il funzionamento dell’organismo come “un tutto integrato”, anche se la prima ne attribuisce la responsabilità alla distruzione del tronco, mentre la seconda a quella dell’intero encefalo. La terza impostazione, infine, considera la morte come la perdita irreparabile della sola corteccia cerebrale, organo deputato alle cosiddette funzioni superiori di indole conoscitiva, volitiva e relazionale: si parla a tal proposito di morte corticale. Tale condizione è ravvisabile in taluni individui, che potremmo definire “casi-limite”, proprio perché si trovano in una situazione di difficile inquadramento, non solo dal punto di vista clinico, ma anche 167La stessa ricostruzione della vicenda si trova anche nel documento del Comitato Nazionale per la Bioetica, nei “I criteri di accertamento della morte”, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Roma 2010. - 154 - e soprattutto sotto il profilo etico: tra questi i neonati anencefalici o i soggetti in stato vegetativo permanente. A tal proposito, da molte parti si avanza, pertanto l’opportunità di “riscrivere” la definizione di criterio di accertamento della morte, facendola poggiare sul concetto di morte corticale, previo abbandono degli altri due criteri: tale scelta comporterebbe l’equiparazione del “decorticato” (ma anche del neonato anencefalo) al cadavere con la conseguente possibilità, tra le altre, di sottoporlo all’espianto degli organi vitali una volta accertata la distruzione irreversibile (ovvero l’assenza) non già dell’intero encefalo, bensì delle sole funzioni superiori. Tuttavia, occorre domandarsi se questi soggetti che respirano, dormono e si svegliano, sbadigliano, mangiano, ancorché alimentati col sondino, possono considerarsi dei cadaveri ovvero “se risulti moralmente ripugnante la nozione di un cadavere che respira ancora, domandandosi ironicamente se un tale essere possa essere sepolto o cremato mentre ancora respira, oppure se si debba prima soffocarlo.”168 168Lamb, D., Etica e trapianto degli organi, Bologna, il Mulino, 1995, p. 97. Già prima il filososo aveva ribadito che la morte clinica è l’evento che segna la cessazione irreversibile dell’integrazione corporea dell’organismo come un tutto ed è distinta dalla morte biologica che è invece, la graduale cessazione irreversibile della funzione di tutti gli organi. Il processo del morire può protrarsi per qualche tempo dopo che si sia verificata la morte clinica ed esso risulta definitivamente compiuto con la morte biologica. - 155 - 1.1 Crisi del paradigma della morte cerebrale: verso la formulazione di nuovi criteri di accertamento della morte. E’ bene premettere che il Comitato di Harvard si limita ad individuare le quattro circostanze in presenza delle quali procedere ad una diagnosi di morte cerebrale, senza specificare tuttavia, né i presupposti scientifici su cui si fonda l’impiego di tali criteri e nemmeno a quali funzioni encefaliche debba connettersi il concetto di irreversibilità. Solo a posteriori i fautori del “dogma”169 della morte cerebrale hanno dotato di fondamento empirico tale concetto, sostenendo che se l’encefalo è distrutto viene meno l’organismo come un tutto integrato e quindi il soggetto può considerarsi deceduto, id est cadavere, nonostante respirazione e battito cardiaco continuino per qualche tempo; è l’encefalo, infatti, l’organo responsabile dell’integrazione corporea e quindi ne costituisce il “sistema critico”. Peraltro, giova ricordare che il dato empirico portato a sostegno di questa tesi è stato il fatto che i pazienti in morte cerebrale andavano incontro all’arresto cardiaco definitivo nel giro di qualche ora, o giorno al massimo. 169Barcaro, R., “La morte cerebrale totale è la morte dell’organismo? Appunti per una riflessione critica”, in“Materiali per una storia della cultura giuridica”, 2005, II, p. 493. - 156 - La stessa Pontificia Accademia delle Scienze nel 2008 pubblicava un dettagliato studio per ribadire la validità del concetto medico di morte cerebrale, ritenendo che il cervello è il centro ricevente di tutte le esperienze sensorie, cognitive ed emotive e agisce come motore centrale neuronale dell’esistenza. Ne deriva, pertanto, che la cessazione della circolazione al cervello causa la morte.170 A tutto ciò si aggiungono, poi, i precetti formulati nel catechismo della Chiesa Cattolica,secondo i quali la donazione di organi dopo la morte è un atto nobile e meritorio e, di conseguenza, occorre promuovere una cultura fondata sulla donazione, concepita quale autentico amore verso il prossimo. Nonostante ciò, la riflessione bioetica degli ultimi decenni prende in debita considerazione altre posizioni che mettono in evidenza i limiti, sia scientifici che filosofici del paradigma della morte cerebrale, proponendo, allo stesso tempo, il passaggio ad una nuova definizione di morte. Giova ricordare che, già alla fine degli anni ’60, uno dei primi ad avanzare delle grosse riserve sul criterio neurologico è stato il filosofo 170Dichiarazione della Ponteficia Accademia”Perché il concetto di morte cerebrale è valido come definizione della morte”in the Pontefical Academy of Sciences, The signs of Death, the Proceedings of the working Group of 11-12 September 2006, Scripta Varia 110 Vatican City 2007 - 157 - tedesco Hans Jonas171, il quale riteneva che il concetto di morte cerebrale era puramente strumentale, poiché da un lato libererebbe i pazienti, i congiunti e le strutture sanitarie dal peso di un coma indefinitamente protratto, dall’altro eviterebbe problemi etici e controversie nella pratica del prelievo degli organi, a suo parere moralmente inaccettabile nei pazienti comatosi. Egli faceva notare che dopo la morte cerebrale molte funzioni del corpo rimanevano intatte, nonostante i danni irreversibili al cervello, quali la respirazione, la regolazione della temperatura172, il battito cardiaco, seppure con supporti artificiali. Secondo Jonas, infatti, anche se le funzioni superiori della persona hanno la loro sede nel cervello, la sua identità è quella dell’intero organismo. Egli affermava che “un cervello è unicamente il cervello di questo e di nessun altro corpo come un corpo è unicamente il corpo di questo e di nessun altro”. 173 171Jonas, H., Morte cerebrale e banca di organi umani: sulla ridefinizione pragmatica della morte, in Tecnica, Medicina ed Etica. Prassi del principio responsabilità, Torino Einaudi, 1999, pp 167-184. 172La regolazione della temperatura, che nell’uomo è un processo complesso governato dall’ipotalamo, è quindi la prova che l’organismo funziona come un tutto integrato in quanto, essendo tale funzione presente sia negli organismi viventi superiori – vale a dire più complessi, come l’essere umano – sia in quelli inferiori, da ciò si può dedurre a contrario che la sua scomparsa dimostra in modo inequivocabile che il funzionamento dell’“organismo come un tutto” è cessato; Barcaro R., La morte cerebrale totale è la morte dell’organismo?Appunti per una riflessione critica, op.cit, p. 489. 173Jonas, H., Tecnica, medicina ed etica, Torino, Einaudi, 1997, p. 180. - 158 - Pertanto, egli sosteneva che occorreva riflettere e considerare due punti chiave: 1) il processo di morire, ed in particolare, chiedersi sino a che punto prolungarlo; 2) allorquando tale processo dovesse considerarsi concluso, la domanda che occorreva porsi non era quella di dire “non è morto”, ma “cosa fare del paziente”, ovvero occorreva passare da un interrogativo tecnico ad un interrogativo etico. Le motivazioni di Jonas sottese al rifiuto dei trapianti a cuore battente connesse al concetto di morte cerebrale coglieranno nel segno. Sulla stessa linea si pose il filosofo utilitarista Peter Singer, il quale sosteneva che l’equivalenza tra la condizione diagnosticata del criterio neurologico della morte cerebrale totale e la morte del paziente erauna finzione, con la quale si pretendeva di aggirare l’ostacolo del prelievo a cuor battente, dichiarando il paziente in quelle condizioni già morto.174 In molti pazienti dichiarati in morte cerebrale, infatti, non viene riscontrata la perdita irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo. Tali criticità venivano evidenziate anche dal neurologo Carlo Alberto Defanti, che abbracciava l’etica jonassiana. Secondo il neurologo, gli individui in morte cerebrale non potrebbero tornare coscienti, ma la definizione di morte cerebrale come cessazione di tutte le funzioni del cervello sarebbe incoerente sia con 174Singer, P. “Morte cerebrale ed etica della sacralità della vita”, in Barcaro R., Becchi, P., Questioni mortali: l’attuale dibattito sulla morte cerebrale e il problema dei trapianti, E.S.I, Napoli 2004, pp. 99-121. - 159 - la possibile persistenza di alcune attività cerebrali anche in tale stato, sia con l’impossibilità attuale di esplorare il cervello intero in stato di coma. Ulteriori critiche, in parte già previste dallo stesso Jonas, provenivano dal filosofo austriaco Josef Seifert, che accusava il Comitato ad hoc di non aver voluto tenere in considerazione la distinzione tra mezzi ordinari di cura e mezzi straordinari di sostegno vitale. Secondo Seifert le funzioni integrate dipendendo dal tronco encefalico. Anche in caso di morte cerebrale, continuano, infatti, la respirazione, il metabolismo, la crescita. Al riguardo, egli sosteneva che era errato dichiarare una persona “morta”, qualora il suo cuore batte, la sua respirazione (sebbene non sia spontanea, ma sostenuta dalla ventilazione) era pienamente funzionale nei polmoni e in tutte le cellule del corpo e mostra molti altri segni di vita. Come, peraltro era errato dichiarare defunta una mamma “cerebralmente morta”, che portava in grembo un bambino e che lo partoriva nove mesi dopo averlo concepito, visto che disconnettere forzatamente la ventilazione avrebbe ucciso sia lei sia il neonato. Secondo Seifert per poter accertare la morte della persona occorreva utilizzare il criterio tradizionale del collasso totale e irreversibile di tutte le funzioni vitali, compreso il battito cardiaco e la respirazione. - 160 - Sulla stessa posizione filosofica si pone Spaemann175 che ritiene che essendo la persona umana ontologicamente non riducibile alla funzione del pensare e al cervello quale condizione organica del pensare, la sua morte non possa coincidere con la cessazione delle funzioni cerebrali, ma debba essere identificata con la cessazione di tutte le funzioni vitali (incluse quelle cardio-respiratorie. Un altro famoso neurologo brasiliano, il Dottor Coimbra in una dichiarazione raccolta dal sito LifeSiteNews dichiarava che la “morte del cervello” non esiste, poiché in realtà esso diventava silente. Recentemente, durante un convegno tenutosi a Roma nel maggio 2019, il dottor Paul Byrne176, neonatologo statunitense, ha dichiarato che la morte cerebrale è un’imitazione della morte, non è la morte reale, presentando, all’uopo,una variegata rassegna di casi (da lui seguiti in prima persona) di individui strappati alle procedure di espianto, e ora vivi e vegeti. Secondo il dott. Byrne il paradigma della morte cerebrale era ed è molto utile alla potentissima lobby degli espianti, che spinge nel 175Spaemann, R., La morte cerebrale è la morte dell’essere umano? Il dibattito in corso” in Finis vitae la morte cerebrale è ancora vita?, Soveria Mannelli, 2007, p. 133 176Il convegno internazionale di bioetica, tenutosi a Roma dal 20 al 21 maggio scorso, è stato organizzato dalla JAHLF (John Paul II Accademy for Human Life and the Family) avente come oggetto il controverso tema della cosiddetta “morte cerebrale”: «Brain Death – A Medicolegal Construct: Scientific & Philosophical Evidence». - 161 - guardare al corpo delle persone (con il sistema circolatorio attivo) come ad una fabbrica di pezzi di ricambio! Egli ha asserito che la vita di ogni persona è un continuum dal concepimento alla morte reale (mors vera) e va vissuta con dignità anche se la condizione in cui si trova non è di nostro gradimento. Conseguentemente, si deve continuare a curare ogni persona finché le sue funzioni respiratorie, cerebrali e circolatorie non sono tutte cessate. Alla tesi della morte cerebrale sono state avanzate ulteriori obiezioni ed, in particolare, comincia a destare dubbi la premessa implicita di tale paradigma: la convinzione che l’encefalo sia una sorta di centralina dell’intero organismo. Questo “neurocentrismo”, in effetti, potrebbe risultare fin troppo arbitrario e dualistico, soprattutto se aspira ad essere funzionale ad una definizione certa della soglia tra la vita e la morte. Il fatto che una volta cessate le funzioni cerebrali, la persona debba essere considerata morta nella sua totalità sembra mostrare la sua sostanziale inesattezza anche a seguito delle nuove scoperte neuroscientifiche. Al riguardo è interessante la posizione della Prof.ssa Doyen Nguyen177, secondo la quale la morte è anzitutto un evento, non un 177Lugli, C., “La Morte cerebrale e l’industria dei trapianti” <http://www.renovatio21.com/category/eutanasia/>2020(20/04/2020). - 162 - processo che può condursi attraverso una graduale cessazione delle funzioni principali dell’encefalo. Infatti, secondo Nguyen molti casi di continuazione di gravidanza e poi nascita del feto si sono verificati in persone venutesi a trovare, per gravi incidenti od emorragie cerebrali più in generale, in stato di coma profondo e giudicato alle volte irreversibile. Ma trattasi di casi ove una vita umana continuare a formarsi, e addirittura a nascere, di certo non siamo di fronte a un soggetto morto, come sosteneva lo stesso Seifert. Inoltre la boeticista ritiene del tutto falsa l’affermazione secondo cui la ventilazione artificiale è uno dei mezzi utilizzati per tenere in vita pazienti che altrimenti morirebbero: la ventilazione attraverso tracheostomia può funzionare solo se il paziente è vivo ed ha la sola funzione di ossigenare il sangue e di supportare, ma non per forza. La morte cerebrale, allora, potrebbe non essere sufficiente a dichiarare il decesso della persona nella sua interezza, laddove l’identità personale, secondo una concezione della persona come unità psicofisica, coinciderebbe con l’identità dell’intero organismo e non come la sua sola continuazione psicologica. In definitiva, per usare le parole del prof. Grmek 178”l’importante, però non è dire che una persona si trova in uno stato in cui c’è 178 Grmek <www.caffeeuropa.it/attualità/75filosofia-Grmek.html, 2021 (24/04/2020). - 163 - perdita di coscienza, ma che questa perdita di coscienza è irreversibile”. In altri termini occorre accertarsi che non vi sia alcuna speranza che la persona possa “tornare in vita”, ma anche in tal caso si tratta quasi sempre di una prognosi di morte, di una predizione dell’impossibilità del ritorno alla vita, all’attività cerebrale. Anche nel caso di elettroencefalogramma piatto ci si deve accertare, per la sua attendibilità, che la persona non abbia preso barbiturici o che non si siano determinate certe altre condizioni. Questa diagnosi precoce è importante perché ovviamente la certezza assoluta si può avere dopo qualche giorno, quando cominciano i processi di putrefazione. In tale circostanza la diagnosi è sicurissima. Alla luce delle considerazioni svolte, le principali conseguenze dell’abbandono progressivo del paradigma della morte cerebrale sarebbero due: una di tipo pratico, e una di tipo normativo-valoriale. A livello pratico, la sola cessazione delle attività cerebrali non sarebbe più il criterio sufficiente per procedere con l’espianto degli organi di una persona che, di fatto, sarebbe ancora viva come organismo. La morte irreversibile dell’encefalo, semmai – ed è questa la conseguenza sul piano normativo-valoriale – comporterebbe il dovere del medico di lasciare morire del tutto il paziente, evitando di ricorrere all’ausilio di mezzi artificiali che non farebbero altro che prolungare una condizione di limbo nella quale l’individuo sarebbe costretto a rimanere, non potendo più essere in grado di esercitare i propri diritti. - 164 - Sulla scia della fondamentale distinzione bioetica uccidere/lasciar morire, la morte cerebrale irreversibile, in sostanza, giustificherebbe la sospensione dei trattamenti medici, i quali, altrimenti, sfocerebbero nell’accanimento terapeutico. Tuttavia, il paradigma secondo cui alla morte cerebrale corrisponde la morte dell’organismo come un tutto integrato, risulterebbe inesatto, oltre che potenzialmente suscettibile a strumentalizzazioni sul piano operativo. Considerata tale incertezza nel definire scientificamente i confini tra la vita e la morte, ci si potrebbe chiedere se non sia maggiormente accettabile da un punto di vista etico che, nel caso di pazienti in coma irreversibile, il medico possa sì avere il permesso, e anzi l’obbligo, di staccare il respiratore, ma che non possa disporre, al contempo, della facoltà di servirsi del corpo del paziente che ancora deve morire del tutto, per poter – come afferma Jonas –“attingere ai suoi organi e ai suoi tessuti nelle condizioni ideali che prima avremmo chiamato stato di ‘vivisezione’”. Pur trattandosi di una strada ben più difficile da percorrere a livello pratico, oggi anche le nuove tecniche di neuroimaging sembrerebbero confermare l’invalidità dell’equazione morte cerebrale = morte dell’organismo come tutto e addirittura metterebbero in dubbio l’irreversibilità del danno all’encefalo. Il paziente in stato comatoso dovrebbe allora essere considerato ancora un essere vivente, ma senza attività cerebrale. - 165 - La definizione stessa di morte cerebrale subirebbe così una drastica messa in discussione: la sola morte del cervello non sarebbe responsabile della morte dell’intero organismo; la cessazione del funzionamento del corpo come tutto sarebbe conseguenza piuttosto del danneggiamento di più organi, al quale seguirebbe l’avvio del processo di morte. Infine, secondo altri critici del criterio della morte cerebrale, la morte della persona coinciderebbe con la perdita irreversibile della coscienza e, di conseguenza, con il venir meno, in maniera irreversibile, dell’attività della corteccia cerebrale, in quanto le persone sono essenzialmente esseri pensanti ed intelligenti, dotati di ragione e consapevoli di sé come esseri esistenti nello spazio e nel tempo. Dalle considerazioni suesposte, molti studiosi concordano nel ritenere che le ragioni per identificare la morte delle persone con la perdita irreversibile della coscienza e dell’attività della corteccia cerebrale, in realtà non sono prettamente scientifiche, ma soprattutto morali, nel senso che si cerca di comprendere quando è moralmente giusto considerare e trattare una persona come morta. Non occorre dimenticare che le varie correnti che spingono, da un lato, verso una ridefinizione della morte facciano leva su argomentazioni utilitaristiche che vedono nel numero sempre più crescente di anziani e di persone disabili solamente un grave costo per la società. - 166 - Infatti, non a caso il paradigma della “morte cerebrale”viene distinto dal paradigma della cosiddetta "morte a cuore fermo", più propriamente controller cardiac-circulatory death (CCCD), introdotto negli Usa nel 1993, per quei pazienti che non si possono dichiarare "cerebralmente morti" ma che sono reduci da incidenti o hanno comunque gravi disabilità, spesso neurologiche, e beneficiano di un supporto ventilazione. Ecco perché alcuni studiosi hanno messo in discussione “l’oggettività” del criterio di morte cerebrale a favore di un criterio che identifica la morte con la cessazione dell’attività corticale, ovvero sia di quella parte del cervello da cui dipende la coscienza di una persona. A rendere il criterio di morte cerebrale poco attendibile dal punto di vista scientifico sarebbe innanzi tutto il fatto che esso viene giustificato con l’idea che la cessazione dell’attività cerebrale porrebbe fine alla vita del corpo come organismo. È vero, infatti, che con il venir meno dell’attività cerebrale, il battito cardiaco e la respirazione non sono più spontanee o naturali, ma sono mantenute dalla ventilazione artificiale. Tuttavia, proprio per questo motivo abbiamo ancora il funzionamento del corpo come organismo, in quanto ci sono ancora i processi che assimilano l’ossigeno, metabolizzano il cibo, eliminano le scorie e mantengono l’organismo in relativa omeostasi. Obiettare che questi processi non sono più spontanei non avrebbe alcun senso, in quanto ci sono molte persone i cui processi vitali sono - 167 - vicariati da macchine, anche estremamente tecnologiche, ma non pensiamo che per questo esse siano già morte. Basti pensare al caso di alcuni soggetti, i quali, in passato a seguito di poliomielite e, oggi, soprattutto a causa di altre malattie, come la sclerosi laterale amiotrofica, perdono parzialmente o completamente la capacità di respirare in modo spontaneo. Ebbene, costoro sino a circa quarant’anni fa morivano per asfissia e conseguente arresto cardiocircolatorio: oggi, invece, possono vivere anche per molti anni. Cosicchè, se identificassimo la morte di una persona con il venir meno delle funzioni spontanee che assicurano l’esistenza del corpo come organismo, allora si dovrebbe giungere al paradosso di dire che questi soggetti, pur coscienti e manifestamente vivi, in quanto privi di respirazione e di circolazione spontanea, in realtà sono morti. In questo modo, infatti, si andrebbe a dichiarare morte, persone che in realtà non lo sono, anche attraverso la sospensione dell’idratazione e dell’alimentazione, al fine di procedere all’eventuale espianto degli organi. Alla luce delle considerazioni suesposte la morte cerebrale non può essere ritenuta una verità scientifica: rappresenta soltanto una convenzione “dogmaticamente assunta”e la definizione della morte umana dipende dalla propria visione della persona umana, dalla - 168 - propria antropologia filosofica, che a sua volta si inquadra in una struttura metafisica complessiva.179 Dunque il criterio della morte cerebrale, secondo Fantini si sostanzia nel “trionfo di quel rovinoso principio secondo cui il fine (giusto) giustificherebbe i mezzi (non tanto giusti)”, essendo il criterio utilizzato per favorire lo sviluppo della pratica del trapianto degli organi. Non occorre dimenticare che gli organi per essere trapiantati devono essere necessariamente irrorati dal sangue (cioè vivi), non potendo essere prelevati da un organismo biologicamente morto, ovvero non più respirante. Occorre che il trapianto avvenga da un organismo che “viene dichiarato morto” sulla base dei risultati ottenuti tramite determinate tecniche di accertamento, fra cui, la principale, quella dell’elettroencefalogramma (cd. elettroencefalogramma piatto).180 Non a caso lo stesso Spaemann si domandò se col termine morte intendessimo sic et simpliciter la morte cerebrale. La riposta è negativa, proprio in virtù di quanto espresso dal Comitato di Harvard, visto che era evidente che non era più l’interesse del morente di non essere dichiarato prematuramente morto, ma l’interesse di altre persone di dichiarare il prima possibile morta una persona morente. 179Fantini, R. Vivi o morti? – Morte cerebrale e trapianto di organi: certezze vere e false, dubbi e interrogativi, Efesto, 2015. 180Fantini, R, Vivi o morti? – op. cit.; - 169 - Per concludere Fantini sostiene che se un corpo pulsa, respira ed è caldo e non rigido, allora non può essere considerato un cadavere:“sicuramente si tratta di un essere molto ridotto nelle sue manifestazioni e nelle sue attività, ove forse, davvero la coscienza si è spenta in lui. Forse non ha veramente più pensieri, emozioni, percezioni di alcun tipo. Ma non è un cadavere. Semmai, molto probabilmente, si tratta di un moribondo, di un essere, cioè, che progressivamente si sta avviando verso il momento estremo del vivere. Ecco perché Spaemann181afferma che "Se la morte di un essere umano e la perdita delle funzioni cerebrali sono per definizione comparate, ogni critica a questa ipotesi è inconcludente" e,conseguentemente, "resta da chiedersi se ciò che viene definito in questo modo sia realmente ciò che tutti gli uomini hanno abitualmente chiamato 'morte'". 2. Concetto di coma Prima di introdurre i concetti di stato di coma, coma vegetativo, permanente e persistente, sindrome di lock down è necessario distinguere tra stato di coscienza e stato di vigilanza. 181Spaemann, La morte cerebrale è la morte dell’essere umano? Il dibattito in corso, in Finis Vitae. De Mattei, R., La morte cerebrale è ancora vita, Rubettino, 2007. - 170 - Infatti, spesso accade che nel linguaggio comune si utilizzain modo intercambiabile i termini coma, stato vegetativo e morte cerebrale, quando in realtà trattasi di situazioni che si caratterizzano per condizioni cliniche molto diverse. Esse sono accomunate dalla perdita di coscienza del soggetto. Ma cosa significa coscienza? In medicina con il termine “coscienza” (in inglese “awareness“) si intende la consapevolezza di sé e di ciò che ci circonda. Può sembrare una definizione semplicistica, ma è necessaria per porre un limite per inquadrare alcune entità patologiche. Tralasciando in questa sede speculazioni di tipo filosofico o religioso, secondo le neuroscienze la sede della coscienza si trova nella corteccia cerebrale. La corteccia cerebrale è la porzione esterna dell’encefalo, quella comunemente detta materia grigia, a sua volta divisa in lobi. Invece per vigilanza (in inglese “arousal”), ovvero la condizione di essere svegli e responsivi agli stimoli182. La “sede della vigilanza” si trova nel tronco encefalico, una struttura tubulare posta inferiormente al telencefalo (il “cervello” propriamente detto). 182Norelli G. A., Buccelli C., Fineschi V., Medicina legale e delle assicurazioni (II edizione), Padova, Piccin, La nuova Libraia, 2013. - 171 - Più precisamente ad essere fondamentale è la cosiddetta sostanza reticolare, che funziona come un innesco capace di attivare diffusamente la corteccia. Senza di essa la corteccia sarebbe in uno stato di ridotta attivazione; quindi senza vigilanza non può esserci coscienza. Detto ciò possiamo definire cosa sia il coma: esso rappresenta la condizione di mancanza di coscienza e di vigilanza. Il termine coma etimologicamente deriva dalla parola greca κώμα (kôma) che può essere tradotta con l’espressione “sonno profondo”: con esso si allude ad uno stato morboso caratterizzato da assopimento profondo, con perdita dello stato di coscienza, della sensibilità e della mobilità volontaria, nonché dall’alterazione delle funzioni circolatorie e respiratorie. Il paziente appare incosciente, ad occhi chiusi e poco o per niente responsivo agli stimoli provenienti dall’esterno. Il coma può insorgere a seguito di un grave insulto cerebrale che danneggi diffusamente sia la corteccia che il tronco encefalico183. Lo stato vegetativo invece rappresenta la condizione di mancanza di coscienza ma presenza di vigilanza. 183Si usa distinguere due tipi di coma : a)metabolico: provocato da alterazioni del metabolismo corporeo es: coma diabetico, etilico, epatico, uremico, tossico, ecc;b) strutturale: dovuto a patologie che danneggiano la struttura del sistema nervoso es. traumi, infezioni, tumori ecc. - 172 - Il paziente dimostra un ciclo sonno-veglia: durante il giorno dunque la persona appare sveglia e con occhi aperti, mentre di notte si addormenta. Le risposte agli stimoli sono presenti, ma sono deboli e non finalizzate. Questo stato è causato da un danno diffuso alla corteccia mentre il tronco encefalico è intatto. Ciò è tipico di una lesione da accelerazione-decelerazione (danno assonale diffuso) possibile negli incidenti d’auto o nei traumi ad alta velocità. Talvolta i pazienti che si risvegliano dal coma raggiungono lo stadio di stato vegetativo, dal quale possono recuperare o meno un livello di coscienza. A sua volta, molti pazienti emergono da uno stato vegetativo in poche settimane, ma per quelli che non si riprendono entro 30 giorni si parla di stato vegetativo persistente (SVP). Lo stato vegetativo si definisce invece irreversibile quando dura più di 12 mesi nei pazienti traumatizzati o più di 6 mesi in quelli non traumatizzati. Le possibilità di recupero dipendono dall’entità della lesione al cervello e dall’età del paziente, con le migliori possibilità di recupero per i giovani rispetto agli anziani. Escludono lo stato vegetativo la presenza di segni anche minimi di percezione cosciente o di motilità volontaria, come una risposta riproducibile a un comando verbale o gestuale, anche limitata al - 173 - semplice battito degli occhi. L’espressione stato vegetativo persistente, una volta denominata anche sindrome apallica,184 è stata introdotta quasi trent’anni fa da Jennet e Plum per descrivere i pazienti affetti da una distruzione irreversibile della corteccia cerebrale e non del tronco encefalo. Sebbene sia possibile che tali soggetti possano, in determinate circostanze, piangere o sorridere, tali manifestazioni non sono compiute intenzionalmente: ciò avviene solamente poiché persistono alcuni riflessi neurologici. Tali individui, non essendo in grado di cibarsi autonomamente, sono nutriti ed idratati artificialmente, anche nei casi in cui non possano più recuperare nessun tipo di consapevolezza. Lo stato di coscienza minimo è simile allo stato vegetativo, ma si caratterizza per il fatto che viene conservata una significativa interazione con l’ambiente. I pazienti in stato di minima coscienza possono stabilire un contatto visivo con persone od oggetti; possono afferrare intenzionalmente gli oggetti; possono rispondere con pochi gesti o parole. La prognosi di questo stadio è di solito buona. I Infine, la sindrome Locked-in (dall’inglese “chiuso dentro”) è una patologia molto differente dalle condizioni sopra descritte, sebbene possa essere confusa con il coma o lo stato vegetativo. 184Questo termine fu coniato da Kretschmer nel 1940 per definire un quadro clinico caratterizzato da uno stato di incoscienza con funzioni vegetative conservate attribuito ad una lesione diffusa del “pallium” (corteccia cerebrale), ma oggi è caduto in disuso al di fuori dell’area germafona. - 174 - Essa consiste nella quasi totale paralisi del paziente, che tuttavia mantiene intatte le sue capacità mentali. Questa condizione devastante è dovuta ad una estesa lesione del Ponte, regione del tronco encefalico, attraverso cui passano quasi tutte le vie discendenti che controllano i movimenti volontari. L’unica funzione motoria rimanente è la capacità di muovere gli occhi (nervo oculomotore comune). Vista e udito sono illesi, così come le capacità intellettive. 3. Lo stato vegetativo Molti problemi di natura scientifica prima ancora che giuridica sono legati alla diagnosi dello stato vegetativo, caratterizzato dall'assenza completa delle funzioni degli emisferi cerebrali. Esso può essere transitorio, ma il suo protrarsi nel tempo aumenta le probabilità che si trasformi in irreversibile e, in ogni caso, si tratta di valutazioni effettuabili solo ex post. Negli ultimi anni lo stato vegetativo e la morte cerebrale hanno destato l’interesse di molti studiosi per i diversi problemi morali, etici e giuridici. Innanzitutto, la classe medica converge nel ritenere che i pazienti in stato vegetativo non possono considerarsi casi di morte encefalica (whole brain death)185,dal momento che le funzioni del tronco sono 185Secondo Bernat, “How can we achieve uniformity in brain death determinations : la morte encefalica è la questione bioetica sulla quale si è sviluppato il maggior - 175 - mantenute (anche se alterate) ed, in particolare, la capacità di veglia: se ne desume, pertanto, che lo stato vegetativo e la morte cerebrale rappresentano due condizioni cliniche estremamente diverse tra loro. Lo stato vegetativo, infatti, è una patologia e le persone che si trovano in tale condizione clinica sono vive anche se la loro coscienza è fortemente e persistentemente compromessa. Inoltre le persone in SVP non sono “malati terminali” poiché possono vivere a lungo se adeguatamente assistiti. La “morte cerebrale”, al contrario, non è una patologia, ma un criterio di accertamento della morte e le persone in morte cerebrale non sono considerate più vive e viene sospeso qualsiasi trattamento terapeutico. Nel giugno del 2010, nel “I criteri di accertamento della morte”, il Comitato Nazionale per la Bioetica ha affermato che la legislazione italiana è garantistica e prudenziale e che «l’atteggiamento scientificamente rigoroso di identificare la morte con la “cessazione irreversibile di tutte le funzioni dell’encefalo” rende impossibile nel consenso nella recente storia della medicina”, in “Neurology”, 70, 2008, pp. 252-253). Tuttavia, Nanni Costa A., sottolinea che “c’è comunque un’enorme differenza tra morte cerebrale e stato vegetativo persistente [poiché], nel secondo caso, le cellule sono sofferenti, ma vive, mandano segnali elettrici, il soggetto respira da solo, ha riflessi cranici, insomma la persona è viva”. Così anche l’Associazione Internazionale dei medici cattolici per i quali se la morte encefalica è da ritenersi equivalente alla morte tout court, lo stato vegetativo va invece chiaramente distinto dalla morte encefalica, dal coma, dalla sindrome “locked-in” e infine dal “minimally consciouss state”. - 176 - nostro Paese confondere la morte encefalica con uno stato di coma profondo o con lo stato vegetativo”186. Nello stato vegetativo l’individuo si trova in uno stato di assenza cronica di coscienza e la cura viene affidata ad uno staff di esperti: egli si trova “sospeso” tra la vita e la morte e “assoggettato” al potere dello Stato, alla sua legislazione, alla sua gestione delle risorse economiche e sanitarie. In tal caso la “morte naturale” non può essere più il paradigma di riferimento per un elevato numero di soggetti. Il potere di intervenire sulla vita di questi pazienti rende lo staff medico sempre più responsabile del modo e del momento in cui si muore. Il ritardo o l’anticipazione della morte dipendono in modo crescente dalla scelta di utilizzare, di continuare ad applicare o sospendere i trattamenti artificiali salvavita. Inoltre, sono oramai diversi anni che alcuni studiosi hanno condotto una serie di esperimenti eseguiti su pazienti in SV, utilizzando all’uopo le neuroimmagini. I risultati si sono rivelati sorprendenti, poiché hanno dimostrato la possibilità che un paziente in stato vegetativo sia non solo cosciente e in grado di comprendere il senso delle parole che gli vengono rivolte o di conservare addirittura una memoria delle azioni che erano normali 186Comitato Nazionale di Bioetica. I criteri di accertamento della morte. pareri 2009-2010. - 177 - nel suo passato, ma anche che sia in possesso di funzioni cognitive e della capacità di comunicare187. Infatti, si ritiene che, con ulteriori sviluppi ed esperimenti, la risonanza magnetica nucleare funzionale (f-MRI) possa essere addirittura utilizzata da alcuni pazienti in stato vegetativo o di minima coscienza per esprimere i loro pensieri, per verificare se essi provano dolore e per migliorare la loro qualità di vita. Allo stesso tempo, tale studio dimostra che, in certi casi, le tecniche tradizionalmente utilizzate per verificare lo stato di coscienza di un paziente in stato vegetativo sono insufficienti e, quindi, dovrebbero essere integrate mediante l’utilizzazione della risonanza magnetica nucleare funzionale (f-MRI) o dell’elettroencefalografia (EEG). Ciò ha avuto importanti ricadute non solo sulla concezione dello stato vegetativo, ma anche sulla distinzione operata da alcuni tra stato vegetativo persistente e stato vegetativo permanente. Infatti, se non è possibile escludere con certezza la sussistenza dello stato di coscienza in coloro che si trovano in stato vegetativo, non si vede come si possa presumere che in alcuni di essi tale stato sia addirittura irreversibile. Secondo Nathan D. Zasler188 dell’Università di Richmond, in Virginia, presidente dell’International Brain Injury Association e uno 187http://www.avvenire.it/Cronaca/Pagine/in-stato-vegetativo-risponde-ai-medici, 2012(02/05/2020). 188De Bac, M.stati vegetativi: «Diagnosi incerta ma rispettare volontà dei pazienti» - 178 - dei più grandi esperti al mondo dei disturbi prolungati della coscienza,l’irreversibilità è una prognosi, non una diagnosi. Non esistono parametri predittivi che ci consentono di determinare se e quando un paziente può tornare indietro quando è stato dichiarato in stato vegetativo permanente o cronico”. Alla luce di quanto suesposto, si desume che la rilevazione empirica di casi clinici di “miglioramento” delle performance neurologiche e gli studi di neuroimaging hanno fatto cadere i due “dogmi” su cui si reggeva l’assunto dell’irreversibile perdita della funzione cosciente: piccoli recuperi neurologici sono possibile e la coscienza non è totalmente persa, perché “isole” di funzione corticale cerebrale cosciente sono documentabili. Questi presupposti scientifici hanno determinato una vera rivoluzione culturale ed antropologica dello stato vegetativo irreversibile,189 portando ad archiviare la definizione di SV quale “assenza di coscienza” a favore di formule descrittive più adeguate, quali “coscienza sommersa”, “coscienza interna non comunicabile”, “stato della veglia senza risposta”. <https://www.corriere.it/salute/08_dicembre_03/stato_vegetativo_intervista_margherita_de_bac, 2008), en Corriere della Sera, 2008 (05/05/2020). 189Gandolfini, M. “Morti viventi a gravi disabili”: gli stati vegetativi nella scienza” in Focus Bioetica e Disabilità 2- Evoluzione di un concetto. https://it.zenit.org/2013/04/07/da-morti-viventi-a-gravi-disabili-gli-stati-vegetativi-nella-scienza/ - 179 - In secondo luogo, sul piano antropologico appunto, la definizione di “vegetativo” è erronea, inadeguata e forviante, evocando riferimenti al mondo vegetale, che nulla ha a che fare con la persona umana. Al riguardo lo studioso Campione si esprime così: “essere in stato vegetativo è ‘naturale’ e fisiologico per una pianta, è ‘innaturale’ e patologico per l’animale o per l’uomo. Detto altrimenti, lo stato vegetativo è vita ‘sana’ e piena per le piante, è vita ‘malata’ e parziale per l’animale e per l’uomo. E, tuttavia, pensando allo stato vegetativo – temporaneo o permanente –, tutti gli uomini sarebbero d’accordo con chi facesse la seguente affermazione: "Senza offesa per le piante, questa non è vita!".190 3.1 Stato vegetativo e questioni etiche: il paziente in SV è persona? La condizione clinica dello “stato vegetativo permanente” ha sollevato, negli ultimi decenni, dibattiti piuttosto accesi sul trattamento di chi, a causa di lesioni cerebrali, ha perduto irreversibilmente la coscienza pur continuando a sopravvivere biologicamente. Anche i media hanno dato ampia notizia di casi divenuti celebri, come quelli di Karen Quinlan, Anthony Bland, Terry Schiavo ed Eluana Englaro. 190Campione, F. L' etica del morire e l'attuaità. Il caso Englaro, il caso Welby, il testamento biologico e l'eutanasia, Bologna, Clueb editore, 2009. - 180 - Dietro questi nomi si celano storie individuali, dilemmi morali che hanno sollecitato la riflessione di molti studiosi, i quali si sono posti molti interrogativi a cui hanno cercato di fornire risposte che fossero scevre da considerazioni puramente strumentali, al fine di carpire la vera essenza dell’essere o non essere considerato “un essere umano”. Al riguardo, richiamando la riflessione dello studioso Campione, secondo il quale nello stato vegetativo manca la soggettività, essendo il soggetto “ morto”, ci si interroga sul valore da attribuire alla vita di costui, ed, in particolare, se la considerassimo oggettivamente una non vita, a questo punto arriveremmo alla conclusione che sarebbe preferibile la morte.191 Lo stesso Campione asserisce che in realtà colui che si trova in tale condizione clinica, ovvero tra la vita e la morte, si trova contemporaneamente in“uno stato d’essere e di non essere”, cioè non totalmente essere e non totalmente non essere. E’uno stato insieme ad uno non stato che porta a ritenere che in realtà la “non vita” è una vita degna di essere vissuta, nonostante la perdita della soggettività. Sulla stessa linea di pensiero si colloca il bioeticista Reichlin che si pone tre domande che sintetizzano le maggiori questioni etiche: 191Campione, F. “Lo stato vegetativo tra essere e non essere” in La vita prima della fine, a cura di Galletti e Zullo, 2008, Firenze University Press, pag. 1. - 181 - a) gli individui in SVP possono essere definiti “persone,”192e nel caso in cui la risposta fosse negativa, la qualità di tale esistenza è talmente scarsa da esigere che quella vita potesse essere interrotta?; b)quali sono i doveri di assistenza nei loro confronti?; c)l’ipotesi di sospendere la nutrizione ed idratazione artificiali a persone in SVP equivale ad accettare l’eutanasia? Ben altri interrogativi emergono qualora si analizza la questione nelle sue diverse sfaccettature, quali ad esempio: d) se il paziente che si trova in stato vegetativo permanente, è la stessa persona che in passato era in grado di esplicare la propria libertà in modo responsabile; e) premesso che c’è vita in assenza di relazione, allora qualè il termine che un’ostinazione ragionevole può porle?; f) se tali individui comunicano con l’ambiente circostante, allora sono soggetti capaci d’intendere e di volere e, quindi, possono far interrompere i trattamenti salvavita? 192In bioetica vi sono due concezioni fondamentali della persona: la concezione empirico psicologica e la concezione ontologica. La prima concezione viene chiamata anche posizione funzionalistico-attualistica poichè attribuisce agli atti attraverso i quali si esprime la personalità umana, come la razionalità, l’autocoscienza, il provare piacere e dolore, la determinazione della persona umana. Invece la seconda fa discendere il valore della persona non dai suoi atti, o da alcune modalità psicologiche o empiriche, ma dalla struttura ontologica stessa dell’uomo. Quindi il valore della persona è contestuale al suo essere. - 182 - In merito alla prima questione sollevata da Reichlin vi è una corrente di pensiero che non considera “persone” coloro che si trovano in uno stato vegetativo permanente. Questa posizione è quella di Hugo Tristram Engelhardt Jr. che usa distinguere tra le persone in senso stretto, che sono entità autocoscienti, razionali, liberi di scegliere e in possesso di un senso morale e la vita biologica umana, che comprende tra l’altro neonati, gravi malati di mente, soggetti in stato vegetativo permanente e feti . Orbene, considerato che non tutti gli esseri umani sono autocoscienti, razionali e dotati di senso morale, ne consegue che non tutti gli esseri umani sono persone, anche se sono membri della specie umana, in realtà non hanno status in sé e per sé, nelle comunità morale193. Un altro esponente di questa corrente di pensiero è Peter Singer secondo il quale la persona, essere razionale ed autocosciente, è tale se ha la capacità di provare piacere e sentire dolore. Per Singer194 il concetto di “persona” è ben distinto da quello di “essere umano”: “una persona quindi non è per definizione un essere umano”. La nozione di “essere umano” ha carattere descrittivo e serve a classificare biologicamente un individuo come appartenente alla specie homo sapiens, mentre la nozione di “persona” ha carattere sia descrittivo (individua quali entità sono persone) e sia prescrittivo 193Engelhardt, H. T., Jr., Manuale di bioetica, trad it. M. Meroni, Il Saggiatore, Milano, 1991. 194Singer, P. Etica Pratica, Liguori, Napoli, 1989, pagg. 80 e ss. - 183 - (indica come trattare queste entità dal punto di vista morale). Secondo Singer occorre poi integrare la definizione proposta con un’altra celebre definizione di “persona”, quella proposta da John Locke195, secondo il quale con tale termine si fa riferimento ad un essere pensante intelligente, che è dotato di ragione e riflessione e può pensarsi come tale, la medesima sostanza pensante in tempi e luoghi diversi. Allora si può quindi affermare che persone sono tutti gli individui che possiedono la razionalità e la coscienza di sé e del proprio futuro. Non bisogna dimenticare, infatti, che il diritto alla vita presuppone come qualsiasi diritto un interesse che si traduce in un desiderio di continuare a sopravvivere. Tale desiderio, specifica Singer, è possibile solo se l’individuo che lo prova possiede anche una consapevolezza di sé e del futuro: per potere desiderare di continuare a vivere nel futuro occorre che l’individuo sia auto-cosciente e abbia consapevolezza del passato e del futuro. La vita biologica da sola non può dare ad un essere umano il connotato di persona e nello stato vegetativo c’è vita biologica, ma non c’è vita biografica, perchè il corpo è vivo, ma la persona non lo è più. 195Locke, J. , Saggio sull’intelligenza umana, UTET, Torino 1996, II, XXVII, § 9, pp. 387-409. - 184 - Secondo Singer, questi esseri, vivi soltanto in senso fisico, senza nessuna prospettiva di riacquistare la coscienza, non hanno nessun connotato di persona. Le conclusioni di tal corrente di pensiero mal si conciliano coi risultati scientifici illustrati nel paragrafo precedente ed, in particolare, per quanto concerne la possibilità di percezione del dolore da parte dei pazienti in SV, per i quali è stato osservato che costoro mostrano risposte mimiche e di apertura degli occhi agli stimoli dolorosi e a stimoli di altra natura(verbali, visivi, tattili). Purtroppo, quello che invece non è dato sapere se essi siano consapevoli della qualità ed entità degli stimoli, ma ciò non significa che non siano in grado di percepirli. Non a caso nel documento redatto dal Ministero della Salute nel dicembre del 2009, nella premessa si legge: “quando la persona in SV raggiunge la stabilità clinica ed entra in una fase di cronicità, essa deve essere considerata persona con “gravissima” disabilità.”196. Ma ancor prima dei risultati scientifici di cui sopra, in tempi meno recenti si asseriva che: “la perdita delle capacità di relazione non configura una condizione umana di grado inferiore, ma una tragica 196Ministero della Salute, Stato vegetativo e di minima coscienza. Epidemiologia, evidenze scientifiche e modelli assistenziali, sito ufficiale del Ministero della Salute italiano, 3 marzo 2009, p.14. - 185 - condizione umana, della quale ci si deve prendere cura con profondo rispetto e accoglienza”197. La stessa Palazzani, riferendosi alla definizione di Locke sottolinea l’importanza della “sostanza” e giunge ad affermare che la individualità e razionalità, seppure parti integranti della definizione della persona, costituiscono soltanto delle qualità, dei predicati che non possono esistere indipendentemente dal soggetto a cui si riferiscono. E’ proprio la sostanza il vero e proprio principio logico e ontologico che permette a questi predicati di esistere e di essere pensabili e costituire il fulcro della persona. Soltanto pensando un’entità come una sostanza la si può pensare anche come individuo e essere razionale. Ne deriva che le posizioni come quelle di Singer scambiano gli atti e le funzioni molteplici di cui è capace una persona con la persona stessa: in poche parole confonde la persona con la personalità198, ossia l’essenza con una sua manifestazione accidentale. Orbene, la mancanza di coscienza nei pazienti in SVP non è un indice per misurare se questa entità sia o meno una persona: persona lo sarà 197Uno dei tre gruppi di lavoro riunitisi alla Fondazione Rockefeller di Bellagio dall'8 al 10 agosto 1994, per trattare il tema dello stato vegetativo permanente. William J. Winslade, Permanently unconscious patients: the need for responsible medical, legal, and public policies. Unpublished report of international conference in Bellagio, Italy, 1994. 198Possenti, V., Bioetica e persona in prospettiva filosofica, en C. Viafora (a cura di), La bioetica alla ricerca della persona negli stati di confine, Padova, Gregoriana Libreria Editrice, pp. 85-90. - 186 - sempre, in quanto rimane intatto il sostrato ontologico della sostanza. A tale conclusione giunge lo stesso bioeticista Reichlin che sostiene che l’essere umano in stato vegetativo è “persona” a tutti gli effetti, 199 la cui dignità deve essere protetta. Nello specifico egli identifica col termine persona “ogni soggetto individuale di esistenza in grado di svilupparsi in atto, pur potendo in seguito nuovamente perdere tali funzioni”200. Ne consegue che un individuo in SVP non dovrebbe essere considerato morto, ma una persona in condizioni di gravissima menomazione, malata a tal punto che è lecito chiedersi se sia ragionevole prolungare la sua esistenza mediante presidi tecnologici scientifici. Quindi l’essere persona appartiene all’ordine ontologico e rappresenta una condizione radicale, nel senso che non si è più o meno persona o lo si è o non lo si è. Pure secondo il filosofo tedesco Spaemann201 tutti gli uomini, vale a dire tutti gli appartenenti alla specie Homo sapiens sono persone fin dalla nascita a prescindere dal riconoscimento che altri ne facciano e questo perché la loro realtà biologica apre ad una dimensione personale che si estrinseca appunto in una trama di relazioni che 199Reichlin. M., “La vita prima della fine: lo stato vegetativo tra etica, religione e diritto”, a cura di Galletti M., Zullo S., Firenze University Press, 2008, pag. 14. 200Ibid., pag. 14. 201Fazio D., “Tutti gli uomini sono persone? Le ragioni di Spaemann, Cultura & Identità, 2012, IXX, p. 12 e ss. - 187 - vanno aldilà del legame genealogico, pur senza prescindere da questo. Spaemman afferma infatti, che “non esiste alcuna qualità che voglia dire essere “persona”202, poiché “l’essere persona non è una caratteristica dell’uomo, ma è il suo essere”203 che dunque né inizia dopo la nascita204 ma neppure viene meno prima della morte. Egli argomenta che, in quanto partecipi della natura umana e dunque biologicamente appartenenti al genere umano, tutti gli uomini sono persone, compresi gli uomini debilitati e i bambini più piccoli che non possono dirsi semplici persone potenziali.205 Infatti, Spaemann affema che “la cellula uovo contiene il Dna completo .L’inizio di ciascuno di noi risale alla notte dei tempi. In ogni momento è d’obbligo considerare ciò che, generato dagli uomini, si sviluppa autonomamente fino a diventare una forma umana adulta come “qualcuno” che non può essere sfruttato come “qualcosa”, ad esempio come deposito di organi di ricambio a favore di altri, per quanto questi altri siano sofferenti. Anche gli esperimenti di 202Spaemann, R., Persone. Sulla differenza tra “qualcosa” e “qualcuno” (1996), Roma-Bari 2005, p.8. 203Spaemann, R., Quando l'uomo inizia ad essere persona?, en L'embrione umano nella fase del preimpianto. Aspetti scientifici e considerazioni bioetiche, Atti della XII Assemblea della PAVSgreggia E., Laffitte J, Roma 2007, pp. 214-219. 204E palese il riferimento è alla concezione cosiddetta “gradualistica” dell’essere persona, secondo la quale si ritiene che la coscienza non si sviluppi completamente alla nascita, ma piuttosto progredisca attraverso stadi di sviluppo e si affievolisca parallelamente all'invecchiamento e alla degenerazione mentale e psicologica degli anziani. 205Paliaga,S.<https://www.avvenire.it/agora/pagine/morto-robert-spaemann-filosofo-cattolico-tedesco-ratzinger, 2018, (17/03/2021) - 188 - ibernazione nei campi di sterminio nazisti erano fatti a favore di altri che soffrivano”206 Anche Cattorini sostiene che: “un individuo malato non cessa di essere un individuo umano con la sua specifica dignità, poiché la patologia non ne induce un mutamento qualitativo, né lo degrada ad un livello ontologico inferiore. È solo con la morte che ciò accade”207. La riflessione di Cattorini va oltre, poiché usa distinguere tra persone ed individui. Le prime sono definite tali poiché possiedono due proprietà fondamentali: in primo luogo, appartengono alla specie homo sapiens; in secondo luogo, possiedono una struttura che consente diversi livelli di percezione, tale da permettere loro di non vivere in una condizione di indifferenza rispetto a tutto ciò che le circonda: in determinate situazioni, sono in grado di provare dolore, piacere, gioia,tristezza. Al contrario, l’ente a causa di una malattia non sia più in grado di possedere o di esplicitare la seconda proprietà: “sarebbe morto in quanto persona e sarebbe invece vivo in quanto individuo”208. In altri termini, la persona umana sarebbe deceduta, laddove l'identità biologica continua a sopravvivere. Ciò significa che quell'uomo 206Spaemann,R., Persone. Sulla differenza tra “qualcosa” e “qualcuno” (1996), Laterza, Roma-Bari 2005. 207Cattorini, P. , Sotto scacco. Bioetica di fine vita, Idelson-Gnocchi, Editore, Napoli, 1993, p.122. 208Cattorini, op.cit., p. 123. - 189 - continua a possedere il proprio essere e la propria dignità: in quanto tale è ancora definibile come uomo; tuttavia, sarà necessario ammettere che il principio che coordina, dirige e alimenta tale soggetto sia stato corrotto e modificato dalla malattia. 3.2 Stato vegetativo e cure mediche In merito alla seconda questione, Reichlin, partendo dal presupposto che gli individui in SV sono persone e persona è anche un concetto normativo, in particolare connesso con il diritto alla vita, allora tale diritto spetta anche a costoro. Di conseguenza, se fosse moralmente obbligatorio prolungare la loro esistenza ne deriverebbe che il dovere di assistenza per questi pazienti potrebbe essere illimitato. In realtà, secondo il bioeticista, proprio perchè il paziente in SV è da considerarsi una persona vivente, anche se le sue funzioni cognitive sono irrimediabilmente compromesse, i trattamenti medici, incluse idratazione e alimentazione artificiali, possono essere sospesi, qualora esistono esigenze chiare o sufficienti sulla volontà del paziente, espressa in una direttiva anticipata, oppure accettando la decisione surrogata da parte di un tutore legalmente riconosciuto. In ogni caso è bene precisare che il trattamento medico non può essere confinato in rigidi schematismi, poichè esige un’accurata e individualizzata valutazione delle condizioni cliniche del paziente. Qualora l’evoluzione clinica dimostrasse l’inefficacia delle stesse e - 190 - quest’ultime dovessero sfociare in accanimento terapeutico allora occorrerebbe prestare al paziente le cure necessarie, trattandolo sempre con atteggiamento di rispetto, amore e delicatezza. Quanto al servizio sanitario, nel trattamento del paziente in SV si distinguono due fasi: la prima, detta fase ospedaliera che può durare diversi mesi, è caratterizzata da quattro livelli di trattamento: 1) supporto assistenziale finalizzato alla prevenzione delle piaghe da decubito, delle contratture, delle rigidità articolari, delle retrazioni muscolo-scheletriche e all’igiene della persona (coinvolge soprattutto l’infermiere professionale e il fisioterapista); 2) supporto nutrizionale finalizzato ad iniziare la nutrizione enterale e a confezionare la gastrostomia percutanea (PEG) per consentire la nutrizione enterale di lunga durata; 3) medicazioni ed altri trattamenti farmacologici finalizzati alla cura delle piaghe da decubito, delle contratture e di altre complicanze frequenti nella prima fase di evoluzione della malattia quali le infezioni e le trombosi profonde, unita alla fisioterapia specifica finalizzata al recupero dello stato di coscienza; 4) terapie strumentali invasive (ventilazione meccanica, dialisi). Nella seconda fase il paziente può essere assistito a livello domiciliare con il coinvolgimento della famiglia. In questa fase è sufficiente provvedere solo al supporto assistenziale finalizzato all’igiene della persona e proseguire la nutrizione enterale. - 191 - Lo stesso Supremo Collegio ha precisato che il servizio sanitario deve offrire le migliore cure e presidi «a prescindere da quanto la vita sia precaria e di quanta speranza vi sia di recuperare le funzioni cognitive. Lo reclamano tanto l’idea di una universale uguaglianza, tra gli esseri umani, quanto l’altrettanto universale dovere di solidarietà nei confronti di coloro che, tra essi, sono i soggetti più fragili».209 3.3 Stato vegetativo e trattamenti vitali. In ordine al terzo interrogativo il problema bioetico a cui si tenta di fornire una riposta è se l’idratazione e l’alimentazione, spesso praticate con sondino naso-gastrico, sono da considerarsi cure ordinarie di base dovute eticamente, oppure possibili forme di accanimento terapeutico210. Orbene, secondo la corrente di pensiero libertaria ed utilitarista il paziente in SV si trova in una condizione di esistenza “marginale” e, conseguentemente, i suoi fautori propendono per la sospensione dell’alimentazione ed idratazione, a causa dell’assenza di coscienza, della futilità di tale condizione di vita, della disabilità estrema e di bassa qualità di vita, ai costi economici ed umani di assistenza. 209Cass. civ., sez. I, sent. 16 ottobre 2007, n. 21748. 210Palazzani, L. Dalla bioetica alla tecno-etica:muore sfide al diritto, Giappichelli Editore, 2017, pp. 200 e ss. - 192 - Diversa è la posizione di chi, in nome della dignità della persona umana, ritengono doverose tali cure. A tal proposito si riporta il pensiero di E. Sgreccia, il quale afferma che quando il coma si presenta, a parere degli esperti, irreversibile, fermo restando l’obbligo delle cure ordinarie (tra queste vanno comprese le cure di idratazione e nutrizione parenterale) non si è obbligati a praticare l’impiego di mezzi particolarmente sfibranti ed onerosi per il paziente. Si avrebbe, in questo caso, un indebito accanimento terapeutico211. In queste situazioni, se si garantiscono la nutrizione e l’idratazione artificiali (N I A), per via parenterale o tramite una sonda gastrica, e l’assistenza infermieristica, il paziente può continuare a vivere anche per molti anni. Va ribadito che questi soggetti non sono morti, poiché non si verificano i criteri di morte cerebrale, avendo subito una lesione corticale e non una distruzione cerebrale totale. Inoltre, a coloro che sostengono che tali terapie salva vita comportano costi economici notevoli, si ribatte che, in realtà, la nutrizione enterale (sia per sondino nasogastrico che per via gastrostomica) è una procedura di semplice esecuzione facilmente gestibile anche in ambiente domiciliare, poiché comporta la somministrazione di soluzioni nutritive preconfezionate e disponibili in commercio che non richiedono particolari accorgimenti per il loro stoccaggio. 211Sgreccia E., Etica ed assistenza al morente, CIC, Bologna 1991, pp. 125-155. - 193 - In altri termini, la modalità di assunzione di cibo ed acqua, anche se mediante sondino naso-gastrico, non rendono l’alimentazione e l’idratazione un preparato artificiale. Basti pensare a colui che deambula con una protesi: non per questo la deambulazione è artificiale212. Se ne deduce che in Italia, contrariamente al parere fornito dalle Società Scientifiche213, si è insistito molto sul fatto che “la somministrazione di acqua e cibo, anche quando avvenisse per vie artificiali, rappresenti sempre un mezzo naturale di conservazione della vita, non un atto medico”214. Anche recentissimamente, nel documento della Santa Sede “Samaritanus bonus” monsignor Giacomo Morandi ribadisce che i trattamenti di sostegno vitale“non costituiscono una terapia medica in senso proprio, in quanto non contrastano le cause di un processo patologico in atto nel corpo del paziente, ma rappresentano una cura 212Palazzani, L. op. cit., pp. 200 e ss. 213SINPE, Precisazioni in merito alle implicazioni bioetiche della nutrizione artificiale, en <http://www.sinpe.it/Documenti/files/299.pdf;2020 (21/09/2020); “Linee guida SINPE per la Nutrizione Artificiale Ospedaliera”, Rivista Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale”, XX, 2005, pp. 5 e ss 214Congregazione per la Dottrina della Fede, Risposte a quesiti della conferenza episcopale statunitense circa l’alimentazione e l’idratazione artificiali, <http://www.vatican.va/roman_curia/congregations/cfaith/documents/rc_con_cfaith_doc_ 20070801_nota-commento_it.html>, 2007 (16/03/2021). - 194 - dovuta alla persona del paziente, un’attenzione clinica e umana primaria e ineludibile»215. È stata, proprio tale posizione proveniente dal mondo cattolico a trovare credito nel documento del Comitato Nazionale di Bioetica del 2005 nel quale si afferma non solo chela NIA non può mai essere di per sé una forma di accanimento terapeutico, ma che la sua sospensione si configura come una richiesta di eutanasia omissiva e, conseguentemente, la sospensione di tali pratiche doverose viene vista come una forma di abbandono del malato”216. Pertanto, facendo riferimento all’art. 25 della Convenzione ONU sui disabili ove si afferma che “alle persone disabili non vanno negati cibo e acqua”, il penalista Eusebi così si esprime: “l’alimentazione e l’idratazione sono la risposta ad un bisogno basilare, non il trattamento di una malattia. Il paziente che non riesce ad alimentarsi/idratarsi da solo è un disabile che va aiutato. Privandolo dell’idratazione/nutrizione egli muore di fame e sete, non di una qualche patologia dalla quale è affetto: a differenza della sospensione/rifiuto di un trattamento (caso nel quale è la patologia a portare alla morte), la sospensione dell’idratazione/nutrizione è la causa della morte,configurando un’eutanasia vera e propria (nella 215Lettera "Samaritanus bonus" Congregazione Vaticana per la dottrina della fede, www.in press.vatican.va/content/sala stampa/it/ Bollettino/, 2020 (01/10/2020). 216CNB, L’alimentazione e l’idratazione di pazienti in stato vegetativo persistente, 30.09.2005: www.governo.it/bioetica/testi/PEG.pdf - 195 - fattispecie omissiva),contraria al nostro ordinamento giuridico e alla deontologia medica. Ci sono delle eccezioni, naturalmente, quando anche l’idratazione/nutrizione artificiale si rivela sproporzionata o straordinaria: causa essa stessa d irilevante disagio fisico per il paziente o eccessiva gravosità, futilità(incapacità di assimilazione di cibo e liquidi).”217 In modo coerente, la Società Italiana di Anestesia Analgesia Rianimazione e Terapia Intensiva (SIAARTI), nelle sue “Raccomandazioni per l’ammissione e la dimissione dalla terapia intensiva e per la limitazione dei trattamenti in terapia intensiva” del 2003 afferma che, è “eticamente appropriato porre dei limiti alle cure se, nel corso della degenza, diventa evidente che la loro prosecuzione non conduce a un esito favorevole, ma prolunga il processo del morire e loro prosecuzione non conduce a un esito favorevole, ma prolunga il processo del morire comportando un aggravio di sofferenze per il paziente”. In tale documento si legge inoltre che un trattamento in eccesso è scorretto, poiché determina un utilizzo inappropriato dei mezzi di cura, è inutilmente doloroso per il paziente, arrecandogli danni fisici e psichici, e non rispettoso della dignità nel morire. 217Eusebi L., “Criteriologie etico-giuridiche dell’intervento medico: in particolare, ilcaso dello stato vegetativo permanente”, enLa vita prima della fine. Lo stato vegetativo tra etica, religione e diritto, ( a cura di Galletti, Zullo), Firenze University press, 2008, p. 102. - 196 - Oltre a ciò l’eccesso di trattamenti è considerato moralmente illecito perché aumenta la sofferenza dei familiari, risulta frustrante per i curanti e genera un’iniqua distribuzione delle risorse sottraendole ad altri pazienti. Il comitato reputa, pertanto, che i medici non sono moralmente obbligati a iniziare o proseguire trattamenti che mantengano una mera vita biologica, prolungando il processo del morire (SIAARTI, 2003). Lo stesso bioeticista Riechlin si è interrogato poi se la sospensione di tali trattamenti possa equivalere all’eutanasia, o meglio se la liceità per il medico di porre termine alla vita del paziente che si trova in SVP si sostanzi in un atto eutanasico o, comunque in un atto che va in questa direzione, alla luce del fatto che se si decidesse di porre fine alla vita del paziente non sarebbe preferibile porre termine direttamente alla sua vita, piuttosto che lasciarlo morire di fame e di sete. Innanzitutto Riechlin sottolinea che vi è una grande differenza fra un malato terminale e un paziente in SV: essa risiede in una diversa aspettativa di vita. Nello SVP il paziente, infatti, non è prossimo a morire, trattandosi di una persona gravemente menomata che però potrebbe vivere ancora molti anni. Non è la malattia in quanto tale a determinare la morte, ma è la sospensione dell’idratazione e alimentazione a esserne la causa. In ogni caso, a differenza di quanto sostiene Eusebi, secondo Riechlin la sospensione della NIA non è di per sè un atto eutanasico, poichè il paziente non è consapevole nè di essere in vita, nè che il suo corpo - 197 - soffre di una grave e progressiva perdita di apporti nutritivi ed energetici. Non solo, la prof.ssa Borsellino ritiene che se si aderisse alla letteratura internazionale secondo la quale per “eutanasia volontaria” s’intende “gli atti compiuti da un medico allo scopo di porre fine alla vita di un individuo che ha chiesto di essere aiutato a morire per essere liberato da una sofferenza psicofisica per lui intollerabile” ne deriverebbe quanto sia improprio attribuire la qualifica di atto eutanasico alla sospensione dei trattamenti vitali per un paziente che sitrovi in stato vegetativo permanente218 e i motivi sono sostanzialmente due: 1. assenza del requisito della volontarietà, non potendo il paziente in SV esprimere una richiesta di siffatta natura; 2. in realtà il medico non inietta volontariamente un farmaco letale, ma omette una somministrazione. Cosicchè, è evidente per Borsellino che ritenere la sospensione degli stessi un atto eutanasico, avrebbe come conseguenza naturale l’ampliamento di tale nozione e ciò risulterebbe fuorviante e mistificatorio, poiché avrebbe l’effetto di “riproporre come criterio orientatore fondamentale dell’azione medica il principio della sacralità, o forse, di indisponibilità della vita.219” 218Borsellino, P. Bioetica tra morali e diritto, Raffaello Cortina Editore, 2018, pag. 416 219Ibidem, pag. 417. - 198 - Le decisioni sul fine vita spetterebbero alla discrezionalità dei medici e non, invece, ai malati. Alle stesse conclusioni giunge la Corte Cassazione con la celebre sentenza sul caso Englaro220ove sottolinea che "il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo corso naturale". Dal punto di vista del diritto civile, “la richiesta di non essere sottoposto a terapie o di sospendere quelle già intraprese non ha nulla a che vedere con l’eutanasia, vale a dire con la richiesta da parte di un malato … di porre fine alla propria vita mediante la somministrazione di un farmaco letale”. Difatti “se è lecito il rifiuto fin dall’inizio di un ausilio meccanico sostitutivo delle funzioni respiratorie, o dell’alimentazione, non può non essere lecita la richiesta di interruzione una volta che quelle procedure siano state avviate”221 . In altri termini, l’ordinamento giuridico riconosce che il diritto di non sottoporsi a cure, anche se vitali, si debba esercitare nonostante 220Cass., sez. I civ., sent. 21748/2007. 221Ferrando, G., Fine vita e rifiuto di cure: profili civilistici, in Trattato di Biodiritto, diretto da Rodotà Stefano e Zatti Paolo, II, Il governo del corpo, Milano 2011, rispettivamente 1867, 1881. - 199 - dall’interruzione della cura possa derivare l’effetto della morte dell’interessato, senza peraltro con questo riconoscere nella relativa attività medica una condotta di aiuto a morire222. Secondo l’orientamento del Supremo Collegio, come per l’omissione di cura ha stabilito non sussistere responsabilità, essendo la condotta resa non doverosa dal rifiuto del paziente, così per la rimozione dei macchinari life sustaining non ha rinvenuto illecito, essendo la condotta scriminata dal compimento del dovere di assecondare la richiesta di interruzione del relativo trattamento.223 3.4 continua: la qualifica dei trattamenti vitali è in realtà “vitale” per la questione dello stato vegetativo permanente? Dalle considerazioni suesposte si evince chiaramente che riguardo all’obbligatorietà delle misure assistenziali il dibattito etico, che coinvolge anche i teologi,ha assunto nel corso degli anni toni piuttosto accesi. 222Bertolini, F., “Valore della libertà, valore della vita, diritto di rinunciare alle cure, diritto di morire” AIC, n. 4/2019, pag. 320. 223Corte di Cassazione si richiama alla propria sentenza della I Sezione penale 29 maggio 2002-11 luglio 2002, “in presenza di una determinazione autentica e genuina” dell’interes-sato nel senso del rifiuto della cura, il medico “non può che fermarsi, ancorché l’omissione dell’intervento terapeu-tico possa cagionare il pericolo di un aggravamento dello stato di salute dell’infermo e, persino, la sua morte”, e questo perché di fronte ad un comportamento nel quale si manifesta l’esercizio di un vero e proprio diritto di rifiuto delle cure, “la sua astensione da qualsiasi iniziativa di segno contrario diviene doverosa, potendo, diversamente, configurarsi a suo carico persino gli estremi di un reato”. - 200 - In virtù della tradizionale distinzione tra mezzi terapeutici “ordinari” e “straordinari”, ove i primi indicano la comune assistenza per il prolungamento della vita del paziente e, pertanto doverosa, mentre i secondi le forme eccezionali di terapia, in quanto sperimentali od onerose, o che comunque non avevano altro effetto che quello di prolungare il processo di morte224, e quindi rinunciabili, alcuni esponenti del mondo cattolico225, considerano tali misure assistenziali ordinarie,226altri invece le classificano come veri e propri trattamenti medici227. Nel primo caso, non sarebbero mai oggetto di un giudizio di proporzionalità e non sarebbero mai da sospendere, poiché a nessuno può essere rifiutata l’alimentazione; nel secondo caso, si potrebbe invece lasciare ai medici di decidere se il trattamento è appropriato. Oramai, secondo la comunità scientifica, rappresentata da importanti istituzioni che operano sia a livello nazionale (Società Italiana di Neurologia e Società italiana di nutrizione parentale ed enterale) che internazionale (American Medical Association e American Academy of Neurology) l’alimentazione l’idratazione artificiale sono dei veri e 224Tripodina C., Il diritto nell’età della tecnica: il caso dell’eutanasia, Napoli, Jovene, 2004,p. 41 ss. 225Risicato L., “Indisponibilità o sacralità della vita? Dubbi sulla ricerca (o sullascomparsa) di una disciplina laica in materia di testamento biologico”, www.statoechiese.it, 2009. 226Pontificio Consiglio della Pastorale per gli operatori Sanitari, Carta degli Operatori Sanitari, 1995, n. 120, 93 s.; Tettamanzi, D., N u o va bioetica cristiana, Piemme, Casale Monferrato (AL) 2000, pag. 517 s 227D’Agostino, F., “Eutanasia per il paziente in stato vegetativo permanente?”, in Bioetica, 2 (2001), p. 284. - 201 - propri trattamenti sanitari, poichè richiedono competenze mediche specifiche. Ma da un eventuale chiarimento su questa distinzione non consegue necessariamente una linea di condotta obbligata dal punto di vista etico. Come afferma il Pontificio Consiglio della Pastorale per gli Operatori Sanitari, «l’alimentazione e l’idratazione, anche artificialmente amministrate, rientrano tra le cure normali dovute sempre all’ammalato, quando non risultino gravose per lui: la loro indebita sospensione può avere il significato di una vera e propria eutanasia» 228 . Infatti, secondo quanto sostiene Beatriz Shand-Klagges229nei pazienti in SV ogni misura terapeutica da attuare dovrebbe essere analizzato secondo con un giudizio di proporzionalità. Cosicchè per proporne la sospensione è necessario che ricorrono seri motivi, quali proprio quello di tenere in vita il paziente230. La nutrizione assistita,in questo senso, occupa un posto unico come terapia di un supporto vitale a basso costo e facilmente accessibile, quindi, secondo quanto sostenuto anche dalla dottrina cattolica, va attuata con un particolare obbligo morale. 228Pontificio Consiglio della Pastorale per gli operatori Sanitari, Carta degli operatori sanitari, cit., n. 120. 229Médico cirujano; especialista en Neurología, Centro de Bioética,Departamento de Neurología, Pontificia Universidad Católica de Chile. bshand@uc.cl 230Shand-Klagges, B., “ Nutricion en los pacientesen estado vegetativo : cuidando basico o tratamiento?” in Persona y Bioetica, julio-dicembre 2009, pag. 203. - 202 - Tuttavia per valutare la proporzionalità dell’intervento occorre considerare le preferenze e la volontà del paziente: proprio ciò che risulta impossibile in questa situazione. Ne deriva, pertanto, che anche le cure ordinarie possano risultare gravose ed essere valutate come sproporzionate: in questo caso la loro sospensione non sarebbe indebita. Infatti, pur trattandosi di mezzi relativamente semplici ed economici, tuttavia sono da considerarsi eccezionali rispetto al quadro clinico del paziente e al contesto in cui vengono somministrate. In ogni caso, la querelle non è definire se l’idratazione e l’alimentazione siano trattamenti sanitari o meno231, perché, a prescindere dalla qualifica, è evidente che, comparandole alle altre, non si è evidentemente in presenza di attività sanitarie “che curano”,ossia di trattamenti funzionali rispetto ad uno specifico obiettivo di guarigione e ad una determinata patologia,quanto piuttosto di attività sanitarie di sostentamento fisiologico. 231Sottolineano invece l’aspetto formale della denominazione coloro che, volendo far rientrare nella lettera dell’art. 32, comma 2, Cost. («Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge») la nutrizione e l’idratazione artificiali, ritengono essenziale qualificare tali cure come “trattamento”, di modo da sostenere il diritto di rifiutarlo e, così, il diritto di morire. In realtà, a prescindere dalla questione interpretativa, sulla quale si registra disaccordo, non può tralasciarsi il dato per cui le persone in stato vegetativo sono appunto totalmente incoscienti e non possono esprimere validamente alcun consenso dotato del carattere dell’attualità, ossia riferito alla situazione clinica effettiva in cui si trovano. Tali malati non sono in condizioni di autodeterminarsi. Per una più ampia trattazione della questione e per i riferimentid ottrinali e giurisprudenziali, si rinvia a Razzano,G., Dignità nel morire, eutanasia e cure palliative, nella prospettiva costituzionale, Torino, Giappichelli, 2014, 85 ss. - 203 - Il punto nevralgico della questione è che l’interruzione di questo sostentamento di base nei confronti dei pazienti in SV ha come effetto la loro morte, la quale sopraggiungerebbe non per la patologia e la sua evoluzione,ma proprio per la privazione di cibo ed acqua. E poiché vi è l’impossibilità, da parte di questi pazienti, di offrire validamente consenso o dissenso, vi è il rischio di abusi. Infatti, a prevalere potrebbero essere non tanto i desideri del paziente, quanto i desideri di altri sul loro conto, stante il loro essere inermi e loro dipendenza totale232. In altri termini i desiderata di altri soggetti potrebbe prevalere sulla vita e sulla malattia del paziente, come mostrano non pochi casi, alcuni dei quali giunti alla ribalta della cronaca, fra i tanti il caso Lambert. Esso rappresenta l’emblema di un dramma che ripropone il conflitto tra due beni degni ugualmente di tutela: quello dell’inviolabilità della vita e quello del morire con dignità. Infatti, da un lato vi sono la moglie e alcuni fratelli di Lambert che propendono per la sospensione del sondino, mentre dal lato opposto vi è la volontà espressa dai genitori e di altri fratelli di lasciarlo in vita. A tal proposito risulta illuminante la riflessione del Prof. Campione, il quale chiarisce che non si tratta, in realtà, “di scegliere se la vita di 232Razzano, G., “Accanimento terapeutico o eutanasia per abbandono del paziente? Il caso Lambert e la Corte di Strasburgo”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2015, pp. 180 e ss. - 204 - Lambert sia degna o meno di essere vissuta, ma di scegliere tra dare più valore alla relazione tra i genitori e Lambert (che produce il desiderio che continui ad essere vivo) rispetto alla relazione tra la moglie e Lambert (che produce il desiderio che egli non viva più)”233. Infatti, secondo Campione“somiglia abbastanza alla scelta, cosi importante per ogni società umana, tra l’amore disinteressato che può dare valore all’amato anche quando non può dare niente in cambio (che sia in coma vegetativo o che sia morto) e l’amore interessato che da valore all’amato per ciò che può dare in cambio”. Da un lato, secondo alcuni vi sarebbe a rischio diritto alla protezione della vita, garantito dall’art. 2 della Convenzione Europea dei diritti dell’Uomo, dall’altro la libertà di scegliere di congedarsi o lasciar andare la persona amata, poiché, non occorre dimenticare che i pazienti in stato vegetativo permanente non solo non hanno alcuna percezione dell’assistenza e delle sostanze che gli vengono fornite, ma non possono avvertire neppure alcuna sensazione di fame o sete e nemmeno la sofferenza derivante dal mancato nutrimento, e ciò in modo irreversibile.234Ne deriva che, poiché tali pazienti non hanno una vita emotiva e psichica, la sospensione dei trattamenti, non si tradurrebbe in un “crudele abbandono” come sostiene invece il Comitato Bioetico e che lo qualificherebbe eutanasia, ma 233Campione, F. “Il conflitto fra due modi di amare”, <wordpress.com/tag/amare- 24/09/2020>, 21/09/2020). 234Veronesi U., “Il diritto di morire”, Mondadori, 2005, pp. 71-72. - 205 - semplicemente nell’eliminazione delle cause ostative del processo di morte, comunque già in corso235. 3.5 Possibili soluzioni: il bioeticista clinico. Per cercare di dare una soluzione alle questioni etiche prospettate, la studiosa Piperberg236 suggerisce di far ricorso ad esempio, ad un modello decisionale condiviso che tenga conto, sia dei desideri del paziente, se espressi, sia delle sue convizioni ed esperienze di vita e, sia dell’esperienza medica. Si tratta di un modello che si basa principalmente sul dialogo e sulla deliberazione tra paziente, famiglia e fornitori di assistenza sanitaria. I primi forniscono informazioni sui desideri, aspettative e valori rilevanti per il processo decisionale, mentre i sanitari consigliano sulla base di dati, giudizio ed esperienza professionale e una corretta comprensione degli interessi (critico ed esperienziale) in gioco. Al fine di agevolare l’incontro delle volontà nel processo decisionale si potrebbe pensare di ricorrere a figure professionali specialistiche che avrebbero essenzialmente il compito di fungere da mediatore fra i pazienti e i suoi familiari da un lato e gli operatori sanitari dall’altro. 235Veronesi P., Il corpo e la Costituzione, Milano, Giuffrè, 2007, p. 229. 236 Piperberg, M. ,“Vigilia incosciente. Análisis de un caso de estado vegetativo y diferentes modelos de decisión”, in Revista de Bioética y Derecho, 2017, pag. 193. - 206 - Sono anni che il bioeticista Cattorini237caldeggia l’ipotesi di poter introdurre nel sistema sanitario italiano il bioeticista clinico, ovvero uno specialista con indiscusse capacità, poiché dovrebbe possedere “una sufficiente conoscenza degli aspetti tecnici e biomedici, un’allenata capacità di percepire ed approfondire i dilemmi morali in situazione clinica ed, infine qualità comunicative atte a sostenere empaticamente gli attori della decisione e ad elaborare le ragioni dell’inevitabile coinvolgimento affettivo, in cui egli stesso si verrà a trovare, trattandosi di permettere al paziente (che voglia riscrivere una DAT) o all’entourage (che si troverà ad eseguire un’indicazione anticipata) di riconoscere ed esprimere sentimenti delicati e dolorosi”. Conseguentemente, per Cattorini occorre puntare sulla creazione di “servizi [o dipartimenti] di bioetica clinica” nelle strutture sanitarie, all’interno delle quali il bioeticista clinico, in sinergia coi comitati di etica fungono da intermediari con l’utenza, offrendo servizi qualificati nei confronti di pazienti ed operatori anche allo scopo di anticipare, pianificare o attuare (come nel caso delle DAT) decisioni cliniche impegnative e a volte controverse sul piano morale, deontologico e giuridico. Tale figura, presente in altri Paesi, come gli USA, funge da mediatore, facilitatore, ma non è stata ancora accettata nella nostra 237Cattorini Paolo, “Dat: il ruolo del bioeticista clinico nelle strutture sanitarie”,in Riv. di bioetica News di Torino, n. 58, giugno 2019 - 207 - cultura etica, inquanto lo stesso CNB, nel documento “ I comitati per l’etica nella clinica” del 31 marzo 2017, asserisce che: «in ordine alla possibile istituzione di un “consulente etico unico”, [...] non è possibile rinunciare al carattere pluralistico della consulenza etica che deve essere, quindi, fornita esclusivamente dai Comitati per l’etica nella clinica nell’interezza dei loro componenti e alla luce della varietà delle singole competenze». Come afferma Cattorini, poiché il “singolo consulente” non piace, allora suggerisce che per i casi di urgenza o nei casi in cui si renda necessario acquisire informazioni direttamente dal paziente o dai curanti, il Comitato potrebbe prevedere la delega di una parte delle proprie funzioni a organismi più ristretti, mantenendo comunque la supervisione sul loro operato. Infatti, è importante, assicurare il carattere multidisciplinare e pluralistico della consulenza etica. In ogni caso rimarrebbero senza risposta alcuni fondamentali interrogativi, come “chi mandare al “capezzale del paziente”?Chi fornirebbe, in nome e su mandato del comitato-gruppo, questa bed-side ethics consultation? Che criteri metodologici egli potrebbe o dovrebbe adottare?Quali competenze egli dovrebbe avere, oltre a quelle possedute da un comune membro di comitato d’etica?Quale training e accreditamento egli dovrebbe vantare? - 208 - In effetti, il CNB non fornisce un identikit del “delegato”, pur ammettendo quanto siano rilevanti le “connotazioni individuali ed esistenziali di ogni rapporto coi pazienti”. E’ di palmare evidenza che il bioeticista deve avere sia una buona conoscenza per affrontare problemi complessi che coinvolgono dilemmi etici altrettanto complessi, sia una vasta esperienza sul campo, quella che si acquisisce in corsia e nel letto del paziente e non solo quella che si impara su una scrivania e con casi stampati su carta. 3.6 Stato vegetativo e orientamento giurisprudenziale: i trattamenti vitali sono “trattamenti medici”? Nel 1998 il Gruppo di lavoro sui problemi etici posti dalla scienza elaborò un documento238, secondo il quale era necessario operare una distinzione tra “vita biologica”, rappresentata dall'insieme delle funzioni biochimiche cellulari, dalla riproduzione cellulare, dal funzionamento dei vari organi, e “vita biografica”, ovvero l’insieme delle esperienze, delle relazioni con altre persone, delle gioie, dei dolori e delle sofferenze, degli sforzi per rendere degna e umana la 238Il documento “L'eutanasia e il suicidio assistito” è stato pubblicato su Testi & Documenti del settimanale evangelico Riforma (n. 16 del 17aprile1998), http://www.chiesavaldese.org./pages/archivi/materstudio/eutansia.pdf.>1998. - 209 - vita). Alla luce di ciò, quando cessa la vita biografica, perché in presenza di uno stato vegetativo permanente o di una malattia terminale, deve essere presa in considerazione l'eventualità di porre fine anche alla vita biologica, purché sia rispettato il diritto del malato di scegliere di non soffrire più, quando la terapia non è più in grado di alleviare le sofferenze. Ma se la vita di per sé costituisce un bene giuridico da tutelare appartenente in modo indifferente ad ogni individuo della specie umana239, ogni decisione di una sua interruzione attraverso assistenza medica può apparire come una decisione sul valore o sul disvalore della vita come tale. La vita, infatti, sia nell’ottica della bioetica laica, sia in quella cattolica ha intrinsecamente un determinato valore e, conseguentemente ci si è chiesto che valore attribuire alla vita “biologica” di colui che è in SVP? Una risposta significativa a questo quesito veniva data nel 1993 dalla più alta Corte britannica che pronunciandosi sul caso Bland, un paziente in SVP, a causa di un incidente verificatosi nello stadio di Liverpool, il 15 aprile 1989, stabilì che i medici, qualora riscontravano l’incapacità del degente di esprimere il proprio consenso ai trattamenti sanitari, non avevano alcun obbligo giuridico di insistere con iniziative che non gli sarebbero state di alcun beneficio. 239Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea (2000), art. 2. - 210 - La Corte, cioè, sancì il principio secondo il quale “in mancanza di qualsiasi forma di coscienza e di ogni speranza di recuperarla in futuro, la pura e semplice continuazione della vita biologica non arreca nessun beneficio al paziente”240. La Corte Suprema inglese241 osservò, infatti, che l’interruzione della nutrizione artificiale non avrebbe configurato in quella situazione reato di omicidio, in primo luogo perché si trattava di un'omissione in una condizione senza speranze e non di un'azione tesa a provocare la morte (eutanasia), in secondo luogo perché l'alimentazione e l'idratazione costituiscono trattamenti medici soggetti alla valutazione medica di appropriatezza e, infine, perché il medico non ha l'obbligo giuridico di somministrare trattamenti che siano inutili secondo un'accreditata valutazione medica della condizione di vita del paziente e che non rispondono al suo migliore interesse. In conclusione, quando un paziente non è in grado né di acconsentire né di rifiutare il trattamento e non abbia espresso precedentemente una volontà, i medici sono tenuti a decidere dopo averne discusso con la famiglia. 240Santuosso, A., “Indicazione medica vs. autodeterminazione”, en Rifiuto di cure e direttive anticipate. Diritto vigente e prospettive di regolamentazione. Atti del convegno di Genova (2011), Giappichelli, Torino, 2011, p. 41. 241In particolare, secondo l’opinione di Lord Goff of Chieveley, il principio della sacralità della vita è riconosciuto nell’art. 2 CEDU e nell’art. 6 della Convenzione internazionale sui diritti civili e politici (New York, 1966), ma non è un principio assoluto. - 211 - Nel panorama internazionale, sulla falsariga del caso Bland, si rinviene il caso Cruzan (1990): Nancy Cruzan era una giovane donna del Missouri, in stato vegetativo permanente a causa di un incidente. I signori Cruzan, in mancanza di qualsiasi possibilità di recupero delle facoltà mentali della figlia, chiesero ai medici dell'ospedale di interrompere l'alimentazione e la nutrizione artificiale, ricevendo però un netto rifiuto. Seguirono due giudizi: la "trial court" autorizzò l'interruzione, ma la Corte suprema del Missouri la negò. I genitori Cruzan presentarono la questione alla Corte Suprema Federale242, la quale stabilì che lo Stato dovesse pretendere un elevato standard di prova: la volontà che viene riferita come volontà espressa in passato deve essere effettivamente quella dell'interessato, accertata sulla base di solide prove. Ed è proprio sulla base di nuove deposizioni testimoniali a sostegno della propria tesi che, dopo la sentenza della Suprema Corte, i genitori Cruzan chiesero e ottennero da un Tribunale del Missouri, l'autorizzazione a interrompere l'alimentazione mediante mezzi artificiali. 242Sul punto, è utile richiamare le parole della Corte: «In sum, we conclude that a State may apply a clear and convincing evidence standard in proceedings where a guardian seeks to discontinue nutrition and hydration of a person diagnosed to be in a persistent vegetative state. The Supreme Court of Missouri held that in this case the testimony adduced at trial did not amount to clear and convincing proof of the patient’s desire to have hydration and nutrition withdrawn». Supreme Court of the United States, 25 giugno 1990, Cruzan v. Director, Missouri Department of Health, in Foro it., 1991, IV, 66 - 212 - La sentenza della Corte Suprema Federale si caratterizza per alcuni importanti punti: innanzitutto, affermava il diritto di un paziente capace di rifiutare trattamenti, anche se di sostentamento vitale (lifesaving); in secondo luogo, considera la nutrizione e l'idratazione come trattamenti sanitari e, come tali, rifiutabili; infine, considera le leggi sui testamenti di vita (living will) e sulle advance directives pienamente legittime. Entrambe le decisioni giudiziarie non mettono minimamente in dubbio la natura terapeutica della nutrizione e idratazione artificiali e quindi la legittimità del loro rifiuto, ma divergono radicalmente nel criterio cardine adottato: i giudici americani centrano la decisione sulla volontà del diretto interessato e cercano un possibile appiglio in una manifestazione di volontà anche remota, purché provata con una certa precisione, utilizzando all’uopo un criterio di titpo soggettivistico; quelli inglesi invece ricorrono ad un criterio di matrice oggettivistica, poiché rinunciano a inseguire una eventuale volontà espressa prima del coma e, soprattutto, attribuiscono grande importanza alla valutazione dei medici243. 3.7 continua: Caso Englaro in Italia: la svolta definitiva In Italia, il leanding case è rappresentato dalla triste e nota vicenda di Eluana Englaro, che nel gennaio 1992, a soli 21 anni, a causa di un 243Santosuosso A., “Aperture importanti e remore inspiegabili della Corte d’appello di Milano sul caso E.E.”, in Bioetica, n. 1/2000 - 213 - incidente stradale entra in coma e, successivamente in uno stato vegetativo permanente per ben 17 anni. Da subito i medici accertarono che il tronco celebrale era ancora vitale: Eluana respirava autonomamente e rispettava il ciclo sonno-veglia, ma Carlo Alberto Defanti, il neurologo che aveva in cura la ragazza descrisse così la situazione: “il trauma ha causato l’interruzione dei collegamenti fra la corteccia celebrare e i centri nervosi sottostanti. È come se la corteccia sede dei processi cognitivi, sia isolata dal mondo: non è più in grado di ricevere stimoli esterni né di comandare i muscoli del corpo. Il tronco celebrare continua invece a funzionare come dimostra il persistere della respirazione spontanea”.244 Qualche tempo dopo, Eluana venne ricoverata nel reparto dell'ospedale di Bergamo per 15 giorni, ove il neurologo Defanti la sottopose ad una serie di esami che confermarono la diagnosi di stato vegetativo, “ovvero una condizione di chi, apparentemente sveglio, non ha contatto con il mondo. Si tratta di una situazione diversa dal coma: quando dopo alcune settimane di coma non ci si risveglia, o si muore o si può entrare in uno stato vegetativo, che può essere una transizione dopo la quale arriva la veglia, oppure no.”245. 244Tanto si legge nella prognosi-diagnosi conclusiva dell’ospedale di Sondrio, confermata nel1996 dal professor C. A. Defanti, nella quale si escludeva anche l’ipotesi della sindrome di locked-in. 245Defanti, C.A., “Caso Englaro: la rabbia del neurologo: “Ecco la verità su Eluana”, https://www.hwupgrade.it/forum/archive/index.php/t-1928464.html>, 2009 (14/10/2020). - 214 - Eluana, infatti, pur essendo in grado di respirare autonomamente e conservando intatte le funzioni cardiovascolari, gastrointestinali e renali, era incapace di vivere esperienze cognitive ed emotive e di avere alcun contatto con l’ambiente esterno: i suoi riflessi del tronco e spinali persistevano, ma non vi era in lei alcun segno di attività psichica e di partecipazione all’ambiente, nè vi era alcuna capacità di risposta comportamentale volontaria agli stimoli sensoriali esterni (visivi, uditivi, tattili, dolorifici), le sue uniche attività motorie riflesse consistevano in una redistribuzione del tono muscolare. Secondo quanto afferma Tripodina, seppure Eluana era senz’altro viva, poiché si ha morte solo “con la cessazione irreversibili di tutte le funzioni dell’encefalo”246, la donna si trovava in una zona grigia, nella quale entrano in conflitto valori costituzionalmente protetti, quali la vita, la dignità della persona umana, la libertà di autodeterminazione247. Pertanto, poiché la sopravvivenza di Eluana era assicurata attraverso l’alimentazione e l’idratazione artificiali somministratele tramite un sondino naso-gastrico, fu dichiarata interdetta e nominato tutore il padre Beppino Englaro. Nel 2002 Eluana veniva ricoverata di nuovo, al Niguarda di Milano e, poiché dopo 10 anni dall'incidente la situazione rimaneva invariata e 246Art. 1, l. n. 578 del 1993 relativo alle Norme per l’accertamento e la certificazione della morte. 247Tripodina, C. “A chi spettano le decisioni politiche fondamentali sulle questioni eticamente controverse?”, in Giurisprudenza Costituzionale, 2008, pag. 373. - 215 - le terapie somministrate non producevano alcun miglioramento delle condizioni cliniche, Beppino Englaro, convinto della necessità di far cessare quel “simulacro di esistenza”248cercò di ottenere un’autorizzazione giudiziale che gli consentisse di esprimere il volere della figlia in ordine alle cure, ricostruito attraverso una accurata analisi ricognitiva della complessiva personalità di costei, del suo stile di vita e delle sue inclinazioni., al fine di interrompere i trattamenti vitali. Infatti, in assenza di dichiarazioni anticipate di trattamento249espresse quando Eluana era ancora capace di intendere e di volere, tra il 1996-1997 il padre Beppino metteva in moto la macchina legale e Defanti, su richiesta di quest’ultimo, stilava la prognosi definitiva: “in considerazione del lunghissimo intervallo trascorso dall’evento traumatico, si può formulare una prognosi negativa quanto ad un recupero della vita cognitiva. La corteccia cerebrale di Eluana è sconnessa dal resto del cervello. Per sempre.”. Da questo momento in poi Beppino Englaro iniziava la sua lunga ed estenuante battaglia giuridica e politica, al fine di dar voce alla figlia e alla sua volontà, espressa prima del fatale incidente, di rifiutare per sé 248Giamo, G., “Quello che la legge non dice. L’interruzione delle terapie di sostegno vitale in assenza di una volontà espressa dall’infermo” in BioLaw Journal- Riv. di biodiritto, 2020, n. 1, pag. 126. 249Un’eventuale disposizione anticipata sarebbe, infatti, servita per la vicenda Englaro, alla luce di quanto disposto dall’9 della Convenzione di Oviedo, secondo cui i desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà devono essere tenuti in considerazione dai medici. - 216 - accanimenti terapeutici privi di prospettiva di vita dignitosa. Fu un iter giudiziario lungo e accidentato che si concluderà molti anni più tardi con nove sentenze e un decreto. Nel 1999 Beppino Englaro presentava ricorso nel 1999 al Tribunale di Lecco per vedere riconosciuto il diritto della figlia a concludere degnamente la propria esistenza, fondando la propria richiesta su alcuni principi sanciti nella Costituzione Italiana, più precisamente l’art. 2 (diritti della persona), l’art. 13 (la libertà di cura) e l’art. 32 (diritto alla salute)250. A seguito del rifiuto opposto nei primi due gradi di giudizio,in quanto i giudici ritenevano che lo spegnimento delle macchine poteva essere interpretato come un’offesa alla dignità di Eluana ovvero come una forma di eutanasia, la famiglia Englaro decise di fare appello, sulla base di quanto dichiarato dalla comunità scientifica anche a livello internazionale riguardo al fatto che l’idratazione e l’alimentazione artificiale non dovessero essere considerate come semplici supporti vitali, ma bensì come terapie mediche. 250Come rilevato dal Tribunale di Lecco, Beppino Englaro chiedeva che «ferma restando la somministrazione dei farmaci per l’epilessia e la somministrazione di quelli che fossero eventualmente necessari per i segni del disagio fisico dovuto alla mancanza di liquidi», fossero«interrotte le cure che consentono al corpo della stessa di protrarre lo stato vegetativo e pertanto l’interruzione dell’alimentazione artificiale, nonché di quelle medicine che, come le vitamine, aiutano la paziente solo nella sopravvivenza sul piano fisico». Nel proprio decreto, il Collegio giudicante dichiarava «inammissibile il ricorso», adducendo «che l’art. 2 della Costituzione tutela il diritto alla vita come primo fra tutti i diritti inviolabili dell’uomo, la cui dignità attinge dal valore assoluto della persona e prescinde dalle condizioni anche disperate in cui si esplica la sua esistenza». - 217 - Partendo da queste affermazioni, pur non equiparando il caso Englaro accanimento terapeutico (concetto che può essere applicato soltanto a chi è in fin di vita), rappresentando un presidio proporzionato al fine del mantenimento del soffio vitale, la Corte di Cassazione il 16 Ottobre del 2007, giunge a stabilire l’idratazione e l’alimentazione artificiali con sondino nasogastrico costituiscono un trattamento sanitario, poiché è “un trattamento che sottende un sapere scientifico, che è posto in essere da medici, anche se poi proseguito da non medici, e consiste nella somministrazione di preparati come composto chimico implicanti procedure tecnologiche. Siffatta qualificazione e`, del resto, convalidata dalla comunità scientifica internazionale.”251 Si consideri, infatti, che l’installazione del presidio compete al personale medico, che l’unico in grado di provvedere all’installazione di cateteri o sondini sul corpo del paziente, senza, peraltro, dimenticare che i nutrienti da introdurre nel corpo sono stabiliti dal 251Cass., 16 agosto 2007, n. 21748, cit.; la Cassazione giustifica la sua presa di posizione nei termini seguenti: “Siffatta qualificazione è, del resto, convalidata dalla comunità scientifica internazionale; trova il sostegno della giurisprudenza nel caso Cruzan e nel caso Bland; si allinea, infine, agli orientamenti della giurisprudenza costituzionale, la quale ricomprende il prelievo ematico - anch’esso “pratica medica di ordinaria amministrazione” - tra le misure di “restrizione della libertà personale quando se ne renda necessaria la esecuzione coattiva perché la persona sottoposta all’esame peritale non acconsente spontaneamente al prelievo” (sentenza n. 238 del 1996)». Il medesimo orientamento è confermato dalla decisione Cons. Stato, 2 settembre 2014, n. 4460, in Foro amm., 2014, 2229, secondo cui «L’inserimento, il mantenimento e la rimozione del sondino naso-gastrico o della PEG sono dunque atti medici, previsti e attuati nell’ambito e in funzione di una precisa e consapevole strategia terapeutica adottata con il necessario consenso del paziente. [...] La tesi della Regione, dunque, è scientificamente infondata, oltre che giuridicamente inammissibile». - 218 - personale medico, unico in grado di determinare composizione, consistenza, tipologia e dosaggio. Il parere della Cassazione è stato recentemente condiviso anche dal Consiglio di Stato, il quale ha ritenuto che la qualificazione dell’idratazione e dell’alimentazione artificiali alla stregua di trattamenti sanitari è convalidata dalla comunità scientifica internazionale.252 La qualificazione in chiave di terapia o meno non sembra, tuttavia, determinante nella prospettiva della tutela della volontà del paziente, perché, se quest’ultimo è il valore da rispettare, ogni intervento (terapeutico o non) nella sfera corporea altrui richiede, di conseguenza, il consenso del soggetto cui l’intervento è rivolto253. 252Cons. Stato, 2 settembre 2014, n. 4460, cit., il quale così prosegue: «37.3. Questo Consiglio già in una propria precedente pronuncia ha chiarito che la nutrizione artificiale è un complesso di procedure mediante le quali è possibile soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti che non sono in grado di alimentarsi sufficientemente per la via naturale (v., sul punto, Cons. St., sez. III, 2.9.2013, n. 4364). 37.4. La società scientifica di riferimento in Italia, la Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale (SINPE), nelle sue Precisazioni in merito alle implicazioni bioetiche della nutrizione artificiale del gennaio 2007, ha definito appunto tale forma di nutrizione come “un complesso di procedure mediante le quali è possibile soddisfare i fabbisogni nutrizionali di pazienti non in grado di alimentarsi sufficientemente per via naturale”» 253Riferendosi la Corte di Cassazione alla sentenza 26 giugno 1997 della Corte Suprema, nel caso Vacco e altri c. Quill e altri, secondo la quale, come ricorda la Cassazione “ciascuno, a prescindere dalla condizione fisica, è autorizzato, se capace, a rifiutare un trattamento indesiderato per il mantenimento in vita, mentre a nessuno è permesso di prestare assistenza nel suicidio”. Di conseguenza, “il diritto di rifiutare i trattamenti sanitari si fonda sulla premessa dell’esistenza, non di un diritto generale ed astratto ad accelerare la morte, ma del diritto all’integrità del corpo e a non subire interventi invasivi indesiderati” - 219 - La sentenza del Consiglio di Stato, confermando i principi già affermati dalla Cassazione, sancisce in modo inequivocabile la supremazia del diritto all’autodeterminazione e l’inesistenza di un dovere di curarsi, come emerge dai seguenti passi: “43.5. Di fronte al rifiuto della cura da parte del diretto interessato, ha chiarito ancora la Cassazione, c’è spazio - nel quadro della c.d. “alleanza terapeutica”, che tiene uniti il malato ed il medico nella ricerca, insieme, di ciò che è bene rispettando i percorsi culturali di ciascuno - per una strategia della persuasione, perché il compito dell’ordinamento è anche quello di offrire il supporto della massima solidarietà concreta nelle situazioni di debolezza e di sofferenza; e c’è, prima ancora, il dovere di verificare che quel rifiuto sia informato, autentico ed attuale. 43.6. Ma, allorché il rifiuto abbia tali connotati, non c’è possibilità di disattenderlo in nome di un dovere di curarsi come principio di ordine pubblico. 43.7. Lo si ricava dallo stesso testo dell’art. 32 Cost., per il quale i trattamenti sanitari sono obbligatori nei soli casi espressamente previsti dalla legge, sempre che il provvedimento che li impone sia volto ad impedire che la salute del singolo possa arrecare danno alla salute degli altri e che l’intervento previsto non danneggi, ma sia anzi utile alla salute di chi vi è sottoposto (Corte cost., sentenze n. 258 del 1994 e n. 118 del 1996). 43.8. Soltanto in questi limiti è costituzionalmente corretto ammettere limitazioni al diritto del singolo alla salute, il quale, come tutti i diritti - 220 - di libertà, implica la tutela del suo risvolto negativo: il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non curarsi, di vivere le fasi finali della propria esistenza secondo canoni di dignità umana propri dell’interessato, finanche di lasciarsi morire” La migliore dottrina non ha mancato di sottolineare che, da tale impostazione, discende l’incontestabilità dell’affermazione circa l’esistenza di un diritto al rifiuto delle cure da parte della persona in grado di determinarsi. Così, la dispersione della morte nella processualità del morire ha suscitato un immediato e quasi inevitabile scivolamento dal piano strettamente scientifico a quello morale,nel quale la domanda diventa non più “quando si muore”, ma “a che punto è moralmente lecito continuare o staccare la spina”, e “a che punto è lecito proseguire al prelevamento degli organi». Insomma, come ricordato da Singer, ogni qual volta scegliamo di stabilire il momento della morte prima che il corpo diventi rigido e freddo, noi stiamo incorrendo in una valutazione etica della morte e non scientifica.254 4. Un’interpretazione più ampia della nozione di trattamento di sostegno vitale. Dalle considerazioni suesposte, nonostante la presa di posizione della Corte di Cassazione sulla possibilità di consentire l’interruzione dei 254 Singer, P., Ripensare la vita, ed. Il Saggiatore, Milano, 2000, p. 32 - 221 - trattamenti vitali, considerandolo un atto medico a tutti gli effetti, 255 il dibattito giuridico e scientifico che ne è seguito è stato risolto solo successivamente con l. 219/2017 che ha qualificato la nutrizione e idratazione al pari degli altri trattamenti sanitari e non terapie di sostegno vitale, in quanto somministrazione di nutrienti attraverso dispositivi medici, dietro prescrizione medica256. È il medico ad installare il catetere o il sondino sul corpo del paziente, così come saranno i sanitari a stabilire e preparare i nutrienti da introdurre. Tuttavia resta irrisolto il problema che ruotava intorno alla circostanza in cui un paziente non è fisicamente attaccato ad una macchina che lo tiene in vita (famoso il caso spagnolo di Ramon Sampedro), ma dipende da trattamenti farmacologici o assistenziali, che una volta interrotti lo porterebbero ad indebolirsi e alla fine sopraggiungerebbe comunque la morte. È questo il caso che ha visto coinvolto Davide Trentini e la Corte d’Assise di Massa, divenuto noto perché crea il primo precedente sull’interpretazione della sent. 242/2019. La sentenza della Corte di Assise di Massa nel caso “Trentini” partendo dai principi formulati nella sentenza della Corte 255Frati, P, La Russa R., “Il fine vita in Italia tra novità normative e giurisprudenziali: la nuova frontiera bioetica dell’autodeterminazione del paziente e degli atti medici”, in Resp. Civ. e prev., fasc. 3, 2020, pp. 1027 ss. 256 Frati, P, La Russa R., op. cit., pp. 1027 ss. - 222 - Costituzionale, ha fornito una interpretazione estensiva della nozione di “trattamento di sostegno vitale”. Nel caso esaminato dalla Consulta (Caso di DJ Fabo), infatti, il paziente era tenuto in vita da una macchina, nel caso Trentini invece era affetto da sclerosi multipla257. La Corte di Assise di Massa, ampliando la nozione di “sostegno vitale” ha consentito l’applicazione della scriminante anche in caso di aiuto al suicidio di un paziente sottoposto a un trattamento farmacologico senza il quale si verificherebbe la morte. A parer dei giudici di merito quello di DJ Fabo è il caso ma non la regula iuris, per la quale i trattamenti di sostegno vitale sono quelli realizzati con qualsiasi mezzo, sia esso una terapia farmacologica, assistenza medica o paramedica o un macchinario medico, la cui interruzione porterebbe ad un esito fatale.258 La Corte d’Assise di Massa utilizza lo strumento dell’estensione analogica: trattandosi di una causa di giustificazione (che esclude la punibilità) sarebbe infatti possibile estenderla in bonam partem, sulla base della eadem ratio, seguendo le normali regole basilari del diritto penale. Cosicchè anche nel caso di mancanza di trattamento vitale, ma comunque di dipendenza da altra persona per l’esercizio delle funzioni e bisogni vitali ci si troverebbe davanti ad una situazione analoga e 257 Vedi Capitolo IV 258 Corte d’Assise Massa, sent. 27 luglio 2020, n.1, in www.dejure.it - 223 - quindi “tale da legittimare l’estensione in bonam partem della causa di non punibilità.”259 L’estensione analogica della causa di non punibilità anche ai meri casi in cui vi sia semplicemente la dipendenza da altra persona (quindi potenzialmente anche senza non solo l’utilizzo di macchinari, ma anche senza una terapia farmacologica pesante quale quella a cui era sottoposto Trentini) allargherebbe a dismisura la portata della scriminante, facendo, secondo un orientamento dottrinale, forse anche perdere il senso della stessa,260 determinando una sorta di interpretatio abrogans del requisito sub c. previsto nella sentenza n. 242/19.261 Anche la Corte di Assise di Appello di Genova conferma la sentenza di primo grado, ritenendo che la dipendenza del Trentini da trattamento farmacologico fosse sufficiente ad integrare la dipendenza da trattamento vitale. La sentenza si conclude, quindi, sancendo la legittimità dell’aspirazione del Trentini alla conclusione della sua vita e la liceità del susseguente suicidio medicalmente assistito, poiché “é frutto 259 Massaro, A., “La dipendenza da trattamenti di sostegno vitale nelle procedure di suicidio medicalmente assistito: ridescrizione o interpretatio abrogans? Note a margine della sentenza di assoluzione di Marco Cappato e Mina Welby nel caso Trentini”, in Giurisprudenza Penale, 2020, p. 9. 260 Lazzeri, F, “A che punto è la notte ? La liceità dell’aiuto al suicidio, oltre dj Fabo; la nozione di “trattamenti di sostegno vitale” nella sentenza sul caso Trentini”, in Sistema Penale, ove l’autore riconosce la possibilità di una sostanziale interpretatio abrogans del requisito in esame nel caso in cui si percorra la pur meritoria strada dell’interpretazione estensiva. 261 Massaro, A., op. cit., pag. 10 - 224 - dell'autodeterminazione del malato a congedarsi da una esistenza che non era più in grado di apprezzare, divenuta esclusivamente indicibile sofferenza” 128 . La vicenda umana e, soprattutto, giudiziaria del caso Trentini è un esempio lampante di quanto problematico sia il requisito della dipendenza da trattamento di sostegno vitale; la necessità di un “trattamento”, difatti, risulta essere contraddittoria rispetto al perseguimento dei valori di autodeterminazione e dignità nel morire che la Corte professa di voler valorizzare con questa causa di non punibilità. Allora ciò che sembra essere dover essere di primaria importanza in questo tipo di valutazione non è tanto il tipo di terapia alla quale si è sottoposti, ma la malattia dalla quale si è afflitti e le conseguenti sofferenze patite; il trattamento può essere un indicatore dello stato di avanzamento o gravità della patologia, ma per il resto è un’evenienza estrinseca262 e certamente non dirimente. 5. I beni tutelati in materia di rifiuto di terapie c.d. salva vita. Orbene, a prescindere dal fatto che l’alimentazione e l’idratazione artificiali siano qualificabili come atti di sostentamento ordinario o atti medici in senso proprio, la loro natura è pur sempre quella di interventi invasivi sulla persona, e come tali, in virtù della 262 Fiandaca, G., “Fino a che punto è condivisibile la soluzione costituzionale del caso Cappato”, in Discrimen, 2020, p. 9. - 225 - ricostruzione del principio del consenso informato come diritto fondamentale fondato, oltre che sull’art. 32, anche sugli artt. 2 e 13 Cost.263, sono da considerare lesivi del diritto all’integrità fisica, nel caso vengano praticati contro la volontà dell’interessato. Sulla stessa linea di pensiero si pone D’Avack, il quale ritiene che non sia necessario richiamarsi all’art. 32, 2 comma della Costituzione, quanto piuttosto all’art. 13, 2 comma della Cost., data la loro natura di interventi invasivi sulla persona che, come tali, sono da considerare “misure di restrizione della libertà e lesivi del diritto all’integrità fisica nel caso in cui vengano intrapresi o fatti proseguire contro la volontà del paziente”264. Ne deriva, pertanto, che la pretestuosa differenziazione della natura del trattamento di nutrizione e idratazione artificiale è da respingere a priori, in quanto viola la regola fondamentale dell’intangibilità della libertà personale, di cui la libertà di disporre del proprio corpo costituisce il postulato. E’ questo il bene che occorre proteggere, ovvero il diritto all’integrità del corpo e a non subire interventi invasivi indesiderati, inteso quale: “diritto relativo a come vivere, e non un paradossale diritto di morire o di ammalarsi”, ma un diritto di vivere, sostanziato della autonomia e dignità di uomini liberi, che trae con sè il dovere dei terzi di 263C. Cost. 23 dicembre 2008, n. 438, cit. 264D’Avack, “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento: una analisi della recente legge approvata dal Senato”, in riv. Dir. Di famiglia e delle persone, 2018, pag. 185. - 226 - rispettare scelte esistenziali che riguardano innanzi tutto il come vivere, e il come morire quale aspetto del come vivere265. Mentre chi ritiene che occorre far riferimento anche all’art. 32 della carta costituzionale, giunge alla conclusione che è possibile riconoscere in capo al singolo il diritto a una piena conoscenza dei trattamenti sanitari, per scegliere consapevolmente quale cura adottare o addirittura se ricorrere o meno a una cura, in base al principio bioetico di autodeterminarsi.266 Con la conseguenza, da un lato di ritenere legittimi solo i trattamenti terapeutici che si fondano sul consenso del paziente; dall’altro di affermare la sussistenza di un diritto negativo alla salute, ovvero un “diritto a rifiutare le cure”, azionabile e giurisdizionalmente tutelato, tale da consentire anche l’astensione dalle terapie mediche del caso267, poichè, altrimenti, un diritto individuale diverrebbe in realtà “un dovere” costituzionalmente imposto, ossia un “dovere di essere sani”268. 265Pulitano`-Ceccarelli, “Il lino di Lachesis e i diritti inviolabili delle persone”, in Riv. it. med. leg.,2008, 331. 266Santosuosso, A. “Diritti del paziente e dovere dei medici nel caso dell’eutanasia”, in Quando morire? Bioetica e diritto nel dibattito sull’eutanasia, Padova, 1996, p. 214 e ss. 267Tripodina, C., “Il diritto nell’età della tecnica. Il caso dell’eutanasia”, Ed. Jovene, Napoli, 2004, pp. 131 e ss.; D’Aloia, A., “Diritto di morire? La problematica dimensione costituzionale della fine della vita”, in Pol. dir., 1998, p. 610 e ss.; Portigliatti Barbos, voce Diritto di rifiutare le cure, in Dig. disc. pen., IV, 1990, p. 30 e ss.; Mantovani, F., “Aspetti giuridici dell’eutanasia”,in Riv. it. dir. proc. pen., 1988, pp. 453-54; Barile, P., “Diritti dell’uomo e libertà fondamentali”, Bologna, 1984, p. 385 e ss.. 268D’Aloia, A., op. cit, p. 611 - 227 - La stessa giurisprudenza penale ha stabilito la sussistenza di una condotta penalmente sanzionabile (violenza privata o lesioni dolose) per il medico che pratichi interventi chirurgici contra voluntatem. Dunque, il dovere di costui di curare si arresta innanzi alla volontà negativa del paziente, con la possibilità di valutare, ex art. 610 c.p., quale reato di violenza privata la condotta del medico che pratichi una terapia in assenza del consenso liberamente espresso dal paziente o addirittura dato il suo esplicito dissenso.269 Si tratta di una libertà negativa imprescindibile e riconosciuta, quale area di libertà (o di autonomia) della persona nelle scelte che più intimamente la riguardano,tra le quali non possono non annoverarsi le scelte concernenti la propria salute, intesa quale sfera di inviolabilità dello spazio fisico, corporeo, il quale viene ad essere concepito come una sorta di sacro recinto, che nessuno può invadere senza il consenso del suo titolare. Ci si rifà alla classica distinzione tra libertà positiva e libertà negativa di Isaiah Berlin, che riprende la famosa distinzione di Benjamin Constant tra libertà degli antichi e libertà dei moderni. La prima (liberi di ...) volta ad assicurare all’individuo un modo di svolgimento e di realizzazione della propria personalità all’interno dell’ordinamento statuale, assicurando la partecipazione di tutti ai benefici della vita associata, in altre parole al potere, ove la potestà di 269Corte di Cassazione, sez. IV pen., 11 luglio 2001, n. 1572 (c.d. Firenzani), - 228 - eseguire un’azione presuppone la sussistenza dei necessari strumenti materiali di sostegno. Mentre la libertà negativa (liberi da ...), quella dei moderni, risponde al celebre interrogativo di Berlin “over what area am I the master” ed è“l’area in cui un individuo puo`agire senza essere ostacolato da altri.”270 Si tratta, insomma, delle libertà volte ad assicurare all’individuo un ambito giuridicamente riservato e protetto da interferenze,impedimenti e invasioni altrui, anche pubbliche, con il riconoscimento che in questi ambiti oggettivi di libertà si è liberi e indipendenti dagli altri, anche dallo Stato. Pertanto il diritto di rifiutare le cure si identifica nel diritto di autodeterminarsi in ambito sanitario, considerato un diritto inviolabile che si estrinseca nella libertà della persona di disporre del proprio corpo e quindi di rifiutare anche le cure salvavita, con l’unica eccezione dei trattamenti sanitari obbligatori. Sulla base di tali presupposti s’inserisce la sentenza della Cass. civ., sent. 16 ottobre 2007, n. 21748 quando afferma che “ il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non puo` essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia, ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un 270Seddone, G., “Libertà positiva e libertà negativa”, riv. telematica www.filosofia.it”, 2017. - 229 - atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo corso naturale”. In tal caso il diritto a non curarsi non può essere considerato il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è invece la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato.271. Per l’ordinamento giuridico italiano se il paziente ha diritto a non subire la terapia non dipende dalla circostanza che, a causa delle sue condizioni la vita ha perso di valore, quanto piuttosto si considera quale bene prevalente la tutela della sua libertà. Agli stessi principi di autodeterminazione della persona e del consenso informato si ispira la giurisprudenza della Corte di Cassazione (sent. 2174829, del 2008, sul caso Englaro) e del Tribunale di Roma (sent. 23 luglio 2007, sul caso Welby), per la quale “deve escludersi che il diritto di autodeterminazione terapeutica del paziente incontri un limite allorché da esso consegua il sacrificio del bene della vita” e lo stesso parere più recente del Comitato Nazionale di Bioetica (2008), in cui è dato leggere, non senza qualche sorpresa (a ricordare i suoi orientamenti precedenti), che l’ordinamento giuridico esclude “l’imposizione forzata di un trattamento autonomamente e coscientemente rifiutato, pur se necessario al mantenimento in vita della persona. 271Così la citata sentenza della Corte d’Assise Firenze 18 ottobre 1990, n. 13, Massimo. - 230 - 1 Rifiuto alle cure e diritto alla salute Nelle società occidentali, l’aspetto più crudele del morire è rappresentato dalla solitudine del morente, cioè dalla condizione di isolamento e di abbandono del malato terminale, conseguenza della crescente medicalizzazione della vita. Normalmente, infatti, il malato è sottratto al contesto familiare della propria abitazione, cioè il luogo in cui ha trascorso la vita e ha intessuto le relazioni affettive per essere relegato negli ospedali, finendo così con l’essere sostanzialmente abbandonato a sé stesso e sottoposto unicamente alla distaccata, e a volte, insufficiente vigilanza del personale medico. In tale contesto il paziente è portato, conseguentemente, ad esercitare, sempre più, il diritto di autodeterminarsi, rispetto alla condizione di CAPITOLO III IL DIRITTO DI LASCIARSI MORIRE «Giudicare se la vita valga o non valga la pena di essere vissuta, è rispondere al quesito fondamentale della filosofia» (A. Camus, Il mito di Sisifo, Milano, 2009, p. 7) - 231 - malattia e sofferenza che vive, caratterizzata, spesso, da prognosi infauste. Il diritto di autodeterminazione si estrinseca nel rifiutare o nel rinunciare alle cure mediche, in quanto giuridicamente non si ammette l’imposizione forzata di un trattamento sanitario. Tradizionalmente, le espressioni “rifiuto delle cure” e “rinuncia alle cure” non sono intercambiabili, ma, in realtà, alludono a due concetti diversi, in quanto con il primo si fa riferimento alla richiesta di non iniziare un determinato trattamento sanitario, mentre con il secondo ci si riferisce alla richiesta di interruzione delle medesime. Conseguentemente, il personale sanitario, pur essendo investito di una posizione di garanzia rispetto alla vita e alla salute del paziente, non può opporsi alla scelta di chi, esercitando la propria libertà personale, richieda di non essere sottoposto a cure indesiderate, accettando che la patologia da cui è affetto segua il suo corso naturale. Del resto la stessa Corte Costituzionale italiana ha sancito che nessuno può essere obbligato a subire un intervento sanitario indesiderato, in assenza di una norma che esplicitamente lo imponga e, che il diritto a non subire trattamenti medici non voluti è un diritto inviolabile, rientrando “tra i valori supremi, quale indefettibile nucleo essenziale dell’individuo, non diversamente dal contiguo e connesso diritto alla - 232 - vita ed alla integrità fisica, con il quale concorre a creare la matrice prima di ogni altro diritto costituzionale protetto della persona.”272 Al riguardo sia in dottrina che in giurisprudenza, che all’interno del Comitato Nazionale di Bioetica (CBN) non è stato possibile individuare una soluzione univoca ed unanimemente condivisa, tanto è vero che sono emerse due posizioni contrapposte che nascono da una diversa interpretazione dell’art. 32 della Costituzione italiana. Secondo alcuni, infatti, la rinuncia consapevole al trattamento sanitario in condizione di autonomia, pur se ammissibile sul piano giuridico, non è sempre condivisibile. In tale prospettiva si ritiene che la mancanza di un obbligo giuridico di curarsi di per sé non legittima un rifiuto o rinuncia incondizionati alle cure. Secondo questa corrente di pensiero, la vita è un bene indisponibile e ciò rappresenta un grosso limite al rifiuto delle terapie: si antepone l'interesse dell'ordinamento all'intangibilità e indisponibilità del corpo umano al principio di autodeterminazione, in base al presupposto che il primo comma dell'articolo 32 inquadra la tutela della salute non solo come diritto fondamentale dell’individuo, ma anche come interesse della collettività. Si perviene alla medesima conclusione quando si fa riferimento al divieto degli atti di disposizione del corpo suscettibili di ledere in modo permanente l’integrità fisica (art. 5 c.c.) e alle norme del codice 272Così C. Cost., 9 luglio 1996, n. 238, in Foro italiano, 1997, I, p. 58, e in Riv. It. Med. Leg., 1996, p. 1197. - 233 - penale che puniscono l’omicidio del consenziente (art. 579 c.p.) e l’istigazione o aiuto al suicidio (art. 580 c.p.). In tali ipotesi si è sostenuto che il medico non potrebbe in nessun modo ottemperare alla richiesta di sospensione o rifiuto di cure che pongano il paziente in pericolo di vita, “in quanto tale dissenso, implicando un atto dispositivo di un bene indisponibile, si pone contro l’ordinamento”. Ad ogni modo, secondo tale corrente di pensiero è fondamentale tenere distinta l’ipotesi di rinuncia a cure proporzionate rispetto all’ipotesi di rinuncia a cure sproporzionate. Quest’ultima, presentandosi come accettazione di una morte ormai imminente, rimane all’interno del rispetto del valore della vita, di cui riconosce ed accetta il limite intrinseco. Viceversa, la rinuncia a cure proporzionate trasgredisce a tale principio, poiché consiste in un atto di disposizione, sia pure di carattere omissivo, della propria vita. Dal punto di vista etico-giuridico ciò significa venire meno non solo alle responsabilità verso gli altri, ovvero la famiglia, la società, ma anche al dovere verso se stessi di difendere e preservare la propria vita. Ciò comporta una svalutazione, sul piano sociale, delle persone che vivono condizioni di malattia. - 234 - Invece è fondamentale sostenere una responsabilità sociale al riconoscimento del pieno valore della persona malata: in questo senso il dovere nei confronti della propria salute ha una rilevanza sociale273. A ciò si aggiunge l’osservazione per cui, di fronte alla rinuncia alle terapie, sorge anche sul piano giuridico la necessità di indagare le ragioni di tale scelta (generalmente dovuta al dolore e alla sofferenza in condizioni di malattia estrema), allo scopo di rimuoverne, nei limiti del possibile, le cause. Secondo tale visione, l’unica ragione che giustifichi moralmente la rinuncia alle terapie è il sacrificio in nome di un bene superiore (è il caso, ed esempio, della donna incinta malata di tumore che rinunci alle cure per portare a termine la gravidanza). All’interno di tale prospettiva, poi, non solo non è consentito il rifiuto/rinuncia di cure proporzionate, ma è anche proibito rifiutare e rinunciare alla nutrizione ed all’idratazione artificiali. Non dimentichiamo che inizialmente anche il CBN sosteneva che la nutrizione e l’idratazione fossero atti dovuti deontologicamente, eticamente e giuridicamente, in quanto considerate forme di assistenza ordinaria di base. Le procedure assistenziali non costituiscono atti medici solo perché messe in atto inizialmente da operatori sanitari: che il nutrimento sia 273Eusebi L., “Dignità umana e indisponibilità della vita. Sui rischi dell’asserito “diritto” di morire”, in Medicina e Morale, 3, 2009, pp.389-411. - 235 - fornito attraverso un tubo o uno stoma non rende acqua o cibo un preparato artificiale. La sospensione di tali pratiche va valutata non come la doverosa interruzione di un accanimento terapeutico, ma come una forma di abbandono del malato. Non esistono invece dubbi sulla doverosità etica della sospensione della nutrizione artificiale, nell’ipotesi in cui, nell’imminenza della morte, l’organismo non sia più in grado di assimilare le sostanze fornite. Di tutt’altro avviso l’indirizzo prevalente274, suggellato anche dalla normativa vigente, che valorizza gli aspetti “soggettivi” del diritto alla salute. L’idea sottesa a questa impostazione parte dell’assunto che il consenso della persona, divenuto ‘regola di vita’, consente una disponibilità di sé che copre l’intero arco dell’esistenza e diviene così anche “la regola fondamentale del morire” e, pertanto, “deve escludersi che il diritto all’autodeterminazione terapeutica incontri un limite allorché da esso consegua il sacrificio del bene della vita”. 274 Alpa, G., “Il principio di autodeterminazione e le direttive anticipate sulle cure mediche, in Testamento biologico”, a cura del Comitato " Scienza e Diritto " della Fondazione Umberto Veronesi, in www.fondazioneveronesi.it, 2005, p. 27; Rescigno G.U , “Dal diritto di rifiutare un determinato trattamento sanitario secondo l'art. 32, comma 2°, Cost., al principio di autodeterminazione intorno alla propria vita”, in D. pubbl., 2008, p. 105 e ss.; Rodotà, S.”La vita e le regole. Tra diritto e non diritto”, Milano, 2006, p. 253; Romboli, R.; “La libertà di disporre del proprio corpo”, estratto dal volume Delle persone fisiche. Art. 1-10, nel Commentario Scialoja-Branca, 1989, 337. - 236 - Sulla stessa linea di pensiero si pongono altri autori275che ritengono che, a prescindere dalla condizione di dipendenza fisica in cui si trovi il malato, si debba riconoscere priorità all’autonomia del paziente ed al consenso/dissenso informato da questi espresso, compresi i casi di rifiuto o rinuncia a trattamenti vitali.276 In particolare, si afferma che all’interno dell’art. 32 Cost., dopo essersi riconosciuto alla salute, al primo comma, il rango di “fondamentale diritto dell’individuo”, si prevede, al secondo comma, il principio della “volutas aegroti suprema lex”, la quale dovrebbe informare di sé la regola del consenso informato ed attuale.277 Ne deriva, pertanto, che l’agire contro la volontà del malato configura addirittura un illecito, fonte di responsabilità civile e penale. Cosicchè il paziente non è il semplice destinatario biologico di atti medici, ma è una libera persona, che ha il diritto di scegliere quello 275 Neri, D., “Il diritto di decidere la propria fine”, in S. Rodotà, P. Zatti, Trattato di Biodiritto. Il Governo del Corpo, Tomo II, XII, 1, Milano, 2011, dove si osserva che la “scelta autonoma di un paziente andrebbe rispettata anche se contraria al suo stesso interesse ed una limitazione di questa libertà potrebbe giustificarsi solo in presenza di un concreto danno all’interesse di un terzo o della società”. 276 Casini, Comoretto, Traisci, Persano, Spagnolo, La riflessione sul “fine vita”. Aspetti giuridici ed etico-clinici dell’eutanasia, in Medicina e Morale, 2010, Vol. 59, n.6., ove si sottolinea la sussistenza nel contesto “laico” di una concezione della libertà interpretata come affermazione della propria volontà, come autonomia e autodeterminazione, come diritto di scelta che si spinge a decidere “come” e “quando” morire. 277Luciani, M., “ La tutela della salute”, in G. Neppi Modona (a cura di), Stato della Costituzione, Milano, 1998, p. 155. - 237 - che deve essere fatto sul proprio corpo e di escludere quello che, per qualsiasi motivo, non accetta278. E’ proprio l’art. 32 della Cost. italiana che riconosce in capo al singolo il diritto a una piena conoscenza dei trattamenti sanitari, con la conseguenza, da un lato di fondare nel consenso del paziente la legittimità dei trattamenti terapeutici e dall’altro di affermare la sussistenza di un diritto negativo alla salute, un “diritto a rifiutare le cure”, azionabile e giurisdizionalmente tutelato tale da consentire anche l’astensione dalle terapie mediche del caso279. Se così non fosse, tale diritto individuale diverrebbe un dovere costituzionalmente imposto, un “dovere di essere sani”. Secondo la Corte Cotituzionale280il paziente ha, pertanto, il diritto di essere edotto in ordine alla natura ed ai possibili sviluppi del percorso terapeutico proposto dal medico, al fine di decidere se sottoporsi o meno ad esso. Siffatta interpretazione assume maggiore rilevanza se confrontata con la definizione di salute data dall’Organizzazione Mondiale della 278Santosuosso, A., “Eutanasia, in nome della legge”, in MicroMega, 2007, p. 33. 279D’Aloia, A., “Diritto di morire? La problematica dimensione costituzionale della fine della vita”, in Pol. dir., 1998, p. 610 e ss.; 280Corte Cost., 23 dicembre 2008, n. 438, in F. it., 2009, I, c. 1328, ove la Consulta afferma che il consenso viene a svolgere “la funzione di “sintesi di due diritti fondamentali della persona: quello all’autodeterminazione e quello alla salute”, nel senso che, “se è vero che ogni individuo ha il diritto di essere curato, egli ha altresì il diritto di ricevere le opportune informazioni in ordine alla natura e ai possibili sviluppi del percorso terapeutico cui può essere sottoposto”, allo scopo di “garantire la libera e consapevole scelta da parte del paziente” e, quindi, “la sua stessa libertà personale” - 238 - sanità, recepita dalla giurisprudenza italiana, secondo la quale “la salute è uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non consiste soltanto in un’assenza di malattia o di infermità". Alla luce di ciò, la posizione di assoluta centralità nell’ordinamento delle prerogative della persona e la nuova dimensione assunta dal concetto di salute impongono di rispettare la libera determinazione del paziente in ordine alle cure, anche laddove la sua scelta possa condurre alla morte”281. Precedentemente, la stessa Corte Costituzionale, con la sentenza n. 282/02, con la quale era stata dichiarata l’incostituzionalità della legge della Regione Marche n. 26/2001 sulla sospensione della terapia elettroconvulsante, aveva osservato che “la pratica terapeutica si pone, come già si è accennato, all'incrocio fra due diritti fondamentali della persona malata: quello ad essere curato efficacemente, secondo i canoni della scienza e dell'arte medica e quello ad essere rispettato come persona, e in particolare nella propria integrità fisica e psichica, diritto questo che l'art. 32, secondo comma, secondo periodo, della Costituzione pone come limite invalicabile anche ai trattamenti sanitari che possono essere imposti per legge come obbligatori a tutela della salute pubblica”. . 281Fiandaca, G. “Luci ed ombre della pronuncia a sezioni unite sul trattamento medico-chirurgico arbitrario, la quale richiama " una più moderna concezione della salute, che trascenda dalla sfera della mera dimensione fisica dell'individuo per ricomprendere anche la sua sfera psichica”, in Foro it.,2009, pag. 305 - 239 - Il diritto alla salute deve, quindi, essere inteso come “libertà di curarsi”282 e la sua ricomprensione tra i diritti di libertà implica, automaticamente, la tutela anche del suo risvolto negativo, caratteristica di tale categoria di diritti, e quindi “il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non curarsi”. La Corte Costituzionale283lo sancisce a chiare lettere tale concetto, allorquando afferma che “se il diritto alla salute, in quanto diritto fondamentale “personalissimo”, “non può essere oggetto né di alienazione, né di atti dispositivi di qualsiasi tipo, salvo che per motivi solidaristici”, “è sancito anche il diritto del paziente alla scelta libera, ragionata e consapevole di dar libero corso alla malattia: ciò è espressione dei diritti di libertà e rispetto della dignità umana, per cui va rispettata anche se determina pericolo di vita o danno per la salute”. Se il rifiuto ad un trattamento sanitario è informato, autentico ed attuale non può essere disatteso, altrimenti, come sottolineato anche dalla giurisprudenza europea, si violerebbe l’integrità fisica dell’interessato e il diritto al rispetto della sua vita privata284. Al riguardo pure la giurisprudenza di legittimità285 ha statuito che ogni qualvolta che il medico pratichi interventi chirurgici contra 282Cass. pen., sez. un., 18 dicembre 2008, n. 2437, in Foro it., 2009, II, p. 305 283C.Cost. sentenza n°438/2008. 284Corte EDU, 29/04/2002, Pretty c. R.U. e Corte EDU, 20.01.2001, Haas c. Svizzera). 285Cass. Pen., sentenza n. 5639/92, meglio conosciuta come sentenza Massimo dal nome del chirurgo imputato in quella sede. Il caso Massimo riguarda un chirurgo condannato in primo grado dalla Corte di Assise di Firenze, con sentenza 18-10-- 240 - voluntatem si ravvisa la sussistenza di una condotta penalmente sanzionabile (violenza privata o lesioni dolose) a suo carico286. Cosicchè il diritto all’autodeterminazione terapeutica ha progressivamente assunto la dignità di diritto fondamentale dell’uomo, ai sensi degli artt. 2, 13, commi 1 e 2, e 32, comma 2, Cost.. In Italia, dapprima con l’ordinanza n. 207 del 2018 della Corte costituzionale, poi con la sentenza n. 242/19 della Consulta il diritto all’autodeterminazione terapeutica è stato interpretato come un diritto comprensivo non solo del diritto di rifiutare cure salvavita, ma anche della possibilità di determinare, in ben precise circostanze, il momento terminale della propria esistenza. 2 Leanding-case:Nuvoli, Pilidu e Welby: differenze e analogie. In Italia, il vuoto legislativo è stato in parte colmato dal grande lavorio dei tribunali a cui i pazienti e i loro familiari si sono rivolti affinchè venisse loro riconosciuto il diritto di interrompere i trattamenti vitali, rivendicando così il diritto di morire serenamente. 8/11/90, confermata poi in Appello in data 26-6/10/8/91 e poi in Cassazione con la citata decisione n. 5639/92, alla pena di sei anni e otto mesi di reclusione, oltre al risarcimento del danno in favore della parte lesa, per omicidio preterintenzionale per avere dolosamente eseguito su di una anziana paziente un intervento operatorio di asportazione totale addominoperineale, diverso da quello prospettato e consentito di asportazione transanale di un adenoma villoso, in assenza di necessità e urgenza. 286Corte di Cassazione, sez. IV pen., 11 luglio 2001, n. 1572 (c.d. Firenzani). - 241 - Si tratta di storie intrise di grande sofferenza che hanno avuto una grande eco mediatica, essendo state delle vere e proprie battaglie non solo giuridiche, ma soprattutto politiche. Esse possono essere considerate esempi di una species del diritto a morire, ma non del diritto a un aiuto nel morire. Giovanni Nuvoli, alla ribalta della cronaca tra il 2004 e il 2007, era da anni malato di sclerosi laterale amiotrofica e il progredire della malattia aveva eliminato le sue funzioni motorie e respiratorie, dipendendo completamente dal ventilatore polmonare. Egli comunicava mediante il movimento delle palpebre, abbassandole per rispondere affermativamente e tenendo gli occhi aperti per rispondere negativamente e, grazie, all’uso di una tavola che riportava le lettere dell’alfabeto, comunicava perfettamente il suo pensiero. Solo in un secondo momento gli era stato messo a disposizione un comunicatore acustico a comandi palpebrali. Nonostante portasse la sua malattia con grande dignità e venisse assistito dalla incrollabile consorte, avanzava alla Procura della Repubblica la richiesta di un provvedimento che consentisse ad un medico estraneo al Reparto di entrarvi e di occuparsi attivamente della sua persona, con messa a disposizione di farmaci e attrezzature adatte. Senonché, il PM non dava seguito alla sua richiesta, nonostante l’ordinamento giuridico, da un lato riconosceva il diritto di rifiutare le - 242 - cure, ma dall’altro non prevedeva la disciplina necessaria per dare attuazione a quel diritto287. Cosicchè Nuvoli iniziò a declinare la somministrazione di cure necessarie per malattie ulteriori a quella di base, nella speranza che la sua situazione si aggravasse maggiormente e ciò lo conducesse a morte. Alla fine, stremato, scelse di non alimentarsi più e di non assumere alcun liquido, richiedendo semplicemente di essere sedato, per non patire alcun dolore. E questa sua volontà venne rispettata, in attuazione dell’articolo 32, 2° comma della Costituzione. Pochi giorni dopo morì, col ventilatore polmonare ancora attaccato. Piergiorgio Welby già dal 1963 era affetto da distrofia muscolare scapolo omerale in forma progressiva, un gravissimo stato morboso degenerativo, una patologia che porta all'ineluttabile atrofizzazione dei muscoli. A seguito dell’aggravarsi della malattia, nel 1997 perdeva i sensi e contro la sua volontà, espressa in precedenza a tale riguardo, veniva tracheotomizzato e attaccato a un respiratore288. 287 Piras, P. “L’interruzione delle terapie salvavita: il caso Nuvóli prima e dopo la legge 219 del 2017” in Sistema Penale, pag. 3 ove scrisse “Nessuno può ergersi a giudice dell’altrui coscienza”, per mettere in rilievo che non si poteva forzare la coscienza dei medici, che non intendevano interrompere la terapia ventilatoria”. 288Tripodina, C., “Nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario. La difficile attuazione del diritto costituzionale al rifiuto delle cure tra diritto giurisprudenziale e diritto legislativo.” Il Diritto e le Scienze della Vita (a cura di) AA.VV. in BioLawJourna- Riv. Di BioDiritto, 2014,, n.1 p 203 - 243 - Ebbene, nonostante l’assoluta immobilità fisica, Welby era perfettamente cosciente e comunicava attraverso un software che recepiva i suoi movimenti oculo-labiali. La particolare condizione non-terminale, garantita dal respiratore, lo poneva in uno stato per lui inaccettabile e non qualificabile come “vita.”289 Ciò lo portava a chiedere alla struttura sanitaria che lo ospitava di procedere al distacco dal ventilatore automatico, al fine di consentire alla malattia di compiere il suo naturale processo patologico, chiedendo, al contempo, che gli fossero somministrati i farmaci per alleviare le sofferenze fisiche derivanti dalla malattia stessa. La struttura ospedaliera non accoglieva la richiesta, fondando il rifiuto sugli obblighi di deontologia medica che impongono di finalizzare l’attività del medico a curare e a mantenere in vita il paziente. Il suo caso balzava alle cronache quando nel settembre 2006 Welby inviava una lettera290 aperta al Presidente della Repubblica: un appello acuto, chiaro e pregno di significato filosofico su ciò che rappresenta il fine-vita. 289Welby, P., Lasciatemi morire, Milano, Rizzoli, 2006 290« Io non sono né un malinconico né un maniaco depresso – morire mi fa orrore purtroppo ciò che mi è rimasto non è più vita- è solo un testardo e insensato accanimento nel mantenere attive delle funzioni biologiche. Il mio corpo non è più il mio… è lì squadernato davanti a medici, assistenti, parenti ».Questa citazione proviene dalla lettera inviata da Welby al Presidente della Repubblica Napolitano ed è esemplificativa della sua condizione. - 244 - Attivista nel partito radicale, giornalista, nonché co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni, una associazione che promuove e sostiene campagne per la libertà di cura e di ricerca scientifica, Welby, già gravemente ammalato, nei suoi scritti chiedeva ripetutamente che venissero interrotte le cure che lo tenevano in vita. Nonostante l’appello rimaneva inascoltato, Welby non si scoraggiava, decidendo di presentare ricorso d’urgenza al Tribunale di Roma per ottenere l'interruzione di quello che definiva accanimento terapeutico, attraverso il distacco del respiratore artificiale, sotto sedazione terminale. Con ordinanza n. 16 del 15 dicembre 2006,291 il Tribunale di Roma dichiarava inammissibile il ricorso, ma le argomentazioni addotte, anche alla luce delle successive vicende giudiziarie, risultavano alquanto discutibili, nonchè contraddittorie292. La decisione del Tribunale di Roma, infatti, pur riconoscendo che nel nostro ordinamento vigono i principi di autodeterminazione e del consenso informato, non li riteneva concretamente tutelabili per mancanza di una specifica e coerente disciplina normativa di carattere secondario293. 291Trib. Roma, sez. I civile, ordinanza 16 dicembre 2006 , in Giurisprudenza di Merito, 2007, pag. 996 292 Azzalini, M., “Trattamenti life saving e consenso del paziente: i doveri del paziente di fronte al rifiuto di cure,” in La Nuova giurisprudenza civile commentata, 2008, pag. 74 293In particolare l’ordinanza in questione stabilisce che: 1. “il principio dell'autodeterminazione e del consenso informato è una grande conquista civile delle società culturalmente evolute” e che esso permette alla persona“di decidere autonomamente e consapevolmente se effettuare o meno un determinato trattamento - 245 - In altri termini, il Tribunale di Roma, pur riconoscendo il fondamento della pretesa, lo qualifica come ius imperfectum,294non sussistendo il corrispondente dovere per il sanitario di ottemperare alla richiesta in presenza di una situazione non definibile chiaramente come accanimento terapeutico. Il diritto al rifiuto delle cure è sì un diritto, ma un diritto monco, non azionabile concretamente. Si evince, pertanto, una palese contraddittorietà della pronuncia, che da un lato riconosceva un diritto, ma, nello stesso tempo, ne negava la tutela, costituendo un caso di denegata giustizia, oltre che un tentativo di inammissibile subordinazione delle disposizioni costituzionali alle leggi, che toglieva in concreto efficacia precettiva alle prime.295 sanitario e di riappropriarsi della decisione sul se ed a quali cure sottoporsi”, ma non può essere un giudice a decidere se sia legittimo staccare le macchine che tengono in vita una persona, in assenza di una previsione normativa che delimiti chiaramente il confine del cosiddetto “accanimento terapeutico”. 2. Viene evidenziato che il principio dell’autodeterminazione individuale alle cure “presenta aspetti problematici in termini di concretezza ed effettività rispetto al profilo della libera e autonoma determinazione individuale sul rifiuto o la interruzione delle terapie salvavita nella fase terminale della vita umana”. 3. Chiarisce che nel nostro ordinamento “manca una definizione condivisa ed accettata dei concetti di futilità del trattamento, di quando l'insistere con trattamenti di sostegno vitale sia ingiustificato o sproporzionato”. 4. Infine, in merito alle disposizioni del Codice deontologico che impongono al medico di interrompere le cure laddove non vi è un beneficio per la salute del malato e/o un miglioramento della qualità della vita, stabilisce che, in ossequio al bene vita, va menzionato l’art. 35 del codice deontologico, il quale prevede un preciso obbligo giuridico di garanzia del medico di curare e mantenere in vita il paziente: "anche su richiesta del malato non deve effettuare né favorire trattamenti diretti a provocare la morte”. 294Donini, M., “Il caso Welby e e le tentazioni pericolose di uno spazio libero dal diritto”, in Cass. pen., 2007, pag. 902 295Zagrebelsky, G., “Il giudice, la legge e i diritti di Welby”, in la Repubblica del 19 marzo 2007 - 246 - A seguito di ciò, Welby decise di realizzare la sua volontà in autonomia, conferendo l’incarico, al medico anestesista, Mario Riccio che, a differenza degli altri medici, si rese disponibile a praticare l’interruzione della ventilazione polmonare preceduta dalla sedazione.296 A seguito del decesso di Welby, il dottor Riccio veniva indagato dalla procura di Roma per omicidio del consenziente ex articolo 579 c.p. e, malgrado la richiesta di archiviazione da parte del pubblico ministero297, il Giudice per le indagini preliminari ordinava di formulare l’imputazione (art. 409 c.p.p.). Tuttavia, il Tribunale penale di Roma dichiarava non luogo a procedere ex art. 425 c.p.p. ritenendo che il fatto, pur integrando nei suoi elementi (positivi) la fattispecie di cui all’art. 579 c.p., non fosse punibile per la sussistenza della scriminante dell’adempimento di un dovere (art. 51 c.p.)298. Anche l’Ordine dei medici di Cremona, a cui Riccio appartiene archiviava il procedimento a suo carico sulla base di due fondamentali 296 Cappato M., “Credere disobbedire combattere”, Milano 2017, p. 31, ove racconta che Welby aveva preso in considerazione due strade: la prima era quella di morire per insufficienza respiratoria, dovuta al distacco del respiratore, previa sedazione profonda; la seconda era stata pensata nell’ipotesi in cui l’anestesista non fosse riuscito a praticare la sedazione profonda per l’impossibilità di “trovare la vena”; in quel caso dei medici belgi (i quali erano stati previamente contattati ed erano presenti il giorno della morte di W.) avrebbero praticato l’eutanasia a W., violando apertamente sia la legge italiana che quella belga. 297Formulata dalla Procura della Repubblica in data 5 marzo 2007, in Bioetica, 2007, n.2. 298Trib. Roma, 23 luglio 2007,n. 2049, in Dir. pen. proc., 1/2008, 59 ss., con nota di A. Vallini, Rifiuto di cure “salvavita” e responsabilità del medico: suggestioni e conferme dalla più recente giurisprudenza. - 247 - elementi: 1. da un lato la volontà chiara, decisa e non equivocabile del paziente che era perfettamente in grado di intendere e volere e di esprimersi ed, in particolare il fatto che Welby fosse pienamente consapevole della conseguenza del sopraggiungere della morte; dall’altro il fatto che l’anestesista non aveva somministrato farmaci o altre sostanze atte a determinare la morte e che la sedazione terminale fosse in linea con i normali protocolli299. Per questi motivi la Commissione disciplinare dell’ordine dei medici di Cremona disponeva l’archiviazione del caso, tramite un provvedimento datato 1 febbraio 2007. Un secondo esame viene condotto, in sede penale, dalla Procura della Repubblica di Roma, con un esito molto simile a quello dell’ordine dei medici, con richiesta di archiviazione del caso. Il punto di partenza della sentenza de quo è costituito dal riconoscimento dell’esistenza del diritto della persona a rifiutare o interrompere il trattamento medico, discendente dal principio enunciato dal secondo comma dell’art. 32 Cost. che viene inquadrato tra i diritti inviolabili della persona di cui all’art. 2 Cost., e collegato al principio di libertà personale di cui all’art. 13 Cost., con importanti conferme nell’art. 5 della Convenzione di Oviedo, e nella giurisprudenza della Corte costituzionale e della Cassazione. 299 Salvino, T., “Il diritto a rifiutare le cure mediche nell’ordinamento italiano con particolare riferimento ai casi Welby ed Englaro: un tacito riconoscimento?” in Diritti Comparati, 20/05/2013, pag.7 - 248 - Nella sentenza si sottolinea, in contrasto con l’ordinanza di inammissibilità del ricorso ex art. 700 c.p.c. e quella di rigetto della richiesta di archiviazione, che “il diritto soggettivo riconosciuto dalla norma costituzionale nasce già perfetto, non necessitando di alcuna disposizione attuativa di normazione secondaria, sostanziandosi in una pretesa di astensione, ma anche di intervento se ciò che viene richiesto è l’interruzione di una terapia, da parte di terzi qualificati in ragione della loro professione”300. La vicenda ha messo in luce una grande incoerenza all’interno dell’ordinamento italiano: si attribuisce all’individuo un diritto soggettivo perfetto che non può trovare attuazione qualora necessiti dell’intervento di terzi301. Il medico che agisce in conformità al consenso/dissenso espresso del paziente cosciente e consapevole dovrebbe ritenersi un agire “doveroso” piuttosto che necessitare un salvataggio in extremis 300Salvino, T., “Il diritto a rifiutare le cure mediche nell’ordinamento italiano con particolare riferimento ai casi Welby ed Englaro: un tacito riconoscimento?” in Diritti Comparati, 20/05/2013, ove si legge che: “il giudice, Zaira Secchi, al contrario di quello che rifiutò l’istanza di Welby, mette in luce, inoltre, che, si non esiste legislazione in materia, ma vi è un dettato costituzionale, peraltro interpretato dalla Corte attraverso una giurisprudenza costante. È, dunque, in questa fase che viene in rilievo, quale causa giustificativa dell’assoluzione, la giurisprudenza della Consulta, in particolare le pronunce n. 45/65, 161/85, 471/90, 238/96, nelle quali si afferma che il diritto al rifiuto delle cure è un “diritto inviolabile della persona, immediatamente precettivo ed efficace nel nostro ordinamento, rientrante tra i valori supremi tutelati a favore dell’individuo”. Il giudice riconosce, come da richiesta di rinvio a giudizio, che il comportamento del dott. Riccio rientra nella norma che punisce l’omicidio del consenziente. 301Checcoli, T., “Brevi note sulla distinzione tra eutanasia attiva e passiva”, in Forum di Quad. cost., p. 30 - 249 - facendo leva su norme di rango primario e sull’operare di una scriminante. Al riguardo, una parte della dottrina sostiene che la condotta del medico non costituisce causa di giustificazione, in quanto non integra il fatto tipico non essendo riscontrabile il nesso causale tra la condotta del medico e la morte del paziente. La condotta del medico è stata definita, infatti, un’omissione mediante azione.302Venivano, pertanto, gettate le basi affinché il giudice tutelare di Cagliari, nell’ambio di una più consapevole “presa di coscienza” della giurisprudenza nazionale, giungesse de plano ad autorizzare il distacco del respiratore artificiale di Walter Piludu, paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica e capace di confermare al giudice stesso le proprie volontà.(la soria delle questioni di fine vita pag. 44). Nel 2010 a Walter Piludu veniva diagnosticata la SLA. Egli, pur essendo immobilizzato, sottoposto al ventilatore automatico per la respirazione artificiale e dipendente dalla nutrizione enterale, era nel pieno possesso delle capacità intellettive. Nel 2012, sfruttando le poche capacità motorie ancora rimastegli, Piludu decise di redigere le proprie dichiarazioni anticipate di trattamento che sottoscrive di propria mano. 302 Adamo, U. “Costituzione e fine vita. Disposizione anticipate di trattamento ed eutanasia”, Milano, Wolters Kluwer Italia, 2018, p. 47- 48; Cupelli, C., “La disattivazione di un sostegno artificiale tra agire ed omettere”, in Rivista Italiana di Diritto e Procedura Penale, 3/2009; Veronesi, P. Il corpo e la Costituzione, Milano, Giuffrè, 2007, p 252. - 250 - Nel 2013 otteneva la nomina di un amministratore di sostegno, individuato nella moglie, con il compito di rendere effettive le proprie volontà terapeutiche in caso di sopraggiunta incapacità303. Nel 2014 Piludu chiedeva alla Asl di Cagliari, la somministrazione di farmaci sedativi e subito dopo l’interruzione della respirazione automatica nel momento in cui si fosse trovato in una delle due seguenti condizioni: manifestatasi la perdita della capacità comunicativa anche per il mezzo di comandi oculari, ovvero riscontrati interventi rianimatori invasivi. Senonchè, a seguito del mancato accoglimento della sua richiesta, Piludu presentava ricorso all’Autorità Giudiziaria per ottenere il riconoscimento del diritto al rifiuto delle cure, rivendicando la netta distinzione tra la richiesta di interruzione dei trattamenti terapeutici, da lui definiti un inutile accanimento e l’eutanasia304. 303Buonanno, G., “Walter Piludu e la richiesta di sospensione dei trattamenti”, in Giurisprudenza Penale, Relazione Al Seminario “Questioni di fine vita e libertà: Il Procedimento Cappato Davanti Alla Corte”, Roma 13.06.2018, https://www.giurisprudenzapenale.com/wp-Content/uploads/2018/09/Buonanno_seminario13062018.pdf 304Buonanno G, “Walter Piludu e la richiesta di sospensione dei trattamenti, Relazione al seminario “questioni di fine vita e libertà: il procedimento Cappato davanti alla Corte,13-6-2018” (a cura di) AA.VV. in Giurisprudenza Penale il quale precisa che: “tale istanza non ha nulla a che fare con l’eutanasia né con il suicidio, ma concerne il diritto del malato di essere padrone ad autodeterminarsi e quindi di rifiutare il trattamento sanitario o di interrompere, come nel caso di specie, un trattamento sanitario già in atto”. - 251 - Il ricorso viene accolto e le argomentazioni addotte si fondano su quelle poste alla base della sentenza di non luogo a procedere relativa al caso Welby. Innanzitutto il Giudice tutelare parte dal combinato disposto degli artt. 32 e 13 Cost., su cui si fonda il diritto all’autodeterminazione terapeutica, inclusivo del diritto a rifiutare le cure e poi ricorda, per il tramite della sentenza Englaro, che tale diritto si estende ai trattamenti di sostegno vitale. Infatti, nel decreto de quo si legge che il diritto di rifiutare le cure, oltre a essere fondato sull’art. 32 Cost. (e in parte anche sull’art. 13 Cost.), è presente nell’ordinamento europeo (art. 5 Convenzione di Oviedo), nonché nella normativa deontologica. Ne deriva, dunque, che il paziente ha il diritto di richiedere e ottenere dai medici la non applicazione o l’interruzione di qualsiasi trattamento sanitario, ivi compresi quelli salvavita, in tutte le fasi della malattia, anche terminale, sottolineando, inoltre, come tale scelta non implichi, in alcun modo, il perfezionarsi di una fattispecie eutanasica. Il Tribunale di Cagliari precisa, inoltre, che il diritto di cui si discute va anche visto in relazione a un concetto di salute non esclusivamente intesa come presenza o assenza di una patologia, ma altresì come vero e proprio stato di benessere psicofisico e sociale che coinvolge - 252 - pure gli aspetti interiori della vita e le relazioni con gli altri in rapporto alla percezione che ciascuno può avere di sé305. Ed è in questa prospettiva che emerge, dalla trama della motivazione, come, in un quadro di un sostenibile pluralismo degli orientamenti bioetici306, un malato possa arrivare, in ossequio alla sua concezione di salute, persino a rifiutare terapie salvavita. Infine, il Tribunale di Cagliari rileva, poi, che l’esercizio di siffatto diritto deve avvenire, da parte del malato che ne è titolare, attraverso un atto libero, informato, personale, attuale e concreto307. Sotto questo punto di vista la pronuncia si discosta dalla decisione sul “caso Welby”, nella quale il g.u.p. aveva, invece, ritenuto 305Il preambolo del Protocollo istitutivo dell’Organizzazione Mondiale della Sanità di cui è stata data esecuzione in Italia con d.lgs. C.p.S. n. 1068/1947, il quale proclama: «La santé est un état de completbien-êtrephysique, mental et social, et ne consiste passeulement en une absence de maladie ou d’infirmité» 306Casonato, C., “Biodiritto e pluralismi. Alla ricerca della sostenibilità”, in Rivista di Biodiritto, 2016, 1, 7 ss 307In particolare, il Tribunale di Cagliari stabilisce che, ai fini della legittimità del rifiuto rispetto alle terapie quoad vitam, è richiesto che la manifestazione di volontà del paziente interessato presenti i seguenti requisiti: a) personalità, nel senso che il dissenso deve essere espresso dal titolare del diritto alla salute, eccezion fatta per i casi di incapacità previsti dalla legge, ricorrendo i quali è consentito che sia il legale rappresentante a intervenire; b) libertà, valutata come assenza di costrizioni o suggestioni messe in atto da terzi o da irrazionali timori legati alla paura della sofferenza, dell’abbandono o dell’essere di peso ad altri; c) informazione sulle conseguenze in termini di sopravvivenza della scelta di rinuncia al presidio medico di sostegno vitale; d) attualità e concretezza, intese come concomitanza temporale o anteriorità dell’atto di rifiuto rispetto al momento in cui occorre darvi esecuzione e come riferibilità della scelta non ad un’ipotetica condizione clinica ma in relazione alla vera e specifica situazione in termini di diagnosi, trattamenti e prognosi presentata dai medici curanti senza infingimenti; e) revocabilità, vista quale possibilità del paziente di ritrattare, sino all’ultimo, il rifiuto inizialmente opposto onde poter accedere o proseguire nelle cure respinte. - 253 - insussistente, nell’ordinamento, di alcuna disposizione normativa che subordinasse l’esercizio del diritto di rifiutare le cure, da parte di un malato capace, alla preventiva autorizzazione dell’autorità giudiziaria.308 Cosicchè, nonostante le affinità con il caso Welby, nel caso Piludu, la decisione del giudice titolare è stata presa sull’ormai riconosciuto diritto all’autodeterminazione terapeutica, quale principio immanente nel nostro ordinamento che non ammette intrusioni e limiti neppure sul presupposto di salvaguardare la vita309. In assenza di una disciplina specifica sul fine vita, il Giudice richiama altre fonti, anche internazionali, quali l’art. 5 della Convenzione di Oviedo che attribuisce al paziente il diritto a revocare il consenso in qualsiasi momento, l’art. 35 del Codice di deontologia medica che vieta al medico di intervenire in presenza di un espresso dissenso consapevole e libero del paziente, nonché la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea che afferma la necessità di rispettare il consenso espresso secondo le modalità stabilite dalla legge. Attraverso questi richiami il Giudice evidenzia che il diritto di rifiutare le cure, oltre a discendere dall’art. 32 della Costituzione che tutela la salute, è conseguenza del principio del consenso ormai riconosciuto a livello nazionale e internazionale. 308 Pizzorusso, A., “Il caso Welby: il divieto di non liquet”, in Quaderni costituzionali, 2007, 355-357 309 Adamo, U. Costituzione e fine vita. Disposizione anticipate di trattamento ed eutanasia, Milano, Wolters Kluwer Italia, 2018, pag. 59. - 254 - La richiesta di interrompere un trattamento salva-vita, in questo caso da intendersi come rifiuto espresso da parte di paziente capace, nel solco dell’ormai garantito diritto all’autodeterminazione, deve ritenersi perfettamente legittima e non va in alcun modo confusa con l’eutanasia310. In conclusione, rispetto al caso Welby possono rilevarsi due novità: -la prima, in mancanza di una disciplina positiva che regoli la materia il giudice ha comunque riconosciuto il diritto di poter esercitare il rifiuto di cure; -la seconda consiste nell’aver autorizzato il distacco anche se ne derivava, come conseguenza certa la morte, attribuendo al diritto alla vita una posizione in qualche modo subordinata al diritto all’autodeterminazione, sulla scorta della sentenza Englaro.311 2.1 Brevi considerazioni sui casi esposti. Dalle travagliate vicende narrate nelle pagine precedenti emerge chiaramente che il caso rifiuto delle cure deve essere scisso da quello della richiesta di morire. L’elemento diversificante risiede nel nesso di causalità, fra le azioni dei soggetti e la morte. Nel primo caso il paziente rifiuta le cure e l’evento morte si realizza proprio per la scelta volitiva del malato: ciò rompe il nesso di 310Trib. Cagliari, giudice tutelare, decr. 16 luglio 2016, pag.6. 311 Adamo, U., Costituzione e fine vita. Disposizione anticipate di trattamento ed eutanasia, Milano, Wolters Kluwer Italia, 2018, p. 60 - 255 - causalità. In tale circostanza il medico si deve astenere da qualsivoglia condotta, poiché qualora intervenisse si configurerebbe una violenza privata312. La richiesta di morire costituisce invece una fattispecie differente dal rifiuto delle cure, in quanto il paziente richiede al medico di tenere una condotta, attiva o passiva, che cagioni la sua morte o l’anticipi. In tal caso vi è un “rapporto di causalità diretta, immediata e necessaria tra l’atto e il comportamento dell’operatore sanitario e l’evento morte”313. In tale fattispecie la condotta dell’operatore sanitario è fondamentale affinchè si realizzi l’evento morte. Infine, differente dalle precedenti è la fattispecie della rinuncia alle cure. Con questa si intende l’interruzione di terapie sproporzionate, che non rispondono più al fine della tutela della vita e della salute, secondo un giudizio medico e del paziente. Orbene, dalla disamina dei casi esposti emerge chiaramente che, salvo i casi eccezionali di trattamento sanitario obbligatorio e di trattamento sanitario esercitato in presenza di uno stato di necessità (art. 54 c.p.), il consenso informato del paziente costituisce il fondamento e la legittimazione dell’attività medica, la quale, in assenza del consenso informato, configura tendenzialmente un illecito civile. 312Mantovani, F., “Biodiritto e problematiche di fine vita”, in Criminalia, 2006, asserisce come in tal caso non si realizzi la fattispecie eutanasia passiva consensuale, né si concretizzi un diritto al suicidio, poiché l’astensione del medico deriva dall’impossibilità dio un’imposizione autoritativo-coattiva sulla salute 313Ruggeri, A., “Appunti per uno studio sulla dignità dell'uomo, secondo diritto costituzionale”, in Rivista AIC, n. 1/2011, p. 17. - 256 - A tal riguardo la Cassazione civile, sulla scia della sentenza del caso Englaro, statuisce che il paziente ha sempre diritto di rifiutare le cure mediche che gli vengono somministrate, anche quando tale rifiuto possa causarne la morte. Inoltre secondo il Supremo Collegio il dissenso alle cure mediche, per essere valido ed esonerare così il medico dal potere-dovere di intervenire, deve essere espresso, inequivoco ed attuale: non è sufficiente, dunque, una generica manifestazione di dissenso formulata «ex ante» ed in un momento in cui il paziente non era in pericolo di vita, ma è necessario che il dissenso sia manifestato ex post, ovvero dopo che il paziente sia stato pienamente informato sulla gravità della propria situazione e sui rischi derivanti dal rifiuto delle cure.314 La Cassazione ha, inoltre, statuito che, “il paziente che, per motivi religiosi (o per altra diversa natura), intendesse far constatare il proprio dissenso alla sottoposizione a determinate cure mediche, per l’ipotesi in cui dovesse trovarsi in stato di incapacità naturale, ha l’onere di conferire ad un terzo una procura ad hoc nelle forme di legge, ovvero manifestare la propria volontà attraverso una dichiarazione scritta che sia puntuale ed inequivoca, nella quale 314Cass., 15 settembre 2008, n. 23676, in Foro it., 2009, I, 36; in Corr. giur., 2008, 1671; in Resp. civ. prev., 2009, 126, con nota di Gorgoni. - 257 - affermi espressamente di volere rifiutare le cure quand’anche venisse a trovarsi in pericolo di vita”315. Si deve, dunque, considerare superato il primo orientamento che, richiamandosi alla posizione di garanzia propria del sanitario ed alla concezione della vita come bene indisponibile, ritiene che, tutte le volte in cui ricorra il pericolo della morte o anche di un pregiudizio alla salute, imminente ed irreparabile, il medico debba comunque effettuare il trattamento, anche quando il paziente, in condizione di piena capacità, lo rifiuti espressamente316. Si deve, inoltre, considerare parzialmente superato anche il secondo ed intermedio orientamento che configura in favore del solo paziente cosciente e consapevole, il diritto di rifiutare qualsiasi tipo di cure, mentre nella ipotesi in cui il paziente sia in stato di incoscienza e la sua integrità fisica versi in grave ed irreparabile pericolo, il medico sarebbe sempre tenuto ad intervenire, senza che la sua condotta possa costituire fonte di responsabilità penale o civile, anche quando il dissenso del paziente sia deducibile da preventive manifestazioni di volontà317. Il terzo orientamento, invece, è incentrato sul consenso informato quale istituto a tutela della libertà assoluta ed imprescindibile di 315Cass., 15 settembre 2008, n. 23676, cit 316Iadecola, “In tema di rilevanza penale - come delitto doloso contro la vita e l’incolumità individuale – del trattamento medico eseguito senza il consenso del paziente”, in Riv. it. medicina legale, 2001, 219. 317Cass., 23 febbraio 2007, n. 4211, in Foro it., 2008, I, 1711, con nota di Casaburi. - 258 - autodeterminazione del paziente, il quale ha il pieno diritto a rifiutare anche un trattamento sanitario salvavita, con possibilità di manifestare il proprio dissenso alla terapia attraverso l’utilizzo di direttive anticipate, mediante procura ad hoc318, o testamento biologico, o amministratore di sostegno ex art. 408 c.c.109, o tutore319, il quale potrà, sia farsi porta voce della volontà manifestata dal paziente prima della perdita della capacità, sia ricostruire la volontà dell’ammalato sulla base della sua personalità, del suo stile di vita e dei suoi convincimenti320. 3. Inmaculada Echevarría, Ramón Sampedro e Jorge León. Le toccanti e tragiche vicende umane di Ramón Sampedro, Jorge León, Inmaculada Echeverría, presentano un denominatore comune: ognuno di loro, trovandosi in una situazione clinica complessa, hanno espresso una decisione chiara, quella di porre un limite ai trattamenti sanitari vitali, anche se ciò voleva significare morire. Erano “stanchi” di sopportare una vita di grande sofferenza e senza possibilità di recupero. Inmaculada Echevarría nasceva nel 1955 e intorno agli undici anni iniziava a mostrare i primi sintomi della sua malattia, la quale, 318Cass., 15 settembre 2008, n. 23676, cit. 319Franzoni, M.,”Testamento biologico come diritto all’autodeterminazione o all’eutanasia?”, in Contr. e Imp., 2009, pp. 255 ss. 320Gorgoni, A. “La rilevanza giuridica della volontà sulla fine della vita non formalizzata nel testamento biologico”, in Famiglia, persone e successioni, 2008, 508. - 259 - inizialmente, progrediva molto lentamente. Solamente nel 1995, all’età di 40 anni, le veniva riscontrata una distrofia muscolare progressiva che progrediva rapidamente sino a sviluppare un'atrofia spinale che le comportava una tetraparesi flaccida e un’insufficienza ventilatoria secondaria. Dal gennaio 1997 dipendeva dalla ventilazione meccanica, era una donna sola essendo vedova e avendo dato in adozione il suo unico figlio quando era molto piccolo, per le grosse difficoltà nel potersi prendere cura di lui321. Alla fine del 1997, veniva trasferita all'Hospital San Rafael de Granada (ospedale privato), di proprietà dell'Orden Hospitalaria de San Juan de Dios (religiosi cattolici), responsabile dell'unità di ventilazione meccanica domiciliare dell'Hospital Universitario San Cecilio de Granada (ospedale pubblico). Tutte le sue cure sono state pagate dal Ministero della Sanità andaluso. Tra il 1997 e il 2006, Inmaculada ha vissuto nell'ospedale San Rafael ove si sono presi cura della sua persona e della sua condizione irreversibile. Purtroppo, nel 2006 la paziente, a seguito della tetraparesi flaccida, aveva solo la mobilità distale delle dita, che le consentiva di girare le pagine di un libro per leggere, ma la costringeva a stare a letto in modo permanente. Inoltre, aveva bisogno di essere nutrita e aveva una capacità fonatoria ridotta, anche se sufficiente per esprimersi. Date le sue condizioni, il 321Lorda, P.S., Barrio-Cantalejo, I., M., “El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas”, in Med Intensiva, 2008;32(9), pp.444-451. - 260 - 18 ottobre 2006, Immaculada chiedeva alla direzione dell'ospedale San Rafael il permesso di tenere una conferenza stampa, durante la quale chiese pubblicamente di essere staccata dal respiratore322. A seguito della richiesta pubblica si apriva un intenso dibattito nei media. L'équipe sanitaria che la assisteva all'ospedale San Rafael si dichiarava disposta ad accogliere la richiesta di Inmaculada, ma, oltre ad essere richiesto il parere favorevole della commissione etica, la direzione dell'ospedale San Rafael, chiedeva, al contempo, garanzie legali. Nei mesi successivi, Inmaculada, veniva consigliata dal suo avvocato di redigere il suo testamento biologico anticipato. Infatti, in Spagna, poiché l'articolo 2.4 della legge 41/2002 stabilisce che i pazienti hanno il diritto di rifiutare le cure, ma che devono farlo per iscritto, il 21 novembre di quell’anno la paziente inviava una lettera, sia alla direzione e all'équipe medica dell'ospedale San Rafael in cui chiedeva il distacco del respiratore, previa sedazione, sia al ministro regionale della salute della Junta de Andalucía, perorando la sua causa. Orbene, la direzione dell'Ospedale San Rafael inoltrava la richiesta della paziente al Comitato Etico dell'Ospedale Universitario San 322Lorda, P.S., Barrio-Cantalejo, I., M., “El caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas”, op. cit.. Nella lettera che lesse alla stampa disse: "Accetto la mia malattia, ma non i metodi artificiali per prolungarla in modo inutile, aggiungendo al dolore e alla disperazione che già soffrivo, e che speravo finisse con una morte naturale"; "la mia vita non ha altro significato che il dolore, l'angoscia di vedere l'alba di un nuovo giorno per soffrire, sperando che qualcuno ascolti, capisca e metta fine alla mia agonia"; "l'unica cosa che chiedo è l'eutanasia; non è giusto vivere così". - 261 - Cecilio, che era effettivamente responsabile delle cure di Inmaculada. Questa commissione, a sua volta, sottoponeva la questione al vaglio del supremo organo consultivo della Comunità Autonoma dell’Andalusia, a cui, peraltro, lo stesso assessore aveva trasmesso la richiesta, a lui precedentemente inviata. La Comunità Autonoma dell’Andalusia ritenne la pretesa conforme all’ordinamento giuridico, poiché intese l’atto del distacco della ventilazione meccanica che manteneva in vita la paziente come una conseguenza dell’autonomia della stessa, in virtù della quale è possibile revocare il consenso prestato al trattamento. Il parere fu unanime e la Commissione escludeva che, nel caso di specie, ricorresse l’eutanasia, visto che la richiesta di interrompere le cure era conforme, non solo alla normativa nazionale, ma in perfetta linea con i postulati etici, inclusi in tutti i documenti internazionali di bioetica, come la Dichiarazione universale dell'Unesco sulla bioetica e i diritti umani (2005) e la Convenzione per la protezione dei diritti umani e delle libertà fondamentali (2005), la "Convenzione di Oviedo", legalmente in vigore in Spagna dal 1° gennaio 2000. Ebbene, poiché a livello mediatico la posizione della Commissione suscitò un grande scalpore, il Ministro della salute sottoponeva la petizione di Inmaculada e la relazione della Commissione Etica e di Ricerca all'Andalusia al Consiglio consultivo andaluso, massimo organo consultivo, al fine di chiarire le implicazioni giuridiche della decisione. - 262 - Il comitato permanente del consiglio consultivo emetteva il 28 febbraio 2007 parere favorevole, anche se non unanime, statuendo le seguenti conclusioni: -1. la richiesta di limitazione dello sforzo terapeutico e di rifiuto del trattamento con ventilazione meccanica da parte della paziente era conforme alla legge; -2. le azioni degli operatori sanitari che procedono alla disconnessione dell'apparecchio di ventilazione meccanica non erano considerate punibili; -3. la decisione del paziente era stata libera, informata e capace. Il membro dissenziente sosteneva, invece, che la legislazione in vigore non proteggeva il diritto di Inmaculada a rifiutare le cure, essendo un trattamento salva-vita e ne derivava, quindi, che la condotta degli operatori sanitari costituiva una forma di aiuto al suicidio, punibile ai sensi dell'articolo 143 del codice penale. Di fronte alle ripetute pressioni del Vaticano, assolutamente contrario alla decisione di lasciar morire Inmaculada, la paziente veniva trasferita all’Ospedale San Juan de Dios, un ospedale pubblico adiacente all'ospedale San Rafael (ospedale cattolico). Nei giorni seguenti, il partito di ultradestra Alternativa Española presentava una denuncia alla Procura della Repubblica dell’Alta Corte di Giustizia andalusa contro l’Assessore alla Salute, i medici che avevano assistito Inmaculada Echevarría e il Consiglio Consultivo. Tuttavia, il pubblico ministero statuiva, in data 26 settembre 2007, che - 263 - la paziente "aveva esercitato un diritto" e che si trattava di "una cessazione del trattamento" e che era proprio "la cessazione del trattamento" a causare la morte di Inmaculada e, conseguentemente, la condotta omissiva non rientrava nell'articolo 143 del Codice penale. Un caso meno noto alla stampa, ma analogo a quello appena descritto è stato quello di Jorge León. Nel 2000, a 53 anni, in seguito a un incidente domestico, a causa di un ictus, León diveniva tetraplegico e dipendente dal respiratore. Nel 2006, tramite il suo blog, Jorge León non chiedeva sic et simpliciter il distacco del respiratore, in base a quanto disposto dalla normativa vigente, ma voleva che la sua morte avvenisse per "mano" altrui. Ebbene, il 4 maggio 2006, quella "mano d'aiuto" scollegava dal respiratore Jorge Leon. Tale caso è ben diverso da quello di Inmaculada, tant’è che i suoi medici e le autorità sanitarie della Comunità Autonoma di Castiglia sostenevano che la richiesta di Jorge equivaleva a "eutanasia" e/o "suicidio assistito", ed era, pertanto, illegale. Nonostante l’avviò di un'indagine, nessuno veniva processato per mancanza di prove. Ramón Sampedro Cameán nasceva a Porto do Son il 5 gennaio 1943. All'età di ventidue anni iniziava a lavorare come meccanico su un'imbarcazione mercantile norvegese, fino a quando, il 23 agosto 1968 mentre si tuffava in mare dalla Praia das Furnas, calcolò in - 264 - maniera imprecisa la profondità del fondale, riportando la frattura della settima vertebra cervicale. Rimase paralizzato e tetraplegico per i successivi ventinove anni della sua vita, periodo in cui non aveva mai abbandonato la sua personale lotta per il riconoscimento di essere lasciato morire. Il celebre pescatore, reso immortale dalla pellicola Mar adentro323, iniziava nel 1993 un'estenuante battaglia legale finalizzata al riconoscimento del diritto a morire. La risposta dei giudici spagnoli e del Tribunale dei Diritti Umani di Strasburgo fu tuttavia negativa. Negatagli la possibilità di percorrere una via legale, Sampedro iniziava a progettare la propria morte domandando la collaborazione di undici amici, ciascuno dei quali autore di una condotta penalmente irrilevante secondo la definizione di cooperazione al suicidio offerta dall'art. 143 del Codice penale spagnolo del 1995 (il quale richiedeva che la stessa avvenisse attraverso atti “necessari” alla determinazione del suicidio medesimo). A seguito del decesso, avvenuto il 12 gennaio 1998, per avvelenamento di potassio, la Procura iscriveva Ramona Maneiro nel 323 Alejandro Amenabar, Mare Dentro, Spagna - Francia - Italia, 2004 ove si narra “la vita per me in questo stato…la vita così non è vita. Chi sono io per giudicare chi vuole vivere? Per questo chiedo che non giudichino né me né chi mi aiuterà a morire (...) la morte c’è sempre stata, alla fine tocca a tutti. Se fa parte di noi perché si scandalizzano tanto perché io dico che mi va di morire, come fosse qualcosa di contagioso.” Il film è stato molto controverso perché pone le domande: "È un diritto vivere?" "È un diritto morire?", "È una vita dignitosa?" e "È possibile morire con dignità? - 265 - registro degli indagati, ma la mancanza di prove a suo carico determinò l'archiviazione del procedimento324. Soltanto a prescrizione intervenuta, la donna, invitata dall'emittente Telecinco ad esprimersi sulla vicenda, ammetteva di aver collocato il bicchiere contenente il cianuro in prossimità del letto di Sampedro e di aver ripreso con una telecamera i suoi ultimi istanti di vita. Madeleine Zeffa Biver era una donna di 69 anni affetta da sclerosi laterale amiotrofica, di origine francese, ma residente da anni in Spagna che pose volontariamente fine alla sua vita il 12 gennaio 2007, prima che la malattia la paralizzasse completamente. Madeleine aveva reso pubblica la sua decisione da tempo, con l’intenzione di rilanciare nuovamente il dibattito sul suicidio assistito, per stimolare un “cambiamento culturale” affinchè si potesse avere il diritto a una morte dignitosa. A tal proposito aveva pensato di organizzare una festa d’addio, ma poi si era ricreduta, in quanto le persone non avrebbero capito e “la morte era sola sua, le apparteneva”. Al momento della morte era in compagnia di due volontari del suo gruppo pro-eutanasia. Identico clamore ha suscitato nell'aprile 2019 il caso di María José Carrasco, il quale, similmente a quello riguardante Fabiano 324Vignolo, M. “Ho versato il cianuro a Sampedro. Per amore”in Corriere della Sera, 12 gennaio 2005 ove scrive “In tribunale arrivarono le firme di 10.000 persone che si incolpavano della morte. Sul bicchiere usato da Sampedro non c' erano impronte digitali e in un video l' uomo rivendicava la sua totale responsabilità nell' atto.» - 266 - Antoniani, ha riacceso l'interesse mediatico. Dopo tre decenni di sclerosi multipla, suo marito, Ángel Hernández, le ha dato una sostanza per causare la sua morte e aiutarla a morire. Questo è successo quando Carrasco aveva 61 anni e la sua malattia era irreversibile. Aveva registrato un video in cui dichiarava la sua ferma decisione di morire e il successivo processo. In seguito, la polizia procedeva all'arresto del marito, che ha confessava l'omicidio. 3.1.Considerazioni sul caso Inmaculada Echevarría Il caso Inmaculada Echevarría ha segnato un punto di svolta nella controversia sul “morire con dignità", poiché per la prima volta si è discusso pubblicamente in merito alla revoca di un trattamento vitale, espressa da un paziente capace, con la consapevolezza che tale revoca conduceva alla morte. Secondo Ripollés, Inmaculada Echevarría aveva il diritto di rifiutare il trattamento sanitario, a causa della sua condizione clinica, caratterizzata da grave disabilità cronica, essendo incapace di badare a se stessa, ove non vi era una ragionevole prospettiva di cura, ed era certo o altamente probabile che sarebbe stata tale per il resto della sua vita. La sua situazione era ulteriormente aggravata dal fatto che era assolutamente dipendente dal respiratore che la teneva in vita. Cosicchè, a causa della pessima qualità di vita che le procurava una sofferenza oggettivamente e soggettivamente insopportabile, potendo avvalersi della possibilità riconosciuta dalla legge di rifiutare il - 267 - trattamento sanitario, senza il quale non avrebbe continuato a vivere, secondo Ripollés non vi era motivo di non rispettare la volontà del paziente. A tal fine puntualizza che, se la disconnessione del dispositivo avviene nell’ambito del trattamento palliativo, la condotta del sanitario non integra di per sé reato, ma sarà legittimata dalla causa di giustificazione dell'adempimento di un dovere di cui all'art. 20.7, e sarà, pertanto lecita325. Qualora, invece, la disconnessione del rianimatore venisse effettuata senza prendere le precauzioni necessarie, ad esempio la sedazione, per evitare sofferenze inutili e indesiderate al paziente, la condotta dell'operatore sanitario allora sarebbe perseguibile per legge. Ciò spiega il motivo per cui il caso di Inmaculada non ha generato forti contrasti nella società spagnola, ma solo una grande eco mediatica inerente alla gestione del caso da parte dei protagonisti326. Infatti, ad eccezione della posizione contraria di alcuni vescovi della Conferenza Episcopale Spagnola327, di alcune associazioni "pro-vita" 325Díez Ripollés, J., l, “Deberes y responsabilidad de la administración sanitaria ante rechazos de tratamiento vital por pacientes- a propósito del caso de Inmaculada Echevarría” in Revista Electrónica de Ciencia Penal y Criminología 2009, pag. 31. 326Lorda, P.S., Barrio-Cantalejo, I., M., “el caso de Inmaculada Echevarría: implicaciones éticas y jurídicas”, op. cit., pag. 448. 327 I cardinali Antonio Cañizares (Toledo) e Carlos Amigo (Siviglia), così come il portavoce della Conferenza Episcopale, Juan Antonio Martínez Camino, non erano d'accordo. Il Primate di Toledo esprimeva la sua opposizione collegando il caso alla pratica dell'eutanasia, che era illegale in Spagna, affermando che: “L'eutanasia è sempre illegittima e un attacco alla dignità umana e alla vita umana. Scollegare una persona da un apparato che rientra nelle misure normali è semplicemente che un uomo può togliersi la vita”. Anche il Cardinale Amigo giungeva persino a parlare di pena capitale, dichiarandosi "apertamente contro ogni tipo di pena di morte, sia - 268 - e di alcuni media che erano contrari al distacco del respiratore, molti cittadini, professionisti della salute e le loro associazioni, politici di tutti i partiti, teologi e giuristi hanno espresso pubblicamente ed esplicitamente la loro comprensione e il loro sostegno alla decisione. Come argomentano Pablo Simón-Lorda e Inés María Barrio-Cantalejob328 ciò dipende da tre fattori: -1. il caso di Inmaculada non rappresenta un caso di eutanasia e ne tanto meno un caso di suicidio assistito; -2. la decisione assunta dall’Organo Consultivo rispettava la volontà espressa del paziente di rifiutare le cure; -3. la fattispecie è conforme non solo all’etica civile, ma, soprattutto, alla legislazione vigente in Spagna, ovvero alla legge del 14 novembre 2002, n. 41/2002, la quale regola l'autonomia del paziente e i diritti e gli obblighi relativi all'informazione e alla documentazione clinica. legale che autogestita". E il portavoce dei vescovi, il gesuita Martínez Camino, sosteneva che la vita umana "non può mai essere eliminata né per azione né per omissione".Tuttavia, non tutti gli ecclesiastici condividevano tale posizione, sostenendo, al riguardo, (come il teologo gesuita Juan Masía, uno dei più prestigiosi specialisti di bioetica) che sia la richiesta della paziente che la decisione di far di rimuovere il respiratore è "totalmente conforme alla più tradizionale morale cattolica e alla legge dell'Autonomia del paziente".Infatti, sosteneva che: "Quando un cardinale come Cañizares confonde questo tema con l'eutanasia, un cardinale come Amigo lo confonde con la pena di morte, e il portavoce dei vescovi lo confonde con l'omicidio per omissione, dobbiamo dire a tutti e tre, con tutto il rispetto, di rivedere la loro teologia morale, forse un po' dimenticata. È la malattia che uccide, non la rimozione del supporto che prolunga artificialmente l'agonia. Come ha scritto Giovanni Paolo II, 'la vita del corpo nella sua condizione terrena non è un valore assoluto' (enciclica Evangelium vitae, n. 47)". 328Simón-Lorda, P., Barrio-Cantalejo, op. cit., pp. 444-451 - 269 - Questo è il quadro giuridico dal quale è stato argomentato il diritto di Inmaculada Echevarría a chiedere la disattivazione del respiratore e, certamente, rappresenta un evento positivo, poiché per la prima volta in Spagna la legislazione vigente viene applicata in modo trasparente a un caso in cui il rifiuto del trattamento ha avuto come conseguenza immediata la morte di un paziente perfettamente capace. Ed è l'argomento a partire dal quale Jorge León avrebbe potuto farlo, senza bisogno di chiedere un "aiuto" per scollegarlo clandestinamente. Diverso è il caso di Ramón Sampedro che non avrebbe potuto beneficiare della suindicata normativa, poiché non era dipendente da alcun trattamento che poteva rifiutare. Infine, per quanto concerne Madeleine Z avrebbe dovuto aspettare che la sua malattia fosse progredita al punto da diventare dipendente da un respiratore prima di poter chiedere per chiedere di essere disconnessa. 4. Le instrucciones previas e la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica Casi come Ramón Sampedro, Madeleine Z, Inmaculada Echevarría e, purtroppo, tanti altri, si caratterizzano certamente per gli enormi sviluppi raggiunti nel campo medico dei trattamenti di sostegno vitale e di rianimazione, ma, al contempo, possono rappresentare anche esempi di accanimento terapeutico, nel senso di applicare qualsiasi tipo di intervento medico per mantenere in vita il paziente. - 270 - Cosicchè, il progresso in campo medico esige necessariamente l’adozione di nuove garanzie che assicurino il rispetto dei diritti del malato, al fine di attribuirgli la scelta di poter di poter decidere come vivere fino all’ultimo giorno e come morire: le direttive anticipate, oppure testamento biologico, secondo altri, rappresenterebbero, pertanto, i documenti necessari per far fronte a tali esigenze. Nel paese iberico, si inizia a parlare di “testamento biologico” sin agli inizi degli '90, grazie al famoso caso di Ramón Sampedro e del dibattito sociale sull'eutanasia, e più specificamente, sul fatto che le persone abbiano o meno il diritto di decidere della propria morte. Il legislatore spagnolo, in attuazione della Convenzione di Oviedo329, ha adeguato il proprio ordinamento nazionale con la promulgazione della Legge n. 41 del 14 novembre 2002, la c.d. “Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”, entrata in vigore nel maggio 2003, la quale interviene a regolare questioni che la anteriore Ley General de Sanidad affrontava in maniera non esaustiva, pur fissando per la prima volta la necessità del consenso informato del paziente per qualsiasi intervento sanitario. Essa disciplina l’autonomia del paziente e i diritti e gli obblighi in materia di informazione e documentazione clinica, modificando 329Convezione sui Diritti dell"Uomo e della Biomedicina (Convenzione di Oviedo), del 4 aprile 1997, ratificata dalla Spagna nel 1999 ed entrata in vigore a partire dal 1º gennaio 2000. - 271 - profondamente la disciplina del rapporto medico-paziente. Da quasi un ventennio, oramai, l’ordinamento spagnolo si è dotato di una legge orientata a disciplinare, non solo il principio del consenso informato previo all’attuazione medica, ma anche del cd. living will, in spagnolo testamento vital. Il legislatore spagnolo sceglie di definire siffatto documento come instrucciones previas, “istruzioni previe”. Essa rappresenta la norma statale di riferimento alla quale le singole comunità autonome si devono uniformare, mediante l’adozione di provvedimenti normativi di dettaglio, ad esempio, occupandosi di regolare la forma dei documenti, il numero di testimoni necessari o meno, oppure la procedura da seguire per dare attuazione al documento. L’art. 2 enuclea i principi base che reggono l’impianto normativo della legge: la dignità della persona, il rispetto dell’autonomia della volontà e della sua privacy. Ogni intervento in ambito sanitario richiede un consenso previo del paziente e tale consenso deve aversi solo dopo che il paziente abbia ricevuto una informazione adeguata, a seguito della quale il soggetto ha il diritto a scegliere tra le opzioni cliniche disponibili, compresa anche la decisione di rifiutare le cure. Per converso, tutti i professionisti della salute implicati nell’attività assistenziale, sono obbligati non solo alla corretta prestazione della propria tecnica, ma altresì al compimento dei doveri di informazione e - 272 - documentazione clinica, nonché al rispetto delle decisioni assunte liberamente e volontariamente dal paziente. La legge sull’autonomia del paziente è divisa in sei capitoli ed è strutturata attorno a due “assi” principali: 1. l’esercizio dell’autonomia del paziente; 2. i diritti e gli obblighi in materia di documentazione clinica. Il primo “asse”, ruota principalmente attorno alla previsione normativa di una serie di diritti e facoltà del paziente, tesi a garantirne l’autonomia, quali: - il consenso informato; - la capacità di prestare il consenso in maniera autonoma o tramite rappresentante; - il diritto ad accettare o rifiutare un determinato trattamento; la possibilità di definire anticipatamente le scelte da adottare rispetto ad un trattamento futuro e/o di nominare un soggetto, legittimato a decidere in merito, qualora il paziente si dovesse trovare nell’impossibilità di farlo autonomamente. Il capitolo IV, che regola il “rispetto dell’autonomia del paziente”, si compone di sei articoli330. Tale capitolo è inteso a riconoscere validità ed efficacia alle decisioni che, in modo libero, volontario e ponderato, il soggetto abbia preso sui trattamenti sanitari cui intenda sottoporsi o che intenda rifiutare. 330Ley 41/2002, art. 8-13. - 273 - In particolare, importanza preminente, in tal senso, è data all’art. 11 che sancisce in capo ai servizi sanitari l’obbligo di stabilire le procedure utili a garantire il rispetto delle c.d. “instrucciones previas.”331 Il primo comma dell’art. 11 prevede che una persona maggiore di età, capace e libera, possa manifestare anticipatamente, mediante testamento biologico, la sua volontà per far sì che questa, qualora dovesse trovarsi in condizioni tali da non essere in grado di pronunciarsi riguardo le cure o terapie cui intende essere sottoposto o il destino del proprio corpo e dei propri organi, venga rispettata332. Il soggetto potrà inoltre nominare un rappresentante che, in caso di sopraggiunta incapacità, svolga la funzione di “interlocutore” col medico o con l’equipe sanitaria al fine di eseguire tali “instrucciones previas”. Il secondo comma dispone invece che ogni servizio sanitario dovrà porre in essere regole per disciplinare la procedura adeguata affinché sia garantita l’attuazione delle dichiarazioni anticipate. 331A patto che queste non siano contrarie alla legge o alla buona pratica medica: art. 11, comma 3. 332L’art. 11, comma 1, della Legge di Autonomia del paziente: “Por el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circustancias no sea capaz de expresarlos personalmente, sobre llos cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario para procurar el cumplimiento de las instrucciones previas.” - 274 - Ciò vuol dire che un’eventuale obiezione di coscienza (di massa) degli operatori sanitari non può rendere di fatto nulle le manifestazioni di volontà predisposte.333 Il comma terzo riguarda il carattere vincolante delle instrucciones previas, di natura relativa, essendo documenti unilaterali che non possono essere modificati dal personale sanitario, il quale è tenuto a rispettarne il contenuto, a meno che le direttive anticipate non siano contrarie all’ordinamento giuridico o alla lex artis o risultino incompatibili con il presupposto di fatto indicato dall’interessato nel momento di manifestarle.334 Nella cartella clinica del paziente saranno annotati i motivi relativi a tali previsioni. Per quanto riguarda l’efficacia temporale, il quarto comma infine prevede che tali dichiarazioni anticipate possano essere revocate, per iscritto, in qualsiasi momento. Ne deriva, dunque, che le instrucciones non hanno un termine temporale, scaduto il quale esse perdono di efficacia, ma valgono fino a quando non saranno revocate ovvero modificate, non essendo 333Villar Abad, G., “La regulación La regulación de las instrucciones previas en la Ley 41/2002”, in Lizarraga Bonelli, E., González Salinas P. (a cura di), Autonomía del paciente, información e historia clínica: estudios sobre la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Madrid, 2004, p. 339 334 Nel dubbio sull’attualità (e dunque sulla vincolatività) delle instrucciones bisogna far propendere la decisione verso la conformità al contenuto delle instrucciones medesime e qui, per la legislazione spagnola, un ruolo decisivo deve essere svolto dal rappresentante designato a cui viene chiesto di entrare in contatto con l’équipe medica. - 275 - previsto un loro rinnovo allo scadere, ad esempio, di un tempo prefissato. Uno dei tratti più originali della disciplina spagnola è tuttavia rappresentato dalla costituzione di un Registro Nazionale335 per le direttive anticipate,336 al fine di assicurarne l’efficacia su tutto il territorio nazionale. Nel Registro Nacional de instrucciones previas, istituito successivamente con Real Decreto n. 124 del 2 febbraio 2007, la normativa prevede che la direttiva anticipata deve essere redatta rispettando un contenuto minimo, sia perché nella legge 2002 non è vi è un contenuto specifico, sia per garantire una uniformità di previsioni dinanzi ad una pluralità di interventi legislativi sviluppatisi a livello autonomo. Quindi il documento deve contenere obbligatoriamente la denominazione dell’atto rilasciato,337l’identificazione del dichiarante338, l’identificazione del 335 Istituito presso il Ministero della salute con il Real Decreto n. 124 del 2 febbraio. 336Abilitati ad accedere a tale registro saranno unicamente: 1) coloro che hanno sottoscritto le istruzioni 62 preventive; 2) i loro rappresentanti; 3) i responsabili accreditati dai registri delle Comunità Autonome; 4) le persone designate dal Ministero della salute o dalle autorità sanitarie delle Comunità Autonome” 337Seppure la legge sull’autonomia del paziente (art. 11 della l. n. 41/2002) preferisce l’impiego della formula di instrucciones previas, le leggi autonomiche utilizzano una pluralità di sostantivi che fondamentalmente indicano il medesimo istituto giuridico, quali declaración vital anticipada, documento de voluntades anticipadas, expresión de la voluntad con carácter previo, expresión anticipada de voluntades, documento de voluntades vitales anticipadas, documento de instrucciones previas, declaración de voluta unilateral. - 276 - rappresentante339, i dati inerenti l’iscrizione nel registro340, la modalità inerente la dichiarazione341, la formalizzazione della dichiarazione342 e la materia della dichiarazione.343 I Il trasferimento di dati avviene attraverso mezzi telematici che permettono nel più breve tempo possibile (è fissato un termine di sette giorni) di ricevere dai registri autonomici344 delle instrucciones previas il deposito delle volontà anticipate (art. 3). Stante il carattere personale dei dati raccolti nel Registro e il loro essere contenuti in supporti informatizzati, tutte le informazioni sono soggette a quanto stabilito nella Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal, per la quale 338 Nome e cognome; sesso; carta d’identità o passaporto; carta sanitaria o codice fiscale; data di nascita; nazionalità; domicilio; numero di telefono. 339 Nome e cognome; carta di identità; domicilio; numero di telefono 340Registro in cui si è realizzata l’iscrizione e data di questa; localizzazione del documento 341 Primo documento; modifiche (che si concretizzano in un’alterazione parziale del contenuto del documento già scritto, ma senza che esse comportino la privazione totale dei suoi effetti); sostituzione (che si realizza a seguito della privazione degli effetti del documento già scritto con contestuale conferimento degli effetti ad altro nuovo documento); revoca (che comporta la privazione totale degli effetti del documento già scritto senza la previsione di alcuna sostituzione); nel caso in cui esiste già un’altra dichiarazione, è previsto che i dati della prima iscrizione dovranno essere comunque trasmessi. 342La formalizzazione può avvenire dinanzi al notaio, a testimoni o all’amministrazione 343 Cure e trattamento; destino del corpo o degli organi del dichiarante una volta morto ovvero di entrambi; copia del documento delle direttive anticipate inscritto nel registro autonomico. 344 n tale disposizione, non presente nella legislazione delle bases, si richiede la creazione dei registri autonomici, come esigenza tecnica di coordinamento per assicurare l’effettività delle instrucciones su tutto il territorio. - 277 - si dispone che i responsabili dei Registri predisposti a livello di ogni singola CA, così come i soggetti designati dall’autorità sanitaria della CA e dal Ministero della Salute, potranno accedere al Registro attraverso una comunicazione per via telematica, al fine di garantire il risultato di reperire prontamente le informazioni richieste dal medico che ha in cura il paziente (art. 4, comma 3). L’accesso al registro e le persone legittimate a ricevere validamente le DAT rappresentano questioni cruciali, al fine di assicurare da un lato l’effettiva e tempestiva attuazione delle volontà e dall’altro lato la tutela rispetto all’utilizzo illegittimo dei dati contenuti nelle dierettive anticipate. La legge statale, dunque, si limita a fissare i principi dell’istituto rinviando alla legislazione autonomica per la regolazione più dettagliata della disciplina, che, nel rispetto della legislazione statale ex art. 149, comma 1.16, CE, Bases y coordinación general de la sanidad, può regolare la materia sempre che lo Statuto della singola CA l’abbia assunta come competenza propria. Ne deriva, pertanto, che la ratio della norma è quella di rendere effettivo il diritto del paziente nella misura in cui, indipendentemente dal luogo nel quale sono state formalizzate, le instrucciones possono essere sempre consultate e facilmente reperibili dal personale sanitario. Esse rappresentano, pertanto, uno strumento per chi possa trovarsi costretto in uno stato futuro ed ipotetico di incapacità, fisica o mentale - 278 - e non sia perciò in grado di manifestare la propria volontà in merito ad un preciso trattamento sanitario. Trattasi di documenti che costituiscono una chiara ed inequivoca manifestazione di volontà della persona la quale accetta o rifiuta “ora per allora” trattamenti medici che prolunghino in modo artificiale la propria esistenza. Dal punto di vista strettamente giuridico, sono dichiarazioni unilaterali, personalissime, formali, revocabili e con effetti sia inter vivos che mortis causa. Sono atti unilaterali, nel senso che il contenuto delle stesse viene stabilito solo dal soggetto che le predispone e non recepiscono alcuna volontà del personale sanitario che presta l’assistenza, tenuto a rispettarne il contenuto. Inoltre sono atti personalissimi, poiché solo il paziente può manifestarle e non è possibile che siano espresse da un rappresentante legale. La norma in oggetto indica i casi per i quali il soggetto può decidere di ricorrere a tale istituto: -1.cure e trattamento della propria salute; -2.destinazione del corpo o dei propri organi, una volta deceduto; - 279 - -3.la possibilità che il paziente designi un suo rappresentante-interlocutore per il compimento della sua volontà345. Il rappresentante, la cui nomina è prevista dal primo comma dell’art.11, potrà intervenire “se necessario”, oltre alle situazioni di carattere terminale, anche qualora si verifichino delle discrepanze tra la situazione di fatto realizzatasi concretamente e i presupposti delineati dall’interessato al momento della formalizzazione delle istruzioni. In tali circostanze, il ruolo del rappresentante riveste una fondamentale importanza quanto alla funzione di garantire il rispetto delle volontà anteriormente manifestata da parte del soggetto che lo ha designato. Costui ha l’esclusivo compito di garantire il rispetto della volontà anticipata da parte di colui che lo ha nominato e ciò significa che non potrà supplire alla eventuale mancanza di volontà espressa dal testamentario346, essendo egli un semplice “interlocutore”. Ciò che si prevede è che la persona possa decidere liberamente di 345Abellán-García Sánchez, F., “Estudio jurídico sobre el marco regulatorio de las instrucciones previas en España: Estado y Comunidades Autónomas”, in Instrucciones Previas en España, Fundación Salud 2000, Granada, 200, pag. 120. 346Casado Casado, B.“El testamento vital como instrumento jurídico de protección de derechos”, in Ruiz-Rico Ruiz, G., Moreno, L. Torres Herrera, Pérez Sola N. (a cura di), Principios y derechos constitucionales de la personalidad: su proyección en la legislación civil, Valencia, 2010, 58; Domíniquez Luelmo, A., Derecho sanitario y responsabilidad médica (Comentario a la ley 41/2002, de 14 de noviembre, sobre derechos del paciente, información y documentación clínica), Valladolid, 2003, 358. - 280 - accedere all’istituto in modo ‘responsabile’, affermando in tal modo ed in maniera completa il principio della propria autonomia347con una espressione anticipata della propria volontà. Ciò è possibile attraverso un’ampia possibilità di discernimento che può andare dallo stabilire le cure che si vogliono o meno ricevere alla richiesta di mettere in atto tutti gli interventi affinché la propria vita sia protratta il più a lungo possibile, ovvero dall’impedire trattamenti ‘inutili’ fino al rifiuto dell’idratazione e/o dell’alimentazione artificiale. In definitiva il primo comma dell’art. 11 non pone limiti specifici ai trattamenti oggetto delle instrucciones e nemmeno ne esclude qualcuno in particolare: ne deriva, quindi, che esse non sono limitate 347Oltre allo stesso Legislatore che inscrive l’art. 8 all’interno del Capitolo IV rubricato El respecto de la autonomia del paciente (insieme, ad esempio, al consenso informato, che chiaramente ha il carattere dell’obbligatorietà a differenza di quanto previsto per le direttive anticipate), la dottrina assolutamente maggioritaria riconduce le instrucciones previas proprio alla manifestazione del principio di autonomia del paziente: Villar Abad, G. “La regulación de las instrucciones previas en la Ley 41/2002”, in Lizarraga Bonelli, González Salinas E. P. (a cura di), Autonomía del paciente, información e historia clínica: estudios sobre la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Madrid, 2004, 322-330; Sancho Gargallo I., “Las instrucciones previas: límites a la facultad de disposición. Los modelos de documentos de instrucciones previas”, in Abel Lluch X. (a cura di), El juez civil ante la investigación biomédica, numero monografico dei Cuadernos de Derecho Judicial, n. 10/2004, 203; Gallego Riestra S., El derecho del paciente a la autonomía personal y las instrucciones previas: una nueva realidad legal, Navarra, 2009, 115, per il quale il fondamento delle instrucciones è il principio di autonomia del paziente come “manifestación de la autonomía de la voluntad”; Requero Ibanez J.L., El testamento vital y las voluntades anticipadas: aproximación al ordenamiento español, in www.institutodebioetica.org.; Chueca Rodriguez, R., “Los derechos fundamentales a la vida y a la integridad física: el poder de disposición sobre el final de la vida propria”, in Derecho y salud, n. 16/2008, 8. - 281 - ai soli casi (clinicamente stabiliti) di irreversibilità di malattia terminale. 4.1.I requisiti delle instrucciones previas. La legislazione statale definisce gli elementi che devono essere presenti nella redazione delle instrucciones previas, affinché il documento venga considerato valido per l’ordinamento. Quanto ai requisiti oggettivi, la Legge di Autonomia del Paziente si limita ad indicare che è richiesta la forma scritta, rinviando alla legislazione delle singole comunità autonome la disciplina dei requisiti per formalizzarle. Il secondo comma dell’art. 11 dispone che “ogni servizio sanitario regolerà la procedura corretta affinché, verificatosi il caso, venga garantito il rispetto delle istruzioni previe di ogni persona, che queste dovranno essere specificate sempre in forma scritta”. Affinché il testamento biologico sia valido, deve essere formalizzato per iscritto alternativamente davanti a un notaio (tranne la Comunità di Madrid che con Legge 4/2017 ha abrogato, almeno letteralmente, tale possibilità), a tre testimoni o dinanzi a personale del governo. A tal proposito, particolarmente interessante si è rivelato lo Statuto della Comunità Autonoma della Cataluña, ove all’art. 20 proclama “el derecho a vivir con dignida del proceso de la muerte”. - 282 - Inizialmente, il testo che era stato approvato in prima analisi dal Parlamento catalano prevedeva il diritto “a morir con dignidad”348. Tuttavia, a parere di molti si trattava di un’espressione piuttosto equivoca: la morte infatti, secondo il diritto costituzionale spagnolo, non implica un diritto positivo ad ottenerla, nemmeno in condizioni terminali, ma è semplicemente un fatto (másque un “derecho”, es un “hecho”) appartenente all’ordine naturale delle cose. Viceversa, l’espressione finale che poi è stata scelta (“el derecho a vivir con dignidad el proceso de la muerte”) si rivela essenzialmente più felice per due ordini di ragioni: oltre a descrivere in maniera più accurata il contenuto del diritto in questione (che non è tanto il diritto a morire, quanto il diritto a vivere il più serenamente possibile il trapasso finale dell’esistenza), non si pone in contrasto con la dottrina e la giurisprudenza costituzionale le quali non riconoscono un diritto del genere.349 Da allora, sulla falsariga della Cataluña, anche altri Statuti di Comunità Autonome hanno riconosciuto, nella loro tavola di valori, il diritto a vivere con dignità il processo della morte. 348Fernando Rey Martínez, “¿Que significa en el ordenamiento español el derecho a “vivir con dignidad el proceso de la muerte”?, in Il diritto alla fine della vita. Princìpi, decisioni, casi, a cura di Antonio D’Aloia, Napoli, ESI, 2012, pag. 571 ss. 349Infatti nella S.T.C. (“sentencia del tribunal constitucional”) n. 120/1990 leggiamo: “El derecho a la vida (tiene) un contenido de protección positiva que impide configurarlo como un derecho de libertad que incluya el derecho a la propia muerte”; il principio in questione è stato ribadito in S.T.C. n. 154/2002 e in S.T.C. 31/2010. - 283 - La prima Comunidad a mettere in pratica questo precetto è stata l’Andalucía, con la Ley 2/2010 de 8 de abril; la legge andalusa ha ispirato, poi, a sua volta, il contenuto della Ley de Aragón 10/2011, de 24 de marzo. E’ importante sottolineare che il contenuto delle dichiarazioni precedentemente formalizzate, può essere revocato liberamente in qualsiasi momento, purché tale revoca avvenga per iscritto. La legge spagnola non prevede la revisione periodica delle istruzioni, a differenza di quanto avviene in altri Paesi europei350: “è opinione condivisa che l’aggiornamento sia da considerarsi conveniente in quanto il contenuto può divenire obsoleto in relazione a trattamenti medici attuabili o, è altresì probabile che le circostanze personali dell’interessato cambino, oppure che vi sia un mutamento con riferimento alla nomina del rappresentante”351. Orbene, a seguito dell’entrata in vigore della Legge sull’eutanasia l’esigenza di aggiornare le dichiarazioni contenute nelle istrucciones previas è diventata, in alcuni casi, impellente. Al riguardo, Camps, la portavoce dell'Associazione Derecho a Morir Dignamente (DMD) in Andalusia afferma che occorre pensare ai problemi che possono sorgere nei casi in cui la persona che ha 350La legislazione belga in materia di testamento biologico prevede la revisione periodica delle dichiarazioni anticipate ogni cinque anni; la normativa francese prevede un intervallo di tre anni tra una revisione e l’altra. 351Noto, T., “Fine vita e Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Profili comparatistici tra Italia e Spagna”, in Giurisprudenza penale web, 2019 1-bis - 284 - registrato il suo testamento biologico anticipato sia poi incapace di modificarne la formulazione perché soffre di demenza, Alzheimer o un'altra malattia degenerativa352. In un primo momento la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid sosteneva che era assolutamente opportuno che le persone ratificassero le loro volontà, visto che la richiesta di eutanasia prima dell'entrata in vigore della legge non era valida, essendo considerata un atto illegale, vietato dall'ordinamento giuridico. Secondo, il portavoce del Ministero della Salute, invece, "il quadro stabilito dalla legge sull'eutanasia dà valore pieno, integrale ed effettivo alle direttive anticipate registrate prima dell'entrata in vigore della legge", e, pertanto, non è necessaria alcuna ratifica del testamento biologico, visto che non vi è alcuna norma in Andalusia o a Madrid che regoli la necessità di aggiornare le dichiarazioni contenute nelle stesse.353 Ad ogni modo, secondo Miguel Melguizo, un medico di famiglia e professore associato all'Università di Granada specializzato in cure di fine vita e pianificazione delle decisioni anticipate, unitamente al Presidente del Comitato di Bioetica sostengono che esso rappresenta 352Saiz, E. “Andalucía y Madrid introducen trabas al acceso a la eutanasia al obligar a ratificar el testamento vital” El PAÍS. in https://elpais.com/sociedad/2021-10-27/andalucia-y-madrid-introducen-trabas-al-acceso-a-la-eutanasia-al-obligar-a-ratificar-el-testamento-vital.html(25/03/2022). 353Ibidem. - 285 - certamente uno dei casi che dovrebbe essere chiarito dalla Commissione di Assicurazione e Valutazione.354 Gli esperti dovrebbero determinare se i loro parenti sono in grado di ratificare o se ciò che è stato precedentemente registrato è valido355. Quanto ai requisiti soggettivi, la normativa in questione prevede che le dichiarazioni anticipate possono essere adottate da maggiorenni o da minori emancipati capaci d’intendere e di volere. Ove il paziente sia impossibilitato o incapace intervengono gli istituti della rappresentanza. Il legislatore spagnolo ha regolato tre casi d’incapacità: a) i pazienti incapaci naturali per ragioni fisiche o psichiche di natura transitoria. Il consenso può essere dato dal rappresentante o, se questi non è stato designato precedentemente alla sopravvenienza dell’incapacità, dai familiari (o da coloro che hanno, con il paziente, legami di fatto). 354Secondo Cardinali, P.Q. “ La legalizzazione dell’eutanasia in Spagna ed un confronto con la normativa sul “fine vita” in Italia” in Giurisprudenza Penale, 2021, 2, pag. 3., “la commissione di garanzia e valutazione rappresenta un unicum dell’ordinamento spagnolo poiché non è previsto un ente analogo nei diversi Stati in cui l’eutanasia è disciplinata. La commissione di garanzia e valutazione è un organo valutativo di controllo presente in ogni comunità autonoma ed è composta da almeno sette membri esperti in diritto o medicina. La legge statale si limita a regolare solo gli aspetti essenziali della struttura e dell’attività della commissione, delegando alle comunità autonome il potere/dovere di legiferare in modo più dettagliato sulla materia”. 355Id. - 286 - Le normative di alcune Comunità Autonome hanno regolato l’ordine di precedenza. b) I pazienti legalmente incapaci. Il consenso informato, in questi casi, deve essere prestato dal legale rappresentante. Possono essere validate le dichiarazioni di un incapace legale, ove questi manifesti una capacità naturale, soprattutto se la dichiarazione anticipata rientra tra gli atti contemplati dalla sentenza declaratoria dell’incapacità. c) I pazienti minori d’età. I soggetti minori d’età possono decidere liberamente se il medico responsabile dell’assistenza sanitaria, giudica che siano dotati di una sufficiente capacità intellettuale ed emotiva. Per i minori di 16 anni il consenso è prestato dal rappresentante legale tuttavia il soggetto, qualora abbia compiuto 12 anni, deve essere ascoltato. Il rappresentante agisce sempre nel solo interesse del paziente e deve rispettare le sue determinazioni356. 4.2. Il contenuto delle instrucciones previas Le instrucciones, oltre ad avere un contenuto basico che riguarda l’indicazione di un facere (ad esempio, prolungare al massimo la vita) ovvero di non facere (astenersi dall’esecuzione del trattamento pur se 356Cordini, G. “Legislazioni comparate in tema di eutanasia” in Quaderni del Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università di Torino - Ai confini delle cure Terapia, alimentazione, testamento biologico Profili clinici, giuridici, etici, - atti del convegno di asti 11 novembre 2011 a cura di Patrizia Macchi, pag. 47 - 287 - questo comportamento porterà alla morte del paziente),357 in diverse leggi autonomiche si fa riferimento non solo alle cure da accettare o rifiutare, ma anche ai valori di colui o colei che redige il testamento vitale, e quindi a quell’“insieme di valori e convinzioni di una persona che danno senso al proprio progetto di vita e che fondano le proprie scelte e preferenze nei processi di malattia e morte”358. Secondo la Comunità Autonoma Aragonese tale documento potrà contenere, tra l’altro, “l’espressione degli obiettivi e della qualità della vita e delle aspettative personali; così come le scelte personali in materia di valori etici, morali, culturali, sociali, filosofici od anche religiosi”.359 Altre Comunità danno rilievo anche a quali sono i valori personali che il medico deve rispettare avendo questi il “fine di aiutare a interpretare le instrucciones e quello di aiutare a fornire gli orientamenti per adottare le decisioni cliniche”360più rispondenti alle volontà del dichiarante. A proposito dell’efficacia della presenza di valori personali nelle disposizioni in oggetto, occorre sottolineare che esse, in realtà, non paiono essere rivolte tanto al medico (anche se così è formalmente) 357 Art. 8, comma 2, della l. n. 10/2011 di Aragón: “egualmente, il paziente ha il diritto di revocare il consenso informato emesso con riguardo ad un intervento concreto; ciò determinerà necessariamente l’interruzione di tale trattamento, anche se ciò può porre in pericolo la sua vita” 358 Art. 5 della L.n.10/11 Aragón. 359 Art. 5 della l. n. 3/2005 della Galizia. Identica la previsione riportata nell’art. 5 della l. n. 9/2005 de La Rioja 360 Art. 2 della l. n. 7/2002 dei Paesi Baschi. - 288 - che non ha certo le competenze interpretative del vissuto di un estraneo, quanto piuttosto al rappresentante eventualmente designato, affinché esso sia interlocutore valido del medico e dell’équipe sanitaria per l’interpretazione dei valori e delle direttive contenute nelle instrucciones. A tal riguardo, nella legge andalusa, ad esempio, si prescrive che al fine di prendere “decisioni in situazioni cliniche non contemplate esplicitamente nelle dichiarazioni anticipate, al fine di presumere la volontà che esprimerebbe la persona se fosse in questo momento in una situazione di capacità, il rappresentante terrà in considerazione i valori o le opzioni sulla vita presenti nella citata dichiarazione”361. Ciò che è evidente, quindi, è che tali disposizioni sono intrecciate alla molto discussa previsione del rappresentante, soggetto al quale, in alcuni casi, come in quelli appena esemplificati, è affidato un potere di rappresentanza, appunto, anche nelle situazioni non contemplate esplicitamente nelle instrucciones previas362. 4.3 I limiti delle instrucciones previas. Per quanto concerne i limiti, le istrucciones previas soggiacciono alla legge statale, conseguentemente non possono avere un contenuto che contrasta le leggi spagnole, ed in particolare il codice penale spagnolo. 361 Art. 9, comma 5, della l. n. 2/2010 della Andalucía. 362 Adamo, U., “Sulla disciplina giuridica delle instrucciones previas nell’ordinamento spagnolo”, in Forum di quaderni Costituzionali, 2017, pp. 1-31. - 289 - In primo luogo, occorre osservare il requisito oggettivo che impone la forma scritta, mentre fra quelli soggettivi occorre essere maggiorenni. Si è molto discusso se le direttive anticipate potevano costituire un mezzo per eludere le norme allora vigenti che vietavano l’eutanasia363. Orbene, la richiesta dell’aiuto a morire, era illegale sino all’entrata in vigore della “Ley organica de regulaciòn de la eutanasia”, recante la disciplina organica e la legalizzazione della prestazione sanitaria che conduce alla “dolce morte” da parte del Congreso de los Diputados del 18.03.2021. Infatti, la legge organica, recentemente approvata, stabilisce che, quando esiste un documento di direttive anticipate in cui è espressamente richiesto "la fornitura di assistenza nel morire” la richiesta di eutanasia “può essere facilitata in conformità con le disposizioni di tale documento", aggiungendo che "nel caso di aver nominato un rappresentante in quel documento, sarà l'interlocutore valido per il medico responsabile".364 363Rodríguez-Arias Vailhen D. Una muerte razonable. Testamento vital y eutanasia. Bilbao, Ed. Desclée de Brouwer; 2005, pp. 72- 74 e 140. 364La ley orgánica de regulación de la eutanasia, all’art. 6, intitolato “requisitos de la solicitud de prestación de ayuda para morir” stabilisce al punto 4: “En los casos previstos en el artículo 5.2, la solicitud de prestación de ayuda para morir podrá ser presentada al médico responsable por otra persona mayor de edad y plenamente capaz, acompañándolo del documento de instrucciones previas, testamento vital, voluntades anticipadas o documentos equivalentes legalmente reconocidos, suscritos previamente por el paciente. En caso de que no exista ninguna persona que pueda presentar la solicitud en nombre del paciente, el médico que lo trata podrá presentar la solicitud de eutanasia. En tal caso, dicho médico que lo trata estará legitimado para solicitar y obtener el acceso al documento de instrucciones previas, voluntades anticipadas o documentos equivalentes a través de las personas - 290 - Secondo l'articolo 5.2 della Legge 3/2021, del 24 marzo, che regola l'eutanasia, quando il medico responsabile del processo di cura considera che il paziente presenta una situazione di incapacità di fatto, in cui non ha sufficiente comprensione e volontà per governarsi autonomamente, pienamente ed efficacemente, deve consultare il documento di direttive anticipate, se precedentemente formalizzato, e può facilitare la fornitura di aiuto nel morire solo se questa richiesta è esplicitamente dichiarata nel documento di direttive anticipate e i requisiti stabiliti in questa legge sono soddisfatti. Cosicchè, a seguito dell'entrata in vigore della Legge Organica sulla Regolamentazione dell'Eutanasia, il Ministero della Salute ha ritenuto necessario adattare la sezione "Materia de declaración” dell'allegato al Real Decreto 124/2007 del 2 febbraio che regola il Registro Nazionale delle Direttive Anticipate, al quadro normativo vigente, per poter incorporare anche l’aiuto a morire. Secondo le norme pubblicate sulla Gazzetta Ufficiale dello Stato (BOE), lo “scopo essenziale” è quello di modificare le “informazioni minime” che le comunità autonome devono trasferire al Registro Nazionale al momento della registrazione del documento “instrucciones previas”. designadas por la autoridad sanitaria de la Comunidad Autónoma correspondiente o por el Ministerio de Sanidad, de conformidad con la letra d) del punto 1 del artículo 4 del Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal”. - 291 - L'operatore sanitario coinvolto nel processo di eutanasia avrà, pertanto, “il diritto di richiedere e ottenere l'accesso al documento di direttive anticipate, alle direttive anticipate o ai documenti equivalenti" attraverso il Registro Nazionale delle Direttive Anticipate e l'archivio automatizzato dei dati personali. Per tutelare la privacy delle persone sarà designata un'unità che si occuperà di garantire l'adozione delle misure necessarie per assicurare "la riservatezza, la sicurezza e l'integrità dei dati inclusi nella normativa sulla protezione dei dati personali". Il secondo limite esige il rispetto della lex artis, vale a dire della buona pratica medica e, quindi, del complesso di conoscenze tecnicoscientifiche che le sono proprie365. Come affermano alcuni autori366 si tratta di un concetto che ha subito una notevole elaborazione da parte della giurisprudenza. Secondo il Tribunale Spagnolo la lex artis è il criterio che permette di valutare se un intervento medico è corretto, dipendendo dalle circostanze del suo autore, dalla professione, dalla complessità e 365Secondo la decisione della Sezione Civile del Tribunal Supremo spagnolo, per lex artis o lex artis ad hoc si deve intendere “quel criterio di valutazione dell’atto medico eseguito dal professionista medico […] che tiene in conto le particolari caratteristiche di chi lo compie, della professione, della complessità e dell’importanza della vita del paziente e, nel caso, dell’influenza di altri fattori endogeni – stato e intervento del malato, dei suoi familiari, o della stessa organizzazione sanitaria – al fine di qualificare tale atto come conforme o meno alla tecnica normalmente richiesta” ( la STS dell’11 marzo del 1991). 366AA.VV. “Aspectos bioético-jurídicos de las instrucciones previas o testamento vital en el contexto normativo español”in Acta Bioethica, Vol. 21 (Nu, 2), November 2015, pp.163-172 - 292 - trascedenza vitale del paziente nonchè da altri fattori, per qualificare se tale atto è conforme alla tecnica normale richiesta367. Tuttavia, allorquando la persona redige il documento certamente non può conoscere l’evoluzione dei progressi scientifici e, di conseguenza, graverà sul personale sanitario stabilire la corrispondenza tra la situazione ipotetica prevista in tale documento con la situazione clinica reale. Conseguentemente il medico non sarà obbligato a prendere in considerazione le previsioni contenute nel documento in cui il paziente richieda un trattamento che non sia compatibile con la patologia di cui soffre o che risulti futile in relazione al proprio quadro clinico o nel processo terapeutico368. Infine, il terzo limite, secondo cui le instrucciones previas non saranno applicate se incompatibili con il presupposto di fatto che il sottoscrittore ha posto nel momento di manifestarle, significa che si applicheranno secondo il principio del rebus sic stantibus. Ciò significa che non solo la persona (che al momento può non aver ancora indossato le vesti di paziente) può non essere informata di tutti i trattamenti medici che sono nella disponibilità effettiva dei servizi sanitari, ma anche che il tempo trascorso dalla redazione dell’atto 367Sentenze della Corte Suprema del 7 febbraio e del 29 giugno 1990, dell’11 marzo 1991 e del 26 marzo 2004. Recentemente secondo il Tribunale Supremo del 18/12/2006, Sala de lo Civil, il termine “lex artis médica” si riferisce al “criterio di valutazione per calibrare la diligenza esigibile in qualsiasi attuazione o trattamento sanitari. 368Noto, T., “Fine vita e Legge 22 dicembre 2017, n. 219. Profili comparatistici tra Italia e Spagna”, in Giurisprudenza penale web, 2019, 1-bis - “questioni di fine vita”, pp. 1-19. - 293 - all’evento che lo priva della capacità di agire consapevolmente ha comportato una evoluzione della scienza che può essere giunta a risultati non presi in considerazione, perché inimmaginabili solo qualche tempo prima369. Nel dubbio sull’attualità (e dunque sulla vincolatività) delle instrucciones bisogna far propendere la decisione verso la conformità al contenuto delle instrucciones medesime e qui, per la legislazione spagnola, un ruolo decisivo deve essere svolto dal rappresentante designato a cui viene chiesto di entrare in contatto con l’équipe medica. Né più né meno dell’interpretazione che in ambito internazionale si è data alla disposizione (art. 9 della Convenzione di Oviedo)370 dalla quale la norma spagnola trae fondamento e che sulla vincolatività del contenuto delle instrucciones è chiara nell’apprezzarne la ‘forza’ con il solo limite dell’obsolescenza371. Miguel Melguizo, medico di famiglia e professore associato all'Università di Granada specializzato in cure di fine vita e decisioni 369Adamo, U., “Sulla disciplina giuridica delle instrucciones previas nell’ordinamento spagnolo”, in rivista on-line Forum quaderni costituzionali, https://www.forumcostituzionale.it/wordpress/wp-content/uploads/2016/06/adamo.pdf, pp.1-31. 370Art. 9 della Convenzione di Oviedo recita: “I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione”. 371Chueca Rodríguez, R. “Los derechos fundamentales a la vida y a la integridad física: el poder de disposición sobre el final de la vida propria”, in Derecho y salud, n. 16/2008, pag. 10. - 294 - anticipate pianificate ( il quale, peraltro, ha registrato il suo testamento biologico) afferma che "ogni comunità autonoma ha un modo diverso di elaborare il testamento biologico anticipato, in Catalogna si fa davanti a un notaio e due testimoni, in Andalusia davanti a un pubblico ufficiale che inserisce la dichiarazione del cittadino in un registro elettronico. L'importante è fornire la massima garanzia legale al paziente". Il documento di direttive anticipate, prima che entrasse in vigore la Ley Organica che consentisse la prestación de ayuda para morir, era da considerarsi contrario all’ordinamento, allorquando conteneva una dichiarazione di eutanasia attiva, ai sensi dell’articolo 143.3 del Codice Penale spagnolo che condannava l’eutanasia attiva. Successivamente, con l’entrata in vigore della LORE vi è stato un ampliamento del contenuto delle istruzioni che possono includere la richiesta di assistenza per morire372. Tuttavia, l’eutanasia basata su una richiesta astratta di istruzioni anticipate o semplicemente condizionata alla sussistenza di un determinato stato di salute, pone problemi anche in relazione alla revocabilità di tale consenso. 372Secondo quanto riportato dall’articolo pubblicato in https://www.farodevigo.es/galicia/2024/01/02/testamentos-vitales-inscritos-2023-incluyen-eutanasia-96447099.html, otto su dieci testamenti vitali registrati nel 2023 includono l'eutanasia. Circa 1.900 galiziani hanno lasciato traccia di questa previsione lo scorso anno. In soli 24 mesi, le istruzioni preventive che incorporano tale richiesta aumentano del 146 percento. - 295 - In particolare, nel caso in cui la persona abbia dichiarato di volere l'eutanasia, a causa di una demenza senile successivamente dichiari di non volerla più? Si suppone che dovrebbe prevalere l'attuale volontà della persona con disabilità. E se ribadisce il suo consenso con una capacità già ridotta? Una soluzione per superare l’empasse è affidarsi al rappresentante di cui all'articolo 5.2 della Ley Organica che dovrebbe completare tale consenso. Tale soluzione, tuttavia, non si adatta bene allo spirito e alla finalità della legge, che insiste nel rispettare una volontà libera, autentica e senza interferenze. Per contro, il rinvio di tutte le decisioni al terzo rappresentante sulla base di una generica dichiarazione nelle istruzioni anticipate non sembra conforme all'autonomia del soggetto che la Legge intende garantire. Ne deriva, pertanto che nei casi in cui il notaio nutra fondati dubbi sull'informazione del consenso o sulla capacità del concedente, deve negare l'autorizzazione. Eccezionale dovrebbe essere il caso delle direttive anticipate che richiedono l'eutanasia attiva, dato che lo stesso legislatore considera l'eutanasia come un provvedimento per situazioni valutate ed estreme, - 296 - e in questo caso occorre dare un'interpretazione delle regole che assicuri il rispetto delle le garanzie che la Legge stessa stabilisce.373 In conclusione, le istruzioni preliminari continueranno ad essere utilizzate per esprimere preferenze circa le cure volte al prolungamento della vita e alla loro interruzione (eutanasia passiva), nonché sulle cure palliative o sedazione in agonia, e anche per quanto riguarda la donazione di organi. Orbene, sebbene la Legge di Autonomia del Paziente abbia il merito innegabile di aver regolato la materia, recependo le direttive contenute nel documento bioetico della Convenzione di Oviedo, non è esente da critiche. Si lamenta che nonostante la normativa sia stata accolta con entusiasmo nella pratica non corrisponde un diffusissimo utilizzo. Secondo quanto risulta dai dati forniti dalle Comunità autonome spagnole, il numero percentuale di documenti di volontà anticipate risulta essere molto basso374. Non solo, come è stato rilevato, il deficit nella conformità delle normative nazionali relative alla Dichiarazione di Volontà Anticipata (VVA) e al diritto a una morte dignitosa costituisce un ostacolo per i diritti del paziente e scatena disparità. 373 Alvarez Royo-Villanova, S., Braquehais Conesa, L., Las instrucciones previas en la Proposición de Ley de Eutanasia, https://www.elnotario.es/hemeroteca/revista-95/10513-las-instrucciones-previas-en-la-proposicion-de-ley-de-eutanasia (16/01/2024) 374 Noto, T., op. cit, pag.13. - 297 - Questa assenza genera impedimenti per lo sviluppo normativo nel settore sanitario e può limitare le azioni del paziente nel processo di pianificazione anticipata delle decisioni375. 5. La legge 219/17:considerazioni preliminari. Occorre considerare che, al di là delle differenti strutture degli apparati statali, intercorrenti fra il nostro Paese e quello iberico, è possibile osservare come la Spagna si sia dotata di una normativa puntuale, completa ed efficace ben quasi una ventina di anni orsono, mentre l’Italia ha provveduto ad adottare di una normativa analoga, solo dopo 16 anni, con l’approvazione della Legge n. 219 del 14 dicembre 2017, entrata in vigore il 31 gennaio 2018, recante norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento. La legge n. 219/2017 deve molto al modello spagnolo, e in dottrina ne sono state sottolineate le analogie.376 Ebbene, con essa si giunge finalmente al riconoscimento legale del c.d. testamento biologico, cristallizzando definitivamente nell’ordinamento giuridico italiano l’operato della giurisprudenza, recependone i principi ormai ben 375 Jiménez Rodríguez, J, M., “Derecho sociosanitario, voluntad vital anticipada y muerte digna en España: un análisis a la situación jurídico-sanitaria actual desde el Trabajo Social”in Gerokomos, 2020;31(4):239-240 376Noto, T., “Fine vita e legge 22 dicembre 2017, n. 219. Profili comparatistici tra Italia e Spagna, in AA.VV., Questioni di fine vita. Dalla legge 22 dicembre 2017, n. 219 alla ordinanza della Corte Costituzionale nel caso Cappato” (in collaborazione con l’Associazione Luca Coscioni e il Dipartimento di Giurisprudenza dell’Università degli studi Roma Tre), in Giurisprudenza penale, 2019, pag. 410 ss. - 298 - consolidati, tanto della Corte costituzionale377, quanto della Cassazione378 e del Consiglio di Stato.379 La normativa in questione rappresenta indubbiamente una tappa fondamentale per il riconoscimento formale del principio di autodeterminazione in ambito sanitario, ma secondo alcuni non è stata così rivoluzionaria come ci si attendeva380. La novella non si è spinta né a prendere in considerazione l’eutanasia attiva, pure collegabile astrattamente al negozio de quo, né a voler disciplinare il c.d. suicidio assistito, ignorando le spinte giurisprudenziali in materia di rifiuto delle cure381. Secondo altri, sebbene non si giunga al riconoscimento di una morte medicalmente assistita o dell’aiuto al suicidio, la legge appare in ogni caso conforme ad una regolamentazione volta a tutelare l’homo 377 Corte cost., sent. n. 438/2008. 378 Cass., sent. n. 21748/2007. 379 C.S., sent. n. 4460/2014. 380Casonato C., “Introduzione: la legge 219 fra conferme e novità” in AA.VV. La legge n.219 del 2017, Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, in BioLaw journal - Rivista di BioDiritto, n. 1/2018; nella stessa opera D’Agostino F., p. 15, sottolinea che per molti commentatori si tratta di una legge inutile considerando che molte norme come quelle sul consenso informa e le disposizioni anticipate di trattamento sarebbero già state diritto vigente grazie alla giurisprudenza e ai codici deontologici (art. 38 e art. 37 rispettivamente del codice deontologico medico e dell’infermiere). - nonché Carusi, D., La legge "sul biotestamento": una luce e molte ombre, in Corriere giuridico, 2018, fasc. 3, p. 293 il quale afferma trattarsi di “una legge dai pregi minimali: da salutare come un progresso in quanto destituisce definitivamente di credibilità – circa il rifiuto di cure – le anticostituzionali pretese proibizioniste; e tuttavia segnata da timidezze e incoerenze, costellata di espressioni inutili e di altre equivoche o senz’altro infelici, e per tutte queste ragioni verosimilmente foriera, all’atto pratico, di molti perduranti problemi e incertezze” 381Ibidem. - 299 - dignus,382 lasciando un ampio margine di spazio al diritto all’autodeterminazione della persona malata e/o del morente. Ciò che viene, infatti, tutelato è il diritto a disporre di sé nell’accezione intensa del termine, vale a dire il diritto di decidere circa il destino della propria salute e, in ultima istanza, della propria vita. In particolare, viene espressamente riconosciuta al paziente, la facoltà di rifiutare in tutto o in parte qualsiasi trattamento sanitario (ivi compresi i trattamenti salvavita) o accertamento diagnostico (ovvero singoli atti degli stessi) indicati dal medico.383 Tutto ciò è rilevante per almeno due motivi: in primo luogo, una volta superate resistenze e residui dubbi sull’ammissibilità in tutti i casi della c.d. “desistenza terapeutica”384viene fatta chiarezza in merito al 382Rodotà, S., “Antropologia dell’homo dignus”, in Riv. ItalianiEuropei, pp1-10, afferma che l’homo dignus è innanzitutto un uomo che si autodetermina, che è messo cioè in grado di definire liberamente il proprio progetto di vita. In un sistema giuridico che si basa sul modello antropologico dell’homo dignus, quindi, nessuna volontà esterna può surrogarsi a quella dell’interessato, tanto più nel delicato rapporto medico-paziente. 383 Canestrari, S. “La legge n. 219 del 2017 in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”in Legislazione Penale, pag. 9, ove osserva: “Si assiste dunque ad una «certificazione» del «diritto dei principi» che aveva riconosciuto l’equivalenza normativa di due situazioni distinte solo sul piano naturalistico: l’ipotesi del rifiuto di trattamenti sanitari salvavita da parte di un paziente autonomo e il caso di rinuncia di trattamenti sanitari quoad vitam da parte di un paziente che richieda la loro sospensione o la loro interruzione, operata tramite un’azione del medico (ad esempio la disattivazione di un sostegno artificiale)”. 384 Borsellino, P. “La sfida di una buona legge in materia di consenso informato e di volontà anticipata delle cure”, in Rivista di Biodiritto, 3, 2016, pp. 96 ss., osserva come “L’esplicitazione del diritto del paziente al rifiuto del trattamento salvavita, e del correlativo dovere del medico di astenersi dall’intervento, senza incorrere in responsabilità, potrebbe sembrare pleonastica, ma va considerata opportuna, anzi - 300 - contenuto del diritto alla salute, azionabile dal soggetto che può estrinsecarsi sia in una pretesa ad essere curato, sia specularmente, nel rifiuto alla terapia. Trattasi di opzioni entrambe ricomprese nel diritto sancito all’art. 32 Cost. e dunque ammissibili e legittime nella misura in cui risultino espressione di un consenso libero, informato/consapevole del soggetto.385 In secondo luogo, viene espressamente previsto che tale facoltà risulti attribuita al soggetto, a prescindere dal momento in cui la volontà sarà destinata a produrre i propri effetti. In altri termini, nella impossibilità attuale di autodeterminarsi, viene attribuita alla eventuale volontà “espressa ora per allora”, attraverso le direttive anticipate, valore dispositivo vincolante rispetto alle scelte terapeutiche da compiersi e ai trattamenti sanitari cui essere sottoposti ovvero non sottoposti. Per le ragioni suesposte, la normativa de quo, va accolta favorevolmente, perché “offre il più che sensato destro per immaginare una piena legittimazione normativa della c.d. eutanasia passiva, anche se i nostri conditores si son ben guardati dall’utilizzo di una simile locuzione, nel testo di legge, necessaria, in un contesto come il nostro, nel quale, nonostante la chiarissima prescrizione che il Codice di deontologia medica affida all’art. 35 (“…Il medico non intraprende né prosegue in procedure diagnostiche e/o in interventi terapeutici senza la preliminare acquisizione del consenso informato o in presenza di dissenso informato …”), permangono, nei confronti della “desistenza terapeutica” e, soprattutto, della sospensione di un trattamento già attivato, incertezze e resistenze dovute, fra l’altro, alla fuorviante assimilazione con la fattispecie eutanasia”. 385 Barile, P., Diritti dell’uomo e libertà fondamentali, Bologna, 1984, pp. 385 ss.; - 301 - probabilmente cauti e timorosi di evocare tanto pericolosi quanto di fatto inesistenti demoni di distruzione dell’ordine sociale, sub specie di intangibilità della vita umana”386. Già dal titolo della legge si arguisce quali siano i punti cardine della normativa in oggetto: da una parte, la consacrazione del principio del consenso informato, e dall’altra, la novità delle direttive anticipate di trattamento, o sic et simpliciter, D.A.T. In Italia, il dibattito sulle D.A.T. aveva iniziato a farsi più serrato nel corso degli anni Novanta, quando si erano elaborate le prime proposte di legge in materia. Fu proprio, in quegli anni che il Comitato Nazionale per la Bioetica emanava tre documenti significativi: il primo, del 15 febbraio 1991, intitolato “Definizione e accertamento della morte dell’uomo”, il secondo, del 6 settembre 1991, circa “l’Assistenza ai pazienti terminali”, e il terzo, risalente al 14 luglio 1995, che riguardava le “Questioni bioetiche relative alla fine della vita umana”. Al contempo, le drammatiche vicende umane di Piergiorgio Welby e di Eluana Englaro e il confronto con gli altri Paesi dell’U.E, ed, in particolare la giurisprudenza della C.E.D.U., hanno contribuito a dare un notevole impulso a legiferare in materia. 386Capitelli, P., “direttiva anticipata di trattamento e eutanasia: le scelte del legislatore italiano, spagnolo e tedesco” in rivista on-line SalvisJuribis, http://www.salvisjuribus.it/direttiva-anticipata-di-trattamento-e-eutanasia-le-scelte-del-legislatore-italiano-spagnolo-e-tedesco/, 2018 (29/03/2022). - 302 - È appena il caso di ricordare, infatti, che la necessità di riconoscere un valore vincolante alle direttive, disposizioni o dichiarazioni anticipate che dir si voglia è sempre stato caldeggiato da parte del Consiglio d’Europa, a cominciare dalla Raccomandazione del 25 giugno 1999, n. 1418 sulla “Protezione dei diritti dell’uomo e della dignità dei malati incurabili e dei morenti”, 387 e alle linee guida, del 5 maggio 2014, emanate dal Consiglio d’Europa sui “processi decisionali che riguardano “i trattamenti sanitari in situazioni di fine vita”, ove si ribadiva la necessità di dare rilevanza ai desideri espressi in precedenza dal paziente, in conformità, peraltro, sia all’art. 8 della Convenzione EDU che all’art. 9 della c.d. Convenzione di Oviedo del 1997. È bene sottolineare sin da subito che la novella non può essere letta solamente come una legge sul testamento biologico, poiché uno degli obiettivi che essa si propone è quello di descrivere una “relazione di cura” quanto più coerente con i principi della dignità e libertà personale del paziente388. 387 In ogni caso, in essa si stabilisce che “ove manchino le direttive anticipate, il diritto alla vita del paziente non deve essere violato e che, in caso di dubbio, la decisione deve essere a favore della vita e del suo prolungamento”. Inoltre, nella stessa si affermò che il rappresentante legale del paziente potesse prendere delle decisioni in sostituzione del rappresentato, basandosi su precedenti dichiarazioni formulate dallo stesso, e che in ogni caso gli Stati membri erano invitati a “far rispettare le direttive anticipate o living will rilasciate dai malati incurabili o dai morenti, ormai incapaci di esprimere la loro volontà, per rifiutare determinati trattamenti sanitari”. 388Cupelli, C., “Libertà di autodeterminazione e disposizioni anticipate di trattamento” in AA.VV. “La responsabilità penale nelle professioni sanitarie”, opera collettanea (a cura di) Romano B., Pisa, Pacini Editore 2019, p. 156. - 303 - Attraverso la dialettica che si instaura all’interno del rapporto terapeutico, oggi, medico e paziente giungono a condividere un progetto esistenziale389. 5.1 Le direttive anticipate di trattamento L’art. 4 della L. n. 219/2017 regola le disposizioni anticipate di trattamento (D.A.T.) e costituisce un’estensione logica del principio del consenso informato. La normativa è stata il frutto di un lungo dibattito sul c.d. “testamento biologico” presente sulla scena europea da quasi quarant’anni, ed in particolare, dagli anni Ottanta390. L’espressione “testamento biologico” trae origine dal termine inglese “living will”391 adottato, per la prima volta, da Luis Kutner nel suo contributo “Due Process of Euthanasia: The living Will, A Proposal” comparso nel 1969 nella rivista statunitense Indiana Law Journal392. 389Il Comitato Nazionale per la Bioetica nel parere del 18 dicembre 2003 afferma che Le DAT “hanno il compito, molto più delicato e complesso, di rendere ancora possibile un rapporto personale tra il medico e il paziente proprio in quelle situazioni estreme in cui non sembra poter sussistere alcun legame tra la solitudine di chi non può esprimersi e la solitudine di chi deve decidere”. 390Tripodina, C. “Tentammo un giorno di trovare un modus moriendi che non fosse il suicidio né la sopravvivenza. Note a margine della legge italiana sul fine vita (la L. n. 219/2017”), in Forum di Quaderni costituzionali, n. 3/2017, pag. 1. 391Piciocchi, C. “Dichiarazioni anticipate di trattamento: dare forma al vuoto in attesa di una legge”, in Riv.aic.it, n. 2, 2016, pp.4-9 392Kutner, L. “Due Process of Euthanasia: The Living Will, A Proposal”, in Indiana Law Journal”, 44, 4, 1969, p. 539 ss ove l’avvocato ed attivista per i diritti umani si chiedeva perché fosse possibile utilizzare tale istituto per disporre dei beni materiali dopo la propria morte, mentre nulla di simile era previsto per indicare sino a che - 304 - Ebbene l’espressione “testamento biologico” è senza dubbio quella più utilizzata, tanto da essere entrata nel linguaggio comune e da venire adottata quale strumento linguistico per individuare con immediatezza le disposizioni anticipate di trattamento. Essa risulta, tuttavia, anche quella meno adeguata, tanto è vero che, al fine di non generare confusione, la normativa italiana non utilizza appositamente il termine “testamento biologico”, essendo il testamento un negozio giuridico di diritto privato (art. 587 ss. c.c.) avente contenuto prettamente patrimoniale, destinato a produrre i suoi effetti in una fase post mortem del sottoscrittore. In effetti i due istituti si diversificano in base al presupposto, in quanto mentre il testamento mortis causa è, ai sensi dell’art. 587 c.c., l’atto con il quale taluno dispone, per il tempo in cui avrà cessato di vivere, di tutte le proprie sostanze o di parte di esse”, quello biologico è invece un negozio giuridico unilaterale inter vivos col quale si dispone in anticipo le cure sanitarie da adottare nell’ipotesi di una propria impossibilità a riferire direttamente a causa di malattia o incapacità. Inoltre, mentre le DAT hanno un contenuto “esistenziale”, il negozio punto si desiderasse consentire ai trattamenti sanitari, in caso di perdita della coscienza non reversibile. Kutner lo definisce come: “The document would provide that if the individual’s bodily state becomes completely vegetative and it is certain that he cannot regain his mental and physical capacities, medical treatment shall cease. A Jehovah’s Witness whose religious principles are opposed to blood transfusions could so provide in such a document. A Christian Scientist could, by virtue of such a document, indicate that he does not wish any medical treatment. The document would be notarized and attested to by at least two witnesses”. - 305 - testamentario si caratterizza per un contenuto essenzialmente patrimoniale. Sebbene i due istituti presentino nette divergenze, una parte della dottrina393 reputa che il testamento esprima efficacemente la funzione del testamento biologico, poiché riprende il classico uso dell’istituto testamentario, chiamando in causa lo storico francese Philippe Ariès, secondo il quale “dal XIII al XVIII secolo, il testamento è stato per ognuno il mezzo per esprimere, spesso in modo assai personale, i propri pensieri profondi, la propria fede religiosa, l’attaccamento alle cose, gli essere amati, a Dio, le decisioni prese per assicurarsi la salvezza dell’anima, il riposo del corpo.”394 Semanticamente parlando, forse, sarebbe stato più corretto utilizzare il termine “direttiva”, anziché “disposizione”, proprio per il significato orientativo-vincolante che prevede la sottoscrizione del documento “ora per allora”, invece la suddetta locuzione è destinata a lasciare il posto ad ulteriori espressioni. Tuttavia, il dibattito in sede legislativa si è sviluppato più sulla disputa fra il termine “dichiarazione” rispetto a “disposizione”, optando infine per quest’ultimo, in quanto dotato di natura prescrittivo-imperativa (al 393Foglia, M., Consenso e cura: la solidarietà nel rapporto terapeutico, Torino,Giappichelli, Torino, 2018, pag.181. 394Ariès, P. Storia della Morte in Occidente, BUR Biblioteca Universale, Rizzoli, Milano, 1998, pag. 55 - 306 - contrario, una semplice “dichiarazione” fa pensare più a un atto di natura semplicemente descrittiva e non vincolante)395. Dal punto di vista strutturale le disposizioni anticipate di trattamento descrivono un atto unilaterale, non recettizio, a contenuto personale e prescrittivo e revocabile in ogni momento, grazie al quale non si vanno a disciplinare aspetti di un rapporto terapeutico in essere fra due soggetti individuati, ma si danno indicazioni di cura, rivolte ad una pluralità indefinita di professionisti che saranno tenuti a rispettarle. Sotto altro e diverso aspetto le disposizioni anticipate di trattamento, prima facie, rappresentano un atto inter vivos in quanto sono destinate a produrre effetti quando la persona è ancora, legalmente, in vita, ancorché in stato d’incapacità. L’affermazione vale non soltanto nel caso d’incapacità temporanea e reversibile ma anche per tutte quelle condizioni d’incapacità assoluta e irreversibile, quali lo stato vegetativo permanente che non integrano, comunque, le condizioni della morte legale. In ogni caso, a prescindere dalle dispute sematiche, la ratio delle D.A.T. è quella di consentire all’interessato di esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, ovvero se acconsentire o rifiutare gli accertamenti diagnostici, le scelte terapeutiche o singoli trattamenti futuri. 395Adamo, U., “Il vuoto colmato. Le D.A.T. trovano una disciplina permissiva nella legge statale”, in Rivista A.I.C., n. 3/2018, pag. 119 - 307 - Dunque, la novella va a colmare una grossa lacuna legislativa di cui l’ordinamento italiano continuava a soffrire, nonostante, come si è detto, essa venisse in parte compensata dal lavorio giurisprudenziale. Il pieno riconoscimento delle DAT è certamente da salutare con favore, non solo perché le stesse risultano concreta espressione di un diritto già riconosciuto da fonti nazionali e, soprattutto sovranazionali,396 ma anche perché in numerosi Comuni già erano stati istituiti appositi registri e raccolte di disposizioni di ultima volontà per dar seguito alle molteplici richieste cittadine di poter esprimere le proprie dichiarazioni sulle tematiche del fine vita. Tuttavia, l’istituzione e il completo funzionamento di questi registri dipendevano dalla volontà dei singoli Comuni e quindi delle singole autonomie locali, creando enormi disparità di trattamento fondate, a 396 La Convenzione per la protezione dei diritti dell’uomo e la dignità dell’essere umano riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina (Convenzione di Oviedo del 1997) contiene, infatti, una disposizione apposita per le dichiarazioni anticipate di trattamento. L’articolo 9 statuisce.”I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione” («shall be taken into account»). A sua volta, poi, un secondo elemento a sostegno delle direttive anticipate di trattamento era rinvenibile prima che fosse emanata questa legge già nel Codice di deontologia medica che ha espressamente previsto l’eventualità che il soggetto, prima di cadere in uno stato di incapacità di comunicare, abbia espresso la propria volontà sui trattamenti cui sottoporsi o meno. L’articolo 38, nell’odierna versione risalente al 2006, dispone, infatti, che il medico “deve attenersi, nell’ambito della autonomia e indipendenza che caratterizza la professione, alla volontà liberamente espressa della persona di curarsi e deve agire nel rispetto della dignità, della libertà e autonomia della stessa [ … ]. Il medico, se il paziente non è in grado di esprimere la propria volontà, deve tenere conto nelle proprie scelte di quanto precedentemente manifestato dallo stesso in modo certo e documentato”. - 308 - loro volta, sulle diverse realtà territoriali. La loro disciplina è contenuta nell’art. 4 secondo cui esse sono “manifestazioni di volontà con le quali una persona maggiorenne, capace di intendere e volere, in previsione di un'eventuale futura incapacita' di autodeterminarsi e dopo avere acquisito adeguate informazioni mediche sulle conseguenze delle sue scelte, puo' decidere in materia di trattamenti sanitari, esprimendo il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari”. Si tratta di una definizione piuttosto ampia che riconosce piena validità ed efficacia non solo alla volontà del soggetto di autodeterminarsi in merito ai trattamenti sanitari, ma anche in ordine agli accertamenti diagnostici e alle scelte terapeutiche conseguenti o connesse. 5.2 Requisiti delle DAT Come per le instrucciones previas spagnole, anche le direttive italiane sono subordinate ad un requisito soggettivo, vale a dire la maggiore età. L’unica condizione imposta dalla legge italiana, ricalcando quella spagnola, è che l’individuo sia capace di intendere e volere, ovvero possieda capacità cognitive e volitive tali da riuscire ad elaborare e a esprimere una pianificazione anticipata delle cure. Secondo alcuni potranno essere riconosciute valide anche le DAT eventualmente scritte da un soggetto maggiorenne sottoposto ad - 309 - interdizione oppure alla forma giuridica dell’amministrazione di sostegno,397in virtù del principio promozionale della persona umana costituzionalmente sancito, al fine di evitare una grave lesione dei loro diritti fondamentali398. Inoltre, il Consiglio di Stato nell’Adunanza della Commissione speciale del 18 luglio 2018 invitava ad una lettura estensiva della L. 219/17, riconoscendo la possibilità di far redigere le DAT anche a coloro che non sono iscritti al Sistema Sanitario Nazionale, stranieri o apolidi, legalmente residenti sul territorio della Repubblica Italiana399. Al fine di evitare che le Dat siano scritte senza aver preso in debita considerazione le reali conseguenze delle proprie scelte, la normativa richiede un ulteriore requisito di natura oggettiva (di difficile accertamento), prescrivendo che l’interessato abbia acquisito adeguate informazioni mediche, senza tuttavia rendere obbligatorio l’esplicitazione del nome del medico o degli altri professionisti coi quali è avvenuto il consulto400. In merito a ciò ci si è chiesti chi avrebbe potuto accertare che le 397 Lonati G., Rizzi B, Biotestamento, Editrice Bibliografica, Milano, 2020, pag. 130. 398 Lisella, G., Interdizione giudiziale e tutela della persona. Gli effetti dell’incapacità legale, Napoli, 1984, 781 ss; Ferrando, G. “Incapacità e consenso al trattamento medico”, in Politica del diritto, 1999, 147 ss.. 399 Consiglio di Stato – Adunanza della Commissione Speciale del 18 luglio 2018, “Richiesta di parere di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento da parte del Ministero della Salute, numero 01991/2018, del 31/07/2018. 400 Di Masi, M., “La giuridificazione della relazione di cura e del fine vita. Riflessioni a margine della legge 22 dicembre 2017, n. 219”, in Rivista di diritti comparati, n. 3/2018, pag. 135 - 310 - informazioni mediche siano da ritenersi adeguate: nel dubbio, alcuni sostengono che sia preferibile essere il più generici possibile e riportare il medico a cui ci si è rivolti.401 Sicuramente, l’indicazione del sanitario sarebbe una scelta felice, poiché agevolerebbe il medico che si trovi nella circostanza di dover rispettare il contenuto delle DAT del paziente, ed, in particolare, nel caso in cui non ha avuto modo di conoscerlo in precedenza, potrebbe dubitare della liceità del loro contenuto e potrebbe non considerarle vincolanti. 5.3 La figura del fiduciario La normativa italiana, come quella spagnola raccomanda la nomina del fiduciario, ovvero una 'persona di fiducia' del dichiarante, non necessariamente un soggetto a cui è legato da vincoli di parentela. Si deve trattare di una persona maggiorenne e capace di intendere e di volere, che ne faccia le veci e lo rappresenti nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. La figura riveste un ruolo centrale sia a livello sistematico che pratico operativo, posto che il fiduciario è il soggetto designato che 'fa le veci' del dichiarante e lo rappresenta nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie. Esso rappresenta una sorta di “anello di congiunzione” tra il paziente e il medico. 401 www.studiobaronidepalma.it/legge-219-2017-dat-pcc/, 2018 (14/04/2023). - 311 - La presenza del fiduciario non costituisce condizione né di validità né di efficacia delle DAT non essendo obbligatoria, tant’è che in sua assenza o in caso di rinuncia alla nomina dello stesso da parte dell’interessato, o sia deceduto o sia divenuto incapace le DAT continuano ad avere validità giuridica. Nel comma 4 si prevede anche che, in caso di necessità, il giudice possa nominare un amministratore di sostegno, stabilendo dunque un raccordo con la L. n. 6/2004. Il compito del fiduciario sarà quello di garantire il rispetto della volontà espressa dal dichiarante attraverso l’attualizzazione della stessa, consentendone una corretta e fedele percezione/applicazione. La figura del fiduciario rappresenta, pertanto, un’altra importante novità introdotta a livello sistematico dalla L. n. 219/17: l’obiettivo è evidentemente quello di affiancare o sostituire il paziente nell’acquisizione delle informazioni, nella manifestazione del consenso, del rifiuto o della rinuncia alle cure, per il caso in cui l’interessato non sia più in grado di porsi consapevolmente in relazione con i professionisti sanitari. Il fiduciario svolge, per l’appunto, un ruolo di “contestualizzazione” e di “attualizzazione”, in senso logico e non solo cronologico, della volontà espressa dal paziente, risultando il soggetto più idoneo a tutelare gli interessi del disponente nei confronti del medico in virtù - 312 - della conoscenza della sua identità biografica402. Tuttavia, a differenza della normativa spagnola, ove si parla di mero “interlocutore”, che non può in alcun modo sostituirsi al disponente, la legge italiana non specifica se il fiduciario sia un semplice “esecutore delle DAT”, oppure se sia un vero rappresentante che, considerata l’incapacità di autodeterminarsi del disponente, sostituisce il consenso informato dello stesso, ricostruendo la sua volontà presunta. Secondo parte della dottrina, sembra preferibile questa seconda interpretazione. In primo luogo, è possibile che il disponente, non avendo alcuna patologia in atto, intenda semplicemente nominare un fiduciario, al quale non è legato da rapporti di parentela o di convivenza, che lo rappresenti nelle relazioni con il medico. Inoltre, l’art. 1, comma 3 prevede espressamente la facoltà per il disponente di indicare una persona di sua fiducia incaricata di ricevere le informazioni e di esprimere il consenso in sua vece. Se la sostituzione del consenso informato con quello di un fiduciario è ammessa per il paziente capace, a fortiori deve ritenersi ammessa per il paziente incapace di autodeterminarsi403. Invece secondo un altro orientamento dottrinale è da escludere che il fiduciario possa svolgere un ruolo equiparabile a quello del 402 Baldini, G. Prime riflessioni a margine della legge n. 219/17, in BioLaw Journal - Rivista di Biodiritto, 2/2018, 129 ss.; Penasa, S. “Disposizioni anticipate di trattamento”, in Ridolfi, M., Casonato, C., Penasa, C. Consenso informato e DAT: tutte le novità, in Il civilista, 4/2018, pag. 34. 403Torroni, A. “Il consenso informato e le disposizioni anticipate di trattamento, un rapporto essenziale ma difficile, in Riv. Not., 2018, pag. 445. - 313 - rappresentante legale dell’incapace, specie nel caso in cui le DAT si rivelino vuote di contenuto e, dunque, lacunose rispetto alla situazione poi nel concreto verificatasi. Il fiduciario non può in alcun caso rappresentare in modo pieno la titolarità di atti personalissimi che, in quanto tali, non ammettono la rappresentanza per sostituzione,404poiché la cura personae con le relative scelte in ambito sanitario possono essere attribuite solo dal giudice tutelare, a seguito di un procedimento di accertamento dello stato di incapacità e non attraverso una disposizione volontaria di natura negoziale405. Peraltro, il fatto che il legislatore demandi al giudice tutelare la soluzione di eventuali contrasti tra il medico curante e il fiduciario, costituisce conferma della riconduzione di quest’ultimo a soggetto non capace di decidere in modo pieno “al posto” del disponente. Ne deriva pertanto, che se, da un lato, la ratio della novella legislativa è quella di evitare che il disponente debba provvedere una minuziosa previsione degli stati patologici verificabili nel futuro, esprimendo puntuali indicazioni sulle sue preferenze in ordine a ciascuno di essi, dall’altro canto, tuttavia, sembra doversi escludere, parimenti, che il contenuto delle DAT possa ridursi alla sola nomina del fiduciario, cui venga attribuita una delega “in bianco”, dal momento che in siffatta 404 Delle Monache, S. “La nuova disciplina sul “Testamento biologico” e sul consenso ai trattamenti medici”, in Riv. dir. civ., 4, 2018, 1015 405 Ibidem, pp. 997-1019. - 314 - ipotesi il fiduciario non si limiterebbe a far valere la volontà del suo assistito, ancorchè attualizzata e interpretata secondo le concrete circostanze verificatesi, bensì una voluntas propria. Orbene, l’accettazione della nomina da parte del fiduciario avviene attraverso la sottoscrizione delle DAT o con atto successivo che è allegato alle DAT. Con le medesime modalità viene regolata la rinuncia dell’incarico da parte dello stesso fiduciario e, al comma 3, la revoca della stessa da parte del disponente che non ha l’obbligo di motivazione. La legge prevede la nomina di un solo fiduciario, ma secondo l’esperienza maturata da alcuni medici palliativisti sarebbe opportuno indicare una seconda persona di fiducia nel caso in cui il primo sarebbe impossibilitato a svolgere il proprio compito. Come già enunciato in precedenza, le DAT non hanno un carattere meramente orientativo, ma devono essere pienamente rispettate, affinchè il medico sia ritenuto esente da responsabilità civile e penale (art. 4, comma 5, primo inciso). Tuttavia, è necessario precisare che esse non hanno natura inderogabilmente vincolante, in quanto possono essere disattese, in tutto o in parte, dal medico, in accordo con il fiduciario, in due ipotesi: a) qualora esse appaiano palesemente incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente; - 315 - b) qualora sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita (art. 4, comma 5). Alcuni ritengono che tale previsione comporta il riconoscimento di una significativa autonomia valutativa del medico su congruenza (nel senso di inequivocità che sia tale da prevenire il “difetto di genericità o di imprecisione terminologica che potrebbe rendere le DAT non del tutto idonee ad esplicitare una volontà chiara circa i trattamenti accettati o rifiutati dal paziente complicando, per certi versi, l’esercizio dell’attività medica”406) e attualità (da valutarsi esclusivamente sotto il profilo clinico-scientifico, tenendo cioè conto delle condizioni cliniche in atto delle DAT, ovvero della sopravvenienza di terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione, capaci di offrire concrete possibilità di miglioramento delle condizioni di vita, mentre non compete al medico valutare l’attualità della volontà espressa con le DAT, stante la necessaria forma richiesta per la loro modifica o revoca secondo le previsioni del comma 6 dell’art. 4 e la presenza del fiduciario).407 Secondo altri, il medico, piuttosto può (non deve) disapplicarle in tutto in parte: qualora intenda farlo, deve ottenere il consenso del fiduciario 406Pisu A., “Quando «il bene della vita» è la morte, una buona morte”, in Resp. civ. e prev., 2017, III, 911. Va evidenziato che il necessario requisito della inequivocità è stato costantemente indicato dalla giurisprudenza quale fondamentale condizione perché il dissenso alle cure mediche possa esonerare il medico dal potere-dovere di intervenire. 407 Fimiani P. , Le responsabilità penali nelle scelte sul fine vita, cit.. - 316 - se nominato, altrimenti rischierebbe di essere chiamato in giudizio dinanzi al Giudice tutelare per dimostrare che le nuove terapie, non esistenti all’epoca della redazione delle disposizioni anticipate, miglioreranno le condizioni del paziente. Questa disposizione risponde, pertanto all’esigenza di assicurare un rapportarsi flessibile alle “mutate condizioni oggettive che intervengono in ambito medico e scientifico,”408 visto che è sicuramente prospettabile che avanzamento delle conoscenze mediche possa poi modificare sostanzialmente il decorso della malattia. Occorre ribadire che nel caso di conflitto tra fiduciario e medico, la decisione è rimessa al giudice tutelare, ai sensi dell’art. 4, comma 5, ultimo periodo, che rinvia al comma 5 dell’art. 3. In mancanza del fiduciario, il medico che abbia il dubbio se disattendere o meno le DAT, deve confrontarsi con il legale rappresentante o l’amministratore di sostegno. Al riguardo, non occorre dimenticare che è sempre il giudice tutelare a stabilire i compiti dell’amministratore di sostegno e, pertanto, se lo ritiene opportuno, può stabilire le necessarie limitazioni ai suoi poteri, anche in riferimento al consenso ai trattamenti sanitari. Ne deriva che, se nel decreto di nomina dell'amministratore di sostegno il giudice tutelare ha disposto a favore dell'amministratore l'attività del consenso ai trattamenti sanitari, senza prevedere nulla di 408 Rossi S., “I chiaroscuri della legge sul testamento biologico”, in Digesto., sez. Discip. priv., pp.638-681. - 317 - specifico per i trattamenti salvifici, si deve ritenere che anche quest'ultimi rientrino nelle attività consentite all'amministratore, senza che occorra una specifica disposizione inserita nel provvedimento giudiziario di nomina. 5.4 Forma delle Dat Come per le istrucciones previas spagnole, ove le varie comunità adottano forme più o meno rigide, per le disposizioni italiane, a differenza del “semplice” consenso informato, è contemplata una maggiore rigidità nelle forme: sono redatte per atto pubblico, per scrittura privata autenticata o consegnata personalmente dal disponente presso l’ufficio dello stato civile del proprio comune di residenza o presso le strutture sanitarie. Nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, possono essere espresse attraverso videoregistrazione o dispositivi elettronici. Nelle stesse forme, e sempre in ogni momento, sono rinnovabili, modificabili e revocabili, a meno che ciò risulti impedito da ragioni di emergenza e urgenza; in tale evenienza, si procederà mediante dichiarazione verbale raccolta o videoregistrata da un medico, con l’assistenza di due testimoni (comma 6). Tale maggiore formalismo è giustificato dalla “necessità di garantire l’autenticità di un documento che attiene a scelte relative alla vita o - 318 - alla morte di una persona e che debbono essere attuate quando quest’ultima non è più in grado di esprimersi”409 . In dottrina, tuttavia, si paventa il rischio che le forme previste per le DAT possano invece “condurre a una eccessiva burocratizzazione del processo, e quindi a un suo rallentamento sostanziale”,410 nonché alla possibilità di ricorso al giudice tutelare in caso di conflitto. Nell’ipotesi di mancanza di DAT, conservano allora attualità le pregresse affermazioni della giurisprudenza secondo cui, da un lato, “il dissenso alle cure mediche, per essere valido ed esonerare così il medico dal potere-dovere di intervenire, deve essere espresso, inequivoco ed attuale: non è sufficiente, dunque, una generica manifestazione di dissenso formulata ex ante ed in un momento in cui il paziente non era in pericolo di vita, ma è necessario che il dissenso sia manifestato ex post, ovvero dopo che il paziente sia stato pienamente informato sulla gravità della propria situazione e sui rischi derivanti dal rifiuto delle cure” 411 e dall’altro “il dissenso precedentemente manifestato non impedisce al medico di effettuare cure salvavita quando ricorrono tre condizioni: sia peggiorato il quadro clinico del paziente; il paziente non sia in grado di manifestare la propria volontà; possa ragionevolmente presumersi 409Rossi, S., I chiaroscuri della legge sul testamento biologico, https://www.lacostituzione.info/index.php/2017/04/22/i-chiaroscuri-della-legge-sul-testamento-biologico/ (11/11/2022) 410 Casonato, C., Una legge più realista del re, Bologna, Il Mulino,2017, p. 3. 411 Cass. civ. Sez. III, n. 23676/2008 - 319 - che, se fosse stato informato, il paziente non avrebbe confermato il proprio dissenso alle cure” .412 Sostanzialmente, il mancato ricorso alle disposizioni anticipate di trattamento potrà, in considerazione soprattutto della pregresse peculiari condizioni personali del paziente, rendere più rigorosa l’indagine da svolgere in punto di coincidenza della volontà espressa dal familiare o tutore e quella suo tempo manifestata dal paziente, ma non si ritiene che l’opzione omissiva delle DAT, quale che ne sia la causa (inerzia, scarsa conoscenza dell’istituto, rifiuto dei suoi formalismi, ecc.), possa tradursi in un superamento della conquista di civiltà che il caso Englaro ha rappresentato. Anche in Italia come in Spagna non è previsto l’obbligo di aggiornamento periodico delle dichiarazioni anticipate di trattamento. Certamente la mancata previsione di aggiornamento delle stesse può costituire un concreto rischio che vengano disattese dal medico che in accordo con il fiduciario le ritengano incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica attuale del paziente ovvero sussistano terapie non prevedibili all’atto della sottoscrizione. Cosicchè solo la previsione di un siffatto meccanismo di aggiornamento potrebbe assicurare la persistente corrispondenza del contenuto delle dichiarazioni alle scelte di campo operate dal paziente ed al suo modo di concepire la malattia, scelte la cui formulazione deve necessariamente fondarsi su di una informazione continua ed 412 Cass. civ. Sez. III, n. 4211/2007. - 320 - aggiornata circa la progressione della malattia stessa ed altresì circa gli strumenti diagnostici e terapeutici idonei a fronteggiarla. Solo in tal modo, infatti, sarebbe neutralizzato il pericolo legato all’astrattezza e alla genericità delle Dat che intervengono a distanza psicologica e temporale tra la condizione in cui le dichiarazioni vengono redatte e la situazione reale di malattia in cui esse dovrebbero essere applicate. Al contrario, come è stato affermato da alcuni “la non obbligatorietà di un aggiornamento periodico delle Dat, accompagnata dalla eventuale scarsa competenza tecnica di chi le elabora, rischia concretamente di ingenerare la persistente vigenza di dichiarazioni ambigue e distoniche rispetto alla realtà fattuale, espressive di un’autodeterminazione soltanto formale, destinata inevitabilmente ad essere poi posta nel nulla sulla scorta del differente accordo intercorso tra medico e fiduciario”.413 5.5 La L. 219/17: limiti e questioni controverse Il lavoro della relatrice Donata Lenzi e dei gruppi parlamentari che ne hanno sostenuto il percorso è stato senza ombra di dubbio meritorio, avendo portato l’Italia, dall’assenza completa di legislazione sul fine 413 Palma, A. “luci ed ombre della legge n. 219 del 2017 sulle dichiarazioni anticipate di trattamento”, http://www.salvisjuribus.it/luci -ed-ombre-della-legge-n-219-del-2017-sulle-dichiarazioni-anticipate-di-trattamento/ ,2019 (13/10/2022). - 321 - vita al medesimo livello in questo campo di Paesi europei come la Francia e la Spagna. È possibile, pertanto, affermare che con l’entrata in vigore della legge 219 l’ordinamento italiano ha compiuto un necessario percorso di riallineamento rispetto ai sistemi nazionali appartenenti al medesimo approccio, “pur restando collocata pienamente all’interno di un modello a tendenza impositiva, fondato sulla tendenziale limitazione entro i confini dei “tradizionali” diritti del consenso e del rifiuto dei trattamenti sanitari”414. Per effetto della l. 219/2017 si opera, pertanto, la definitiva equiparazione tra la mancata attivazione di un trattamento sanitario e la sua revoca, con conseguente superamento di ogni residua perplessità riferita all’evenienza in cui la morte del paziente derivi non già dal progredire della malattia per un’iniziale omissione di cure non consentite, quanto piuttosto dall’ interruzione (richiesta dal paziente) di un trattamento già in atto, ad esempio attraverso la disattivazione di un sostegno artificiale. Altro risvolto penalistico degno di nota della Novella è l’aver qualificato come “trattamenti medici” anche i trattamenti di nutrizione e idratazione artificiale, fugando ogni dubbio in merito, con conseguente riconoscimento della possibilità di rifiutarli o di 414 Penasa, S., “La disciplina delle dichiarazioni anticipate di trattamento nella legge 219/2017:spunti dal diritto comparato”, in https://www.academia.edu/38028001/La_disciplina_delle_dichiarazioni_anticipate_di_trattamento_nella_legge_219_2017_spunti_dal_diritto_comparato, pp 224-234. - 322 - chiederne l’interruzione in forza dell’art. 32, co. 2 della Costituzione415. Tuttavia la Novella non è esente da critiche, poiché non copre tutte le circostanze rapportabili al fine vita. È stato opportunamente osservato che è stata valorizzata l’autodeterminazione solo in alcuni casi.416 Per tale motivo è stato evidenziato che la novella rappresenta una “tappa” all’interno del percorso per l’affermazione dei diritti alla fine della vita417. In definitiva siamo di fronte ad un provvedimento che non è perfetto, ma perfezionabile e, malgrado le mancanze, assolutamente necessario.418 415 Basti pensare in proposito il dibattito suscitato dalla vicenda Englaro nella quale era stato posto in dubbio che il trattamento di sostentamento vitale fosse rifiutabile. 416 Di Giovine O., “Procreazione assistita, aiuto al suicidio e biodiritto in generale: dagli schemi astratti alle valutazioni in concreto”, in Diritto Penale e Processo, 7/2018, p. 918 e s.. ove afferma che l’intervento ha natura settoriale, nel senso che dà rilievo all’autodeterminazione in alcune tipologie di casi, ma non ha espressamente tematizzato altre situazioni. Perlopiù intende evitare il riproporsi di casi come quello di Eluana Englaro. 417 Cupelli C., “Libertà di autodeterminazione e disposizioni anticipate di trattamento” in AA.VV. “La responsabilità penale nelle professioni sanitarie”, opera collettanea (a cura di) Romano B., Pisa, Pacini Editore 2019, p. 167 e s. in cui osserva che “la nuova legge appare destinata a porsi quale imprescindibile punto di ripartenza nel percorso – intrapreso e ormai non più reversibile – diretto a rendere effettiva, nelle sue molteplici declinazioni pratiche, la libertà di autodeterminazione anche nelle scelte di fine vita. Il cammino, tuttavia, non può ritenersi concluso”. 418 Calvo R. “La nuova legge sul consenso informato e sul c.d. biotestamento”, in Studium Iuris, CEDAM, n. 6/2018, p. 694 ove sostiene che “consapevoli – secondo l’aforisma volteriano – che “il meglio è nemico del bene” (ossia, chi cerca il meglio rischia di smarrire il buono e l’utile), si fa preferire un provvedimento normativo perfettibile anziché un altro perfetto ma riposto nel modo delle ipotesi o delle astrazioni effimere”. - 323 - Risulta essere, pertanto, un “compromesso”, in quanto, da un lato il Legislatore ha sancito espressamente il principio dell’autodeterminazione nel fine della vita, dall’altro, ha voluto arginare il pericolo di derive verso l’eutanasia. Non occorre dimenticare, infatti, che l’intento delle disposizioni anticipate non è, di per sé, quello di introdurre, come alcune associazioni culturali pro-choice reclamano, ispirandosi all’esperienza olandese, pratiche di tipo eutanasico, ma quello piuttosto (un obiettivo condivisibile anche da posizioni pro-life contrarie al suicidio assistito) di evitare forme di trattamento eccessivo o sproporzionato (overtreatment) o comunque tecno-centrico (invece che centrato sulla persona malata)419. Di positivo si osserva, nonostante la reticenza e il timore che ancora si prova nell’affermarlo, l’apertura del nostro ordinamento nei confronti dell’eutanasia passiva. Orbene, la principale critica mossa nei confronti delle Dat è che dovrebbero venir formulate da chi sia in condizioni di sufficiente stabilità emotiva, libertà e competenza decisionale, oltre alla circostanza che il soggetto debba essere stato adeguatamente informato sulle situazioni cliniche prospettate e in merito alle diverse opzioni terapeutiche possibili. 419Cattorini, P. “Il malato dispone anticipatamente che... Le disposizioni anticipate di trattamento tra bioetica clinica, consulenza filosofica e cinema” in Nuova Rivista di Counseling Filosofico, n. 15, 2019, pag. 28. - 324 - Tuttavia tale garanzia è estremamente inconsistente vista la genericità della formulazione della disposizione. Ecco perché secondo Cattorini sarebbe assolutamente opportuno che le direttive considerino situazioni specifiche, prevedibili e descrivibili con una certa precisione, evitando prescrizioni generiche, redatte con terminologia vaga, suscettibili di essere interpretate in modo troppo ampio. Ne consegue che sarebbe tendenzialmente preferibile che le DAT venissero compilate non in astratto, cioè in assenza di ogni patologia, dal momento che quanto più remota e incerta è la situazione futura rispetto alla quale ci si esprime, tanto più potrebbe variare (durante il tempo di malattia e cura) l’atteggiamento del firmatario420. La situazione ideale sarebbe pertanto quella di una pianificazione delle cure da parte di un paziente che già conosce la propria malattia ed è sufficientemente informato da poter immaginare con relativa adeguatezza alcuni possibili scenari evolutivi. Ma a questo punto si potrebbe obiettare che se così fosse si snaturerebbe la ratio sottesa alle stesse, ovvero il decidere ora per allora: la contraddizione nasce, pertanto, nel dover rappresentare in forme molto rigide un contenuto piuttosto generico. Ne deriva che la caratteristica delle genericità risponde proprio all’esigenza di poter mettere per iscritto le volontà del disponente in un momento in cui egli non ha necessità di ricevere alcun trattamento. 420Cattorini, P., op. cit., pag. 30 - 325 - Dunque, egli mette per iscritto le sue volontà, in un momento lontano dalla relazione di cura, e forse senza le esaurienti informazioni che dovrebbe avere in materia. Al riguardo, è stato osservato421 che, al fine di evitare un’eccessiva burocratizzazione della scelta terapeutica sarebbe stato opportuno prevedere l’esplicita possibilità di esprimere nelle DAT anche i valori di riferimento esistenziale, nonché le preferenze e le convinzioni del sottoscrittore. Il legislatore, invece, non ha pensato all’istituto in oggetto come un documento nel quale potessero trovare esplicitazione anche le convinzioni etiche, morali, religiose, culturali e filosofiche nonché le aspettative personale del disponente. In realtà, una siffatta previsione sarebbe stato molto utile nella misura in cui avrebbe consentito al fiduciario, se designato, nonchè al medico di pervenire alla concretizzazione e all’attualizzazione della volontà del malato anche in situazioni e per trattamenti non specificamente previsti, nel modo più conforme alla complessiva personalità del disponente incapace. E’ stato poi sottolineato che le direttive non dovrebbero assumere il carattere di un’imposizione nei confronti del medico, il quale dovrebbe mantenere una sua autonoma responsabilità professionale e morale. 421 Adamo, U. Costituzione e fine vita. Disposizioni anticipate di trattamento ed eutanasia, Ed. CEDAM, Milano, 2018, pag. 122. - 326 - Il Comitato Nazionale per la Bioetica, nel documento Dichiarazioni anticipate di trattamento (2003) aveva parlato di disposizioni dotate di validità e cogenza, di cui lo staff deve tener necessariamente conto, e le quali non sarebbero né meramente orientative né assolutamente vincolanti in maniera assoluta. Per la stesura delle disposizioni anticipate di trattamento non si richiede un necessario rapporto medico-paziente dal quale far derivare una corretta informazione medica, ma si rimette alla libera iniziativa del paziente la ricerca di tali informazioni, lasciandolo, in ultima istanza, da solo di fronte ad una scelta così significativa. Nessun cenno viene fatto dal legislatore in merito alle modalità di accertamento di tale preventiva (auto)informazione, poiché la normativa non specifica se l’informazione medica debba provenire dal medico di medicina generale, da uno specialista in ordine alle patologie sulle quali ci si voglia esprimere o se, invece, sia sufficiente l’autonomo reperimento delle informazioni da parte del disponente422. Ciò potrebbe indurre a ritenere che sia del tutto indifferente la fonte dell’informazione da cui si traggono le informazioni per formulare le proprie volontà anticipate. Tuttavia, una simile soluzione creerebbe non pochi problemi dal punto di vista pratico, in quanto, in assenza di un’adeguata informazione 422 Pizzetti, F. G. “Prime osservazioni sull’istituto delle disposizioni anticipate di trattamento (dat) previsto dall’art. 4 della legge 22 dicembre 291 2017, n. 219”, in Forum: la legge n. 219 del 2017, in Biolaw Journal, Rivista di Biodiritto, 1/2018.cit., 54-60. - 327 - medica preventiva, si correrebbe il rischio che le disposizioni siano “disattese” dal medico chiamato a darvi esecuzione, perché considerate incongrue, e/o lacunose e non sufficientemente “adeguate”, dipendendo esclusivamente dal bagaglio culturale del disponente. Ad ogni modo resta il fatto che il testo di legge non ne impone la documentazione e ciò induce a ritenere che l’assolvimento del pre-requisito informativo non costituisca tanto un obbligo per il medico, quanto un onere a carico del paziente, seppure il suo mancato assolvimento non sembra produrre conseguenze pregiudizievoli nei confronti del disponente423. Allo stesso modo il Pubblico ufficiale designato a ricevere le DAT non potrà pretendere la prova documentale dell’avvenuta informazione né potrà rifiutarsi di ricevere la dichiarazione qualora il soggetto attesti di essere adeguatamente informato. Occorre ricordare che le DAT, pur potendo essere revocate dal paziente in qualsiasi momento, sono in realtà perpetue, nel senso che non sono soggette ad alcun termine finale di efficacia. Ne deriva, pertanto, che se non vengono modificate e o revocate, risultano perfettamente valide, anche se nel frattempo, è mutata la percezione del soggetto e il suo stato di salute. 423Rinaldo, M., “Biotestamento. Il valore della vita e della libertà personale”, in Diritto delle successioni e della Famiglia, Quaderni, Napoli, 2020., pp. 121-122 - 328 - In questo senso parte della dottrina aveva proposto un avvicinamento alla legislazione francese che prevede un termine di scadenza delle DAT, per cui il paziente sarà chiamato ad effettuare, ove lo ritenga opportuno, una nuova manifestazione di volontà. E’stata anche criticata la scelta del Legislatore di richiedere, ai fini della validità delle DAT, la maggiore età, escludendo a ab origine il minore, senza tener conto della sua effettiva capacità di discernimento, desumibile dall’età e dal grado di maturità psico-fisica424. Tale previsione, infatti, non risulta essere del tutto coerente né con le disposizioni legislative italiane che riconoscono ai minorenni alcune facoltà di scelta in ordine ad altri diritti personalissimi, quali, ad esempio, quello del matrimonio (art. 84, comma 2, c.c.), nè con le disposizioni contenute nella Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea, ove all’art. 24, 1° comma prevede che i minori possono esprimere liberamente la propria opinione e che quest’ultima deve essere presa in considerazione sulle questioni che li riguardano, in funzione della loro età e maturità. Anche la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti del fanciullo (ratificata dall’Italia il 27 maggio 1991, con la legge n. 176) riconosce al minore il diritto di esprimere liberamente la propria opinione su 424 Ferrando, G., Minori e incapaci, in Forum - La legge n. 219 del 2017, cit., 44-52; Stanzione, P. Il soggetto, II, Capacità, legittimazione, status, in Tratt. dir. civ. comm., Milano 2017; Lenti, L. “Il consenso informato ai trattamenti sanitari per i minorenni”, in AA. VV., I diritti in medicina, Tratt. biodiritto, diretto da RODOTA' S. e ZATTI, P., II, Milano, Giuffrè, 2011, pp. 417-461. - 329 - ogni questione che lo interessa e prevede che i genitori e i soggetti responsabili devono dargli i consigli adeguati all’esercizio dei diritti che gli sono riconosciuti. Infine, volendo rimanere sempre nell’ambito nazionale, da ultimo anche la l. 10 dicembre 2012, n. 219 e il D.lgs 28 dicembre 2013, n. 154, hanno integrato il codice civile, apportando importanti modifiche nella materia del diritto di famiglia, atte a valorizzare il diritto all’ascolto del minore. In ultima analisi, per quanto riguarda il regime della pubblicità delle DAT, con la Legge di Bilancio del 2018 si è provveduto a finanziarne l’istituzione, creando presso il Ministero della Salute, una Banca Dati a livello nazionale per la registrazione delle eventuali direttive espresse. Tale disposizione ha trovato concreta attuazione solo nel 2020, con l’emanazione, da parte del Ministero della Salute, del Regolamento per l’operatività della Banca Dati Nazionale, contenente norme per disciplinare su scala nazionale la raccolta e la conservazione delle DAT nonché l’accessibilità del loro contenuto ai soggetti indicati quali legittimati, tra i quali, naturalmente, i disponenti stessi o i loro fiduciari ed il personale medico. Nonostante gli sforzi legislativi, l’istituto delle DAT è ad oggi poco conosciuto in Italia e, probabilmente le ragioni della scarsa conoscenza da parte dei cittadini dipendono, oltre che in una blanda campagna informativa condotta dal Ministero della Salute, anche in un diffuso perdurante atteggiamento di diffidenza sussistente in un Paese, fortemente permeato dalla - 330 - cultura cattolica, per il timore che un’eccessiva apertura alla problematica del fine vita possa condurre ad un processo di legittimazione di forme di vera e propria eutanasia. 5.6 Minori e incapaci I minori e gli incapaci, non avendo la capacità di agire, non possono manifestare il consenso o il rifiuto al trattamento sanitario, ma sarà colui fa le sue veci, ovvero il tutore/esercente della potestà genitoriale. La doverosità dell’informazione nei loro confronti, quindi, è prevista esclusivamente al fine di tenere in considerazione le loro volontà nell’assunzione delle decisioni da parte di chi ne fa le veci; per il minore dovrà essere valutata l’età o il suo grado di maturità e l’interdetto dovrà essere sentito se le condizioni lo rendano possibile. In particolare, occorre precisare che per le decisioni assunte dal tutore per conto dell’interdetto devono essere assunte nel pieno rispetto della dignità dell’incapace, decidendo non per lui, ma con lui, sicché il tutore, nel farsi nuncius della volontà di questi, potrà accettare o rifiutare cure inappropriate rispetto alla concezione della vita espressa dal malato, laddove espressa, secondo la propria visione della dignità umana. Per l’inabilitato vige una disciplina diversa, potendo egli esprimere autonomamente il consenso/rifiuto a trattamenti sanitari. - 331 - Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno per assistenza necessaria o rappresentanza esclusiva in ambito sanitario, il consenso/rifiuto deve essere espresso con il suo assenso. Infine, se dovessero sorgere dei contrasti tra il rappresentante legale/amministratore di sostegno e il medico, occorrerà rivolgersi al giudice tutelare per dirimere la controversia. Si tratta di una disposizione che risponde all’esigenza di comporre la vertenza nel miglior interesse della stessa persona incapace, che, in caso di contrasto, solo al giudice, quale garante del c.d. best interest, può e deve essere consentito di valutare quale sia la migliore scelta nell’interesse della persona capace425, considerando la sua volontà e rispettando la sua dignità426. Certamente, il caso in cui il paziente incapace che non abbia espresso disposizioni anticipate di trattamento o non abbia pianificato in modo condiviso le cure pone problemi più delicati in ordine, sia al rispetto della sua capacità di autodeterminazione e sia all’erogazione delle cure più appropriate e ragionevoli, non senza dimenticare che in forza dell’art. 2, commi 1 e 2, della l. n. 219 del 2017 il medico ha, da un 425 E’ lampante il caso il caso di Walter Piludu, laddove l’amministratore di sostegno ha chiesto ed ottenuto l’autorizzazione, da parte del giudice tutelare, al distacco dei presidî medici necessari per il sostegno vitale, a fronte della accertata volontà, da parte del paziente affetto da sclerosi laterale amiotrofica, di non volere ricevere più trattamenti sanitari per il sostegno vitale (respirazione assistita, dialisi, rianimazione cardio-polmonare, interventi chirurgici volti a prolungare l’esistenza, etc.) 426 Nocelli, M., “La cura dell’incapace tra volontà del paziente, istituti di tutela ed organizzazione del servizio sanitario”, in Federalismi.it, 2018, Osservatorio di diritto sanitario, pp.1-28. - 332 - lato, l’obbligo di adoperarsi in ogni modo per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico, ma dall’altro, nei casi di pazienti con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte “deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati”, per non incorrere nel divieto di accanimento terapeutico. In tale ipotesi, anche nel vigore della nuova legge è fondamentale la ricostruzione della volontà, espressa dal paziente prima di cadere in uno stato di incapacità, la quale rimarrà affidata al tutore o all’amministratore di sostegno, i quali, sono tenuti ad assicurare il rispetto di decisioni del paziente costruite o ricostruibili “con lui” e “non per lui”, e soprattutto all’accertamento del giudice tutelare427. In sintesi, in primis si dovrà ricorrere all’utilizzo di un parametro soggettivo dato dalla ricostruzione della volontà del paziente e solo ove essa non sia ricostruibile, nemmeno in via indiziaria (art. 2729 c.c.), si passerà ad un criterio oggettivo, quello del best interest, mediante una valutazione comparativa, di carattere tecnico-scientifico, 427 Basti pensare alla sentenza n. 21748 del 16 ottobre 2007 sul caso di Eluana Englaro, laddove la Consulta ha affermato che il tutore dell’interdetto, il quale non può surrogarsi alla volontà del paziente, è chiamato a svolgere una funzione non sostitutiva della volontà del malato, bensì integrativa di questa, nella ricostruzione delle sue direttive e nel perseguimento del best interest, per ricercare ed attuare il quale egli deve decidere “non al posto” dell’incapace né “per” l’incapace, ma “con” l’incapace, anche nel rifiutare trattamenti sanitari quali sono quelli di sostegno vitale (alimentazione ed idratazione artificiale). - 333 - circa la perdurante utilità del trattamento sanitario rispetto al grado di sofferenza patito dal soggetto incapace. Occorre, infine sottolineare che alla ricostruzione e all’attuazione di questa volontà sarà certamente utile l’apporto conoscitivo e informativo dei parenti e dei soggetti legati da vincoli affettivi con il paziente.428 5.7 Obiezione di coscienza L’articolo 1 comma 6° comma della legge n. 219 stabilisce che “il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale. Il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali”. La formulazione della suddetta disposizione è stata considerata ambigua, poiché sembrerebbe postulare il diritto di obiezione riservato al personale medico, specie se raccordata all’art. 22 del codice di deontologia medica, il quale dispone che “il medico può rifiutare la propria opera professionale quando vengano richieste prestazioni in contrasto con la propria coscienza, convincimenti tecnico-scientifici, a meno che il rifiuto non sia di grave e immediato nocumento per la 428 Nocelli, M., op. cit., pag. 15. - 334 - salute della persona, fornendo comunque ogni utile informazione e chiarimento per consentire la fruizione della prestazione”. E’ pur vero che in Occidente la libertà di coscienza costituisce uno dei pilastri fondativi dell’ordine costituzionale della modernità429, essendo un diritto fondamentale della persona umana, tutelato dalla Costituzione (artt. 2, 19 e 21), dalla Dichiarazione Universale dei diritti dell’uomo430e dalle Convenzioni internazionali sui diritti umani. A sua volta, la Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali, all’art. 9, riconosce “ad ogni persona” il diritto alla libertà di pensiero, di coscienza e di religione431. 429Viola, F., “L’obiezione di coscienza come diritto,” in Diritto & Questioni pubbliche, 2, 2009, p. 169 e ss. 430La Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo nel preambolo proclama: “tutti gli esseri umani nascono liberi ed uguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione e di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza”. All’art. 18 la Dichiarazione precisa, inoltre, che “ogni individuo ha diritto alla libertà di pensiero, di coscienza e di religione”. 431La Corte Europea dei diritti dell’Uomo nel caso Ercep c. Turchia (decisione del 22/11/2011) in www.eurlexeuropa.it, ha affermato a tal proposito che “ciò che è protetto dall’Articolo 9 della Convenzione, la libertà di pensiero, di coscienza e di religione, è uno dei fondamenti di una società democratica ai sensi della Convenzione. Si tratta, nella sua dimensione religiosa, di uno degli elementi più essenziali per l’identità dei credenti e per la loro concezione della vita, ma è anche un bene prezioso per gli atei, gli agnostici, gli scettici e gli indifferenti. Si tratta del pluralismo, conquistato a caro prezzo nel corso dei secoli e da cui dipende il tipo di società” - 335 - Se è vero che l'obiezione di coscienza è garantita come vero e proprio diritto appare evidente che la legge 219 del 2017 non la contempla432. Secondo Canestrari433 la scelta del Legislatore è pienamente condivisibile, in quanto “la previsione di un diritto all’obiezione di coscienza non sarebbe stata coerente con i presupposti di una disciplina che intende promuovere e valorizzare la relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico basata sul consenso informato”. La stessa Borsellino asserisce, infatti, che la previsione del diritto all’obiezione di coscienza avrebbe determinato “lo svuotamento del complessivo impianto di una legge che individua nella volontà del paziente l’imprescindibile presupposto per la messa in atto o la prosecuzione di qualunque intervento sul corpo di una persona”. In altri termini, si arriverebbe al paradosso di contrastare il principio del divieto di trattamenti sanitari coattivi ex art. 32 della Costituzione Italiana. Ne deriva, pertanto, che il personale sanitario non può avvalersi né di un proprio individuale diritto all’obiezione, né di un generale diritto a far prevalere eventuali regole deontologiche della sua categoria professionale, rispetto alle quali la regola costituzionale e quella della legge ordinaria sono sovraordinate. 432Baldini, G., “Prime riflessioni a margine della legge 219/17 “, op. cit., pp. 134 ss; Paris, D., “Legge sul consenso informato e le DAT: è consentita l’obiezione di coscienza del medico?” in Forum: la legge 219 del 2017 , ivi, n 1, p. 31 ss. 433Canestrari, S., La legge n. 219 del 2017 in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento, in La legislazione penale, 2018, Approfondimenti, pag.10 e ss. - 336 - Secondo Canestrari nella disposizione testè richiamata si è utilizzata, purtroppo, una formulazione non felice che equipara legge e fonti deontologiche. E’evidente che sarebbe irragionevole che il legislatore rinviasse al Codice deontologico al fine di permettere ai sanitari di decidere se e in che modo attuare una legge, sulla base della conformità delle richieste presentate dai malati alla propria coscienza. Se ciò venisse previsto, si realizzerebbe uno stravolgimento della gerarchia delle fonti, dal momento che la regola prevista dall’art. 1, 6° comma verrebbe ad essere limitata dalle previsioni del codice deontologico, allorquando è la legge a dover definire la validità e l’efficacia di esse. In considerazione dell’eventuale diniego del medico, il paziente ha in ogni caso diritto di ottenere altrimenti la realizzazione delle proprie richieste di interruzione del trattamento sanitario in corso, in virtù di quanto disposto dall’art. 1 co. 9 ove si afferma che “ogni struttura sanitaria pubblica o privata garantisce con proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla presente legge, assicurando l’informazione necessaria ai pazienti e l’adeguata formazione del personale.”. Naturalmente non mancheranno casi, pur in assenza di un’espressa previsione legislativa, di rifiuto da parte degli operatori medico-- 337 - sanitari di dare seguito alle richieste del paziente contenute nelle DAT, quando queste siano in contrasto con le ragioni di coscienza.434 In questi casi, teoricamente, dovrebbe configurarsi una ipotesi di rifiuto di atti d’ufficio, con conseguente condanna del medico “obiettore”. Infine non occorre confondere l’autonomia professionale del medico con l’esercizio dell’obiezione di coscienza: la prima si riferisce a parametri oggettivi (la scienza medica e il quadro clinico del caso di specie) sui quali, pertanto, può intervenire la comunità scientifica di riferimento, la seconda è, invece, retta da personali convinzioni morali del medico che, in quanto espressione della dignità e della identità della persona, necessitano solo di essere rispettate e non di essere vagliate da alcuna comunità. Come afferma una parte della dottrina ciò che è sotteso al tema della mancata clausola di coscienza nella legge 219 del 2017 non è solamente l’eterno conflitto tra regola normativa e sfera intima del soggetto, ma altresì la querelle “pro-life contro pro-choice”, che 434Dopo l’approvazione della legge n. 219/17 l’allora Ministro della Salute Beatrice Lorenzin rilasciava la seguente dichiarazione “sarà possibile per gli operatori sanitari applicare l’obiezione di coscienza sulle Dat, le disposizioni anticipate di trattamento appena approvate dal Parlamento. (…) È mia intenzione – ha detto – immediatamente dopo la pubblicazione della legge, incontrare i rappresentanti delle strutture sanitarie private cattoliche, per condividere con loro opportune modalità applicative della legge”, Biotestamento, Lorenzin: “Garantirò obiezione di coscienza”, in Ansa, 20 dicembre 2017. - 338 - l’ordinamento è chiamato ad affrontare quando la scienza medica incontra il diritto.”435 5.8 Rifiuto alle cure: eutanasia e/o suicidio? Nella nota vicenda di Piergiorgio Welby, il GUP di Roma prosciolse Mario Riccio, in base all’esimente di cui all’articolo 51 del c.p. (esercizio di un diritto e l’adempimento di un dovere), dal capo di imputazione di cui all’art. 579 c.p. che disciplina l’omicidio del consenziente436. Ebbene fra le motivazioni della sentenza si legge che il diritto al rifiuto dei trattamenti sanitari, anche se sono terapie salvavita, fa parte dei diritti inviolabili della persona di cui parla l’articolo 2 della Costituzione, e si collega strettamente al principio di libertà e di autodeterminazione riconosciuto dall’articolo 13 del dettato costituzionale. A seguito dell’emanazione della L. 219/2017, si può oramai affermare che l’autodeterminazione terapeutica sancisca il riconoscimento del diritto di “lasciarsi morire”, attraverso il rifiuto delle cure, ma non un generale “diritto di morire”. Oramai è stato più volte rimarcato il fatto che il riconosciuto diritto di rifiutare trattamenti sanitari salvavita non deve essere interpretato 435Canale E., Del Vecchio I., La (mancanza di una) clausola di coscienza nella legge italiana sul fine vita, in Giurisprudenza Penale Web, 2019, 1-Bis - “Questioni Di Fine Vita”, pag.22 436 Sentenza del GUP, T. Roma, 23 luglio 2007, n. 2049. - 339 - quale pratica eutanasica, poiché nel nostro ordinamento giuridico non esiste un dovere di curarsi quale principio di ordine pubblico e, pertanto, il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche non può considerarsi eutanasia, intesa quale comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, giacché tale rifiuto esprime piuttosto un “atteggiamento di scelta del malato a che la malattia segua il suo corso naturale”437. E ciò tanto più se “il rifiuto del trattamento sanitario rientri e sia connesso all’espressione di una fede religiosa il cui libero esercizio è sancito dall’art. 19 della Costituzione”. Secondo Possenti non vi è “equiparazione tra eutanasia indiretta o per omissione e rifiuto/rinuncia consapevole al trattamento sanitario, essendo nei due casi differenti i soggetti dell’azione: nel primo caso è il medico che si astiene dal curare, nel secondo è il paziente che esprime la volontà di non essere (ulteriormente) curato”438. Secondo Franzoni, il diritto dell’individuo a rifiutare un trattamento sanitario salvavita, non può portare ad ammettere che nel nostro ordinamento esista il diritto a morire439. 437 Cass. 16 ottobre 2007 n. 21748 sul caso Englaro. 438Possenti,V., Rifiuto e rinuncia consapevole al trattamento sanitario nella relazione paziente-medico, postilla a CBN, parere del 24 ottobre 2008, in www.governo.it/bioetica/testi/Rifiuto_postille_9_11_08.pdf 439Franzoni, M., “Testamento biologico come diritto all’autodeterminazione”, cit., pag. 255, ove mette in evidenza che nella maggior parte dei Paesi del mondo esiste il diritto di vivere, non anche quello a morire. - 340 - Per Canestrari il rifiuto di cure salvavita anche laddove conduca alla morte, non può essere configurato alla stregua di una fattispecie di eutanasia penalmente rilevante.440 Il giudizio di liceità dell’eutanasia passiva, a differenza della eutanasia attiva, si basa sulla natura omissiva del comportamento tenuto dal medico, che rende possibile qualificare come causa della morte direttamente la malattia anziché la condotta umana441: il medico non “cagiona la morte”, bensì “lascia morire”, non potendo intervenire contro la volontà del paziente442. In questi casi è preferibile parlare di astensione terapeutica, piuttosto che di eutanasia. Allo stesso modo, improprio utilizzare il termine eutanasia, nei casi di sospensione delle cure da parte del medico per sopravvenuta revoca del consenso e contestuale rifiuto alle successive cure salvavita. Qualora il medico, per mantenere in vita il paziente, ad esempio, in stato vegetativo persistente, aveva fatto ricorso a dispositivi e/o nutrizione artificiale, per effetto del successivo dissenso, sarà tenuto a sospendere le cure mediche. In tal caso, il paziente è “lasciato morire” e la condotta del medico non 440Canestrari, S., “Le diverse tipologie di eutanasia”, in Cadoppi, Canestrari, Papa (diretto da), I reati contro la persona, I, Reati contro la vita e l’incolumità individuale, Torino, 2006, 120 441Canestrari, S., op. cit., 120: si mette in evidenza la irrilevanza penale dell’omissione o dell’interruzione delle cure nel caso sia lo stesso malato a rifiutare l’intervento medico. 442Vallini, A., “Lasciar morire, lasciarsi morire: delitto del medico o diritto del malato?” in Studium iuris, 2007 (5), pp. 539-545 - 341 - è sanzionabile.443 Quindi, secondo la prevalente dottrina nei casi di rifiuto ai trattamenti salvavita la morte è conseguenza della scelta di non contrastare più la malattia, attraverso gli strumenti terapeutici. Invece secondo un orientamento dottrinale minoritario, il rifiuto che comporta un esito infausto, non si differenzia, specie se riguarda, cure salvavita, dall’eutanasia passiva444 e sono principalmente ragioni tattico-comunicative a far preferire l’utilizzo dell’una espressione piuttosto che dell’altra445. Costoro “reputano illegittimo il rifiuto di cure salvavita e, pertanto, cercano di assimilarlo linguisticamente a una pratica, l’eutanasia attiva, molto deprecata nella coscienza sociale.” Secondo il bioetecista Faggioni le DAT richiamano i fondamenti della bioetica nella sua contrapposizione tra bioetica laica e cattolica. Egli sostiene che se ciascuno di noi è padrone assoluto della sua esistenza, se questa vale soltanto quando vi sono dei presupposti che si ritengono fondamentali, se in alcune circostanze la vita non è più di qualità e come tale non degna di essere vissuta, allora le DAT diventano l’anticamera di una mentalità eutanasica, ove primeggia la possibilità di esercitare sempre e comunque il libero arbitrio. 443 Corte Europea dei Diritti dell’uomo, 29 aprile 2002, 2346, caso Pretty contro Regno Unito, in Foro it., 2003, IV, 57, con nota di Barbisan, “ Sacralità della vita e bilanciamento nella giurisprudenza inglese ed in quella della Corte europea di Strasburgo”. 444Lecaldano, E., Bioetica. Le scelte morali, Laterza, Roma-Bari, 2005, 94. 445 De Tilla, Mili, Terni, Veronesi, La parola al paziente. Il consenso informato e il rifiuto delle cure, Trento 2009, 139 ss. - 342 - Orbene, per Faggioni, la Novella non è una legge eutanasica, ma prevedere la possibilità di interrompere o non attivare un trattamento può aprirsi, di fatto, a derive eutanasiche, soprattutto, quando si parla di terapie che coinvolgono persone con disabilità intellettive per le quali le decisioni sono riservate a figure tutoriali.446 Lo stesso Rocchi sostiene che la normativa in oggetto rende definitivamente lecite condotte che, in precedenza, dovevano essere considerate illecite, contribuendo, nella sostanza alla formazione di una coscienza collettiva favorevole all’eutanasia447. Al riguardo, Rocchi si domanda se il paziente, anziano e/ malato terminale, sia davvero libero di rifiutare le terapie nel momento in cui viene “abbandonato” in una casa di riposo o in un ospedale, o nella migliore delle ipotesi, quando sia coi suoi familiari, si senta un peso inutile. Non occorre dimenticare che i trattamenti diagnostici e salvavita sono spesso costosi e importanti tanto da indurre psicologicamente il paziente a chiedersi se vale la pena continuare a vivere, soprattutto, se dubita che altri soggetti, quali i parenti e la società in genere, possano ritenere la sua esistenza inutile e costosa. 446 Faggioni, M.P. La vita nelle nostre mani. Manuale di bioetica teologica, 2016, editore Edizioni Dehoniane Bologna. 447 Rocchi, G., Licenza Di Uccidere La Legalizzazione Dell’eutansia In Italia, Bologna, ESD-Edizioni Studio Domenicano, 2019. - 343 - Egli ritiene, pertanto, che la normativa de quo, attraverso l’esasperazione del diritto al rifiuto delle terapie che può essere espresso pure da soggetti diversi dall’interessato, si giunge a legalizzare in Italia l’eutanasia. La L. 219/17 pur regolando l’interruzione di qualunque terapia, anche di sostegno vitale, non regola però il suicidio assistito. Cosicchè le due ipotesi pur essendo accomunate dal desiderio di morte del paziente, si differenziano sul piano causale. Quando s’interrompe una terapia salvavita, è la malattia che uccide: l’ostacolo medico frapposto ad essa, ad es. la ventilazione artificiale, viene rimosso, così che la malattia possa evolversi mortalmente. Ben diversa è la struttura della pratica eutanasica attiva o del suicidio medicalmente assistito, dove la causa della morte è determinata direttamente dal comportamento del medico che lo assiste o lo aiuta.448 È su questa linea di distinzione che si fonda la liceità dell'eutanasia passiva da parte dell'elaborazione giurisprudenziale, in diversi ordinamenti, coerentemente al principio costituzionale del rispetto del legittimo desiderio del malato di sottrarsi alle cure mediche449. Ciò che cambia sono le modalità di coinvolgimento dei terzi nelle due situazioni e l'atteggiamento del medico che assiste il paziente nelle sue 448 D'Aloia, A. “Eutanasia” in Digesto delle materie pubblicistiche, aggiornamento V, pag. 318 449 Ibidem, pag.321. - 344 - fasi finali: rileva dunque l'animus agendi, non la modalità di esecuzione. Nei casi di suicidio medicalmente assistito e di eutanasia attiva l'intervento di un altro soggetto è necessario a provocare la morte, in quanto è quest'ultimo che somministra il farmaco letale o lo mette a disposizione del paziente, manifestando la volontà di concorrere direttamente nell'evento. A fare chiarezza sulla questione interveniva il Supremo Collegio che, nel caso Englaro, sottolineava che “il rifiuto delle terapie medico-chirurgiche, anche quando conduce alla morte, non può essere scambiato per un’ipotesi di eutanasia. Ossia per un comportamento che intende abbreviare la vita, causando positivamente la morte, esprimendo piuttosto tale rifiuto un atteggiamento di scelta, da parte del malato, che la malattia segua il suo corso naturale”450. Secondo quanto argomenta Paris, nella legge 219/17, il punto di confine fra rifiuto delle cure e eutanasia è rappresentato, invece, dalla possibilità di chiedere contemporaneamente l’interruzione di un trattamento di sostegno vitale e la sedazione palliativa profonda e continua. In questo caso il paziente entra in uno stato di incoscienza da cui non si risveglierà più per il sopravvenire della morte, quale conseguenza dell’interruzione del trattamento di sostegno vitale. 450Cass. Civ., sez. II, 16 ottobre 2007 n. 21748, in Corriere giuridico, n. 12/2007, pp. 1676-1686.c 98. - 345 - Ne deriva, pertanto, che la morte è la diretta conseguenza del rifiuto del trattamento, mentre l’intervento di sedazione non è finalizzato ad accelerare i tempi del decesso, bensì solamente a rendere innocua l’attesa.451In tal caso, secondo il Comitato nazionale per la bioetica, la sedazione profonda non è un trattamento che abbrevi la vita, se applicata in modo appropriato, e non può essere ritenuta un atto finalizzato alla morte.452 Il CNB asserisce, infatti, che la sedazione è un atto terapeutico che ha come finalità quella di alleviare o eliminare lo stress e la sofferenza attraverso il controllo dei sintomi refrattari; mentre l’eutanasia consiste nella somministrazione di farmaci che ha come scopo quello di provocare con il consenso del paziente la sua morte immediata. In particolare, la distinzione con l’eutanasia appare palese, negandosi apertamente che la sedazione profonda sia un acceleratore di morte; la differenza con l’assistenza al suicidio può evincersi invece, sulla base di tre fattor quali la funzione, l’atto e gli esiti. La sedazione ha la funzione di alleviare sofferenze che non sarebbero altrimenti gestibili, il suicidio assistito tende invece all’eliminazione della sofferenza mettendo fine alla vita del paziente; l’azione del 451 Secondo il parere del Comitato nazionale per la bioetica “Sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte” del 29 gennaio 2016, “La sedazione profonda, quindi, non è indicata come un trattamento che abbrevi la vita, se applicata in modo appropriato, e non può essere ritenuta un atto finalizzato alla morte” 452 Parere del CBN del 29 gennaio 2016 sulla sedazione palliativa profonda continua nell’imminenza della morte, in https://bioetica.governo.it/ - 346 - palliativista è quella di sedazione del malato, nel suicidio assistito si tratta al contrario di una cooperazione volta alla realizzazione del proposito suicidario del paziente; infine l’esito della sedazione è l’accompagnamento alla morte del paziente, evitando sofferenze, nel suicidio assistito l’esito è quello di far morire il paziente. In ogni caso, sia che si parli di suicidio assistito sia che si parli di eutanasia, la sedazione palliativa profonda non è mai volta alla realizzazione della morte, la quale avviene sempre naturalisticamente. Inoltre è bene sottolineare che il diritto soggettivo di non curarsi, fino a lasciarsi morire non può essere considerato il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio. E’ sul caso Massimo che è intervenuta la Corte di Assise in merito alla questione del dissenso del paziente, ove è stato affermato sia l’esistenza del “diritto di non subire trattamenti sanitari obbligatori al di fuori dei casi specificamente previsti dalla legge” e sia del “diritto di rifiutare le cure mediche, lasciando che la malattia segua il suo corso fino alle estreme conseguenze”, con la precisazione che questo diritto “non può essere considerato il riconoscimento di un diritto positivo al suicidio, ma è, invece, la riaffermazione che la salute non è un bene che possa essere imposto coattivamente al soggetto interessato” da altre persone, in quanto solo al malato competono le scelte che riguardano “la qualità della vita”. Quando la rinuncia ha riguardato dispositivi di sostegno vitale e, dal punto di vista naturalistico, l’azione del medico ha integrato la - 347 - fattispecie dell’omicidio del consenziente, la giurisprudenza ha mantenuto la ricostruzione, invertendo il nesso fra condotta e diritto fatto valere. Come per l’omissione di cura ha stabilito non sussistere responsabilità essendo la condotta resa non doverosa dal rifiuto del paziente, così per la rimozione dei macchinari life sustaining non ha rinvenuto illecito, essendo la condotta scriminata dal compimento del dovere di assecondare la richiesta di interruzione del relativo trattamento. Nelle relative ipotesi, i giudici hanno sempre puntualizzato che in tanto l’attività potesse qualificarsi come non criminosa, per quanto causativa della morte del paziente, in quanto rivolta (non già ad assecondare una richiesta di togliersi la vita ma) ad interrompere un trattamento non voluto. Sia le instrucciones previas regolate dalla L. 41/2002 che le DAT introdotte con L. 219/17 sanciscono definitivamente il diritto alla autodeterminazione terapeutica, lasciando libera la persona di decidere sul fine vita, compresa la libertà di lasciarsi morire, rifiutando qualsiasi trattamento, compresi quelli indispensabili per la sua sopravvivenza, fruendo della migliore assistenza disponibile. Tuttavia, entrambe le normative non consentono alcuna condotta volta a provocarne o accelerarne la morte. Dunque, per riprendere la distinzione fra direttive anticipate ed eutanasia, si può ragionevolmente affermare che, l’autodeterminazione terapeutica sancite dalle normative sia italiana che spagnola arriva sino al - 348 - riconoscimento del diritto di “lasciarsi morire” attraverso il rifiuto delle cure; ma non fino ad affermare un generale “diritto di morire”. Il diritto di rifiutare le cure, allora, oltre che l’aspetto negativo del diritto alla salute, costituisce una modalità attraverso cui si esprime il diritto del singolo alla propria dignità, intendendo quest’ultima come possibilità di porre in essere il personale progetto di vita, autodeterminandosi rispetto alle scelte fondamentali della vita stessa, senza subire condizionamenti coattivamente imposti da parte di soggetti terzi; proprio tale progettualità, comprendendo la possibilità di pianificazione anticipata delle cure, dovrebbe essere alla base di qualsiasi disciplina di direttive anticipate di trattamento. 5.9 Il rifiuto delle cure quale espressione del principio di autodeterminazione terapeutica. Dalle considerazioni suesposte è di palmare evidenza che il principio di matrice costituzionale di autodeterminazione453 è posto alla base delle decisioni di fine vita, manifestandosi appieno nella possibilità di rifiutare trattamenti terapeutici, ponendo così la persona al centro del sistema normativo secondo una visione non più assolutistica, ma sociale e solidaristica. 453 In Spagna è un principio protetto dal diritto fondamentale all'integrità fisica e morale sancito nell'articolo 15 della Costituzione e, in base alle circostanze esistenti, anche dai diritti fondamentali alla libertà ideologica e religiosa (articolo 16.1 della Costituzione) e alla privacy (articolo 18.1 della Costituzione). - 349 - In entrambi i Paesi vige il rispetto del principio generale del consenso informato riconoscendo al paziente il diritto di essere informato sulle sue condizioni cliniche, al fine di partecipare alle decisioni sul proprio trattamento. Ebbene, sia In Italia che in Spagna il riconoscimento del diritto in questione è stato frutto di un lungo processo giurisprudenziale. In Spagna, a partire dalla STC 120/1990, la Corte ha stabilito un collegamento diretto tra il diritto all'integrità fisica e morale, sancito a livello costituzionale e il diritto al rifiuto delle cure, stabilendo che il primo viene violato anche nel caso in cui le cure mediche vengono imposte a una persona contro la sua volontà. In tal caso però la Corte si preoccupò di preoccupò di affermare che la disposizione della propria vita è una "manifestazione del agere licere", in principio, non soggetto al diritto penale: ciò non significa che diventi automaticamente un diritto, quindi, secondo tale sentenza, si escludeva categoricamente che "dall'art. 15 CE derivava il diritto alla propria morte. Questa linea è stata rafforzata dalla Sentenza del Tribunale Costituzionale 154/2002, affermando che il rifiuto al trattamento costituisce un legittimo esercizio del diritto fondamentale all'integrità fisica dell'articolo 15 della Costituzione. Nello stesso anno, veniva introdotta la Legge sulla Autonomia del Paziente per chiarire e rafforzare i diritti dei pazienti, inclusi quelli legati all'autodeterminazione. - 350 - La normativa afferma esplicitamente il diritto del paziente di ricevere informazioni sulla propria salute, comprese le diagnosi e le opzioni di trattamento, e di prendere decisioni informate in base a questa informazione. Altri casi giurisprudenziali, in particolare quelli che coinvolgono decisioni etiche e diritti dei pazienti, hanno contribuito a delineare ulteriormente il concetto di autodeterminazione in Spagna. L'orientamento generale è stato quello di riconoscere e rispettare la volontà autonoma del paziente nelle decisioni che riguardano la propria salute e i trattamenti medici. In definitiva, la giurisprudenza spagnola ha giocato un ruolo essenziale nello sviluppo e nel riconoscimento del principio di autodeterminazione, contribuendo a creare un fondamento legale e etico per i diritti dei pazienti in materia di decisioni mediche. In Italia, invece, inizialmente, nel dicembre 2006, il Tribunale di Roma rifiutava di riconoscere a Welby il diritto di autodeterminarsi con riferimento alla propria salute, negando l’autorizzazione al medico competente che avrebbe dovuto scollegare il respiratore artificiale. In virtù del principio dell’indisponibilità del bene vita, siffatto diritto era considerato “non concretamente tutelato dall’ordinamento”.454 454Il giudice, pur riconoscendo che “il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato” rappresentino “una grande conquista civile delle società culturalmente evolute” e che essi permettono alla persona, “di decidere autonomamente e consapevolmente se effettuare o meno un determinato trattamento - 351 - A distanza di un anno, nel caso Englaro, il giudice di legittimità acconsentiva al distacco dei trattamenti di idratazione e alimentazione in ragione del principio del consenso informato. In tale occasione, il principio in questione trovava terreno fertile grazie ad un’estesa lettura del diritto alla salute, in quanto il Supremo Collegio statuiva, da un lato, che “il consenso afferisce alla libertà morale del soggetto e alla sua autodeterminazione” e, dall’altro, che un trattamento sanitario obbligatorio presenta specifici limiti disegnati dall’art. 32 Cost. al di fuori dei quali la salute “come tutti i diritti di libertà, implica la tutela del suo risvolto negativo: il diritto di perdere la salute, di ammalarsi, di non curarsi, di vivere le fasi finali della propria esistenza secondo canoni di dignità umana propri dell’interessato, finanche di lasciarsi morire”. La concezione della salute come diritto di libertà permise di affrontare altre questioni in tema di fine vita: nel 2016, il Tribunale di Cagliari455 autorizzava i medici a staccare il respiratore artificiale ad un individuo malato di SLA, giacchè il diritto all’autodeterminazione terapeutica “come tutti i diritti di libertà, è evidentemente condizionato dalle sanitario e di riappropriarsi della decisione sul se ed a quali cure sottoporsi”, ha stabilito che non può essere l’autorità giudiziaria a decidere se sia legittimo distaccare le macchine che tengono in vita una persona, in assenza di una previsione normativa che delimiti chiaramente il confine del cosiddetto “accanimento terapeutico”. 455 Trib. Cagliari, decr. 16 luglio 2016. Sul tema, si veda Pizzetti, F.G., “considerazioni a margine del “caso Piludu” fra princìpi costituzionali e pronunce giurisprudenziali in materia di rifiuto di trattamenti sanitari salvavita”, in BioLaw Journal, n. 1, 2017. - 352 - convinzioni etiche proprie del titolare del diritto medesimo ed è altresì coerente con la nuova dimensione che oggi ha assunto la salute, non più intesa come semplice assenza di malattia, ma come stato di benessere fisico e psichico, coinvolgente, in relazione alla percezione che ciascuno ha di sé, anche gli aspetti interiori della vita e le relazioni con gli altri”. Il principio dell’autodeterminazione viene poi espressamente consacrato nella L. 219/2017, la quale ricomprende non solo il diritto di lasciarsi morire rifiutando cure salvavita, ma anche quello di chiedere la sedazione palliativa profonda continua nell’ipotesi di “prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte”. In questo scenario, emerge, pertanto, come prioritaria la necessità di personalizzare le cure mediche, attraverso il coinvolgimento del paziente, lungo un processo che trasforma il contenuto e l’essenza stessa della relazione di cura: il malato non è più concepito come “oggetto”della prestazione sanitaria, destinatario delle cure mediche apprestate. Il malato diviene “soggetto” della relazione di cura ed esprime, per mezzo del consenso informato, la propria autodeterminazione. Tant’è che in Spagna l’autonomia del paziente costituisce uno dei principi fondamentali che informano la normativa sanitaria vigente che si concretizza nella necessità di ottenere il suo consenso libero e informato in anticipo a "ogni intervento nell'ambito della [sua] salute" e, correlativamente, nei suoi diritti di scegliere tra le alternative - 353 - cliniche esistenti, di rifiutare di ricevere un determinato trattamento o di ritirare in qualsiasi momento il consenso precedentemente fornito.456 Allora sorge spontanea la domanda se riconoscere il diritto fondamentale dell’individuo all'autodeterminazione terapeutica implichi la disponibilità sul proprio corpo e sulla propria vita, quindi anche la disponibilità sul come e quando morire. Secondo Canestrari “occorre essere pienamente consapevoli che il principio di divieto di trattamenti sanitari coattivi ex art. 32, co. 2, Cost., sorretto dai principi di autonomia e dignità della persona che si desumono dal sistema costituzionale, non può che essere ritenuto prevalente rispetto a quello della incondizionata tutela della vita umana”457 Il diritto all’autodeterminazione assume, nel caso in cui il paziente rinuncia alla prosecuzione di un trattamento sanitario in atto, anche salva vita, la consistenza dei diritti di habeas corpus: il diritto all’intangibilità alla propria sfera corporea,458 che può essere sintetizzato nella frase “nessuno può toccare il mio corpo senza il mio consenso”. 456 L’ art. 2 della L. 41/2002 proclama tra i suoi principi fondamentali la regola generale che "ogni azione nel campo della sanità" richiede "il previo consenso dei pazienti o degli utenti" dopo aver ricevuto "un'informazione adeguata". 457 Canestrari, S. “I tormenti del corpo e le ferite dell’anima: la richiesta di assistenza a morire e l’aiuto al suicidio”, in diritto penale contemporaneo, pag. 4 458 Pulitano’D., Doveri del medico, dignità di morire, diritto penale, e, in Riv. it. med. leg., 2007, 1204, ove parla “dei diritti di inviolabilità del proprio corpo, del proprio essere vivente”. - 354 - Ne deriva, pertanto, che non si potrà più parlare di indisponibilità della vita, la quale comprimerebbe a priori l’autonomia della persona,459come espressione di un’etica monistica. Anche il bene della vita può essere disponibile, poiché deve essere inteso quale espressione della libertà di definire l’identità propria secondo canoni di dignità biografica, come sé autocosciente. Proprio la dignità umana, anzi, può costituire un argomento a favore di una parziale disponibilità della vita umana da parte dei suoi titolari e potrebbe legittimare, seppur con molti limiti, il ricorso a pratiche eutanasiche.460 Si tratta, infatti, di accettare la possibilità che la decisione sul come morire rientri nell’ambito delle scelte di vita di un uomo, in applicazione delle proprie convinzioni ideologiche o religiose (si pensi al caso, assai noto, del rifiuto di trasfusioni ematiche da parte dei Testimoni di Geova). Il principio dell’autodeterminazione e del consenso informato costituiscono, pertanto, una conquista delle società democratiche. L’orientamento del Supremo Collegio,461avallato pure dalla Corte Costituzionale, sancisce, oramai, un autonomo diritto all’autodeterminazione, riconoscendone l’autonoma risarcibilità 459 Siena F.A., “L’aiuto a morire tra nuovi diritti e ‘soccorso solidale”, in Archivio Penale, 2021, n.1, pag. 17 460 Dworkin, R. Il dominio della vita. Aborto, eutanasia e libertà individuale, Milano 1994, pag. 270 461 Cass. Civ., 13/11/2008, n. 27145 - 355 - rispetto alla lesione del diritto alla salute, con la conseguenza di rafforzare il valore della volontà del paziente in tale ambito, scindendola dalla mera “tutela negativa” del diritto alla salute.462 Cosicchè la libertà ed i limiti connessi alla possibilità di disporre del proprio corpo, l’autodeterminazione terapeutica, il consenso informato fanno sì che ciascuna persona detiene il diritto alla non ingerenza da parte di altri, tanto meno dello Stato, con riferimento a scelte relative alla propria salute, al personalissimo progetto di vita, rappresentandone gli aspetti più intimi dell’uomo. Nel corso degli anni, la dottrina, sia italiana che spagnola si è poi interrogata sulla presenza di limiti ragionevoli alla libertà dell’individuo di autodeterminarsi.463 Secondo alcuni, in Italia, il principio dell’autodeterminazione non può essere usato “come una briscola, un grimaldello, un piede di porco”464 per scardinare un sistema di tutele che è imprescindibilmente di natura pubblicistico. Ciò perché non è possibile rinunciare al “paternalismo soft” dell’art. 580 c.p. (che punisce l’istigazione a suicidio), posto a presidio della tutela gli interessi delle persone più deboli, altrimenti significherebbe appoggiare “una concezione astratta dell’autonomia individuale”, 462Balduzzi, R., D. Paris, “Corte costituzionale e consenso informato tra diritti fondamentali e ripartizione delle competenze legislative”, nota a Corte cost., n. 438 del 2008, in Giur. cost., 2008, pp. 4963-4964. 463Santamarianova, M. “Questioni di fine vita: eutanasia” in Independently, 2018, p. 45, avanza dei dubbi sul fatto che la scelta sia veramente libera. 464Dworking, R. Il dominio della vita. Aborto, eutanasia e libertà individuale, 1994 - 356 - ignorando “le condizioni concrete di disagio o di abbandono nelle quali, spesso, simili decisioni vengono concepite”465. La Consulta afferma, infatti, che l’art. 580 c.p. conserva ancora una sua ragion d’essere che si ravvisa nel non consentire l’apertura a qualsiasi ipotesi di aiuto al suicidio derivante “da un generico diritto all’autodeterminazione individuale, riferibile anche al bene della vita”. In Spagna, invece, si è andati oltre: il diritto della persona di prendere una decisione autonoma sul momento e il modo di morire ha effettivamente fornito una ragione importante a favore della legalizzazione dell'eutanasia attiva. A seguito dell’entrata in vigore della LORE, infatti, le istruzioni previe spagnole possono anche includere disposizioni specifiche sulla richiesta di aiuto per morire, mentre, in Italia, come evidenziato da autorevole dottrina466 la condotta di assistenza materiale al suicidio così come ben tratteggiata dalla Corte costituzionale, poiché presuppone il supporto vigile del paziente capace di intendere, non può essere inclusa tra i contenuti delle dichiarazioni anticipate, le quali esplicano la loro valenza per il futuro, nell’ipotesi in cui in cui 465 Veronesi, P, “Fisionomia e limiti del diritto fondamentale all’autodeterminazione”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 2/2019, pp.27-43. 466 Canestrari, S., “Il fine vita e il legislatore pensante. 1. Il punto di vista dei penalisti (di Vincenzo Militello, Beatrice Magro e Stefano Canestrari)”, 2021, in https://www.giustiziainsieme.it/it/diritto-penale/1578-il-fine-vita-e-il-legislatore-pensante-i-punti-di-vista-dei-penalisti (24/01/2024). - 357 - sopraggiunga una malattia tale da escludere le capacità cognitive-volitive del paziente. Nell’ipotesi in cui il paziente sia divenuto ormai totalmente incapace di esprimere la propria volontà, sia affetto da sindrome tale da impedirgli qualunque barlume di autonomia di agire, sia dipendente da trattamenti di sostegno vitale, ma abbia espressamente ed anticipatamente richiesto la somministrazione attiva e diretta del farmaco letale, in alternativa all’interruzione di trattamenti di sostegno vitale e alla sedazione terminale profonda, cui seguirebbe “naturalmente” la morte, sia pure in tempi meno rapidi, non sarebbe possibile più parlare di aiuto al suicidio nè di suicidio per mano altrui, ma, esplicitamente di eutanasia diretta. Inoltre, a differenza della legislazione italiana, nell’ordinamento giuridico iberico la giurisprudenza nazionale è incline a riconoscere al minore maturo e capace di discernimento una piena capacità di rifiutare i trattamenti, anche se ciò ne comporti la morte.467 Tuttavia questo favore giurisprudenziale non si riscontra nella Lore, ove è stato stabilito che il paziente non maggiorenne è espressamente privato del diritto di chiedere una prestación de ayuda para morir, sia 467 Nella sentenza del 18 luglio 2002, n. 154, i giudici spagnoli (in occasione di un recurso de amparo riferito alla condanna per omicidio ricevuta da genitori di un tredicenne capace di discernimento che rifiutò la trasfusione di sangue poiché Testimone di Geova) sottolinearono la convinzione e la coscienza nella decisione adottata dal minore: “al di là delle ragioni religiose […] riveste particolare interesse il fatto che il minore, opponendosi ad un’ingerenza estranea sul proprio corpo, stava esercitando un diritto di autodeterminazione che ha per oggetto il proprio corpo”. - 358 - essa fornita attraverso una condotta attiva del personale sanitario che somministri un farmaco letale al paziente, sia essa realizzata mediante altre forme di assistenza che consentano a quest’ultimo un’auto-somministrazione. Recentemente, il Tribunale Costituzionale, chiamato a valutare la conformità della LORE ai principi contenuti nella Costituzione Spagnola ha effettuato un’interpretazione evolutiva della stessa, considerando il principio del libero sviluppo della personalità, come valore superiore dell'ordinamento costituzionale, sacrificando l’altro diritto con cui entra in conflitto, ovvero quello della vita umana, garantito costituzionalmente. Il problema, pertanto, sarà quello di individuare correttamente i suoi limiti, una questione in principio non semplice, poiché il legislatore deve giustificare quali beni limitano o escludono la sua applicazione e in quali circostanze e, la Corte Costituzionale dovrà controllare se la ponderazione effettuata dal legislatore è adeguata alla protezione di tutti gli interessi in conflitto. Sarà pertanto, necessario delimitare l’ambito operativo dell’autodeterminazione alle situazioni di fine vita, tenuto conto della progressiva soggettivizzazione del concetto di “malattia”. É ormai malattia ciò che il malato percepisce come tale, ossia qualsiasi cosa che diminuisca il suo benessere, diventando la versione - 359 - negativa della concezione di “salute”, a suo tempo data dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS).468 Ma secondo alcuni, questa visione della malattia difficilmente potrebbe penetrare nel sistema penalistico, in cui non è possibile acconsentire a che sia la vittima, o meglio il soggetto paziente, a decidere cosa sia malattia e cosa no. Una soggettivizzazione di questo calibro porterebbe, secondo un orientamento ormai consolidato, ad attribuire rilevanza perfino alla sola depressione.469 468L’O.M.S. (Organizzazione Mondiale della Sanità), organismo sanitario internazionale sorto a New York nel 1946, nella propria Carta fondativa del 1948, identifica la salute come “uno stato di completo benessere fisico, mentale e sociale e non semplice assenza di malattia.” 469La depressione è a tutti gli effetti una malattia. È stato ormai superato il precedente dualismo mente-corpo. Provoca sofferenze, ma non per questo si può sostenere la liceità dell’omicidio di un soggetto depresso soltanto perché lo chiede. In realtà secondo i dati ISTAT (2015) è stato stimato che i suicidi siano realizzati in un rapporto di 4 a 1 da soggetti depressi piuttosto che da soggetti affetti da altri disturbi. - 360 - 1. Premessa Nell’odierna società ci si domanda se vi è contrapposizione fra “buona morte” e “dolce morte” e dove comincia e dove finisce la dignità del vivere e del morire. Ci si domanda, pertanto, se il diritto alla vita presume anche un obbligo alla vita, così come se il morire sia divenuto anch’esso un “diritto” o resti sic et simpliciter un “dovere”. Di fronte alla sofferenza, che fa paura più della morte, se da un lato la ricerca è impegnata ad eliminare il dolore attraverso la medicina palliativa, dall’altro lato aumentano le richieste di poter accedere alla morte assistita. Non è un caso che in Europa e nel resto del mondo sono in crescita i Paesi che hanno approvato una legge sull’eutanasia e sul suicidio assistito. Al riguardo, la dottrina degli ultimi decenni si è lungamente confrontata sul tema dell'eutanasia attiva, giungendo addirittura a formulare dubbi quanto alla possibilità di considerare la vita “imposta” quale bene giuridico realmente meritevole di tutela penalistica. Una consistente mole di monografie dedicate alla questione in esame risulta, peraltro, precedente al dibattito pubblico stimolato dai leanding-cases menzionati nel capitolo precedente, fra i quali il caso di Ramón Sampedro Cameán, quello di María José Carrasco, CAPITOLO IV MORIRE CON DIGNITA’ “su se stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente, l’individuo è sovrano J. S. Mill, Saggio sulla libertà, Il Saggiatore, Milano, 2009, p. 28 - 361 - quest’ultimo, similmente a quello di Fabiano Antoniani, hanno suscitato una grande eco mediatica riaccendendo l'interesse della collettività verso le tematiche di fine vita, stante l'immobilismo della classe politica italiana e spagnola. Tuttavia, in base a quanto si avrà modo di rilevare, il Congreso spagnolo ha conosciuto in tempi recenti un buon numero di proposte di legge d'iniziativa parlamentare, l'ultima delle quali elaborata dal Partido Socialista tra la fine del 2019 e gennaio 2020. L'accordo programmatico di governo siglato dalla forza politica in parola e da Podemos, recante la legalizzazione delle pratiche di eutanasia attiva quale obiettivo condiviso, si è infine tradotto nell’approvazione della Ley Orgánica de regulación de la eutanasia in data 18 marzo 2021, i cui contenuti, pienamente compatibili con alcune indicazioni offerte dalla Corte Costituzionale italiana, possono costituire un importante stimolo, nonché una decisiva fonte d’ispirazione anche per il quiescente legislatore italiano. 2.Caso Cappato: antecedente logico- giuridico per legittimare l’aiuto al suicidio In Italia la vicenda umana che opera da antecedente logico-giuridico al riconoscimento dell’aiuto al suicidio è stato il procedimento penale iscritto nei confronti di Marco Cappato, tesoriere dell’Associazione Luca Coscioni, da anni in prima linea nella battaglia per ottenere la legalizzazione dell’eutanasia in Italia, incriminato per aver - 362 - accompagnato Fabio Antoniani in Svizzera, ove pose fine alla sua drammatica esistenza. Il procedimento penale in oggetto è stato al centro di una cassa di risonanza mediatica senza precedenti che ha finito per coinvolgere con il passare dei mesi anche molti studiosi, dando vita ad un dibattito assai vivace e decisamente polifonico. Molteplici, infatti, sono stati gli interrogativi nati a seguito della triste vicenda: ci si è chiesti, ad esempio, se fosse possibile, rinvenire, nell’ordinamento italiano, l’esistenza di un “diritto al suicido” e/ o in che termini si potrebbe ammettere l’intervento repressivo statale nella sfera personale più intima, quella riguardante le scelte individuali sul cd. “fine vita”. Ci si è domandati come si potrebbe bilanciare l’esigenza di proteggere i soggetti più deboli rispetto alla conservazione del bene vita da un lato e, la garanzia degli spazi di libera autodeterminazione individuale dall’altro. Infine, ci si è interrogati in merito a quale organo giuridico spetterebbe simili valutazioni: al Parlamento (come unico organo rappresentativo), alla Corte costituzionale o, addirittura, ai singoli giudici comuni470. 470 Bissaro S., “Le (non insuperabili) strettoie del giudizio incidentale alla prova del caso “Cappato” Riflessioni a margine della questione di legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p. promossa dalla Corte d’Assise di Milano” in Forum di quaderni Costituzionali, 2018, pp.1-27. - 363 - Ciò premesso, è fondamentale illustrare la scansione dei fatti e delle tappe processuali della vicenda umana che è ancora in attesa di una sua definizione legislativa. Il 13 giugno 2014 Fabiano Antoniani, in arte DJ Fabo, a causa di un incidente stradale subiva delle lesioni midollari che gli procuravano paralisi totale e cecità. Egli conservava, tuttavia, il possesso delle sue piene facoltà mentali e il senso del dolore. La tetraplegia aveva però compromesso alcune importanti funzioni vitali: la respirazione veniva assicurata da un ventilatore meccanico; mentre nutrizione e idratazione venivano praticate tramite una sonda gastrica collegata a sacche enterali. Nonostante versasse in tali condizioni, Fabiano non perdeva la speranza di poter recuperare un’esistenza degna di essere vissuta, ma ogni sforzo risultava vano. Dopo mesi e mesi di cure differenti, dopo aver perfino affrontato un viaggio tribolato fino in India per sperimentare delle cure staminali, dopo la speranza di un miglioramento, sopraggiungeva la disillusione: non vi era modo per Fabiano di recuperare alcuna mobilità. Dj Fabo realizzava così di essere bloccato per sempre in quella che lui stesso definì una "notte senza fine", ovvero una vita in cui i giorni si susseguivano uguali, tra cure, infermieri e immani sofferenze471. 471 Imbrogno, V., Prometto di perderti. Io, Dj Fabo e la vita più bella del mondo, Baldini & Castoldi, Milano 2018. - 364 - Seppure fosse circondato dall’affetto degli amici e della famiglia, in particolare della madre e della fidanzata Valeria, la sua condizione di tetraplegia e cecità gli faceva sempre più credere che quella che stava vivendo non era la vita che avrebbe voluto, o meglio, non era una vita affatto472. Consapevole dell’irreversibilità della condizione, manifestava la volontà di voler porre fine alla sua esistenza, appellandosi allo Stato, in persona del Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, chiedendo di poter morire in pace. Il video-messaggio pubblico in cui Fabiano, attraverso la voce prestatagli dalla fidanzata, raccontava la sua storia e chiedeva di voler morire non voleva essere una semplice richiesta di uno "strappo alla regola", poiché il suo intento era quello di mettere sotto accusa lo Stato italiano per non disciplinare l’eutanasia e il suicidio assistito, negando ai cittadini la possibilità di poter scegliere tra il vivere in modo dignitosa o il morire in pace473. Visto che il suo appello non sortiva alcun effetto, Dj Fabo e la famiglia si rivolgevano all'associazione “Luca Coscioni”474, ed fu così 472 Imbrogno, V., Op. Cit. 473 L’appello per l’eutanasia: “Ero dj Fabo, ora voglio soltanto morire. Fatemi uscire da questa gabbia”, in Corriere.it., urly.it/3t1t2 474 L’associazione è stata fondata nel 2002 da Luca Coscioni, un economista affetto da sclerosi laterale amiotrofica scomparso nel 2006, è un’associazione no profit di promozione sociale. Tra le sue priorità l’affermazione delle libertà civili e i diritti umani, in particolare quello alla scienza, l’assistenza personale autogestita, l’abbattimento della barriere architettoniche, le scelte di fine vita, la ricerca sugli embrioni, l’accesso alla procreazione medicalmente assistita, la legalizzazione - 365 - che entravano in contatto con Marco Cappato, fervente radicale e impegnato in prima linea nella lotta per il diritto all'eutanasia. Marco Cappato, innanzitutto, prospettava a Dj Fabo la possibilità di interrompere i trattamenti di ventilazione, idratazione e nutrizione artificiale, con contestuale sottoposizione a sedazione profonda, ma di fronte al saldo proposito di Fabiano di recarsi all’estero per ottenere assistenza alla morte volontaria, decideva di assecondarlo e di accompagnarlo. Insieme compivano quello che è stato poi indicato un gesto di "disobbedienza civile"475, rivolgendosi all’associazione elvetica Dignitas, che opera nel campo dell’accompagnamento alla morte volontaria (c.d. assistenza al suicidio)476. dell’eutanasia, l’accesso ai cannabinoidi medici e il monitoraggio mondiale di leggi e politiche in materia di scienza e auto-determinazione. https://www.associazionelucacoscioni.it/. 475 Come afferma Cappato la disobbedienza civile è un metodo di lotta atto a far pressione sullo Stato Nazionale. I Radicali italiani hanno perfezionato questo metodo nel corso degli anni, nelle loro lotte per l'espansione dei diritti civili nei campi più vari, perché la disobbedienza civile è "indispensabile in una democrazia sana e in ogni società che vuole 'auto correggersi' e innovare. L'obiettivo non è violare le leggi, ma cambiarle. Il sistema democratico così come lo conosciamo ha grandi difficoltà ad affrontare i problemi del nostro tempo. La disobbedienza civile è una strategia di 'rilancio' della democrazia"in Revista de la Asociación Derecho a Morir Dignamente, La Eutanasia en la Europa del S. XXI, 2017, pp. 1-52. 476 Razzano, G. Dignità nel morire, eutanasia e cure palliative nella prospettiva costituzionale, Giappichelli, Torino, 2014, p. 57 L’assistenza al suicidio viene offerta in Svizzera da associazioni senza fini di lucro, private, esterne al sistema sanitario nazionale pubblico, che si autofinanziano e sono sottoposte a rigidi controlli onde evitare eccessi e/o abusi nella prescrizione/somministrazione di sostanze letali. In effetti, nella Confederazione elvetica l’aiuto al suicidio – a norma dell’art. 115 del codice penale svizzero – è considerato un crimine solo se originato da “motivi egoistici”, di contro, l’omicidio - 366 - Cappato affidava DJ Fabo alle cure dei sanitari che avrebbero dovuto accertare l’effettività, l’attualità e la libertà della scelta manifestata. Dopo due visite mediche, i controlli e le prove previste dalla normativa elevetica477 il paziente veniva definitivamente ammesso alla procedura di suicidio assistito e il medico prescriveva il farmaco letale478. Il 27 febbraio 2017, a Forch-Zurigo, DJ Fabo, attorniato dalle persone a lui care, dopo l'ultimo saluto della madre, moriva serenamente, iniettandosi una dose letale di pentobarbital di sodio, un narcotico che procura un coma profondo e, in tempi brevissimi, la morte. del consenziente, ai sensi dell’art. 114 c.p. svizzero, costituisce sempre reato. Tali enti per ragioni etiche e di non discriminazione – ex art. 14 CEDU – forniscono assistenza anche a cittadini stranieri. 477 Ci si riferisce alle prove volte a verificare la capacità dell’aspirante suicida di iniettarsi da sé il farmaco letale. La disciplina elvetica richiede che sia il malato stesso a compiere l’atto finale. Se ciò non fosse possibile la procedura andrebbe sospesa poiché anche in Svizzera integrano il reato di omicidio del consenziente le condotte di terzi indirizzate a provocare la morte altrui sebbene poste in essere per ragioni di pietà. 478 Invero, l’ordinamento federale non prevede alcuna norma (ad eccezione del ricordato art. 115 c.p. svizzero) che detti una specifica disciplina circa i presupposti per accedere al suicidio assistito e le modalità con cui eseguirlo. La regolamentazione della materia si rinviene piuttosto in fonti non normative, cioè nelle direttive emanate dall’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche (ASSM), consultabili su:http://www.samw.ch/fr/Publications/Directives/Direttive-medico-etiche. Discipline particolari sono, di contro, state previste da alcuni cantoni. Da ultimo il cantone di Neuchâtel il 4 novembre 2014 ha introdotto l’art. 35 (assistenza al suicidio) alla legge sulla salute del 6 febbraio 1995. Silva, C. Suicidio assistito in Svizzera. Riflessioni in ordine alla rilevanza penale della condotta di agevolazione, in Riv. it. dir e proc. pen, 1/2017, pp. 308 e ss., spec. p. 313, nonché Pizzetti, F.G. Alle frontiere della vita: il testamento biologico tra valori costituzionali e promozione della persona, Giuffrè, Milano, 2008, pp. 549-554; Casonato, C. Introduzione al biodiritto, III ed., Giappichelli, Torino, 2012, pp. 135-137. - 367 - Il giorno immediatamente successivo Marco Cappato si presentava ai Carabinieri di Milano per denunciare i fatti accaduti. Veniva così aperto nei suoi confronti un fascicolo per aiuto al suicidio (ex art. 580 c.p.) di Fabiano Antoniani. La sua morte non aveva fatto altro che riaprire una vecchia ferita nei confronti della legge italiana, accusata da anni, dal caso Welby ad oggi, di non avere voluto provvedere in maniera adeguata a legiferare in materia di fine vita ed, in particolare, in merito alla sospensione delle cure o eutanasia passiva, nonché al suicidio assistito, all’eutanasia attiva e al testamento biologico, poichè la L.219/17 non era ancora stata varata al tempo della morte di Fabiano. Emergeva, inoltre, col caso di Dj Fabo una grave mancanza di chiarezza all'interno della distinzione tra aiuto ed istigazione al suicidio, in quanto solo la prima è compatibile con il processo di suicidio assistito, la seconda no. Ed è proprio in merito a questa posizione che Marco Cappato doveva difendersi una volta rientrato in Italia. 3. Cenni sull’ articolo 580 del codice penale. Tutto il processo su Marco Cappato ruota intorno all’art. 580 del codice penale, per cui è doveroso dedicargli alcune righe, al fine di comprendere appieno la questione di legittimità costituzionale poi sollevata. L’art. 580 c.p. punisce l’istigazione o aiuto al suicidio e sancisce che “chiunque determina altri al suicidio o rafforza l'altrui - 368 - roposito di suicidio, ovvero ne agevola in qualsiasi modo l'esecuzione, è punito, se il suicidio avviene, con la reclusione da cinque a dodici anni. Se il suicidio non avviene, è punito con la reclusione da uno a cinque anni, sempre che dal tentativo di suicidio derivi una lesione personale grave o gravissima. Le pene sono aumentate se la persona istigata o eccitata o aiutata si trova in una delle condizioni indicate nei numeri 1 e 2 dell'articolo precedente. Nondimeno, se la persona suddetta è minore degli anni quattordici o comunque è priva della capacità d’ intendere o di volere, si applicano le disposizioni relative all'omicidio”. Il reato in oggetto si caratterizza per la presenza di un evento materialisticamente inteso, ovvero la morte e/o le lesioni personali gravi o gravissime e ciò consente di affermare che l’istigazione o aiuto al suicidio è un reato di evento e non di mera condotta. L’elemento psicologico è il dolo specifico, risultando la rappresentazione e la volontà dell’evento lesivo connotate significativamente dalla finalità di facilitare l’altrui condotta suicida. Il tentativo di istigazione non è punibile, in quanto si risolve in una istigazione non accolta, difettando l’evento morte o le lesioni personali gravi o gravissime richieste dalla norma in oggetto. Il “suicidio” non è punito dalla legge solo per motivi di politica criminale, poiché, secondo il codice penale, il bene vita è indisponibile e il legislatore prevede e punisce il fatto di chi “determina altri al suicidio ovvero ne agevola, in qualsiasi modo - 369 - l’esecuzione” purché la morte avvenga, o dal tentato suicidio derivino lesioni gravi o gravissime. La partecipazione fisica del soggetto all’altrui suicidio deve limitarsi a facilitarne l’esecuzione, mentre l’azione diretta a cagionare la morte deve essere posta in essere di mano propria dal suicida. 4. Processo a Cappato: richiesta di archiviazione proposta dai PM Orbene, al fine di comprendere la lettura data al processo di Marco Cappato dalla Procura e dal GIP di Milano è importante la descrizione analitica delle condotte che hanno preceduto la morte di Fabiano Antoniani. Come già anticipato, il 28 febbraio 2017 Marco si presentava presso la sede dei Carabinieri di Milano e si dichiarava colpevole di aver accompagnato Fabiano Antoniani a morire presso la sede dell'Associazione Dignitas in Svizzera. Cappato veniva, pertanto, iscritto nel registro degli indagati da parte della Procura della Repubblica presso il Tribunale di Milano, il quale inizialmente chiedeva l'archiviazione della causa giudicando legittima la condotta di Cappato e appellandosi al margine di interpretabilità dell'articolo 580 del c.p. Nella fattispecie incriminatrice sono unitariamente e pariteticamente sanzionate l’istigazione al suicidio, il rafforzamento del proposito suicida e l’agevolazione del suicidio stesso, attraverso l’aiuto prestato - 370 - nella sua esecuzione. Tre fattispecie molto diverse tra di loro ma sanzionate con la medesima e severa pena: da 5 a 12 anni. Ed è appunto alle condotte di aiuto al suicidio di cui all’articolo 580 del c.p. che è riferibile il caso di suicidio assistito di Fabiano Antoniani che Marco Cappato aveva concretizzato nel mettersi alla guida dell’auto, portandolo in Svizzera, presso la struttura della Dignitas, dove Dj Fabo, da solo, usando l’unica parte del suo corpo rimasta viva, la bocca, si era iniettato la dose letale. Il giudice delle indagini preliminari non contestava all’attivista Cappato la responsabilità di avere rafforzato in Antoniani il mero proposito di morire, ma piuttosto quella di aver suscitato in lui l’intento di attuare proprio “quel suicidio”, con quelle modalità. La Procura meneghina, al contrario, avanzava una richiesta di archiviazione, fondata su un’interpretazione costituzionalmente orientata dell’art. 580 c.p., sulla scorta che esiste un diritto all’autodeterminazione ed alla dignità, da cui deriva un vero e proprio diritto costituzionalmente garantito in capo al malato irreversibile o terminale di poter ed ottenere aiuto per porre fine alla propria esistenza. Alla luce di ciò, la condotta di Cappato deve essere considerata penalmente irrilevante per tre ordini di motivi479. 1. In primis, il principio di offensività e il criterio del favor rei imporrebbero di interpretare restrittivamente la condotta di 479 Chiassoni, “Suicidio terapeutico e diritto penale. Un esercizio di analisi argomentativa”, in Dir. quest. Pubb., 2018, 415 ss. - 371 - agevolazione, limitandola ai casi di aiuto materiale prestati nella fase esecutiva del suicidio,480 al fine di “evitare la criminalizzazione di condotte che solo marginalmente ledono il bene giuridico protetto dalla norma481”. Si legge, infatti, nella richiesta di archiviazione della Procura milanese che solo la condotta “di chi abbia agevolato in senso stretto la fase del suicidio, fornendo i mezzi o partecipando all’esecuzione dello stesso, possa essere oggetto di rimprovero penale482.” E così, Cappato, che si è limitato ad accompagnare Fabo presso la struttura della “Dignitas”, non avrebbe fornito alcun contributo materiale alla fase esecutiva del proposito suicidario dello stesso, consistita, quest’ultima, “nell’inserimento della sostanza letale nella siringa collegata al sondino applicato al paziente (sostanza che poi è entrata in circolo nel momento in cui quest’ultimo ha premuto con la bocca il pulsante collegato allo stantuffo)”. Ne deriva che il comportamento di Cappato sarebbe stato atipico, salvo ipotizzarsi un concorso ex art. 110 c.p. in un aiuto al suicidio prestato dai sanitari: ma in questo modo la soglia della punibilità 480 Gentile G., “Il caso Cappato e il diritto a morire (senza soffrire)”, in Archivio Penale, 2018, n.3, pag. 3. 481 Procura della Repubblica presso il Tribunale di Milano, proc. pen. n. 9609/17 R.G.N.R. mod. 21, indagato Marco Cappato, PPMM Siciliano e Arduini, Memoria del PM e questione di legittimità costituzionale, depositata presso la cancelleria del GIP il 4 luglio 2017, foglio n. 7, in www.giurisprudenzapenale.com 482 Ibidem - 372 - sarebbe troppo arretrata, ancora una volta in violazione del principio di offensività. Secondo quanto argomentato nella richiesta di archiviazione, per i Pubblici Ministeri poi, l’assoluta incapacità motoria del tetraplegico determinava “una cesura tra le varie fasi in cui si è articolato l’iter causale che ha condotto all’evento morte”, ossia cronologicamente si sono susseguiti vari passaggi e affidamenti in capo a diversi soggetti e “ciascun passaggio di fase interrompeva il nesso di causa tra la condotta posta in essere da chi ha offerto aiuto all’Antoniani (e tra questi ovviamente anche Cappato) e l’evento suicidio”. In tal modo “in nessun caso si potrà dire che l’evento lesivo [...] sia conseguenza diretta della condotta di accompagnamento del soggetto agente”483. 2.In secondo luogo, la richiesta ex art. 408 c.p.p. presentata dai PM si basava su un’ulteriore e importante argomentazione giuridica che proponeva una rilettura della norma incriminatrice, alla luce del mutato contesto giuridico per poi ipotizzare la sussistenza, a determinate condizioni, di un diritto del malato a morire con dignità. Come afferma Tripodina, infatti, le norme sull'istigazione e aiuto al suicidio sono state introdotte con il codice Rocco nel 1930, quando era dominante “la considerazione che il suicidio fosse una condotta connotata da elementi di disvalore perché contraria ai principi fondamentali della società, quello della sacralità/indisponibilità della 483 Procura della Repubblica, richiesta di archiviazione foglio n. 8. - 373 - vita in correlazione agli obblighi sociali dell’individuo ritenuti preminenti nel corso del regime fascista”484. Ne consegue che il divieto di disporre della propria esistenza, originario presupposto dell’istituto, risultava, nell’attuale sistema normativo, compresso e condizionato, sia dai diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione, ed in particolare, dal principio personalistico enunciato dall’art. 2 che pone l’uomo e non lo Stato al centro della vita sociale e da quello della inviolabilità della libertà umana di cui all’art. 13, che attribuisce il potere alla persona di disporre del proprio corpo, sia dalla Convenzione EDU e dalla Convenzione per la Protezione dei diritti dell’Uomo e la dignità dell’essere Umano. Cosicchè, i PM, rifacendosi alla pronuncia della Consulta sul caso Englaro, ove si stabiliva che la libertà di rifiutare le cure, o di richiederne l’interruzione, non incontrava alcun limite (salvo quello previsto dall’art. 32, co. 2, Cost.), deducevano che oramai la vita è un diritto relativamente intangibile, poiché incontra un limite nella libertà di autodeterminazione terapeutica che attribuisce, di fatto, ai consociati il potere di disporre della propria esistenza, traducendosi in un corrispondente diritto a lasciarsi morire. 484 Tripodina, C., “Quale morte per gli “immersi in una notte senza fine”? Sulla legittimità costituzionale dell’aiuto al suicidio e sul “diritto a morire per mano di altri” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2018, pag. 142. - 374 - Come argomenta Napoli “risulta, così, invalidato il tabù dell’assoluta indisponibilità del bene vita che rappresenta il presupposto logico-giuridico su cui si fonda l’art. 580 c.p”485. 3.In terzo luogo i PM si interrogavano in merito alla valenza giuridica della decisione di suicidarsi da parte di DJ-Fabo. Nel compiere questa operazione, essi escludevano la configurabilità di un “diritto di morire tout court” nell’ordinamento giuridico italiano, arrivando alla conclusione che persino al suicidio si potrebbe riconoscere una legittimazione di rango costituzionale nel caso in cui esso si presenti quale strumento necessario ed indispensabile a garantire il rispetto del bene della dignità della persona umana. E in effetti, nel caso DJ-Fabo la decisione di togliersi la vita si imponeva al suicida, a detta dei PM, quale scelta obbligata per porre fine ad una esistenza indegna e troppo dolorosa per essere accettata. Né egli avrebbe potuto optare per il distacco dal ventilatore meccanico, accompagnato da sedazione profonda, poiché, a differenza del caso Welby, lo avrebbe costretto, a vivere diversi giorni di agonia. Quindi, se, da un lato, rinunciare alle cure avrebbe significato andare incontro ad un percorso certamente destinato a concludersi con la morte, dall’altro lato, gravarlo del dovere di vivere avrebbe 485 Napoli, D., “Il caso Cappato – DJ Fabio e le colonne d’Ercole del fine vita. Dal diritto a lasciarsi morire al diritto a morire con dignità” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2017, pag. 362 - 375 - comportato una lesione del suo diritto di autodeterminarsi, e, più ancora, della sua dignità di persona. Ebbene entrambe le scelte, a parere dei magistrati, ledevano il diritto all’autodeterminazione e ancor di più la dignità dell’essere umano, ponendosi quest’ultima come limite invalicabile, che esigeva il rispetto della volontà espressa da chi non ha il “dovere di vivere”. Sulla scorta di queste considerazioni i PM concludevano che avrebbe dovuto riconoscersi a Fabiano, anche alla luce di una innovativa giurisprudenza europea486, il potere di scegliere quando e in che modo morire. Appariva, pertanto, legittima la rivendicazione di un diritto al suicidio e del diritto ad essere aiutato a realizzare la sua volontà di porre fine alla sua esistenza. Sostanzialmente, per i magistrati inquirenti il diritto a morire con dignità rendeva l’atto suicida da fatto meramente tollerato dall’ordinamento a diritto di rilievo costituzionale e rendeva non punibile la corrispondente condotta di agevolazione, posta in essere da Marco Cappato, perché inoffensiva del bene protetto dalla norma. A parere dei PM, infatti, “le pratiche di diritto di suicidio assistito non costituiscono violazioni di diritto alla vita, quando siano connesse a situazioni oggettivamente valutabili di malattia terminale o gravida di sofferenze o ritenuta “intollerabile e indegna” dallo malato 486 Corte EDU, sez. I, sent. 20 gennaio 2011, Haas c. Svizzera, § 51; confermata da Corte EDU, sez. II, sent. 14 maggio 2013, Gross c. Svizzera, §§ 59-60. - 376 - stesso.”487 In alternativa alla soluzione sistematica dell’assenza di offensività, la Procura ipotizzava, infine che il diritto al suicidio assistito potrebbe dar vita a una “causa di giustificazione impropria”, con rilievo oggettivo, in grado di rendere il suicidio di Fabiano da “fatto illecito non punito” a oggetto di un vero e proprio diritto, con effetti scriminanti anche per i concorrenti, tra i quali Cappato. Infine, in via subordinata, i magistrati della procura meneghina deducevano che, qualora le motivazioni proposte non venivano accolte, eccepivano, altresì, l’incostituzionalità dell’art. 580 c.p. per la violazione dei principi della dignità umana e della libertà individuale, garantiti dalla Costituzione italiana e dalla Convenzione EDU. 4.1 Le motivazioni del G.I.P. e la sollevata questione di legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p Il Giudice per le Indagini Preliminari del Tribunale di Milano, dott. Luigi Gargiulo non archiviava, inaudita altera parte, il procedimento in esame e, con decreto del 10 maggio 2017, fissava l’udienza di discussione in camera di consiglio per la data del 6 luglio 2017. Per il G.I.P., infatti, l’indiscusso desiderio di morire della vittima evolveva nel progetto di togliersi la vita con quelle specifiche modalità soltanto nel momento in cui DJ-Fabo, dopo l’incontro con Cappato, entrava in contatto con l’Associazione Dignitas. 487 Procura della Repubblica, richiesta di archiviazione, foglio n. 14. - 377 - Grazie quindi al ruolo accessorio di Marco Cappato, l’intenzione di uccidersi da mera ipotesi si trasformava in possibilità concreta. A Cappato non veniva contestata la responsabilità di avere rafforzato in Antoniani il mero proposito di morire, ma piuttosto quella di aver suscitato in lui l’intento di attuare proprio «quel suicidio», con quelle modalità488. Nell’ordinanza, il magistrato, interrogandosi sul significato da attribuire al verbo “agevolare” impiegato dal legislatore, ritiene che doveva tradursi nel favorire qualcuno nella realizzazione di un proposito ben determinato, imputando quindi qualsiasi condotta compiuta da un terzo senza la quale l’evento morte non si sarebbe verificato. Riguardo, invece, al lemma “esecuzione” si rilevava nell’ordinanza come i pubblici ministeri avessero elaborato l’inedito concetto di fase esecutiva, sulla scorta della quale solo l’aiuto prestato negli ultimi e decisivi frangenti che precedono il suicidio avrebbe potuto assumere rilievo penale, ritenendo irrilevante ogni condotta precedente, come l’aver accompagnato in automobile Fabiano Antoniani presso la clinica svizzera. Il GIP , tuttavia, rigettava tale interpretazione restrittiva dell’art. 580 c.p., ritenendo, invece congruo, ai sensi della norma incriminatrice, 488 Napoli, D., Il caso Cappato-Dj Fabo e le colonne d’Ercole del fine vita, in BioLaw Journal- 166 Rivista di BioDiritto, fasc. 3/2017, pp. 355-386 - 378 - considerare penalmente rilevante ogni azione idonea ad offrire un apporto causalmente apprezzabile all’evento suicida. Altra questione sottoposta al vaglio del GIP era la possibilità, avanzata dalla Procura, di ritenere non punibile la condotta di agevolazione posta in essere da Marco Cappato, per la sussistenza di un diritto a morire con dignità che opererebbe da causa di giustificazione impropria nei confronti della fattispecie contestata. Al riguardo, il giudice faceva notare come la Costituzione non preveda expressis verbis la vita tra i diritti fondamentali di cui ogni persona gode, ma che fosse desumibile dall’art.2 Cost., in quanto presupposto necessario per la piena manifestazione dell’individuo come singolo e come parte integrante della società489. Ulteriore argomentazione a sostegno veniva ricavata dalla lettura dell’art. 27, comma 4, Cost., il quale vieta il ricorso alla pena di morte, anche di fronte al più deprecabile e riprovevole dei delitti. Tuttavia, il GIP, anche se ammetteva che anche il bene vita fosse sacrificabile dinanzi ad altri diritti ugualmente fondamentali per la persona (come nel caso di interruzione volontaria di gravidanza o nel caso Englaro), facendo ricorso proprio alle pronunce giurisprudenziali dei casi Welby ed Englaro, riconosceva che esiste solo un “diritto a lasciarsi morire”, inteso quale rinuncia alle cure mediche. 489 Corte Cost., sent. n. 35/1997; Corte Cost. sent. n. 223/1996; Corte Cost., sent. n. 238/1996. - 379 - Ne derivava, dunque, che nella fattispecie questo diritto non poteva essere invocato, in quanto la morte di Fabiano Antoniani non era stata provocata dalla interruzione di terapie salvavita (che lo avrebbe portato ad una morte dolorosa e lenta) ma da una dose letale di pentobarbital sodico che il suicida si era iniettato personalmente in vena. Orbene, sulla scorta delle dedotte considerazioni, il magistrato escludeva che dal diritto a lasciarsi morire potesse derivare un corrispondente diritto a morire con dignità, in quanto l’autodeterminazione terapeutica non attribuisce ai consociati il potere di disporre tout court della propria vita.490 Inoltre, l’orientamento giurisprudenziale preso in esame faceva riferimento ad un diritto al rifiuto delle cure, tutelato ex art. 32 Cost., mentre il “diritto alla morte dignitosa”, ipotizzato dai PM, incontrava un insormontabile ostacolo nell’assenza di una previsione normativa ad hoc. Ne conseguiva per il GIP che l’archiviazione disposta sulla base di un simile argomento, non solo avrebbe introdotto nell’ordinamento un diritto inedito, sostituendosi sine titolo al Legislatore, ma avrebbe comportato il rischio che “persone in condizioni di fragilità e debolezza (psicologica e fisica) potevano essere indotte a 490 Napoli, D., op. cit. pag. 368 - 380 - comportamenti autolesivi senza un’accurata riflessione e ponderazione delle proprie scelte”491. A sostegno delle proprie argomentazioni, il GIP considerava anche il ddl “in materia di consenso informato e dichiarazioni anticipate di trattamento”, all’epoca in fase di elaborazione in Parlamento e, poi divenuto legge (L. n. 219/2017), in virtù del quale resterebbe impregiudicata la piena responsabilità penale per chi agevolasse o istigasse all’altrui suicidio, nonché per chi provvedesse a causare la morte di una persona consenziente. In altri termini, è possibile “lasciarsi morire, in modo dignitoso, previo consenso valido” in forza di un valido rifiuto, ma non “farsi uccidere” o “farsi aiutare al suicidio”: queste ultime due condotte sarebbero sanzionate dagli artt. 579 e 580 c.p.. D’altronde, per il GIP sarebbe del tutto fuorviante considerare il ddl in esame come una legge che legittimerebbe l’eutanasia. Analizzando, poi, i casi sul fine vita decisi dalla Corte EDU (Pretty, Haas, Koch, Gross) il giudice rilevava che neanche in ambito europeo si poteva individuare un diritto al suicidio (o a una morte dignitosa)492. 492 Pretty c. Regno Unito, 29 aprile 2002, §§ 37, 39, 40, 62, 65, 74, 76, 78; Haas c. Svizzera, sent. 20 gennaio 2011, §§ 51, 53, 55, 58; Koch c. Germania, 19 luglio 2012, § 71; Gross c. Svizzera, 14 maggio 2013, §§ 58, 59, 60, 61, 62, 65, 67. Sono questi i paragrafi delle citate pronunce che il giudice riproduce direttamente nel provvedimento - 381 - Queste erano, pertanto, le ragioni per le quali egli ordinava l’imputazione coatta nei confronti di Marco Cappato, fissando l’udienza di discussione in camera di consiglio per la data del 6 luglio 2017. Le riserve, manifestate dal giudice in merito al mancato esercizio dell’azione penale, indussero i PM a dedurre in una memoria integrativa, depositata il 4 luglio 2017, la questione di costituzionalità dell’art. 580 c.p. “per violazione delle norme di cui agli artt. 2, 3, 13, 25 c. 2 e 3, 32 c. 2 e 117 Cost., quest’ultimo in relazione agli artt. 2, 3, 8, e 14 CEDU, in relazione alla sola parte in cui incrimina la condotta di “partecipazione fisica” o “materiale” al suicidio altrui senza escludere la rilevanza penale della condotta di chi aiuta il malato terminale o irreversibile a porre fine alla propria vita, quando il malato stesso ritenga le sue condizioni di vita fonte di una lesione del suo diritto alla dignità”493 Parallelamente, la stessa difesa di Cappato eccepiva l’incostituzionalità dell’art. 580 c.p., ma in termini leggermente differenti da quelli proposti dalla Procura, censurando, in questa fase del procedimento, la predetta norma nella parte in cui “non esclude la punibilità di colui che agevola l’esecuzione del suicidio quando le circostanze di fatto lo configurano come diritto ‘in ragione di 493 Procura della Repubblica presso il Tribunale di Milano, proc. pen. n. 9609/17 R.G.N.R. mod. 21, indagato Marco Cappato, PPMM Siciliano e Arduini, Memoria del PM e questione di legittimità costituzionale, depositata presso la cancelleria del GIP il 4 luglio 2017, fogli nr. 2-3, in www.giurisprudenzapenale.com - 382 - condizioni di vita ritenute non più dignitose’”, per contrasto con gli artt. 2, 3, 13, 32, comma 2, e 117, primo comma, Cost., quest’ultimo in relazione all’art. 8 CEDU”. il GIP, in merito a quest’ultime eccezioni, aveva ritenuto manifestamente infondati i dubbi di legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p. per l’impossibilità di ottenere dalla Consulta una pronuncia additiva “a rime obbligate”494, richiedendo nell’individuazione dei casi penalmente irrilevanti di suicidio assistito una scelta tra più opzioni possibili: ovvero quali casi occorrerebbe prendere in considerazione: solo i malati terminali o irreversibili, come chiedeva la pubblica accusa, oppure chiunque si trovi in condizioni di vita ritenute non dignitose, come opinava la difesa? Tale scelta, per il GIP, non spettava alla Corte costituzionale, bensì al legislatore. Infine, nel rigettare la richiesta di archiviazione della Procura, il GIP concludeva che legittimare il suicidio assistito (in assenza di norme che lo prevedano positivamente) soltanto per alcune categorie di malati costituiva un potenziale vulnus dell’uguaglianza. Secondo il magistrato, il compito del diritto penale è quello di tutelare la vita e tale forma di presidio non può avere declinazioni diverse a seconda della percezione soggettiva del singolo. 494 GIP Milano, ord. 10 luglio 2017, cit., 27, in www. Giurisprudenza penale.com. La metafora delle rime obbligate quale descrizione dei limiti alle pronunce manipolative si deve notoriamente a Crisafulli, Lezioni di diritto costituzionale, II 2 , L’ordinamento costituzionale italiano (la Corte costituzionale), Padova, 1984, 408; Zagrebelsky, Marcenò, Giustizia costituzionale, II, Oggetti, procedimenti, decisioni, Bologna, 2018, 229 ss., con ampie esemplificazioni giurisprudenziali. - 383 - Nel merito, l’art. 580 c.p. sarebbe coerente con la “pervasiva e penetrante tutela accordata dall’ordinamento nazionale al bene vita” e non contrasterebbe né con il principio della dignità umana, dal quale non potrebbe trarsi il corollario del diritto al suicidio assistito, né con l’art. 32 Cost., che riguarderebbe la diversa situazione della rinuncia ai trattamenti di sostegno vitale, e neppure con l’art. 3 Cost., perché l’invocata discriminazione tra il malato che può chiedere l’interruzione delle terapie salvavita e quello che invece si trova in condizioni analoghe a quelle di Fabiano presupporrebbe il riconoscimento del diritto di potersi togliere la vita con l’intervento di un terzo495. 4.2 L’ordinanza di rimessione della Corte d’Assise che solleva questione di legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p. La Corte di Assise di Milano assolveva l’imputato Cappato in relazione al reato di istigazione al suicidio, in quanto dalle prove dibattimentali emergeva chiaramente che il convincimento suicida era maturato in Antoniani prima e indipendentemente dall’intervento di Cappato. Invece, per il restante capo di imputazione, relativo alla condotta di aiuto al suicidio, la Corte decideva di sospendere il processo e trasmetteva gli atti alla Consulta affinché valutasse la legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p. 495 GIP Milano, ord. 10 luglio 2017, cit., 28 ss. - 384 - La Corte di Assise dubitava, infatti, della legittimità costituzionale di tale articolo sotto due diversi profili. In primo luogo, essa riteneva che la disposizione fosse in contrasto con gli artt. 2, 13 e 117 Cost., in relazione agli artt. 2 e 8 della Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, nella parte in cui l’art. 580 c.p. attribuisce rilevanza penale anche a forme di aiuto meramente materiale al suicidio, le quali, rivolgendosi a un soggetto volontariamente e liberamente determinatosi a porre fine alla propria vita, non contribuiscono in alcun modo a determinarne o a rafforzarne il proposito.496. In secondo luogo, i giudici lamentavano una sproporzione del trattamento sanzionatorio, visto che l’art. 580 c.p. prevede la stessa (severa) pena tanto per l’aiuto morale quanto per quello materiale, in violazione degli artt. 2 ( nell’ordinanza si parlava di art. 3 Cost., ma è evidente che si faceva riferimento all’art. 2, e la stessa Corte 496 C. Cost, ord. n. 207/2018, § 1, lett. a), del Ritenuto in fatto, nonché Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 18. - 385 - costituzionale si è limitata a correggere il refuso),497 13, 25 e 27 della Costituzione.498 La rilevanza della questione veniva giustificata in base al fatto che il diritto vivente non consentiva una interpretazione differente da quella che vedeva nel suicidio un fatto riprovevole e nella ratio della norma che ha per oggetto la tutela del bene supremo della vita.499 La Corte d’Assise di Milano è, infatti, convinta che l’unica interpretazione dell’articolo 580 del c.p. conforme a Costituzione sia quella per la quale sono “sanzionabili ai sensi dell’art. 580 c.p. solo le condotte che in qualsiasi modo abbiano alterato il percorso psichico del soggetto passivo, impedendogli di addivenire in modo consapevole e ponderato a tale scelta”500. Deve dunque ritenersi “ingiustificata la sanzione penale nel caso in cui le condotte di partecipazione al suicidio siano state di mera attuazione di quanto richiesto da chi aveva fatto la sua scelta liberamente e consapevolmente”: in questa ipotesi, infatti, “la 497 D’Amico, M. Il “fine vita” davanti alla Corte costituzionale fra profili processuali, principi penali e dilemmi etici”, in AIC, Fasc. 1/2020, p. 289 (che parla di una riscrittura integrale dell’ordinanza di rimessione); Politi, F., “La sentenza 242 del 2019 ovvero della rarefazione del parametro costituzionale e della fine delle “rime obbligate”?, in Dirittifondamentali.it, pp. 639-660 che sottolinea le numerose deroghe alla giurisprudenza costituzionale sull’ammissibilità del petitum; VIOLINI, L. “Elementi di criticità della vicenda Cappato”, in Corti Supreme E Salute, 2020, n. 1, pp. 313-317che evidenzia il ruolo della Corte costituzionale nel recupero dell’art. 32 Cost., che giocava un ruolo secondario nell’ordinanza della Corte di Assise. 498 C. Cost, ord. n. 207/2018, § 1, lett. b), del Ritenuto in fatto, nonchè Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 17-18 499 Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 5 500 Corte d’Assise di Milano, 14.2.2018, p. 13 - 386 - condotta dell’agente agevolatore si pone solo come strumento per la realizzazione di quanto deciso da un soggetto che esercita una sua libertà” ed è costretto a “fare ricorso ad un soggetto terzo solo perché impossibilitato fisicamente a realizzare da solo quanto deciso”501. La Corte di Assise rilevava che, nella visione propria del regime fascista, il suicidio fosse un atto intriso da elementi di disvalore, in quanto contrario al principio di sacralità ed indisponibilità della vita, in correlazione agli obblighi sociali dell’individuo502. Come è stato correttamente affermato503, nell’epoca in cui è stato redatto l’art. 580 c.p., l’interesse allo sviluppo della collettività statale era considerato come nettamente prevalente rispetto alle esigenze individuali e la vita umana era considerata “come bene super-individuale, totalmente indisponibile da parte dell’individuo che ne è titolare, facente capo, in buona sostanza, allo Stato, che si fa garante della sua conservazione”.504 Invece, secondo la Corte, la disposizione in oggetto avrebbe dovuto essere riletta alla luce della Costituzione e, in particolare, sia in base al principio personalistico, che pone l’uomo e non lo Stato al centro della vita sociale e sia in virtù di quanto disposto dall’art. 13 Cost. che sancisce la inviolabilità della libertà personale. 501 Ibidem, p. 13 ss. 502 Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 7-8 503 D’Amico M., “Scegliere di morire “degnamente” e “aiuto” al suicidio: i confini della rilevanza penale dell’art. 580 c.p. davanti alla Corte costituzionale”, in Riv.Diritto e salute, 2018, pp. 59-73. 504 Manzini, V. Trattato di diritto penale italiano , 1964. - 387 - Trattasi di principi rispetto ai quali la vita non avrebbe potuto essere concepita in funzione di un fine eteronomo rispetto al suo titolare505. A sostegno della esistenza di un diritto dell’individuo di decidere sulla propria vita, anche se da ciò potrebbe derivare la sua morte, la Corte di Assise richiamava la giurisprudenza italiana sul caso Welby e sul caso Englaro,506nonchè la giurisprudenza della Corte di Strasburgo in materia di fine vita507 che, pur facendo riferimento al margine di apprezzamento degli Stati, riconosce il diritto di ogni individuo di rifiutare il consenso ai trattamenti che possano avere come effetto il prolungamento della stessa vita, per affermare che, nel caso Pretty contro Regno Unito, la sanzione penale per l’aiuto al suicidio è proporzionata se può essere adeguata alla concreta esigenza di dissuasione e castigo del singolo caso508. Inoltre, una ulteriore argomentazione dedotta per motivare l’incostituzionalità dell’articolo 580 del c.p. si basava sul contrasto coi principi della Convenzione Europea dei diritti dell’uomo ed, in particolare, gli articoli 2 (diritto alla vita) e 8 (diritto al rispetto della vita privata e familiare), come interpretati dalla Corte Edu e, dunque, il contrasto con l’articolo 117, comma 1, della Costituzione, che 505 Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 8. 506 Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 9-10 507 Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 10 ss 508 Sentenza del 29 aprile 2002, ric. n. 2346/02, Pretty c. Regno Unito , confermata dalle sentenze del 20 gennaio 2011, ric. n. 31322/07, Haas c. Svizzera , del ric. n 479/09, Koch c. Germania e del 14 maggio 2013, ric. n. 67810/10, Gross c. Svizzera. - 388 - impone il rispetto dei vincoli derivanti dall’ordinamento dell’Unione Europea e dagli obblighi internazionali. In particolare, i giudici fanno riferimento all’evoluzione della giurisprudenza della Corte di Strasburgo sull’aiuto al suicidio, secondo cui, in base agli articoli 2 e 8 Cedu, veniva espressamente riconosciuto il “diritto di un individuo di decidere con quali mezzi e a che punto la propria vita finirà, a condizione che egli o ella sia in grado di raggiungere liberamente una propria decisione su questa questione ed agire di conseguenza”. Infine, la Corte d’Assise richiamando la L. 219/17 (in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) asseriva che la novella aveva espressamente riconosciuto “il diritto a decidere di lasciarsi morire”, attraverso il rifiuto dei trattamenti sanitari, garantendo contestualmente al malato “il diritto di scegliere di porre fine alla propria vita in stato di sedazione profonda nel caso di sofferenze refrattarie alle cure”509. Al riguardo, se pur vero che il legislatore non ha riconosciuto il diritto di morire con l’aiuto d’altri, poiché l’art. 1, comma 6 della L. 219/17 prevede espressamente che “il paziente non può esigere trattamenti sanitari contrari a norme di legge, alla deontologia professionale o alle buone pratiche clinico-assistenziali; a fronte di tali richieste, il medico non ha obblighi professionali”, ciò, secondo il giudice a quo, non può portare a negare la sussistenza della libertà della persona di 509 Corte d’Assise di Milano, 14.2.2018, p. 12 ss. - 389 - scegliere quando e come porre termine alla propria esistenza (anche per mano altrui), ma significa solo che, “allo stato, non è possibile pretendere dai medici del Servizio pubblico la somministrazione o la prescrizione di un farmaco che procuri la morte.”510 Alla luce delle argomentazioni di cui sopra, che traggono il loro fondamento sui principi costituzionali e sovranazionali, la Corte di Assise giungeva alla conclusione che erano “sanzionabili solo le condotte che alteravano in qualche modo la volontà del suicida, ovvero quelli azioni idonee a pregiudicare la sua autodeterminazione e non quelle che si limitavano a prestare aiuto, ma che non interferivano in alcun modo con la sua volontà, in quanto la condotta dell’agente agevolatore si poneva solamente come strumento per la realizzazione di quanto deciso da un altro soggetto che esercitava una sua libertà”511. In conclusione, per i giudici milanesi ad ogni persona sarebbe riconosciuta la libertà di decidere quando e come morire. 4.3 Brevi considerazioni sulle argomentazioni dedotte dal G.I.P, dalla procura meneghenina e dalla Corte di Assise Le argomentazioni dedotte dal G.I.P presentano qualche elemento di criticità in relazione alle eccezioni di costituzionalità formulate dalla Procura e dalla difesa di Cappato. 510 Corte d’Assise di Milano, 14.2.2018, p. 13. 511 Corte Assise Milano, sez. I, ord. 14-2-2018, p. 15-16 - 390 - In primo luogo, come rilevato dalla D’Amico, allorquando il G.I.P. sostiene che “non è possibile rimettere la questione alla Consulta per manifesta infondatezza della questione. Se questo giudice rimettesse alla Corte costituzionale le questioni di legittimità proposte dalle parti indurrebbe la Consulta ad una inevitabile pronuncia di inammissibilità” eccede le proprie attribuzioni, poiché la sua funzione è quella di fungere da “filtro” e il suo giudizio non può sostituire quello della Corte costituzionale512. Secondo l’autrice, in merito alle eccezioni sollevate dalla procura meneghenina, la contemporanea sollevazione di due differenti questioni, una sull’ampiezza della fattispecie penale e l’altra un’altra sulla cornice edittale si traduce in una violazione del principio di rieducazione della pena, dovuta al fatto che il reo non può percepire come rieducativa una sanzione volta a prevenire condotte dal disvalore così diverso513. A tal proposito, ella fa notare che nel caso in cui il giudice costituzionale dichiarasse l’incostituzionalità dell’art. 580 c.p., nella parte cui punisce chi aiuta materialmente una persona a suicidarsi, verrebbe automaticamente meno anche il problema posto dalla previsione legislativa della medesima cornice edittale per le due fattispecie, dal momento che una non esisterebbe più. 512 D’Amico, M., “Scegliere di morire “degnamente” e “aiuto” al suicidio: i confini della rilevanza penale dell’art. 580 c.p. davanti alla Corte costituzionale”, op., cit., pp.59-73 513Ibidem, pag.746 - 391 - In secondo luogo, le dissertazioni della Corte di Assise a fondamento della illegittimità costituzionale dell’art. 580 c.p. divergono, inoltre, da quelle formulate dalla procura meneghina e dalla difesa di Cappato. La Corte di Assise non circoscrive, infatti, la questione ai casi di aiuto al malato terminale che versa in uno stato estremo di sofferenza e ciò costituisce, secondo una parte della dottrina, un elemento di criticità dell’ordinanza, soprattutto in relazione all’importante confine della discrezionalità legislativa514. In atri termini, il fatto che alla base della scelta suicidaria non vi sia una sofferenza irreversibile, accompagnata dall’impossibilità di attuarla autonomamente, fa sì che si affievolisce l’esigenza di tutela della libertà di autodeterminazione legata alla sfera di applicazione dell’art. 32 Cost., tornando ad espandersi l’esigenza di proteggere, eventualmente mediante pena, soggetti fragili da abusi nei loro confronti. In terzo luogo, è stato affermato che dal diritto all’autodeterminazione terapeutica espressamente riconosciuto dalla giurisprudenza, in base all’art. 32 della Costituzione italiana e, poi recepito appieno dalla L. n. 219 del 2017 che sancisce il diritto di rifiutare o interrompere i trattamenti sanitari, sino a lasciarsi morire, non deriverebbe automaticamente il diritto di “darsi la morte” (suicidio) o “farsi 514 Ibidem, pag. 747. - 392 - aiutare a morire” (aiuto al suicidio) o “farsi uccidere” (omicidio del consenziente)515. Secondo Tripodina trattasi di una censura che, “de iure condito, separa ciò che è diritto da ciò che è delitto; e che non può essere superata, in prospettiva de iure condendo, facendo finta che là dove la Costituzione riconosce l’una cosa, allora se ne può dedurre la legittimità costituzionale anche delle altre”516. Per l’autrice l’argomentazione dedotta dalla Corte di Assise, secondo cui il diritto di lasciarsi morire per mano d’altri si ricava dalla lettura sia dell’articolo 2, in combinato disposto con l’articolo 13, 1 comma, della Costituzione, sia dagli articoli 2 e 8 della Cedu, risulterebbe essere alquanto fumosa. A tal proposito, sarebbe stato più opportuno ricorrere ad altro parametro costituzionale, il principio di uguaglianza, garantito dall’articolo 3 della Costituzione. A tal fine, per spiegare la questione distingue due ipotesi: a) allorquando la sopravvivenza di una persona è legata a una qualche forma di terapia farmacologica o meccanica, il paziente può legittimamente esercitare il diritto di interrompere e/o rifiutare le cure e porre così fine alla sua vita; 515 Tripodina, C., “Quale morte per gli “immersi in una notte senza fine”? Sulla legittimità costituzionale dell’aiuto al suicidio e sul “diritto a morire per mano di altri”, op. cit., pag. 145 516 Ibidem, pag. 146 - 393 - b) invece, se la sopravvivenza della persona non è legata ad alcuna terapia, ma la sofferenza è indicibile, essendo blindata nel proprio corpo (“lock in), per poter morire necessiterebbe dell’intervento attivo di un medico che dovrebbe prescrivergli o somministrare un farmaco letale. In entrambi i casi, il comune denominatore è il desiderio di porre fine all’esistenza, non ritenendola più dignitosa, desiderio che nella seconda ipotesi non può essere esaudito, condannando la persona a “vivere”, contro la sua volontà. Poi, non occorre dimenticare che l’art. 32, comma 2, della Costituzione non sancisce solo che nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento, se non per disposizione di legge, ma aggiunge che “la legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana”. Allora, c’è da chiedersi se le fattispecie incriminatrici di cui all’art. 579 e 580 c.p. “non violano i limiti imposti dal rispetto della persona umana, nel momento in cui costringono persone malate terminali o incurabili, afflitte da intollerabili sofferenze fisiche e morali, a vivere in condizioni (nella loro percezione) non rispettose della loro dignità e umanità.”517 517 Ibidem, pag. 147 - 394 - 5. L’ordinanza n. 207/2018 della Corte Costituzionale La Corte Costituzionale, in merito alla censura di incostituzionalità sollevata dalla Corte di Assise, si pronunciava, inizialmente, con un provvedimento avente la forma di ordinanza di rinvio,518 inaugurando così una modalità del tutto inedita di dialogo con il Parlamento519, assegnando a quest’ultimo un termine affinché predisponesse una regolamentazione legislativa appropriata, nella convinzione che solamente il Legislatore fosse in grado di risolvere le questioni derivanti da un tema come quello del fine vita, denso di implicazioni etiche520. A tal fine, la Corte, “facendo leva sui propri poteri di gestione del processo costituzionale”,521 rinviava la trattazione della quaestio 518Corte cost., ord., 16 novembre 2018, n. 207, in www.cortecostituzionale.it. 519 Razzano, G., “La Corte costituzionale sul caso Cappato: può un’ordinanza chiedere al Parlamento di legalizzare il suicidio assistito?”in Dirittifondamentali.it - Fascicolo 1/2019 ove asserisce “che l’ordinanza 207 della Corte costituzionale sia un atto piuttosto singolare, già nella forma in rapporto coi contenuti, l’ha lasciato presagire il comunicato-stampa preventivo, anch’esso inconsueto, specie ove si consideri il titolo, che allude ad un vuoto normativo e ad una sorta di “invito”, al Parlamento, a colmarlo entro il 24 settembre 2019, introducendo una disciplina per il suicidio assistito: la legislazione oggi in vigore non consente infatti «trattamenti diretti, non già ad eliminare le sue sofferenze, ma a determinarne la morte», in particolare la «morte rapida» . 520Tale tecnica decisoria è ispirata al modello tedesco della Unvereinbarkeitserklarung, caratterizzato da una mera dichiarazione di incompatibilità della legge oggetto di scrutinio con la Grundgesetz, cui non segue la dichiarazione di nullità della stessa, ma l’assegnazione di un termine al Parlamento per provvedere al fine di introdurre una disciplina legislativa conforme alla Costituzione. 521 § 11 del Considerato in diritto - 395 - legitimitatis al 24 settembre 2019, e, nel frattempo, il giudizio proposto dinanzi alla Corte d’Assise di Milano rimaneva sospeso. Per la Consulta l’art. 580 c.p. si pone a presidio di interessi costituzionalmente apprezzabili, perché strettamente connessi al riconoscimento del valore della persona e della vita umana in sé522 di cui all’art. 2 della Costituzione e quindi la fattispecie incriminatrice superava indenne il vaglio di incostituzionalità523. Cossichè la Corte non condivide il ragionamento dei giudici ambrosiani “nella sua assolutezza”(§ 4), ritenendo che l’incriminazione dell’aiuto al suicidio, sia nella forma del concorso morale, che nella forma del concorso materiale, non fosse costituzionalmente illegittima, avendo inteso il legislatore penale “proteggere il soggetto da decisioni in suo danno”, per creare intorno 522 Corte cost., ord. n. 207/2018, §6 cons. dir., 3° cpv. 523 Pizzetti, F.G. “L’ordinanza n. 207/2018 della Corte costituzionale, pronunciata nel corso del “Caso Cappato”, e il diritto del paziente che rifiuta le cure salvavita a evitare un’agonia lenta e non dignitosa”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 2/2019, pp. 151-170. Altri commenti: Bresciani, P.F. “Termini di giustificabilità del reato di aiuto al suicidio e diritti dei malati irreversibili, sofferenti, non autonomi, ma capaci di prendere decisioni libere e consapevoli (Nota a Corte Cost., ord. n. 207/2018)”, in forum costituzionale.it, 2018; Cupelli, C. “Il caso Cappato, l’incostituzionalità differita e la dignità nell’autodeterminazione alla morte”, in Dir. pen. cont., 2018; Massa, M., “Una ordinanza interlocutoria in materia di suicidio assistito. Considerazioni processuali a prima lettura”, in forum costituzionale.it, 2018, Picchi, M. “Leale e dialettica collaborazione» fra Corte costituzionale e Parlamento: a proposito della recente ordinanza n. 207/2018 di monito al legislatore e contestuale rinvio della trattazione delle questioni di legittimità costituzionale”, in Osservatorio sulle fonti, 3, 2018, Ruggeri, A. “Venuto alla luce alla Consulta l’ircocervo costituzionale (a margine della ordinanza n. 207 del 2018 sul caso Cappato)”, in Consuta Online, III, 2018, 571-57 - 396 - al malato ”una cintura protettiva”, “inibendo ai terzi di cooperare in qualsiasi modo con lui” (§ 4). In particolare, l’incriminazione non è in contrasto: - con il diritto alla vita, riferito dalla Corte d’Assise all’art. 2 Cost. e all’art. 2 CEDU, visto che da tali disposizioni normative “discende il dovere dello Stato di tutelare la vita di ogni individuo” e “non quello – diametralmente opposto – di riconoscere all’individuo la possibilità di ottenere dallo Stato o da terzi un aiuto a morire” (§ 5)524. - con un generico “diritto all’autodeterminazione individuale, desumibile dagli artt. 2 e 13 Cost., da cui far discendere la generale inoffensività dell’aiuto al suicidio, poiché l’art. 580 cod. pen. “è funzionale alla protezione di interessi meritevoli di tutela da parte dell’ordinamento”, quali il diritto alla vita delle persone più deboli e vulnerabili, ossia le “persone malate, depresse, psicologicamente fragili, ovvero anziane e in solitudine”(§ 6); - con il “diritto di ciascun individuo al rispetto della propria vita privata”, ricondotto all’art. 8 CEDU, in ragione dell’ampio margine di apprezzamento degli Stati, che riconosce il diritto di ogni individuo di rifiutare il consenso ai trattamenti che possano avere come effetto il prolungamento della stessa vita e che ha portato a giustificare, nella gran parte delle legislazioni degli Stati membri del Consiglio 524 Flick, G.M. “Dignità del vivere e dignità del morire. Un (cauto) passo avanti”, in Cass. pen., n. 7/2018, pp.2302 ss., secondo cui non è configurabile né un obbligo (coercibile) di vivere, né, tanto meno, un diritto di morire con l’aiuto di terzi su richiesta dell’interessato. - 397 - d’Europa, la finalità ascrivibile anche all’art. 580 c.p. “di protezione delle persone deboli e vulnerabili”(§ 7). A prima facie, tali argomentazioni lascerebbero presagire un dispositivo di infondatezza o, anche, una dichiarazione di inammissibilità da parte del giudice delle leggi, come peraltro suggerito dall’Avvocatura525 e pronosticato dalla dottrina. Ma la Corte, al contrario, non dichiarava la questione inammissibile, né infondata e neppure la accoglieva, chiedendo invece al Parlamento di elaborare una legge “nei limiti indicati” dalla Corte. Anzi, per la Consulta, occorre prendere atto che i progressi scientifici e tecnologici hanno prolungato artificialmente l’esistenza umana, determinando condizioni di vita “estremamente compromesse”, non sempre accompagnate da “una sufficienza di funzioni vitali” (§8), per cui occorre ripensare al bilanciamento operato dal legislatore tra qualità/dignità della vita e sacralità/indisponibilità della stessa. Così giunge ad elaborare una sorta di “eccezione etica”526, pervenendo ad una circoscritta area di non conformità costituzionale della fattispecie criminosa, corrispondente segnatamente ai casi in cui l’aspirante suicida si identifichi in una persona: “(a) affetta da una patologia irreversibile; (b) fonte di sofferenze fisiche o psicologiche, che trova assolutamente intollerabili, la quale 525 (§2) della parte in diritto dell’ordinanza. 526De Luca, M. N., “Dall’eterologa a Fabo, la via giudiziaria ai diritti civili”, in La Repubblica, 19 gennaio 2018, urly.it/3s13a. - 398 - sia (c) tenuta in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale, ma resti (d) capace di prendere decisioni libere e consapevoli”. Come si può notare si tratta di contesti biomedicali particolari, in cui si può ricorrere all’aiuto da parte di terzi a morire se si versa in condizioni fisiche irrecuperabili ed insostenibili. Restano, pertanto, escluse tutte quelle richieste di assistenza al suicidio che provengono da persone affette da “mali dell'anima”, tormenti interiori o stati depressivi, poiché da un lato è decisamente ostico indagare con certezza la veridicità e la profondità di questi tormenti e, dall'altro lato, è pressoché impossibile fissare delle regole e dei parametri oggettivi di valutazione delle stesse527. A queste motivazioni di per sé sufficienti si aggiunge, inoltre, la difficoltà di capire se la scelta del malato è libera e consapevole o dettata dall'ambiente esterno: il possesso della piena facoltà di intendere e di volere è, infatti, requisito irrinunciabile per la legittimazione dell'assistenza al suicidio.528 Cosicchè, la Consulta, sulla falsariga di quanto evidenziato da una parte della dottrina,529 individua una evidente discrasia fra la specifica 527Naddeo, M., “Fondamento e limiti del divieto di aiuto al suicidio nella prospettiva de lege ferenda: i progetti di legge al vaglio delle commissioni riunite giustizia e affari sociali” in Diritto Penale Contemporaneo Web, 2019, pag. 5. 528 Ibidem 529 Tripodina, C., “Quale morte per gli “immersi in una notte senza fine”? Sulla legittimità costituzionale dell’aiuto al suicidio e sul “diritto a morire per mano di altri”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2018, pag. 145 - 399 - situazione soggettiva e quanto stabilito dalla L. 219/17, in aperta violazione del principio di uguaglianza e della dignità umana. In particolare, mentre la legge 22 dicembre 2017, n. 219 riconosce al malato la possibilità di lasciarsi morire mediante la richiesta di interruzione dei trattamenti di sostegno vitale in atto e la contestuale sottoposizione a sedazione palliativa profonda,530 in associazione con la terapia del dolore531, sulla scorta di quanto riconosciuto dalla stessa giurisprudenza costituzionale, in relazione al principio del consenso informato del paziente al trattamento sanitario proposto dal medico532 e dalla giurisprudenza comune,533 resta invece preclusa al medico la pratica diretta a determinare la morte del paziente che versa in tali disperate condizioni, da costringerlo “a subire un processo più lento, in ipotesi meno corrispondente alla propria visione della dignità nel morire e più carico di sofferenze per le persone che gli sono care” (§8). Nell’ordinanza si legge, in particolare, che il divieto assoluto di aiuto al suicidio comporta una limitazione della “libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie, comprese quelle finalizzate a liberarlo dalle sofferenze, scaturente dagli artt. 2, 13 e 32, secondo comma, Cost., imponendogli in ultima analisi 530 Art. 1, commi 5 e 6 della legge 22 dicembre 2017, n. 219. 531 Legge 15 marzo 2010, n. 38, recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore”. 532 Corte cost., 23 dicembre 2008, n.438, in Giur. cost.,2008, 4945 ss., e 26 giugno 2002, n. 282, ivi, 2002, 2012 ss 533 Tribunale di Roma, 17 ottobre 2007, n. 2049, in relazione al caso Welby, e Cass., prima sezione civile,16 ottobre 2007, n. 21748, per il caso Englaro. - 400 - un’unica modalità di congedarsi dalla vita, senza che tale limitazione possa ritenersi preordinata alla tutela di altro interesse costituzionalmente apprezzabile, con conseguente lesione del principio della dignità umana, oltre che dei principi di ragionevolezza e di uguaglianza in rapporto alle diverse condizioni oggettive [art. 3 Cost. (…) rilevante quale fondamento della tutela della dignità umana].” (§9). Alla luce di ciò la Corte sembra voler dire che non vi è differenza fra l’ipotesi di decorso della malattia accompagnato da sedazione profonda prevista dalla legge 219 e quella del suicidio assistito, visto che in entrambi i casi la morte è un evento destinato comunque a verificarsi a seguito della scelta del paziente. Nel primo caso la sedazione profonda evita il dolore nell’attesa, nell’altro il suicidio assistito anticipa un evento comunque destinato a verificarsi. Secondo un’altra corrente di pensiero534 la decisione della Corte Costituzionale, che da sempre incontra angusti limiti di competenza nel ridisegno delle fattispecie penali per il rispetto della discrezionalità legislativa in materia,535 serve da monito al Legislatore affinchè possa 534 Furno E, “Il “Caso Cappato”: Le Aporie del diritto a morire nell’ordinanza n.. 207/2018 della Corte Costituzionale”, in AIC, n°: 2/2019, pp. 138-154. 535 Veronesi P., Il corpo e la Costituzione, Concretezza dei “casi” e astrattezza della norma, Milano, 2007, pag. 274, in relazione all’art. 579 c.p.(omicidio del consenziente) sostiene come sia davvero difficile immaginarsi una Corte che pervenga a una pronuncia manipolativa (normalmente esclusa in materia penale) ovvero ad una decisione di accoglimento semplice. - 401 - rimuovere il vulnus per poi proseguire il percorso avviato con la legge n. 219/2017, dettando, all’uopo, alcune linee guida per la legalizzazione del suicidio assistito, quali: - le modalità di verifica medica della sussistenza dei presupposti in presenza dei quali una persona possa richiedere l’aiuto; - la disciplina del relativo “processo medicalizzato”; - l’eventuale riserva esclusiva di somministrazione di tali trattamenti al servizio sanitario nazionale; - la possibilità di una obiezione di coscienza del personale sanitario coinvolto nella procedura; - l’ambito in cui introdurre l’auspicata disciplina, che potrebbe essere, in luogo dell’art. 580 c.p., la legge n. 219/2017, “in modo da inscrivere anche questa opzione nel quadro della relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico”, valorizzata dall’art. 1 di tale legge; - il collegamento della non punibilità al rispetto di una determinata procedura; - l’introduzione di una disciplina ad hoc per le vicende pregresse (come quelle oggetto del giudizio a quo), che non potrebbero altrimenti beneficiare di tale scriminante procedurale; - l’adozione di opportune cautele affinché l’opzione della somministrazione di farmaci in grado di provocare la morte al paziente in breve tempo non comporti il rischio di alcuna prematura rinuncia, da parte delle strutture sanitarie, a mettere il paziente nella concreta possibilità di accedere a cure palliative diverse dalla - 402 - sedazione profonda continua, ove idonee a eliminare la sua sofferenza(§10). A tal fine, la Consulta, a sostegno della decisione, si rifà alle decisioni adottate da alcune corti straniere, per l’identità della fattispecie in esame, cioè l’aiuto al suicidio (Caso Carter) e l’espatrio in Svizzera per venire sottoposti ad eutanasia (caso Nicklinson e Lamb)536. 536 Falletti, E., “Suicidio assistito e principio di separazione dei poteri dello stato. alcune osservazioni a margine della ordinanza 207/2018 sul “caso cappato” in http://www.europeanrights.eu/public/commenti/Bronzini2bis-Falletti_Commento_Ordinanza_207_2018.pdf, afferma che: “per quel che concerne la fattispecie canadese, facendo “overruling” della risalente sentenza “Rodriguez v British, la Corte Suprema del Canada ha stabilito che le Sect.14, “eutanasia volontaria” e 241 (b) “suicidio assistito” violavano la Canadian Charter of Rights and Freedoms63 . I giudici supremi canadesi hanno affrontato la questione pragmaticamente, valutando prove empiriche secondo cui i medici, qualificati ed esperti, potessero valutare in modo affidabile la capacità di intendere e volere e la volontà del paziente di accedere al suicidio assistito senza coercizione ovvero indebite influenze. Per quel che concerne la protezione di soggetti apparteneneti a categorie vulterabili, o disabili, i giudici canadesi hanno affermato che non vi fosse alcuna prova che l’ammissibilità del suicidio assistito provocasse aumento del rischio che queste possano essere indotte al suicidio assistito in un momento di debolezza . Sotto un profilo giuridico, la decisione afferma che ai sensi dell’art. 7 della citata Carta, che protegge il diritto alla vita, la scelta del paziente è libera se ricade nell’alveo di certe condizioni di ammissibilità del suicidio assistito, per una persona adulta competente. Le circostanze necessario affinché ciò avvenga sono le seguenti: che (1) il paziente chiaramente acconsenta alla cessazione della vita; e (2) che egli abbia una condizione medica grave (compresa una disabilità) irrimediabile, né possa essere alleviata con mezzi accettabili per l'individuo e altresì provochi una sofferenza duratura e intollerabile per il paziente nelle circostanze della sua condizione64 . La Corte Suprema del Canada ha concesso sei mesi di tempo al legislatore federale per adeguarsi e, dopo un rinvio di altri sei mesi, la nuova legge in materia di suicidio assistito è stata promulgata il 17 giugno 2016. Per quanto concerne la Corte Suprema del Regno Unito, il caso preso a modello dalla Corte costituzionale italiana è R (on the application of Nicklinson and another) (Appellants) v Ministry of Justice (Respondent); R (on the application of AM) (AP) (Respondent) v The Director of Public Prosecutions (Appellant) [2014] UKSC 38 in - 403 - La prima aveva disposto la sospensione dell’efficacia della decisione in attesa dell’intervento del Parlamento, onde evitare un pericoloso vuoto normativo; la seconda si faceva carico di spiegare, del tutto similmente a quanto ha fatto la Corte costituzionale, i rischi di una pronuncia di incostituzionalità e la necessità di regolamentazione della materia da parte dell’organo legislativo a ciò deputato. La pronuncia della Corte ha scatenato immediatamente un acceso dibattito nella dottrina costituzionalistica, non solo in relazione al merito della questione, ma anche per la natura e gli effetti della decisione in esame, poiché, come argomentato da alcuni,537 il provvedimento, sebbene ha la forma di ordinanza, assume tutti i materia di suicidio assistito. Si tratta di una duplice istanza: da un lato vi è la richiesta di due pazienti sofferenti simili patologie irreversibili: Mr Nicklinson patisce i postumi di un ictus che lo ha reso completamente paralizzato tranne che per la possibilità di muovere soltanto la testa e gli occhi mentre Mr Lambs può muovere soltanto la mano destra, entrambi richiedono aiuto nel suicidio assistito. Dall’altro lato vi è l’istanza di Mr Martin che, a seguito della sua malattia incurabile, chiede di essere aiutato ad espatriare in Svizzera per porre termine ai suoi giorni presso la clinica Dignitas. In tutte queste tre situazioni la Corte Suprema del Regno Unito è chiamata a verificare l’influenza della giurisprudenza di Strasburgo in materia di Articolo 8 sulla tutela della vita privata sul diritto inglese attraverso l’applicazione dello Human Rights Act 1998. Secondo i pazienti il divieto di suicidio assistito vigente nel diritto inglese è contrario alla giurisprudenza di Strasburgo, nonostante l’ampio margine di apprezzamento, perché contrasterebbe con il principio di autodeterminazione garantito dall’art. 8 CEDU. 537 Corea, U. “La pronuncia interlocutoria della Corte costituzionale sul caso Cappato, tra “forma” (di ordinanza) e “sostanza” (di sentenza)”, in Riv. di diritto processuale civile, 2019, n. 3, pp. 821-836. - 404 - connotati di una sentenza di “incostituzionalità accertata ma non dichiarata”538. La Consulta, infatti, disponeva il rinvio del giudizio in corso, con contestuale fissazione della discussione delle questioni, all’udienza del 24 settembre 2019, “in esito alla quale potrà essere valutata l’eventuale sopravvenienza di una legge che regoli la materia in conformità alle segnalate esigenze di tutela” (§ 11). La Consulta, conscia di aver coniato uno strumento nuovo, ha utilizzato “l’escamotage di ricorrere ai propri “poteri di gestione del processo”, estesi e fino a disporre un rinvio dell’udienza, motivato non già da necessità istruttorie o da impedimenti delle parti o del giudice, ma dall’esigenza di coinvolgere il Parlamento per consentirgli le opportune, e caldeggiate, iniziative539. 5.1 Brevi considerazioni sull’ordinanza n. 207/2018. Di fronte a questa sospensione irrituale del giudizio di costituzionalità, giustificata dalla Corte stessa attraverso i propri poteri di gestione del processo costituzionale, la dottrina assume posizioni differenti. 538 Masciotta, C. “Innovazioni procedurali e “nuovi diritti”: i chiaroscuri dell’ordinanza n. 207/2018 della Corte costituzionale”, in Federalismi.it, n.6/2019, pp. 2-19. 539 Corea, U., op. cit. pag. 825. - 405 - Alcuni criticano540 tale modalità operativa, evidenziando che la Corte avrebbe deciso di non decidere, venendo meno al suo ruolo, in frizione con il principio della separazione dei poteri e, soprattutto, non in linea con il dettato dell’art. 134 Cost., che attribuisce alla Corte costituzionale il compito di giudicare sulle controversie relative alla legittimità costituzionale delle leggi e non quello di sospendere il giudizio, invitando il Parlamento a provvedere, indicandone i tempi e le modalità541. La nuova tecnica decisoria non è, tuttavia, immune da criticità: in primis, il rischio di violare il principio di ragionevole durata del processo penale e, quindi, il pericolo di una “ritardata giustizia” in danno di Cappato e di chi come lui sia imputato in casi omologhi, avendo tutti un fondamentale interesse a ottenere un’assoluzione piena in tempi ragionevoli542. In secondo luogo, accertando l’illegittimità della disposizione ma non dichiarandola con sentenza di accoglimento, la Corte lascia nell’ordinamento una disposizione che potrà essere applicata da tutti i giudici diversi dal rimettente, di fatto esponendo gli imputati nei casi 540 Ruggeri A., “Venuto alla luce alla Consulta l’ircocervo costituzionale (a margine della ordinanza n. 207 del 2018 sul caso Cappato)”, in Consultaonline, 2018/III, 571; Bignami, M., “Il caso Cappato alla Corte costituzionale: un’ordinanza ad incostituzionalità differita” in Questione Giustizia, 19 novembre 2018, § 4. 541 Nappi, A. “Suicidio medicalmente assistito e omicidio del consenziente pietatis causa: problematiche ipotesi di tipicità penale, in La legislazione penale, 2019, pp. 29 s. 542 Masciotta, C., op. cit., pp. 13-14 - 406 - omologhi a Cappato al rischio di “ulteriori applicazioni” della normativa incostituzionale543. In terzo luogo, accostando il rinvio a dei veri e propri criteri direttivi, la decisione rischia di creare una netta contrapposizione tra controllore e controllato. Dinanzi ai vincoli posti dalla Corte nell’an e nel quomodo della discrezionalità legislativa c’è da chiedersi cosa sarebbe accaduto se, nel tempo assegnato, le Camere avessero approvato una disciplina incompatibile con gli indirizzi fissati dalla Consulta. L’impiego stabile di questa tecnica decisoria che associa al rinvio della discussione l’individuazione di vincoli sostanziali ben precisi per il legislatore può aprire la via a un “cortocircuito” istituzionale non certo auspicabile. Altri, invece, salutano favorevolmente544questa soluzione, sottolineando la circostanza che la Corte avrebbe lasciato aperto uno spazio di “leale e dialettica collaborazione istituzionale” con il Parlamento, sia sotto il profilo sostanziale, nella protezione della dignità del malato sofferente di una patologia gravissima e incurabile, 543 Ibidem, pp.13-14. 544 Cupelli, C., op. cit.; Adamo, U., “In tema di aiuto al suicidio la Corte intende favorire l’abbrivio di un dibattito parlamentare”, 2018, in www.diritticomparati.it; Fiano, N., “Caso Cappato, vuoti di tutela costituzionale. Un anno al Parlamento per colmarli”. Riflessioni a caldo a partire dal modello tedesco”, in Forum di Quaderni costituzionali, 25 ottobre 2018, pp.1-5; Prisco, S. “Il caso Cappato tra Corte Costituzionale, Parlamento e dibattito pubblico. Un breve appunto per una discussione da avviare”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2018, p. 167-168. - 407 - sia sotto il profilo metodologico, dettando, al contempo, alcuni parametri indicativi per il Parlamento per la stesura della normativa da approntare. Come rilevato da alcuni, trattasi, in ogni caso, di un’ordinanza alquanto “bizzarra”, non solo perché, essendo ispirata all’esperienza francese delle pronunce con «réserve d’intérpretation transitoire» del Conseil constitutionnel, non aveva precedenti nell’ambito della giurisprudenza costituzionale italiana,545 ma essa, pur avendo il nomen iuris di ordinanza, aveva il contenuto e la struttura tipica della sentenza, visto che la motivazione era articolata in un “ritenuto in fatto” e in un “considerato in diritto”, caratterizzata, peraltro, da una motivazione corposa propria delle decisioni di merito, che, di fatto, anticipava già la futura decisione della Corte. Così facendo, la Consulta, trincerandosi dietro l’argomento che la questione fosse di ordine politico, e che solo il legislatore avrebbe potuto pronunciarsi sul punto, alla fine è divenuta essa stessa “un soggetto politico”.546 545 Serges, G., “E se il Caso Cappato fosse risolto con un accoglimento interpretativo transitorio? Prime riflessioni interlocutorie sulla possibile delimitazione degli effetti temporali delle pronunce interpretative della Corte costituzionale” in Costituzionalismo.it fascicolo 2/ 2019, pp.27-61. 546 Rescigno, G.U., “Dal diritto di rifiutare un determinato trattamento sanitario secondo l’art. 32, co. 2, Cost., al principio di autodeterminazione intorno alla propria vita”, in Diritto pubblico, 1/2008, spec. 110-111; Caramaraschi, O., “La Corte costituzionale apre al diritto all’assistenza nel morire in attesa dell’intervento del legislatore (a margine della sent. n. 242 del 2019)” in Osservatorio Costituzionale, Fasc. 1/2020, pp. 373-387. - 408 - 6. La sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale: storia di una cronaca di una morte annunciata. La fatidica data del 24 settembre 2019 era giunta senza che il Legislatore avesse provveduto ad approntare la normativa in materia di suicidio assistito. Di fronte all’inerzia del Parlamento italiano, la Consulta non poteva ulteriormente esimersi dal pronunciare sul merito delle questioni, al fine di rimuovere il vulnus costituzionale riscontrato con l’ordinanza n. 207 del 2018. Cosicchè in data 22 novembre 2019 la Corte deposita la decisione, con la quale dichiara, l’illegittimità costituzionale dell’art. 580 c.p. “nella parte in cui non esclude la punibilità di chi, con le modalità previste dagli artt. 1 e 2 della legge 22 dicembre 2017, n. 219 (…), agevola l’esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente”. In continuità con quanto prospettato nell’ordinanza, nella pronuncia si afferma che il valore costituzionale violato dal divieto assoluto di - 409 - aiuto al suicidio è “la libertà di autodeterminazione del malato nelle scelte delle terapie, comprese quelle finalizzate a liberarlo dalle sofferenze, scaturente dagli artt. 2, 13, 32 secondo comma, Cost.”, letto congiuntamente ai principi di dignità umana, di ragionevolezza e di uguaglianza. Tale sentenza si pone quindi a chiusura di un procedimento, che individua una “nuova tecnica decisoria”547, la quale ha destato forti perplessità in dottrina, in relazione al fatto di individuare un legame fra la prima e la seconda pronuncia. In particolare, mentre alcuni ne affermano l’inscindibilità, ritenendo che esse costituiscano il corpo di un’unica decisione,548 altri sostengono invece la tesi contraria, non rinvenendo alcun legame fra 547 Fiano, N. “L’ordinanza n. 207 del 2018: un nuovo modello decisionale all’orizzonte?, in Rivista italiana di diritto e procedura penale, 1, 2019, pp. 577 ss.; D’Amico, M. Il “fine vita” davanti alla Corte costituzionale fra profili processuali, principi penali e dilemmi etici (Considerazioni a margine della sent. n. 242 del 2019)”, in Osservatorio AIC, 1, 2020, pag. 5 e ss. 548 Pezzini, B., “Fine vita, sanità, salute nel caso Cappato/Antoniani: la sequenza decisionale ordinanza 207/2018 – sentenza 242”, in Corti supreme e salute 2020, n.1, pp. 301-312, parlarla di «primo esempio di una vera e propria nuova tipologia decisoria di (una sola) decisione (resa) in due tempi, in grado di offrire una risposta di sistema alle omissioni incostituzionali alternativa alla tecnica della doppia pronuncia», tale da prefigurare un modulo decisorio autonomo di “procedimentalizzazione della prospettiva monitoria”. Pare aderire a tale tesi definendo ripetutamente la nuova tecnica decisoria come un “nuovo modulo monitorio”, Pescatore, R., “Caso Cappato-Antoniani: analisi di un nuovo modulo monitorio”, in Osservatorio AIC, 1, 2020, 4 ss. L’autore ritiene si tratti della evoluzione della tecnica della “doppia pronuncia”, dal che conseguirebbe che per l’inedito modulo monitorio «si potrebbe quasi parlare di stadio intermedio d’efficacia», laddove «lo stadio di efficacia ottimale resterebbe sempre […] l’accoglimento tout court». - 410 - le due pronunce, sulla base che solo la seconda è dotata di valore vincolante ed efficacia generale549. Ma allora, la sentenza n. 242/19 emessa un anno dopo è identica alla pronuncia n. 207/18, oppure se è stato aggiunto un quid pluris, degli elementi strutturali e procedurali nuovi rispetto all’ordinanza interlocutoria?550 In primo luogo, è stato osservato che ciò che rimane identico nelle due pronunce è l’individuazione, della “circoscritta area” di incostituzionalità dell’art. 580 c.p., ovvero delle fattispecie in rapporto alle quali la indiscriminata applicazione della disposizione entra in contrasto coi precetti costituzionali, per l’affermarsi del diritto all’autodeterminazione terapeutica del malato (art. 32 co. 2 Cost.) che potrà svolgersi solo attraverso l’assistenza di terzi nel porre fine alla propria vita, in quanto è l’unico modo per sottrarsi a un mantenimento artificiale in vita non più voluto551. In secondo luogo, resta identico il fatto di mantenere nell’ordinamento una disposizione come quella impugnata, che vieta l’istigazione o l’aiuto al suicidio, la cui ratio è quella di tutelare il diritto alla vita delle persone più deboli e vulnerabili, al fine di eliminare il pericolo di 549 D’amico, M., “Il “fine vita” davanti alla Corte costituzionale, cit., pag. 8 e Tripodina, C., “La circoscritta area di non punibilità dell’aiuto al suicidio. Cronaca e commento di una sentenza annunciata”, in Corti supreme e salute, 2, 2019, 7 ss. 550 D’Amico, M., op. cit., pag. 7 551 Bucalo, M.E., “La “circoscritta (e puntellata) area” di incostituzionalità dell’art. 580 c.p. fra self-restraint della Corte costituzionale e perdurante inerzia del legislatore” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 1/2020, pp. 99 e ss. - 411 - porre in essere scelte estreme che potrebbero essere da altri influenzati o aiutati, anche per un tornaconto personale.552 Ebbene qui si fermano i punti di contatto con l’ordinanza n. 207, perché, proprio al fine di scongiurare tale pericolo, oltre alla valutazione delle fattispecie concrete operata case by case, la Corte ha introdotto il rispetto di “specifiche cautele, volte a garantire – nelle more dell’intervento del legislatore – un controllo preventivo sull’effettiva esistenza delle condizioni che rendono lecita la condotta.”553 A tal fine, la Corte ha introdotto ulteriori requisiti stabilendo che: 1. la volontà dell’interessato deve essere stata manifestata in modo chiaro e univoco; 2. il paziente deve essere informato delle sue condizioni, delle possibili soluzioni alternative e perciò dell’accesso alle cure palliative; 3. la verifica delle condizioni deve essere affidata a strutture pubbliche del servizio sanitario nazionale; 4. infine, per la delicatezza dei valori in gioco, viene richiesto il parere di un organo collegiale terzo, dotato di adeguate competenze, che possa garantire la tutela delle situazioni di particolare vulnerabilità, identificandolo, in attesa di un adeguato intervento legislativo, con i Comitati etici territorialmente competenti. 552 Corte cost. 21 novembre 2018 n. 207, punto 6 cons. dir. ripreso peraltro nel punto 5 del cons. dir. di Corte cost. 22 novembre 2019 n. 242, capoversi 1 e 2 553 Corte cost. 22 novembre 2019 n. 242, punto 5 cons. dir. capoverso 2. - 412 - Alla luce delle considerazioni suesposte, i giudici della Corte hanno sostanzialmente confermato e, per certi versi, ampliato quanto era stato anticipato con l’ordinanza n. 207 del 2018, mantenendo salvo, in parte, l’art. 580 c.p. e introducendo “specifiche scriminanti procedurali, facendosi essa stessa legislatore per rimodulare l’assolutezza del divieto di aiuto al suicidio di fronte a determinate condizioni”»3 Parte della dottrina denomina tali scriminanti “puntelli” aventi natura regolatoria e procedimentale, attraverso i quali individuare le “condizioni di legittimità” delle stesse e controllarne la sussistenza554. Innanzitutto, la Consulta individua nel principio del consenso informato, come declinato dalla legge n. 219 del 2017, e in quello della autodeterminazione terapeutica, i punti di riferimento cui ispirarsi e, a tal fine, introduce una procedura medicalizzata che consta di due passaggi fondamentali: 1.le modalità di verifica medica del consenso informato, mutuandone la disciplina dall’art. 1 comma 5 della legge citata, in base alla quale il medico dovrà verificare l’attualità del consenso e la a sussistenza dei presupposti in presenza dei quali una persona possa richiedere l’aiuto”555(il diritto all’interruzione dei trattamenti di sostegno vitale 554 Pescatore, R., op. cit., pag.17. D’Amico. M., op. cit., pp. 12 ss. ove parla di “paletti”. 555 Corte cost. 22 novembre 2019 n. 242, punto 5 del cons. dir., capoverso 7. Così come peraltro aveva già anticipato nella ordinanza n. 207 del 2018 punto 10 cons. dir. Capoverso. - 413 - viene riconosciuto alla persona capace di agire, la richiesta deve essere espressa nelle forme previste dal comma 4 per il consenso informato e la manifestazione di volontà deve essere acquisita “ nei modi e con gli strumenti più consoni al paziente”). 2. L’intervento di un organo collegiale terzo competente il quale possa garantire la tutela delle situazioni di particolare vulnerabilità: la sentenza specifica che “nelle more dell’intervento del legislatore, tale compito viene affidato ai comitati etici territorialmente competenti”. La Corte individua questo organo nei Comitati Etici Territoriali, i quali sono attualmente “investiti di funzioni consultive intese a garantire la tutela dei diritti e dei valori della persona in confronto alle sperimentazioni cliniche di medicinali o, amplius, all’uso di questi ultimi e dei dispositivi medici”, ma che posso estendere tali funzioni anche alle procedure in esame, atteso che si tratta di “funzioni che involgono specificamente la salvaguardia di soggetti vulnerabili e che si estendono anche al cosiddetto uso compassionevole di medicinali nei confronti di pazienti affetti da patologie per le quali non siano disponibili valide alternative terapeutiche.”556 556 I Comitati Etici Territoriali sono stati istituiti con decreto del Ministro della Salute del 8 febbraio 2013 in attuazione dell’art. 12 commi 10 e 11 del decreto-legge 13 settembre 2012, n. 158, convertito, con modificazioni, dalla legge 8 novembre 2012, n. 189, recante Disposizioni urgenti per promuovere lo sviluppo del Paese mediante un più livello di tutela della salute. Essi hanno sede nei territori regionali e normalmente a livello provinciale presso le strutture sanitarie pubbliche o ad esse equiparate, ivi compresi gli istituti di ricovero e cura a carattere scientifico. Nella loro articolata composizione, che per lo più prevede la presenza di medici, clinici, rappresentanti delle professioni sanitarie e delle associazioni di volontariato, il - 414 - Questa procedimentalizzazione è atta, pertanto, a costruire quella “cintura protettiva” intorno alle persone particolarmente vulnerabili, cintura cui la Consulta faceva espressamente riferimento nell’ordinanza di rinvio, affinchè il paziente sia in grado di comprendere la propria condizione, possa essere assistito fisicamente e psicologicamente, e sino alla fine, possa essere libero di mutare la propria decisione (“il medico deve prospettare al paziente le conseguenze di tale decisione e le possibilità alternative”)557. Tale procedura trova il suo fulcro nel consenso informato, il quale funge da cerniera tra le due dimensioni del diritto alla salute: il diritto alla salute come diritto negativo “da intendersi come pretesa a che terzi si astengano da qualsiasi intervento pregiudizievole” e come diritto positivo “connesso alla pretesa dell’interessato di utilizzare i mezzi terapeutici disponibili e necessari per la tutela della propria salute”. Mediante il consenso informato il soggetto “ha la possibilità di decidere di quale delle due dimensioni richiedere tutela”558, nel pieno rispetto del diritto all’autodeterminazione terapeutica: diritto che non decreto ministeriale prevede la necessaria presenza di un esperto di bioetica e di un esperto in materie giuridiche e assicurative, il quale però è sostituibile con un medico legale82 557 Cupelli, C. “Il caso Cappato: autodeterminazione e dignità nel morire”, op., cit., pp.75-90. 558 Rossi E. “Profili giuridici del consenso informato: i fondamenti costituzionali e gli ambiti di applicazione” in Rivista AIC, 2011, 4 pag. 6; - 415 - potrà essere pregiudicato dall’obiezione di coscienza559 inteso, oramai, non come “diritto a morire” o come “diritto ad una piena dignità anche nella morte” ma come “diritto alla libera determinazione individuale”, ovvero diritto che dovrebbe essere assicurato “usque ad vitae supremum exitum”560 La Consulta conclude, infine, con l’auspicio che la materia venga al più presto regolata dal legislatore sulla strada da essa tracciata, stabilendo, sotto il profilo temporale, che essa non potrà che produrre effetti solo per il futuro, poiché rispetto alle vicende pregresse, che dovrebbero essere travolte dal giudicato costituzionale di 559D’Amico, M. “Il fine vita davanti alla Corte costituzionale fra profili processuali, principi penali e dilemmi etici (considerazioni a margine della sent. .n. 242 del 2019)” in AIC, fascicolo 1/ 2020, https://www.osservatorioaic.it/images/rivista/pdf/2020_1_02_D_Amico.pdf. In particolare l’autrice è dell’opinione che il diritto all’autodeterminazione terapeutica possa essere vanificato se subordinato all’obiezione di coscienza, si riporta un passaggio del paragrafo 6 ( “Un diritto subordinato alle “coscienze”): “ Affermare che non vi sia “alcun obbligo di procedere a tale aiuto in capo ai medici” e che, pertanto, resta “affidato […] alla coscienza del singolo medico scegliere se prestarsi, o no, a esaudire la richiesta del malato” trasforma, infatti, profondamente il diritto accertato (o più precisamente compromette profondamente la stessa possibilità che al proposito di suicidio del paziente in determinate condizioni possa essere dato seguito con condotte di ausilio). Si tratta, quindi, di riflesso di un diritto fondamentale subordinato alla “coscienza” del medico: ed è quindi una coscienza che avrà potere sul diritto di una persona, che, oltretutto, si trova in una condizione di estrema fragilità. Vi è di certo sproporzione fra chi è malato irreversibile e chiede aiuto, da un lato, e una procedura che fino a un certo punto, nell’ambito della relazione medico – paziente cerca di mantenere un equilibrio, ma infine rimane ancorata alla decisione di “comitati etici” e alle “coscienze” dei medici. Non vi è chi non veda come queste poche righe rischino di gettare all’aria il paradigma oggi indiscusso nell’ambito sanitario della “relazione di cura” medico – paziente, su cui si fonda anche la legge n. 219 del 2017 e che viene richiamata nella stessa pronuncia in commento. 560 Punto 2 “ritenuto in fatto “della sentenza in commento. - 416 - accoglimento, le condizioni in parola non sarebbero mai puntualmente soddisfatte. Salva comunque la possibilità del giudice di potere verificare anche per le situazioni giuridiche pregresse la sussistenza dei summenzionati requisiti561. 6.1 Commenti dottrinali alla sentenza n. 242/2019. La sentenza n. 242/2019 rappresenta senza ombra di dubbio una svolta nell’ordinamento giuridico italiano, in quanto si pone in linea con la giurisprudenza della Corte EDU sul diritto a morire con dignità, attestando, tra le righe, la dimensione morale del consenso come elemento centrale delle decisioni di fine vita. Seppure molte questioni restano ancora irrisolte, è evidente lo sforzo effettuato dalla Consulta di porre rimedio al vuoto legislativo determinato, purtroppo, dall’immobilismo del Legislatore in una materia, quello del fine vita, molto complessa e delicata. Al riguardo, alcuni l’hanno definita l’ultima tessera di un puzzle che la Corte ha voluto completare non senza difficoltà562. E’una sentenza che ha determinato e determinerà un grosso impatto sociale, tant’è che per alcuni sarebbe stato opportuno che “una tale de-cisione politica fosse assunta nelle sedi della democrazia 561 Corte cost. 22 novembre 2019, n. 242 punto 7 cons. dir.. 562 Bucalo, M.E., op. cit, pag. 120 - 417 - rappresentativa, dopo ampio e approfondito dibattito nel consesso sociale. “563 Altri, invece, sono dell’opinione che la Consulta non ha commesso alcun abuso del processo costituzionale, ma, al contrario, di legittimo uso, al fine di tutelare la legalità costituzionale e, segnatamente, dei diritti fondamentali della persona.564 Come è stato fatto notare, il giudizio di costituzionalità ruota attorno al canone di uguaglianza/ragionevolezza che ha come tertium comparationis la legge n. 219/2017 e non l’art. 3 della Carta Costituzionale, vero e proprio “convitato di pietra” della sentenza insieme alla dignità soggettiva nel morire, non posto a fondamento del dispositivo565. Nella sentenza n. 242/19 scompare, infatti, ogni riferimento alla dignità soggettiva del malato, richiamata più volte nell’ordinanza n. 207/2018, probabilmente per sfuggire a eventuali accuse di contraddittorietà rispetto alla nozione oggettiva di dignità patrocinata in altra sede566. Trattasi, pertanto, di una pronuncia che determinerà non pochi problemi in sede di attuazione. 563Rimedio, A., “Eccezione” di aiuto al suicidio? Osservazioni critiche sulla sentenza n. 242/2019 della Corte costituzionale”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 1/2020, da pp.65-80. 564 Matteoni, A. “Legittimità, tenuta logica e valori in gioco nelle “decisioni di incostituzionalità prospettata”: verso un giudizio costituzionale di ottemperanza?” in Consulta online, fascicolo, 2, 2021, pag. 357. 565 Masciotta, C., op.cit. pag.73, C 566 Sentenza Corte cost. n. 141/2019 in tema di favoreggiamento della prostituzione. - 418 - In primo luogo, come evidenziato dal Comitato nazionale di bioetica nel suo parere del 18 luglio 2019,567 prima di poter mettere in pratica il suicidio medicalmente assistito, è necessario garantire l’accesso senza ostacoli alle cure palliative su tutto il territorio nazionale e provvedere ad una adeguata formazione del personale sanitario. È difficile parlare di libertà di scelta da parte del malato, se il Servizio sanitario nazionale (SSN) non è in grado di assicurare un buon accompagnamento nel morire attraverso le cure palliative. La stessa Corte si allinea al CNB, stabilendo che il malato deve essere adeguatamente informato e coinvolto in un percorso di cure palliative, quale pre-requisito alla richiesta di aiuto al suicidio, altrimenti “si cadrebbe nel paradosso di non punire l’aiuto al suicidio senza avere prima assicurato l’effettività del diritto alle cure palliative.568 In secondo luogo, una parte della dottrina ritiene che le condizioni poste dalla Corte per la richiesta di aiuto al suicidio siano molto selettive, quasi si trattasse di una “eccezione”, essendo riferite a malati affetti da patologia irreversibile, in condizioni di “intollerabile” sofferenza fisica e/o psicologica e che “già potrebbero alternativamente lasciarsi morire mediante la rinuncia a trattamenti sanitari necessari alla loro sopravvivenza”569. 567Comitato Nazionale per la Bioetica (CNB), Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito, § 4.4, in urly.it/3sax_ 568 Corte costituzionale, sent. n. 242/2019, § 2.4 Considerato in diritto. 569Rimedio, A., op. cit., pag. 70 - 419 - Orbene, nonostante molti dubbi sono stati avanzati in merito alla determinazione del concetto di irreversibilità della patologia e dell’intollerabilità delle sofferenze, il vero punto dolente è rappresentato dai “trattamenti di sostegno vitale”, intendendosi quei trattamenti attuati per gravi patologie che risultano indispensabili nel prolungare la vita, come per esempio la ventilazione meccanica, la rianimazione cardiopolmonare, la dialisi, la nutrizione e idratazione artificiale. Ma come fa notare Battimelli570, il concetto potrebbe includere anche il defibrillatore e pacemaker biventricolare in caso di disturbi del ritmo cardiaco, le trasfusioni di sangue, l’insulina, gli antibiotici in caso di infezioni gravissime, ecc. A tal fine è interessante riportare quanto stabilito nel luglio 2020 dalla Corte d’Assise di Massa571, ove, in un caso simile a quello oggetto di discussione, ha assolto in primo grado gli imputati dal reato di agevolazione al suicidio di un paziente la cui vita non dipendeva da una “macchina”, statuendo che per trattamenti vitali “non significa necessariamente ed esclusivamente essere dipendenti da una macchina, ma deve intendersi anche qualsiasi tipo di trattamento sanitario, indipendentemente dal fatto che venga realizzato con 570 Battimelli, G. “Il suicidio medicalmente assistito Una riflessione su alcune questioni che rimangono aperte dopo la sentenza della Consulta e in attesa di una legge”in Civitas Hippocratica 2021 - Anno XLII - N. 5/6, pp.47-52 571 Corte d’Assise di Massa. Sentenza N. 994/17 del 27/7/2020 - 420 - terapie farmaceutiche o con l’ausilio di strumentazioni mediche. Compresi anche la nutrizione e l’idratazione artificiale”. Ciò sta a significare, secondo Battimelli, che anche i farmaci e finanche l’assistenza” generica al malato da parte del caregiver e dei familiari, cioè anche il solo dipendere da un’altra persona per le necessità quotidiane, sono considerati equivalenti ai trattamenti di sostegno vitale. Questa sentenza, tra l’altro confermata dalla corte d’Assise di Appello di Genova572 nell’aprile 2021, nella quale i giudici hanno confermato la sentenza con cui la Corte di Assise di Massa aveva assolto Mina Welby e Marco Cappato dalle contestazioni di istigazione e agevolazione al suicidio in relazione alla morte di Marco Trentini. Nella sentenza i giudici scrivono:“Il lapidario divieto di aiutare taluno a procurarsi la morte, contenuto nella norma coniata in un periodo storico risalente in cui lo scopo unico era tutelare ad ogni costo la vita intesa come bene sociale va coniugato col diritto ad una vita dignitosa e col diritto al rifiuto di trattamenti terapeutici a fronte di una malattia che abbia esito certamente infausto, a conclusione di un percorso altrettanto certo di dolore acutissimo e senza fine”. La Corte conclude scrivendo che “legittima era l’aspirazione alla conclusione della vita, lecito dunque era il suicidio assistito”, 572 Corte di Assise di Appello di Genova. Sentenza n. 1/2021 del 28/4/2021 - 421 - riconoscendo per via “analogica” che anche i farmaci e l’assistenza al malato hanno “significato vitale”. In terzo luogo, la circostanza di affidare la richiesta del suicidio medicalmente assistito al Servizio Sanitario Nazionale lascia molto perplessi,573soprattutto se si considera la sua reale capacità di gestire, sul piano organizzativo, un tale compito, rivelandosi particolarmente gravoso per la mancanza di obblighi in capo al personale medico (chi si assumerà tale onere, in concreto, nella struttura?)574. In quarto luogo, ulteriori dubbi sorgono in merito all’effettiva idoneità del comitato etico territorialmente competente ad assumere il ruolo di “organo collegiale terzo munito delle adeguate competenze”, vuoi sia per la composizione, non sempre tale da assicurare competenze idonee a vagliare i requisiti richiesti, di matrice clinica e non etica; vuoi per il rischio di difformità di approccio e di soluzioni e conseguenti possibili disparità di trattamento fra diversi comitati; vuoi per la non meglio precisata caratura del parere espresso, vincolante o meno. In effetti, non occorre scordare che i membri di tali Comitati sono nominati dai direttori sanitari degli istituiti di cura presso i quali sono incardinati e ciò determina dubbi sulla loro terzietà e indipendenza, poiché potrebbero essere in qualche modo legati agli indirizzi politici 573Vettori, N. “Suicidio assistito e amministrazione sanitaria. Note a prima lettura sulle prospettive aperte dalla Corte costituzionale” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 1/2020, pag.226 e ss. 574 Cupelli, C. “Il parlamento decide di non decidere e la corte costituzionale risponde a se stessa. La sentenza n. 242 del 2019 e il caso Cappato”, in Sistema Penale, fascicolo 12, 2019, pag. 50. - 422 - regionali e orientare in un senso o in un altro le decisioni dei Comitati stessi. Per tali ragioni, una parte della dottrina ritiene fondato il timore, che, in assenza di apposite disposizioni legislative, quest’ultimo “puntello” individuato dalla Corte possa rendere la procedura troppo lunga e farraginosa a danno di pazienti in condizioni di reale sofferenza575. In quinto luogo, ciò che desta maggiori perplessità è la previsione dell’obiezione di coscienza del personale sanitario. Tale aspetto è stato affrontato in modo sbrigativo dalla Consulta, essendo affidata alla “coscienza” del singolo medico se prestarsi o no alla volontà suicidaria del paziente che, peraltro, non è sottoposto ad alcun onere motivazionale e tanto meno non ha alcun obbligo di fornire al malato le informazioni che gli consentano di ottenere altrimenti la prestazione576. Ma se non sussiste alcun obbligo in capo al medico, allora chi è obbligato a dar corso alla procedura? Verosimilmente il SSN, attraverso l’ASL di appartenenza, con specifica organizzazione a tal 575 Bucalo, M.E., op. cit, pag. 118. 576 Masciotta, C., “La Corte costituzionale riconosce il diritto, preannunciato, a morire rapidamente e con dignità con una tecnica decisoria dalle dirompenti implicazioni”, in Consulta on line, 2020, fasc. 1, pag.72, ove l’autrice propone, come soluzioni esperibili, in attesa dell’intervento del Legislatore, “il rinvio alla disciplina dell’obiezione di coscienza prevista per l’interruzione volontaria di gravidanza all’art. 8, legge n. 194/1978, là dove tale disposizione stabilisce le specifiche modalità per esprimere la dichiarazione di volontà dell’obiettore e, nondimeno, l’obbligo a carico dell’ente richiesto di assicurare in ogni caso l’espletamento della procedura anche mediante la mobilità del personale sanitario”. - 423 - fine, ma in ogni caso con personale medico e di assistenza evidentemente non obiettore577. Se così non fosse, si violerebbe il disposto contenuto nel comma 9 dell’art. 1 della legge 219/17 che offre una soluzione “operativa” alla questione578, dal momento in cui impone ad ogni struttura sanitaria (pubblica o privata) di garantire con le proprie modalità organizzative la piena e corretta attuazione dei principi di cui alla legge 219/17, altrimenti, come argomenta una parte della dottrina, “si finirebbe per privare di significato l’intero impianto argomentativo della sentenza n. 242.”579Non occorre dimenticare, che, al pari di ogni diritto, anche dal diritto di decidere come e quando morire, derivano, in capo allo Stato, obbligazioni positive, ovvero obblighi di intervento attivo a tutela di tale diritto per renderlo effettivo580. Non pare sostenibile, infatti, che dalla sentenza della Corte possa discendere “un mero riconoscimento “formale” di un diritto, reso tuttavia ineffettivo poiché non azionabile in concreto e rimesso alla volontà e alla coscienza del singolo medico”581. 577 Battimelli, G., op. cit, pag.49. 578 Poli., L, “La sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale alla luce della giurisprudenza di Strasburgo”, in AIC, fasc. 1/2020, pag. 6. 579 Cupelli, C., “Il Parlamento decide di non decidere e la Corte costituzionale risponde a se stessa”, in Sistema penale, 12, 2019, pp. 50-51. 580 Sartori, D. “Diritto a morire” e tutela della vita nella CEDU: quali indicazioni per l’ordinamento italiano?, 2021 https://www.filodiritto.com/diritto-morire-e-tutela-della-vita-nella-cedu-quali-indicazioni-lordinamento-italiano. 581 Cupelli, C., op. cit., pag.50. - 424 - La vicenda Englaro dovrebbe aver chiarito che il riconoscimento di un diritto da parte della giurisprudenza, in assenza di legge, non esclude la sua esigibilità in concreto nei confronti dell’amministrazione sanitaria, la quale, pertanto, non potrà sottrarsi adducendo l’assenza di un obbligo derivante dalla mancanza di una normativa di rango primario.582 Inoltre, nel momento in cui la Corte riconduce l’aiuto al suicidio agli artt. 2, 13, 32, co. 2 Cost. è proprio in queste norme che si trova la copertura legale dell’attività di organizzazione e di prestazione che l’amministrazione è chiamata a compiere. Ne deriva, pertanto, che trattandosi di prestazioni che coinvolgono diritti fondamentali della persona, dovrebbero essere incluse tra i livelli essenziali delle prestazioni sanitarie583 che sono definiti dal legislatore statale, ma erogate dai servizi sanitari regionali. 582 Tar Lombardia, sez. III, 26 gennaio 2009, n. 214 e soprattutto Cons. Stato, sez. III, 2 settembre 2014, n. 4460. 583 Nel documento di sintesi del gruppo di lavoro in materia di aiuto medico al morire, intitolato “Aiuto medico a morire e diritto: per la costruzione di un dibattito pubblico plurale e consapevole”, alla pag. 12 si legge:” al fine di evitare discriminazioni nell’accesso all’aiuto medico a morire e al fine di garantire l'eguaglianza sull’intero territorio nazionale, le procedure dovranno essere inserite nei livelli essenziali di assistenza (LEA) fra le prestazioni erogate in via esclusiva dal SSN. In particolare, dovranno essere ricomprese anche le prestazioni di assistenza sanitaria di base e specialistica preliminari all’inizio delle procedure, in modo da non lasciare scoperte dalla garanzia del servizio sanitario fasi importanti dell’aiuto medico a morire. Si suggerisce di includere nei LEA anche prestazioni di consulenza e supporto psicologico (estendendole eventualmente anche ai familiari), al fine di assicurare una piena informazione al paziente e il più adeguato sostegno. L’aiuto medico a morire, ove il paziente lo richieda e le sue condizioni lo consentano, dovrà essere effettuato a domicilio. Nel caso in cui l’aiuto medico a - 425 - La struttura sanitaria che riceverà la richiesta di aiuto al suicidio assistito dovrà necessariamente garantire il medico competente ad accertare le condizioni cliniche del paziente, nonchè svolgere la varie fasi della procedura, le quali si sostanziano nel “fornire adeguata informazione, proporre azioni di sostegno (anche psicologico) al paziente e ai suoi familiari, prospettare tutte le possibili alternative; assicurare l’acquisizione del consenso informato, con gli strumenti più consoni alle condizioni del paziente e, provvedere, alla sua registrazione in cartella clinica”584. Al riguardo, come si interroga una parte della dottrina585, chi dovrebbe svolgere tali modalità di esecuzione: il medico o l’equipe medica, o una commissione? E dove? Ovvero presso il domicilio del paziente, in ospedale, o in hospice? A tal riguardo, si può far riferimento ad una recente sentenza del Tribunale di Ancona586 del 9 giugno 2021 che, applicando i principi della sentenza della Consulta, ha riconosciuto per la prima volta ad un morire non fosse attuabile presso il domicilio del richiedente, la procedura potrà essere effettuata in strutture pubbliche o convenzionate, ma, in questo caso, in ambienti adeguati e differenti da quelli ove si svolgono le normali attività di diagnosi e cura. I farmaci necessari ad espletare le procedure dovranno essere inseriti nella categoria più consona del prontuario farmaceutico, essere interamente a carico del SSN, ed essere dispensati sia dalle farmacie delle strutture pubbliche o convenzionate sia da quelle territoriali, dietro presentazione di una ricetta medica. In questo caso sarà il team operante a prescrivere e ritirare personalmente il farmaco presso le farmacie”(pp.1-21). 584 Vettori, N., op. cit., 228. 585 Battimelli, G. op.cit., pag.49 586 Tribunale di Ancona - Ordinanza 9 giugno 2021: imposta all’azienda sanitaria la verifica dei presupposti per l’aiuto al suicidio. - 426 - paziente tetraplegico, il “diritto all’accertamento” delle condizioni previste da parte dell’ASL di appartenenza, la quale è stata anche obbligata a verificare se le modalità, la metodica e il farmaco prescelto dal paziente stesso (tiopentone sodico nella quantità di 20 mg) siano idonei per pervenire a “una morte più rapida, indolore e dignitosa possibile”, senza che venga poi incriminato chi presti l’aiuto al suicidio. 6.2 Difficoltà applicative della Sentenza n. 242/19 Con la sentenza n. 242/19 la Consulta ha contestualizzato nella normativa vigente il suicidio medicalmente assistito, riconoscendo al rifiuto o all’interruzione dei trattamenti vitali la valenza di legittimo esercizio del diritto della salute, quale espressione del diritto all’autodeterminazione terapeutica. Tuttavia, la pronuncia della Corte ha già incontrato difficoltà di applicazione, derivanti dall’ostruzionismo delle Aziende sanitarie Regionali, sulla base della presunta carenza di disciplina legislativa delle procedura di verifica dei presupposti per accedere alla procedura medicalizzata indicata dalla stessa in sentenza. Basti pensare al processo promosso avanti la Corte d’Assise d’appello di Genova a carico di Mina Welby e Marco Cappato, imputati di concorso nel reato di cui all’art. 580 c.p. per avere aiutato Davide Trentini, malato di sclerosi multipla dal 1993, non dipendente da Life-- 427 - sustaining treatments, ad accedere al suicidio assistito in Svizzera il 13 aprile 2017. In primo grado gli imputati venivano assolti dalla Corte d’Assise di Massa con sentenza del 27/7/2020, n. 1. La questione spinosa affrontata dalla Corte d’assise di Massa è stata quella di valutare se la condizione di vita del paziente Trentini potesse o meno essere qualificata come di “dipendenza da trattamento di sostegno vitale”. Il consulente tecnico della difesa aveva concluso che il Trentini, negli ultimi anni di vita, dipendesse da due forme di sostegno vitale: farmacologico e meccanico. In particolare, si rilevava come l’eventuale interruzione della terapia farmacologica avrebbe comportato uno scompenso cardio circolatorio ed un aggravamento della sintomatologia invalidante, che ne avrebbero compromesso la sopravvivenza, determinando un probabile decesso per infarto o per ictus celebrale. Inoltre, nell’ultimo anno di vita, Trentini era dipendente anche dalla funzione meccanica manuale evacuativa delle feci, senza la quale si sarebbe determinato un “quadro occlusivo, con conseguente morte del paziente”. In base a queste considerazioni, la Corte concludeva che per trattamento di sostegno vitale non si debba attribuire in via esclusiva, il significato di “dipendenza da una macchina”, non dovendosi “confondere il caso concreto da cui è originata la pronuncia della - 428 - Corte costituzionale con la regula iuris che la Consulta ha codificato”. Alla prima udienza del processo d’appello del 28 aprile 2021, la Corte di Genova, con un procedimento lampo, confermava la sentenza pronunciata nel luglio 2020 dalla Corte d’assise di Massa che aveva assolto Mina Welby e Marco Cappato dall’accusa di aver aiutato a morire Davide Trentini. Recentemente è salito alla ribalta della cronaca il caso di Federico Carboni, conosciuto con lo pseudonimo di “Mario”, primo caso italiano di suicidio medicalizzato, che ha portato avanti una battaglia durata più di 10 mesi per veder riconosciuto il suo diritto di decidere come e quando morire. Nell’agosto del 2020 “Mario”, malato tetraplegico marchigiano di 43 anni, costretto a letto da 10 anni a causa di un gravissimo incidente stradale che gli ha lesionato la spina dorsale, non autosufficiente, chiedeva all’Ausl marchigiana di verificare, sulle orme tracciate dal “caso Cappato”, la sussistenza dei requisiti necessari per l’accesso alla procedura del suicidio assistito. Inizialmente l’Azienda Sanitaria Unica Regionale (A.S.U.R.) respingeva la richiesta, senza neppure attivare le procedure di verifica previste dalla sentenza della Consulta, costringendo Mario a rivolgersi al Tribunale di Ancona, che con ordinanza 9 giugno 2021 intimava all’A.S.U.R. di rispettare l’obbligo di accertare le condizioni necessarie per l’accesso alla pratica. - 429 - Sul caso interveniva anche il Ministero della Salute con una nota inviata il 9 novembre 2021 alla Conferenza delle Regioni, con cui esortava i Presidenti regionali a dare concreta attuazione a quanto stabilito dalla Corte Costituzionale e sottolineava la responsabilità del Servizio Sanitario Nazionale. Il 23 novembre 2021 Mario riceveva il parere del Comitato Etico Regione Marche, che riscontrava la presenza delle quattro condizioni stabilite dalla Corte Costituzionale, trattandosi di un paziente tenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale, affetto da una patologia irreversibile fonte di sofferenze fisiche o psicologiche intollerabili e pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli. Tuttavia il percorso di Mario verso la liberazione “dalla condanna a soffrire ogni giorno di più ed essere torturato” (come da lui precisato) si interrompeva e il malato dovette diffidare l’A.S.U.R. inadempiente, che si trincerava dietro all’assenza di una legge che definisca le procedure di applicazione della sentenza della Corte Costituzionale, ad attivare le procedure di verifica. E’ da rilevare che, secondo la Corte, l’Azienda sanitaria deve solo verificare le modalità di attuazione della scelta del paziente e l’ultimo tassello mancante, dopo il via libera del Comitato Etico regionale, era l’individuazione del farmaco e la modalità di autosomministrazione587. 587 Romano, N., “Il diritto di autodeterminazione terapeutica e suicidio medicalmente assistito: difficoltà applicative della sentenza della Corte Costituzionale”, in Cammino Diritto, 2022, pp. 1-82- https://rivista.camminodiritto.it/public/pdfarticoli/8370_7-2022.pdf, - 430 - Finalmente in data 12 febbraio 2022 è giunta la notizia che il Comitato tecnico multidisciplinare di esperti, istituito dall’A.S.U.R., ha deciso l’appropriatezza del farmaco Tiopentone per dare concreta attuazione alla richiesta di suicidio medicalmente assistito di Mario. Vi è stato poi il caso di un altro paziente, di nome Antonio588 tetraplegico da 8 anni, anche lui residente nelle Marche, anche lui ha lottato davanti al Tribunale di Fermo589 per vedersi riconosciuto il diritto all’accertamento della sussistenza dei requisiti richiesti per l’accesso al suicidio medicalizzato e alla conseguente non punibilità di chi lo agevola. Dopo due diffide ed una denuncia, il 18 gennaio 2022 si è svolta la prima udienza del procedimento di urgenza in Tribunale e con una ordinanza di fine gennaio, i giudici marchigiani hanno ordinato alla Azienda Sanitaria Marche di procedere con la verifica delle condizioni per l’accesso all’aiuto al suicidio assistito. L’ordinanza ha rigettato tutte le contestazioni formulate dall’A.S.U.R. Marche, che continuava ad opporsi alla decisione della Corte costituzionale, sminuendone o addirittura cercando di annullarne la portata normativa. 588 Affetto da tetraplegia completa, dipendente da un trattamento di sostegno vitale, di fronte al rifiuto dell’ASUR marchigiana, si rivolge al giudice. Quest’ultimo, concluderà che analogamente all’esistenza di un diritto del malato a richiedere all’ausl competente di accertare i requisiti di operatività della scriminante, esiste un analogo obbligo a carico della struttura sanitaria azionabile anche in giudizio. 589Ordinanza del Tribunale ordinario di Ancona, Sezione civile procedimenti speciali 1° febbraio 2022 rinvenibile sul sito:https://associazionelucacoscioni.it//wp-content/uploads/2022/01/OrdinanzaTribunale-Antonio.pdf - 431 - Dai casi Cappato, Carboni, Antonio e potremmo ancora richiamare alla memoria Stefano Gheller,590 emergono posizioni di diritto soggettivo del malato, che rappresentano limiti invalicabili all’intervento terapeutico e al rispetto della dignità esistenziale, quasi a rappresentare un vero e proprio “statuto”. L’esperienza “post Cappato” restituisce, infatti, un quadro in cui il suicidio assistito in Italia, pur essendo ammesso in alcuni limitati casi, non viene considerato quale strada percorribile da parte dei soggetti legittimati a richiederlo; ciò in ragione del fatto che, durante il tempo necessario ad ottenere l’autorizzazione, i pazienti sarebbero costretti ad andare incontro alle prolungate sofferenze cui, proprio attraverso il suicidio assistito, vorrebbero sottrarsi. Orbene, se si considera che i soggetti richiedenti la prestazione sono, spesso, malati terminali i quali intendono evitare una fine lenta e dolorosa, si comprende come il rispetto di tempi definiti sia indispensabile laddove si voglia davvero consentire loro di sottrarsi alle sofferenze che li affliggono. La mancanza di tempi certi a garanzia indefettibile del diritto ad ottenere la prestazione di suicidio assistito in Italia non fa altro che alimentare il turismo verso altri Paesi, in quanto l’ottenimento del parere del Comitato etico territorialmente competente e la procedura 590 Il 15 ottobre 2022 Gheller annunciava il via libera da parte dell’azienda sanitaria veneta. - 432 - di individuazione del farmaco letale idoneo sono, spesso, i passaggi che richiedono il trascorrere di più mesi591. Tutto ciò a discapito di quanto aveva affermato la Consulta con ordinanza n. 207/2018 che aveva individuato quale principale ragione di censura del divieto assoluto di aiuto al suicidio proprio il “processo più lento” del morire che da esso scaturirebbe, “meno corrispondente alla propria visione della dignità nel morire e più carico di sofferenze per le persone che gli sono care”. Conseguentemente, il problema è che la Corte, nel dettare con sentenza la disciplina per l’attuazione della prestazione dell’aiuto al suicidio presso le strutture sanitarie, non ha individuato alcun termine temporale per l’espletamento dei vari passaggi burocratici dell’iter di accesso al suicidio medicalmente assistito. Al riguardo, sarebbe certamente utile, se non opportuno prendere spunto dalla disciplina spagnola sulla prestazione di morte assistita, la quale non solo ha ben determinato i passaggi burocratici dell’iter di accesso alla prestazione dell’aiuto a morire, ma soprattutto, ne ha anche definito specificatamente i tempi di attuazione. 591 Il caso di “Anna”, ( nome è di fantasia), una donna di 55 anni, affetta da sclerosi multipla secondariamente progressiva, che è deceduta il 28 novembre 2023 a casa sua, a Trieste, a seguito dell’autosomministrazione di un farmaco letale. Ella ha atteso un anno per poter aver accesso al farmaco, il quale assieme alla strumentazione sono stati forniti dal SSN. Infatti, un medico individuato dall’azienda sanitaria, su base volontaria, ha provveduto a supportare l’azione richiesta nell’ambito e con i limiti previsti dalla Ordinanza Cautelare pronunciata dal Tribunale di Trieste, il 4 luglio 2023. - 433 - 7. Le pronunce della Corte Costituzionale e possibili aperture verso un diritto a morire con dignità? Orbene, dalle considerazioni suesposte emerge chiaramente che la Consulta si rende conto del vuoto legislativo consistente nella mancata previsione di un diritto al suicidio assistito e per colmare tale lacuna, ricorre alla legge n. 219/17, sollecitando, in un primo momento, l’intervento del legislatore per il riconoscimento del diritto in questione, con un evidente salto logico-argomentativo,592 tale da estendere all’eutanasia attiva l’efficacia del consenso alla interruzione dei trattamenti sanitari. Tale vuoto di tutela è considerato, infatti, irragionevole sotto un duplice profilo: se il paziente che versa in determinate circostanze può sacrificare il valore della vita chiedendo di interrompere trattamenti di sostegno vitale, mediante una condotta attiva da parte del medico, è irragionevole impedire a quello stesso soggetto di ottenere un aiuto da parte di terzi a morire in modo rapido e dignitoso, senza dover attendere il decorso più lento dell’interruzione delle terapie vitali. È del pari irragionevole ritenere che il soggetto mantenuto in vita da trattamenti di sostegno vitale sia in grado di decidere autonomamente di interrompere la terapia e, quindi, di lasciarsi morire, ma non sia 592 Razzano, G. “La Corte costituzionale sul caso Cappato: può un’ordinanza chiedere al Parlamento di legalizzare il suicidio assistito?, in www.dirittifondamentali.it, n.1/2019, pp. 1-25, ove osserva che la Corte diventa, così, giudice del fatto, anzi, del “caso umano del DJ Fabo.” - 434 - altrettanto capace di decidere autonomamente di morire con l’aiuto di altri. Ecco perché, per alcuni, il processo Cappato, avviato come giudizio sulla compatibilità dell’art. 580 c.p. con il principio di autodeterminazione, si conclude come un giudizio sulla ragionevolezza della recente legge 219/17.593 Ma allora le due pronunce statuiscono la nascita di un nuovo diritto? Come puntualmente rilevato, “la “posta in palio” della quaestio riguardava il passaggio dalla presa d’atto della pretesa individuale alla autodeterminazione terapeutica al riconoscimento di un diritto soggettivo assoluto594, in modo da forzare il legislatore a superare il sottile crinale che separa il rifiuto delle cure (legittimo) e la richiesta di una condotta eutanasica (sinora illecita), il “letting die or nature take its course” ed il “killing” del suicidio medicalmente assistito, il lasciarsi morire e “l’uccisione pietosa» del consenziente, che, allo stato, rappresenta una lacuna della nostra legislazione595. Secondo alcuni, l’aiuto al suicidio, da condotta penalmente illecita finisce col divenire una prestazione dovuta dallo Stato: non una facoltà, bensì un diritto, in quanto l’ordinanza non si limita ad escludere la punibilità di chi accompagna all’estero una persona per ottenere il suicidio assistito vietato in Italia, ma ritiene 593 Paris, D. “Dal diritto al rifiuto delle cure al diritto al suicidio assistito (e oltre). Brevi osservazioni all’ordinanza n. 207/2018 della Corte costituzionale” in Corti supreme e salute, 2018, n. 3, pp.1-12; Razzano, G. op. cit., pag.10. 594 Morrone, A., “Il “caso Cappato” davanti alla Corte costituzionale. Riflessioni di un costituzionalista”, in Forum di Quaderni Costituzionali, 2018, p. 2- 3. 595 Furno, E., op.cit, pag. 148. - 435 - costituzionalmente dovuto il riconoscimento del suicidio assistito come diritto anche in Italia. In sostanza, la Corte finisce col delineare una nuova causa di liceità, che copre alcune ipotesi, ben delimitate, di suicidio assistito, nelle quali la presunzione di vulnerabilità cede il passo all’autonomia individuale. Si viene a delineare una nuova posizione giuridica soggettiva, ovvero “il diritto a morire rapidamente e con dignità” mediante la somministrazione di un farmaco letale: un diritto soggettivo positivo a una prestazione a titolarità limitata, circoscritta alla categoria di malati individuati dalla Corte,596 come espressione della libera autodeterminazione rispetto al trattamento sanitario. La Corte costituzionale compie, così, un passo ulteriore, “pionieristico” nella propria giurisprudenza sull’art. 32 Cost., allorquando qualifica come “sanitario” l’intervento medico idoneo a provocare la morte rapida del malato irreversibile, poiché diretto a liberarlo da intollerabili sofferenze fisiche o psichiche. Ne consegue che, alle condizioni stabilite, la richiesta di aiuto al suicidio diventa equivalente alla revoca dei trattamenti di sostegno vitale, al punto da indurre a dubitare che si tratti ancora di “suicidio.” 596Masciotta, C., “Innovazioni procedurali e “nuovi diritti”: i chiaroscuri dell’ordinanza n. 207/2018 della Corte costituzionale”, in Federalismi.it, n. 6/2019, pag. 9. - 436 - Per Paris, il ragionamento della Corte non regge, avendo travisato la ratio della L. 219/17 che recepisce invece l’importante distinzione fra rifiuto delle cure ed eutanasia, tant’è che nel rifiuto alle cure la morte sopraggiunge quale conseguenza di una patologia non contrastata, nella seconda quale conseguenza di un intervento positivo del soggetto con l’aiuto di terzi. Ne deriva che l’assimilazione operata dalla Consulta non trova ragione di esistere, perché trattasi di due condotte ben diverse che innescano un decorso causale del tutto diverso e autonomo rispetto a quello che contraddistingue il decorso della patologia597. Cosicchè, il Giudice delle Leggi, non ha istituito il “diritto al suicidio assistito”, né tanto meno il “diritto a morire” o il “diritto a morire per mano di altri”, limitandosi soltanto ad individuare le condizioni in presenza delle quali è esclusa la punibilità dell’aiuto al suicidio. Ne consegue che non esistendo il “diritto”, non esiste alcun “obbligo di cura”, ovvero alcun obbligo di procedere a tale aiuto in capo ai medici, né quindi il “diritto del medico alla obiezione di coscienza.” Per altri, invece, le argomentazioni dedotte dalla Corte portano a valorizzare la libertà di autodeterminazione nelle situazioni di estrema vulnerabilità della persona, legate alla fase terminale della vita. 597 Bartoli, R., “L’ordinanza della consulta sull’aiuto al suicidio: quali scenari futuri?”, in Diritto Penale Contemporaneo, 2019, pag. 7. - 437 - Cosicchè, la Consulta non intende legittimare un diritto a morire con dignità, quanto piuttosto un diritto nella piena dignità anche nella morte598. A ben guardare, sia nell’interruzione di cure necessarie quoad vitam, sia nel suicidio medicalmente assistito, l’intervento estraneo si giustifica a monte nell’imprescindibile riconoscimento di un diritto di autodeterminarsi su come e quando morire. Corollario di questa libertà, poi, in entrambi i casi, è il diritto di avvalersi dell’aiuto altrui, quantomeno laddove serva a superare un ostacolo di ordine pratico che consente la persona incapace di realizzare la propria decisione autonomamente. L’aiuto del terzo, appare, pertanto, legittimo, poichè la sua condotta, lungi dal produrre un concreto disvalore, rende possibile l’esercizio di una libertà della persona altrimenti del tutto irrealizzabile599. Ne deriva che l’equiparazione fra le due fattispecie appare più che legittima, in quanto, anche la scelta di rinunciare ai trattamenti di sostegno vitale ha per oggetto un’abdicazione alla vita, altrimenti non si tratterebbe neanche, è ovvio, di cure “salva-vita”. Resta fermo che l’autodeterminazione terapeutica del malato che oramai ha piena cittadinanza nel nostro ordinamento costituzionale 598Cupelli, C. “Il caso Cappato, l'incostituzionalità differita e la dignità nell'autodeterminazione alla morte”in archivio diritto penale contemporaneo, 2018, pag. 4. 599 Siena, A.,F., “L’aiuto a morire tra nuovi diritti e ‘soccorso solidale’in Archivio Penale 2021, n. 1, pp. 28 e ss. - 438 - non come “diritto a morire” o come “diritto ad una piena dignità anche nella morte” ma come “diritto alla libera determinazione individuale”: diritto che dovrebbe essere assicurato “usque ad vitae supremum exitum” Allora, ne deriva che il diritto di poter scegliere quando e come morire, anche se non ha per l’innanzi trovato un riconoscimento esplicito, viene ora ad essere cautamente introdotto, a determinate condizioni e in alcune limitate circostanze, dalla Corte costituzionale600. Cosicchè, per Ruggeri, l’ordinanza n. 207 “spiana la via all’introduzione di una vera e propria forma di eutanasia attiva e non meramente passiva”601, legittimando non il mero “lasciar morire”, ma suggerendo al legislatore una exit strategy (ovvero l’assunzione di un farmaco atto a provocarne la morte), pur facendo salva “la possibilità di una obiezione di coscienza del personale sanitario coinvolto nella procedura” (§ 10). Un primo dubbio può riguardare l’essenza delle prestazioni inerenti al tema dell’inizio e fine vita: possiamo dire di essere dinanzi a un nuovo diritto, cioè il diritto a morire o il diritto di aiuto al suicidio? 600 Caramaschi, O. “La Corte costituzionale apre al diritto all’assistenza nel morire in attesa dell’intervento del legislatore (a margine della sent. n. 242 del 2019), in AIC, fascicolo, 1/2020, pag. 380. 601 Ruggeri, A., op. cit., pp.106-107 - 439 - Secondo un orientamento dottrinale602 mancherebbe il fondamento costituzionale di un diritto di assistenza al suicidio, in quanto la sentenza della Consulta non ha prodotto l’effetto di depenalizzare in termini assoluti la condotta di aiuto al suicidio, ma solo di non considerare come penalmente rilevante la medesima condotta, laddove sia rivolta a prestare assistenza al suicidio nei riguardi di una delimitata categoria di soggetti e in presenza di specifiche condizioni. In definitiva, il Giudice delle Leggi non avrebbe istituito il “diritto al suicidio assistito”603, né tanto meno il “diritto a morire” o il “diritto a morire per mano di altri”. La costituzionalista Tripodina sottolinea, infatti, che “la Costituzione dice” sul diritto di lasciarsi morire, mentre “la Costituzione non dice” sul diritto di morire per mano d’altri.604 602 Cavallaro, M.C., “Autodeterminazione del paziente, obiezione di coscienza e obblighi di servizio pubblico: brevi considerazioni sulla struttura del diritto alla salute”, in PA Persona e Amministrazione (1), 2020, pp. 197-217. 603 Liberali, B., “L’aiuto al suicidio “a una svolta”, fra le condizioni poste dalla Corte costituzionale e i tempi di reazione del legislatore?”, in Diritti comparati, 2019, pp.1-7. 604 Tripodina, C. “Diritti alla fine della vita e costituzione”, inBioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 2/2019, pp. 405-418, ove asserisce che: “La Costituzione non dice, invece, in tema di morire secondo la propria idea di dignità né di essere aiutati a morire o di essere uccisi con il proprio consenso a questo fine. Nessun articolo costituzionale ne parla, né in termini di diritto, né in termini di delitto. La Corte ha – opportunamente – escluso la sufficienza, come fondamento di un ipotetico diritto a morire secondo la propria idea di dignità, del parametro del “diritto all’autodeterminazione individuale” ex artt. 2 e 13 Cost.49, ormai facile varco d’accesso di tutti i “nuovi diritti”. Ha tuttavia ritenuto contrario alla “libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie”, ex artt. 2, 13 e 32 Cost., il divieto assoluto di aiuto al suicidio, nella parte in cui vi è incluso anche il suicidio medicalmente assistito”. - 440 - Quindi, come afferma il giurista Bucalo, non esistendo il “diritto”, non esiste alcun “obbligo di cura” da parte del medico, né quindi il “diritto del medico alla obiezione di coscienza”. Cosicchè, appare assai arduo, ribadisce il giurista Federico Gustavo Pizzetti, estendere la previsione dell’art. 32, secondo comma, Cost. oltre l’ambito dei trattamenti sanitari strettamente considerati, per arrivare ad abbracciare atti come quello del suicidio assistito e dell’eutanasia, “che non hanno a che spartire coi trattamenti sanitari e che non costituiscono perciò esercizio di autonomia terapeutica”. 8. Brevi riflessioni: ipocrisie e resistenze al cambio del paradigma Alla luce delle considerazioni svolte si deve prendere atto della forte impronta paternalistica che permanea gli ambiti coinvolgenti la salute e la vita. Al riguardo, è stato acutamente osservato che “la diffusa ritrosia ad accettare il cambio di paradigma605 si traduce nella insistenza al ricorso delle cure palliative e alla terapia del dolore al fine di scongiurare che i pazienti ormai allo stremo invochino l’anticipazione della morte.”606 605 Il termine “cambiamento di paradigma” è stato coniato dal filosofo americano Thomas Kuhn (1922-1996) che si verifica quando una teoria di paradigma viene sostituita da un'altra. 606Vitarelli, T., “Verso la Legalizzazione dell’aiuto (Medico) a morire? Considerazioni “Multilivello”, in Sistema Penale, 2022, pp. 1-40. - 441 - Tuttavia, se, da un lato, non può che convenirsi sulla necessità di potenziare l’applicazione della L. 38/2010, visto la carenza sul territorio italiano di strutture apposite, denominate hospice, deputate all’accoglimento dei pazienti terminali, dall’altro, non occorre dimenticare le svariate motivazioni che spingono il paziente a ricorrere alla morte assistita. L’esigenza di coinvolgere l’interessato in un percorso di “cure palliative”, soprattutto caldeggiata dalla Corte costituzionale ( che lo considera un prerequisito), non si sostanzia in un passaggio obbligato per poter accedere al suicidio assistito,607ma si riferisce alla garanzia “dovuta” dalle strutture sanitarie, consistente “nell’offrire sempre al paziente medesimo concrete possibilità di accedere a cure palliative diverse dalla sedazione profonda continua”, atteso che esse, “ove idonee a eliminare la sofferenza”, si prestano spesso “a rimuovere le cause della volontà del paziente di congedarsi dalla vita.”608 Inoltre, non si può neppure citare, come ostacolo insuperabile alla praticabilità dell’aiuto al suicidio l’art. 17 del Codice di deontologia medica, secondo cui “il medico, anche su richiesta del paziente, non 607 Eusebi, L., “Il suicidio assistito dopo Corte cost. n. 242/2019” in Giurisprudenza Italiana, 2019, 2, pp.193-200 608 Corte cost., sent. 22 novembre 2019, n. 242, cit., la quale, sulla scorta del parere del 18 luglio 2019 del Comitato nazionale per la bioetica, che la possibilità effettiva di cure palliative e di terapia del dolore sconta attualmente “molti ostacoli e difficoltà, specie nella disomogeneità territoriale dell’offerta del SSN, e nella mancanza di una formazione specifica nell’ambito delle professioni sanitarie”. - 442 - deve effettuare né favorire atti finalizzati a provocarne la morte”, consistenti nella somministrazione di farmaci mortali609. Tale norma, a seguito della sentenza n. 242/19 è stata opportunamente modificata, escludendo sanzioni disciplinari per il medico che abbia deciso di aiutare il paziente al suicidio, quando ricorrano i presupposti indicati dalla Consulta. Tuttavia, è proprio la classe medica che esercita l’opposizione più efficace al suicidio assistito, rinvenendo nella L. 219/17 l’unica possibilità per il malato non terminale, che non patisce sofferenze intollerabili la possibilità di congedarsi dalla vita. La visione derivante da questo fine vita è raccapricciante, secondo quanto afferma Donini,610 poiché “il paziente potrebbe rifiutare le terapie salvavita, rifiutare medicine o alimentazione, ovvero con modifiche normative farsi addormentare sine die nello stile dei “Precog”, quelle larve umane tenute in vita per scopi di ordine pubblico e contrasto al crimine in Minority Report”. La verità che si cela nel voler rifiutare le pratiche di morte assistita è rappresentato dal c.d. pendio scivoloso, invocato “come scudo” da autorevole corrente dottrinaria.611 609 Eusebi, L., op.cit, pag. 198 610 Donini, M., “Libera nos a malo. i diritti di disporre della propria vita per la neutralizzazione del male ( Note a margine delle “procedure legittimanti l’aiuto a morire” imposte da Corte cost. n. 242/2019”, in Sistema penale, 2020, pp.1-25. 611Eusebi, L., op.cit, 195 ss.; anche prima delle pronunce costituzionali del 2018/2019 una parte autorevole della dottrina prospettava il timore del “pendio scivoloso”: per tutti, Mantovani, F. Biodiritto, op. cit., 72. - 443 - Ne costituisce un esempio l’ampliamento del concetto trattamenti vitali operata dalla Corte di Appello di Genova sul caso Trentini, che è destinata a divenire vessillo di chi evidenzia i concreti pericoli della “china scivolosa”, sempre più in agguato a causa del “diffondersi di mentalità efficientistiche” nonché dei “crescenti problemi economici delle collettività, unitamente a temibili burocratizzazioni nelle quotidiane procedure di ospedali o hospices”612 Secondo l’ala più conservatrice, infatti, “la Corte, pur restando formalmente entro il confine dell’aiuto al suicidio, sembra accomunarvi quello, limitrofo ma diverso e distinto, dell’omicidio del consenziente, che tra l’altro non era per sé interessato dalla vicenda in esame. In questo modo, il dictum della Corte pare penetrare nel campo della c.d. eutanasia attiva, con un’estensione che costituirebbe allo stato un’indebita fuga in avanti.”613 In altri termini per la dottrina conservatrice si produrrebbe “un progressivo allargamento delle maglie della liceità, sino addirittura ad attrarre nella sfera della non punibilità l'aiuto fornito ai soggetti psicologicamente fragili e perciò manipolabili, nonché a depenalizzare la c.d. eutanasia attiva volontaria, oggi punita come “omicidio del consenziente”614. 612 Romano, M., “Aiuto al suicidio, rifiuto o rinuncia a trattamenti sanitari, eutanasia (sulle recenti pronunce della corte costituzionale)”, in Sistema Penale, 2020, pag.12. 613 Romano, M., op. cit, pag.10. 614 Vitarelli, op. cit., pag. 31 - 444 - Secondo la mia modesta opinione non mi sembra che vi sia questo pericolo, visto che la Corte Costituzionale da sempre si è mossa in direzione di una netta difesa della vita umana di fronte a situazioni normative che liberalizzino l’eutanasia e ciò è evidente non solo nella sentenza n. 242/19, ove considera assolutamente prioritario il ricorso alle cure palliative615, ma anche nella recentissima pronuncia che ha dichiarato l’inammissibilità del referendum abrogativo avente a oggetto l’art. 579 c.p. che concerne l’omicidio del consenziente. La ratio della norma, esattamente come nel caso dell’art. 580 c.p., è quella di tutelare la persona, specialmente se versa in condizioni di particolare debolezza e vulnerabilità, contro scelte estreme e irreparabili, assunte in situazioni di momentanea difficoltà o sofferenza, o comunque non sufficientemente meditate. Per la Consulta la proposta abrogativa del referendum lasciava, infatti, indefinibile l’applicazione della depenalizzazione e la conseguente liceità dell’omicidio del consenziente in una molteplicità di situazioni, sia cliniche che non, con la drammatica conseguenza di una mancata tutela minima costituzionalmente necessaria della vita umana. Sostanzialmente, entrambe le norme incriminatrici esprimono 615 La stessa Razzano, G., “Nessun diritto di assistenza al suicidio e priorità per le cure palliative, ma la Corte costituzionale crea una deroga all’inviolabilità della vita e chiama «terapia» l’aiuto al suicidio”, in Dirittifondamentali.it - Fascicolo 1/2020, pp. 618-638, asserisce che fra “doveri della struttura pubblica del servizio sanitario nazionale e del comitato etico territorialmente competente vi è pertanto anche quello di verificare fra i che il paziente suicidatosi con l’aiuto altrui fosse stato effettivamente coinvolto in un percorso di cure palliative diverse dalla sedazione profonda”. - 445 - l’attenzione e la sensibilità del legislatore del 1930 verso l’indisponibilità del bene della vita, sia pur rivisitata nel contesto della Costituzione repubblicana che, a differenza del regime fascista, guarda alla persona come valore in sé e non come mezzo per la realizzazione di fini sociali. Mentre, secondo l’ala più progressista i rischi paventati dall’ala conservatrice sarebbero privi di fondamento, in quanto “non pare che nei Paesi in cui l’eutanasia è legale il rischio della china scivolosa si sia inverato, dando luogo a un’ecatombe selettiva di malati, invalidi e soggetti di serie B”.616 Per il bioeticista Mori, seppure nella sentenza emessa dalla Consulta prevale un atteggiamento ancora fortemente paternalistico, visto che l’area di non punibilità individuata è ben circoscritta, ciò è sufficiente per far compiere il passo fondamentale che butta all’aria il tradizionale paradigma concettuale e morale sinora invalso, e che segna il punto di non ritorno per la prospettiva medica617. Orbene, a prescindere se vi è stato o meno un cambio di paradigma nel fine vita, è preferibile abbracciare la filosofia riassunta nel proverbio che dice che è“inutile fasciarsi la testa prima del dovuto”: ovvero, 616 Risicato, L., Le chiavi della prigione. La Corte costituzionale fissa i nuovi confini dell’autodeterminazione responsabile nell’inerzia del legislatore, in AA. VV., La Corte costituzionale e il fine vita. Un confronto interdisciplinare sul caso Cappato-Antoniani, a cura di Giovanni D’Alessandro e Ombretta Di Giovine, Torino, 2020, 429-445. 617 Mori, M., “Suicidio assistito. La sentenza della Consulta cambia in meglio la vita civile degli italiani”, in https://www.quotidianosanita.it., 2023, (19/01/2024). - 446 - come afferma Vitarelli, non avrebbe alcun senso “aggrapparsi preventivamente a congetture per legittimare uno sbarramento che vanifica altri diritti personali e primari”. In altri termini, è fondamentale saper bilanciare i vari interessi, o meglio, diritti in gioco: da un lato la vita e, dall’altro, l’autodeterminazione della persona e la sua dignità nel morire, senza accordare un’automatica preminenza alla prima, in virtù della sua priorità logica e ontologica. La ricerca dell’equilibrio passa dall’uso dei canoni del bilanciamento “dinamico” e della proporzionalità, nucleo dello Stato costituzionale, in base ai quali un diritto fondamentale non può mai radicalmente soccombere in funzione di un altro618. Cosicchè, come argomenta Vitarelli “ le preoccupazioni, se riferite a ipotetiche derive applicative nel senso indicato, nascono prevalentemente da ipotesi astratte, frutto di un discorso artificiale che non può come tale spiegare un divieto assoluto di aiuto a morire”. Del resto, la stessa sentenza n. 242 della Consulta ha auspicato un intervento del Legislatore, affinchè siano fugate qualsiasi tipo di preoccupazioni, poiché la legalizzazione dell’aiuto a morire deve essere corredata da una disciplina adeguata all’altezza della posta in 618 Silvestri, G., “Il dialogo Habermas-Günther riletto dalla cultura giuridica italiana, parte prima. Intervista di Roberto Conti a Gaetano Silvestri”, in giustiziainsieme.it, 19 giugno 2020, 6 ss - 447 - gioco, ricalcando quella presente negli ordinamenti più permissivi, all’interno dei quali non si registrano quelle dinamiche di scarto dei soggetti ritenuti un peso per la società, che a qualcuno piace raccontare e a qualcun altro credere. Occorre, insomma, una disciplina specifica che sappia coniugare le esigenze di chi soffre (e per questa ragione vuole, in piena autonomia e consapevolezza, congedarsi dalla vita) con quelle di protezione dei soggetti manipolabili per scopi egoistici. Ciò che è certo che la Consulta, al contrario, tralasciando totalmente il piano della dignità e dell’autodeterminazione personale, non si è pronunciata minimamente né sulla esistenza, né tanto meno sulla natura del diritto a morire, preferendo approntare una risposta che, sagomata sulla vicenda concreta sottesa al giudizio, è destinata a trovare applicazione solo nei casi ad essa simili, ossia soltanto laddove sia possibile rintracciare congiuntamente i quattro presupposti indicati nella motivazione. In altri termini, la sentenza italiana, dopo un non intervento da parte del Parlamento, ha aperto alla non punibilità dell’aiuto al suicidio, utilizzando il modello della giustificazione procedimentale, basata su requisiti alquanto serrati e stringenti. Sebbene vita e morte siano opposti che non ammettono mediazioni, in casi come quello di DJ Fabo, il suicidio medicalmente assistito non è espressione della libertà di morire, ma della libertà dall’abnormità del - 448 - patire, nella premessa che la sofferenza non sia un dovere incondizionato. Quando la malattia rende il paziente incapace di ogni movimento, senza un aiuto esterno (in quanto penalmente vietato) non ci sono né libertà, né diritti. 9. Il referendum promosso da Marco Cappato A distanza di due anni dalla decisione della Corte costituzionale riguardo la modifica dell’articolo 580 c.p., l’associazione Luca Coscioni, proponeva il referendum abrogativo denominato “Eutanasia legale” riguardante l’articolo 579 c.p,619 rubricato “omicidio del consenziente”, stante l’immobilismo del Parlamento, impegnato ancora a discutere in ordine alla regolamentazione del “fine vita”, con un testo imperniato sugli stessi limiti angusti già individuati dalla Corte costituzionale e limitato all’ipotesi del suicidio assistito. Cosicchè i sostenitori dell’eutanasia attiva hanno provato ad eliminare, tramite referendum abrogativo, la perdurante discriminazione esistente nei confronti di coloro che devono essere 619 L’articolo 579 del Codice penale, recante la disciplina dell’omicidio del consenziente prevede che: “chiunque cagiona la morte di un uomo, col consenso di lui è punito con la reclusione da sei a quindici anni. Non si applicano le aggravanti indicate nell’articolo 61. Si applicano le disposizioni relative all’omicidio [575-577] se il fatto è commesso: 1. 1) contro una persona minore degli anni diciotto; 2. 2) contro una persona inferma di mente, o che si trova in condizioni di deficienza psichica, per un’altra infermità o per un l’abuso di sostanze alcooliche o stupefacenti; 3. 3) contro una persona il cui consenso sia stato dal colpevole estorto con violenza, minaccia o suggestione, ovvero carpito con inganno”. - 449 - aiutati da un medico per ottenere di porre fine alla propria vita senza soffrire, non potendolo fare con un atto autonomo. In relazione a tale articolo, si riporta di seguito il quesito referendario proposto ad opera dell’Associazione Luca Coscioni, dichiarato conforme alla legge, ai sensi dell’articolo 12 della Legge 25 maggio 1970 n. 352, dall’Ufficio centrale per il Referendum presso la Corte di Cassazione, mediante ordinanza del 15 dicembre 2021: “Volete voi che sia abrogato l’art. 579 del Codice penale (omicidio del consenziente) approvato con R.D. 19 ottobre 1930, n.1398, comma 1 limitatamente alle seguenti parole “la reclusione da 6 a 15 anni”; comma 2 integralmente; comma 3 limitatamente alle seguenti parole “Si applicano”?”620. Il quesito, inteso come volto a introdurre “una disciplina relativa all’eutanasia attiva in Italia,”621 è stato depositato in data 20 aprile 2021 dal Comitato promotore per il Referendum presso la Corte di Cassazione. In data 15 dicembre 2021 l’Ufficio centrale per il referendum costituito presso la Corte di Cassazione ha dichiarato la conformità alla legge della richiesta di referendum abrogativo e gli ha attribuito il seguente titolo “Abrogazione parziale dell’art. 579 del codice penale (omicidio del consenziente)”. 620 Il quesito è stato pubblicato in G.U., Serie generale, 21 aprile 2021, n. 95 ed è reperibile anche in www.referendum.eutanasialegale.it 621 https://referendum.eutanasialegale.it/ - 450 - Tale quesito referendario è stato costruito con la cd. “tecnica del ritaglio”, ossia chiedendo l’abrogazione di frammenti lessicali della disposizione di interesse, in modo da provocare la saldatura dei brani linguistici che permangono. Per effetto del ritaglio e della conseguente saldatura tra l’incipit del primo comma e la parte residua del terzo comma, la nuova disposizione risultante dall’abrogazione stabilirebbe quanto segue: “chiunque cagiona la morte di un uomo, col consenso di lui, è punito con le disposizioni relative all’omicidio se il fatto è commesso: 1. contro una persona minore degli anni diciotto; 2. contro una persona inferma di mente, o che si trova in condizioni di deficienza psichica, per un’altra infermità o per l’abuso di sostanze alcooliche o stupefacenti; 3. contro una persona il cui consenso sia stato dal colpevole estorto con violenza, minaccia o suggestione, ovvero carpito con inganno”622. Come sostenuto dai promotori, per effetto dell’eventuale abrogazione parziale dell’art. 579 c.p., l’eutanasia attiva sarebbe “consentita nelle forme previste dalla legge sul consenso informato e il testamento biologico e in presenza dei requisiti introdotti dalla sentenza della Consulta sul caso Cappato.”623 622 Sentenza n. 50/2022 della Corte Costituzionale consultabile su https://www.cortecostituzionale.it/actionSchedaPronuncia.do?param_ecli=ECLI:IT:COST:2022:50 623 https://www.referendum.eutanasialegale.it/ - 451 - In modo più preciso, e come sottolineato dalla Corte costituzionale nel giudizio relativo all’ammissibilità del quesito referendario, “il risultato oggettivo del successo dell’iniziativa referendaria sarebbe, dunque, quello di rendere penalmente lecita l’uccisione di una persona con il consenso della stessa, fuori dei casi in cui il consenso risulti invalido per l’incapacità dell’offeso o per un vizio della sua formazione”. La promozione del referendum ha riscosso un largo consenso di pubblico, tanto che sono state depositate in Cassazione più di un milione di adesioni624, di cui un terzo raccolto con la nuova modalità digitale,625 al fine di ottenere la legalizzazione dell’eutanasia, a fronte dell’inerzia del Parlamento. 624 Sono state, infatti, raccolte oltre 800.000 le firme che sono state raccolte tradizionalmente a cui si sommano 387.921 firme raccolte tramite spid o carta d’identità elettronica con evidente ampliamento del numero dei sostenitori della campagna, rafforzando il risultato ottenuto attraverso la raccolta fisicamente ai tavoli, https://www.ilfattoquotidiano.it/2021/09/15/eutanasia-legale-superate-le-900mila-firme-per-il-referendum-il-56-dal-nord-300mila-quelle-online-boom-tra-donne-e-giovani/6321821./ 625 Dai dati emergerebbe che i firmatari online sul Referendum Eutanasia Legale sia rappresentato per la maggior parte da donne (186,435) per lo più di giovane età: il 65% delle firmatarie avrebbe, infatti, tra i 18 e i 35 anni, mentre il 15% avrebbe tra i 36 e i 45 anni, il 10% da 46 a 55 anni, l’8% da 56 a 65 anni e solo il 3% avrebbe più di 65 anni. Circa, invece, la provenienza geografica delle firme, dai dati raccolti emerge che il 56% è provenuto dal Nord (in particolare il 33% da Nord Ovest e 23% da Nord Est), il 28% dal Centro e il 16% dal Sud. Le regioni in cui sono state ottenute più firme rispetto al numero di abitanti sono: EmiliaRomagna (83 firme ogni 10.00 abitanti), Sardegna (72) e Lombardia (70), seguite da Toscana (67), Lazio (63), Piemonte (62), Valle d’Aosta (62), Liguria (56), Friuli-Venezia Giulia (54) e Veneto (52)163, www. Eutanasia, il 25 ottobre in aula la Camera esaminerà la proposta di legge (ilmattino.it) - 452 - Con questo quesito è stato chiesto all’elettorato attivo italiano se fosse favorevole all’abrogazione parziale della disposizione normativa penale che rappresenta un ostacolo all’introduzione dell’eutanasia legale in Italia, nella misura in cui l’articolo 579 del c.p. disciplina l’omicidio del consenziente come un reato speciale introdotto nell’ordinamento al solo scopo di punire l’eutanasia. Ebbene, è lampante la prima discordanza, ovvero la non corrispondenza fra la denominazione del referendum indicata dai promotori (eutanasia legale) e l’oggetto dello stesso, che riguarda, piuttosto, l’abrogazione parziale del reato di omicidio del consenziente. Come asserisce autorevole dottrina la formulazione del quesito sarebbe incoerente rispetto al fine del comitato promotore e la volontà dell’elettore non potrebbe essere libera e consapevole.626 Qualora l’effetto abrogativo avesse sortito i suoi effetti, l’ordinamento giuridico non avrebbe ottenuto, di fatto, l’eutanasia, ma la depenalizzazione dell’omicidio del consenziente, eccetto alcuni casi limiti. L’obiettivo dei promotori del referendum era, infatti, quello di riparametrare l’area di punibilità del delitto di omicidio del 626 Razzano, G., Le incognite del referendum c.d. «sull’eutanasia», fra denominazione del quesito, contenuto costituzionalmente vincolato e contesto storico, in Consulta on line, 2021, II, pp. 973-983, ove scrive: “La questione della denominazione, del resto, è un aspetto tutt’altro che formale, ove si consideri che questa è riprodotta sulla scheda di voto e che contribuisce, in modo significativo, ad indirizzare le scelte dell’elettorato(e, ancor prima, quelle dei sottoscrittori, in questo caso anche online). - 453 - consenziente, al fine di includervi solo i casi in cui la persona offesa sia un soggetto particolarmente vulnerabile o non abbia manifestato liberamente il suo consenso, comunque in base alle stesse condizioni individuate, per la liceità dell’aiuto al suicidio, dalla sentenza n. 242/2019. Nel quesito referendario si proponeva, infatti, ai cittadini di abrogare la sanzione penale attualmente prevista per l’omicidio del consenziente, ovvero la reclusione da sei a quindici anni, mantenendo in vita l’altra parte dell’art. 579 c.p. che sancisce l’applicabilità delle disposizioni relative all’omicidio “se il fatto è commesso contro una persona minore degli anni diciotto, contro una persona inferma di mente (o che si trova in condizioni di deficienza psichica, per un’altra infermità o per l’abuso di sostanze alcooliche o stupefacenti) o contro una persona il cui consenso sia stato dal colpevole estorto con violenza, minaccia o suggestione, ovvero carpito con inganno”. Un successo del “sì” nella consultazione referendaria avrebbe comportato la depenalizzazione dell’omicidio del consenziente, da considerare legittimo (salvo che nelle tre ipotesi prima ricordate) sulla base del consenso manifestato dalla persona cui viene tolta la vita. La seconda grande criticità sollevata nei confronti dei promotori del referendum abrogativo riguarda l’operazione di ritaglio e saldatura proposta dagli stessi che, per quanto in linea con la coscienza popolare del Paese, non ha focalizzato l’attenzione sulle questioni alle quali hanno dato importanza la Corte di Cassazione e la Corte costituzionale - 454 - nelle note sentenze Welby, Englaro e Cappato, dove la matrice del limite al diritto alla vita imposta dal diritto all’autodeterminazione terapeutica si sostanzia nella necessità di alleviare e mettere fine alle sofferenze intollerabili di un soggetto affetto da una patologia irreversibile. Il 15 febbraio 2022 la Corte costituzionale ha dichiarato inammissibile il quesito referendario e, di conseguenza, non ha avuto seguito alcun referendum sull’eutanasia, perché “a seguito dell’abrogazione, ancorché parziale, della norma sull’omicidio del consenziente, cui il quesito mira, non sarebbe preservata la tutela minima costituzionalmente necessaria della vita umana, in generale, e con particolare riferimento alle persone deboli e vulnerabili.”627 Secondo la Consulta, quindi, la conseguenza che l’abrogazione, anche parziale, del reato di omicidio del consenziente avrebbe potuto determinare sarebbe stata la creazione di un vuoto di tutela, soprattutto, per le persone più fragili. In particolare, Mirabelli, presidente emerito della Corte costituzionale, ha argomentato che “il referendum avrebbe abrogato una parte dell'articolo sull'omicidio del consenziente (ovvero l’art. 579 c.p.) senza che restassero limitazioni, né garanzie sulla procedura e sulle 627 https://www.ilsole24ore.com/art/referendum-consulta-decide-giustizia-eutanasia-e-cannabis-AEmjKCEB - 455 - modalità da seguire per porre fine alla vita di una persona consenziente, né tantomeno indicazioni sul consenso.”628 10. La sentenza n. 52 sull’ammissibilità del referendum. Con la sentenza n. 50 del 2022, la Corte costituzionale si è pronunciata nel senso dell’inammissibilità della richiesta di referendum popolare per l’abrogazione parziale dell’art. 579 del Codice penale. Preliminarmente, ed in linea con un consolidato orientamento giurisprudenziale,629 la Corte costituzionale ricorda l’obiettivo del giudizio di ammissibilità sulla richiesta di referendum abrogativo, che ha come parametro l’art. 75 Cost, ovvero verificare se il venir meno della disciplina non comporti di per sé un pregiudizio totale rispetto all'applicazione di un precetto costituzionale e le modalità con cui esso deve essere condotto non devono trasformarlo in un giudizio di legittimità costituzionale anticipato sulla normativa di risulta.630 628 https://www.ilsole24ore.com/art/referendum-consulta-decide-giustizia-eutanasia-e-cannabis-AEmjKCEB 629 Secondo un orientamento minoritario la Corte costituzionale doveva rispondere a un interrogativo: “è ammissibile il referendum?” ha risposto invece, negativamente, a un diverso interrogativo: “è conforme a Costituzione la normativa conseguente al referendum?”. 630 Ai sensi dell’art. 75 Cost., “non è ammesso il referendum per le leggi tributarie e di bilancio, di amnistia e indulto, di autorizzazione a ratificare trattati internazionali”. Tuttavia, la giurisprudenza costituzionale ha delineato altre ipotesi di inammissibilità, tra le quali, per quanto in questa sede rileva, vi è l’impossibilità di sottoporre a referendum abrogativo una legge ordinaria dal contenuto costituzionalmente vincolato, ossia una legge “il cui nucleo normativo non possa venire alterato o privato di efficacia, senza che ne risultino lesi i corrispondenti - 456 - La Corte rileva, inoltre, la finalità oggettiva del quesito, il risultato oggettivo, ovverosia la liberalizzazione dell'omicidio del consenziente, ad eccezione del caso in cui il consenso non possa essere ritenuto sussistente. In concreto “l’effetto della liceizzazione dell’omicidio del consenziente oggettivamente conseguente alla vittoria del sì non risulterebbe affatto circoscritto alla causazione, con il suo consenso, della morte di una persona affetta da malattie gravi e irreversibili”. Si sarebbe introdotta una sorta di licenza di uccidere:631 la norma di risulta consentirebbe a chiunque, anche in buona salute e, pertanto, al di fuori di ipotesi eutanasiche, di chiedere a un terzo di ucciderlo, senza che quest’ultimo possa subire alcuna conseguenza penale. L’abrogazione introdurrebbe quindi una disponibilità della propria vita senza limiti, non legata ad alcuna situazione esistenziale, di malattia più o meno grave, terminale o meno, né di sofferenze più o meno acute, intollerabili e indominabili632 e , per ragioni di coerenza, la nuova formulazione dell’art. 579 c.p. creerebbe un’irragionevole specifici disposti della Costituzione stessa”. A questa tipologia di leggi non assoggettabili a referendum la stessa giurisprudenza costituzionale sembra poi aver affiancato le due ipotesi, invero simili, delle leggi costituzionalmente necessarie, ossia quelle che concretizzano dei principi costituzionali nell’unica maniera consentita e, pertanto, se abrogate, priverebbero totalmente di efficacia un diritto fondamentale, e delle leggi che apprestano “una tutela minima indispensabile a garantire un principio costituzionale nel suo nucleo essenziale”. 631 Luccioli, G., “Le ragioni di un’inammissibilità. Il grande equivoco dell’eutanasia”, in Giustizia Insieme, 8 marzo 2022, pag. 5. 632 Romano M., “Eutanasia legale e referendum: le ragioni dell’inammissibilità” in Sistema Penale, 2022, pp.1-9. - 457 - disparità di trattamento rispetto al caso del suicidio assistito, attualmente depenalizzato solo ove sussistano le rigide condizioni delineate dalla Corte costituzionale.633 Inoltre, l’inammissibilità del referendum sarebbe desumibile dalla stessa giurisprudenza sul suicidio assistito, ove la Consulta avrebbe in parte confermato la legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p., non sovvertendo in alcun modo il principio di indisponibilità della vita da parte di terzi. La Corte si sofferma altresì sulla tesi sostenuta dai promotori del referendum, secondo cui la normativa di risulta andrebbe reinterpretata ed integrata alla luce della legge 22 dicembre 2017, n. 219 e della sentenza della Corte stessa n. 242 del 2019 sul suicidio medicalmente assistito. Al riguardo, la Corte obietta, sulla base di quanto premesso, che “sono irrilevanti in sede di giudizio di ammissibilità del referendum “i propositi e gli intenti dei promotori circa la futura disciplina legislativa che potrebbe o dovrebbe eventualmente sostituire quella 633 In tal senso Flick, intervistato in M. Iasevoli, Caos giuridico in vista. Flick: «Eutanasia, un referendum ambiguo», in avvenire.it, 21 agosto 2021, ove asserisce: ….mi sembra vi sia anche una contraddizione non da poco (non un semplice formalismo). Se il referendum abrogativo è ammesso e poi riceve il consenso dei cittadini, noi avremmo una situazione per cui chi uccide una persona maggiorenne e cosciente di sé che glielo chiede, anche in buona salute, non rischia il carcere; mentre tuttora rischierebbe le sanzioni previste dall’articolo 580 sull’aiuto al suicidio un medico o un familiare stretto o un amico che procura il farmaco letale a una persona che non si trova nelle quattro condizioni indicate dalla Consulta. https://www.avvenire.it/vita/pagine/intervista-flick-eutanasia-referendum-(29/02/2024). - 458 - abrogata; né ad una richiesta referendaria abrogativa, quale è quella prevista dall’art. 75 della Costituzione, è possibile di per sé attribuire un significato ricostruttivo di una nuova e diversa disciplina … »634 Di qui l’impossibilità di condividere la tesi dei promotori: sarebbero irrilevanti i propositi dei promotori che avrebbero voluto “fungere da volano” per una legge successiva rivolta a colmare il vuoto normativo determinato dall'esito abrogativo della consultazione referendaria. Si è obiettato che si avrebbe avuto come risultato la “definitiva torsione della funzione del referendum abrogativo previsto dall’art. 75 Cost., che diviene insidiosamente strumento propositivo o consultivo”, allo scopo di costringere il Parlamento ad intervenire sul fine vita nella direzione indicata dal Comitato promotore, utilizzando “pratiche elusive o scorciatoie” che comprometterebbe l’integrità della Costituzione635. Probabilmente, come osserva D’Aloia, l’intento dei promotori era quello di rifarsi alla decisione del BVG del febbraio 2020 che stabilisce il “diritto della persona ad autodeterminarsi alla morte” , 634 Donnarumma, M.R., “L’inammissibilità del referendum sull’abrogazione parziale dell’articolo 579 del codice penale e l’istituto del referendum abrogativo” in Giurisprudenza penale web, 2022, 4, pp.1-8. 635 D’Alessandro, G., “La via referendaria al fine vita: un’iniziativa ambigua, inutile e dannosa” , la via Referendaria al Fine vita ammissibilità e Normativa di Risulta del Quesito sull’art. 579 C.P. in Atti Del Seminario Ferrara, 26 Novembre 2021 a Cura Di Giuditta Brunelli, Andrea Pugiotto, Paolo Veronesi, in Forum di quaderni costituzionali rassegna, fasc. n. 1/ 2022, pp. 88-91. - 459 - basato su “un diritto generale della personalità”636 che non può essere condizionato al ricorso di alcune condizioni di salute (come appunto una malattia incurabile o anche solo grave)”. Tuttavia, sopprimere sic et simpliciter il delitto di omicidio del consenziente creerebbe una falla non desiderabile nel complessivo sistema di protezione del diritto alla vita, dal momento che, quando viene in rilievo tale diritto, la libertà di autodeterminazione non può mai prevalere sulle ragioni di tutela del medesimo bene, risultando al contrario, sempre costituzionalmente necessario un bilanciamento che assicuri una tutela minima. Discipline come quella contenuta nell’art. 579 c.p. , poste a presidio della vita, non potrebbero, pertanto, essere puramente abrogate, in quanto, come afferma la Corte, trattasi di una normativa costituzionalmente necessaria, anche se non a contenuto costituzionalmente vincolato: ciò significa che essa può essere modificata o sostituita dal legislatore.637 La natura costituzionalmente necessaria della disposizione e gli effetti manipolativi del quesito si integrano, dunque, nell’esigenza di assicurare una tutela minima per tutte quelle circostanze non riconducibili ai casi tipizzati dal terzo comma. 636 D’Aloia, N., “Qualche dubbio sull’ammissibilità del referendum sull’eutanasia legale”, in forum costituzionali, op. cit., pp. 91-96. 637 Lombardi, R., “Vivere o morire in Italia, Nota a margine della sentenza della Corte Costituzionale n. 50 del 2022”, 2022, https://www.primogrado.com/vivere-e-morire-in-italia-breve-nota-alla-sentenza-della-corte-costituzionale-n-50-del-2022. - 460 - Una tutela minima che potrebbe risultare anche da un bilanciamento differente, il quale riconosca nel caso un più ampio spazio di espressione alla libertà di autodeterminazione personale. 11. Spunti di riflessione: il bene vita è ancora indisponibile? Le pronunce della Corte d’Assise di Milano e della Corte Costituzionale, ognuna a modo proprio, segnano il tramonto della concezione della vita umana come bene indisponibile, in funzione dell’interesse della collettività, di cui era portatore il legislatore del 1930. Mentre la posizione della Corte di Assise risulta essere più netta, essendo protesa a riconoscere a chiunque il diritto di essere aiutato a morire, attraverso una condotta attiva, causalmente rilevante di soggetti terzi, considerando l’autodeterminazione del singolo come unico oggetto di protezione, chiedendo, di conseguenza, che venisse dichiarata l’incostituzionalità dell’art. 580 c.p., per la Consulta, invece, la permanenza della fattispecie incriminatrice assolve la funzione di tutelare la vita delle persone più deboli e vulnerabili. Quest’ultima, infatti, non condivide la prospettazione secondo cui “dal diritto alla vita” discende un “diritto di rinunciare a vivere e, dunque un vero e proprio diritto a morire”, né d’altro canto, contrariamente a quanto sostenuto dal giudice a quo, è possibile desumere la generale inoffensività dell’aiuto al suicidio da un generico diritto all’autodeterminazione individuale riferibile anche al bene della vita, - 461 - che il rimettente fa discendere dagli artt. 2 e 13, primo comma, Costituzione. La Consulta ha preferito mantenere l’originaria fattispecie penale del 1930, interpretandola però alla luce dei sopravvenuti valori costituzionali, come fattispecie “che guarda alla persona umana come a un valore in sé, e non come un semplice mezzo per il soddisfacimento di interessi collettivi”638. In tal modo, essa prende le distanze sia dall’orientamento estremista del legislatore del 1930 che concepisce la vita come un bene assolutamente indisponibile, sia da quello altrettanto estremista espresso nell’ordinanza di rimessione che invece muove dall’idea di una vita sempre disponibile allorquando l’autodeterminazione risulti libera. A tal proposito, facendo leva sulla L.219/17, arriva a delineare alcune ipotesi particolari ove, in presenza di una malattia irreversibile, l’autodeterminazione, combinata con il diritto alla salute e la tutela della dignità umana, può risultare preminente rispetto al bene della vita, poiché non esiste un dovere di vivere a qualsiasi costo639. Cosicchè, come fa notare Bartoli, il rapporto tra il bene della vita e quello della libertà di autodeterminazione assume un’altra forma: “ 638D’Amico, M. “Il caso Cappato” e le logiche del processo costituzionale”, Intervento al Seminario 2019 in Forunm Quaderni Costituzionali, Dopo l’ordinanza 207/2018 della Corte costituzionale: una nuova tecnica di giudizio? Un seguito legislativo (e quale)?, 2019, 1-6 639 Pulitanò, D.”L’aiuto al suicidio fra vincoli costituzionali e politica del diritto, in F.S. Marini – C. Cupelli (a cura di), Il caso Cappato a margine dell’ordinanza della Corte Costituzionale n. 207 del 2018, pp.277-286. - 462 - non più un rapporto di astratta e netta contrapposizione in cui uno dei due beni prevale in termini assoluti sull’altro, ma un rapporto – per così dire – in concreto e dialogico, in cui vita e autodeterminazione sono messi in relazione, modulandosi gli equilibri a seconda del contesto in cui la persona si trova ad agire” Allora potremmo trarre un’ulteriore e importante considerazione: per la Corte la vita non va protetta a tutti i costi, poiché è preminente tutelare la centralità dell’individuo, che si traduce nel diritto di non curarsi, elaborato dapprima a livello giurisprudenziale e poi consacrato nella L. 219/17, attraverso la sospensione o il rifiuto delle cure. Ne deriva che per la Consulta il bene giuridico penalmente tutelato sembrerebbe non già la vita in quanto tale, né il diritto all’autodeterminazione individuale, quanto piuttosto l’autenticità/genuità dell’autodeterminazione del soggetto nel porre fine alla propria vita640. 12. Quali saranno gli scenari futuri a seguito della disponibilità del bene vita? Come è stato rilevato da alcuni641, nel momento in cui la Corte dichiara che il bene vita è “disponibile”, seppure, in determinate 640 Bartoli, R., “L'ordinanza della Consulta sull’aiuto al suicidio: quali scenari futuri?”, in Diritto penale Contemporaneo, 2019, pp.1-15,;Pulitanò, “Il diritto penale di fronte al suicidio”, in Diritto penale contemporaneo, 7/2018, 57 ss. 641 Vari F., Piergentili, F., “Di libertà si può anche morire”. Brevi note sulla (imminente) dichiarazione d’illegittimità costituzionale dell’art. 580 c.p.”, 2019, in - 463 - circostanze (inguaribilità, sofferenza insopportabile, consapevolezza, presenza di trattamenti di sostegno vitale), ammettendo la legittimità del suicidio assistito, immette nell’ordinamento una regola che produrrà ulteriori conseguenze che certamente tenderanno ad allargare i confini dettati dalla Consulta. La conferma di ciò si ha allorquando si va ad analizzare le proposte di legge presentate in Parlamento, dopo l’ordinanza de quo. Quasi tutte prevedono la possibilità di ricorrere al suicidio assistito anche per malati che non sono tenuti in vita attraverso un trattamento di sostegno vitale. Non si tratta di una semplice dimenticanza, come chiaramente emerge dalla relazione di una recentissima iniziativa legislativa di esponenti della maggioranza642. L’art. 2 del disegno di legge, nel consentire, su richiesta del paziente, la somministrazione di un farmaco atto a provocarne la morte rapidamente e senza dolore nei casi individuati dalla Corte costituzionale, non prevede che egli sia “ tenuto in vita a mezzo di trattamenti di sostegno vitale ”. Diritti fondamentali.it, pp.6-7; Palazzani, L. “Il suicidio assistito medicalizzato: riflessioni filosofico-giuridiche sulla sentenza n. 242/2019 della Corte costituzionale”, in BioLaw Journal –Rivista di BioDiritto, n. 2/2020, pp.295-296. 642 DDL 1494, Modifiche all’articolo 580 del codice penale e alla legge 22 dicembre 2017, n. 219, in materia di aiuto medico a morire e tutela della dignità nella fase finale della vita, d’iniziativa dei senatori Cirinnà, Cerno, De Petris, Mantero, Antero, Nencini, Nugnes, e Rampi, presentato in Senato il 17 settembre 2019, in www.senato.it - 464 - In tal modo, si rischia di “scivolare”in un pendio inclinato verso la legittimazione di altre forme e condizioni di anticipazione della morte. Ebbene, sì, lo slippery slope (china o pendio scivoloso) da sempre costituisce un tema molto discusso nel dibattito internazionale, poiché mentre, da un lato, i fautori dell’aiuto medico a morire tendono a minimizzare le conseguenze della legalizzazione della procedura, attraverso la previsione di maggiori controlli, ritenendo tale estensione comunque preferibile alle pratiche clandestine, dall’altro lato, gli oppositori sono profondamente convinti che il pendio scivoloso sia un trend inevitabile nel tempo, con progressiva estensione della procedura dell’aiuto a morire. Quindi la legittimazione del suicidio assistito sarebbe opportuna per prevenire o ridurre le pratiche illegali, per standardizzare le procedure attuative, renderle trasparenti e monitorarle nel tempo, al contrario gli oppositori non concordano minimente e considerano tale legittimazione come un gravissimo danno sociale.643 643 Orsi L., “Aiuto medico a morire: una questione su cui riflettere a fondo”, in Rivista italiana di cure palliative, 21 (4), ottobre-dicembre 2019, pp.205-214. - 465 - 1.La ley Organica de regulaciòn de la eutanasia: breve premessa La redazione Ansa del 18 marzo 2021 intitolava così il tabloid “La Spagna legalizza l'eutanasia, è il settimo Paese al mondo”.644 Dopo un lungo periodo in cui si sono avvicendati svariati tentativi in varie legislature, l’assemblea del Congreso de los Diputados, la Camera bassa del Parlamento spagnolo, durante la sessione dei lavori tenutasi il 18 marzo 2021, approvava, dopo gli emendamenti introdotti dal Senato, la Ley organica de regulaciòn de la eutanasia (LORE)645, recante la disciplina organica e la legalizzazione della prestazione sanitaria che conduce alla “dolce morte”. 644Redazione Ansa del 18 marzo 2021 in https://www.ansa.it/sito/notizie/mondo/2021/03/18/la-spagna-legalizza-leutanasia-settimo-paese-al-mondo_8a99cf88-6d4e-4549-98d0-87c056e5cd1e.html 645 Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia. Pubblicata nel B.O.E. (Boletín Oficial del Estado) il 25 marzo 2021 (documento consultabile al seguente link: https://www.boe.es/eli/es/lo/2021/03/24/3). La legge è entrata in vigore, così come previsto nella quarta disposizione finale, tre mesi dopo la sua pubblicazione nel B.O.E., eccezione fatta per la creazione delle Comisiones de Garantía y Evaluación, una per ogni Comunidad Autónoma e per ogni città autonoma, entrata in vigore il giorno seguente. La ragione risiede nella circostanza per cui il termine dato per la loro costituzione è precisamente di tre mesi (art. 17.3), in considerazione delle funzioni attribuite a queste commissioni, prevalentemente di controllo preliminare alla prestazione di morte assistita. In merito a questo breve periodo di vacatio legis, la Asociación de Bioética Fundamental y clínica aveva sottolineato la lunga lista di obblighi e oneri nascenti da questa legge, ricordando che negli altri Paesi in cui già esiste una disciplina dell’eutanasia, sono stati concessi termini di un anno e che tre mesi sono un periodo poco congruo e realista. Successivamente all’approvazione del testo definitivo, si era registrato tra i primi commentatori un certo grado di perplessità circa le possibili disuguaglianze che potrebbero generarsi tra i diversi territori, auspicando la creazione di una Commissione unica a livello nazionale. CAPITOLO V La ley Organica de regulaciòn de la eutanasia Una libertà senza vita non è una libertà. Una vita senza libertà non è una vita (Ramón Sampedro - dal film Mare dentro di Alejandro Amenábar) - 466 - Il testo è stato approvato da tutti i principali partiti, ad eccezione del Partito popolare e di Vox (formazione di estrema destra), con ben 202 voti a favore, 141 contrari e solo 2 astenuti. La notizia veniva accolta con particolare soddisfazione sia dal premier socialista Pedro Sánchez che commentava il risultato su Twitter in questi termini: "Oggi siamo un paese più umano, più giusto e più libero", sia da familiari di persone affette da malattie incurabili e dalle associazioni che da tempo richiedevano la legalizzazione dell'eutanasia, come l’associazione Derecho a Morir Dignamente646. Anche in Italia, Marco Cappato dell'associazione Luca Coscioni accoglieva la notizia con tali parole: “la Spagna ha fatto in sei mesi ciò che il Parlamento italiano non è riuscito a fare in oltre 7 anni: avviare la discussione in Commissione parlamentare e arrivare all'approvazione di una legge"647. La discussione della proposta di legge era iniziata quasi un anno prima: il 14 marzo 2020, infatti, il Presidente del Governo spagnolo decretava l’Estado de Alarma (stato d’emergenza) e si attuavano le prime misure di contrasto alla pandemia provocata dalla diffusione del Covid-19. La morte aleggiava ovunque e appariva nell’immaginario collettivo come un dramma che metteva a dura prova e in “quarantena” non solo gran parte della popolazione mondiale, ma anche quel “tecno- 646 Redazione Ansa, op.cit.. 647 Ibidem - 467 - ottimismo” in cui vivevamo immersi e che generava una certa sicurezza e fiducia nel futuro648. Seppure le innumerevoli difficoltà legate al contesto storico, il Legislatore iberico prendeva atto del lungo e acceso dibattito sorto in merito all’opportunità di creare un nuovo diritto, avente ad oggetto la prestazione sanitaria di “aiuto a morire”. Alla base del testo normativo vi è stata la precipua volontà politica di parlamentarizzare tale dibattito, avviato da tempo non solo in ambito accademico, ma, soprattutto portato avanti dalla società civile, quest’ultima sollecitata, specie, nell’ultimo quarto di secolo, dalla estesa risonanza mediatica generatasi intorno ad alcune vicende personali e giudiziarie ( ad esempio quella di Ramòn Sampedro e di Maria Josè Carrasco) che hanno condotto a un progressivo riconoscimento di un derecho (estatutario) a una muerte digna.649 Dal punto di vista normativo, la Lore, invece, è stato il frutto di varie riforme che si sono succedute nel tempo. Il primo di essi è stato l’introduzione dell’art. 143 del c.p. che sostituiva il vecchio art. 409, espressione del regime franchista e che, sebbene mantenesse l’aiuto al suicidio come fatto tipico, considerava le condotte di eutanasia come fattispecie attenuata. 648 De Montalvo Jááskeláinen, F., “La pandemia, nueva carta para el Humanismo”, in Telos, 115, 2020, p. 38. 649 Adamo U., “L’aiuto a morire nell’ordinamento spagnolo e definizione del contesto eutanasico” in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/202, pag.203. - 468 - Nel nuovo codice confluiva, in particolare, il pensiero del Grupo de Estudios de Politica Criminal, un’organizzazione professionale che raggruppa centinaia di professori, giudici e pubblici ministeri, il cui manifesto a Javor de la disponibilidad de la propia vida, approvato nel dicembre 1991, considerava incostituzionale il fatto di sanzionare, come faceva l’art. 409 del codice penale del regime franchista, qualsiasi tipo di intervento nella morte voluta da un soggetto capace e responsabile. Un’altra importante riforma è stata l’approvazione, in Catalogna, della Legge del 29 dicembre 2000, n. 21, in materia di diritti di informazione, concernenti la salute e l’autodeterminazione del paziente. Trattasi di una normativa pionieristica che non solo ha anticipato la legge nazionale in materia di volontà anticipata (L. 14 novembre 2002, n. 41), ma ha indotto altre Comunità Autonome a emanare provvedimenti simili, in alcuni casi anche più avanzati dal punto di vista del riconoscimento dei diritti. Infine, non occorre dimenticare la questione Leganes, meglio definita come caso Lamela, un grosso processo mediatico che coinvolse il medico Montes, accusato di aver sedato centinaia di malati terminali, causandone la morte con sedazioni irregolari. Tale vicenda giudiziaria spinse poi il dott. Montes a dare vita all’Asociacion de derecho a morir dignamente (DMD),650 la più importante associazione in difesa dell'eutanasia e del suicidio 650 https://derechoamorir.org/ - 469 - assistito, riconosciuta come “associazione di pubblica utilità” dal Tribunale Supremo, il quale ha affermato che "tra il costringere a vivere e il provocare la morte" vi sono "molteplici tappe intermedie alle quali la Legge non può essere indifferente". Ad avviso dei magistrati, dal punto di vista sociale e giuridico, "occorre dare una risposta" affinché le persone che "per l'evoluzione della malattia incurabile e con strazianti infermità fisiche, senza alcuna aspettativa di guarigione" possano "adottare decisioni per porre fine alla propria esistenza grande impulso alla propria esistenza”651. 1.1 Preambolo e struttura della LORE. La LORE è una c.d. legge organica, ossia lo strumento normativo che la Costituzione spagnola (art. 81) richiede per regolare materie di rilievo, tra cui lo “sviluppo dei diritti fondamentali” (c. 1), sottoponendone l’adozione a una maggioranza qualificata e a un iter rafforzato (c. 2). Si tratta, quindi, di leggi che richiedono un ampio consenso nel Congresso dei Deputati che, in Spagna, date le caratteristiche della sua legge elettorale, è la camera più rappresentativa. La normativa in esame si caratterizza per la semplicità lessicale e brevità contenutistica, essendo costituita da un preambolo che opera 651https://www.eldiario.es/politica/supremo-confirma-asociacion-derecho-morir-dignamente-utilidad-publica_1_7214643.html (04/05/2023) - 470 - su di un piano descrittivo e in cinque capitulos (ovvero paragrafi), che costituiscono la parte normativa. In particolare, pur essendo una legge piuttosto sintetica che consta di 19 articoli e 13 disposizioni aggiuntive, transitorie, abrogative e finali, disciplina il ricorso alle procedure di eutanasia, attraverso una serie di disposizioni chiare e assolutamente circostanziate che consentono di individuare con sufficiente precisione i titolari del nuovo diritto, il contesto in cui devono trovarsi per accedere al servizio (che la legge definisce “contesto eutanasico”), gli altri soggetti o istituzioni coinvolti nella procedura, i termini che devono essere rispettati e le garanzie predisposte a tutela dei soggetti coinvolti. In primis, nel Preambolo sono indicati gli scopi e le argomentazioni giuridiche che hanno spinto alla presentazione e all’approvazione di una legge che intende assicurare “una risposta giuridica, sistematica, equilibrata e garantista a una domanda, qual è l’eutanasia, sollecitata dall’attuale società.”652 Il Preambolo, infatti, detta una premessa di carattere culturale prima ancora che giuridico, in quanto, come già chiarito in precedenza, la normativa risponde alle istanze della società spagnola che da diversi anni (secondo sondaggi presi in considerazione anche dal Parlamento)653 chiedeva l'approvazione di un regolamento che offrisse 652 Punto I del Preámbulo della Ley Orgánica 3/2021 653 Per avere una maggiore contezza dei sondaggi si rinvia ad Arruego G., El camino hasta la legalización de la muerte asistida en España, in BioLaw Journal – Rivista di - 471 - una nuovo e più aggiornato equilibrio tra alcuni dei diritti e dei valori fondamentali riconosciuti dalla Costituzione (dignità umana; diritto alla vita, integrità fisica, autonomia in campo sanitario, ecc.), più in linea con l'idea secolarizzata della vita umana e con la scoperta di mezzi tecnologici in grado di mantenere a lungo la vita delle persone, ma senza ottenere, in alcuni casi, una cura o un miglioramento significativo della loro qualità di vita. Con la LORE il Legislatore iberico “risponde alle esigenze e ai valori della società”, attuando così un comportamento assai differente da quello tenuto sinora dal Legislatore italiano, palesemente inerte e sordo alle richieste di intervento sollecitate, soprattutto, dalla Corte Costituzionale. Come è stato correttamente rilevato da alcuni “non decidere è già una decisione, e la peggiore possibile: la decisione di perpetuare il diniego dei diritti ed un’assoluta incertezza nei cittadini”,654 e BioDiritto, n. 3/2021, al paragrafo intitolato La opinión de la sociedad española sobre la muerte asistida,pp. 227-229. 654 D’Andrea R., “I dieci insegnamenti della novella legge spagnola sull’eutanasia” in La legislazione penale, 2021 pag.3, ove alla nota a piè pagina, richiamando il caso Trentini, l’autore scrive: “Duole rilevare che il Tribunale ha ragione quando sostiene che dalla sentenza della Corte costituzionale non si può ricavare il riconoscimento di un diritto al suicidio assistito. Il giudice delle leggi, difatti, in nessun punto delle due pronunce succitate osa attribuire al sistema sanitario nel suo complesso l’obbligo di garantire al paziente il suicidio assistito, e, al punto 6 del Considerato in diritto, addirittura la Corte precisa che “la presente declaratoria di illegittimità costituzionale si limita a escludere la punibilità dell’aiuto al suicidio nei casi considerati, senza creare alcun obbligo di procedere a tale aiuto in capo ai medici. Resta affidato, pertanto, alla coscienza del singolo medico scegliere se - 472 - “procrastinare” denota una “ mancanza di volontà e coraggio politico”. Invece il Parlamento spagnolo va oltre e sancisce espressamente che il “il bene vita può cedere in favore degli altri beni e diritti con i quali si deve bilanciare, poiché non esiste un dovere costituzionale di imporre o tutelare la vita a tutti i costi e contro la volontà del titolare del diritto alla vita”. In altri termini, il bene vita, secondo la scelta di campo coraggiosamente operata dal Legislatore spagnolo diventa un bene “disponibile” in capo al suo titolare. Mentre, sul piano più strettamente regolatorio, il Legislatore spagnolo individua due macro-modelli che disciplinano l’eutanasia: da un lato c'è quello dei "Paesi che depenalizzano i comportamenti eutanasici (...) per motivi compassionevoli" ma, che "non offrono le necessarie garanzie" come avviene in Svizzera; dall'altro, invece, si trovano i Paesi come Belgio, Olanda e Lussemburgo che “hanno regolamentato l'eutanasia come pratica accettabile, purché siano osservati specifici requisiti e garanzie". La proposta socialista opta per il secondo modello di regolamentazione, anche alla luce delle indicazioni ricavabili dalla Corte EDU (in particolare, dalla sentenza Gross del 2013), ammettendo come legittimi i comportamenti eutanasici ed escludendo che essi siano oggetto di rimprovero morale. prestarsi, o no, a esaudire la richiesta del malato”. Il tenore della pronuncia è pertanto inequivocabile. - 473 - Tuttavia, c’è chi ha obiettato che ciò che rileva non è il rimprovero morale, ma quello penale,655tant’è che la LORE, in una delle sue disposizioni transitorie e finali, ha modificato l’art. 143 del codice penale spagnolo. In definitiva, come giustamente osservato da alcuni, il vero e unico problema dell’eutanasia è definirne presupposti sostanziali e procedure, per garantire “che la decisione di porre fine alla propria vita si produca….. [e, aggiungiamo noi, si esegua] con assoluta libertà, autonomia e consapevolezza, al riparo […] da pressioni di qualunque genere che possano provenire da contesti sociali, economici o familiari sfavorevoli o […] da decisioni affrettate”656, come previsto dagli artt. 5, 6, 8 ss. e 14 della legge organica che disciplinano i requisiti e il procedimento per realizzare la condotta eutanasica. Per quanto concerne la parte dispositiva, nel primo dei cinque capitoli, recante disposizioni generali, si delineano l’oggetto della legge, cioè il diritto, ex art. 1, di “chiedere e ottenere la prestazione di aiuto a morire”, “l’ambito di applicazione della stessa”, ovvero tutte le persone fisiche e giuridiche, pubbliche e private, che agiscano o si trovino in territorio spagnolo, ex art. 2 della Ley Orgánica”, nonché talune definizioni (art. 3). 655Cambrón, A., “¿Permitirá la LORE ser libres hasta el final de la vida? in www.mientrastanto.org/boletin-175/notas/permitira-la-lore-ser-libres-hasta-el-final-de-la-vida. 656 D’Andrea, R., op.cit., pag. 5. - 474 - Nel secondo capitolo viene sancito il diritto all’aiuto a morire, i relativi requisiti e lo strumento di tutela in caso di diniego del riconoscimento di tale diritto. Nel terzo capitolo viene disciplinato minuziosamente il procedimento per ottenere concretamente la prestazione eutanasica. Nel quarto capitolo si dettano utili norme per garantire il diritto in parola. Nel quinto capitolo si regolano infine struttura e funzione delle cc.dd. Commissioni di Controllo e Valutazione (artt. 17 e 18)657, e si 657 Lazzeri, F. “Dum Romae (non) consulitur, la Spagna approva una legge che disciplina l’eutanasia attiva, in www.sistemapenale.it, 2021, scrive che “si tratta […] di un organo amministrativo a base territoriale, poiché ne esisterà uno per ciascuna Comunità autonoma (entità di governo locale assimilabile, almeno per estensione, alle nostre Regioni). Sebbene la concreta regolamentazione venga demandata dalla legge ai Governi autonomi, viene stabilito un numero minimo di sette membri di provenienza multidisciplinare, tra cui necessariamente professionisti sanitari […] e giuristi. Le funzioni svolte dalla Commissione hanno anzitutto natura giustiziale, operando alla stregua di organo di ricorso al quale […] il paziente può presentare reclamo in caso di provvedimenti sfavorevoli nel corso del procedimento (fermo che per le decisioni della Commissione stessa si prevede espressamente la possibilità di impugnazione in sede giurisdizionale); a ciò si aggiungono un ruolo consultivo e un ruolo di monitoraggio in ordine alle questioni che possono sorgere nella attuazione della disciplina, la cui valutazione dovrà essere oggetto di una relazione pubblica annuale (a sua volta destinata a confluire in una comunicazione annuale del Ministero della Salute). […] [I]l compito principale della Commissione consiste nella partecipazione alla fase istruttoria nel procedimento avviato dalla richiesta del paziente e nella titolarità esclusiva della fase decisoria finale (art. 10). In particolare, laddove sia il medico responsabile sia il medico consulente abbiano dato parere favorevole, il procedimento prosegue presso la Commissione, che in questi casi opera nella persona di due membri – un professionista sanitario e un giurista – cui sono affidate tutte le attività di verifica necessarie, a partire dall’analisi della documentazione clinica ma potenzialmente estese anche a colloqui con l’équipe medica che segue il paziente e con il paziente stesso. La valutazione deve essere completata entro sette giorni, all’esito dei quali viene reso un nuovo parere: se favorevole, esso vale come determinazione conclusiva ai fini della autorizzazione dell’eutanasia; in caso di parere negativo o di dissenso tra i due - 475 - stabiliscono alcune disposizioni finali, compresa l’entrata in vigore della presente legge, tre mesi dopo la sua pubblicazione nel “Bollettino Ufficiale dello Stato”. 2. L’eutanasia è veramente un nuovo diritto individuale? La LORE, oltre a disciplinare i requisiti e la procedura atta a ottenere la prestazione eutanasia, si spinge oltre, prevedendo una novità assoluta nel panorama mondiale del fine-vita: essa “introduce” nel proprio ordinamento giuridico “un nuovo diritto individuale qual è l’eutanasia», definendone i presupposti, i principi costituzionali di riferimento e i limiti alle libertà individuate. Il Legislatore spagnolo afferma, infatti, che non solo che “esta ley introduce en nuestro ordenamiento jurídico un nuevo derecho individual como es la eutanasia” ma che “la eutanasia conecta con un derecho fundamental de la persona constitucionalmente protegido como es la vida”. Trattasi di affermazioni di grosso rilievo, non da tutti condivise. In primis, occorre rilevare che in nessun altro Paese si era mai affermato che l’eutanasia è un diritto658. membri sono previsti meccanismi di risoluzione del conflitto interni alla Commissione (con possibilità di ricorso all’autorità giudiziaria avverso il diniego, comunque espresso)”. 658 In Italia non solo non esiste alcuna legge che abbia affermato il diritto all’aiuto a morire, ma tale diritto non può neppure ricavarsi da alcuna pronuncia giurisprudenziale (a differenza di quanto avviene in altri ordinamenti, come quello - 476 - Sinora negli ordinamenti giuridici che hanno legalizzato l’eutanasia, l’hanno configurata come una mera causa di non punibilità del soggetto che intende praticarla, facendo sì che la sua legalizzazione, più che divenire uno strumento a tutela del paziente, risulta un presidio per chi la somministra. Il paziente si è visto fino ad oggi riconoscere una mera aspettativa di fatto a ricevere, da qualche anima pia, il trattamento desiderato. La legge crea così un diritto che non può essere identificato, come hanno affermato alcuni autori, con il “fondamentale diritto alla morte”, bensì con un “nuovo” diritto, inserito tra le prestazioni del Sistema Sanitario Nazionale, riconosciuto dal legislatore e strettamente connesso al diritto fondamentale alla vita e all'integrità fisica e morale . Alcuni ritengono che mentre la prima definizione contenuta nel testo normativo secondo cui la legge organica introduce nell’ordinamento giuridico spagnolo un nuovo diritto individuale (quale l'eutanasia) risulta essere piuttosto incisiva, la seconda, invece, stabilendo che l'eutanasia si collega ad un diritto fondamentale della persona, costituzionalmente protetto quale è la vita, appare alquanto confusa, tedesco, canadese o colombiano), neppure dalla c.d. doppia pronuncia legata al caso Cappato (ord. 207 del 2018 e sent. 242 del 2019). - 477 - poichè “il presunto diritto individuale non trova sostegno in un diritto fondamentale o in un diritto costituzionale”.659 Se fosse considerato un vero e proprio diritto, questi dovrebbe essere correlato ad un dovere e ci si chiede quale sia, visto che è stata prevista l’obiezione di coscienza per il personale sanitario e che su quest’ultimo grava solo l’obbligo di mettere a disposizione le strutture e le altre risorse necessarie per fornire l'assistenza al morente. Neppure la Costituzione fornisce la base per l'esistenza di un dovere. Secondo Romeo Casabona il legislatore non poteva andare oltre, sostenendo che, seppure la CE consente ad ogni Paese di regolamentare l'eutanasia, quest’ultima non si basa su alcun diritto previo. Inoltre, lascia alquanto perplessi la circostanza che l'eutanasia sia collegata al diritto alla vita (art. 15 CE), quando invece ne costituisce l'eccezione.660 659 Romeo Casabona C.M., “La ley orgánica reguladora de la eutanasia y la adaptación del código penal”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 2/2021, pag. 295. 660 La sentenza della Camera amministrativa della Corte di Cassazione del 4 febbraio 2021 (rec. 6395/2019), en su fundamento cuarto, ha vuelto a confirmar la doctrina del Tribunal Constitucional en las sentencias sobre las huelgas de hambre de los reclusos de los GRAPO (120 y 137/1990), además de la Sentencia Pretty v. Reino Unido del Tribunal de Estrasburgo, que el derecho a la vida no incluye la facultad de disponer de ella. No obstante, ha recordado, en general, la «no fácil determinación del contenido» de dicho derecho y, en el caso concreto, ha estimado que la declaración de utilidad pública de la Asociación Derecho a una Muerte Digna es válida, como había sostenido la Sentencia previa de la Audiencia Nacional, ya que las actividades de información y asesoramiento que dicha asociación efectúa - 478 - Secondo autorevole dottrina661 non esiste la dimensione negativa del diritto alla vita, da cui discende la libertà dell’individuo di poterne disporne. E’ molto interessante la posizione di Cabrera Caro662, secondo la quale la LORE ha costituito un presunto diritto a morire, slegato dalla situazione reale e oggettiva in cui si trova il paziente, esterna allo stesso, che sarà oggetto di valutazione dai medici. Invece, secondo l’autrice, nell’eutanasia è il paziente, o il suo rappresentante, che senza alcun criterio impone la sua volontà al medico per essere ucciso. La normativa, pertanto, non consacra un autentico diritto individuale, poiché il nuovo diritto all'eutanasia si basa su una situazione di fatto fondata sulla percezione soggettiva di un contesto di malattia considerato intollerabile a causa delle sofferenze fisiche o psichiche che essa genera, e, per essere intollerabile, viene definito "indegno". Per altri la regolamentazione contenuta nella LORE ha avuto come effetto non la creazione di un inesistente “diritto a morire”, ma la depenalizzazione parziale dei comportamenti eutanasici posti in essere dal personale sanitario quando sussistono i requisiti previsti dalla para preparar la muerte de algunas personas «no deja de ser una protección de la misma vida» y, por tanto, promueven valores constitucionales. 661 Martinez, F.R., “El nuevo modelo español de regulación de la eutanasia y el suicidio asistido como derechos: contenido y valoración crítica” in Anuario de Derecho Eclesiástico del Estado, vol. XXXVII (2021), pp. 466-503 662 Cabrera Caro, L. “Un nuevo derecho llamado eutanasia. Revisión crítica al amparo de la concepción clásica del derecho”, in Persona Y Derecho, Vol. 87, 2022/2, pp. 395-415. - 479 - legge. In altri termini, non si è proceduto a riconoscere un diritto soggettivo a porre in essere una condotta eutanasica (che resta comunque un’eccezione alle sanzioni penali), in quanto si priverebbe di ogni tutela il bene vita. Cosicchè sarebbe più opportuno pensare a riformare la Costituzione spagnola, affinchè venga previsto costituzionalmente il diritto all’eutanasia,663 la cui base sarebbe dettata esclusivamente da ragioni umanitarie, con lo scopo precipuo di aiutare le persone, le quali essendo disperate, ma in possesso delle loro facoltà cognitive e volitive, possono ricorrere all’eutanasia per porre fine alle loro sofferenze . Per di più, è stato messo sotto accusa anche il sistema di procedure e garanzie previste, ritenute talvolta complesse che prolungano per diverse settimane la sofferenza e agonia del paziente, specie in caso di rifiuto della sua richiesta di morte assistita e non producono come risultato una “umanizzazione della morte”, ma un’eutanasia burocratizzata, che aggiunge sofferenza alla sofferenza stessa che intende eliminare una volta per tutte664. Di diverso avviso è l’orientamento giurisprudenziale che, come ha osservato una parte della dottrina, anticipando almeno di un decennio 663 Martinez, F.R., op. cit.. e Sánchez Barros, eutanasia y suicidio asistido: un estudio comparado de las novedades en Alemania, Austria, Portugal y España, In Teoría y Realidad Constitucional, núm. 52, 2023, pp. 579 608 ove si chiede:”Qué papel dar a los Tribunales Constitucionales frente al legislador, y qué margen de interpretación tienen para adaptar o no la Constitución al momento presente?” 664 Romeo Casabona C.M., op.cit., pag. 2962 - 480 - la sentenza Pretty della Corte EDU665, il TC ha avuto modo di affermare che se pur vero che “il diritto alla vita ha un contenuto di protezione positiva che non consente di configurarlo alla stregua di un diritto di libertà che comprende il diritto alla propria morte. Esso non impedisce, tuttavia, di riconoscere che, essendo la vita un bene della persona integrato nel cerchio della sua libertà, l’individuo può di fatto disporre sulla propria morte, ma tale disposizione costituisce una manifestazione di agere licere (potere di agire), in quanto la privazione della propria vita o l’accettazione della propria morte è un atto che la legge non vieta, non proibisce”666. Per gran parte della dottrina,667 infatti, ciò non significa che il diritto di vivere (art. 15 CE) possa essere trasformato in un dovere di vivere a qualunque costo, né esclude che si possa parlare di un diritto a morire dignitosamente riconosciuto attraverso un’interpretazione sistematica dei diritti di libertà e di eguaglianza (art. 1, c. 1, CE), della dignità umana e del libero sviluppo della personalità (art. 10 CE), del divieto di trattamenti inumani o degradanti (art. 15 CE) e della libertà ideologica (art. 16 CE) o del diritto all’intimità personale (art. 18, c. 1, CE). 665Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. IV, 29 aprile 2002, caso Pretty c. Regno Unito, (§ 41). 666 STC 120/1990, del 27 giugno, FJ 7. 667 Rey Martínez, Eutanasia y derechos fundamentales, Madrid, 2008, pp. 147 ss.; Ansuátegui Roig, F.J (A cura di), Problemas de la eutanasia, Madrid, Dykinson, 1999; Tomás-Valiente Lanuza, C., “La disponibilità de la pripria vida: aspectos constitucionales, in El dercho a la vida”, in Actas de las VIII Jornadas de la Asociación de Letrados del Tribunal Constitucional, Madrid, 2003, pp. 55 ss - 481 - Ecco perché, secondo alcuni, la legalizzazione dell’eutanasia non è altro che il risultato del bilanciamento fra due gruppi di interessi, da un lato il diritto alla vita e dall’altro il diritto alla libertà, dignità e libero sviluppo della personalità: è questo secondo gruppo a prevalere, ma sempre solo quando siano presenti le condizioni e i requisiti previsti dalla LORE668. Tutto ciò viene indicato nel preambolo della normativa, allorquando si afferma che l'eutanasia si ricollega ad un diritto fondamentale della persona costituzionalmente tutelato come la vita, ma deve anche essere coerente con altri diritti e beni, ugualmente costituzionalmente tutelati, come l'integrità fisica e morale della persona, la dignità umana, il valore superiore della libertà, la libertà ideologica e di coscienza o il diritto alla privacy. Quando una persona pienamente capace e libera si trova di fronte a una situazione di vita che, a suo avviso, viola la sua dignità, privacy e integrità, come definita dal contesto dell'eutanasia, il bene della vita può declinare a favore degli altri beni e diritti con i quali deve essere soppesato, poiché non vi è alcun dovere costituzionale di imporre o tutelare la vita ad ogni costo e contro la volontà del titolare del diritto alla vita. Per questo stesso motivo, lo Stato è tenuto a fornire un regime giuridico che stabilisca le necessarie garanzie e certezza del diritto. 668 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau, M.L., “La nuova legge organica che disciplina l’eutanasia in Spagna” in Diritto penale XXI secolo, n. 1, pag. 65 - 482 - L'argomento, quindi, si divide in due parti, corrispondenti alla duplice natura giuridica della vita. Dapprima viene concepito come diritto soggettivo, e poi come valore oggettivo o bene, per stabilire infine che il bene preceda il diritto in un contesto di eutanasia. Ma questa conclusione è costituzionalmente ammissibile? Partendo dalla prospettiva dell'individuo, il legislatore colloca il diritto alla vita sul piano della libertà di esistenza, ancorato nel principio generale di libertà che informa tutti i diritti fondamentali, compreso quello della dignità umana. In questa prospettiva soggettiva, il diritto alla vita è, soprattutto, una sfera di libera azione ( agere licere ) dell'individuo, che viene rispettata con il mero atteggiamento astinente dello Stato e degli altri. Di conseguenza, “per la Costituzione Spagnola l’eutanasia volontaria è una condotta conforme al diritto, in quanto il bene vita viene leso, in particolare circostanze, per tutelare l’autonomia e la dignità della persona”669. Cosicchè, il Legislatore spagnolo non solo scrive a chiare lettere che l’eutanasia costituisce un nuovo diritto individuale, ma afferma che è un diritto che va riconosciuto “ a chiunque sia in possesso dei requisiti previsti dalla presente legge (art. 4, comma 1)670. 669 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau, M.L., op.cit., pp.66-67. 670 D’Andrea, R., op.cit., pag. 6. - 483 - Riconoscere il diritto alla eutanasia significa avere contezza del fatto che il diritto preesiste all’atto normativo che lo prevede. A sostegno di ciò si fa notare che il verbo “introdurre” non vuol dire “creare” ma, nel contesto in cui il termine si iscrive, significa “rendere effettivo”, “dar vita in concreto a”, ma anche “regolare”, come espressamente ribadito nell’art. 1 che sancisce che l’oggetto della legge consiste nel regolare il diritto all’eutanasia.671 Ne deriva che la spagnola non è una legge sull’an, ma sul quomodo, ciò, peraltro viene confermato dall’art. 11 comma 1, a norma del quale il paziente sarà tenuto a comunicare al medico responsabile “la modalità in cui vuole ricevere la prestazione di aiuto a morire”. Nello specifico, autorevole dottrina672 ritiene che il legislatore per evitare i problemi costituzionali derivanti da un esplicito riconoscimento dell'eutanasia come diritto fondamentale, lo ha configurato come un semplice diritto individuale, seppure con evidenti e fitti punti di collegamento con la Costituzione. Non è solo un diritto legale, ma un diritto di statura costituzionale, perché la LORE è una legge organica che gode della protezione di cui all’art. 53.2 della Costituzione Spagnola: è un "diritto alla morte autodeterminata,"673da collegare, anzichè al diritto alla vita, al diritto 671 D’Andrea, R., op.cit., pag. 7. 672 Ruiz-Rico Ruiz, Catalina, “El derecho fundamental a eutanasia y su problemática constitucional en España”, in Revista de Bioética y Derecho, 2023, pp.131-146. 673 Tale definizione è stata introdotta dal Bundesverfassungsgericht che è intervenuto con sentenza del 26 febbraio 2020 sul tema del fine vita e del suicidio - 484 - al libero sviluppo della personalità (art. 10.1), in armonia a quanto disposto dalla Corte di Strasburgo che ha riconosciuto il fondamento del diritto ad una morte dignitosa nell’art. 8 della Convenzione di Roma. Trattasi, tuttavia, di un “derecho subsidiario”674, in quanto può essere esercitato solo a condizioni limitate e molto rigorose quanto a titolarità, contenuto, procedura e controllo, per tutelare le persone vulnerabili. Questa è la chiave di lettura offerta dal TC chiamato a giudicare i ricorsi di incostituzionalità avverso la LORE presentati dai partiti di opposizione. I magistrati, anziché limitarsi a dichiarare se la LORE 3/2021 fosse o meno conforme alla Costituzione, sono andati oltre e hanno creato, sotto la protezione di un'interpretazione evolutiva della Magna Charta, un nuovo diritto fondamentale, di rango costituzionale: "il diritto dell'individuo all'autodeterminazione rispetto alla propria morte in assistito, dichiarando l’incostituzionalità della punibilità dei servizi di assistenza al suicidio, ai sensi del diritto della personalità in combinato con il diritto alla dignità umana. Questo diritto include la libertà di togliersi la vita e, a seconda dei casi, ricorrere all’assistenza fornita volontariamente da terzi per questo scopo. Infine, la sua decisione deve, in linea di principio, essere rispettata dallo Stato e dalla società come un atto di autonoma autodeterminazione, in quanto presa in base alla propria concezione di qualità della vita. Sul punto LAUS, F, sentenza del 26/02/2020, Anche la Corte costituzionale tedesca interviene sul suicidio assistito, in https://www.federalismi.it/nv14/articolodocumento.cfm?Artid=41642;Ray Martinez, F.R., “Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de Regulación de la Eutanasia, [BOE - A- 2021 - 4628], “in Ars Iuris Salmanticensis, 2021, vol. 9, pp. 429-431. 674 Rey Martínez, F., op.cit., pp. 429-431 - 485 - contesti eutanasici"675, i quali coincidono con quelli definiti dal legislatore stesso. E’ un vero e proprio diritto e non una mera libertà, che non va in conflitto col diritto alla vita, ma la limita solo esternamente676, giungendo a configurare la prestazione di aiuto a morire come servizio pubblico, incluso nel portafoglio comune del Sistema Sanitario Nazionale e finanziato con fondi pubblici (articolo 13.1 LO 3/2021). Ciò significa che lo Stato Spagnolo deve garantire l’esercizio al pari di qualsiasi altra prestazione sanitaria, mettendo a disposizione i mezzi, le risorse materiali e umane, al fine di garantire l’equilibrio tra il diritto alla vita, l’integrità fisica e morale con la dignità umana e l’autonomia intesa come volontà e libertà del singolo677. Per Martínez678, in realtà, non è un "nuovo diritto fondamentale", ma è una nuova specificazione (sia essa implicita o trasformata) di un 675 Borja Sánchez Barroso, “Eutanasia y suicidio asistido: un estudio comparado de las novedades en Alemania, Astria, Portugal y España” in Teoría y Realidad Constitucional, núm. 52, 2023, pp. 579-608, ove afferma che: “Es decir, en vez de controlar la acción del legislador para ver si se ajusta a la Constitución, el Tribunal habría decidido modificar la Constitución a la luz de las decisiones del propio legislador: algo muy discutible desde el punto de vista lógico e institucional”. 676 (STC 19/2023, F. J. 6C) 677 Pascual Matellan, L. “Ley Orgánica 3/2021, de 24 de marzo, de regulación de la eutanasia, [BOEA-2021-4628]”, in Ars Iuris Salmanticensis, 2021, vol. 9, p. 388; Adamo, U., “L’ aiuto a morire nell ordinamento spagnolo e definizione del contesto eutanasico”, op. cit., p. 212. 678 Rey Martínez, F. “El derecho de recibir ayuda para morir en contexto eutanásico: ¿nuevo derecho fundamental?” Comentario crítico de las SSTC 19/2023 y 94/2023, in Anuario Iberoamericano de Justicia Constitucional, 27(2), 297-336. doi: https://doi.org/10.18042/cepc/aijc.27.09 - 486 - diritto fondamentale esplicito già esistente, nel senso che il diritto all'integrità include al suo interno la libertà di autodeterminazione corporea in un contesto di eutanasia. Il TC, in particolare ha ritenuto che la Lore sia conforme alla Costituzione per essere un necessario sviluppo dell’art. 15 della CE679. Invece, alcune voci dissenzienti del Tribunale Costituzionale, fra cui quella del giudice Arnaldo ritiene che si è proceduto ad una reinterpretazione costruttivista della Costituzione da cui si fa dipendere un diritto fondamentale inesistente: “uno pseudo diritto”. 1.3 Ma cosa s’intende per eutanasia e contesto eutanasico? Nonostante il termine "eutanasia" appaia nel titolo della legge, tale lemma compare solo tre volte nel testo, ovvero nel Preambolo, nel Titolo e nella Disposición final primera, nella quale si modifica l’art. 143 del Codice penale, con l’aggiunta di un comma che introduce una scriminante procedurale. In tutto l'articolato si utilizza l'eufemismo " prestación de ayuda a morir", forse per attenuare il carattere negativo sociologicamente attribuito a questa azione. 679 Rey Martínez, F. “el derecho de recibir ayuda para morir en contexto eutanásico: ¿nuevo derecho fundamental? comentario crítico de las sstc 19/2023 y 94/2023” in El derecho de recibir ayuda para morir en contexto eutanásico: ¿nuevo derecho fundamental? Comentario crítico de las SSTC 19/2023 y 94/2023. Anuario Iberoamericano de Justicia Constitucional, 27(2), 297-336. doi: https://doi.org/10.18042/cepc/aijc.27.09. - 487 - In ogni caso, il Legislatore, con il termine eutanasia non intende fare riferimento ad altre situazioni già lecite nell’ordinamento spagnolo, quali “eutanasia passiva” (rifiuto delle cure) e ’“eutanasia attiva indiretta” (impiego di trattamenti che hanno il solo fine di sedare il dolore fisico e psichico). In tale quadro, l’eutanasia è descritta in modo chiaro come quella come quella “actuación que produce la muerte de una persona de forma directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata, a petición informada, expresa y reiterada en el tiempo por dicha persona, y que se lleva a cabo en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad o padecimiento incurable que la persona experimenta como inaceptable y que no ha podido ser mitigado por otros medios” (“azione che produce direttamente e intenzionalmente, attraverso una relazione di causa-effetto unica e immediata, la morte di una persona che ne abbia fatto richiesta informata, espressa e ripetuta nel tempo, in un contesto di sofferenza causato da una malattia incurabile che la persona valuta come inaccettabile e che non può essere mitigata con altri mezzi)”.680 In altri termini, per eutanasia (senza aggettivazione alcuna) s’intende quella pratica medica il cui nucleo essenziale è così riassumibile: richiesta libera e consapevole da parte di un soggetto malato; raggiungimento di uno stato di malattia talmente grave da essere definito come irreversibile e che comporta che il vivere non sia più 680 Punto II del Preámbulo della Ley Orgánica 3/2021. - 488 - accettabile dalla (e solo dalla) persona richiedente la pratica eutanasia. Essa è, pertanto, espressione del principio personalista e della libera autodeterminazione del soggetto richiedente681. Orbene, con l'espressione “prestación de ayuda a morir” s’intende “l’azione consistente nel fornire i mezzi necessari ad una persona che ha manifestato il suo desiderio di morire”: con tale prestazione si legalizza tanto la eutanasia attiva682 (art. 3, lett. g), che consiste nella somministrazione diretta da parte del personale sanitario al paziente di una sostanza, al fine di determinarne la morte, quanto il suicidio medicalmente assistito,683 nel caso in cui il personale ospedaliero si limita a prescrivere o somministrare al paziente una sostanza che sarà il paziente medesimo ad assumere al fine di causare la propria morte. 681 Per una definizione del termine eutanasia, limitatamente alla dottrina spagnola, si può far riferimento a: Rey Martínez, f. “Eutanasia y derechos”, cit.; Tomás-Valiente Lanuza, C., Eutanasia (jurídico), Romeo Casabona, C.M. (dir.), Enciclopedia de bioderecho y bioética, I, Granada, 2011, 831 ss.; De Miguel Beriain, I., “El derecho en el final de la vida: rechazo al tratamiento, limitación del esfuerzo terapéutico, sedación en la agonía, auxilio al suicidio y eutanasia, in Risco, D.L.. García, L.G , De Montalvo Jääskeläinen F., (coord.), Tratado de derecho sanitaria, I, Navarra, 2013, 893 ss-, Lòpez, E., Eutanasia, in Enciclopedia jurìdica, La Ley grupo Wolters Kluwer, Las Rozas, 2009 682Per una analisi della definizione e delle varie tipologie di eutanasia, limitatamente alla dottrina Italiana, si può consultare vedi: Mantovani, F.“Eutanasia”, in Digesto discipline penalistiche, vol. IV, 1990; Checcoli, T. “Brevi note sulla distinzione fra eutanasia attiva e passiva”, in www.jus.unitn.it, 2008; Conti R.“Eutanasia”, BioLaw Journal, vol. n. 3, 2016; 683 Per un approfondimento sulla distinzione tra eutanasia e suicidio medicalmente assistito vedi: Díaz y García Conlledo, M., BarBer Burusco, S., “Participación en el suicidio y eutanasia. Esbozo del tratamiento penal en España”, Revista Nuevo Foro Penal, Universidad EAFIT, Medellín vol. 8, n. 79 julio-diciembre, pag. 201. - 489 - In entrambi i casi, il personale medico e infermieristico deve assistere il paziente fino alla sua morte , che sarà certificata come “morte naturale”. Se ne evince che, in linea con quanto affermato nel preambolo, l’ambito di operatività della disciplina è l’intero insieme delle condotte che, dal punto di vista fenomenologico e assiologico, si è soliti ricondurre alla eutanasia (consensuale) c.d. attiva, in quanto la morte vede come antecedente necessario la condotta attiva di un terzo o, più precisamente, concretizza un fattore causale introdotto dal terzo. Vengono quindi in rilievo fatti che, secondo la tipizzazione del codice penale italiano, andrebbero a configurare non solo il delitto di aiuto al suicidio (art. 580), ma anche di omicidio del consenziente in forma commissiva (art. 579)684. In tale quadro, come rilevato, l’eutanasia viene descritta in modo estremamente chiaro,685ruotando attorno all’esistenza del c.d. “contesto eutanasico”, corrispondente ad una situazione di patimento grave, cronico e impossibilitante686 o ad una infermità grave e 684 Lazzeri, F. “Dum romae (non) consulitur, la spagna approva una legge che disciplina l’eutanasia attiva” in https://sistemapenale.it/it/scheda/lazzeri-spagna-legge-eutanasia, pp.3-5. 685 Romboli, S., ” Una storia a lieto fine: la Spagna approva i trattamenti eutanasici di fine vita”, in Quaderni costituzionali, 2, 2021, 431. 686 Per le autrici Juanatey Doradi e Cuerda Arnau, “è sconcertante che sia stato sostituito il temine invalidante contenuto nel testo iniziale col termine impossibilitante, un termine che non si trova nel dizionario della lingua spagnola, - 490 - incurabile che sono causa di una sofferenza intollerabile per il soggetto che sperimenta come inaccettabile e che non potrebbe essere alleviata con altri mezzi. Affinchè si possa parlare di contesto eutanasico occorre, pertanto, che si configurano due precise ipotesi: una situazione di “sofferenza grave, cronica ed impossibilitante”, ovvero quella situazione che fa riferimento a una persona affetta da “limitazioni che incidono direttamente sull’autonomia fisica e sulle attività quotidiane, in modo tale da rendere impossibile badare a se stessi, così come la capacità di esprimersi e relazionarsi con gli altri, associata a un costante dolore fisico intollerabile per la persona che soffre, con la certezza o l’alta probabilità che tali limitazioni persistano nel tempo senza alcuna possibilità di cura o miglioramento apprezzabile”. In alcuni casi, può significare dipendenza assoluta da supporto tecnologico. L’altra condizione alternativamente richiesta per potere ottenere l’eutanasia è quella di una infermità “grave ed incurabile” che “per sua natura causa una sofferenza fisica o mentale costante e insopportabile, senza possibilità di sollievo che la persona reputi tollerabile, con una prognosi di vita limitata, in un contesto di progressiva fragilità”.687 allorquando i presupposti a cui si riferisce sono gli stessi” in Diritto Penale, XXI secolo, 2021, Anno XX, n. 38, pp. 57-86. 687 Art. 3. Lett. b) e c) della LORE. - 491 - In altri termini, s’intende una alterazione dello stato di salute provocato da un incidente o da una infermità, originato indipendentemente dalla volontà del paziente, che comporta una sofferenza fisica o psichica costante e intollerabile. Quindi la delimitazione del "contesto dell'eutanasia" che giustifica l'applicazione della legge sarebbe determinata da tre fattori: 1.le condizioni della situazione fisica della persona, con le relative sofferenze fisiche o mentali; 2. le possibilità di intervento per alleviare le sofferenze della persona; 3. le convinzioni morali della persona in merito al mantenimento della sua vita in condizioni che ritiene incompatibili con la sua dignità personale688. Devono essere garantite la libertà, l'autonomia e la conoscenza della decisione di porre fine alla propria vita, in modo da evitare ogni forma di abuso. Il contesto dell'eutanasia deve essere controllato in modo esterno alla persona, sia preventivamente, sia successivamente. Inoltre, deve essere riconosciuto anche il diritto all'obiezione di coscienza del personale medico. Dalle considerazioni suesposte, si evince, pertanto, che la Lore non si limita esclusivamente, come avviene in altri paesi, alla fase terminale 688 Rey Martínez, F., “El Nuevo Modelo Español De Regulación De La Eutanasia Y El Suicidio Asistido Como Derechos: Contenido Y Valoración Crítica”, in Anuario de Derecho Eclesiástico del Estado, vol. XXXVII (2021), pag. 475. - 492 - della vita, né esiste una disposizione specifica per la stima dell’aspettativa di vita. Mentre risulta alquanto problematica la vaghezza del termine “prognosi di vita limitata”, poiché “non permette di sostenere con certezza in cosa consista questa prognosi a cui fa riferimento la disposizione689. Al contrario, altri hanno sostenuto che tale espressione faccia riferimento proprio quei casi in cui la persona non si trovi necessariamente in uno stato terminale690. Invece, appare di particolare interesse l’inciso finale “contesto di fragilità progressiva” potrebbe rafforzare l’idea che la condizione in esame legittimi la richiesta di aiuto a morire in caso di patologie cronico-degenerative (ad es. di tipo neurologico o neuro-muscolare, ma si pensi anche a un tumore maligno dal decorso inarrestabile) anche se intercettate in uno stadio precoce, a prescindere dall’attualità di un decadimento fisico tale da richiedere sostegni esterni (meccanici o umani). Sembra invece indispensabile l’attualità della sofferenza , che però, può essere anche “psichica.” Al riguardo, la situazione delle persone affette da gravi disturbi mentali rimane alquanto 689Tigrino, N. “I diritti fondamentali nel fine vita. Riflessioni in chiave comparatistica alla luce della nuova legge spagnola sull’eutanasia” in Giurisprudenza Penale Web, 2022, 1-Bi, pag. 7 690 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau M.L., “La nuova legge organica che disciplina l’eutanasia volontaria in Spagna, in Diritto Penale XXI secolo, Anno XX, n. 38, pag. 74. - 493 - indeterminata, ed in particolare, la questione si pone in relazione a quelle persone che, affette da queste gravi malattie mentali, avevano precedentemente firmato un documento di istruzioni preventive (o equivalente)691. A tal proposito, è stato osservato che il margine di discrezionalità dello psichiatra per stabilire se queste persone rientrino nella situazione del contesto dell'eutanasia è molto ampio. Quindi sarebbe opportuno che il Legislatore disciplini con maggiore precisione questa difficile questione, individuando quei casi di malattia mentale grave che potrebbe giustificare l'attivazione dell'assistenza in caso di morte, preventivamente richiesta nel corrispondente documento di istruzioni preventive692. La Società Spagnola di Psichiatria è intervenuta in merito, sollecitando una “valutazione psichiatrica obbligatoria" dei pazienti che richiedono la "prestazione di assistenza nella morte", in quanto l' idea di suicidio "fa parte della patologia di alcuni disturbi mentali e, di conseguenza, è preferibile, prima di avviare una procedura irreversibile come l'eutanasia, valutare che il desiderio di morte non sia sintomo di un disturbo curabile. A tal fine sarebbe opportuno una "una revisione delle direttive anticipate", soprattutto, nel caso di persone affette da disturbi mentali 691 Arroyo Gil, A. “La eutansia come autentico derecho individual” in El Pais, 2018, https://agendapublica.elpais.com/noticia/14601/eutanasia-aut-ntico-derecho-individual; 692Ibidem. - 494 - affinché sia accreditata la capacità di consenso informato, visto che in Spagna il documento contente le direttive de quibus, precedentemente sottoscritte dal paziente, non ha scadenza e, quindi, resta efficace fino alla sua morte. A differenza di quanto accade in Belgio, ove le direttive anticipate sono valide solo per cinque anni. Allo stato risulta che le raccomandazioni della Società Spagnola di Psichiatria non siano state ancora seguite dal PSOE. Tuttavia, occorre sottolineare che in entrambe le ipotesi ut supra delineate, la richiesta di eutanasia deve avvenire in un “contesto medico-sanitario” in cui deve essere un medico che si assume la direzione e il coordinamento della prestazione eutanasia, il cd. “medico responsabile”(art.3d). Più precisamente spetta a costui il coordinamento dell’informazione e dell’assistenza sanitaria, l’assunzione della direzione del processo deliberativo, insieme col paziente, in merito alla sua diagnosi, alle possibilità terapeutiche, e ai risultati attesi (art. 8.1). Egli è, pertanto, il principale interlocutore del paziente durante tutto il processo assistenziale, avvalendosi, all’uopo, dell’opera di altri professionisti (art. 3 g., 6.2 e 11), che formano la c.d.“squadra sanitaria competente” a cui fa riferimento l’art. 4.2. Occorre sottolineare che la normativa è alquanto generica, poiché non fornisce alcuna definizione e tantomeno alcun riferimento circa la sua composizione, lasciando intendere che possa farne - 495 - parte qualunque professionista, come per esempio l’assistente sociale, lo psicologo, i quali, in ogni caso, avranno il compito di agire sotto la direzione del medico responsabile. Poi, dopo la valutazione medica, la LORE, all’art. 10, prevede che la richiesta di eutanasia sia oggetto di verifica da parte di due membri (un medico e un giurista) della Commissione di garanzia e valutazione, designati dal presidente di questa e, in caso di disaccordo tra essi, la decisione spetterà alla Commissione nella sua interezza. E’ importante precisare che qualora la prestación de ayuda a morir sia realizzata al di fuori del procedimento previsto dalla LORE, la condotta di chi presta aiuto potrà essere sanzionata in base all’art. 143.4 del codice penale spagnolo, sempre che la persona si trovasse nella situazione di infermità o stato di insofferenza di cui alla normativa in oggetto. Diversamente, i fatti potranno essere sanzionati secondo quanto previsto dai commi 2 e 3 dell’art. 143, o addirittura essere qualificati come omicidio, in base agli art. 138 e 139, a seconda di come si configuri la condotta. - 496 - Sulla base di quanto edotto, la legge organica sull’eutanasia è stata riconosciuta dalla maggior parte dei commentatori come una norma "assolutamente garantista.693 1.4 I requisiti per la pratica eutanasica. Per poter accedere alla procedura eutanasica sono previsti specifici requisiti oggettivi e soggettivi. Dopo aver riconosciuto il diritto di ogni persona che soddisfa i requisiti di questa legge di richiedere e ricevere assistenza in fin di vita (art. 4.1), vengono stabiliti i requisiti necessari (artt. da 5 a 7), la procedura in senso stretto da seguire (artt. da 8 a 12) e le garanzie previste, fermo restando il fatto che ci sono altri che compaiono in varie parti dell'articolato (artt. 13-16). Innanzitutto, come già ampiamente descritto nel paragrafo precedente, l’individuo che richiede l’eutanasia deve trovarsi in un “contesto eutanasico”, corrispondente ad una situazione di patimento grave, cronico e impossibilitante o ad una infermità grave e incurabile, che sono causa di una sofferenza intollerabile per il soggetto. Una volta definito il "contesto eutanasico", la legge regola la procedura che, partendo dalla richiesta, culmina infine nell'erogazione della prestazione in oggetto. 693 Romboli, S. “La ley de eutanasia española y el Tribunal Constitucional: ¿una “historia con un final feliz”, 2021, https://dobetter.esade.edu/es/spain-endorses-euthanasia-treatments. - 497 - Per quanto concerne invece i requisiti soggettivi, l’istante: a) deve possedere la nazionalità spagnola o la residenza legale in Spagna oppure essere in possesso di un certificato di empadronamiento che attesti un periodo di permanenza nel territorio spagnolo superiore a dodici mesi; b) deve essere maggiorenne; c) deve essere capace e cosciente al momento della richiesta. In primis, il requisito della nazionalità spagnola è volto a prevenire l'instaurarsi in Spagna del "turismo dell'eutanasia", allorquando i cittadini di altri Stati si recano in Spagna per sottoporsi all'eutanasia, essendo proibita nel loro paese. In tal caso non si tratterebbe, secondo quanto è stato affermato da una parte della dottrina, di una violazione del principio di non discriminazione, posto che l'art. 13.1 CE, come interpretato dalla Corte Costituzionale spagnola, prevede che allo straniero siano riconosciuti diritti fondamentali nei termini stabiliti dai trattati e dalle leggi, purché le disparità di trattamento rispondano ad uno scopo adeguato e ragionevole. In secondo luogo, la LORE, a differenza di quanto accade nei Paesi Bassi e in Belgio, richiede la maggiore età, proprio al fine di scongiurare il problema di eventuali richieste (giudiziali) da parte di minori. Ciò, ovviamente, non pregiudica la possibilità per il minore di essere sottoposto alle cure palliative. - 498 - Come è stato correttamente fatto notare, può anche essere discutibile se questo diritto sia riconosciuto solo a favore degli adulti spagnoli o di quelli residenti in Spagna, dal momento che i minori emancipati e coloro che sono sufficientemente maturi sarebbero esclusi694. In terzo luogo la LORE esige che la persona sia “capace” e si trovi in uno stato di coscienza al momento di formulare una richiesta di aiuto a morire e, nel corso del procedimento prevede, peraltro, una serie di garanzie per assicurare l’autonomia della decisione. Così, nell’art. 3 della normativa de quo si fa riferimento al "consenso informato", ovvero al consenso libero, volontario e consapevole del paziente, manifestato nel pieno esercizio delle sue facoltà dopo aver ricevuto idonea informativa, affinché, su sua richiesta, possa compiersi una delle azioni descritte alla lettera g), ovvero la prestazione dell’aiuto a morire. Oltre al consenso informato, nell’art. 4.3 è previsto l’obbligo di garantire i mezzi adeguati (anche se ci si chiede quali) affinchè le persone che richiedono tale tipo di prestazione ricevono le informazioni e l’aiuto necessari per poter formare ed esprimere la propria volontà in modo libero e prendere una “decisione individuale, 694 Arroyo Gil, A. “La eutansia come autentico derecho individual” in El Pais, 2018, https://agendapublica.elpais.com/noticia/14601/eutanasia-aut-ntico-derecho-individual - 499 - matura e genuina, senza intromissioni, ingerenze o influenze indebite”. Senonchè, una parte della dottrina penale spagnola ha espresso dubbi riguardo la capacità del malato terminale di adottare una decisione veramente libera, avendo una psicologia alterata.695 Inoltre, la legge organica non ha né definito quali siano tali mezzi e né ha individuato le risorse.696 Invece, c'è anche chi ha sostenuto che chi soffre di una malattia incurabile non deve necessariamente essere un impedimento di per sé697. Inoltre, sembrerebbe che l’articolato preveda che la capacità debba essere posseduta durante tutto il complesso processo che culmina nella prestazione di assistenza in fin di vita e, in effetti, questo è quanto emerge dalla lettura dell’art. 5.1 (a), (b), (c) ed (e). Ma ciò pare essere messo in discussione dal (controverso) art. 5.2, il quale prevede la possibilità che tale richiesta possa essere fatta in un precedente documento di direttive anticipate698. 695 Zugaldía Espinar, J.M., “Eutanasia y Homicidio a petición: situación legislativa y perspectivas político-criminales”, in RFDUG, 1987, nº 13, pp. 281-299 696 Pastora García Álvarez, “La Reforma Del Artículo 143 Del Código Penal Por La Ley Orgánica, De Regulación De La Eutanasia, ¿La Despenalización De La Eutanasia, “Por Fin”?”, in Revista General de Derecho Penal 35, 2021, pag. 33. 697 Valle Muñiz, J.M., “Relevancia jurídico-penal de la eutanasia”, in CPC, 1989, nº 37, p.175 698 Arruego, G. “Las coordenadas de la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia” in Revista Española de Derecho Constitucional, 2021,122, pp. 85-118. doi: https://doi.org/10.18042/cepc/redc.122.0 - 500 - Infatti, qualora il paziente non sia cosciente al momento della richiesta, la prestazione eutanasica può comunque essere iniziata e portata a compimento qualora egli abbia precedentemente sottoscritto un documento di volontà anticipate, detto testamento vital o instrucciones previas. Come già illustrato nel capitolo precedente, attraverso le instrucciones previas la persona può manifestare in anticipo le proprie determinazioni circa il trattamento terapeutico da ricevere una volta che non sia più in grado di esprimere autonomamente le proprie intenzioni. Inoltre, nel caso in cui con tale documento sia stato nominato un rappresentate, sarà questi l’interlocutore valido per il medico responsabile (art. 5 LORE). 1.5 La procedura In primo luogo, secondo quanto disciplinato dall’art. 6 dello LORE, la richiesta del trattamento di aiuto a morire deve essere redatta per scritto, recante data e firma del paziente richiedente; essendo un atto personalissimo, in caso di impossibilità fisica, la sottoscrizione potrà essere datata e siglata realizzata da altro soggetto maggiore d'età e pienamente capace d’agire, il quale fa menzione, in presenza dell’interessato, delle cause che impediscono l’esecuzione autonoma di tali adempimenti. - 501 - In entrambi i casi l’istante dovrà precisare che non è stato sottoposto ad alcuna pressione o influenza esterna. Il documento dovrà essere firmato in presenza del medico responsabile della procedura (o da altro professionista incaricato di trasmetterlo a quest'ultimo), il quale lo allegherà alla storia clinica del paziente. L'istante potrà ritirare la propria richiesta in qualunque momento, così come domandare il rinvio della procedura. Una volta ricevuta la prima richiesta di accesso al trattamento a morire sulla base di quanto richiesto dall’art. 5, c. 1, lett. c), il medico responsabile del procedimento deve verificare, entro due giorni, i requisiti di cui all’art. 5, c. 1, lett. a), c) e d), e iniziare con il paziente un processo deliberativo sul suo stato, sulle possibilità terapeutiche e sui risultati sperabili, fornendogli al tempo stesso tutte le informazioni sulle cure palliative. Inoltre, il paziente non può rifiutarsi di ricevere le informazioni relative alla sua condizione clinica e alle alternative disponibili, nonché alle conseguenze dell’assistenza eutanasica, le quali devono essere fornite dal medico, assicurandosi che quanto comunicato (oralmente e per iscritto) sia stato compreso a fondo dal diretto interessato. Inoltre, seppur fornite oralmente, tutte le suddette informazioni dovranno comunque essere presentate al paziente per iscritto entro un termine massimo di cinque giorni. - 502 - Trascorsi 15 giorni e avanzata la seconda richiesta, segue un nuovo processo deliberativo, che deve rispettare gli stessi termini di quello precedente, curando ancor di più la fase comunicativo relazionale medico-paziente. In altri termini, il medico responsabile deve accertare che si tratti di un consenso informato, maturato nella piena consapevolezza sulle possibili alternative e conclusioni della vicenda terapeutica. Trascorse ventiquattro ore dalla fine di questa (doppia) fase, il medico responsabile chiede nuovamente al paziente se intenda continuare o meno nella richiesta di aiuto a morire. In caso affermativo, egli ne dà comunicazione all’équipe medica, in particolare agli infermieri, così come, nel caso lo richieda lo stesso paziente, informerà i familiari o chi per loro; in ogni caso, il medico deve richiedere che il documento sul consenso informato sia debitamente sottoscritto. Quest’ultimo dovrà poi ottenere anche il parere consultivo di un medico esterno alla sua èquipe e specializzato nelle patologie riscontrate nel paziente. Questi deve studiare la storia clinica del paziente ed esaminarlo, nonché controllare i requisiti di cui all’art. 5, comma 1, o, se del caso, del comma 2, e redigere, entro dieci giorni, un parere che verrà inserito in cartella clinica. Di tale parere sarà informato il paziente entro un termine massimo di ventiquattro ore e, in caso di parere negativo, questi potrà presentare un ricorso alla Comisión de Garantía - 503 - y Evaluación territorialmente competente (che opererà come organo di natura giustiziale) entro quindici giorni. In caso di parere positivo, il medico responsabile informa il presidente della Commissione di garanzia e di valutazione che nomina due membri (un medico e un giurista), affinché controllino la regolarità della procedura entro sette giorni699. Se questi si trovano in disaccordo, decide definitivamente la Commissione riunita in composizione plenaria entro un termine massimo di venti giorni700 . La decisione definitiva è comunicata al presidente della Commissione che, a sua volta, informa entro due giorni il medico. Resta fermo che, nell’ambito della procedura delineata il paziente può sempre revocare la sua richiesta di morte assistita. Ciò che non è chiaro, tuttavia, è se l’eventuale revoca debba essere resa, a sua volta, da una persona ancora capace di autodeterminarsi, ovvero se anche il paziente cosciente, ma ormai incapace di intendere e di volere, che manifesta un ripensamento in merito alla precedente decisione, possa interrompere l’esecuzione del trattamento. La risposta al quesito sembra essere negativa701, dato che la legge si limita a richiedere la piena capacità del paziente soltanto per il superamento del controllo di legittimità volto ad autorizzare, ex ante, 699 6 Art. 10 della Ley Orgánica 3/2021. 700 7 Art. 18, lett. a), della Ley Orgánica 3/2021. 701 Potenzano, R., “La morte medicalmente assistita tra regolamentazioni nazionali europee e prospettive legislative italiane”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2021, pp. 247-278. - 504 - l’atto eutanasico. Tale conclusione, peraltro, sembra essere confermata dal fatto che la stessa legge consente di validare la suddetta richiesta se contenuta nelle istruzioni previe, allorquando il disponente era nel pieno possesso delle sue facoltà intellettive. 1.6 La commissione di garanzia e valutazione. Esso è un organo amministrativo a base territoriale e rappresenta un unicum dell’ordinamento spagnolo, poiché non è previsto un ente analogo nei diversi Stati in cui l’eutanasia è disciplinata: è presente in ogni comunità autonoma e nelle città autonome di Ceuta e Melilla, ed è composto da almeno sette membri esperti in diritto o medicina. Tuttavia, la LORE si limita a regolare solo gli aspetti essenziali della struttura e dell’attività della commissione, delegando alle comunità autonome il potere/dovere di legiferare in modo più dettagliato sulla materia( ad eccezione di Ceuta e Mellila, ove a creare le Commissioni e a fissarne il regime giuridico provvederà il Ministero della Sanità). A tal proposito una parte della dottrina ritiene che sia stato un errore istituire ben diciannove Commissioni, ciascuna avente un proprio regolamento interno, perché potrebbe comportare un'applicazione disuguale della LORE, in quanto “i diversi governi regionali potrebbero ritardare maliziosamente la creazione delle Commissioni o nominare tra i loro membri persone contrarie al diritto alla prestazione”. - 505 - Ne deriverebbe una applicazione della normativa diseguale, influenzata soprattutto dalla diversa posizione ideologica del governo regionale di turno702. Sarebbe stato più opportuno, infatti, creare un’unica Commissione per tutto lo Stato, di natura amministrativa simile a quelle regolamentate in Portogallo e in Germania, per un’uniformità di criteri da adottare nelle decisioni703. Tuttavia anche questa opzione non è esente da critiche, visto che secondo alcuni autori comporterebbe l'invasione delle competenze nell'amministrazione regionale e la limitazione della facoltà di organizzare le proprie strutture.704 In realtà, la creazione di un’unica commissione comporterebbe dei grossi rischi che metterebbero a repentaglio il rispetto dei tempi stabiliti, oltre a compromettere l’intero procedimento di morte assistita. Basti pensare agli ostacoli derivanti dai diversi sistemi di informatizzazione delle informazioni nelle diverse CCAA, oppure alla creazione di spazi condivisi e riservati per scambiare le informazioni o 702 García Álvarez, P., «La reforma del artículo 143 del Código Penal por la Ley Orgánica, de regulación de la eutanasia ¿La despenalización de la eutanasia, «por fin»?, RGDP, núm. 35, 2020, pp. 18 ss.; 703 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau M.L.,op. Cit., pag. 79 704 Beltrán Aguirre, J. L., «El procedimiento y los controles necesarios con el fin de garantizar la observancia de los requisitos objetivos y subjetivos», Valiente-Lanuza, C., (coord.), La eutanasia a debate: primeras reflexiones sobre la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia, Madrid (Marcial Pons), 2021, pp. 181 ss - 506 - le difficoltà che avrebbero la coppia di professionisti nell'incontrare personalmente la persona richiedente705. A parte le critiche evidenziate, ogni Commissione esercita diverse funzioni: 1.in primis ha una funzione di natura giustiziale, essendo l’organo deputato al quale il paziente può presentare reclamo in caso di provvedimenti sfavorevoli nel corso del procedimento (fermo che per le decisioni della Commissione stessa si prevede espressamente la possibilità di impugnazione in sede giurisdizionale). 2. Essa ha un ruolo consultivo e un ruolo di monitoraggio in ordine alle questioni che possono sorgere nella attuazione della disciplina, la cui valutazione dovrà essere oggetto di una relazione pubblica annuale (a sua volta destinata a confluire in una comunicazione annuale del Ministero della Salute). 3. Ma il compito principale consiste nella partecipazione alla fase istruttoria del procedimento avviato dalla richiesta del paziente e nella titolarità esclusiva della fase decisoria finale (art. 10). A tal fine esercita dapprima un controllo preventivo che consiste nel valutare la legittimità della richiesta sottopostagli, nominando, all’uopo due periti, di cui uno deve essere un giurista, i quali sono 705 Jericó Ojer, L., “Eutanasia y derecho penal: algunos puntos de análisis sobre la regulación de la prestación de la ayuda para morir en la Lore” in https://academica-e.unavarra.es/bitstream/handle/2454/46405/Jerico_EutanasiaDerecho.pdf?sequence=1, pp.1195-1211. - 507 - chiamati a decidere sul caso. Se entrambi i periti esprimono un giudizio positivo, il processo andrà avanti. In caso contrario, la decisione spetterà alla commissione. In tal caso, se la commissione reputa la richiesta giustificata, essa informa il medico responsabile affinché possa procedere nella pratica eutanasica. Il parere positivo, tempestivamente trasmesso al medico responsabile, consente di avviare la procedura per l’effettiva realizzazione della prestazione di aiuto a morire (art. 11), la cui concreta definizione negli aspetti di dettaglio è rimessa a protocolli da elaborarsi a cura di un organo di coordinamento tra le autonomie territoriali. La legge si limita a stabilire alcuni doveri generali del personale medico, differenziandoli a seconda della forma di eutanasia: in caso di somministrazione diretta, si stabilisce il dovere di “assistere” il paziente fino al momento del decesso; in caso di auto-somministrazione, l’équipe è chiamata a svolgere un ruolo “di osservazione e supporto”. Non è prevista dalla legge alcuna forma di registrazione video della prestazione, ma non può escludersi che anche questo aspetto sia oggetto di regolazione da parte dei protocolli sopra citati. Mentre, se in qualsiasi fase della procedura la richiesta di eutanasia venisse negata da qualcuno dei soggetti coinvolti, il rifiuto deve realizzarsi per iscritto e in forma motivata, a cura del medico - 508 - responsabile, salvo il caso in sia conseguenza dell’esercizio dell’obiezione di coscienza. In tale ipotesi, l'interessato può presentare, entro quindici giorni, un reclamo alla commissione e, in caso di ulteriore rigetto, può rivolgersi al giudice amministrativo competente per territorio (art. 7). La normativa prevede altresì un controllo a posteriori da parte della commissione sulla regolarità della procedura. Una volta realizzato l’aiuto a morire e nel termine massimo di cinque giorni lavorativi successivi all’assistenza, il medico responsabile dovrà rimettere alla Commissione due documenti distinti (art. 12), uno contenente i dati identificativi del paziente e degli altri soggetti che sono intervenuti (tra cui medico responsabile e medico consultore), e uno contenente, in forma anonima, informazioni relative alle condizioni di salute del paziente e al consenso da questi espresso, allo svolgimento della procedura (comprese le modalità concrete della prestazione di aiuto a morire) e persino alla formazione del medico consulente. I due documenti sono strumentali all’esercizio dei compiti di controllo affidati alla Commissione, sia in termini di sorveglianza generale sull’attuazione della legge, sia di verifica della sua corretta applicazione nel caso concreto, cui si dovrà procedere nel termine di due mesi, eventualmente chiedendo integrazioni al medico responsabile (art. 18 lett. b). - 509 - La creazione di due documenti separati risponde all’esigenza di tutelare la privacy dei dati personali: solo in caso di dubbio sarà possibile accedere alle informazioni in grado di identificare il paziente per disporre ulteriori approfondimenti. Infine, ai sensi dell’art. 14 della LORE la prestazione di aiuto a morire è a carico del Servizio sanitario nazionale, e si può realizzare in centri pubblici, privati o convenzionati oppure a domicilio, ma si esclude che possano intervenire professionisti con conflitto di interessi o chi potrebbe beneficiare della morte del paziente. 1.7L’obiezione di coscienza. L’obiezione di coscienza è una decisione individuale che spetta all’individuo per esimersi dall’adempimento di un dovere, per ragioni di coscienza e come tale non può essere estesa a livello istituzionale o di servizio. Ciò significa che una struttura sanitaria nel suo complesso non può essere obiettore di coscienza, in quanto è una decisione che spetta al singolo professionista sanitario. L’obiezione di coscienza viene considerata, pertanto, come una forma di disobbedienza consapevole al diritto e costituisce un diritto fondamentale protetto dall'articolo 16.1 della Costituzione spagnola, anche se, come puntiulamente - 510 - rileva un orientamento autorevole, la dottrina spagnola è divisa riguardo alla considerazione o meno dell'obiezione di coscienza come un diritto riconosciuto costituzionalmente.706 Nel contesto della LORE, l'obiezione di coscienza è riconosciuta ai professionisti sanitari che sono direttamente coinvolti nella prestazione di assistenza per morire. 706 Garibo Peyró, AP, “La objeción de conciencia: regulación de la objeción de conciencia al aborto en la legislación española”, in Cuadernos Electrónicos de Filosofía del Derecho, 2023, n. 49, pp. 496-507, ove l’autrice evidenzia che, ad esempio De Lucas sostiene "che non sarebbe possibile affermare che esiste un diritto generico alla disobbedienza nel contesto di una società democratica (ciò che oggi chiamiamo uno Stato costituzionale di diritto). Non si può ammettere un diritto generico, aperto alla disobbedienza, che mette in crisi il fondamento stesso dello Stato di diritto. E ciò include, a mio avviso, l'inaccettabilità di un diritto generale all'obiezione di coscienza in un sistema democratico" (De Lucas 2020, p. 212), il che non significa per De Lucas che il ricorso alla disobbedienza non sia legittimo. Tuttavia, molti autori, come sottolinea Talavera, (2011, p.113 e ss), comprendono che l'articolo 16.1 della Costituzione, che riconosce il diritto fondamentale alla libertà di coscienza, potrebbe giustificare l'esistenza di un diritto generale all'obiezione di coscienza, in modo che il diritto fondamentale alla libertà ideologica e religiosa comprenda il diritto di comportarsi secondo le proprie convinzioni, sia o meno tale comportamento espressamente previsto dal legislatore. Tuttavia, questo settore dottrinale ammette che non si tratta di un diritto "autonomo" all'obiezione di coscienza, ma piuttosto di un diritto che rappresenta una specificazione del diritto fondamentale alla libertà di coscienza esercitabile nei casi in cui il soggetto si trova in conflitto con doveri giuridici contrari ad essa. - 511 - Nell’articolato si precisa che non solo l’obiezione deve essere manifestata anticipatamente e per iscritto, ma si prevede la creazione di un registro dei professionisti sanitari obiettori, al fine di fornire le informazioni necessarie all’amministrazione sanitaria affinché questa stessa possa garantire un’adeguata gestione dell’assistenza a morire. La circostanza di prevedere un registro, o meglio, l’albo degli obiettori, non deve essere valutato sottoforma di sanzione, quanto piuttosto sotto il profilo della funzionalità che assolve il compito organizzativo delle strutture sanitarie,707 per un corretto esercizio del diritto così come legalmente riconosciuto708. Tuttavia, come è stato correttamente rilevato da Bellver709 da membro del Comitato Nazionale di bioetica per rendere più efficiente la prestazion de ayuda a morir sarebbe stato molto più ragionevole prevedere l’esistenza di un registro che includesse gli operatori sanitari disposti a praticare l’eutanasia710, al fine di scongiurare il 707 Lazzeri, F., “Dum Romae (non) consulitur, la Spagna approva una legge che disciplina l’eutanasia attiva”, in Sistema Penale, 22 marzo 2021, pag.11. 708 Come evidenziato da Estudio sobre el desarrollo de la aplicación de la Ley Orgánica de regulación de la eutanasia en Castilla y León, condotto da Sanz Martín, L., tutora: Martínez León, M, “Estudio sobre el desarrollo de la aplicación de la ley orgánica de regulación de la eutanasia en Castilla y León” sono ben 415 opertaori sanitari che hanno fatto richiesta di iscriversi al registro degli obiettori come riportato dalla Junta de Castilla y León. Invece nella Comunità di Madrid sarebbero 2.600 gli operatori sanitari che si sarebbero iscritti come obiettori. 709 Bellver, V, Observatorio de Bioética UCV, 2021. 710 A tal fine, l'Associazione per il Diritto a Morire con Dignità ha lanciato l'iniziativa "Medici per l'eutanasia", nella quale possono iscriversi volontariamente i professionisti che desiderano offrirsi per praticare questa procedura. A livello nazionale in moltissimi vi hanno aderito. - 512 - pericolo che la prestazione di aiuto a morire finisca nelle mani di medici non adeguatamente formati711. Anche Martínez Sospedra712 concorda con Bellver e afferma che sarebbe logico determinare il personale necessario per la fornitura del servizio e disposto a farlo, dal momento che è la sola informazione necessaria affinché tale prestazione sia eseguibile. In merito a ciò il Tribunale Costituzionale ha poi chiarito che “l'iscrizione nel registro non condiziona l'esercizio dell'obiezione di coscienza, poiché affinché essa sia efficace è sufficiente che sia manifestata "anticipatamente e per iscritto" (secondo paragrafo dell'art. 16.1 LORE)713. Inoltre è stato rilevato che l'obiezione di coscienza contemplata in Spagna ha una portata molto più restrittiva rispetto ad altri Paesi (come il Portogallo), sollevando importanti dubbi sulla sua costituzionalità, ma poi vanificati, dalla sentenza del 19/2023 resa dal TC. Nello specifico, secondo la LO 3/2021, l'obiezione è un diritto esclusivamente individuale, che può essere esercitato solo dagli operatori sanitari “direttamente coinvolti nella prestazione di assistenza al morire” (articoli 3.f e 16.1 della LO 3/2021). 711 Labayen, C. “Los médicos ante la aplicación de la eutanasia: “No estamos preparados” in https://www.cope.es/actualidad/sociedad/no-ticias/losmedicos-ante-aplicacion-eutanasia-estamos-preparados-20210625_1363987 712 Martínez Sospedra, M, “Eutanasia y Constitución. O las aporías de la autodeterminación. Notas críticas sobre la STC 19/2023 acerca de la LORE”, in Cuadernos Constitucionales 4, 2023, pp. 31-71 713 STC 19/2023 FJ 10 C b) p. 57846. - 513 - Secondo Albert714 tale definizione non è assolutamente chiara, essendo molteplici gli interrogativi che pone, come ad esempio ci si chiede se i sanitari "direttamente coinvolti" siano solo i professionisti che somministrano la sostanza letale al paziente o quelli che la dispensano, e solo questi potrebbero esercitare il diritto di obiezione di coscienza? Inoltre la normativa attribuisce la responsabilità della fornitura del farmaco letale al "medico responsabile": in modo che chi coordina la cura del paziente sia, in un certo senso, chi deve garantire che il pentobarbital venga somministrato o dispensato? La legge, per di più, non risolve ancora altre questioni, quali il tipo di atti coperti dall'obiezione, le misure da adottare per sostituire efficacemente l'obiettore in modo da non arrecare ulteriori danni alla persona che richiede l'eutanasia. Infine, come è stato rilevato da una parte della dottrina, il Tribunale Costituzionale se da un lato ha elevato a rango costituzionale il diritto all'eutanasia e al suicidio, attraverso una lettura creativa della Costituzione, dall’altro ha decostituzionalizzato il diritto all’obiezione di coscienza sanitaria, che aveva riconosciuto come fondamentale in 714Albert, Márquez, M., “El papel de la administración en la determinación del contenido del derecho a la objeción de conciencia de los profesionales sanitarios en el contexto de «nuevos derechos»: los casos del aborto y la eutanasia”, in Estudios de Deusto, Vol. 66/2, julio-diciembre 2018, pp. 153-189, http://dx.doi.org/10.18543/ed-66(2)-2018pp153-189. - 514 - precedenti sentenze715 e che può essere facilmente desunto dall'articolo 16.1 della Costituzione716. 1.8 Nuova regolamentazione dell’art. 143 c.p. spagnolo A seguito dell'approvazione della Legge Organica 3/2021, il precedente articolo 143 del Codice Penale Spagnolo è stato modificato, con l'inserimento di una quinto comma che depenalizza l'eutanasia in determinate circostanze. Nello specifico, il suddetto articolo ora recita come segue: 1. Chiunque induca al suicidio un'altra persona è punito con una pena detentiva da quattro a otto anni di reclusione. 2. Chiunque collabora al suicidio di un'altra persona è punito con la reclusione da due a cinque anni. 3. È punito con la reclusione da sei a dieci anni chiunque cooperi al punto da eseguire la morte. 715 Garibo Peyró, AP, op.cit., scrive: “…..nella Sentenza 53/1985 che risolveva il ricorso di incostituzionalità presentato contro la prima legge che depenalizzava l'aborto nel nostro paese e che non regolava l'obiezione di coscienza. La suddetta sentenza riguardo al diritto di esercitare l'obiezione di coscienza affermava che tale diritto "esiste e può essere esercitato indipendentemente dal fatto che sia stata emanata o meno una tale regolamentazione", inoltre chiariva chiaramente che "l'obiezione di coscienza fa parte del contenuto essenziale della libertà ideologica e religiosa riconosciuta dall'articolo 16.1 della Costituzione". Chiaramente la Corte Costituzionale riconosce in questa sentenza l'esistenza di un diritto generale all'obiezione di coscienza protetto dal diritto fondamentale alla libertà di coscienza dell'articolo 16.1 della Costituzione”, pag. 502. 716 Sánchez Barroso, B., “ Eutanasia y suicidio asistido: un estudio comparado de las novedades en Alemania, Austria, Portugal y España”, in Teoría y Realidad Constitucional, núm. 52, 2023, pp. 579-60 - 515 - 4. Chiunque cagiona o coopera attivamente ad atti necessari e diretti alla morte di una persona affetta da una condizione grave, cronica e invalidante o da una malattia grave e inguaribile, con sofferenze fisiche o psichiche costanti e insopportabili, per espressa, grave e inequivocabile richiesta di questo, sarà punito con la pena inferiore di uno o due gradi a quelle indicate nei commi 2 e 3. 5. In deroga a quanto previsto dal comma precedente, chi cagiona o coopera attivamente alla morte di un'altra persona non incorre in responsabilità penale secondo quanto previsto dalla legge organica che regola l'eutanasia. La LORE apporta, pertanto, una modifica del Codice Penale spagnolo, riformando, in primo luogo, il comma 4, individuando come circostanze legittimanti la riduzione di pena, situazioni di fatto corrispondenti a quelle che possono giustificare la richiesta di aiuto al suicidio (“affezione grave, cronica e invalidante o una infermità grave e incurabile, con sofferenze fisiche o psichiche costanti e insopportabili”). Al riguardo è interessante segnalare che nella nuova versione scompare il termine “vittima”, sostituito da “persona”. Ma la novità più significativa consiste però nella introduzione di un comma 5, che, derogando espressamente alla disposizione che precede, stabilisce che “non incorrerà in responsabilità penale chi causa o coopera attivamente alla morte di un’altra - 516 - persona in conformità alle previsioni della legge organica che disciplina l’eutanasia”. Alla luce di ciò, il medico non è penalmente responsabile per la morte che provoca, anche se il fatto tipico viene mantenuto e la condotta continua ad essere illecita, tuttavia non è punibile ope legis. A questo punto è opportuno soffermarsi sulla natura giuridica di questa esclusione di responsabilità, sebbene vi siano argomentazioni contrastanti. Nel preambolo della legge sull'eutanasia, si afferma che la regolamentazione e la legalizzazione dell'eutanasia si basa sulla capacità di conciliare in modo rispettoso i diritti fondamentali alla vita e all'integrità con altri diritti costituzionalmente protetti come la libertà, la dignità e l'autonomia. In questo modo, la legge stessa conferirebbe all'esenzione di responsabilità una sorta di senso di stato di necessità. Secondo altri, invece, il fattore determinante per l'esclusione della responsabilità non è l'esistenza di una ponderazione dei mali, ma, al contrario, il rispetto dei requisiti stabiliti nella legge sull'eutanasia che consente una giustificazione procedurale che determina l'eliminazione della responsabilità penale717. 717García Álvarez, P. “La reforma del artículo 143 del Código Penal por la Ley Orgánica, de regulación de la eutanasia, ¿la despenalización de la eutanasia, “por fin”?” en Revista General de Derecho Penal, vol. 35, https://ocot.usal.es/wpcontent/uploads/sites/58/2021/12/GARCIA-ALVAREZ-P.-22La-reforma-del-articulo143-del-Codigo-Penal-por-la-Ley-Organica-de-- 517 - A tal riguardo si evidenzia che l'articolo summenzionato inizia con la frase "non incorre in responsabilità penale", mentre nella formulazione della maggior parte delle cause di esenzione dalla responsabilità stabilite nel Codice di procedura penale spagnolo vi è la frase "è esente da responsabilità penale". Sarebbe un'interpretazione coerente se si tiene presente che, in caso contrario, provocare o cooperare attivamente ad atti necessari e diretti alla morte di un'altra persona (che soffre di una malattia o di una patologia con determinati requisiti), a sua richiesta, ma senza rispettare quanto ivi stabilito, mantiene la criminalità della condotta, anche se con un'attenuazione della sua gravità (143, 4°comma). Inoltre, la stessa legge organica (seconda disposizione aggiuntiva) peraltro, fa espressamente salve le responsabilità che a diverso titolo – civile, penale amministrativo o disciplinare – potrebbero configurarsi, anche in capo agli enti, per violazione delle prescrizioni ivi contenute. 1.9 Consensi e critiche alla LORE Secondo una parte della dottrina,718 la LORE è una normativa che affronta in modo equilibrato la disciplina dell'eutanasia e del suicidio assistito, riconoscendo ampiamente non solo i diritti del malato che desidera porre fine alla propria vita, ma anche quelle del personale regulacion-de-la-eutanasia.-%C2%BFLa-despenalizacion-de-la-eutanasia-por-fin.pdf . 718 Arroyo Gil, op.cit. - 518 - sanitario e, in particolare, il diritto all'obiezione di coscienza, in modo che tutte le parti coinvolte nel processo siano in una posizione equilibrata. Il suo contenuto può essere condiviso o meno in termini personali o politici, ma secondo l’autore è conforme al dettato costituzionale ed in armonia coi valori e principi che devono coesistere in equilibrio: il diritto alla vita e all'integrità fisica e morale della persona (art. 15), la libertà ideologica (art. 16), il diritto alla riservatezza personale (art. 18.1), il libero sviluppo della personalità e la dignità di la persona (art. 10) e la libertà come valore supremo dell'ordinamento (art. 1.1). Inoltre, è conforme alla dottrina della CEDU, per la quale il diritto di “disporre” della propria vita, ed in particolare il diritto ad avere una morte dignitosa è tutelato dall'articolo 8 CEDU (rispetto della vita privata). La legge crea così un diritto che non può essere identificato, come hanno affermato alcuni autori, con il “fondamentale diritto alla morte”, bensì con un “nuovo” diritto, inserito tra le prestazioni del Sistema Sanitario Nazionale, riconosciuto dal legislatore e strettamente connesso al diritto fondamentale alla vita e all'integrità fisica e morale719 . 719 Romboli, S., “La ley de eutanasia española y el Tribunal Constitucional: ¿una “historia con un final feliz”? in https://dobetter.esade.edu/es. - 519 - Secondo alcuni720 la legge nel complesso rappresenta un baluardo nella difesa dei diritti delle persone più fragili, che già vivono una condizione di grave sofferenza, anche se permangono due aspetti che sono confliggenti, in quanto, da un lato la LORE riconosce un vero e proprio diritto, dall’altro lato predispone e regolamenta un più che dettagliato procedimento per la realización de la prestación de ayuda para morir (art. 8). E’ una legge garantista, poiché la normativa spagnola subordina la possibilità di accedere alla morte medicalmente assistita alla compiuta maggiore età del soggetto interessato e la esclude nell’ipotesi di malattia psichica,721 prevedendo, al riguardo, un sistema di riscontro delle condizioni che legittimano il procedimento eutanasico (anche nelle forme di assistenza al suicidio) affidato a una Comisión de Garantía y Evaluación, quale organo amministrativo di 720Adamo, U., “In Spagna è riconosciuto il diritto (con limiti) a richiedere e a ricevere l’aiuto medico a morire (con dignità)” in Diritti Comparati, pagg.4-5. 721 Secondo il disposto dell’art. 5, comma 1 lett. d), l’aiuto medico a morire può essere richiesto soltanto in presenza di una condizione grave cronica e invalidante, intesa come “una situazione riferita a limitazioni che colpiscono direttamente l’autonomia fisica e le attività della vita quotidiana, in modo tale da rendere impossibile provvedere a sé stessi associate a una costante e intollerabile sofferenza fisica o psicologica per chi ne soffre, con la certezza o un’alta probabilità che tali limitazioni persistano nel tempo senza possibilità di guarigione o miglioramento apprezzabile. A volte, può significare dipendenza assoluta dal supporto tecnologico di sostegno vitale” (art. 3, lett. b). Ovvero, ancora, quando ricorre una malattia grave e incurabile, definita come “una patologia che per sua natura provoca una sofferenza fisica o mentale costante e insopportabile al di là della tollerabilità della persona, con una prognosi limitata per la vita, in un contesto di fragilità progressiva” (art. 3, lett. c). - 520 - composizione multidisciplinare, nominata su base territoriale dalle Comunidades Autónomas. In particolare, la Ley Orgánica stabilisce (art. 10) che la verifica della correttezza dell’operato del medico responsabile e dell’esistenza dei requisiti di legge è affidata a due componenti (un medico e un giu-rista) della Commissione stessa, che potranno anche procedere all’audizione di tutti i soggetti coinvolti, compreso (ove possibile) il paziente. In caso di disaccordo, la Commissione opera in composizione plenaria. L’organismo svolge anche una funzione di giudizio in ordine ai reclami, proposti dal paziente, contro i possibili pareri negativi all’eutanasia formulati dal medico responsabile o dal médico consultor.722 Infine, contro le deliberazioni della Comisión, è ammesso il ricorso all’Autorità giudiziaria. Successivamente all’avvenuto decesso, il medico responsabile deve consegnare alla Comisión due distinti documenti, uno con indicazione delle generalità del paziente, dello stesso medico responsabile e del médico consultor; altro con il resoconto puntuale, in forma anonima, dell’intera procedura. La Commissione, quindi, effettuerà un ultimo controllo sulla scorta di questa seconda relazione e, ove dovessero manifestarsi 722Il médico consultor è un professionista che interpellato dal collega che ha curato la vicenda sino a quel momento a sua volta ha il compito di visitare il paziente, studiarne la storia clinica e redigere una relazione circa la presenza dei requisiti che rendono ammissibile la richiesta di morte volontaria (art. 8, punto 3). - 521 - delle perplessità, potrà decidere di accedere ai dati contenuti nel primo documento, in modo da identificare i soggetti coinvolti e disporre ulteriori approfondimenti (art. 18). Ciò in conformità a quanto stabilito dalla Corte EDU723 nel giudizio di conformità della legge belga sulla morte medicalmente assistita all’art. 2 della Convenzione, in un caso di eutanasia praticata in conseguenza di una patologia psichiatrica che, dopo aver richiamato il margine di discrezionalità di cui godono gli Stati nell’ammettere nel proprio ordinamento la morte pietosa, ha individuato una coppia di elementi la cui presenza è ritenuta indispensabile all’interno di una normativa a regolamento del decesso medicalmente assistito. Il primo di questi requisiti consiste nell’esistenza di un sistema di controlli preventivi all’atto eutanasico o all’aiuto al suicidio adatti ad assicurare che la decisione del paziente di porre fine alla sua vita sia assunta in maniera libera e con la piena e perfetta coscienza di ogni informazione in grado di influire sulla scelta; con un ulteriore rafforzamento dei controlli medesimi, quando la richiesta del paziente è conseguenza di un malessere psichico che non sia tale da procurare, in tempi ragionevolmente brevi, l’evento letale. Il secondo elemento indefettibile è costituito dalla previsione di un procedimento che consenta di verificare in maniera oggettiva e in piena indipendenza di giudizio che la procedura di morte 723Corte eur. dir. uomo, 4.10.2022, ric. 78017/17, Mortier c. Belgique. - 522 - medicalmente assistita sia stata svolta in perfetta aderenza alle disposizioni di legge, con articolare riferimento al momento formativo della volontà del malato e alla sussistenza, sino all’istante finale, delle caratteristiche di libertà e consapevolezza che essa deve possedere. Il sistema del doppio controllo, quindi, secondo la Corte EDU è uno strumento necessario al fine di potersi accertare, senza che residui alcun inopportuno margine di dubbio, che il volere del disponente non sia frutto di condizionamenti esterni, così come di vizi interni magari dovuti a una falsata percezione del disponente stesso, ovvero a una sua ridotta capacità d’intendere e di volere che ne alterino la genuinità e ne inficino la consapevolezza724. Tuttavia, nonostante gli sforzi dei redattori della LORE per stabilire una procedura coerente e omogenea, alcune disposizioni della legge (in particolare l'art. 3, l'art. 11 e l'art. 14) non forniscono una regolamentazione esplicita su alcune questioni controverse relative all'attuazione dell'eutanasia. In primo luogo, secondo autorevole dottrina725la LORE disciplina “qualcosa” che non coincide esattamente con l'eutanasia, in quanto si riferisce a pratiche che, da un lato, sono più restrittive (in termini di 724 Giamo, G., “Le necessarie tutele (e i relativi controlli) in ordine al processo di formazione della volontà di morte” in BioLaw Journal - Rivista di BioDiritto, 1/2023, pp.191-194. 725 García Álvarez, P., op. cit., pag. 76. - 523 - soggetti attivi) e, dall'altro, più ampie (alcune non sono costitutive dell'eutanasia in senso stretto). In realtà, ciò che viene regolamentato è la fornitura di assistenza "medica" nel morire. Queste pratiche possono includere l'eutanasia attiva diretta (l’unica forma di eutanasia che riveste rilevanza penale, poiché sia l'eutanasia passiva che l'eutanasia indiretta, sono direttamente ammissibili se effettuate in conformità alla lex artis), quanto il suicidio assistito. Tuttavia, devono necessariamente essere effettuate necessariamente in un contesto sanitario e da determinati medici competenti a tal fine. Nell’ipotesi in cui tali requisiti non siano soddisfatti, si applica l'attenuazione della pena prevista dal quarto comma dell’articolo 143 del c.p. spagnolo, a condizione che la persona soffra di una malattia grave, cronica e invalidante o di una malattia grave e incurabile, con costanti sofferenze fisiche o psichiche. Il soddisfacimento dei requisiti e delle condizioni previste da questa legge è, pertanto, determinante per stabilire se si è in presenza di una condotta che costituisce reato. In secondo luogo, la LORE non estenda la praticabilità del trattamento di assistenza a morire anche ai minori di età. Questa indicazione legislativa è in parte da annotare sfavorevolmente perché non è del tutto coerente con le disposizioni legislative che riconoscono ai minorenni la possibilità di decidere su altri diritti personalissimi. - 524 - Sarebbe stato opportuno non vincolarsi al limite della maggiore età, che rappresenta un bilanciamento tra autodeterminazione e responsabilità, ma solo “in vitro”. Bisognerebbe rispettare, ove possibile, la volontà del minore, dei suoi interessi, della sua volontà, prescindendo dall’età, e tenendo conto, “in vivo”, del raggiungimento della sua capacità di discernimento e della piena capacità di poter decidere su di sé e sul proprio corpo (guardando, quindi, alla maturità raggiunta), così come, del resto, prescrive l’art. 24, c. 1, della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea726. Al riguardo è stato osservato che se la ragione che giustifica il riconoscimento di questo diritto non è altro che la possibilità di evitare sofferenze fisiche o psicologiche costanti e insopportabili per la persona che soffre di una malattia grave e incurabile o di una grave disabilità cronica, di sua spontanea volontà, risulta difficile comprendere l’esclusione dei minorenni, fermo restando che per evitare possibili abusi si sarebbe potuto prevedere garanzie aggiuntive. La semplice esclusione dalla possibilità di esercitare questo nuovo diritto legale è ingiustificata727. 726 Adamo U, “L’aiuto a morire nell’ordinamento spagnolo e definizione del contesto eutanasico”, op. cit., pag.11 727 Arroyo Gil, A., “La eutanasia como un auténtico derecho individual”, in El Pais, https://agendapublica.elpais.com/noticia/14601/eutanasia-aut-ntico-derecho-individual. - 525 - In terzo luogo è stato osservato che la normativa in oggetto non garantisce a sufficienza il paziente che non è in grado di firmare da solo la richiesta di assistenza al morire, consentendo che possa farlo una qualsiasi terza persona. Nel caso di pazienti incapaci di fatto, non è nemmeno sufficientemente precisa nello stabilire chi può presentare la domanda per loro conto e, cosa ancora più importante, poiché la valutazione della incapacità di fatto sarà effettuata dal medico responsabile "in conformità con i protocolli d'azione che saranno definiti dal protocolli che saranno determinati dal Consiglio Interterritoriale del Sistema Sanitario Nazionale", può accadere che il paziente possa aver impartito istruzioni preventive senza una piena e reale conoscenza delle circostanze in cui verranno messe in pratica728. Resta incerta anche la questione inerente alle persone che soffrono di gravi disturbi psicologici, in quanto in un primo momento si potrebbe affermare che costoro non rientrano nel suddetto contesto eutanasiatico, visto che non sarebbero idonei a fornire il consenso informato, inteso come “consenso libero, volontario e cosciente di una persona, manifestata nel pieno utilizzo delle sue facoltà dopo aver ricevuto un'adeguata informazione." Tuttavia, come già argomentato nei paragrafi precedenti, il dubbio sorge nei confronti di quelle persone che, affette da tali gravi disturbi 728 García Álvarez, P., op. cit., pag. 77. - 526 - mentali, avevano precedentemente firmato un documento di istruzioni preventive (o equivalente). In tal caso il margine di apprezzamento dello psichiatra per stabilire se qualcuna di queste persone rientri nella situazione del contesto eutanasia è molto ampio, per cui è preferibile che il legislatore definisca, con maggiore precisione, questa difficile questione, individuando quei casi di grave malattia mentale che possa giustificare l'attivazione dell'assistenza in caso di morte, preventivamente richiesta nel corrispondente documento di istruzioni preventive, al fine di stabilire quando tali malattie possano costituire una compromissione cognitiva tale da inficiare la legittimità dell'intero processo729. In quarto luogo, mentre la legge consente a un paziente di autosomministrarsi la sostanza che ha causato il decesso, non riconosce la possibilità di ottenere di assistenza da parte di terzi non medici. In questo senso, poiché la legge costituisce un'eccezione all'applicazione del reato di cooperazione al suicidio, la cooperazione di un fornitore non medico con l'autoamministrazione dell'eutanasia da parte di un paziente potrebbe non essere legalmente protetta e, come tale, potrebbe alla fine comportare conseguenze penali730. In quinto luogo, sono state sottolineate alcune incoerenze in merito al ruolo svolto dal personale medico durante il processo di assistenza alla 729 Paradela-López, M., Jima-González, A., Analyzing “The Spanish Euthanasia Law: Achievements and inconsistencies of the legal assistance to die”, in Revista de Bioética y Derecho Perspectivas Bioéticas, 2023, pp. 149-162. 730 Paradela-López, M., Jima-González, A., op. cit., pag. 162 - 527 - morte, nell’ipotesi in cui i pazienti che decidono di autosomministrarsi il farmaco, visto che la LORE non fornisce una chiara spiegazione della portata del dovere di "osservazione e supporto" del personale medico dopo la fornitura o la prescrizione del farmaco. In sesto luogo, per quanto riguarda il consenso informato la legge non specifica quali siano le informazioni adeguate che il paziente deve ricevere prima di firmare, né richiede che tali informazioni siano incluse nel modulo di consenso. In settimo luogo per quanto attiene la figura del medico consulente è stato rilevato che non agisce come un vero e proprio filtro nel trattamento della prestazione di assistenza in fin di vita, in quanto la sua relazione non è in ogni caso vincolante; né è previsto che tale relazione debba essere trasmessa a qualcuno nel caso di pazienti in una situazione di incapacità di fatto. In ottavo luogo, è stato previsto un intervento rilevante da parte della Commissione che è non solo successivo (di monitoraggio) ma anche preventivo (di consulto) alla richiesta di aiuto a morire. Ciò rischia di burocratizzare eccessivamente la procedura, dato che l’art. 8, c. 3 della LORE prevede un intervento medico duplice per accertare il rispetto dei requisiti prefissati e per limitare al massimo il rischio di errore medico. Ma, come correttamente affermato, dietro la burocratizzazione vi è il fine di controllare il rischio della c.d. “pendiente resbaladiza”, (the slippery slope) secondo cui “ una volta che si accetta o si legalizza un - 528 - certo comportamento, si andrà giù giù fino a giustificare altre azioni oggi considerate inammissibili”. Sostanzialmente si pensa che il “pendio scivoloso” che si potrebbe determinare dopo la legalizzazione dell’eutanasia e del suicidio assistito potrebbe aprire la porta a pratiche eutanasiche che vanno oltre quelle consentite dalla legge, ed in particolare, ciò si potrebbe verificare in tre circostanze specifiche: 1) le tecniche di eutanasia potrebbero essere applicate in pazienti psichiatrici non terminali e allo stesso modo in quelli con disturbi mentali o disabilità intellettuali; 2) l’eutanasia potrebbe essere effettuata su adolescenti, bambini e neonati; e 3) l’eutanasia involontaria potrebbe essere eseguita.731 Intanto si deve ribadire che l’eutanasia, intesa come qualsiasi atto compiuto da un medico per porre fine alla vita di una persona che si trova in una situazione fisica o psichica ritenuta dalla stessa intollerabile, se intesa in senso assoluto, vale a dire senza limiti, sarebbe da considerarsi intrinsecamente incostituzionale, perché contraria alla tutela del bene vita. Invero, l’esistenza dei limiti rende ragionevole il bilanciamento di tutti i diritti fondamentali che vengono in rilievo. In nono luogo, per quanto attiene all’obiezione di coscienza è stato rilevato che non hanno ancora trovato soluzione le questioni inerenti a quali atti essa si riferisca nella prestazione di aiuto a morire, nonché 731 Aznar, J., “The slippery slope of eutanasia”, in Medicina e Morale, 2021/1, pp. 111-120. - 529 - quali sarebbero le misure da adottare per sostituire in modo efficace gli obiettori. Conseguentemente, sarebbe opportuno intervenire con una normativa ad hoc, applicabile ai diversi casi in cui un professionista sanitario si rifiuta di porre in essere alcune prestazioni sanitarie per motivi dettati dalla sua coscienza732 Non ultimo è stato fatto notare che la morte derivata dalla prestazione di assistenza alla morte "sarà legalmente considerata una morte naturale a tutti gli effetti", ma la LORE non contiene alcuna indicazione su chi debba rilasciare il certificato di morte, stabilendo che solo che una volta effettuata l'eutanasia, devono essere inviati al Comitato di Valutazione e Garanzia due documenti con i dati e i dettagli dell'iter. Per l' Associazione di bioetica di Madrid equiparare l'eutanasia alla morte naturale può "promuovere abusi” e non essere così “una garanzia", creando non solo confusione, ma una vera e propria “falsificazione di documenti ufficiali", impedendo la “corretta registrazione della causa della sua morte e la sua quantificazione”. Per quanto concerne la questione della creazione di un registro degli operatori sanitari obiettori di coscienza si è espresso sfavorevolmente il Consiglio generale dei collegi dei medici (CGCOM), poiché la loro creazione violerebbero il “diritto alla riservatezza e alla non discriminazione". 732 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau M.L., op. cit., pag. 83 - 530 - Al riguardo è stato obiettato che i dati sanitari saranno protetti in virtù di quanto disposto dalla L. sulla privacy (Ley Organica n. 3 del 2018) e potranno essere utilizzati solo dall’amministrazione sanitaria ai fini della gestione della prestazione d’aiuto a morire733. Il PSOE, oltre ad aver ignorato questa raccomandazione, ha rifiutato di rimuovere il pregiudizio delle nuove norme contro le persone con disabilità come richiesto dal Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità che ha espresso al Governo la sua “preoccupazione” per gli articoli 4 e 5 del disegno di legge che consente l'accesso all'eutanasia e al suicidio assistito a persone che “soffrono” di una “sofferenza grave, cronica e invalidante. In particolare, sia per l'Onu che per il Cermi (Comitato spagnolo dei rappresentanti delle persone con disabilità) il termine “impossibile” suppone “una chiara allusione a situazioni di disabilità, nella misura in cui parla di limitazioni all'autonomia delle persone”. Negli emendamenti approvati dal Senato tale termine non è stato tolto dagli articoli ed è cambiata solo la formulazione del testo per far capire che quando si usa il termine “impossibile" si fa riferimento a "una situazione" e non a "persone". 733 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau M.L.,op. cit., pag. 82 - 531 - 1.10 Motivi di impugnazione e sentenza del Tribunal Costitucional A un anno dall'entrata in vigore della LORE, si ripropongono gli stessi dibattiti che esistevano al momento della sua approvazione. In effetti, si tratta di una legge che ha un profondo contenuto ideologico che ha creato e continua a creare profondo disaccordo all’intermo dei diversi partiti al Governo, in merito alla questione più importante posta dalla legge che ruota attorno alla formazione del consenso del paziente affetto da una malattia grave e incurabile o sofferenza insopportabile, richiede la prestazione di assistenza nel morire. Nonostante la LORE abbia previsto una procedura che cerca di fornire le garanzie necessarie affinché la decisione del paziente sia resa liberamente e consapevolmente, la situazione di estrema debolezza emotiva e fisica dello stesso, fanno sorgere molti dubbi se costui sia effettivamente in grado di dare il proprio consenso. In questo senso, svolgerà una funzione fondamentale il medico responsabile, il quale, oltre ad offrire tutte le informazioni mediche necessarie affinché il paziente possa dare il consenso all'eutanasia, dovrà necessariamente verificare che tale consenso sia dato liberamente e consapevolmente734. Tant’è che la Ley Orgánica de regulación de la eutanasía dispone un procedimento di formazione e di manifestazione delle determinazioni 734 Il médico consultor è un professionista che interpellato dal collega che ha curato la vicenda sino a quel momento a sua volta ha il compito di visitare il paziente, studiarne la storia clinica e redigere una relazione circa la presenza dei requisiti che rendono ammissibile la richiesta di morte volontaria (art. 8, punto 3). - 532 - del paziente parecchio articolato, con una precisa scansione temporale, del tutto aderente al concetto di alleanza terapeutica e pienamente rispettoso dei connotati di libertà, consapevolezza e autonomia che deve possedere il volere stesso. Nonostante ciò, la normativa in oggetto è stata impugnata da PP e Vox, gli stessi partiti che votarono contro la sua approvazione. L'impugnazione dei deputati Vox investe la legge nel suo complesso e, in via subordinata, tredici suoi precetti: (art. 3, lett. b), c), d), e) eh); art. 4.1; art. 5, commi 1.c) e 2; art. 6.4; art. 7.2; art. 8.4; art. 9; art. 12.a), comma 4; art. 16; art. 17; art. 18.a) comma 4; disposizioni aggiuntive prima e sesta; terza disposizione finale, in relazione all'art. 16.1 e con la sesta disposizione aggiuntiva. I motivi di contestazione sono di carattere formale e materiale. I vizi formali inciderebbero sull'iter di redazione e approvazione parlamentare della legge. Secondo i ricorrenti la proposta di legge organica del gruppo di maggioranza che sostiene il Governo mirava ad evitare l'emanazione di relazioni da parte del Consiglio Generale della Magistratura e del Consiglio Generale della Magistratura Comitato di Bioetica e, quindi, limitare il dibattito parlamentare. A tale contestazione è stato ribattuto che il Comitato per la Bioetica ha predisposto una relazione che è stata resa pubblica e che le proposte legislative di origine parlamentare non necessitano di relazioni tecniche, a differenza dei disegni di legge che il Governo presenta al - 533 - Parlamento e che le Cortes Generales, potendo farlo, non hanno raccolto altri rapporti. La seconda censura, di carattere generale investe il diritto fondamentale alla vita. Secondo i Vox è un diritto che ha carattere assoluto, indisponibile e, pertanto, lo Stato ha il precipuo dovere di tutelarlo anche contro la volontà del suo titolare. Ne consegue che l'eutanasia o il diritto alla morte oltre a non poter essere regolati dal Legislatore, non hanno alcun fondamento costituzionale. L’opposizione si oppone anche per "evitare potenziali abusi" e "proteggere le persone vulnerabili", come richiesto dalla Corte europea dei diritti dell'uomo. In subordine, i ricorrenti hanno sostenuto che la legge incide in modo sproporzionato sul diritto alla vita735. Il 9 marzo 2023 i membri della Corte Costituzionale (TC), in seduta plenaria hanno aperto il dibattito sulla legge sull'eutanasia. Il dibattito è stato poi rinviato a causa della ricusazione di due magistrati che, all'atto dell'approvazione della legge, avevano rapporti con il Governo. 735 https://www.elmundo.es/espana/2023/03/30/6425bc9821efa0ac468b45b1.html, https://www.eldebate.com/espana/20230322/constitucional-rechaza-recursos-eutanasia-avala-polemica-ley-sanchez_102631.html; https://www.jerezsinfronteras.es/p-141874/. - 534 - Il 22 aprile 2023 la Plenaria della Corte Costituzionale a maggioranza (con nove voti a favore e due contrari) ha adottato la sentenza n. 19/2023 (BOE n. 98, del 25 aprile 2023), con cui ha dichiarato la piena costituzionalità della legge organica sull’eutanasia n. 3/2021, respingendo il ricorso di incostituzionalità n. 4057-2021 presentato da 50 deputati di Vox. Tuttavia, il T.C., anziché pronunciarsi sulla conformità della LORE alla Costituzione, è andato oltre e, attraverso un'interpretazione evolutiva della Magna Carta ha creato un nuovo diritto fondamentale di rango costituzionale: "il diritto della persona all'autodeterminazione riguardo alla propria morte in contesti eutanasici", i quali coincidono con quelli definiti dal legislatore stesso.736 Secondo una parte della dottrina, è un’operazione alquanto discutibile dal punto di vista logico e istituzionale.737 Nella legge l’eutanasia viene concepita come una pratica “alla quale si può ricorrere in un contesto di sofferenza grave, cronica e di inabilità o infermità grave e incurabile in grado di causare una sofferenza intollerabile”. Il relatore della sentenza, il giudice Ramón Sáez, afferma, infatti, che la Costituzione protegge il diritto all’autodeterminazione della persona, consentendogli di decidere in modo libero, informato e 736 Sánchez Barroso, op. cit., pag.11. 737 Ibidem - 535 - consapevole il modo e il tempo di morire, in ossequio ai dettami degli artt. 15 e 10.1 della CE, in situazioni clinicamente accertate di malattie terminali o gravemente invalidanti. I giudici hanno specificato che il diritto alla vita non può essere analizzato isolatamente, ma che la interpretazione della Costituzione deve tener conto del contesto storico e di tutti i principi e diritti contenuti nel suo testo, i quali sono correlati e interdipendenti. I magistrati, infatti, riconoscono che non esiste un primato totale dell'autodeterminazione, ma piuttosto che il contesto dell'eutanasia produce una "tensione tra diritti": da un lato, il diritto alla vita (art. 15 CE), e dall'altro, integrità fisica (art. 15) CE, dignità e libero sviluppo della personalità altrui (art. 10 CE).738 Il TC sembra risolvere questa tensione a favore dell'autonomia, in quanto il conflitto avviene " nella stessa persona" che è quindi colui 738 Secondo.... Le sentenze sostengono che il diritto a ricevere assistenza per morire in un contesto di eutanasia è legato alla dignità umana e al libero sviluppo della personalità (art. 10.1 CE) e al diritto fondamentale dell'integrità personale (art. 15 CE), che condivido, anche se mi sembra che il ragionamento non sia completo senza menzionare anche la libertà reale ed effettiva dell'art. 9.2 CE e, soprattutto, la libertà ideologica dell'art. 16.1 CE, perché il paziente che decide di chiedere assistenza per morire lo fa in base alla discrepanza tra il suo progetto personale di vita e di morte e la sua condizione di malattia terminale o di malattia che provoca gravi sofferenze incapacitanti. Per questo motivo, l'eutanasia e il suicidio assistito in un contesto di eutanasia sono anche una manifestazione della libertà ideologica della persona - 536 - che deve decidere, mentre il potere pubblico è obbligato a difendere la vita solo " dall'aggressione di terzi ."739 Il diritto alla vita dell'art. 15 CE si configura, infatti, come un diritto alla tutela dell'esistenza fisica della persona e comporta per i pubblici poteri doveri negativi di astensione e doveri positivi di protezione per azioni poste in essere da terzi. La Corte argomenta che tale configurazione non consente però di attribuire un valore assoluto al diritto alla vita, né impone allo Stato un dovere di protezione individuale che implichi un paradossale dovere di vivere, né impedisce il riconoscimento costituzionale del potere della persona di decidere di conseguenza, autonomamente, della propria morte in situazioni di sofferenza causate da una malattia incurabile, clinicamente provata, e che il paziente vive come inaccettabile. La tesi assolutizzante della vita e il suo necessario corollario dell'obbligo di restare in vita non è compatibile con la Costituzione. Queste argomentazioni sono state poi ribadite dal TC anche con sentenza n. 244 ove si riafferma che la tutela del diritto fondamentale alla vita non si può concretizzare nel “dovere a vivere”, e che la legittimità delle norme giuridiche sull’eutanasia e l’aiuto al suicidio trovano fondamento nella Costituzione spagnola, in particolare nel 739 Alvarez Royo-Villanova, S.¿Nuestra Constitución reconoce un derecho a morir? Sobre la STC 22/3/2023 https://www.hayderecho.com/2023/04/13/nuestra-constitucion-reconoce-un-derecho-a-morir-sentencia-tribunal-constitucional/ - 537 - combinato disposto fra il diritto alla vita (art. 15 Cost.), il diritto alla libertà (art. 1, co.1, Cost.) e il diritto all’autodeterminazione (art. 10, co.1, Cost.). Il TC non ravvisa, inoltre, una differenza di valore costituzionale tra le decisioni libere e informate del paziente di rifiutare un trattamento salvavita (anche se ne deriva la morte) e la richiesta di cure palliative terminali (che anticipa il processo di morte) da un lato e, le decisioni oggetto della legge organica impugnata dall’altro. Il rispetto per l'autodeterminazione della propria vita esige che qualora la persona considera intollerabili situazioni di oggettiva estrema sofferenza, ha il diritto di porvi fine, perché ledono il diritto all'integrità personale e la dignità umana. Tale diritto include il potere di richiedere e avvalersi dell'assistenza delle autorità pubbliche, le quali hanno il precipuo dovere di fornire i mezzi necessari per evitare una fine della vita indegna e dolorosa. Inoltre, i giudici hanno evidenziato come la legge abbia definito con precisione “i presupposti del cd. contesto eutanasico e i requisiti in presenza dei quali si possa esercitare il diritto all’autodeterminazione e il diritto all’autonomia del paziente rispetto ai trattamenti da ricevere, che risultano pienamente in linea con il disegno costituzionale complessivo che pone la libertà come valore superiore dell’ordinamento giuridico e la dignità e il libero sviluppo della - 538 - personalità come fondamenti dell’ordine politico e della pace sociale”.740 Nella Lore viene prevista, infatti, non solo una rigorosa procedura amministrativa, ma si definiscono con precisione i presupposti del c.d contesto dell'eutanasia: la malattia grave deve sempre presentarsi come una malattia somatica nella sua origine, anche se la sofferenza costante e intollerabile può essere di natura psicologica. si includono la malattia psicologica o la depressione. Per quanto attiene alla questione delle cure palliative disciplinate nel regolamento del Sistema Sanitario Nazionale e previste nella carta dei serviz, il TC fa notare che la LORE le contempla, ma come opzione terapeutica da offrire al paziente durante il processo di richiesta del beneficio in modo che possa prendere una decisione libera e informata. La Corte ritiene, infatti, che esse non sempre costituiscano una valida alternativa a cui ricorrere in tutte le situazioni di sofferenza. Essa ha rigettato poi il resto dei ricorsi contro specifiche disposizioni di legge, ed, in particolare, per quanto concerne l’impugnazione dell’art. 18.a), sostiene che spetta alla Commissione di garanzia e valutazione, organo amministrativo, se riconoscere o negare il diritto al beneficio e non ai medici coinvolti nella prima fase di verifica dei 740 Frosina, L. Le nuove frontiere dei diritti in spagna tra autodeterminazione individuale e uguaglianza sostanziale, in Nomos. Le attualità nel diritto - 1/2023, pagg. 20-21. - 539 - requisiti (art. 10. 4 e 5). Il linguaggio alquanto errato della legge non inficia la validità delle sue disposizioni, poiché gli atti medici e le delibere amministrative devono essere collocati all'interno di un vero e proprio procedimento amministrativo. Inoltre, le delibere della Commissione sono sottoposte al controllo giurisdizionale come ogni atto amministrativo, contrariamente al parere dei ricorrenti, anche se la legge non lo prevede espressamente. Per quanto riguarda la considerazione di equiparare la morte assistita alla morte naturale, il TC afferma che si tratta di una finzione giuridica, il cui scopo è di indicare che essa è dovuta a cause non violente o sospette di criminalità, ai sensi del codice di procedura penale. La Corte ha, poi, ribadito che nella LORE è previsto un controllo da parte della Commissione di Garanzia su ogni singolo caso una volta che il servizio di eutanasia è stato svolto e ciò non impedisce il fatto che qualora emergano indizi di reato, le persone coinvolte nella morte del paziente sarebbero indagate dall'autorità giudiziaria. Il TC ha anche rigettato la censura avente ad oggetto l’accesso al beneficio della prestazione di aiuto a morire da parte delle persone con incapacità di fatto (art. 9), considerando che in tale ipotesi i requisiti per accedere al riconoscimento del diritto sono più severi, essendo ammesso solo quando il paziente abbia preventivamente firmato un documento di istruzione preventiva, testamento biologico, direttive anticipate o documenti equiparati legalmente riconosciuti. - 540 - Al riguardo, la stessa normativa prevede che la volontà del paziente espressa in tale documento è revocabile in ogni momento e, pertanto, in mancanza di revoca, è ragionevole presumere che la volontà così espressa continui ad essere autentica. Oltretutto la LORE non fa riferimento a istanze amministrative per la determinazione di aspetti sostanziali dell'eutanasia: essa si limita ad affidare a vari organi dell'Amministrazione la redazione di protocolli di azione e manuali di buona pratica (art. 5.2 e 17.5). La riserva della legge organica ai diritti fondamentali non impedisce il rinvio a successive ordinanze di materie di carattere spiccatamente tecnico. Invero, per quanto riguarda l'obiezione di coscienza la Corte affronta due punti: in primis il TC sancisce che non vi alcuna contraddizione nel fatto che la definizione legale dell'obiezione sanitaria abbia rango di legge organica (art. 3 f), mentre la sua regolamentazione si rinviene nella disposizione finale terza. In secondo luogo, sono assolutamente conformi alla CE le disposizioni che obbligano sia il professionista ad informare preventivamente per iscritto sia l'istituzione di un albo dei professionisti obiettori. Ciò risponde alla finalità di facilitare all’organizzazione sanitaria il servizio da erogare per garantire l'efficacia della legge: "non è privo di senso che l'amministrazione sanitaria conosca, attraverso il Registro, - 541 - le informazioni necessarie per poter gestire adeguatamente la prestazione di assistenza al moribondo". Quindi l'iscrizione non implica dichiarare le proprie credenze (proibito dall'art. 16.2 CE), poiché l'esercizio dell'obiezione non può, per sua natura, rimanere nella sfera intima dell'obiettore, trattandosi di una esenzione da un dovere legale. Infine, presumere che dall'iscrizione possa derivare qualche tipo di discriminazione per gli obiettori è un'affermazione priva di qualsiasi base giuridica. Nella sentenza n. 94/2023, il TC fuga ogni dubbio sulla sollevata questione circa l’invasione della competenza dello Stato nella creazione del citato registro, argomentando che essa si rinviene nella competenza di base e coordinamento della sanità ai sensi dell'art. 149.1.6. Inoltre, in merito alla questione sollevata dai ricorrenti, secondo i quali l’obiezione di coscienza è una tale facoltà che deve essere estesa anche alle persone giuridiche, la Corte stabilisce invece che deve essere riconosciuto il diritto ad esimersi dal compimento di tutte quelle attività connesse all’eutanasia o all’aiuto al suicidio solo in capo al personale sanitario, perché si rifà a "convizioni radicate" che possono appartenere solo a esse, nel senso che solo nel caso delle persone fisiche può realizzarsi un conflitto etico, morale e personale che l’istituto dell’obiezione di coscienza valorizza. D’altro canto, l’estensione del diritto di obiezione in favore di persone giuridiche ed entità sarebbe priva di fondamento - 542 - costituzionale, e pregiudicherebbe l’effettività delle prestazioni sanitarie offerte. E’ bene sottolineare che tali assunti non sono stati condivisi da due magistrati della Corte Costituzionale (TC), ovvero da Concepción Espejel e da Enrique Arnaldo, inquadrati nel loro blocco conservatore. Arnaldo, in particolare accusa la Corte di "svalutare" la Costituzione avallando un "nuovo" diritto fondamentale all'autodeterminazione della propria morte e di limitare le opzioni del legislatore in questa sezione, mentre Concepción Espejel ritiene che la Corte costituzionale "superi" i suoi limiti e "consacra l'eutanasia come un diritto fondamentale". Costoro hanno sostenuto che la sentenza che avalla la LORE abbia, in realtà, riconosciuto "un nuovo diritto fondamentale all'autodeterminazione della propria morte in situazioni di eutanasia o contesti". In tal modo, anzichè limitarsi ad esaminare se l'opzione legislativa fosse rispettosa della Costituzione, impone, in realtà, la Legge organica 3/2021 come unico modello costituzionale possibile, al fine di chiudere ogni altra opzione legislativa, superando l'ambito e i limiti di controllo che spetta al tribunale. 741 741Serrato, F., “El Constitucional avala la 'ley de la eutanasia' tras rechazar el recurso de Vox” in https://theobjective.com/espana/tribunales/2023-03-22/constitucional-recurso-vox-eutanasia/ - 543 - Il giudice Arnaldo rimprovera alla Plenaria anche la sua “incomprensibile deferenza nei confronti del legislatore in un ambito” in cui “è richiesta la massima certezza e chiarezza sulle norme applicabili per non violare il diritto alla vita”. Parimenti, entrambi i magistrati contestano la qualità della norma che contiene molteplici inesattezze in vari precetti che incidono sul giudizio di proporzionalità nell'ottica del divieto di inesistenza o insufficienza di tutela, da un lato, e delle garanzie di libera deciso, consapevole e autentico dall’altro. La sentenza, infatti, contiene diverse interpretazioni di consenso all'eutanasia, per verificare che questo consenso sia dato liberamente e consapevolmente. Concludo con gli interrogativi che si è posto Gonzalo Arruego742: 1. restano problematiche di applicazione ed interpretazione della legge per la presenza di diciassette comunità autonome743; 742 Gonzalo Arruego, El camino hasta la legalización de la muerte asistida, BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, n. 3/2021, pp. 225-246. - 544 - 2. ulteriori incognite: l'interpretazione, la delimitazione e l'applicazione caso per caso della concorrenza delle condizioni cliniche che danno diritto alla prestazione; l'esegesi e l'identificazione caso per caso di chi sono i medici responsabili e consulenti; il ruolo che possono assumere i professionisti sociosanitari diversi dal personale medico e infermieristico (ad esempio assistenti e operatori sociali o psicologi); il modo in cui sarà causata caso per caso la morte del richiedente. Alla luce di quanto esposto, occorre evidenziare che aver legalizzato la morte assistita rappresenta in Spagna un significativo cambio di paradigma che senza dubbio, suscita numerosi sfide e interrogativi. 743 A tal riguardo, secondo quanto riportato dal quotidiano Elmundo, nel 2022, come riportato nello studio effettuato dalla DMD, sono state effettuate 295 eutanasie nel territorio nazionale, corrispondenti allo 0,064% rispetto al numero totale di decessi. La comunità in cui questa percentuale è stata più elevata è stata Navarra, con un 0,2%. Al contrario, Murcia è stata la regione in cui si sono verificate meno eutanasie, cifrate allo 0,01%. In questo contesto regionale, i medici hanno sottolineato che "i dati che abbiamo sulla eutanasia sono scarsi e di scarsa qualità". Hanno dichiarato che "c'è molta disparità tra uno e l'altro", poiché ogni comunità autonoma fornisce i propri dati, che risultano anche essere "errati". causa di questa difficoltà nello studio dei dati, Marín ha indicato che "non sappiamo dove la pratica dell'eutanasia funzioni meglio, anche se abbiamo le nostre teorie". Ha aggiunto che "ci sono comunità in cui le richieste vengono gestite più rapidamente rispetto ad altre", facendo riferimento a Navarra o al Paese Basco. https://www.elmundo.es/espana/2023/06/22/64942766fdddff077b8b45dc.html (30/01/2024). - 545 - 1.11.Brevi riflessioni. La Spagna è stato il settimo paese ad aver approvato una legge sulla morte assistita, confermando il ruolo di avanguardia nella legislazione sui diritti civili e sociali. Essa è stata una legge fortemente voluta dalla popolazione spagnola, tant’è che, secondo gli ultimi dati relativi all'ultima inchiesta di opinione condotta in materia di eutanasia, realizzata da Ipsos, novembre 2020, l'85% degli spagnoli era favorevole alla sua legalizzazione744. Infatti, si registra una continua crescita del numero delle persone che vi ricorre, anche se non affette da patologie irreversibili: ad esempio, in base ai dati forniti solo Catalogna e dai Paesi Baschi, gli unici che hanno diffuso a fine 2021 statistiche relative alle domande presentate, si evince che delle 53 richieste ricevute dalla Commissione di garanzia e valutazione della Catalogna, poco più della metà (ventootto) è stata approvata, mentre altre quattordici erano ancora in corso di valutazione lo scorso dicembre. La maggior parte dei trattamenti approvati (ventiquattro) era già stata eseguita, mentre le altre quattro richieste erano in sospeso. 744 Viriglio, V., “La Spagna è il settimo paese a legalizzare l’eutanasia”, 2021, in https://www.agi.it/estero/news/2021-03-18/spagna-settimo-paese-eutanasia-legale-11828869/ - 546 - Rispetto alla malattia, la maggior parte delle richieste presentate ha riguardato pazienti con malattie neurodegenerative (ventitre) mentre quattordici sono relative a persone affette da cancro. Il tempo medio di risoluzione di una domanda è stato di circa 41 giorni. Fino al 10 dicembre sono state 34 le domande presentate nei Paesi Baschi mentre sono state 13 le procedure di eutanasia eseguite. Purtroppo otto persone che avevano inoltrato domanda sono decedute prima di essere sottoposte ad eutanasia, mentre una richiesta è stata respinta , infine, le altre 12 si trovavano in fasi diverse del loro iter. Da segnalare che i professionisti obiettori di coscienza rappresentano lo 0,1% del numero totale di operatori sanitari della Catalogna e l’1,9% di quelli baschi745. Sicuramente sono numeri destinati a crescere, anche se molte sono le voci critiche esternate nei confronti della LORE, la cui l’approvazione non ha incontrato il beneplacito di molti esponenti, appartenenti non solo all’ambito accademico, ma anche medico e religioso. In particolare, la Conferenza Episcopale Spagnola si è dichiarata contraria alla regolamentazione dell'eutanasia, poiché è una pratica che viola la dignità umana e va contro la volontà di Dio, proponendo 745 Baviera A., “Eutanasia in Europa. Continua a crescere il numero di chi vi ricorre, non solo in caso di patologie irreversibili”, 2022, in https://www.agensir.it/europa/2022/02/19/eutanasia-in-europa-continua-a-crescere-il-numero-di-chi-vi-ricorre-non-solo-in-caso-di-patologie-irreversibili/ - 547 - come valida alternativa lo sviluppo delle cure palliative per offrire un supporto completo ai malati. Essa resta, pertanto, ferma sul fatto che la morte assistita costituisce una forma di omicidio, consentita dallo Stato che, anziché difendere la vita si rende responsabile della morte inflitta . Per quanto concerne la posizione dei medici, l'Organizzazione Medica Collegiale si è mostrata contraria alla legge: le consultazioni condotte presso il collettivo (tra professionisti dei collegi di Tarragona, Bizkaia, Madrid e Las Palmas) rivelano che il sostegno alla regolamentazione dell'eutanasia supera il 67%, mentre l'obiezione di coscienza oscilla tra il 15% a Tarragona e il 25% a Madrid746. I medici, sia quelli favorevoli, sia quelli contrari, concordano, comunque, sul fatto che la legge lascia questioni irrisolte, quali, ad esempio, come potrebbe essere valutata e misurata la sofferenza di un paziente che richiede l'eutanasia o come potrebbero essere affrontate le richieste di persone aventi problemi di salute mentale. Durante il dibattito parlamentare molte voci si sono levate a difendere il diritto alla vita, fra cui gli stessi ricorrenti dinanzi al Tribunale Costituzionale, appartenenti all’opposizione politica, fra cui quella di Méndez Monasterio, di VOX, secondo il quale, con la LORE lo Stato diviene una macchina per uccidere e i medici dei boia. 746 https://elpais.com/sociedad/2021-06-20/hay-vacios-en-la-ley-de-eutanasia-que-a-los-medicos-nos-ponen-en-una-situacion-dificil.html - 548 - Secondo la sua opinione, si invoca l’autonomia della persona, ma in realtà, tale normativa distingue fra vite degne e vite non degne di essere vissute a scapito delle persone vulnerabili, che sentendosi un peso per i propri familiari decidono di morire. A tutto ciò si aggiungono altre motivazioni, quali ragioni ideologiche, utilitaristiche ed economicistiche. In particolare, egli sostiene che la disciplina dell'eutanasia rappresenta la risposta a un fallimentare sistema pensionistico, nel senso che si decide che i malati cronici devono essere “ eliminati” perché costituiscono un peso economico per lo Stato. In definitiva qualificò la legge come omicida.747 Concorda con Méndez Monasterio anche Cabrera748, la quale afferma: “I medici e gli operatori sanitari, attraverso questa via, si trasformano in boia, che è il termine usato per definire la professione di chi mette fine alla vita di un altro in modo istituzionalizzato. Si sarebbe potuto prevedere la creazione di un corpo di funzionari specificamente dedicati alla pratica dell'eutanasia. Invece, ciò che viene proposto è deturpare la natura della professione medica e sanitaria, il cui scopo è completamente opposto a questo presunto diritto di morire. Di fronte a questo obbligo imposto al personale 747 Juanatey Dorado, C., Cuerda Arnau, M.L., “La nuova legge organica che disciplina l’eutanasia” op. cit., pp. 57-86. 748 Cabrera Caro, L., “Un nuevo derecho llamado eutanasia. Revisión crítica al amparo de la concepción clásica del derecho”, in Persona y Derecho, Vol. 87, 2022, 2, pp. 395-415. - 549 - medico e sanitario, l'unica possibilità sarà invocare l'obiezione di coscienza, che dovrà essere anticipata per iscritto e deve essere registrata in un apposito Registro degli obiettori”. Al riguardo Cabrera afferma chiaramente che la semplice volontà individuale, espressa attraverso il consenso informato, o la volontà collettiva, espressa nel testo di una legge, non sono sufficienti per costituire un diritto quando questo coinvolge determinati beni personalissimi. E’ importante ricordare che si sono schierati contro l’eutanasia anche l'Associazione Medica Mondiale, il Comitato Permanente dei Medici Europei e l'Organizzazione Medica Collegiale di Spagna, come, peraltro, evidenziato nei codici di deontologia medica (art. 36.3) e di deontologia infermieristica spagnola (art. 54 e 55). Infine, il 6 ottobre 2020 lo stesso Comitato di Bioetica di Spagna ha approvato all'unanimità un rapporto sul fine vita nel quale si ribadisce la distinzione tra cure palliative e eutanasia e si respinge categoricamente la seconda. Cio che è indubbio, è che si è riproposto quello che avevano illo tempore affermato Medina e Albert, riguardo la legge sulla morte degna approvata dalla regione autonama andalusa nel 2010, ossia anche per l’eutanasia e il suicidio assistito “si è cercato di legiferare su ciò che si presume esista il consenso con carattere quasi universale - 550 - per sottomettere questioni etiche all’approvazione maggioritaria del Parlamento”749. Ma ci si è chiesti se fosse giusto “cavalcare l’onda” del consenso popolare per arrivare ad una legge sull’eutanasia, quando, in realtà il compito di uno Stato democratico è quello di far rispettare i diritti umani di tutta la comunità: “si è democratici, prima di tutto, nella misura in cui si rispetta la dignità comune di tutti gli esseri umani. Sono quindi tremendamente ingiusti e antidemocratici coloro che difendono l'aborto o l'eutanasia, perché escludono altri uomini dal diritto umano più fondamentale, che è la vita, su cui si basano tutti gli altri.”750 E’ di palmare evidenza che in relazione al diritto alla morte assistita ci muoviamo in un ambito alquanto spinoso, in cui non esistono soluzioni ottimali, contraddistinto da risposte legali difficili e discutibili inerenti ad una questione che di per sé è forse la più terribile: la morte di una persona in un contesto di estrema vulnerabilità fisica e/o mentale. 749 Medina Morales, D., Albert Marquez, J., “Morte degna in Andalusia, riflessioni sulla scientificità deldiritto alla vita e alla morte”, in Meditarranean Journal of human rigts, Vol. 14, n. 2/3 2010, pag. 70., 750 Poole Derqui, D. “La despenalización de la eutanasia en España: 9 razones a favor y 9 respuestas, 2020, https://www.bioeticaweb.com/. - 551 - I. Intimo rapporto fra evoluzione del concetto morte e diritto ad una morte dignitosa. Il titolo del presente elaborato pone un primo interrogativo: esiste un diritto di morire in Italia e in Spagna? Ebbene, possiamo affermare che vi è una stretta ed intima correlazione fra l’evoluzione del concetto morte e la codificazione del diritto ad una morte dignitosa, poiché non solo la vita deve essere vissuta dignitosamente, ma che anche la morte deve essere degna dell’uomo, visto che quest’ultima è parte della vita stessa. L’evoluzione del concetto morte ha portato ad una rimodulazione delle cure, costringendo il potere pubblico a dover necessariamente prendere in considerazione nuove istanze che pretendono di divenire nuovi diritti di difficile collocazione all’interno dei principi e dei valori della Costituzione. I mirabili progressi scientifici hanno cambiato profondamente la dimensione del nascere e del morire e messo in crisi le “certezze del diritto”. Il prolungamento della vita artificiale ha messo in discussione non solo quando stabilire il preciso momento in cui si può ritenere che la vita sia definitivamente cessata, ma anche quando la stessa “deve cessare” perché considerata indegna e non più desiderabile. Ebbene, secondo i criteri scientifico-naturalistici la vita umana esiste finché sono soddisfatti i corrispondenti presupposti biofisiologici, CAPITOLO VI CONCLUSIONI “Su sé stesso, sul proprio corpo e sulla propria mente, l’individuo è sovrano.” (John Stuart Mill “Saggio sulla libertà”) - 552 - qualunque sia lo stato, la condizione e la capacità di fornire qualsiasi tipo di servizio del suo titolare. Ma si fa riferimento alla vita biologica, intesa quale processo metabolico, o a quella biografica, fatta da sensazioni, ricordi, aspettative, progetti, autoconsapevolezza? Quale di queste due concezioni di vita dovrebbero essere oggetto di tutela da parte dell’ordinamento giuridico? Secondo il bioeticista Maurizio Mori751 “la vita (biologica) non è sempre buona in sé, ma è buona per i contenuti positivi che può offrire e fintanto offre tale possibilità: quando non restano che contenuti negativi, la vita porta a una condizione che è peggiore della morte (caratterizzata da assenza di dolore)”. Tale asserto marca quindi uno iato tra vita biologica (etica della sacralità della vita, vita umana) e vita biografica (etica della qualità della vita, persona)752 che è stato oggetto della riflessione bioetica, a partire da alcuni casi emblematici che, nel corso degli anni, sono stati al centro del dibattito pubblico e di controversie giuridiche. Ma, se la differenza fra vita biologica e vita biografica è la differenza “fra tra l'essere in vita e nell'avere una vita”753, ovvero essere 751 Mori, M., Manuale di bioetica, Firenze, Le Lettere, 2013, pp-339-345; 752Adamo, U., Ragioni a favore di una legalizzazione dell’eutanasia, in Giurisprudenza Penale Web, 2019, 1-bis - “Questioni di fine vita”, pag. 21-23. 753 Rachels, J, La fine della vita. La moralità dell’eutanasia, Sonda, 1989, p. 11. - 553 - soggetti di decisioni, di aspettative, di progetti754, allora è proprio il profondo rispetto per la vita che porta a interrogarsi sui seguenti quesiti: 1) si può disporre della propria vita?; 2) è meritevole di tutela da parte dell’ordinamento giuridico costituzionale, nell’ambito dell’ordinamento convenzionale europeo, l’anticipazione significativa della morte di chi è malato o non trova più senso alla propria esistenza, in quanto sostengono che la loro vita “non è vita”?; 3) qual è il bene giuridico da proteggere? In altri termini, il valore presidiato dall’ordinamento giuridico è la vita in sé o, piuttosto, la “dignità” dell’esistenza, intesa come condizione umana non degradante, ma capace di consentire alla persona di vivere senza una sofferenza insopportabile che potrebbe tradursi in una vera e propria condanna o in una tortura, come la defì Fabio Antoniani? Al riguardo, è stata proprio l’evoluzione giurisprudenziale che fornito una prima risposta, basata sulla negazione del carattere trascendentale del diritto alla vita, con conseguente limitazione della tutela della 754 Visentin, D. “Una scelta difficile: diritto di morire o dovere di vivere?, in Il Diritto di Famiglia e delle Persone, fasc. 4, 1998, p. 1626, ove sostiene che: “essendo la vita ogni giorno esposta ad una valutazione qualitativa, il diritto alla stessa potrebbe entrare in conflitto, allora, con il diritto alla libertà ed alla dignità; per cui si potrebbe verificare una limitazione della tutela del diritto alla vita e quindi anche il sorgere di un diritto alla morte come espressione della tutela della dignità della persona, che è il fondamento dell'autonomia assoluta della stessa. Dalla logica della libertà dell'autodeterminazione deriverebbe, così, una visione del diritto alla vita che pone il libero consenso del singolo come base per la liceità di ogni atto, quindi anche di un atto estremo di disposizione del proprio corpo”. - 554 - stessa, derivata essenzialmente da un “compromiso... entre la santidad y la calidad de la vida”755. Dall’altro canto anche lo stesso potere politico non ha voluto trasformarsi in garante dell'intangibilità di questo valore, adottando, invece, una particolare concezione etica che reclama il pieno riconoscimento giuridico del diritto di autodeterminazione dell'uomo, attribuendo all'individuo il poter scegliere il modo e il tempo per porre fine alla propria esistenza, al fine di dominare la vita e la morte, nel tentativo di sentirsi arbitro del proprio destino. Cosicchè, la querelle fra i fautori della concezione della vita come bene indisponibile, incentrata sulla tutela del principio dei sacralità e inviolabilità della vita umana, che negano cittadinanza sia all’eutanasia, quanto al suicidio assistito (a prescindere dalla ricorrenza di una condizione psico-fisica compromessa e/o di malati in stato terminale e/o in stato neurovegetativo persistente) e, coloro che, invece, ritengono la vita un bene che appartiene non ad un’entità superiore, ma alla disponibilità dell’uomo, sembra risolversi a favore di quest’ultima concezione, la quale basa i propri convincimenti su una chiave di lettura del bene vita secondo una differente prospettiva: non quale oggettività giuridica sacra ed inviolabile tout court, ma quale diritto ad un’esistenza libera, dignitosa e qualitativamente 755 Eser, A., “'Entre la -santidad y la calidad” de la vida. Sobre las transformaciones en la protección juridico-pénal de la vida', in Anuario de Derecho Penal, XXXVII, 1984, 780. - 555 - accettabile, nel rispetto comunque di ogni valutazione informata espressa dall’interessato. Questo è in sintesi quello che è stato recepito dal recente orientamento giurisprudenziale in Italia e dalla novella spagnola, le quali non difendono più un’etica dell’indisponibilità della vita, secondo cui aiutare un’altra persona a morire (suicidio assistito) o darle la morte attraverso un’azione eutanasica sarebbe un atto gravemente lesivo della dignità di quella persona e, di conseguenza, sempre moralmente inaccettabile, a prescindere dal grado di sofferenza che può accompagnare il processo del morire e dalle richieste che vengono espresse. Dall'insegnamento delle Corti Costituzionali e dalle norme di legge in vigore (in Italia, la L. 219/17, in Spagna la LORE) si può trarre, dunque, una conclusione: la vita, nella sua concezione di diritto dell'individuo, non è sempre un bene indisponibile e, oggi non è più in discussione la liceità dell'an, ma soltanto del quando e del quomodo. Per di più se il diritto ad una vita dignitosa è riconosciuto anche a livello sovranazionale e, precisamente, dall’art. 2 della Convezione europea dei diritti dell’uomo e delle libertà fondamentali, implicitamente deve ritenersi sussistente anche il diritto alla morte dignitosa, concretizzatosi nel “diritto di un individuo a decidere con quali mezzi e in quale momento la sua vita debba concludersi” come aspetto del “diritto al rispetto della vita privata” garantito - 556 - dall’art. 8 della Convenzione756, in quanto espressione dell’autodeterminazione dell’individuo, anche incapace. Questa è l’interpretazione seguita dalla Corte di Strasburgo757, la quale ha progressivamente riconosciuto l’esistenza del diritto di decidere 756 Il riferimento è, in particolare, a C. edu, sez. II, sent. 14 maggio 2013, Gross c. Svizzera, §§ 59-60; 757 La Corte EDU, ha avuto modo di affermare alla luce dei parametri convenzionali alcuni principi: I. L’art. 2 della Convenzione non implica un diritto a morire(Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. IV, 29 aprile 2002, Caso Pretty c. Royaume-Uni, ric. n. 2346/02); II. La tutela del diritto alla vita esige la predisposizione di procedure per cui la scelta di fine vita sia libera e consapevole (Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. I, 20 gennaio 2011, Affaire Haas c. Suisse, ric. n. 31322/07); III. Le autorità nazionali hanno l'obbligo di esaminare nel merito la domanda di chi ha richiesto la somministrazione di un farmaco letale (Corte europea dei diritti dell’uomo, Ancienne sez. V, 19 luglio 2012, Affaire Koch c. Allemagne, ric. n. 497/09); IV. L’interruzione del mantenimento artificiale in vita non integra violazione dell’art. 2 della Convenzione se il quadro normativo interno consente di accertare la volontà del paziente e contempla processi decisionali ed anche ricorsi giurisdizionali (Corte europea dei diritti dell’uomo, Grande Chambre, 5 giugno 2015, Affaire Lambert et autres c. France, ric. n. 46043/14, En droit. Decisione successivamente confermata in assenza di elementi nuovi: Corte europea dei diritti dell’uomo, 20 maggio 2019, Affaire Lambert et autres c. France, ric. n. 21675/19); V. L’interruzione del sostegno artificiale delle funzioni vitali di un bambino non viola gli artt. 2 e 8 della Convenzione se il suo mantenimento comporti sofferenze per il bambino medesimo e non vi sia speranza di sopravvivenza (Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. I, 27 giugno 2017, Charles Gard and others v. the United Kingdom, ric. n. 39793/17); VI. Interrompere i supporti vitali artificiali di una giovane ragazza non viola l’art. 2 della Convenzione se il quadro normativo interno consente la partecipazione dei genitori ai processi decisionali e di ricorrere all’autorità giudiziaria (Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. V, 23 gennaio 2018, Affaire Afiri et Biddarri c. France, ric. n. 1828/18); VII. Non viola l’art. 10 della Convenzione la condanna del medico che con atti specifici abbia aiutato delle persone a suicidarsi e non si sia quindi limitato a divulgare informazioni sull’aiuto al suicidio Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. - 557 - come e quando morire proprio a partire da una lettura sistematica della Convenzione, rimodellando la concezione della sacralità della vita umana, che viene privata del suo carattere assoluto facendo appello al rispetto della vita privata, in cui ricomprendere l’importanza dell’autonomia personale, intesa come quel diritto ad autodeterminarsi, che impone un recupero del governo sul corpo. In tal siffatta misura l’orientamento giurisprudenziale europeo giunge a riconoscere alla morte la stessa protezione della vita, in quanto beni opposti ma, allo stesso tempo, complementari dell’essere umano.758 In questo senso, l’eutanasia e il suicidio assistito non sono più considerati meri “eventi infelici”, presi in considerazione solo dall’etica pubblica, ma diventano vere e proprie “libertà” sancite in norme di legge. La vita, la morte e la dignità assumono così pari valore, il cui bilanciamento è, spesso, arduo, condizionato, purtroppo, dalla morale e da legislazioni retrograde che non tengono il passo con l’evoluzione II, 12 aprile 2022, Case of Lings v. Denmark, ric. n. 15136/20); VIII. È violato l’art. 2 della Convenzione qualora la Commissione incaricata di verificare a posteriori la correttezza della pratica dell’eutanasia non dia garanzie di indipendenza, mentre non viola l’art. 8 il mancato coinvolgimento del figlio della paziente in ossequio alla volontà di quest’ultima( Corte europea dei diritti dell’uomo, sez. III, 4 ottobre 2022, Affaire Mortier c. Belgique, ric. n. 78017/17), in GIRELLI F., Corte Europea Dei Diritti Dell’uomo E Fine Vita, in Ordine internazionale e diritti umani, (2023), pp. 1097-1108. 758 Casonato C., “Un diritto difficile. Il caso Lambert fra necessità e rischi”, in Nuova giur. civ. comm., 2015:caso Lambert c. Francia (Corte Edu, Grande Chambre, 05.06.2015, n. 46043/14), pp. 489-501. - 558 - della tecnologia che ha stravolto il modo di vivere e di morire dell’essere umano. La stessa dottrina italiana e spagnola afferma che se il bilanciamento tra tali diritti fondamentali appare ostico, quando tra questi compaia la vita, allora l’esito, invero, non può ritenersi scontato, in quanto “la priorità logica e ontologica della vita”759 non comporta la sua “preminenza sempre e comunque […] su tutti gli altri diritti della persona”760. Tale assunto è stato confermato successivamente dal Tribunale Costituzionale761 che ha confermato la piena costituzionalità della legge organica sull’eutanasia n. 3/2021, riconoscendo il diritto all’autodeterminazione del singolo, il quale può decidere il modo e il momento della sua morte conformemente agli articoli 15, che sancisce il diritto fondamentale all’integrità fisica e morale, e all’articolo 10, comma 1, che riconosce i principi della dignità umana e del libero sviluppo della personalità. Ciò significa, come asserisce autorevole dottrina, la ricerca dell’equilibrio “passa dall’uso dei canoni del bilanciamento dinamico 759 Nella sentenza n. 53/ 85 il Tribunal Constitucional sostiene che “el derecho a la vida es un prius lógico y ontológico para la existencia y especificación de los demás derechos que merece, por ello, especial protección del ordenamiento jurídico, y frente al que existe una obligación negativa general de no lesionarlo y una obligación positiva del Estado de contribuir a su protección. El ciudadano tiene libertad para decidir voluntariamente su propia muerte por un acto propio, pero no existe un derecho a la muerte; ello supondría la disponibilidad condicionada del derecho a la vida”; 760 Pulitanò, D., “Il diritto penale di fronte al suicidio”, in DPC, fasc. 7/2018, 67 761 Sentenza n. 19/2023 (BOE n. 98, del 25 aprile 2023). - 559 - e della proporzionalità, nucleo dello Stato costituzionale, in base ai quali un diritto fondamentale non può mai radicalmente soccombere in funzione di un altro”762. Ne deriva che anche il diritto ad una morte dignitosa non è assoluto, potendo essere bilanciato con interessi contrastanti che costituiscono uno “scopo legittimo”, tra cui la tutela dei soggetti vulnerabili, che non possono assumere una decisione libera e consapevole in merito ad atti di disposizione della propria vita. Il diritto di una persona a prendere la decisione di porre fine alla propria vita attraverso l’eutanasia e il suicidio assistito diventa un “diritto di scelta”763 che si sostanzia nella ricerca di una morte benefica, fornita dai terzi a colui che la richiede, per mettere fine alla propria sofferenza, considerata intollerabile ed inutile. Alla luce delle considerazioni suesposte sorge un’altro consequenziale interrogativo: qual è il compito dello Stato? E’ quello di proteggere la vita umana a tutti i costi o di tutelare come preminente il diritto dell’autodeterminazione, riconoscendo, conseguentemente, un vero e proprio diritto di morire? 762 Silvestri, G. “Il dialogo Habermas-Günther riletto dalla cultura giuridica italiana, parte prima. Intervista di Roberto Conti a Gaetano Silvestri”, in giustiziainsieme.it, 19 giugno 2020, pp. 6 ss 763 Scherer, M.,Simon, R., Euthanasia and the right to die: a comparative view, Rowman & Littlefield, 1999, p. 27 - 560 - Nei capitoli precedenti si evidenziato che vi è stato un cambio di paradigma nell’interpretazione e salvaguardia dei principi contenuti nella Magna Carta. In Italia, ad esempio, il codice penale italiano del 1930, peraltro, antesignano alla Costituzione Italiana dei padri costituenti, è permeato dalla filosofia di Alfredo Rocco che poneva il bene dello Stato come fine ed i suoi cittadini come mezzo, mentre le disposizioni odierne ribaltano questo rapporto di potere, restituendo un'immagine dello Stato come strumento di tutela e garanzia dei diritti dei singoli individui. Il riconoscimento dei cosiddetti diritti “infelici” afferma il rovesciamento di questa prospettiva e pone la persona come limite del diritto penale e del potere dello Stato. In ogni caso, sia in Italia che in Spagna si continua a rimarcare che il compito dello Stato non è quello di riconoscere e assicurare, attraverso la predisposizione di un sistema di garanzie, l’esistenza di un diritto di morire, quanto, piuttosto quello di rendere il più possibile effettivo il diritto all’assistenza del malato terminale, quello di accertarsi che la vita del paziente risulti dignitosa secondo la percezione che il singolo ne ha e, nei momenti finali, quello di accompagnare il malato nel morire, non a morire. “La dignità si realizza attraverso un processo, al quale concorrono il potere di governo della persona interessata e il dovere che incombe su chi deve costruire le condizioni necessarie perché le decisioni di - 561 - ogni persona possano essere prese in condizioni di libertà e responsabilità. Deve essere dunque garantita a ciascuna persona la possibilità di vivere con piena dignità, attivandosi, la società stessa, per l’eliminazione di quei fattori impedienti e per la soddisfazione delle più essenziali necessità umane. La vita degna di essere vissuta, allora, è quella che la persona autonomamente costruisce come tale”764. Resta saldo il principio che il compito di ogni Stato è quello di garantire fini solidaristici, ossia orientare l’azione delle persone verso il bene comune. Come scrive Anzalone765, citando le parole del prof. Medina, "il bene comune è intersoggettivo (con e per gli altri) e allo stesso tempo obiettivo, poiché ci fa sentire la necessità di fare il bene (e evitare il male) non perché sia buono secondo percezioni meramente soggettive, ma perché è ciò che deve essere fatto". Ne deriva che che le nostre azioni dovrebbero essere guidate dal perseguimento del bene comune e dalla considerazione della dignità, la quale deve essere intesa in senso ontologico, quale valore intrinseco di ogni individuo, anzichè farsi soggiogare da interessi personali o meramente economici. 764 Andreatta, B.: discorso pronunciato nel 1981 durante il Congresso Nazionale dell'Associazione Italiana per le Libertà Civili. 765 Anzalone, A., “Problemas contemporáneos: entre Valores y Derecho”, in Cad. Ibero-amer. Dir. Sanit., Brasília, 9(1): jan./mar., 2020, 25, pp. 25-34, http://dx.doi.org/10.17566/ciads.v9i1.603 - 562 - II Il diritto ad una morte dignitosa secondo il legislatore e la Giurisprudenza. Nella trattazione della presente tesi dottorale, le parole “vita”, “libertà”, “dignità” e “autodeterminazione” sono state ripetute come dei mantra, allorquando si è discusso sull’esistenza o meno di un diritto alla morte che, come visto ampiamente nei capitoli precedenti, può sostanziarsi sotto tre forme: 1) il diritto di rifiutare le cure e di raggiungere così anche un esito terminale; 2) il diritto di essere aiutato nel morire mediante tecniche di sedazione profonda continua capaci anche di accelerare il processo terminale; 3) il diritto a un aiuto attivo a raggiungere la morte direttamente e per mano propria. Sono tre forme di congedo che però non fanno riferimento ad un diritto di morire sic e ti simpliciter, ma al diritto ad una morte dignitosa, celebrata dalle più recenti sentenze della Corte di Strasburgo, alle quali si sono uniformate sia la recente giurisprudenza italiana e sia la ley organica de regulaciòn de la eutanasia. Ma quando si può affermare che la morte è dignitosa e cosa s’intende per dignità nel fine vita? Sebbene il termine dignità viene, spesso, impiegato per giustificare la libera scelta di morire dell’individuo, in realtà tale espressione non può essere racchiusa in una definizione precisa. L'origine del termine "dignità" deriva dal latino "dignitas", che significa eccellenza, nobiltà, valore. Qualcosa è "degno" se ha valore e, di conseguenza, merita rispetto. - 563 - Data la difficoltà di un’individuazione oggettiva della dignità, vi è chi parte dalla condizione di indegno, ovvero attraverso la raffigurazione delle situazioni in cui essa è assente766, fino a giungere a concepire la vita degna come “quel modo di vita che realizza la saldezza dei diversi confini del Sé e insieme ne consente il libero governo; che li presidia in modo adeguato, rendendo presenti le condizioni materiali e morali del rispetto del Sé, e garantendo la piena libertà di quei gesti vitali con cui apriamo ad altri il nostro confine; dignitosa è la vita della persona che non è esposta a momenti di negazione, che non è piegata, da bisogno, abbandono, ignoranza, a negare a sé stessa il sentimento del confine e la concreta capacità di ricerca della propria espansione; è dignitosa quella vita che consente di vivere per dar forma alla vita”767. Se la si concepisce quale valore intrinseco dell’esistenza umana, la dignità dell’individuo è anteriore alla coscienza, alla libertà e a tutte le qualità di quest’ultimo: essa preesiste allora ai diritti riconosciuti all’uomo, ne costituisce il fondamento ed è la matrice della loro inviolabilità. 766 D'avack, L. Il dominio delle biotecnologie. L'opportunità e i limiti dell'intervento del diritto, Torino, Giappichelli, 2018, pp. 63-64, ove aggiunge che” in pratica, è con la 'negazione' che si può parlare di dignità: la dignità non è un principio astratto, ma un 'minimo vitale' dove l'umanità si scopre attraverso l'inumanità. Una definizione della dignità che muove da quelle situazioni, da quelle immagini in cui essa certamente si affievolisce o è già svanita […]» 767 Zatti, P. “La dignità dell’uomo e l’esperienza dell’indegno”, in Nuova giur. civ., 2012, n. 6. - 564 - Perciò, la dignità si trasforma nella fonte dei diritti, di tutti i diritti della persona, indipendentemente dalla loro natura, diritti che promanano da questa dignità inerente ad ogni essere umano768. Non solo, la dignità è anche la fonte residuale del contenuto di qualunque diritto che non sia perfettamente determinato o che sia non sia sufficientemente definito, in quanto questo contenuto sia necessario per il libero e completo sviluppo della personalità769. Allo stesso modo autorevole dottrina definisce la dignità umana come “l’architrave del sistema dei principi, dei diritti e dei poteri dell’ordinamento statale, è anteriore a, e non dipendente da esso, nonché criterio di misura che evoca anche una reinterpretazione dei principi di libertà ed eguaglianza, parimenti caratterizzanti lo Stato contemporaneo.”770 Come sottolinea Viola771, “è irrinunciabile il principio che la dignità umana è propria di tutti gli esseri umani in quanto umani” e “deve essere riconosciuta a ogni essere umano e non può essere perduta da alcun essere umano, anche da quello più misero e sofferente o da quello più miserabile e abbruttito”. 768 Segado, F.F. “La dignità della persona come valore supremo dell’ordinamento giuridico spagnolo e come fonte di tutti i diritti” in Quaderni Costituzionali, pagg.1-22, Traduzione in lingua italiana di Miryam Iacometti, Università degli Studi di Milano. 769 Ibidem, pag. 15. 770Panebianco, M. “La dignità come parametro e come diritto all’autodeterminazione. Profili di giurisprudenza costituzionale”, in Nomos 2-2021, pag. 1. 771 Viola, F., “I volti della dignità umana”, in Colloqui sulla dignità umana. Atti del Convegno internazionale, Palermo, 2007, p. 107. - 565 - Allo stesso modo il prof. Barrio sostiene che "Il dolore, la malattia o la morte sono mali fisici, ma non sono un'indignità, né distruggono il valore intrinseco della persona che li subisce"772. Quindi, nel rapporto tra vita e dignità, la prima precede e fonda la seconda, la quale a sua volta, illumina e qualifica la prima773. Quindi, come afferma Hervada la dignità dell'uomo si acquista prima di nascere e si conserva fino alla fine della sua esistenza774. La relazione tra i diritti e la dignità è, dunque, di mutuo sostegno, nessuno dei due termini che la compongono possono fare a meno dell’altro. L’homo dignus, in quanto tale, è libero e uguale davanti agli altri, ed è capace di autodeterminarsi775. Ne consegue che il concetto di dignità è strettamente correlato a quello di autodeterminazione, intesa come libertà ed autonomia dell’individuo che ha una propria identità e che sviluppa la propria personalità all’interno delle formazioni sociali. 772 Barrio Maestre, J.M., “ Trato ético con las personas ancianas” in Cuadernos de Bioética, vol. XVI, núm. 1, enero-abril, 2005, pp. 53-64. 773 Ruggeri A., La dignità dell’uomo e il diritto di avere diritti. (Profili problematici e ricostruttivi), in Consulta on line, fasc. II, 2018, p. 396 774 HERVADA, J., “Los derechos inherentes a la dignidad de la persona humana”, in "Humana Iura" 1 , 1991, pp. 345 - 379. 775 Art. 1 della Dichiarazione Universale dei diritti umani recita: “Tutti gli esseri umani nascono liberi ed eguali in dignità e diritti. Essi sono dotati di ragione e di coscienza e devono agire gli uni verso gli altri in spirito di fratellanza” - 566 - Essa rappresenta, infatti, il cardine dei principi costituzionali, costituendo da fondamento per il riconoscimento dell’uguaglianza e dei diritti fondamentali di ogni individuo. Basti pensare all’articolo 1 della Dichiarazione universale dei diritti dell’uomo, il quale dispone che “tutti gli esseri umani nascono liberi e uguali in dignità e diritti”, all’articolo 1 della Carta dei diritti fondamentali dell’Unione Europea, il quale afferma che “la dignità umana è inviolabile. Essa deve essere rispettata e tutelata” e all’articolo 1 della Convenzione di Oviedo che stabilisce che “le Parti di cui alla presente Convenzione proteggono l’essere umano nella sua dignità e nella sua identità e garantiscono ad ogni persona, senza discriminazione, il rispetto della sua integrità e dei suoi altri diritti e libertà fondamentali riguardo alle applicazioni della biologia e della medicina (…)”. Lo stesso Tribunale Costituzionale Spagnolo776 ha espressamente riconosciuto la dignità umana come base di tutti i diritti, rivendicandone l'inviolabilità, il rispetto, protezione e, di conseguenza, costituisce un valore spirituale e morale intrinseco alla persona, che si manifesta, singolarmente nell'autodeterminazione consapevole e responsabile della propria vita.777 776 STC 53/ 1985 11 abril, F.J. 8º 777 García-Atance García de Mora, M.V., “Dignidad de la persona en el proceso de morir y muerte digna. especial referencia al menor”, in Vol. 26 Extraordinario XXV Congreso 2016, Comunicaciones, pp169-189. - 567 - Tuttavia, è importante precisare che Megías Quirós non concorda esplicitamente con quanto ribadito dalla Corte Costituzionale (STC 53/1985, FJ 82) riguardo al fatto che la Costituzione abbia elevato la dignità alla categoria di valore giuridico fondamentale778. Piuttosto, egli ritiene che la Costituzione l'abbia semplicemente riconosciuta, poiché già esisteva come tale valore fondamentale: affermare che la Costituzione abbia elevato la dignità, valore intrinseco della persona, sarebbe analogo a sostenere che la Costituzione abbia elevato l'individuo alla categoria di persona, suggerendo che precedentemente non lo fosse. Tanto precisato, a questo punto, quando si può affermare che la vita di un uomo non è più dignitosa, nel senso che non ha il diritto ad essere se stesso per poter definire in via esclusiva le proprie scelte ultime? Il fil rouge dei leanding-case analizzati nella trattazione della tesi dottorale è caratterizzato dal rispetto della persona che esige innanzitutto l’osservanza delle volontà, delle scelte, dei valori e dello stile di vita della stessa, che altro non sono che il riflesso di quella libertà di cui ha goduto durante la propria esistenza. Non a caso, nel processo Cappato la procura meneghina, richiamando la giurisprudenza Englaro e Welby779, nonché le sentenze della Corte europea dei diritti dell’uomo in materia di fine 778 Megías Quirós, José J, “Dignidad Del Hombre Ante La Muerte”, in Humana Iura, n. 4, 1994, pp. 99-132. 779 Corte di Cassazione (sent. 2174829, del 2008, sul caso Englaro) e del Tribunale di Roma (sent. 23 luglio 2007, sul caso Welby), - 568 - vita, afferma che il principio di indisponibilità del diritto alla vita incontra un limite nella “persona”, ossia in quell’insieme di valori che costituiscono l’individualità di ogni essere umano, e che ben si compendiano nel concetto di “dignità della figura umana”. Cosicchè la perdita progressiva dell’identità conduce al disconoscimento della persona: ciò accade quando l’essere umano non ha più il dominio di sé, del proprio corpo, del proprio spirito, ma, viceversa, sono il corpo e lo spirito a dominarlo; quand’è qualcun’altro o qualcos’altro a decidere dell’esistenza altrui. In questi casi, l’uomo si trasforma in qualcosa di estraneo a sé stesso, che non riflette più i suoi principi, i suoi valori, la sua personalità, individualità ed identità, ciò per cui egli ha sempre vissuto. Il sentimento che ne deriva è quello di vivere una vita obbligata, fuori dal proprio dominio. In tal senso, la dignità si scontra sempre più con il degrado fisico e morale, ed altresì, per estensione, con la sofferenza intollerabile e la crisi della coscienza. Orbene, alla luce delle considerazioni suesposte, si può affermare che per il legislatore una morte può considerarsi dignitosa se sopravviene senza sofferenze e se arriva senza che siano stati intrapresi quelli che il Codice di deontologia medica italiana definisce “non intraprende né insiste in procedure diagnostiche e interventi terapeutici clinicamente inappropriati ed eticamente non proporzionati, dai quali non ci si - 569 - possa fondatamente attendere un effettivo beneficio per la salute e/o un miglioramento della qualità della vita”780. Allo stesso modo l’art. 38.2 del Código de Deontología Médica spagnolo adottato nel 2022 recita: “El médico no debe emprender o continuar acciones diagnósticas o terapéuticas sin esperanza de beneficios, o inútiles para el enfermo. Debe retirar, ajustar o no instaurar un tratamiento cuando su pronóstico así lo aconseje. Del paciente, tendrá en cuenta su voluntad explícita o anticipada a rechazar dicho tratamiento para prolongar su vida”. E’ dignitosa, pertanto, la morte che giunge attraverso un percorso in cui le sofferenze sono state alleviate, grazie ad una “appropriata terapia del dolore”781, eventualmente in associazione con la sedazione palliativa profonda e, alla “erogazione delle cure palliative”, in ossequio a quanto previsto sia dalla normativa italiana782 che 780 Art. 16 del Codice deontologico medico del 2018. 781Secondo quanto previsto dall’art. 2, comma 1, lettera b) della legge 15 marzo 2010, n. 38, recante “Disposizioni per garantire l’accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore», per terapia del dolore si intende «l’insieme di interventi diagnostici e terapeutici volti a individuare e applicare alle forme morbose croniche idonee e appropriate terapie farmacologiche, chirurgiche, strumentali, psicologiche e riabilitative, tra loro variamente integrate, allo scopo di elaborare idonei percorsi diagnostico-terapeutici per la soppressione e il controllo del dolore”. 782 Art. 2 L.219/17 recita: “Nei casi di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente” - 570 - spagnola783, secondo le quali non potrà essere considerata dignitosa una morte arrivata all’esito di un accanimento terapeutico. Si registra, infatti, un ampio consenso politico, giuridico e scientifico nell'associare la dignità della morte o la morte dignitosa all'applicazione di cure palliative complete e di qualità784. In ambito medico, questo consenso internazionale è sottolineato in diverse dichiarazioni dell'Associazione Medica Mondiale (AMM)785. Inoltre, dal punto di vista giuridico, la maggior parte della dottrina iberica (conformandosi all’orientamento giurisprudenziale spagnolo citato) è concorde nel ritenere che il diritto ad una morte dignitosa ha un solido fondamento costituzionale che si rinviene, da un lato, nelle norme volte al libero sviluppo della personalità individuale che tutelano la libertà (art. 1.1 Cost.), anche ideologica e religiosa (art. 16 783 Ley Foral 8/2011, de 24 de marzo, de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte se garantiza el derecho a recibir cuidados paliativos integrales y tratamiento del dolor. del número y dotación adecuados de unidades de cuidados paliativos y equipos de soporte, garantizando la equidad en el acceso de la ciudadanía (Disposición Adicional tercera). 784 Secondo Cabrera, infatti, “existe un amplio consenso político, jurídico y científico en entender por muerte digna el tratamiento que mitiga el sufrimiento y dignifica el proceso de la muerte en pacientes en situación terminal y de agonía”784in Un nuevo derecho llamado eutanasia. Revisión crítica al amparo de la concepción clásica del derecho”in Persona y derecho, Vol. 87, 2022/2 , pp. 395-41. 785 Caro Cabrera, L., op. cit., evidenzia che anche in Spagna la equiparazione della morte dignitosa all'accesso a cure palliative complete e di qualità è ribadito dall'Organizzazione Medica Collegiale (OMC), la quale nel documento "Assistenza medica alla fine della vita: concetti e definizioni" si riferisce ad essi in questo modo: "Le cure palliative affermano la vita e considerano la morte come un processo normale; né accelerano né ritardano la morte. Hanno l'obiettivo di preservare la migliore qualità di vita possibile fino alla fine”. - 571 - Cost.) e la dignità umana (art. 10)786; e, dall’altro lato, in quelle che sanciscono il diritto all’integrità fisica e morale (art. 15) e al rispetto della vita privata e familiare (art. 18.1). E’ importante ricordare che, con l’entrata in vigore della Legge sull'Autonomia del paziente del 2002, il concetto di morte degna ha acquisito un ruolo di rilevanza787: le Comunità Autonome, nell'esercizio delle loro competenze, hanno regolamentato in modo specifico i diritti del paziente nel processo della morte, fra cui, in particolare, la legge andalusa n. 2/2010, nella quale viene consacrato legalmente il concetto di morte dignitosa, differenziandolo dal concetto di eutanasia e associandolo all'accesso a cure palliative di qualità788. 786 L'articolo 10.1 della Costituzione spagnola stabilisce che "la dignità della persona (...) è il fondamento dell'ordine politico e della pace sociale". Ciò significa che il principio della dignità costituisce la ragione ultima dell'ordine morale e legale, in definitiva, la radice ultima di tutto il nostro sistema giuridico. Secondo la Corte Costituzionale spagnola essa è "valore giuridico fondamentale" (STC 53/85, dell'11 aprile, fondamento giuridico 2), "portico degli altri valori o principi lì consacrati" (11 STC 337/94, fondamento giuridico 12.) Nello stesso senso, le pronunce del STC 151/2014, del 25 settembre e la STC 51/2019, dell'11 aprile. 787 Cabrera Cara, L. “Un nuevo derecho llamado eutanasia. Revisión crítica al amparo de la concepción clásica del derecho” ove però l’autrice sottolinea che in definitiva, si tratta di associare la dignità della morte o la morte dignitosa all'applicazione di cure palliative complete e di qualità, in Persona Y Derecho, 2022, Vol. 87, n. 2, pag. 401. 788 Nell’esposizione dei motivi della Ley 2/2010, de 8 de abril, intitolata “de derechos y garantías de la dignidad de la persona en el proceso de la muerte”, si legge, alla pag. 2 : “Todos los seres humanos aspiran a vivir dignamente. El ordenamiento jurídico trata de concretar y simultáneamente proteger esta aspiración. Pero la muerte también forma parte de la vida. Morir constituye el acto final de la biografía personal de cada ser humano y no puede ser separada de aquella como algo distinto. Por tanto, el imperativo de la vida digna alcanza - 572 - Quindi, è altrettanto importante puntualizzare che, come ci ricorda il filosofo Torralba,789 non è per nulla corretto associare il concetto di morte dignitosa alla sola eutanasia, in quanto il morire dignitosamente non si identifica necessariamente con l'esercizio dell'eutanasia, né l'esercizio dell'eutanasia garantisce necessariamente una morte dignitosa. Anche il prof. Barrio Maestre afferma che “Il diritto a morire con dignità è uno dei principali argomenti utilizzati per promuovere la legislazione sull'eutanasia. (...) Ci troviamo di fronte a una deformazione del linguaggio. Il "diritto a una morte dignitosa" è un eufemismo utilizzato per indicare il "diritto a essere uccisi da altri". Sotto il legittimo pretesto di respingere lo sforzo terapeutico, l'espressione stigmatizzata avalla il fatto positivo di uccidere qualcuno. Tuttavia, è evidente che questo caso non può essere assimilato al fatto di permettere alla morte di avvenire, senza mettere también a la muerte. Una vida digna requiere una muerte digna. El derecho a una vida humana digna no se puede truncar con una muerte indigna. El ordenamiento jurídico está, por tanto, llamado también a concretar y proteger este ideal de la muerte digna” BOE núm. 127, de 25 de mayo de 2010. 789 Torralba, F. “Morir dignamente” in Bioética& debat, 1998, III, N. 12, pp. 1- 6 suggerisce, infatti di la necessità di fare la distinzione tra dignità ontologica, etica e giuridica. Nella dignità ontologica la persona possiede una dignità sublime semplicemente in quanto persona, indipendentemente dalla sua situazione sociale, economica, politica, religiosa o contingente. Ciò implica una dignità assoluta. La dignità dall'etica è fondata sul pensiero di Kant, il quale sostiene che l'essere umano è degno e pertanto deve essere trattato come un fine in sé stesso, mai meramente come un mezzo; non si compra né si vende. Quando l'autore menziona la dignità giuridica, si riferisce a quella che è riflesso nei testi legali, nelle dichiarazioni e nelle normative di carattere internazionale. Nella dignità volitiva, Torralba focalizza la sua attenzione sull'esercizio della libertà. - 573 - in atto mezzi inutili e sproporzionati con l'unico scopo di prolungare una vita destinata alla morte”790. Alle stesse conclusioni perviene anche autorevole dottrina spagnola allorquando argomenta che l’espressione “morir con dignid” viene spesso usata per riferirsi indistintamente a tre situazioni molto diverse tra loro791: 1. la possibilità di praticare l’eutanasia passiva e le cure palliative per gestire la sintomatologia dei pazienti terminali; 2. la possibilità per il paziente di prendere le decisioni di fine vita, quale espressione del principio di autonomia che si concretizza nelle direttive anticipate; 3. la possibilità di ricorrere al suicidio assistito e all'eutanasia attiva diretta e volontaria, intese quali manifestazioni più radicali del controllo dei sintomi nella malattia terminale. E’ proprio in merito a quest’ultima possibilità che, in entrambi i Paesi, complice, soprattutto, la forte pressione mediatica generatasi attorno ai leanding-case summenzionati, ci si è chiesti se si potesse considerare dignitosa la morte che sopraggiunge a seguito dell’intervento di un terzo, non per alleviare le sofferenze fisiche e/o psicologiche, ma per eliminarle del tutto, attraverso la morte medicalmente assistita. Si tratta di casi in cui il diritto a rinunciare alle cure costituisce una degradazione inaccettabile della persona, costringendola ad 790 Barrio Maestre, J.M., “La bioética ha muerto. ¡Viva la ética médica!”in Cuadernos de Bioética XXVI 2015/1ª, pp. 25-49. 791Rey Martínez, F., ¿Qué significa en nuestro ordenamiento el derecho a una “muerte digna”? in Laicidad y Libertades, n° 10/2010, pp. 317-345. - 574 - un’agonia prolungata fino a diversi giorni, esponendola a grandi sofferenze fisiche e psicologiche, come è accaduto a DJ Fabo. Ebbene, mentre in Spagna è stato codificato il diritto individuale alla prestazione di aiuto a morire, regolamentato attraverso una minuziosa disciplina, in Italia, invece, si è dato vita a un diritto giurisprudenziale: un ius cogente e paralegislativo, ma non mera dottrina, avente ad oggetto il diritto all’autodeterminazione, strettamente correlato alla dignità umana e, nello specifico, al diritto ad una vita dignitosa che viene compromesso e leso da situazioni in cui il soggetto è forzatamente tenuto in vita da macchinari e questi non presenta livelli sufficienti di autonomia. Tuttavia, mentre nella ordinanza n. 207/2018 della Consulta (nel noto caso “Cappato”), la dignità viene intesa in termini soggettivi, come “personale visione della dignità del morire”, nella sentenza n. 242/19 essa viene collegata dalla Corte costituzionale non tanto all’evento naturalistico causalmente susseguente alla modalità prescelta per porre fine alla propria esistenza, ovvero il morire con dignità, quanto, piuttosto, alla selezione in sé della modalità, intesa come possibilità di scegliere l’opzione terapeutica ritenuta più dignitosa per porre fine alle proprie sofferenze. La Corte sottolinea che il bene giuridico protetto dalla norma dichiarata incostituzionale, va ravvisato “non già nel diritto alla vita, ma nella libertà e consapevolezza della decisione del soggetto passivo di porvi fine, evitando influssi che alterino la sua scelta”, per cui il - 575 - paziente che, per porre fine alle proprie sofferenze ed alla propria vita, dovesse essere costretto a subire terapie palliative che lo costringano a subire un processo più lento e umiliante per giungere in ogni caso alla morte, vedrebbe in modo irragionevole lesa la propria libertà di autodeterminazione, attraverso l’imposizione di “un’unica modalità per congedarsi dalla vita” non rispettosa della sua dignità personale. Sulla stessa linea di pensiero si pone una corrente dottrinaria spagnola, secondo la quale la depenalizzazione dell'eutanasia si dimostrerebbe così espressione della garanzia della dignità umana, intesa sostanzialmente come libertà di autodeterminazione, cioè riconosciuta per la sua esclusiva connessione con la libertà dell'individuo. Riassumendo, il concetto dignità è alquanto indeterminato e polivante “è una specie di commodus discessus che consente di giungere ad una conclusione che si vuole persuasiva per il semplice appello a un valore troppo importante per essere messo in discussione”792, ma, spesso, “nasconde, più di quanto evidenzi, il vero valore o bene in gioco. ”793 In ogni caso, in rapporto alle situazioni vita, sembra essere predominante un’accezione più soggettiva che oggettiva, ovvero “come senso o sentimento del sé, cui rimanere fedeli anche nei momenti finali dell’esistenza; un rispetto della propria immagine o 792 Bin, R., “La Corte, i giudici e la dignità umana”, in Biolaw Journal – Rivista di Biodiritto, n. 2/2019, pag.1. 793 Fiandaca, G., “Fino a che punto è condivisibile la soluzione costituzionale del caso Cappato?”, in Discrimen, 2020, pp.1-20. - 576 - del proprio modello di persona, da preservare nelle decisioni cruciali non solo sulla vita ma anche sulla morte, quale espressione della propria personalità e identità”794. Ma ciò che è certo è che la dignità, come afferma Ollero, è un valore superiore all’autonomia e fonte della medesima, in quanto se fosse il contrario, ovvero “Se l'autonomia è la fonte della dignità, altri controlleranno quando abbiamo autonomia e quando no; ci sarà un criterio di qualità sulla nostra autonomia e da quel momento, la nostra dignità sarà compromessa”795. III Il diritto ad una morte dignitosa o il diritto di morire sic et simpliciter? A questo punto sorgono ulteriori interrogativi: è stato riconosciuto un diritto di morire sic et simpliciter o un diritto di morire con dignità e in entrambi i Paesi? Orbene, sia la dottrina maggioritaria che la giurisprudenza prevalente ritengono che il riconoscimento del diritto ad una morte dignitosa non porta ad affermare che in Spagna che in Italia sia stato sia stato introdotto un vero e proprio diritto soggettivo di morire, concesso a chiunque desideri la propria dipartita, quanto piuttosto di un diritto 794 Dworkin, R., Il dominio della vita, Edizioni di Comunità, Milano, 1994, pag. 330. 795 Ollero, A., “La dignidad umana es anterior a la autonoma” https://www.aceprensa.com/ciencia/la-dignidad-humana-es-anterior-a-la-autonom-a, 2003(02/03/2024). - 577 - concesso solo a chi, gravemente malato, manifesti una sofferenza intollerabile, la cui morte viene accettata dall’ordinamento giuridico, perché ritenuta lesiva della dignità umana ed espressione del diritto all’autodeterminazione terapeutica.796 Il ragionamento si basa sul fatto che nel momento in cui si qualifica la scelta di morire compiuta da un soggetto pienamente consapevole come espressione di un diritto, si uscirebbe dalla sfera individuale di ciascuno e, istituendosi una relatio ad alteros, si porrebbe in capo ai terzi e allo Stato il dovere di riconoscere e garantire tale diritto soggettivo, violando quel patto di mutua assistenza volta alla realizzazione di una democrazia effettiva797. Quindi l’assolutezza del principio per cui ognuno per se stesso, sul suo corpo e sulla sua mente è sovrano798, non può che relativizzarsi di fronte a una relatio ad alteros che coinvolge soggetti terzi: famiglie, medici e strutture sanitarie799. 796 Sulla nascita, invece, di una nuova figura giuridica soggettiva, ne parla Masciotta, C, “Innovazioni procedurali e “nuovi diritti”, in Federalismi, n. 6/2019, pp. 9 ss., che lo definisce come il diritto di morire rapidamente e con dignità”, anche se la sua titolarità sarebbe circoscritta ad una peculiare categoria di persone. Sembra di questo avviso anche Ruggeri, A, “Venuto alla luce alla Consulta l’ircocervo costituzionale (a margine della ordinanza n. 207 del 2018 sul caso Cappato”, in Consulta online, fasc. 2018, p. 572. 797Non occorre dimenticare che i diritti individuali vengono ad essere temperati dall’adempimento dei “doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale” richiamati dall’art. 2 della Costituzione. 798 Mill, J.S., Saggio sulla libertà, Il saggiatore, Milano, 2009, p. 55 799Parruzzo, F. “Diritto e diritti di fronte alla decisione di morire” in AIC, n. 1, 2019, pp.355-394. - 578 - Tant’è che in Italia il diritto ad una morte dignitosa può rinvenirsi solo quale conseguenza della desistenza terapeutica800 e del suicidio medicalmente assistito, il quale però costituisce un’eccezione alla tutela della vita, essendo penalmente sanzionate, le condotte che rientrano nell’alveo sia dell’eutanasia attiva diretta, sia del suicidio assistito. Sotto quest’ultimo profilo emergono i primi scollamenti fra le due legislazioni: mentre in Spagna si è provveduto a disciplinare la prestación de ayuda a morir (eutanasia e suicidio assistito), in Italia, a causa della latitanza del Parlamento, dimostratosi completamente sordo alle problematiche di fine vita, è dovuta intervenire la Corte Costituzionale per colmare il vuoto legislativo,801la quale però non ha statuito alcun “diritto al suicidio assistito”, né tanto meno il “diritto a 800 Nella desistenza terapeutica, infatti, il decesso è imputabile causalmente alla malattia sul cui decorso si innesta l’omissione o l’interruzione del trattamento terapeutico, di rianimazione o di sostentamento artificiale. Non è un terzo che procura la buona morte, ma questa è conseguenza inevitabile della cessazione della terapia. 801 Con la sentenza n. 242 del 2019 la Consulta ha dichiarato l’illegittimità costituzionale dell'art. 580 del codice penale, “nella parte in cui non esclude la punibilità di chi, con le modalità previste dagli artt. 1 e 2 della legge 22 dicembre 2017, n. 219 (Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento) - ovvero, quanto ai fatti anteriori alla pubblicazione della presente sentenza nella Gazzetta Ufficiale della Repubblica, con modalità equivalenti nei sensi di cui in motivazione-, agevola l'esecuzione del proposito di suicidio, autonomamente e liberamente formatosi, di una persona tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale e affetta da una patologia irreversibile, fonte di sofferenze fisiche o psicologiche che ella reputa intollerabili, ma pienamente capace di prendere decisioni libere e consapevoli, sempre che tali condizioni e le modalità di esecuzione siano state verificate da una struttura pubblica del servizio sanitario nazionale, previo parere del comitato etico territorialmente competente". - 579 - morire” o il “diritto a morire per mano di altri, a favore del paziente, ma soltanto una causa di non punibilità del soggetto che si presta ad “esaudire” le sue richieste al ricorrere delle quattro (imprescindibili) condizioni indicate, senza creare alcun obbligo di procedere a fornire tale aiuto in capo ai medici. Tuttavia, nonostante l’apertura legislativa e giurisprudenziale si ritiene che tali strumenti giuridici non riconoscono un “diritto di morire” sic et simpliciter, come se questo fosse un paradigma incluso nel diritto alla vita o nel diritto di vivere con dignità. Non è un caso che la Consulta non prende esplicitamente posizione sull’esistenza di un diritto costituzionale di morire,802 consentendo alla coscienza del singolo medico scegliere se prestarsi o no ad esaudire la richiesta del malato di aiuto al suicidio. Un simile obiter dictum sembrerebbe disconoscere la dimensione di “diritto individuale” al suicidio assistito. Non solo, come è stato evidenziato da Razzano, il fatto che alle “strutture pubbliche del sistema sanitario nazionale” ( nel caso in cui il suicidio medicalmente assistito sia avvenuto), venga attribuito il compito di “verificare le relative modalità di esecuzione, le quali dovranno essere evidentemente tali da evitare abusi in danno di persone vulnerabili, da garantire la dignità del paziente e da evitare 802 Ridolfi, A., “Il diritto di morire è un diritto costituzionalmente tutelato? (Considerazioni a partire dai casi Cappato-Antoniani e Trentini”, in Costituzionalismo.it – n. 1-2021, in Costituzionalismo.it, pp. 1-73. - 580 - al medesimo sofferenze” fa sì che non sia stato istituito alcun dovere di organizzazione di un servizio pubblico di assistenza al suicidio ma, solo, compiti di verifica803. E’ stato ribadito, peraltro, che il diritto a morire non avrebbe alcun fondamento costituzionale: la costituzionalista Tripodina precisa che “la Costituzione dice” sul diritto di lasciarsi morire, mentre “la Costituzione non dice” sul diritto di morire per mano d’altri804. Tali asserzioni non sono condivise da alcuni giuristi, i quali ritengono, invece che il diritto di morire abbia fondamento. Per Fornero, il diritto di morire non è l’opposto del diritto di vivere, poiché se si concepisce il diritto alla vita come libertà, allora esso può essere declinato sia come diritto di vivere sia come diritto di non vivere. E quindi come un diritto che non può essere scisso dalla 803 Razzano G., “Nessun diritto di assistenza al suicidio e priorità per le cure palliative, ma la Corte costituzionale crea una deroga all’inviolabilità della vita e chiama «terapia» l’aiuto al suicidio”, in Diritti Fondamentali.it, Fascicolo 1/2020, pp. 618-638. 804 Tripodina C., “Diritti alla fine della vita e costituzione”, in BioLaw Journal – Rivista di BioDiritto, Special Issue 2/2019, pp. 405-418, ove asserisce che: “La Costituzione non dice, invece, in tema di morire secondo la propria idea di dignità né di essere aiutati a morire o di essere uccisi con il proprio consenso a questo fine. Nessun articolo costituzionale ne parla, né in termini di diritto, né in termini di delitto. La Corte ha – opportunamente – escluso la sufficienza, come fondamento di un ipotetico diritto a morire secondo la propria idea di dignità, del parametro del “diritto all’autodeterminazione individuale” ex artt. 2 e 13 Cost.49, ormai facile varco d’accesso di tutti i “nuovi diritti”. Ha tuttavia ritenuto contrario alla “libertà di autodeterminazione del malato nella scelta delle terapie”, ex artt. 2, 13 e 32 Cost., il divieto assoluto di aiuto al suicidio, nella parte in cui vi è incluso anche il suicidio medicalmente assistito”. - 581 - volontà del suo titolare”805. “Del resto, se così non fosse, il diritto di vivere si trasformerebbe in una sorta di imperativo necessitante”806. D’altra parte, per lui vita e libertà sono strettamente interconnesse: “1. Io sono veramente libero solo se la mia vita mi appartiene; 2. La vita mi appartiene veramente soltanto se ho la legittima facoltà di interromperla, non solo tramite me stesso, ma anche con l’aiuto (richiesto) di altri.”807 Ne deriva che il ‘diritto di morire’, ovvero “il diritto di rinunciare alla propria vita” o più estesamente “il diritto, di fronte a determinate sofferenze vissute come lesive della propria idea di dignità, di congedarsi volontariamente dalla propria vita”808 si configura non solo nelle ipotesi di morte assistita che costituiscono le forme più radicali del diritto, ma implicitamente anche nelle ipotesi di rifiuto alle cure, poiché il disponente non fa altro che rinunciare a vivere809. 805 Fornero, G., Indisponibilità e disponibilità della vita. Una difesa filosofica giuridica del suicidio assistito e dell’eutanasia volontaria, Milano, Ed. UTET, 2020, pag. 349. 806 Ibidem, p. 352. 807 Fornero, G., op. cit., p. 113. 808 Ibidem, pag. 133. 809 Pure Donini M., “Il caso il caso Fabo/Cappato fra diritto di non curarsi, diritto a trattamenti terminali e diritto di morire. l’opzione non penalistica della corte costituzionale di fronte a una trilogia inevitabile” in Giurisprudenza Costituzionale Anno LXIII Fasc. 6, 2018, pp.2855-2870, concorda con l’autore allorquando afferma che “se i rifiuti di cure possono essere esercitati come diritti senza necessità di motivazione al fine conclamato di morire, facendo immediatamente cessare la vita, e con essa dolori insopportabili e lesivi del proprio senso di dignità, occorre spiegare perché non li si vuole classificare come espressione del diritto di morire, dato che non si tratta di rifiutare una terapia o un intervento, non essendo questa la - 582 - Il fatto di rinunciare alle cure non è altro che un aspetto del diritto di morire e, al riguardo, specifica che nell’eutanasia volontaria non è il medico che “sta disponendo” del paziente, ma è quest’ultimo che sta (auto) disponendo di se medesimo, sia pure tramite una richiesta cooperazione da parte del medico: in sostanza non è omicidio, ma assume la forma di suicidio per mano altrui, cioè una disposizione della propria vita tramite altri810. In termini di disvalore le differenze si fanno esigue se si comparano le ipotesi in cui il sanitario stacca il respiratore iniettando un anestetico o quando proceda ad iniettare o aiutare ad iniettare una dose letale: l'unica distinzione può individuarsi nella manciata di ore o di giorni entro cui il trapasso interverrà. Per Tripodina, per quanto da un punto di vista morale e pratico ciò potrebbe essere vero e sembrare così un’evidente ipocrisia, non bisogna tralasciare il fatto che vi sono delle differenze dal punto di vista giuridico: primo fra tutti l’indisponibilità della vita altrui. Cosicchè legittimare il diritto di morire con l’aiuto d’altri significherebbe intaccare il radicato tabù del “non uccidere”, pietra angolare di ogni vivere sociale e fondamento di ogni ordinamento giuridico. posta in gioco. E la risposta è chiara: perché si teme la “deriva” dei passi successivi”. 810 Ibidem, p. 593 - 583 - Infatti, come già ribadito prima, poiché non può esserci diritto se non vi è il corrispettivo dovere, allora diventa piuttosto complesso sostenere che esiste un diritto a morire per mano altrui, se ciò comporta uno speculare dovere di uccidere in capo ad altri. Per uscire da questa impasse, Fornero suggerisce due soluzioni teoriche. La prima coincide con le considerazioni di Domini, testè richiamate, in base alle quali la morte medicalmente assistita non corrisponde a un ‘uccidere’, bensì a un ‘uccidersi’, non solo quando si tratti di aiuto al suicidio, ma anche quando si tratti di eutanasia volontaria, in quanto “ciò che nell’ambito di un’ottica basata su di un naturalistico privilegiamento dell’esecuzione materiale viene tradizionalmente descritto come omicidio, dal punto di vista fenomenologico ed esistenziale è in realtà – più profondamente – un suicidio per mano altrui”,811 essendo “la volontà che fa il suicida e non l’atto materiale che dà la morte”. La seconda soluzione è quella di configurare il diritto di morire con l’aiuto o per mano d’altri non come un ‘diritto di prestazione’, che necessita di un corrispondente dovere di prestazione per poter sussistere, bensì come un ‘diritto di libertà’ che si articola da un lato, 811 Fornero, G., op. cit., pag. 571 - 584 - nella libertà per il paziente di chiedere la morte, dall’altro nella libertà per il medico di accoglierla812. Ciò spiega perché: 1. la depenalizzazione dell’eutanasia volontaria possa giuridicamente coesistere, come avviene in effetti nei paesi avanguardisti, col divieto generale dell’omicidio del consenziente;2. perché la depenalizzazione del suicidio medicalmente assistito possa giuridicamente coesistere col divieto generale dell’aiuto al suicidio813. Quindi, si può dedurre, come afferma Donini che “ in alcune ipotesi estreme il diritto di morire c’è già in Italia, ma non bisogna dirlo”.814 Secondo Tripodina, tale ricostruzione, per quanto possa essere convincente, lascia spazio ad alcune perplessità, poichè, delle due l’una, o si sostiene che il diritto di morire con l’aiuto o per mano d’altri, inteso come libertà, può essere attribuito a chiunque, in qualunque circostanza e per qualsiasi motivo, secondo il “modo più corrispondente alla propria visione di dignità nel morire” e la persona a cui questa richiesta è rivolta ha la libertà di accoglierla o rifiutarla senza che vi siano conseguenze negative; oppure, se si sostiene che il diritto di morire con l’aiuto o per mano d’altri spetta 812 Ibidem, pag. 765, ove l’autore sottolinea che tale tesi ben si sposa con la prospettiva scelta anche dalla Corte costituzionale allorquando scrive “resta affidato […] alla coscienza del singolo medico scegliere se prestarsi, o no, a esaudire la richiesta del malato”, dal momento che “la presente declaratoria di illegittimità costituzionale si limita a escludere la punibilità dell’aiuto al suicidio nei casi considerati, senza creare alcun obbligo di procedere a tale aiuto in capo ai medici”.Corte Cost., sent. 242/2019, § 6 Cons. dir.). 813 Ibidem, pag. 595 814 Donini, M., op.cit. pag. 2862. - 585 - solo alle persone affette da patologie terminali o irreversibili, che patiscono sofferenze fisiche e/o psichiche intollerabili e, che l’unica modalità di morte assistita legalizzabile è la morte ‘medicalmente’ assistita, essendo richiesta sempre “anche una componente prestazionale, ossia un fare positivo dello Stato e dell’assistenza sanitaria, con relativa mobilitazione di risorse pubbliche”, allora diventa difficile sfuggire alla costruzione del diritto alla morte medicalmente assistita come ‘diritto a prestazione socio-sanitaria dovuta’, cui corrisponde un ‘dovere prestazionale di morte’ da parte dei medici.”815 Del resto, se si volge lo sguardo alla vicina Spagna, il diritto all’eutanasia, o meglio il diritto alla prestazione di aiuto a morire viene ad essere configurato come un “diritto ad una morte autodeterminata”, un nuovo diritto fondamentale, dal contenuto limitato e dall’interpretazione che non ammette analogie. Quindi non siamo di fronte ad una mera libertà (di fatto) di darsi la morte, che implica un non facere da parte di terzi, ma alla codificazione di un vero e proprio diritto, in quanto la richiesta del paziente a ricevere la prestazione mortifera esige, come contropartita, una precisa obbligazione in capo allo Stato. 815 Tripodina, C., “Sotto la punta dell’iceberg. In margine alla lettura di Giovanni Fornero, Indisponibilità e disponibilità della vita” in Notizie di Politeia, XXXVI, 2020, pp. 140-145. - 586 - In altri termini, come è stato correttamente argomentato, il Legislatore iberico non si è limitato a rendere la prestazione eutanasica una pratica legalmente accettabile, ovvero non contraria all’ordinamento giuridico, ma è una pratica legalmente esigibile, seppure nel rispetto di determinati limiti, per tutelare i soggetti più deboli e vulnerabili.816 Poi, allo scopo di legittimare la richiesta di prestazione eutanasica, la normativa spagnola ha predisposto alcune specifiche garanzie (formali e sostanziali), utili ad assicurare che la stessa sia “autonoma, cosciente e informata”, ovvero frutto di una libera e consapevole autodeterminazione del paziente.817 Ne deriva che ciò che accomuna la recente legislazione spagnola (LORE) e la decisione della Consulta è quella di aver un impianto giuridico fortemente garantista. Il rigore manifestato dalla sia dalla Corte Italiana e sia dalla Legislazione spagnola, rende, pertanto, infondati e criticabili alcun prese di posizione che lanciano l'allarme su di un incombente suicidio di Stato e su di un pendio scivoloso verso una cultura della morte. Di contro, la prudenza e la consapevolezza della gravità e delicatezza del tema porta entrambi i Paesi a stabilire che la procedura di morte assistita non solo debba svolgersi nell'ambito del SSN, previo parere 816Tigrino, N., “I diritti fondamentali nel fine vita. Riflessioni in chiave comparatistica alla luce della nuova legge spagnola sull’eutanasia” in Giurisprudenza penale web, 1-bis-2022, pag. 11. 817 L. 3/2021, lettere b), c) ed e) dell’Art. 5, dove si precisa che “toda persona mayor de edad y en plena capacidad de obrar y decidir puede solicitar y recibir dicha ayuda, siempre que lo haga de forma autónoma, consciente e informada”.. - 587 - del comitato etico territoriale competente o delle Commissioni di Garanzia, ma, proprio per evitare abusi e a tutela delle persone fragili, è previsto che la persona malata conservi piena consapevolezza su quanto sta vivendo, senza versare in peculiari, temporanee e non approfondite situazioni di disagio o difficoltà. Tuttavia, si è osservato che nonostante la normativa spagnola stabilisca precisi limiti oggettivi, resta il fatto che l'ampiezza del concetto di "condizione grave, cronica e invalidante" e la natura soggettiva della sofferenza potrebbe aprire la porta alla sua applicazione a qualsiasi “dipendente”. Basti pensare a Paesi come il Belgio e l'Olanda, ove l'eutanasia è stata approvata 20 anni fa, si è registrato un aumento dei casi in cui l'eutanasia viene applicata e non solo ad adulti consenzienti. Quindi è indispensabile scongiurare il pericolo che il riconoscimento giuridico del diritto alla morte, incidendo sulla coscienza sociale della vita, accresca il prestigio delle vite indipendenti e svaluta quello delle persone dipendenti, arrivando a consentire ipotesi dapprima classificate come qualcosa di eccezionale per poi essere ampiamente applicate (china scivolosa o slippery slope). Secondo Gribo, ne costituisce un esempio il fatto che le attuali legislazioni “favoriscono la eliminazione di (non) vite con maggiore facilità”, riferendosi alle persone vulnerali818. 818 Garibo Peyró, A., P., “El derecho a la vida cuando ésta es frágil como una exigencia de justicia: la perspectiva que ofrecen las acciones de wrongful birth y - 588 - D'altro canto è stato fermamente ribadito che, dal punto di vista giuridico, coloro che argomentano a favore di un "diritto a morire dignitosamente" dovrebbero confrontarsi con le difficoltà derivanti dal concetto, strettamente correlato a questo, quello di un "dovere di uccidere dignitosamente", dovere che in tal caso spetta al medico, il quale può esentarsi, apppellandosi al diritto di esercitare l'obiezione di coscienza. Ma tutto ciò sembrerebbe essere paradossale, nel senso che il medico debba appellarsi all'obiezione di coscienza per essere esentato dall'esercizio di una prestazione "sanitaria", socialmente dovuta, e che consiste appunto nell'uccidere. Tanto premesso, è’ di palmare evidenza che ancora oggi l'espressione "diritto di morire" suscita una vasta gamma di sentimenti e opinioni, poiché coinvolge questioni molto complesse legate all'autonomia individuale, all'etica medica, alla religione e alla cultura. Si è visto che secondo alcuni desta sentimenti di compassione e rispetto per coloro che desiderano porre fine alla loro sofferenza in modo dignitoso e senza dolore, nonchè per coloro che desiderano avere il controllo sulla loro fine di vita. Invece, per altri, evoca sentimenti di preoccupazione riguardo alla possibilità di abusi o coercizioni, alla perdita del valore della vita umana e alla mancanza di protezioni per le persone vulnerabili. wrongful life sobre las personas con discapacidad, in Revista Persona y Derecho”, Vol, 81, 2020, pp. 323 – 348. - 589 - Tanto premesso, possiamo sostenere che, per l’orientamento dottrinario e giurisprudenziale maggioritario non esiste alcun diritto di morire sic et simpliciter, ma un diritto ad una morte dignitosa che non è l'antitesi del diritto alla vita, ma il suo corollario e lo Stato ha l'obbligo positivo di tutelare entrambi i diritti819. IV Vita dignitosa e/o morte dignitosa? Nel corso della trattazione della tesi si è evidenziato che la vita, intesa nella sua complessità, costituisce, un valore apicale negli ordinamenti moderni e la sua inviolabilità consente di connotarla come un diritto fondamentale, personalissimo, incedibile e in delegabile.820 Come scrive Garibo, “il rispetto per la vita e la sua protezione costituiscono un requisito fondamentale di giustizia che ha un ampio e chiaro riconoscimento, così come garanzie nei trattati internazionali sui diritti umani. Da una concezione del diritto come non discriminazione e non violenza, come limitazione del potere dei forti di fronte alla fragilità dei deboli, questo rispetto acquisisce dimensioni di maggiore profondità e necessità”821. 819 Martínez Navarro, J.A., “el derecho a solicitar la prestación de ayuda para morir: un debate desde la Bioética y el Derecho” in Revista Bioética y Derecho, 2022; n. 54, pp. 233-250. 820 Bosano Joly L., Omicidio volontario o diritto al suicidio? in Rivista penale, 1982, p. 757 ss 821 Garibo Peyró, A., P., op. cit., pp. 323 – 348. - 590 - In ogni caso, la vita non può mai essere oggetto di un dovere: è un diritto, non un obbligo di vivere, né esplicito né implicito nell’ordinamento. La conseguenza di ciò è che l’esistenza diventa una libera scelta, eventualmente rinunciabile da parte di colui che ne è l’unico titolare: l’essere umano. L’inviolabilità della vita da parte di soggetti terzi, non fa venir meno la sua disponibilità da parte del singolo a cui non può essere imposto, in forza di principi esterni, trascendenti o collettivi, di vivere. La stessa Costituzione italiana e spagnola822 non sanciscono alcun dovere di imporre o proteggere la vita a tutti i costi e contro la volontà del suo titolare, tant’è che in entrambi i paesi si è disciplinata l’eutanasia passiva, sottraendo dall’alveo delle condotte penalmente rilevanti, la condotta del medico che asseconda la rinuncia del malato alle cure, anche di sostegno vitale. Allora possiamo sostenere che il ‘diritto di morire con dignità’ in realtà si riferisce al diritto di vivere anche le fasi terminali dell’esistenza in condizioni e con modalità che non arrechino offesa alla dignità della persona: insomma, non alla rivendicazione di un 822 Per gran parte della dottrina ciò non significa che il diritto di vivere (art. 15 Constitución Española, d’ora in avanti CE) possa essere trasformato in un dovere di vivere a qualunque costo né esclude che non si possa parlare di un diritto a morire dignitosamente riconosciuto attraverso un’interpretazione sistematica dei diritti di libertà e di eguaglianza (art. 1, c. 1, CE), della dignità umana e del libero sviluppo della personalità (art. 10 CE), del divieto di trattamenti inumani o degradanti (art. 15 CE) e della libertà ideologica (art. 16 CE) o del diritto all’intimità personale (art. 18, c. 1, CE). - 591 - nuovo diritto, ma alla rivendicazione del rispetto di una intrinseca dimensione dello stesso diritto di vivere con dignità tutte le fasi dell’esistenza umana. Per essere più chiara ed incisiva prendo spunto dalle parole di Welby quando afferma che: “la morte non può essere “dignitosa”; dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili e inguaribili. La morte è altro. Definire la morte per eutanasia “dignitosa” è un modo di negare la tragicità del morire. È un continuare a muoversi nel solco dell’occultamento o del travisamento della morte che, scacciata dalle case, nascosta da un paravento negli ospedali, negletta nella solitudine dei gerontocomi, appare essere ciò che non è.823 Dunque ciò che è dignitosa è la qualità di vita del malato e non la morte. Questo concetto è chiarito dallo stesso Welby che replicando a sua santità Benedetto XVI, il quale affermava che “di fronte alla pretesa, che spesso affiora, di eliminare la sofferenza, ricorrendo perfino all’eutanasia, occorre ribadire la dignità inviolabile della vita umana, dal concepimento al suo termine naturale”824si domandava 823 Piergiorgio Welby: “lettera aperta al PdR Napolitano, in www.associazionelucacoscioni.it › notizie › comunicati 824 Come afferma il prof. Barrio, op. cit., “in Spagna è passato molto tempo da quando si è smesso di parlare con chiarezza. Uno degli ultimi a farlo fu Karol Wojtyla, oggi san Giovanni Paolo II, il 2 novembre 1982. Coloro che hanno avuto - 592 - “Ma che cosa c’è di “naturale” in una sala di rianimazione? Che cosa c’è di naturale in un buco nella pancia e in una pompa che la riempie di grassi e proteine? Che cosa c’è di naturale in uno squarcio nella trachea e in una pompa che soffia l’aria nei polmoni? Che cosa c’è di naturale in un corpo tenuto biologicamente in funzione con l’ausilio di respiratori artificiali, alimentazione artificiale, idratazione artificiale, svuotamento intestinale artificiale, morte-artificialmente-rimandata? Io credo che si possa, per ragioni di fede o di potere, giocare con le parole, ma non credo che per le stesse ragioni si possa “giocare” con la vita e il dolore altrui”. In altri termini, come scrive Poole825 “per chi muore non esiste una morte dignitosa o indegna, esiste piuttosto una vita dignitosa o indegna fino al momento della sua morte; e senza dubbio, per chi uccide ingiustamente, ciò che esiste è una vita indegna”. Cosicchè il concetto classico di dignità, che risale molto indietro nella riflessione filosofica, è stato sostituito da un'altra nozione, molto più recente, riguardante la qualità della vita. l'opportunità di ascoltarlo nella Plaza de Lima, a Madrid, difficilmente dimenticheranno il tono delle sue parole: "Parlo del rispetto assoluto per la vita umana, che nessuna persona o istituzione, privata o pubblica, può ignorare. Perciò chi negasse la difesa della persona umana più innocente e debole, la persona già concepita, anche se non ancora nata, commetterebbe una gravissima violazione dell'ordine morale. Non si può mai legittimare la morte di un innocente! Che senso avrebbe parlare della dignità dell'uomo, dei suoi diritti fondamentali, se non si protegge un innocente, o se si arriva persino a facilitare mezzi o servizi privati o pubblici per distruggere vite umane indifese?"pag. 48. 825 Poole, Derqui, D., “La despenalización de la eutanasia en España: 9 razones a favor y 9 respuestas”2020, https://www.bioeticaweb.com/ - 593 - Si è quindi verificata una variazione semantica, passando dalla "dignità della persona", concepita come una qualità di ordine ontologico, attribuita all'individuo come valore innato e disconnesso dai suoi riferimenti culturali, ad un concetto più chiaro e operativo: quello di "autonomia", legato alla "qualità della vita"826. Risulta dunque inevitabile connettere il concetto di dignità nel morire ad un giudizio qualitativo riguardante la propria esistenza o, in ogni caso, parte di essa: “la dignidad consiste en calidad de vida, en fundada aspiración a la excelencia. Cuando la calidad decae por debajo de un nivel crítico, la vida pierde su dignidad y deja de ser un bien altamente estimable. Sin dignidad, la vida del hombre deja de ser verdaderamente humana y se hace dispensable: esa vida ya no es vida”.827 Nella vicenda Welby il binomio “dignità e qualità” veniva richiamato dalla decisione del G.U.P. di Roma alludendo alla volontà di 826Montero, E. “Hacia una legalización de la eutanasia voluntaria” in La Ley. Revista Jurídica Española de Doctrina, Jurisprudencia y Bibliografía 4755, (1999), 2-3. 827 Herranz Rodríguez, G., Eutanasia y dignidad del morir, in Vivir y morir con dignidad. Temas fundamentales de Bioética en una sociedad plural, a cura di E. Postigo Solana, A.M. González González, S. Aulestiarte Jiménez, Pamplona, EUNSA, 2002, p. 174, ove suggerisce che: “El proyecto ideológico que subyace a la mentalidad con dignidad o del derecho a una muerte consiste en la aceptación de que la dignidad humana es minada, o incluso alevosamente destruida, por el sufrimiento la debilidad, la dependencia de otros y la enfermedad terminal. Se hace, por tanto, necesario rescatar el proceso de morir de esas situaciones degradantes mediante el recurso a la eutanasia”, p. 183. - 594 - concludere con serenità una vita che non poteva più essere “chiamata tale.”828 Ne consegue che è più corretto parlare di un diritto ad vivere dignitosamente le ultime fasi della nostra vita, in quanto la morte pur rappresentando un evento naturale, non priva l’essere umano del potere di disporne e perciò non può che rientrare nella sfera più intima e inviolabile che contraddistingue le scelte di ognuno di noi. Quindi una vita dignitosa implica anche una morte dignitosa: una vita dignitosa include il diritto di morire con rispetto, compassione e controllo sulla propria fine. 828 G.U.P. Roma, 17 ottobre 2007, n. 2049, pp. 55-56: «Certo, ciò che sorprende è come l'eccezionalità dell'esperienza della morte sia stata poi vissuta da Piergiorgio Welby in concreto con modalità di assoluta quotidianità e semplicità, come di un momento apparentemente uguale a tanti altri: egli ha infatti voluto seguire fino a pochi attimi prima un programma televisivo di giochi a premi, quasi a voler sdrammatizzare ciò che nell’immaginario individuale e collettivo concentra su di sé, più di ogni altra esperienza umana, sentimenti di paura, quasi a voler ricondurre tale esperienza nell'alveo di quello che poi essa è, ovvero un evento naturale dell'esistenza umana. Ciò induce a pensare ad una sua condizione di grande serenità, come di chi, fino a quel momento mai domato da ogni giro di vite che la malattia gli aveva imposto, sia ormai profondamente consapevole di avere esaurito ogni aspettativa di vita, di una vita che possa essere ancora chiamata tale e che abbia conservato la dignità coessenziale alla qualità di uomo. Inoltre è da ritenere che era presente in lui anche una grande e serena determinazione, ancora più forte se raffrontata ad una prova così difficile; determinazione, che è figlia necessariamente di un vissuto pieno, come d'altra parte dimostrano i suoi scritti, che è figlia di una lucida consapevolezza del presente e del passo che sta per affrontare, come in precedenza chiarito, e che è figlia della sua tenace volontà di non voler abbandonare il ruolo di protagonista della propria vita, in quest'ultima preservando dignità e qualità» - 595 - Nel caso in cui una persona si trova di fronte a una malattia terminale o a una sofferenza insopportabile, una morte dignitosa diventa parte integrante della continuità di quella dignità. Ciò implica il rispetto della volontà del paziente, il controllo del dolore e del disagio, il sostegno emotivo per lui e per i suoi cari, al fine di affrontare la morte con calma e serenità. Cosicchè, dinanzi alle prese di posizione avanzate dagli operatori sanitari che si rifiutano di praticare l’aiuto a morire, ritenendola una pratica che non rientra tra i loro i compiti professionali, si può replicare come sia profondamente cambiato rispetto al passato il processo del morire, prolungato a causa dei notevoli progressi della medicina che, però, portano a far vivere il paziente in condizioni di estremo disagio, di grande sofferenza e profonda angoscia. Anche secondo il bioeticista D’Avack, in tali casi (come ad esempio le vicende di Ramon Sampedro e del Dj Fabo) “la disponibilità del medico ad assecondare la richiesta di morire nasce dal primum non nocere, ossia dal dovere che impone di non causare nocumento e di diminuire il dolore”829. Egli osserva che “la medicina non è una mera attività tecnica e neutrale, ma è pratica informata a un’etica che privilegia sia il rispetto dell’autonomia dell’interessato, sia la lotta alle sue sofferenze, sia la necessità di aiutare un paziente ad uscire da una 829D’Avack, L. “L’aiuto al suicidio medicalizzato sotto il controllo della corte costituzionale”in Biodiritto, 2020, pp.1-13. - 596 - vita che per l’interessato ha perso dignità”830, aggiungendo, poi che “i codici deontologici dell’Olanda, Belgio e Canada hanno recepito questa prospettiva che viene proposta come alternativa alla concezione più tradizionale”. Infine l’autore conclude evidenziando che proprio per tale motivo, è stato previsto il diritto all’obiezione di coscienza. Allora, alla luce delle considerazioni suesposte non sembra azzardato giustificare la morte assistita, poiché l’indisponibilità del diritto alla vita non toglie che la persona conservi il diritto di evitare ciò che ai suoi occhi costituirà una fine di vita indegna e penosa831. È bene ricordare, infatti, che tutti i malati vorrebbero guarire e stare bene in salute, ma, in assenza di tali possibilità, può accadere che le uniche scelte consentite siano o vivere poco tempo in più tra atroci sofferenze, o una morte anticipata che le interrompa. Questo porta ad affermare che una vita dignitosa e una morte dignitosa sono entrambe componenti essenziali del rispetto della dignità umana e del diritto di ogni individuo a vivere e morire con rispetto e compassione. Allora diventa chiaro che all’ordinamento giuridico spetta un compito essenziale: accertare che la volontà del soggetto passivo si sia liberamente e consapevolmente formata, poiché se l’autodeterminazione del soggetto è autentica, la morte di una persona 830 D’Avack, op. cit., pag.11. 831 Angiolini, V., Diritti umani, sette lezioni, Torino, Giappichelli, 2012, p. 70 - 597 - può essere espressione di sentimenti di solidarietà e compassione, non essendoci alcun rischio di strumentalizzazione che possa far temere che la volontà di morire sia “viziata”, nel senso sia conseguenza dello stato di esclusione ed emarginazione in cui si può trovare la persona ammalata che desidera ardentemente di morire, sentendosi un peso, economico, sociale, affettivo. Occorre scongiurare, pertanto, che non si affermi una “cultura dello scarto”, o una visione della vita come “degna di essere vissuta” solo in quanto occasione di piacere o di capacità produttiva. Tutto ciò porta a sostenere che, di fronte ai dolorosi bivi dell'esistenza, qualunque scelta è “dignitosa” in quanto meritevole di rispetto. Ecco perché è fondamentale, al fine di evitare possibili abusi, che la disciplina giuridica rimanga sempre ancorata alla volontà espressa della persona malata832. Altrimenti, come è stato rilevato, gli interessi familiari e/o economici, le esigenze di costi e risparmi, le procedure selettive in ragione dell’età potrebbero tradursi nella persuasione, nella induzione, nella suggestione di un soggetto debilitato a rifiutare la terapia, approfittando delle sue condizioni. Si passerebbe dall’assenza di un obbligo di vivere, inaccettabile per il malato, ad un vero e proprio obbligo di morire, ancor più inaccettabile. 832 Rodotà, S., La vita e le regole, tra diritto e non diritto, Milano, Ed. Feltrinelli, 2018, p. 256. - 598 - Da ciò la necessità di una particolare attenzione nel valutare le condizioni di capacità e di autodeterminazione di chi rifiuta il trattamento terapeutico in condizioni debilitate dalla infermità o dalla età. Ma se è compito di ogni Stato rimuovere gli ostacoli alla libera estrinsecazione dell’identità personale per garantire il pieno e libero sviluppo della personalità, ciò porta ad affermare che ogni persona dovrebbe essere in grado di prendere decisioni sulla propria fine vita in base alle proprie convinzioni, valori e desideri, senza essere costretta da influenze esterne. Allora ci si chiede come può lo Stato conciliare il libero sviluppo della personalità con il divieto della morte assistita? In Spagna, poiché era stato acclarato con sentenza 53/1985 dal TC che la dignità della persona è intimamente legata al libero sviluppo della personalità, il TC, chiamato a verificare la legittimità costituzionale della LORE (Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia n. 3/2021), mediante un’interpretazione evolutiva della Magna Carta, ha statuito, recentemente, che il diritto all'autonomia del paziente si inserisce, così come quello di autodeterminazione nei contesti eutanasici, nel disegno costituzionale della convivenza che pone la libertà come valore superiore dell'ordinamento giuridico (articolo 1.1 della CE) e la dignità e il libero sviluppo della personalità come fondamenti dell'ordine politico e della pace sociale (articolo 10.1 della CE). - 599 - In altri termini, com'è stato parimenti sostenuto dalla dottrina penalistica spagnola, “la dignidad de la persona aparece como inspiración y fundamento de los derechos fundamentales”, non ostacolando ed anzi rafforzando l'importanza del “libre desarrollo de la personalidad”833 Ne deriva, pertanto, che vi è una relazione bidirezionale tra dignità umana e sviluppo della personalità, con entrambi che si influenzano reciprocamente e in modo significativo: la dignità fornisce il terreno fertile per uno sviluppo sano della personalità, mentre una personalità sviluppata positivamente contribuisce a preservare la dignità umana nell'ambito delle relazioni sociali. Ebbene se il pieno sviluppo della personalità implica la possibilità di la possibilità di fare scelte significative, anche riguardo alla propria fine ed essere degni significa essere liberi, ne consegue che il fatto di imporre alla persona una vita che non sente come propria costituisce una palese minaccia per la sua dignità che è parte integrante della sua vita. Non è un caso che, la recente pronuncia del Bundesverfassungsgericht in materia di agevolazione al suicidio prestata in forma commerciale (§ 217 StGB), in modo simile a quella spagnola, ha sancito che il diritto generale della personalità è espressione di autonomia personale e, pertanto, comprende anche il diritto alla morte autodeterminata che 833 Valle Muñiz, J., “Relevancia jurídico-penal de la eutanasia”, in Cuadernos de Política Criminal, 1989, n. 37, p. 165. - 600 - include il diritto al suicidio e, quindi, anche la libertà di chiedere aiuto a terzi e, nella misura in cui viene offerta, di avvalersene (§ 208). I giudici partono dal presupposto che non è la vita ad essere intangibile, ma è la dignità dell’uomo che “richiede rispetto e tutela nei confronti di ogni potere statale” (§ 206). Non solo, “partendo dal presupposto che l’uomo libero si determina e si sviluppa da solo in libertà, la garanzia della dignità umana comprende in particolare la tutela dell’individualità, identità e integrità personale”. Alla persona, dunque, è riconosciuto un “diritto alla valorizzazione e al rispetto che vieta di rendere l’uomo un mero oggetto dell’azione dello Stato o di sottoporlo a un trattamento che in linea di principio ponga in discussione la sua qualità di soggetto. L’inalienabile dignità dell’uomo come persona pertanto consiste in ciò che egli resta sempre riconosciuto come soggetto giuridico auto responsabile”. Ancora, al § 338 afferma che “il riconoscimento costituzionale del singolo come persona capace di autodeterminazione esige una stretta limitazione dell’intervento dello Stato per la tutela dell’autodeterminazione”. Tant’è che a differenza dell’orientamento assunto dalla Consulta italiana, i Giudici tedeschi ritengono che il diritto di disporre della/sulla propria vita “non è limitato a malattie gravi o inguaribili o a determinate fasi della vita e della malattia. Una restrizione dell’ambito di tutela a determinate cause e motivi condurrebbe a una - 601 - valutazione delle motivazioni di colui che ha deciso di uccidersi e a una predeterminazione del loro contenuto che sono estranei al con-cetto di libertà” sancita dalla loro Carta fondamentale. Certamente il pensiero liberale che ispira la sentenza tedesca, è stimolato proprio dalla particolare rilevanza accordata dalla Legge Fondamentale alla dignità umana e al libero sviluppo della propria personalità, potrebbe però dare avvio ad un complessivo ripensamento dell'intervento penale nel campo del fine vita e potrebbe essere prodromica ad una svolta epocale nel dibattito, non solo scientifico, e, può ragionevolmente prevedersi, ad una rivoluzione copernicana del diritto vigente. V. Prospettive future: nascita di nuovi diritti? Nell’ambito dei primi capitoli del presente elaborato si è ampiamente discusso che una delle conseguenze di vivere in una società moderna improntata prettamente al soddisfacimento del benessere personale, ove vi è il dovere di essere felici e con vita sociale tutta costruita sui cardini di salute, sia quella di considerare la malattia come un evento che può ricevere lo stesso trattamento sociale di un fatto antigiuridico, che deve svolgersi quindi in modo clandestino. In Italia, la cronaca registra ormai diversi casi di persone gravemente malate, la cui vita non dipendeva da trattamenti di sostegno vitale o dall’assunzione di farmaci che, in ragione dell’assenza di una delle condizioni che secondo la Corte legittimano l’aiuto al suicidio, si sono - 602 - fatte accompagnare in cliniche svizzere per porre termine alla propria vita. Di fronte a queste drammatiche realtà come deve intervenire lo Stato? Una delle prime soluzioni caldeggiate vivamente, sia dalla Corte Costituzionale italiana, sia dalla dottrina italiana e spagnola contrarie alle pratiche eutanasiche è quella di ricorrere alle cure palliative834. Anzi, come ho già evidenziato nei capitoli precedenti, la Consulta ha stabilito che il ricorso alle stesse è da ritenersi in assoluto una priorità, poiché investire in cure palliative di alta qualità è indispensabile per garantire che le persone in fase terminale ricevano il sostegno medico, emotivo e spirituale necessario per affrontare la fine della vita in modo dignitoso e senza sofferenza insopportabile.835 In realtà, sebbene vi siano leggi nazionali che regolamentano l'accesso alle cure e siano state promosse iniziative per migliorare la qualità e 834 L’espressione cure palliative (o medicina palliativa, più in generale) indica un insieme di trattamenti (chirurgici, farmacologici, psicoterapeutici) applicati in associazione tra loro con la finalità di eliminare dolori e sintomi che accompagnano alcune patologie, in special modo quelle neoplastiche allo stadio terminale, per le quali non risulta più possibile operare in vista della guarigione del malato e, di migliorare la qualità della vita residua del paziente terminale. 835 D’Avack, L., op. cit, afferma, infatti , che la Corte, richiamando il parere del Comitato Nazionale per la Bioetica, Riflessioni bioetiche sul suicidio medicalmente assistito (2019), raccomanda che l’eventuale somministrazione di farmaci in grado di provocare la morte del paziente “non comporti il rischio di alcuna prematura rinuncia, da parte delle strutture sanitarie, a offrire sempre al paziente medesimo concrete possibilità di accedere alle cure palliative diverse dalla sedazione profonda continua , ove idonee a eliminare la sofferenza in accordo con l’impegno assunto dallo Stato con la legge n. 38 del 2010”. Il coinvolgimento in un percorso di cure palliative deve essere assicurato al paziente come un “prerequisito della scelta”, in seguito, di qualsiasi percorso alternativo da parte del paziente”, pag.5. - 603 - l'accessibilità di tali cure su tutto il territorio nazionale, esistono disparità significative che si registrano non solo all’interno delle regioni italiane, ma anche fra le varie Comunità autonome spagnole. Alcune, infatti, hanno una maggiore disponibilità di servizi e strutture per le cure palliative, come hospice o equipe specializzate, mentre altre sono meno sviluppate e le ragioni di tali disparità sono da imputarsi nella carenza di disponibilità di risorse finanziarie, nella scarsa pianificazione e organizzazione dei servizi sanitari regionali, nonché nella mancanza di formazione del personale sanitario836. Molti esponenti del mondo accademico, scientifico e medico sono concordi nel ritnere che solo in riferimento alle cure palliative e alla sedazione profonda si può parlare di morte degna. Per tale motivo è assolutamente necessario implementare l’accesso alle cure palliative, visto che la maggior parte delle persone sia in Italia che in Spagna non ricevono le cure adeguate. Ma se ciò non fosse sufficiente? Se la vita perdesse di significato per la persona che è prigioniera del suo corpo devastato da atroci sofferenze? 836 Appare doveroso colmare le differenze regionali e soprattutto quelle tra pazienti oncologici e non. A tal proposito le cure palliative, che storicamente nascono per i malati di cancro, ora, in uno scenario mutato dove in media ad usufruirne sono 40.000 unità all’anno (dato aumentato del 32,19% dal 2014 al 2017), vedono usufruirne a domicilio non solo i malati oncologici (che rappresentano l’80%) ma anche coloro che presentato patologie non oncologiche (il 20% di cui l’85% bambini). Dunque è necessario investire sulle cure palliative anche domiciliari, senza però trascurare gli hospice, realizzando una mappatura dei modelli organizzativi e di quelli assistenziali; non dimenticando, infine, le cure palliative pediatriche ancora molto embrionali e quindi poco diffuse. - 604 - E’ stato rimarcato che tale soluzione non è in grado di risolvere tutte le problematiche attinenti al fine vita, in quanto le cure palliative possono attenuare la sofferenza fisica (anche se in alcuni casi le sofferenze sono incoercibili e incontrollabili), ma non quella psicologica, cioè la sofferenza che dipende dal fatto che il paziente oscilla tra una sedazione quasi continua e una sofferenza fisica, una sofferenza data anche dal fatto che il paziente dipende dagli altri in tutto.837 Inoltre, la stessa sedazione profonda continua risulta essere inaccettabile per alcuni malati che la considerano contraria alla propria dignità, preferendo un percorso più rapido di morte (così DJ Fabo). Allora cosa occorre fare per attribuire nuovamente al morente il pieno controllo delle fasi terminali della sua vita nell’ambito del suo contesto familiare e comunitario? In Spagna si è approvata la Lore, in Italia, è “dovuta” intervenire la Corte Costituzionale: tali interventi, tuttavia, hanno generato forti diseguaglianze, in quanto sia la previsione normativa che e giurisprudenziale non sono applicabili a tutte le fattispecie che si possono concretizzare nella realtà. Il percorso appare, pertanto, ancora lungo ed impervio, in quanto seppure la normativa spagnola rappresenti indubbiamente un ottimo 837D’Avack, op. cit., pag. 12. - 605 - modello da seguire che necessità di essere ancora perfezionata, mentre in Italia, è ancora “tutto da costruire”. E’ assodato che la problematicità della questione dipende in certa misura dall’incapacità imputata alle forze politiche che continuano a promuovere un’opposizione verso un diritto fondamentale dell'individuo, quello di vivere le ultime fasi della propria esistenza dignitosamente, riconosciuto oramai a livello internazionale. In Italia, in particolare, proprio gli scontri fra le varie forze politiche hanno causato la bocciatura e/o gravi ritardi nell’approvazione di leggi regionali deputate a regolare il fine vita838. Infatti, era prevedibile che in assenza di un intervento legislativo molte domande di aiuto al suicidio rivolte al SSN sono rimaste senza risposta o comunque hanno ricevuto e/o riceveranno dinieghi dell’aiuto richiesto da parte del malato sofferente che abbia consapevolmente deciso di porre fine alla propria esistenza. 838 I vescovi del Triveneto (nel documento 18 ottobre 2023, diffuso il 24 ottobre) hanno espresso perplessità di fronte all’impegno di alcuni Consigli Regionali di elaborare normative che precisino le procedure per il suicidio assistito, paventando il rischio che ciò crei una “babele normativa”. In effetti sarebbe auspicabile una buona legge nazionale che riconosca il diritto alla morte volontaria delle persone in situazioni infernali, ma che non pare essere tra le priorità dell’attuale orientamento maggioritario. Dal momento che il Servizio sanitario è regionale, sono benvenute le attuali iniziative in corso. Si rileva al riguardo che nelle Regioni in cui è attivo, o c’è stato, un organismo di coordinamento in materia di bioetica ed etica sanitaria (Commissione regionale, o altri simili) si è registrata maggiore prontezza nel dare risposte efficaci alle esigenze sociali. Si auspica che le iniziative intraprese siano accompagnate da una importante campagna informativa che faccia chiarezza sui delicatissimi temi in questione, su ciò che può garantire una buona rete di cure palliative, sulle possibilità che si trova di fronte una persona in condizioni tanto gravi da chiedere di morire. - 606 - Nonostante il Ministero della Salute abbia inviato una direttiva alle Regioni affinchè provvedessero ad istituire i comitati etici e dare disposizioni alle ASL839, rispetto ai criteri da seguire, nell’applicazione della sentenza n. 242/19, la situazione che attualmente emerge è alquanto caotica e destabilizzante, a causa delle resistenze non solo delle ASL, ma anche dei governi regionali che continuano a fare ostruzionismo per impedire di rendere esigibile la procedura del suicidio medicalmente assistito.840 Appare, pertanto, improcrastinabile un intervento del legislatore italiano, affinchè emani, per evitare abusi e arbitri, una disciplina 839 ASL: acronimo di Azienda Sanitaria Locale. 840 Sulla testata il “ sussidario “ del 15.02.2024 si legge: “in principio fu il Veneto, poi l’Emilia Romagna e ora la Lombardia, con metà delle Regioni italiane in pratica coinvolte: stiamo parlando della proposta di legge di iniziativa popolare presentata dall’Associazione Luca Coscioni (il cui tesoriere è Marco Cappato) che fissa termini certi e rapidi per l’iter da svolgere sul Fine Vita, per come stabilito dalla sentenza della Corte Costituzionale del 2019. Dopo che è stata affossata per un solo voto in Consiglio Regionale veneto (contro il parere del Governatore Zaia che votò assieme al Centrosinistra), la polemica è scattata a livello nazionale in quanto Regione Emilia Romagna per volere del Governatore Stefano Bonaccini (Presidente Pd) ha adottato due delibere “bypassando” il voto in aula e compiendo quello che le opposizioni di Centrodestra denunciano come “colpo di mano” sulla tematica del suicidio assistito. Riavvolgendo il nastro, il suicidio medicalmente assistito in Emilia-Romagna è stato approvato con una legge che ne definisce iter, modi e tempi in maniera più rapida rispetto alla sentenza della Corte Costituzionale del 2019 sull’eutanasia (caso Dj Fabo-Cappato): 42 giorni al massimo dovranno trascorrere dalla richiesta all’esecuzione del trattamento, questo viene stabilito da Regione Emilia Romagna con due atti formali. Si tratta di una delibera ad hoc approvata lo scorso lunedì e poi altre linee di indirizzo per le Ausl comunicate venerdì: in questo modo la discussione in Consiglio, prevista per martedì 13 febbraio, sulla proposta di legge dell’Associazione Luca Coscioni (di cui Marco Cappato è il tesoriere) già affossata in Regione Veneto il 16 gennaio, diviene del tutto “sterilizzata” dalle delibere del Presidente Bonaccini. - 607 - organica che dovrebbe precisare ulteriormente il contenuto e l’ampiezza delle ‘condizioni scriminanti’ contenute nel corpo della sentenza n. 242/19 della Consulta. Inoltre, stabilire una precisa tempistica, seguendo il modello della legislazione spagnola, potrebbe contribuire a garantire che il processo sia gestito in modo trasparente e conforme ai principi etici. È importante, dunque, coinvolgere tutti gli attori interessati, compresi i rappresentanti delle regioni e delle ASL, per assicurare che la legislazione proposta sia equilibrata e risponda alle esigenze e alle preoccupazioni di tutte le parti coinvolte. A tal proposito, D’Avack suggerisce che la predisposizione di una normativa ad hoc dovrebbe avere l’obiettivo di: 1. “dare rilievo nella procedura medicalizzata come parametro di valutazione, in conformità a quanto previsto dalla Corte e dalla legge sul consenso informato e sulle DAT, al fatto che il malato abbia già espresso la sua volontà di porre fine alla propria vita”; 2.“chiarire come si realizzi la somministrazione del farmaco e se sia consentito l’aiuto attivo del medico quando si tratta del caso di una persona che, pur manifestando la volontà di ricevere aiuto per il suicidio, si trovi nell’incapacità di realizzare essa stessa questo gesto in ragione del suo stato fisico; 3. chiarire una volta per tutte, cosa si debba intendere - 608 - per ‘trattamenti di sostegno vitale’, quando la Corte li menziona fra le condizioni per accedere all’aiuto al suicidio medicalizzato.”841 Tale intervento si rende fondamentale, in primo luogo, per rispondere all’esigenza della certezza e prevedibilità del diritto, ed in secondo luogo, in ossequio al principio della separazione dei poteri dello Stato, dato che, sia in Italia che in Spagna le Corti hanno esercitato una funzione che non competeva loro, travalicando così le proprie funzioni giurisdizionali. In Spagna molti hanno ritenuto che il TC di aver operato un’interpretazione evolutiva della Magna Carta con le sentenze n. 19/2023 e n. 94/2023, mentre in Italia la Corte Costituzionale ha emesso “un’ordinanza delega”, con stringenti indicazioni al Parlamento con riguardo a oggetto, principi e criteri direttivi, e con onere di assolvimento entro tempi strettissimi. Va da sé che la sostituzione della funzione del Parlamento da parte di altri organi dello Stato, oltre che violare il principio di matrice illuministica della separazione dei poteri rappresenta, soprattutto, una sconfitta delle democrazie moderne. Ma è opinione di chi scrive che, mentre la situazione spagnola è caratterizzata da un grande fermento che si è poi tradotta in termini propositivi e attuativi (basti ricordare la Ley Orgánica de Regulación de la Eutanasia è stata portata a termine in un momento certamente non facile, con una dimostrazione di competenza non scontata e 841 D’Avack, op. cit., pag.13 - 609 - mostrando che la battaglia per i diritti umani può coesistere con quella messa in atto per far fronte la crisi sanitaria) ben diverso è il quadro normativo italiano relativo al riconoscimento e alla protezione dei diritti delle persone nelle fasi finali della vita. Il Parlamento italiano ha impiegato dieci anni a riconoscere il diritto a rifiutare le cure ( a differenza della Spagna già in vigore da ben 13 anni), figurarsi quanto tempo potrebbe servire per riconoscere un diritto assai più controverso e problematico come il diritto di vivere dignitosamente le ultime fasi della vita. Per di più la collaborazione tra Parlamento italiano e la Corte costituzionale è sempre stata alquanto scarna per quanto riguarda le decisioni monitorie o di incostituzionalità accertata ma non dichiarata. Inoltre, rincresce dirlo, ma il divario sempre maggiore fra la classe politica e i cittadini rende alquanto difficoltosi i rapporti fra il Parlamento italiano e la giurisdizione costituzionale, non riuscendo a ad operare bilanciamenti ragionevoli degli interessi in gioco. Ne deriva che, per usare le parole di Manna842, qualora volessimo riappropriarci del diritto alla vita e alla morte, “come titolari e non già come meri usufruttuari”, si dovrebbe procedere ad un deciso ampliamento delle ipotesi di liceità dell’aiuto al suicidio, operato dalla stessa Consulta, eventualmente sollecitata da un giudice a quo843 842 Manna, A., “Ancora sul diritto a morire”, in Discrimen, 2023, pp. 1-23 843 il Giudice per le Indagini Preliminari del Tribunale di Firenze, con riferimento al procedimento che vede coinvolti Marco Cappato, Felicetta Maltese e Chiara Lalli per aver contribuito ad accompagnare un 44enne affetto da sclerosi multipla in - 610 - particolarmente sensibile a questi temi, al fine rivedere il suo precedente dictum per ampliare i casi di liceità dell’aiuto al suicidio a patologie che non necessariamente richiedono strumenti di sostegno vitale, come l’Alzheimer, la SLA ed i tumori, soprattutto se al quarto stadio844. Tuttavia, “trattasi però di un’operazione attualmente ancora più ardua, giacché, con la vittoria del centro-destra alle elezioni politiche, si assiste già a preoccupanti segnali di opposto orientamento sui diritti civili,”845: ciò fa pensare che l’attuale schieramento politico sia più vicino ai movimenti pro-life. Tant’è che il progetto di legge, approvato dalla Camera e poi trasmesso al Senato si è ‘arenato’, complici un dibattito serrato tra le una clinica svizzera a praticare il suicidio assistito, ha sollevato questione di legittimità costituzionale dell’articolo 580 codice penale, come modificato dalla sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale, nella parte in cui richiede che la non punibilità di chi agevola l’altrui suicidio sia subordinata alla circostanza che l’aiuto sia prestato a una persona ‘tenuta in vita da trattamenti di sostegno vitale’, per contrasto con gli articoli 2, 3, 13, 32 e 117 della Costituzione, quest’ultimo in riferimento agli articoli 8 e 14 della Convenzione EDU. 844 In senso analogo, Donini M., “Libera nos a malo. I diritti di disporre della propria vita per la neutralizzazione del male. Note a margine delle “procedure legittimanti l’aiuto a morire” imposte da Corte cost. n. 242/2019”, in Sistemapenale.it, 10 febbraio 2020, spec. pp. 15 ss.; 22 ss.; D’Alessandro S., DI Giovine, O. (a cura di), La Corte costituzionale e il fine vita. Un confronto interdisciplinare sul caso Cappato-Antoniani, Torino, Giappichelli, 2020; Fiandaca G., Fino a che punto è condivisibile la soluzione costituzionale del caso Cappato?, in disCrimen, 3 febbraio 2020, p. 13; Cupelli C., Il caso Cappato, l’incostituzionalità differita e la dignità nell’autodeterminazione alla morte, in CP, 2019, pp. 533; Vitarelli, T., Verso la legalizzazione dell’aiuto (medico) a morire? Considerazioni “multilivello”, in sistemapenale.it, 2022, pp. 845 Manna, op. cit., pag.11 - 611 - forze di maggioranza e le dimissioni del Governo Draghi che hanno portato alle elezioni politiche anticipate del 25 settembre 2022. Il disegno di legge, recante “Disposizioni in materia di morte volontaria medicalmente assistita”, n. 2553846, risultante dalla unificazione di diverse proposte precedenti847, relative ai temi dell’eutanasia e del suicidio assistito, si discosta molto dal contenuto della sentenza n. 242/19 per arrivare a riconoscere un diritto al suicidio assistito848. A livello di mero drafting, infatti, appare sussumibile nel modello olandese, in quanto introduce una causa di non punibilità nei confronti del medico (o del personale sanitario e amministrativo) che avesse dato corso alla procedura di morte medicalmente assistita, a patto che la richiesta, frutto di una volontà libera, consapevole ed attuale, provenga da un soggetto maggiorenne e pienamente capace di intendere e di volere849. La “morte volontaria medicalmente assistita” veniva definita come “il decesso cagionato da un atto autonomo con il quale (…) si pone fine 846 https://www.senato.it/leg/18/BGT/Schede/FascicoloSchedeDDL/ebook/54834.pdf 847 Nel testo unificato risultante dall’abbinamento della proposta di legge A.C. n. 2, d’iniziativa popolare, con gli A.A. C.C. nn. 1418, 1586, 1655, 1875, 1888, 2982, 3101; approvato in data 10 marzo 2022. Si rammenta che in Italia, in assoluto, il primo disegno di legge in materia di fine vita fu presentato nel 1984 dall’on. Loris Fortuna (A.C. 2405, IX legislatura, recante «Norme sulla tutela della dignità della vita e disciplina dell'eutanasia passiva», presentato il 19 dicembre 1984). 848 Razzano, G., “La proposta di legge sulle «Disposizioni in materia di morte volontaria medicalmente assistita: una valutazione nella prospettiva costituzionale anche alla luce della sent. n. 50/2022”in Federalismi.ti, 2022, n. 9,pp. 53-69. 849 Per effetto del combinato disposto degli artt. 3 e 8 del progetto di legge. - 612 - alla propria vita in modo volontario, dignitoso e consapevole, con il supporto e sotto il controllo del Servizio sanitario nazionale”850, con la precisazione che chiunque fosse stato privo di autonomia fisica avrebbe potuto beneficiare dell’ausilio di strumenti, anche tecnologici, idonei a consentire il compimento autonomo dell’atto”851 Sostanzialmente il progetto di legge avrebbe consentito solo il suicidio assistito, escludendo invece l’eutanasia attiva, che sarebbe rimasta punibile in ogni caso a norma dell’art. 579 c.p Per dare un senso alle strazianti vicende umane e giudiziarie che sono state alla ribalta della cronaca e che continuano a ripetersi sotto i nostri occhi impotenti, il Parlamento dovrebbe superare gli schieramenti ideologici e trovare un punto di equilibrio, al fine di tutelare il “best interest” del paziente852. 850Art. 2, comma 1, A.C. 2 e abb. 851 Art. 5, comma 7, A.C. 2 e abb. 852 Un primo tentativo è stato fatto dall’ex presidente della Corte Costituzionale, Amato che rievoca un precedente virtuoso: “nel 2015-2016 dopo il caso di Eluana Englaro ci fu un analogo blocco su una legge che prevedesse la possibilità della sedazione profonda, le posizioni si irrigidirono”, racconta. “Allora era da poco nato il Cortile dei Gentili – continua il giurista – un luogo in cui si cerca di costruire posizioni comuni tra credenti, anche di religioni diverse, e non credenti. Preparò un documento, lo presentammo in Sala Zuccari al Senato. Era un testo che aveva il consenso di persone che si collocavano politicamente in schieramenti contrapposti. Dopo non molto – conclude – il Parlamento approvò la legge 219 del 2017 che prevede la sedazione profonda a richiesta dell’interessato”. Dal 2022, Amato è alla guida della fondazione pontificia che si propone come spazio di riflessione per pensatori laici e religiosi. Ora vorrebbe “un bel bis” del 2017: “In queste settimane – annuncia – ho messo al lavoro il Cortile dei Gentili sul tema del fine vita. Mi auguro che lì dentro si raggiunga una posizione comune su quella che per i medici è già pacificamente la morte medicalmente assistita che include paritariamente il suicidio assistito e l’eutanasia”. - 613 - Al riguardo è interessante una sentenza della Corte Costituzionale colombiana che recita “condannare una persona a prolungare la propria esistenza quando non lo desidera e patisce profonde sofferenze equivale ad un trattamento crudele e disumano […], ad un annullamento della dignità ed autonomia come soggetto morale. La persona verrebbe ridotta a uno strumento per la preservazione della vita intesa come valore astratto”853. Alla luce delle considerazioni suesposte, è opinione della scrivente, pervasa da grossi dubbi e perciò senza alcuna presunzione di verità, di ripensare ai limiti del potere punitivo con riguardo alla sfera più intima e personale dell'uomo, poiché, come ricordato dalla recente pronuncia della corte tedesca, “Il senso che l'individuo attribuisce alla propria vita e l'individuazione delle ragioni per cui una persona può immaginare di darsi la morte rappresentano scelte soggette a idee e convinzioni altamente personali. La decisione riguarda questioni fondamentali intorno all'esistenza umana e, come nessun'altra risoluzione, influenza l'identità e l'individualità umana” (§ 209). La scrivente concorda, pertanto, con le considerazioni del bioeticista Mori, allorquando operando la distinzione tra diritti perfetti e diritti imperfetti, sostiene che il diritto consacrato nella l. 219/17 riconosce al paziente un diritto perfetto, ovvero “il diritto del paziente a non 853 Foti, T, “Eutanasia e autodeterminazione: dalla Spagna all’Italia” in https://alterthink.it/eutanasia-e-autodeterminazione-dalla-spagna-allitalia (14/02/2024). - 614 - essere fatto entrare nella condizione infernale”, mentre la Corte Costituzionale è andata oltre la 219/17, sancendo un diritto (imperfetto) di essere aiutati a morire854. La società progressista è quella che costruisce una comunità di cura incentrata sulla dignità, intesa come possibilità per ogni essere umano ad essere se stesso, anche nella fase finale della vita, perché “una cosa è cercare la morte per le “ferite dell’anima”, un’altra per i “tormenti del corpo.”855 Sono illuminanti, a tal proposito le parole di Stefano Gheller che nel 2019 scriveva sulla sua pagina Facebook: “la mattina, quando mi sveglio, so che potrei morire soffocato dal cibo o da un sorso d’acqua. D’inverno devo restare chiuso in casa per mesi perché un raffreddore potrebbe uccidermi”, e nell’attesa di una risposta dallo Stato? “Nel frattempo muoio, sento il mio corpo, o quello che ne rimane, abbandonarmi giorno dopo giorno”. Ecco si fa strada, pertanto, la convinzione di dover rivendicare oggi, proprio in ambito europeo, un nuovo diritto civile, non una mera libertà, quello di suicidarsi con il supporto altrui, quando si è autodeterminati in tal senso. 854 Mori, M., “Suicidio assistito. La sentenza della Corte costituzionale ha aperto un’autostrada al diritto di morire” https://www.quotidianosanita.it/studi-e-analisi/articolo.php?articolo_id=79872 855 Canestrari S., “I tormenti del corpo e le ferite dell’anima: la richiesta di assistenza a morire e l’aiuto al suicidio” in Biodiritto, 2019, pp. 1-21. - 615 - Secondo il bioetecista Mori per eliminare la condizione definita “infernale”, la Consulta avrebbe, di fatto, coniato un diritto soggettivo imperfetto, quello di essere aiutati a morire. In conclusione, la vita e la morte non possono essere considerate valori assoluti di per sé, poiché, come dimostrato nello sviluppo della tesi di dottorato, ci sono situazioni in cui la vita può non essere desiderabile e la morte può essere un sollievo da una sofferenza insostenibile. Se la vita è un bene in sé, non deve essere preservata a tutti i costi, nemmeno contro la volontà dell'individuo. Se la morte è un male, non può essere negata quando rappresenta l'unica via per porre fine a una sofferenza insopportabile e irreversibile, come avviene con l'ostinazione terapeutica. L'applicazione di queste considerazioni ha portato alla conclusione che il diritto a una morte dignitosa è una manifestazione del principio di libertà ed uguaglianza e della primazia della dignità della persona riconosciuta dalla Magna Carta. Se condividiamo il pensiero di Gordillo856, secondo la quale il fondamento della la dignità è la libertà, allora la stessa dignità della persona richiede di riconoscere agli individui la libertà di definire il proprio progetto di vita, anche per quanto riguarda la fine della vita e il rispetto delle loro decisioni personali, anche quando implicano il 856 Gordillo, L. “La autonomía fundamento de la dignidad Humana”, in Cuadernos de Bioética, XIX, pag. 239. - 616 - rifiuto della vita stessa, allora possiamo affermare che la persona deve poter decidere se vuole o meno sottoporsi a trattamenti medici e se desidera ricevere assistenza per morire nel caso in cui soffra di una malattia irreversibile che le provochi sofferenze fisiche e/o psicologiche insopportabili e che le impedisca di condurre una vita autonoma e autodeterminata. In questo contesto, l'eutanasia e il suicidio assistito non sono considerati un attacco alla vita, ma un diritto di ogni individuo, nel contesto dell'autonomia personale e della dignità della persona umana. Ma, anziché concentrarsi esclusivamente sul fatto se l’eutanasia e/o il suicidio assistito siano moralmente giusti o sbagliati, relegando la questione al solo diritto, domandosi cosa sia lecito e cosa non lo sia857, 857 Medina Morales D., “Muerte digna - Vida digna. Una reflexión - Un debate” ove l’autore afferma che “oramai viviamo in una società in cui è possibile ritardare il processo di morire o, al contrario si può uccidere per compassione, avendo i mezzi a disposizione che permettono di manipolare la vita e il suo processo di estinzione, dobbiamo chiederci fino a che punto vogliamo arrivare e quali implicazioni etiche e morali comporta ogni decisione che prendiamo in questo ambito.E se interveniamo in questo processo, con quale finalità possiamo giustificare tale intervento? Al di fuori di discorsi puramente religiosi o moralistici, ciò che possiamo osservare, con una certa preoccupazione, è che, come succede negli Stati Uniti, sembra che il dibattito si concentri troppo nel giustificare - o non giustificare - quanto sia adeguato il "suicidio assistito" per dignificare la morte di coloro che soffrono di malattie incurabili e dolorose, senza preoccuparci, al contrario, se sia possibile alleviare il dolore e dignificare la vita (e non la morte) mentre questa continua, forse un aspetto molto più importante. Sembra chiaro - ed è umano - che chiunque si trovi in condizioni subumane di vita (cioè, dove non si collabori a dignificarla e a dare un senso alla stessa) senta la tentazione di porre fine a un calvario senza senso, a un processo così doloroso e forse (quando non c'è fede) così vuoto. Ma questo non ci deve portare a concepire che la soluzione per risolvere queste situazioni sia necessariamente anticipare la morte, ma, al contrario, evitare il dolore e la sofferenza. Di conseguenza, riteniamo che, alla luce dell'esperienza - 617 - è opportuno che la bioetica si occupi maggiormente dell’etica del morire e dell’etica dell’accompagnamento dei morenti. Al fine di ridurre i rischi di un’eccessiva “medicalizzazione” della fase terminale della vita e per evitare che l’evento morte venga sempre più isolato e privatizzato, è necessario delineare una prospettiva di recupero “umano” e comunitario di tali realtà. Si tratta di riprendere a parlare della morte e, soprattutto, di affrontare la fase terminale del morire, interrogandosi sul significato di un “tempo per morire”, di come viverlo con dignità, con assistenza adeguata a livello fisico, psicologico e spirituale, dando rilievo all’autodeterminazione dell’individuo quale espressione della sua libertà/dignità. americana, sarebbe auspicabile, lì e in qualsiasi altro luogo, puntare su politiche che promuovano lo studio e lo sviluppo di meccanismi palliativi che dignifichino la vita dei pazienti che affrontano l'ultima fase della loro esistenza, in modo che chiunque viva quei momenti (per i quali tutti dobbiamo passare, tranne chi subisce una morte istantanea) possa attraversarli con dignità; politiche, di conseguenza, volte a favorire la ricerca di cure palliative che offrano maggiore serenità e tranquillità al malato terminale, in modo che ciò gli consenta di accettare quel periodo della vita per quello che è, un'altra fase dell'"essere" che tende a perpetuarsi. Anche se, sfortunatamente, dal punto di vista economico risulti più conveniente per lo Stato - e così preferibile - risolvere questa questione sostenendo la politica di promozione della morte”, in Cuadernos de Bioética xxiv 2013/3,ªpp. 414-415. - 618 - Occorre imparare ed insegnare che la morte, in fin dei conti, non è l’opposto della vita, semmai è una delle tappe della vita stessa. Facciamo nostre le parole di Montaigne che nei Saggi scriveva: “Chi insegna agli uomini a morire, insegna loro a vivere”, in quanto come affermò Nietzsche, chi ha un "perché" nella propria vita può sopportare qualsiasi "come"858, o almeno nella maggior parte delle ipotesi che non siano definite situazioni “infernali”. 858 Citato in Frankl, V. El hombre en busca de sentido, Herder, Barcelona, 2004. - 619 - AA.VV. 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IV pen., 11 luglio 2001, n. 1572 (c.d. Firenzani Trib. Roma, sez. I civile, ordinanza 16 dicembre 2006 Trib. Roma, 23 luglio 2007, n. 2049 Cass. 16 ottobre 2007 n. 21748 (Englaro) Cass.Civ., Sez. III, del 23 febbraio 2007, n. 4211 Cass. Pen., sez. Un., 18 dicembre 2008, n. 2437 Cass. civ. Sez. III, n. 23676/2008; Cass. Civ., 13 novembre 2008, n. 27145 Cass., Civ., 15 settembre 2008, n. 23676 Corte Cost., sent. n. 438/2008 Tar Lombardia, sez. III, 26 gennaio 2009, n. 214 Cons. Stato, Sez. III, 2 settembre 2014, n. 4460 Trib. Cagliari, decr. 16 luglio 2016 Trib. di Milano ord. Gip 10.07.2017 - 673 - Corte d’Assise di Milano, 1sez. I, ord. 14.2.2018 Corte Cost., ord. 23 ottobre 2018 n. 207 Corte Cost., 25 settembre – 22 novembre 2019 sent. n. 242. Corte cost. n. 141/2019 Corte d’Assise Massa, sent. 27 luglio 2020, n.1 Corte di Assise di Appello di Genova, sent.n. 1/2021 del 28/4/2021 Tribunale di Ancona - Ordinanza 9 giugno 2021 Corte Cost., sentenza n. 50/2022 Spagnola S.T.C. sentenza n. 53/ 85 S.T.C. sentenza n. 120/1990 S.T.C sentenza 11 marzo del 1991 S.T.C. sentenza n. 154/2002 Tribunale Supremo del 18/12/2006, Sala de lo Civil S.T.C. sentenza n. 31/2010 S.T.C. sentenza n. 151/2014 S.T.C. sentenza n. 51/2019 S.T.C. sentenza n. 19/2023 S.T.C. sentenza n. 94/2023 Tedesca Bundesverfassungsgericht (BVerfG), Entscheidung vom 26. Februar 2020, Az. 2 BvR 2347/15, 2 BvR 651/16, 2 BvR 1261/16. - 674 - Sovranazionale Haas c. Svizzera (Corte E.D.U., Sez. I, 20 gennaio 2001); Pretty c. Regno Unito (Corte E.D.U., Sez. IV, 29 aprile 2002); Koch c. Germania, (Corte EDU, sez. V, 19 luglio 2012); Gross c. Svizzera (Corte E.D.U., Sez. II, 14 maggio 2013) Mortier c. Belgique (Corte E.D.U Sez. III, 4 ottobre 2022) - 675 - INDICE Copertina................................................................................................I Informe razonado de los directores......................................................II Tribunal calificador.............................................................................VI Autoría de responsabilidad................................................................VII Autorización para publicación……………………………………..VIII Ringraziamenti……………………………………………………...IX Introduzione……………………………………………………….….1 CAPITOLO I – EVOLUZIONE DEL CONCETTO MORTE 1. Breve excursus storico della morte in Occidente dal Medioevo ai giorni nostri.…………….………………………………….……..5 1.1. La morte addomesticata….......................................................7 1.2. La morte del sé…………….…………………………………9 1.3. La morte dell’altro. ………………………...............……...10 1.4. La morte proibita………………………………………........11 1.5. La rimozione della morte…………………………………...13 1.6. Morte tecnica……………………………………………......18 1.7. Medicalizzazione della morte…………………...………....20 1.8. Umanizzazione della morte…………………………………22 1.9. Ritorno alla morte naturale?...................................................25 - 676 - 1.10Morte naturale: nuovi modi di concepire la sepoltura……...33 1.11Morte e tecnologia: la morte sta morendo?............................37 1.12Morte e intelligenza artificiale: la promessa della vita eterna?....................................................................................42 1.13Morte digitale: la morte in tasca……………..………….…..52 1.14Gli effetti della morte digitale…………….…..…………….66 2. La pandemia ha mutato la concezione della morte contemporanea?..............................................................................69 2.1. Coronavirus: morire senza dignità…….……………………79 2.2. Covid- 19: the last bed dilemma……………………………87 2.3. Le raccomandazioni SIIARTI e le “Recomendaciones etica para la toma de decisiones en la situation exceptional de crisisi por pandemia covid-19 en las unidades de cuidados intendivos” (SEMICYUC).....................................................95 2.4. Le direttive italiane e spagnole: questioni etiche……….. 107 2.5. Argomentazioni a favore delle raccomandazioni SIIARTI…………………………………………………...120 2.6. Natura giuridica delle raccomandazioni…………………..130 2.7. Considerazioni finali…………………………….…...........135 CAPITOLO II - QUANDO SI MUORE? 1. Morte:i criteri di accertamento…………………………………147 - 677 - 1.1 Crisi del paradigma della morte celebrale: verso la formulazione di nuovi criteri di accertamento della morte…………………………………………………….. 155 2. Concetto di coma………………………………………………169 3. Lo stato vegetativo……………………………………………..174 3.1. Stato vegetativo e questioni etiche: il paziente in Stato vegetativo è persona?.......................................................... 179 3.2. Stato vegetativo e cure mediche…………………………..188 3.3. Stato vegetativo e trattamenti vitali……………………… 190 3.4. continua: la qualifica dei trattamenti vitali è in realtà “vitale” per la questione dello Stato vegetativo permanente?......... 199 3.5. Possibili soluzioni: il bioeticista clinico…….……………. 204 3.6. Stato vegetativo e orientamento giurisprudenziale: i trattamenti vitali sono “trattamenti medici”?.......................208 3.7. continua: Caso Englaro in Italia: la svolta definitiva……...212 4. Un’interpretazione più ampia della nozione di trattamento di sostegno vitale.............................................................................220 5. I beni tutelati in materia di rifiuto di terapie c.d. salva vita...... 224 CAPITOLO III - IL DIRITTO DI LASCIARSI MORIRE 1. Rifiuto alle cure e diritto alla salute……………………………230 2. Leanding-case: Nuvoli, Pilidu e Welby: differenze e analogie 240 2.1. Brevi considerazioni sui casi esposti…………………….. 253 3. Inmaculada Echevarría, Ramón Sampedro e Jorge León...........257 - 678 - 3.1 Considerazioni sul caso di Immaculada Echevarría. ……..265 4. Le instrucciones previas e la Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.........................................268 4.1. I requisiti delle instrucciones previas…….……….…...… 280 4.2. Il contenuto delle instrucciones previas……………..…….285 4.3. I limiti delle instrucciones previas……………………….. 287 5. La legge 219/17:considerazioni preliminari…………………... 296 5.1. Le direttive anticipate di trattamento……………….……..302 5.2. Requisiti delle DAT…………………………………........ 307 5.3. La figura del fiduciario………………………………..…..309 5.4. Forma delle DAT…………………………………..…..….316 5.5. La L. 219/17: limiti e questioni controverse………..…….319 5.6. Minori e incapaci……………………………………...….329 5.7. Obiezione di coscienza……………………………..…….. 332 5.8. Rifiuto delle cure eutanasia e/o suicidio?............................337 5.9. Rifiuto delle cure quale espressione del principio di autodeterminazione terapeutica……………………………347 CAPITOLO IV – MORIRE CON DIGNITA’ 1. Premessa…………………………………….……………….…359 2. Caso Cappato: antecedente logico- giuridico per legittimare l’aiuto al suicidio………………………………………………… . 360 - 679 - 3. Cenni sull’articolo 580 del codice penale…………………… 366 4. Processo Cappato: richiesta di archiviazione dei PM……… …368 4.1. Le motivazione del G.I.P. e la sollevata questione di legittimità costituzionale dell’art. 580 c.p…………………………….............................................375 4.2. L’ordinanza di rimessione della Corte d’Assise che solleva questione di legittimità costituzionale dell’art.580 c.p………………………………………………………….382 4.3. Brevi considerazioni sulle argomentazioni dedotte dal G.I.P, della procura meneghenina e della Corte di Assise…........ 388 5. L’ordinanza n. 207/2018 della Corte Costituzionale…………..393 5.1. Brevi considerazioni sull’ordinanza n. 207/2018..…….….403 6. La sentenza n. 242 del 2019 della Corte costituzionale: storia di una cronaca di morte annunciata……………………………... 407 6.1. Commenti dottrinali alla sentenza n.249/2019……………415 6.2. Difficoltà applicative della Sentenza n. 242/19………… 425 7. Le pronunce della Corte Costituzionale e possibili aperture verso un diritto a morire con dignità?...................................................432 8. Brevi riflessioni: ipocrisie e resistenze al cambio del paradigma……………………..………………………………..439 9. Il referendum promosso da Marco Cappato……………………448 10. La sentenza n. 52 sull’ammissibilità del referendum………......454 11. Spunti di riflessione: il bene vita è ancora indisponibile?...........459 12. Quali saranno gli scenari futuri?.................................................461 - 680 - CAPITOLO V LA LEY ORGANICA DE REGULACIÒN DE LA EUTANASIA 1. La ley Organica de regulaciòn de la eutanasia: breve premessa 464 1.1. Preambolo e struttura della LORE…………………..…….468 1.2. L’eutanasia è veramente un nuovo diritto individuale?.......474 1.3. Ma cosa s’intende per eutanasia e contesto eutanasico?......485 1.4. I requisiti per la pratica eutanasica………………………...495 1.5. La procedura………………………………………………499 1.6. La commissione di graanzia e valutazione………………..503 1.7. L’obiezione di coscienza…………………………………..508 1.8. Nuova regolamentazione dell’art.143 c.p. spagnolo………513 1.9. Consensi e critiche alla LORE......................................516 1.10Motivi di impugnazione e sentenza del TC………..………530 1.11Brevi riflessioni………………………………………..…..544 CONCLUSIONI I. Intimo rapporto fra evoluzione del concetto morte e diritto ad una morte dignitosa………………………………………....550 II. Il diritto ad una morte dignitosa secondo il Legislatore e la Giurisprudenza…………………………………………...….561 III. Il diritto ad una morte dignitosa o il diritto di morire sic et simpliciter?.............................................................................575Vita dignitosa e/o morte dignitosa?........................................588 - 681 - IV. Prospettive future: nascita di nuovi diritti?.............................600 Bibliografia………………………………………………….618 Indice Generale......................................................................674 |
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| Pub Date | 2024-01-01 00:00:00 |
| Pub Year | 2024 |
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| Search Term Used | Jehovah's AND yearPublished>=2024 |
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| Last Update | 2024-10-28 00:00:00 |
| Status | 0 |
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| Modified | 2025-01-13 22:07:08 |
| Created | 2025-01-13 22:07:08 |