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D   2024                ESTUDO DAVPAL  (DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE EM CUIDADOS PALIATIVOS)  PAPEL DO MÉDICO PALIATIVISTA NO “EMPOWERMENT” DO FAMILIAR COMO LEGÍTIMO PROCURADOR DO DOENTE EM CUIDADOS PALIATIVOS           CATARINA MARIA AMARAL MADUREIRA SAMPAIO MARTINS  TESE DE DOUTORAMENTO APRESENTADA À  FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DO PORTO   PROGRAMA DOUTORAL EM CUIDADOS PALIATIVOS _______________________________________________________________________                                     _______________________________________________________________________   ESTUDO DAVPAL  (DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE EM CUIDADOS PALIATIVOS) Papel do médico paliativista no “empowerment” do familiar como legítimo procurador do doente em cuidados paliativos      Catarina Sampaio Martins  Orientador – Professor Doutor Rui Nunes                       Dissertação de Candidatura ao Grau de Doutor,  Apresentada à Faculdade de Medicina da Universidade do Porto  PROGRAMA DOUTORAL EM CUIDADOS PALIATIVOS     _______________________________________________________________________                                     _______________________________________________________________________   JÚRI  PRESIDENTE    Doutora Guilhermina Maria da Silva Rêgo  Professora Catedrática da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto  VOGAIS  Doutor Luís António Proença Duarte Madeira Professor Auxiliar Convidado da Universidade de Lisboa  Doutora Eva Dias Costa Professora Associada da Universidade Portucalense Infante D. Henrique   Doutor Rui Manuel Lopes Nunes Professor Catedrático da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto  Doutora Maria Francisca Melo Pojal da Silva Rêgo Professora Associada Convidada da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto  Doutora Ivone Maria Resende Figueiredo Duarte Professora Auxiliar com Agregação da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto  Doutor Carlos Jorge Cabral Vaz Professor Auxiliar da Faculdade de Medicina da Universidade do Porto           _______________________________________________________________________                                     _______________________________________________________________________                                           Ao Tó,   À Isabel e Leonor,  por todos os momentos que lhes roubei para levar este projeto a bom porto.     _______________________________________________________________________                                     _______________________________________________________________________   AGRADECIMENTOS  O momento da conclusão de uma etapa ou de um ciclo de vida, pessoal ou profissional, é invariavelmente associado a uma profunda reflexão sobre o percurso realizado, sobre as dificuldades sentidas e sobre as circunstâncias que as permitiram ultrapassar. Apesar da grande motivação pessoal e da afincada perseverança que norteiam a minha existência, e que sustentaram este projeto, percebo claramente que, face à imensidão deste trabalho, tais sentimentos nunca seriam suficientes para permitir a sua conclusão.  Reconheço que nunca estive sozinha neste árduo caminho, e que o contributo de muitos foi essencial para o tornar mais leve, mais produtivo e mais tolerável. A todos agradeço a generosidade e a dádiva sem retorno, a palavra amiga e o conforto de um abraço.  O meu primeiro agradecimento é feito aos doentes e familiares que aceitaram participar neste estudo. Sem eles, seria impossível implementar este projeto, seria impossível conhecer o que lhes vai na alma e seria impossível aprender e contribuir para melhorar a prática clínica e assistencial de todos os que têm o privilégio de trabalhar na área dos Cuidados Paliativos. Reconheço o esforço sobre-humano de muitos participantes para colaborar num estudo de investigação, enquanto vivenciavam situações de vida dramáticas, e para muitos fatais. Não terei nunca palavras suficientes para lhes agradecer, mas ficarão para sempre na minha memória e no meu coração. O meu agradecimento seguinte vai para o Senhor Professor Doutor Rui Nunes, Professor Catedrático da Faculdade de Medicina do Porto, meu orientador e meu mentor, presente durante todo o meu percurso académico. A sua motivação e estímulo foram preponderantes na fase inicial deste projeto e da sua implementação. Agradeço particularmente a sua colaboração na revisão e coordenação científica de todo o estudo DAVPAL, dos artigos redigidos e da tese final de doutoramento. Terá da minha parte um sentimento de eterna gratidão, por me acompanhar e me ajudar a alcançar este projeto de uma vida. Agradeço também à Evelyn Oliveira, toda a atenção e cuidado no apoio administrativo durante estes anos. Agradeço de seguida ao Dr. Carlos Correia, meu primeiro e eterno “chefe”, que numa altura de elevada carência de recursos humanos, me permitiu dedicar à área dos Cuidados Paliativos e me encorajou a seguir os meus sonhos. Será sempre um exemplo para mim, como profissional e como ser humano. Agradeço às minhas anteriores diretoras de serviço, Dra. Goretti Rodrigues, Dra. Margarida Faria e Dra. Rosário Abrunhosa, pela amizade, respeito e apoio durante todo o meu percurso profissional. Com elas aprendi que a liderança se mostra no exemplo, e que _______________________________________________________________________   obstáculos gigantes podem ser contornados e reduzidos à sua simplicidade e insignificância, se houver humildade e vontade de ajudar os outros.  Agradeço ao meu atual diretor de Serviço, Dr. José Carlos Sampaio, pela amizade e colaboração que me permitiu uma dedicação plena a este projeto, tão importante nesta fase final. Agradeço aos meus colegas de trabalho, que tanto colaboraram comigo durante estes últimos anos, permitindo-me ter disponibilidade mental, serenidade e capacidade para redigir todos os meus artigos e uma tese de doutoramento. Agradeço particularmente à minha colega de urgência, Dra. Sónia Sousa, tantas vezes sobrecarregada pelos meus múltiplos afazeres, mas que sempre me motivou com um sorriso nos lábios. Agradeço à Dra. Eunice Rodrigues, minha companheira de viagem e de trabalho, com quem iniciei este projeto há 5 anos. O seu rigor e a sua determinação foram um exemplo. A sua ajuda foi preciosa durante o tempo em comum neste percurso académico. Agradeço à Dra. Anabela Morais, Diretora do Serviço de Medicina Paliativa,  minha amiga e minha mentora, por me ter acolhido de braços abertos no seu serviço, por me ter apoiado neste projeto e por ter permitido que o implementasse no seu serviço. A sua competência, a sua perseverança e o seu zelo constante pelo bem-estar dos doentes, serão sempre das qualidades que mais ressaltam na sua personalidade, e que sempre tentarei espelhar na minha prática clínica.  Agradeço à Sra. Enfermeira Laura Teixeira, Enfermeira Chefe do Serviço de Medicina Paliativa, pela sua amizade, colaboração e empenho na implementação e conclusão deste projeto. A sua humanidade e carinho foram providenciais em determinados momentos e serão sempre recordados. Agradeço profundamente às Sras. Enfermeiras Iva Sousa, Cláudia Barros e Alexandra Pires, por toda a ajuda na concretização deste projeto. Foram elementos essenciais na angariação de doentes para o estudo DAVPAL e na implementação logística deste trabalho, com brio, competência e generosidade. Agradeço também aos restantes elementos do serviço de Medicina Paliativa do CHTMAD, pela colaboração e amizade durante este percurso. Agradeço ao Dr. Emanuel Cadavez, pela colaboração preciosa na realização de uma revisão sistemática da literatura. Agradeço às Professoras Doutoras Luísa Castro e Cristina Santos, Professoras auxiliares na Faculdade de Medicina do Porto, por toda a colaboração na análise estatística do estudo DAVPAL. Seria impossível concluir este trabalho sem essa ajuda providencial e generosa. Os últimos agradecimentos dirigem-se aos que me são próximos. Aos que vibram com os meus sucessos e sofrem com as minhas derrotas. Aos que me ajudam a levantar se eu cair, aos que me animam nos dias piores, que apreciam a minha companhia e que comigo _______________________________________________________________________   partilham momentos de felicidade... e de infelicidade, se os houver. Mas sempre com uma palavra amiga, reconfortante e de ânimo. Aos meus amigos, companheiros de caminhada, por se fazerem presentes mesmo quando estão longe, por me tolerarem nos dias “não” e por brindarem comigo nos dias “sim”. Agradeço a alegria contagiante de alguns, o companheirismo de outros e a cumplicidade de todos. Em especial, agradeço à Laura, pelo seu incentivo e confiança, e pela luz que norteou o meu caminho, e agradeço à “minha Teresinha”, amiga de uma vida, companheira de tantas horas, confidente, cúmplice e acima de tudo, “família do coração”. Não tenho palavras para descrever a sua generosidade e bondade, não só comigo, mas com todos os que a rodeiam. Estou certa de que o mundo seria bem melhor se todos fossem criados à sua imagem. Será “minha” para sempre. Aos meus sogros, por me receberem como filha, e me tratarem com afeto e amizade. Espero ser merecedora desses sentimentos. Aos meus irmãos, pelo bem que me querem, e pelo carinho que sempre me demonstraram. São grandes os laços que nos unem e a cumplicidade que partilhamos. Que assim continuemos vida fora. Aos meus pais, por serem o meu porto seguro. Por nutrirem por mim um amor profundo e incondicional, sem juízos e sem preconceitos. Por me mostrarem diariamente o orgulho que têm em mim e que tudo fariam para me ver feliz. Foi com eles que aprendi a ser humana, a ser resiliente, a nunca baixar os braços e a ultrapassar as pedras do caminho. Que Deus mos guarde durante muitos anos. Reservo os meus agradecimentos finais para o meu marido António Gabriel e para as minhas duas papoilas, Isabel e Leonor. São a luz dos meus olhos e a quem tudo devo. Agradeço a motivação constante, o apoio incondicional e a segurança dos abraços ao fim do dia, que rejuvenescem e alimentam a alma. Agradeço a confiança cega nas minhas capacidades e a certeza da conclusão deste projeto, tão importantes nos períodos de maior exigência, e fundamentais para dissipar dúvidas existenciais. Foram o meu alento para continuar este caminho, e não sucumbir ao peso das dificuldades. Agradeço sobretudo a partilha de uma vida, carregada de amor e felicidade. O orgulho deles é a minha meta, e é por eles que tudo vale a pena. Um bem hajam por me acompanharem neste percurso.       _______________________________________________________________________                                    _______________________________________________________________________   Ao Abrigo do Artigo 8º do Decreto-Lei n.º 388/70, fazem parte desta dissertação os seguintes artigos:   1. Advance directives in palliative care - a new tool to improve the communication between patients and caregivers? Martins CS, Cadavez E, Nunes R. (2023). Advance directives in palliative care - a new tool to improve the communication between patients and caregivers? Int J Palliat Nurs. Jul 2;29(7):344-349.  doi: 10.12968/ijpn.2023.29.7.344. PMID: 37478063.  2. Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance directives? A randomized controlled trial. Martins CS, Sousa I, Barros C, Pires A, Castro L, da Costa Santos C, Nunes R (2022). Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance directives? A randomized controlled trial. BMC Palliat Care. Jul 12;21(1):122.  doi: 10.1186/s12904-022-01013-3. PMID: 35820845; PMCID: PMC9277787.  3. Advanced directives' knowledge among Portuguese palliative patients and caregivers: do the sociodemographic factors influence it? A cross-sectional survey. Martins CS, Nunes R (2023). Advanced directives' knowledge among Portuguese palliative patients and caregivers: do the sociodemographic factors influence it? A cross-sectional survey. BMC Palliat Care. Jul 1;22(1):84.  doi: 10.1186/s12904-023-01203-7. PMID: 37393243; PMCID: PMC10315046.  4. Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross-sectional study.  Martins CS, Nunes R (2024). Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross--sectional study. Sao Paulo Med J;142(3):e2022537.  https://doi.org/10.1590/1516-3180.2022.0537.r2.201023  5. Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope? Martins CS, Nunes R. Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope? Artigo sob apreciação na revista Current Psychology, na sua 3ª revisão.    _______________________________________________________________________   A candidata foi responsável pela elaboração do protocolo de investigação que suporta esta dissertação, assim como pela sua implementação prática, respeitando todas as normas éticas da Declaração de Helsínquia e toda a metodologia previamente definida. A candidata participou na colheita de dados e na análise de todos os resultados obtidos.  A candidata foi responsável pela redação de todos os artigos incluídos nesta dissertação, bem como pela sua submissão final. O trabalho de investigação foi elaborado no âmbito do programa doutoral em cuidados paliativos da Faculdade de Medicina da Universidade de Porto, sob a orientação e supervisão do Senhor Professor Doutor Rui Nunes. A sua implementação foi realizada no Serviço de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, após aprovação pela comissão de ética da instituição em 18 de junho de 2018 (documento 245/2018).                       _______________________________________________________________________                              “Cada relógio tem uma duração diferente entre um minuto e o seguinte. Cada espaço tem uma distância diferente entre o primeiro passo e a chegada. Cada um no seu tempo, cada um no seu passo. Cada caminho, uma vida”                                                                     Ana Cláudia Quintana Arantes   _______________________________________________________________________                                        _______________________________________________________________________   ÍNDICE     Página              1     Lista de Figuras e Tabelas            3     Abreviaturas e Acrónimos  5  Resumo   9     Abstract    13    1. Introdução   19   2. Enquadramento Teórico  21     2.1 - Cuidados Paliativos 21     Resenha Histórica      25     Cuidados Paliativos em Portugal e Evolução Legislativa  30    Definição e Missão de Cuidados Paliativos   35    2.2 - Diretivas Antecipadas de Vontade  35     Definição, Conceito e Abrangência        41     2.2.1 - Testamento Vital  41    Modelo do Testamento Vital em Portugal  47     Adesão ao Testamento Vital em Portugal  55     Testamento Vital em Cuidados Paliativos    59     2.2.2 - Procurador de Cuidados de Saúde        59     Enquadramento legal         64     Exercício do papel de Procurador de Cuidados de Saúde        69     Concordância entre Doente e Procurador de Cuidados de Saúde nas decisões de Fim-                 de -Vida          81    3. Objetivos de Investigação         83    3.1 - Objetivo Principal        84    3.2 - Objetivos Secundários          87    4. Metodologia         89    4.1 - Revisão da Literatura         90    4.2 – Estudo DAVPAL     _______________________________________________________________________          97    5. Resultados e Artigos Científicos elaborados       101    5.1 – Advance directives in palliative care - a new tool to improve the communication between patients                 and caregivers? Int J Palliat Nurs. (2023)       107    5.2 – Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion                 about advance directives? A randomized controlled trial. BMC Palliat Care. (2022)       119    5.3 – Advanced directives' knowledge among Portuguese palliative patients and caregivers: do                   the sociodemographic factors influence it? A cross-sectional survey. BMC Palliat Care. (2023)      131    5.4 – Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross-sectional study.                  São Paulo Med J. (2024)      139     5.5 – Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope?       161     5.6 – Resultados Adicionais        165     6. Discussão        169     6.1 - Discussão dos Resultados Obtidos       183     6.2 - Implicações Clínicas      186     6.3 - Implicações Legislativas        187     7. Limitações       189     7.1 - Limitações da Investigação em Cuidados Paliativos       192     7.2 - Limitações do Estudo DAVPAL        195     8. Conclusões e Considerações Finais       201     9. Bibliografia              Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 1   LISTA de FIGURAS e TABELAS  Página  FIGURAS      47   Figura 1 – Número de Testamentos Vitais registados em Portugal, por ano   48   Figura 2 – Número de Testamentos Vitais registados até Setembro de 2023,            distribuídos por Género e Região do país      49   Figura 3 – Número de Testamentos Vitais registados em Portugal, por região       51   Figura 4 – População com Testamento Vital (%), Índice de Envelhecimento da             População e População com Escolaridade Superior (%), por ACES (N= 57 ACES)       53   Figura 5 - Diagramas de dispersão da percentagem da população com Testamento             Vital (TV) de acordo com o Índice de Envelhecimento e com a percentagem da             população com Escolaridade Superior (N = 57 ACES)     107   Figura 6 - Doentes Não Incluídos no Estudo DAVPAL (n= 235 doentes)    140   Figura 7 - Resultados do Índice de Esperança de Herth no grupo de Intervenção             DAVPAL     140   Figura 8 - Resultados do Índice de Esperança de Herth no grupo Controlo   Página  TABELAS      48  Tabela 1 - Número de Testamentos Vitais registados até Setembro de 2023,             distribuídos por Género e Idade       50  Tabela 2 - Caraterização dos ACES relativamente à percentagem da população com            Testamento Vital, ao Índice de Envelhecimento e à percentagem de população com            Escolaridade superior  (N = 57 ACES)      52  Tabela 3 - Correlações da percentagem da população com Testamento Vital (TV) com             o Índice de Envelhecimento e com a percentagem da população com Escolaridade             Superior (N = 57 ACES)     119  Tabela 4 - Relação entre a Idade dos participantes do estudo DAVPAL e o             Conhecimento das DAV, Preenchimento das DAV e Conhecimento do Procurador                             de Cuidados de Saúde  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 2      120  Tabela 5 - Relação entre o Género dos participantes do estudo DAVPAL e o             Conhecimento das DAV, Preenchimento das DAV e Conhecimento do Procurador            de Cuidados de Saúde     120  Tabela 6 - Relação entre as Condições Logísticas dos participantes do estudo DAVPAL              e o Conhecimento das DAV, Preenchimento das DAV e Conhecimento do Procurador             de Cuidados de Saúde     139  Tabela 7 - Índice de Esperança de Herth      161  Tabela 8 - Proporção de Concordância Global (PCG) entre as decisões do familiar             como Procurador de Cuidados de Saúde (DAV Procurador), e as suas próprias             preferências (DAV Autónomo), no grupo de Intervenção DAVPAL e no grupo Controlo,             nas 2 fases do estudo DAVPAL (Ti e Tf)     162  Tabela 9 - “Fiabilidade” da concordância (k de Cohen) entre as decisões do familiar             como Procurador de Cuidados de Saúde (DAV Procurador), e as suas próprias             preferências (DAV Autónomo), no grupo de Intervenção DAVPAL e no Grupo Controlo,             nas 2 fases do estudo DAVPAL (Ti e Tf)                        Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 3   ABREVIATURAS e ACRÓNIMOS          ACES     Agrupamento de Centros de Saúde         APCP     Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos            CCI     Cuidados Continuados Integrados    CHTMAD     Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro        CNCP     Comissão Nacional de Cuidados Paliativos            CSP     Cuidados de Saúde Primários            DAV     Diretivas Antecipadas de Vontade     DAVPAL    Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos           DGS     Direção Geral de Saúde           DNR     Do Not Resuscitate              DP     Desvio Padrão              DR     Diário da República         EAPC     European Association for Palliative Care         ECMO     Extra-Corporeal Membrane Oxygenation FACE ACP     Family Centered Advance Care Planning        IAHPC     International Association for Hospice and Palliative Care                IE      Índice de Envelhecimento             IPO     Instituto Português de Oncologia        MEEM     Mini-Exame do Estado Mental        MYWK     Making Your Wishes Known           OMS     Organização Mundial de Saúde           PCG      Proporção de Concordância Global       PEDCP     Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos    PNS 2030     Plano Nacional de Saúde 2030            PPS     Palliative Performance Scale            PRR     Plano de Resolução e Resiliência        Q(1-12)     Questões 1 a 12 da segunda parte do documento das Diretivas Antecipadas                            de Vontade      RENDAV    Registo Nacional de Diretivas Antecipadas de Vontade      RENTEV    Registo Nacional de Testamento Vital         RNCCI    Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados           RNCP   Rede Nacional de Cuidados Paliativos SARS-Cov2    Severe Acute Respiratory Syndrome por Coronavírus 2             SNS    Serviço Nacional de Saúde Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 4            SPIRIT    Sharing Patients’ Illness Representations to Increase Trust  Ti ou Tinicial    Tempo Inicial do estudo DAVPAL   Tf ou Tfinal    Tempo Final do estudo DAVPAL              UCP    Unidade de Cuidados Paliativos  UCP/RNCCI    Unidade de Cuidados Paliativos/Rede Nacional de Cuidados Continuados                           Integrados         UMCCI     Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados      UNESCO    United Nations for the Education, Science and Culture Organization             WMA     World Medical Association           WPCA     Worldwide Palliative Care Alliance                             Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 5   RESUMO  Os cuidados paliativos são atualmente entendidos como cuidados holísticos, destinados a doentes com sofrimento sério associado a doenças graves ou avançadas, independentemente da sua idade, do diagnóstico, do prognóstico e do estadio da doença. São cuidados que se pretendem personalizados, mas que abordam o doente como um elemento integrado no seio da sua unidade familiar. Assim sendo, é aconselhada e encorajada a envolvência e a participação da família em todo o processo de doença e de orientação clínica do doente, permitindo que todos os elementos da sua existência como indivíduo e em sociedade, sejam atendidos e considerados. Em cuidados paliativos, a progressão da doença condiciona frequentemente a evolução dos doentes para situações de declínio físico e cognitivo que os impede de participar nas decisões referentes aos cuidados de saúde que lhes são prestados e na sua orientação clínica em geral. Nesse contexto, se não tiverem registado ou manifestado previamente a sua vontade, são os seus familiares que assumem o papel de decisores e seus “procuradores de cuidados de saúde”, independentemente de se encontrarem preparados ou não para o exercer. No entanto, a literatura descreve que cerca de 1/3 dos familiares não conhece as preferências do doente, e sente sobrecarga física e emocional no exercício do papel de procurador. Nestas circunstâncias, pode legitimamente colocar-se em questão se os cuidados de saúde que o doente recebe no fim da sua vida, são ou não globalmente concordantes com o que seria a sua vontade, caso pudesse decidir, e se o princípio do respeito pela sua autonomia está a ser atendido. O Estudo DAVPAL (Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos) foi um ensaio clínico prospetivo, randomizado, controlado e cego para os participantes, desenhado para avaliar a eficácia de uma intervenção médica, na promoção de uma melhor concordância entre as preferências do doente acompanhado em cuidados paliativos, e as decisões dos familiares referentes aos seus cuidados de fim de vida, como “procuradores de cuidados de saúde”. O modelo português das diretivas antecipadas de vontade foi preenchido e usado como instrumento de comunicação entre o doente e o seu familiar, para fomentar uma discussão esclarecida sobre as preferências do doente no seio do seu núcleo familiar. Esta  intervenção foi analisada e comparada com uma intervenção controlo, onde o preenchimento das diretivas antecipadas de vontade foi seguido de uma avaliação do controle sintomático do doente, para avaliação da sua efetividade na melhoria da capacitação dos familiares para o exercício do papel de “procuradores de cuidados de saúde”, objetivada por decisões mais concordantes com as preferências previamente expressas pelos doentes. O Estudo DAVPAL decorreu no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, seguiu todas as normas recomendadas pela Declaração de Helsínquia e teve aprovação da Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 6   comissão de ética daquele centro hospitalar em 18 de junho de 2018 (documento nº 245/2018). Englobou 58 pares de doente/ familiar e decorreu de setembro de 2018 a setembro de 2019. Na primeira fase do estudo, o doente e o seu familiar preencheram isoladamente um modelo de DAV (Diretivas Antecipadas de Vontade), sendo que ao familiar foi solicitado que preenchesse 2 documentos, 1 como procurador em cuidados de saúde, registando o que, no seu entender, seriam as preferências do doente, e outro para si próprio, com as suas próprias preferências. Os pares foram posteriormente alocados a 2 grupos (Intervenção DAVPAL vs. Controlo), aleatoriamente. No grupo de Intervenção DAVPAL o médico promoveu uma discussão entre o par doente/familiar, acerca das preferências manifestadas pelo doente no seu modelo DAV, e no grupo Controlo foi realizada uma conferência para avaliação semiológica do doente, segundo a escala de Edmonton. Na segunda fase do estudo, 1 mês depois, foi solicitado ao familiar que preenchesse um novo modelo de DAV como procurador de cuidados de saúde.  A análise dos resultados, efetuada através do cálculo e comparação das proporções de concordância globais, mostrou uma melhoria da concordância entre as respostas do procurador de cuidados de saúde e as do doente, em 8/12 respostas no grupo de Intervenção DAVPAL, e em apenas 3/12 respostas no grupo Controlo. Apesar desta diferença não ter apresentado significância estatística, pôde constatar-se maior benefício da Intervenção DAVPAL na melhoria de concordância entre o doente e o seu familiar. Associadamente, constatou-se uma proporção de concordância global elevada entre as preferências pessoais do familiar e as suas decisões como procurador de cuidados de saúde, que reduziu consideravelmente após a entrevista do Grupo de Intervenção DAVPAL, mas não no grupo Controlo. Esta redução teve elevada magnitude em 4 questões do documento DAV, (embora sem significância estatística), confirmando o benefício da Intervenção DAVPAL no desvio das decisões do procurador das suas próprias preferências, e na sua capacitação como procurador de cuidados de saúde do doente. No enquadramento e fundamentação do estudo DAVPAL, foi também realizada uma revisão da literatura sobre estudos semelhantes, realizados em contexto de cuidados paliativos, que englobou apenas 1 artigo científico, evidenciando a inovação e pertinência deste estudo. Foi realizada a análise do conteúdo dos questionários sociodemográficos preenchidos pelos participantes, para encontrar uma possível associação entre as características da população e o conhecimento ou preenchimento das DAV ou o conhecimento do procurador de cuidados de saúde. Constatou-se uma correlação positiva e estatisticamente significativa, entre a religião (não católica) e o conhecimento das DAV e do procurador de cuidados de saúde, assim como com o preenchimento prévio das DAV. A literacia populacional também Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 7   obteve uma correlação positiva estatisticamente significativa com o conhecimento das DAV e do procurador de cuidados de saúde. Foi quantificado o nível de  esperança dos doentes, antes e após o preenchimento das DAV, através do Índice de Esperança de Herth e objetivou-se uma melhoria estatisticamente significativa do nível de esperança nos 2 grupos (grupo de Intervenção DAVPAL e grupo Controlo), reforçando o benefício da introdução do tema das diretivas antecipadas de vontade neste contexto. Foi analisado e interpretado o conteúdo das DAV que registaram as preferências dos doentes e seus familiares. Os resultados mostraram uma elevada proporção de participantes que não recusaram tratamentos invasivos e manifestaram expectativa de os receber, pelo facto de as DAV serem vinculativas. No entanto, nenhum participante do estudo DAVPAL conhecia o conceito de “boa prática médica” e de futilidade terapêutica. Face a estes resultados, sugere-se que o preenchimento das DAV seja obrigatoriamente precedido de uma sessão de esclarecimento detalhada sobre as questões que nele constam e sobre os conceitos de futilidade terapêutica e “boa prática médica”, realizada por um profissional de saúde habilitado para o efeito. Associadamente, sugere-se uma clarificação do documento das DAV, de modo a conter informação objetiva sobre estes conceitos e sobre os limites da sua aplicação legislados. Sugere-se também uma alteração gramatical do texto legislado e do texto que precede a segunda parte do formulário de DAV, substituindo a frase “Cuidados de Saúde a Receber/ Não Receber” por “Cuidados de Saúde a Aceitar / Recusar”, para permitir que os cidadãos percebam de forma implícita, que o modelo DAV lhes confere o direito a  aceitar ou recusar quaisquer tratamentos que lhes sejam propostos, evitando que criem expectativas irreais sobre a possibilidade de escolha de tratamentos que possam não estar indicados na sua situação clínica.   O registo do Ensaio Clínico DAVPAL foi realizado retrospetivamente (22/10/2021), na plataforma ClinicalTrials.gov, com o número ID NCT05090072.  https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072?term=NCT05090072&cond=Advance+Directives&draw=2&rank=1  Palavras – Chave: Cuidados Paliativos, Diretivas Antecipadas de Vontade, Cuidadores, Tomada de decisão, Esperança, Futilidade Terapêutica     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 8                                                    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 9   ABSTRACT   Palliative care is defined as holistic care directed to patients with serious suffering associated with severe or advanced illnesses, regardless of their age, diagnosis, prognosis, and disease’s stage. It aims to offer personalized care but embraces the patients as one element integrated within their family unit. In those circumstances, family involvement in the patients' disease process and clinical orientation is advised and encouraged, ensuring that all components of their existence as individuals and in society are attended to and considered. As the disease progresses, palliative care patients often present a physical and cognitive decline, which prevents them from participating in the decisions regarding the health care they receive and their clinical guidance. Therefore, when patients have yet to register or express their wishes, their family members assume the role of decision-makers and healthcare proxies, regardless of whether they are prepared to exercise it or not. However, the literature describes that nearly 1/3 of family members do not know the patient's preferences and feel a physical and emotional burden in the proxy role. That prompts the question of whether the health care that the patients receive at the end of their lives is globally concordant with their wishes and whether the principle of respect for their autonomy is being remembered and attended. The DAVPAL Study (Advance Directives in Palliative Care) was a prospective, randomized, controlled, and participant-blind clinical trial that aimed to evaluate the effectiveness of medical intervention in promoting better agreement between the preferences of palliative patients and the decisions of their family members regarding their end-of-life care. The portuguese model of advance directives was filled in and used as a communication tool between the patients and their family members to promote an informed discussion about the patients' preferences. This intervention’s effectiveness was then analyzed and compared to a symptom control intervention following the completion of the advance directives, in improving the family member's ability to exercise the role of healthcare proxies, by manifesting decisions that better agreed with the wishes that patients had previously expressed.  The DAVPAL study took place at the Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Center from september 2018 to september 2019, followed all the standards recommended by the Declaration of Helsinki, and was approved by the ethics committee of that hospital center on june 18, 2018 (document nº 245/2018). It included 58 patient/caregiver pairs. In the study´s first stage, the patients and their caregivers separately filled out an advance directives model, with the family members being asked to fill out two documents, one as a healthcare proxy, recording what, in their opinion, would be the patients' preferences, and the other for themselves. The pairs were randomly allocated to 2 groups (DAVPAL Intervention vs Control). In the DAVPAL Intervention group, the palliative care doctor promoted a discussion between Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 10   the patient/caregiver pair about the patients' preferences expressed in their advance directives model; in the Control group, a conference was held to evaluate the patients' symptoms. In the study's second stage, one month later, the family members were asked to fill out a new advance directives model as a healthcare proxy. The results were analyzed using the global agreement proportions, which showed an agreement improvement between patients and caregivers in 8/12 answers in the DAVPAL Intervention group and 3/12 answers in the Control group. Although this difference did not reach statistical significance, the DAVPAL intervention was more effective in improving the agreement between patients and their family members. Additionally, we found a high global agreement proportion between the family members’ personal preferences and their decisions as a healthcare proxy, which considerably reduced after the DAVPAL Intervention Group interview but not in the Control group. This reduction reached major magnitude in 4 of the 12 advance directives document questions (although with no statistical significance), confirming the DAVPAL Intervention's benefit in diverting the proxy's decisions from their own preferences and empowering them as the patients’ surrogates. To contextualize and scientifically support the DAVPAL study, a literature review was also carried out on similar studies held in the palliative care context. This review encompassed only one scientific article, highlighting this trial´s innovation and relevance. A content analysis of the sociodemographic questionnaires of the DAVPAL Study participants was carried out to find a possible association between the characteristics of the population and knowledge or completion of the advance directives, or knowledge of the healthcare proxy. We found a statistically significant, positive relationship between religion (non-Catholic) and the knowledge or completion of the advance directives, and also with the knowledge of the healthcare proxy. We found the same results for population literacy, which significantly correlated with the knowledge of the advance directives and the healthcare proxy, although not with the advance directives completion. The Herth Hope Index assessed the patients' hopes before and after completing the advance directives formulary. There was a statistically significant improvement in hope in both groups (DAVPAL Intervention group and Control group), reinforcing the benefits of the advance directives approach. The patients' and caregivers' preferences for their advance directives were analyzed. The results showed that many participants did not refuse invasive and potentially futile treatments, expecting to receive them because of the advance directives' mandatory effect. None of the participants knew the "good medical practices" or “therapeutic futility” concepts. Because of these results, we propose a mandatory detailed explanation of the issues contained in the Advance Directives and the therapeutic futility and "good medical practices" concepts, by a competent health professional before their completion. In addition, we suggest Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 11   the inclusion of detailed information about those concepts in the advance directives document, clarifying their content and legal application limits. We also propose a grammatical change in the legislated text and in the advance directives document, replacing the phrase "Health Care to Receive/Not Receive" with "Health Care to Accept/Refuse" so that citizens implicitly understand that they can accept or refuse the proposed treatments, avoiding the unrealistic expectations of receiving treatments that might not be indicated in their clinical scenario.  The DAVPAL clinical trial was registered retrospectively (10/22/2021) on the ClinicalTrials.gov platform, with ID number NCT05090072. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072?term=NCT05090072&cond=Advance+Directives&draw=2&rank=1  Keywords – Palliative Care, Advance Directives, Caregivers, Decision-making, Hope, Therapeutic Futility                               Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 12                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 13                                 1. INTRODUÇÃO    “Hope lies in dreams, in imagination, and in the courage of those who dare to make dreams into reality.”  Jonas Salk     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 14                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 15   1. INTRODUÇÃO   Em toda a minha educação, foram vários os ensinos, as vivências e experiências que ajudaram a construir a minha individualidade como pessoa, como cidadã e como médica. Valores como a gratidão pelas oportunidades que nos são dadas, a humildade de reconhecer as nossas limitações, a empatia pelo sofrimento alheio, o dever de auxílio aos mais necessitados e o respeito pela individualidade e vontade dos outros, são alguns dos exemplos que pautaram todo o meu percurso pessoal e profissional.  Como médica, relembro diariamente alguns trechos do Juramento de Hipócrates, que tão orgulhosamente recitei há 25 anos (“A saúde do meu doente será a minha primeira preocupação” ou “Exercerei a minha arte com consciência e dignidade”) e que me impelem a ter verdadeiros sentimentos de preocupação e zelo pelo bem-estar dos doentes, em toda a sua abrangência física, espiritual e psicossocial. Lidamos hoje com uma sociedade cuja expectativa de vida é cada vez mais longa, fruto do elevado conhecimento, desenvolvimento tecnológico e eficácia dos cuidados de saúde prestados. No entanto, os sistemas de saúde atuais, por vezes tão impessoais e mecanizados, são exímios em englobar os doentes numa só rede, e a tratar diferentes como iguais, sem qualquer atenção às individualidades e às necessidades pessoais de cada doente. O conceito de “dignidade dos doentes” que tanto se apregoa e ambiciona, é frequentemente perdido ou desvalorizado neste contexto. Numa era em que as opções de tratamento são cada vez mais abundantes e diferenciadas, incluindo esquemas terapêuticos e técnicas cirúrgicas complexas, sistemas de substituição funcional de órgãos vitais, como a hemodiálise, transplantação ou ECMO, é difícil saber e decidir, quando e onde parar.  Como anestesiologista e como médica de cuidados paliativos, lido frequentemente com doentes que se encontram em circunstâncias de vida dramáticas, imprevistas e muitas vezes assustadoras, que lhes condicionam uma vulnerabilidade atroz. Nessas circunstâncias, e particularmente numa sociedade cristã como a portuguesa, com tradição de uma medicina paternalística, é difícil aos doentes e familiares recusar os diferentes tratamentos que lhes são propostos, mesmo quando o benefício obtido pode não ser significativo. E é difícil aos médicos tomar a decisão de suspender ou não oferecer determinados tratamentos. Esta circunstância é ainda mais preocupante quando lidamos com doentes sem capacidade decisiva, seja por situações de demência ou outras alterações cognitivas, seja por situações de debilidade clínica que os impede de raciocinar e manifestar, ou qualquer outra circunstância. Quando assim é, e perante a necessidade de consentir determinados tratamentos, os familiares ou cuidadores assumem o papel de procuradores de cuidados de saúde do doente, com função de decidir de acordo com a sua suposta vontade. No entanto, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 16   no seio da sociedade portuguesa é pouco frequente debater-se o tema da morte e do fim-de-vida, e nesse contexto, o conhecimento que os familiares possuem sobre as preferências dos doentes, é habitualmente reduzido, incorreto ou mesmo inexistente. Considerando que todas as decisões tomadas são fundamentadas no que os cuidadores entendem ser a vontade do doente ou consideram ser o seu melhor interesse, tal não nos deve abster de questionar se o doente escolheria do mesmo modo, caso tivesse condições para o fazer.  No meu entender, se conseguirmos assegurar que os cuidados de saúde que o doente recebe são concordantes com os seus desejos e com a sua vontade, mesmo quando ele já não estiver capaz de se manifestar, estaremos certamente a contribuir para a sua autodeterminação e a promover a sua dignidade no final da sua vida. As Diretivas Antecipadas de Vontade, legisladas em Portugal desde 2012, sob a forma do Testamento Vital e/ou a nomeação de um Procurador de Cuidados de Saúde, foram criadas com este propósito de permitir aos doentes registar a sua vontade, para vigorar num futuro temporal. As DAV constituem um instrumento valiosíssimo neste desiderato de garantir que a vontade dos doentes é conhecida e transmitida às equipas de saúde que o acompanham, mas tem tido uma adesão aquém do desejável pela sociedade portuguesa. Em cuidados paliativos, entendidos como holísticos e abrangentes de todo o núcleo familiar do doente, em que a certeza de uma evolução a breve/médio prazo para o período de fim de vida se vislumbra em cada doente que atendemos, é importante quebrar os dogmas associados ao tema da finitude da vida e evoluir para uma sociedade com maior abertura de espírito para estas discussões, ajustada à realidade de cada cidadão. Os profissionais de saúde podem ser elementos-chave nesta mudança, pela proximidade aos doentes e às famílias e pela relação de confiança neles depositada. É importante que os doentes entendam, se tal for a sua vontade, que a discussão destas temáticas tem o único propósito de conhecer melhor a sua vontade e registar como seriam as suas decisões em determinados cenários de fim de vida, na medida em que a morte é uma certeza inalienável a toda a humanidade.  Acredito que o modelo das DAV pode ser um instrumento facilitador destas discussões, e que o seu preenchimento e discussão em contexto de consulta médica pode contribuir para que, além dos profissionais de saúde, também os familiares e cuidadores conheçam melhor os seus entes queridos e possam representar melhor a sua vontade, se algum dia forem chamados a decidir por eles.  O estudo DAVPAL (Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos), constitui o meu humilde contributo para um caminho de maior valorização do doente como indivíduo no seio de uma unidade familiar, embora único em toda a sua abrangência e digno de uma abordagem personalizada e concordante com os seus valores pessoais. Este estudo foi realizado em ambiente de consulta externa de cuidados paliativos, onde o contexto de extrema vulnerabilidade e dependência dos doentes e seus familiares, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 17   torna mais importante do que nunca adequar os cuidados de saúde às preferências e particularidades de cada doente, e zelar pela sua dignidade até ao final da sua vida. O estudo DAVPAL teve como objetivo principal perceber se uso do documento de diretivas antecipadas de vontade preenchido pelo doente, para promover uma discussão entre este e os seus familiares em ambiente de consulta de cuidados paliativos, consegue ser mais eficaz em melhorar o conhecimento que os familiares têm acerca das preferências do doente, no que respeita aos seus tratamentos de fim de vida, quando comparado com uma intervenção controle de avaliação sintomática do doente após o preenchimento das suas DAV. Deste modo, além de registar as preferências do doente, o documento DAV poderia ser usado para promover melhores procuradores de cuidados de saúde.                        Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 18                    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 19              2. ENQUADRAMENTO TEÓRICO  “We must be the change we wish to see in the world.”   Mahatma Gandhi      Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 20                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 21   2.1) CUIDADOS PALIATIVOS  “She fed her patients with her own hand and moistened the scarce breathing lips of the dying with sips of liquid. Fabiola so wonderfully alleviated the disease of the suffering poor that many healthy people began to envy the sick.”  Saint Jerome (about Saint Fabiola)  ぺ Resenha Histórica  “Paliativo”  Que serve para paliar. Remédio, tratamento ou cuidado que não cura, mas mitiga a doença ou o sofrimento por ela causado. (Priberan, 2023) Etimologicamente derivada do termo latino “Palli(um)” ou “Capa” (Webtran, 2023), a designação de cuidados paliativos surgiu associada ao tratamento de doentes oncológicos em fim de vida, mas a sua abrangência tem sido exponencial nas últimas décadas.(Ryan et al., 2020) Ler e aprender sobre cuidados paliativos tem sido uma descoberta da generosidade humana, da entrega despretensiosa e do amor pelo próximo. Cuidar dos desprotegidos e dos doentes, entender e aliviar o seu sofrimento, respeitar a sua dignidade como seres humanos, são alguns dos motivos que ancoram e fortalecem a dedicação a esta causa. A generosidade humana não tem data de início, não tem data de fim e acredito que terá existido desde sempre na história da humanidade. Cicely Saunders, conhecida pela sua dedicação à prestação de cuidados e de conforto a doentes em fim de vida (Lutz, 2011), relembra-nos Fabíola, que em pleno Século IV, abre as portas de sua casa aos peregrinos e doentes como voto de fé e dedicação cristã, e introduz o termo “hospice” para a designar (derivada do latim “hospes” que pode ser traduzida quer como “hóspede” quer como “anfitrião”). (Saunders, 2000) A libertação dos bens materiais e da fortuna avultada que possuía, assim como a dedicação ao alívio do sofrimento humano traduzem claramente a enorme generosidade e empatia de Fabíola pelos doentes e desfavorecidos, numa época em que a doença era frequentemente motivo de repulsa social. A Fabíola foi atribuída a criação do primeiro hospital. (McClarey, 2019) Apesar da existência de relatos e descrições de casas e instituições de cariz religioso, que durante a Idade Média providenciavam cuidados de saúde (eventualmente de fim de vida) a peregrinos e viajantes que adoeciam, só surgem locais destinados ao tratamento de doentes em fim de vida entre o século XI e XIV, similares na ligação às crenças religiosas e práticas cristãs.(Lutz, 2011) Também em Portugal, há relatos desta generosidade humana e da preocupação em ajudar doentes moribundos, em pleno Século XVI. António Lourenço Marques relembra-nos Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 22   o médico português Amato Lusitano (1511-1568), autor da publicação “Sete Centúrias de Curas Medicinais”, que apesar da medicina Hipocrática praticada naquela época e na orientação máxima de “primun non nocere”, não deixava de refletir na necessidade de cuidar e dar atenção aos doentes moribundos, para aliviar o seu sofrimento nas últimas horas de vida. Na sua obra “Sete Centúrias de Curas Medicinais”, Amato Lusitano descreve estes sentimentos de angústia e crueldade, quando depois de pedir desculpa, abandonou um doente com disenteria e prognóstico mortal, no cumprimento das orientações e ensinos Hipocráticos. A preocupação em acompanhar o doente até à morte e aliviar o seu sofrimento psíquico pode ser testemunhada nas suas escritas posteriores (Cura XXXI da I Centúria), refletindo o seu humanismo e respeito pela vida humana.(Lourenço Marques, 1991) No Séc. XIX, perante a recusa de algumas instituições hospitalares em admitir doentes considerados incuráveis, com argumentos de naquelas circunstâncias, qualquer tratamento médico ser “contra a vontade de Deus”, a missão ideológica de cuidar dos doentes em fim de vida, renasce e fortalece-se. Surgem então instituições isoladas, desenvolvidas especificamente para assistir e prestar cuidados a doentes terminais e em sofrimento, como é exemplo a casa de Jeanne Garnier, em França (As Damas do Calvário, 1842).(Saunders, 2000) Neste período pós-revolução industrial, a deslocação populacional para as cidades propiciava situações económicas e sanitárias precárias, com elevada taxa de mortalidade por doenças infeto-contagiosas, como a febre tifóide, tuberculose ou cólera. A instituição Our Lady´s Hospice surge em Dublin em 1879, como uma iniciativa de um grupo de freiras irlandês (Sisters of Charity) para receber doentes terminais. (Taubert et al., 2013) As Sisters of Charity expandiram posteriormente a sua missão a vários outros países, fundando em Londres o St. Joseph’s Hospice, em 1905. Só mais tarde, em 1967, Cicely Saunders funda o St. Cristopher’s Hospice, em Londres e emerge como o nome de referência associado ao desenvolvimento do conceito de “hospice” moderno e abrangente, onde se investigava, ensinava e defendia o cuidado holístico e personalizado para cada doente, em função das suas necessidades físicas, emocionais, psicológicas e sociais. (Lutz, 2011) Segundo a própria Cicely Saunders, na génese do St. Cristopher’s Hospice estavam três princípios fundamentais: o compromisso de abertura ao mundo e ao conhecimento científico; a atenção à mente, coração e vulnerabilidade individuais; e a liberdade de espírito.(Saunders, 2000) Cicely Saunders destaca e difunde o conceito de “Dor Total” em todas as suas palestras e publicações. Advoga nesse contexto a multidisciplinariedade das equipas dedicadas aos cuidados de fim de vida e promove a extensão dos cuidados ao núcleo familiar que envolve o doente, como se de uma única unidade se tratasse. (Lutz, 2011) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 23   Citando William Thomson no Journal of the Royal Society of Medicine (1981): “No St. Cristopher’s Hospice o foco da atenção desviou-se da doença para o doente e da patologia para a pessoa”.(Thomson, 1981)  O lema que nos exemplifica claramente o trabalho e a dedicação de Dame Cicely Saunders a esta causa é bem explícito nesta sua citação de 1976: “tu tens valor porque tu és tu, e tu tens valor até ao último momento da tua vida. Nós faremos tudo o que for possível, não só para te ajudar a morrer pacificamente, mas também a viver até morreres”.(Cicely Saunders, 1976)  A divulgação e publicação internacional das suas teorias e conceitos, assim como da sua luta e dedicação pessoal a esta causa, concederam-lhe o título de “fundadora do movimento hospice moderno” por muitos autores que descrevem o seu trabalho.(Wood, 2021) Cicely Saunders deu o mote e os restantes responderam e acompanharam.  Inúmeras organizações e instituições floresceram por todo o mundo, dedicadas aos cuidados em fim de vida, à investigação e ao ensino nesta área. Balfour Mound usou o termo “Cuidados Paliativos” pela primeira vez em 1974, no Canadá e na década de 80 surge o primeiro hospital dedicado a cuidados paliativos nos Estados Unidos da América.  (Lutz, 2011) Também vários países europeus instituíram programas e organizações dedicados a cuidados paliativos e acompanharam a corrente mundialmente difundida, nas décadas de 70, 80 e 90.(Clark & Centeno, 2006)  A especialidade de cuidados paliativos surge então como uma área multidisciplinar, cuja abrangência ultrapassa os cuidados de fim de vida em doentes oncológicos, e que passa a incluir doentes portadores de doenças crónicas e complexas ou ameaçadoras de vida, independentemente de ainda realizarem tratamentos considerados curativos ou não.(Lutz, 2011) Em 1980, Josefina Magno fundou o “International Hospice Institute”, de onde derivaram duas outras instituições nos Estados Unidos da América: a “American Academy for Hospice and Palliative Care” e o “International Hospice Institute and College”, posteriormente convertido na ainda atual “International Association for Hospice and Palliative Care”. Esta organização defende uma cultura de diferenciação e promoção dos cuidados paliativos em cada país, adaptados à sua realidade local e às condições e recursos de que dispõe: “Towards a world free from health-related suffering”.(International Association Hospice and Palliative Care, 2023)  Na Europa, foi em 1988 que a European Association for Palliative Care foi fundada, com objetivos sobreponíveis à sua congénere americana, de promoção e implementação de cuidados paliativos nos países europeus. O interesse pela divulgação científica e partilha de informação levou à criação da revista European Journal of Palliative Care, em 1993.(Clark & Centeno, 2006) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 24   Em julho de 1995 foi fundada em Portugal a Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, com a designação inicial de Associação Nacional de Cuidados Paliativos. Partilhava com as restantes organizações os objetivos de divulgar e implementar os cuidados paliativos a nível nacional, assim como promover a investigação e o ensino nesta área.(Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos, 2023) Por iniciativa do Conselho da Europa e do Comité Europeu em Saúde, em 2001, foi reunido um grupo de peritos, que durante 2 anos elaboraram um conjunto de recomendações orientadoras sobre a organização dos cuidados paliativos, para difusão e adoção pelos 45 países membros do Conselho da Europa a partir de 2003. Esta medida revelou-se um marco histórico no reconhecimento da importância dos cuidados paliativos, amplificando a sua divulgação e implementação a nível europeu. (Clark & Centeno, 2006)  Por todo o mundo, várias sociedades foram emitindo declarações promotoras dos cuidados paliativos, apelando e incentivando à sua difusão nacional e mundial. São exemplos as Declarações de Veneza sobre a doença terminal da World Medical Association (WMA) em 1983 e 2006 (já atualizada em 2022), a Declaração Conjunta da International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC) e da Worldwide Palliative Care Alliance (WPCA) em 2009, a Declaração sobre Cuidados Médicos em fim de vida da World Medical Association em 2011 e a Declaração “Lisbon Chalenge” em 2011, entre outras.(Inbadas et al., 2016) A própria Organização Mundial de Saúde tem sido uma entidade fortemente incentivadora e promotora dos cuidados paliativos, nas últimas décadas, com publicações e newsletters regulares sobre a sua promoção e implementação mundial, a sua inclusão e integração nas políticas de saúde e a necessidade de encarar estes cuidados como um dever ético e humanitário. (World Health Organization, 2002, 2004, 2014c, 2014a, 2014b, 2016, 2018, 2020b, 2020a, 2021a, 2021b, 2021c, 2022, 2023)  Em 2014, a OMS apoiou a Resolução 67.19 do Conselho Mundial de Saúde (World Health Assembly), que apelava ao reforço dos cuidados paliativos e da sua disponibilidade em todas as nações mundiais, reforçando estes votos em 2020 e 2021, com novas publicações sobre esta matéria.(World Health Organization, 2014c, 2020a, 2020b, 2021a, 2021b, 2022, 2023) Em 2021, entre outras publicações, a OMS apresentou também um vídeo de animação elucidativo sobre a definição e os componentes essenciais dos cuidados paliativos, a sua missão e objetivos principais, para complementar a difusão e implementação deste tipo de cuidados a nível mundial. (World Health Organization, 2021c)     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 25   ぺ Cuidados Paliativos em Portugal e Evolução Legislativa   Cerca de 3 décadas mais tarde e à semelhança da realidade londrina de Cicely Saunders, surgiram em Portugal algumas unidades estruturadas e dedicadas aos cuidados paliativos.  O primeiro Serviço de Cuidados Paliativos oficial, foi implementado em 1994, no Instituto Português de Oncologia do Porto (IPO-PORTO), dedicado exclusivamente à assistência de doentes oncológicos.(Gonçalves et al., 2013) Esta Unidade dispunha apenas de 5 camas de internamento, geograficamente localizadas no Serviço de Radioterapia, e recebeu o primeiro doente de cuidados paliativos no dia 17 de outubro de 1994, sendo a data relembrada como um marco no início dos cuidados paliativos em Portugal.(Ferraz Gonçalves, 2001) No entanto, alguns relatos remontam este início dos cuidados paliativos em Portugal a uma unidade fundada em 1992, no Fundão, que dispunha de camas de internamento para doentes com doença oncológica avançada, mas cuja missão inicial se destinava essencialmente ao tratamento da dor crónica. Esta unidade deu origem ao Serviço de Medicina Paliativa do Hospital do Fundão, hoje integrada no Centro Hospitalar da Cova da Beira. A dedicação e o interesse pelo tratamento da dor oncológica constituíram um fator decisivo na implementação e desenvolvimento dos cuidados paliativos. (Marques et al., 2009) Em 25 de maio de 1996 é inaugurada oficialmente a nova Unidade de Cuidados Continuados do Instituto Português de Oncologia do Porto, dotada de instalações próprias e com capacidade para admitir 20 doentes em quartos individuais. (Ferraz Gonçalves, 2001) Ainda na segunda metade da década de 90 (1996) iniciou atividade a Equipa de Cuidados Continuados do Centro de Saúde de Odivelas, cujo funcionamento assentava na prestação de cuidados no domicílio e incluía assistência em cuidados paliativos.  No entanto, a dispersão e implementação nacional da maioria dos serviços e iniciativas na área dos cuidados paliativos teve um desenvolvimento consolidado apenas no início do Século XXI. Em 2001 e 2002, respetivamente, surgem a Unidade de Cuidados Paliativos do IPO de Coimbra e a Unidade da Santa Casa da Misericórdia de Azeitão (privada), mas a partir de 2006 muitas outras unidades e equipas se dedicaram e especializaram em cuidados paliativos.(Marques et al., 2009) Dados recentes do relatório de implementação do Plano Estratégico para o Desenvolvimento de Cuidados Paliativos no biénio 2019-2020, mostram que em Portugal, o apoio de equipas dedicadas a cuidados paliativos está sobejamente difundido pela maioria dos Hospitais e ACES do Serviço Nacional de Saúde (SNS), abrangendo todos os distritos do país, nas suas diferentes modalidades de atuação. (Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, 2019) Entende-se por Serviço Nacional de Saúde (SNS) o conjunto de Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 26   estabelecimentos e serviços públicos na dependência do Ministério da Saúde, organizados para assegurar a prestação de cuidados de saúde a todos os cidadãos, independentemente da sua situação económica e geográfica, e que englobam a promoção, prevenção, tratamento  e reabilitação da saúde dos cidadãos, assim como a prestação de cuidados paliativos. (Decreto-Lei no 52/2022 de 4 de agosto, 2022) A primeira referência legislativa aos cuidados paliativos em Portugal remete-nos para 1995, aquando da criação da Associação Nacional de Cuidados Paliativos. Esta associação surge pela iniciativa de um grupo de profissionais com interesse pelo tema e é destinada ao estudo e promoção de cuidados paliativos em situações de doença crónica avançada e progressiva, com abrangência da família, quer durante o processo de doença dos seus familiares, quer durante a fase de luto. Agora denominada Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos (APCP), esta associação constitui a entidade portuguesa de referência no desenvolvimento e investigação em cuidados paliativos. (Associação Nacional de Cuidados Paliativos, 1995) Contudo, a primeira regulamentação legal acerca da prestação de cuidados paliativos em Portugal surge mais tarde, em 2001, no Plano Oncológico Nacional aprovado em Resolução de Conselho de Ministros para os anos de 2001 a 2005. Neste documento, embora numa perspetiva predominantemente vocacionada para os cuidados de fim de vida, é claro o incentivo à prestação de cuidados paliativos em doentes oncológicos (e respetivas famílias), na descrição dos seus objetivos estratégicos: “6) Dar continuidade aos cuidados paliativos na fase terminal da doença”. Apesar de não existir uma referência específica aos cuidados paliativos como uma especialidade médica individualizada, este documento reforça a necessidade de formação multidisciplinar especializada na área dos cuidados paliativos, assim como a extensão destes cuidados ao domicílio dos doentes e respetivas famílias, estimulando a criação de Unidades de Cuidados Paliativos comunitárias e a sua integração com os cuidados hospitalares. (Plano Oncológico Nacional 2001-2005, 2001) Em 2004, ano em que a Organização Mundial de Saúde (OMS) realça a necessidade de encarar os cuidados paliativos como uma questão de saúde pública e dedica toda uma publicação à sua promoção e implementação (World Health Organization, 2004), é aprovado em Portugal o Programa Nacional de Cuidados Paliativos, sob a forma de Norma Circular da DGS, e integrado no Plano Nacional de Saúde 2004-2010, para implementação no Serviço Nacional de Saúde Português. (Programa Nacional de Cuidados Paliativos, 2004) Este documento destaca a necessidade de diferenciar a prática de cuidados paliativos dos cuidados de média e longa duração oferecidos pela Rede Nacional de Cuidados Continuados, e preconiza a criação de uma organização individualizada, com equipas multidisciplinares especializadas em cuidados paliativos, capazes de uma abordagem global e holística do doente e família. São vários os objetivos estruturados neste programa de cuidados paliativos, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 27   com intuito de melhorar a qualidade de vida dos doentes e famílias, nomeadamente: o alívio de sintomas; o apoio espiritual, psicológico e emocional; o apoio à família e o apoio na fase de luto. Além disso, reflete uma evolução ideológica relativamente à abrangência dos cuidados paliativos, ao assumir duas circunstâncias: a) que o diagnóstico oncológico não é exclusivo de uma abordagem paliativa, sendo as necessidades dos doentes que ditam a indicação para cuidados paliativos, independentemente do seu diagnóstico; b) que os cuidados paliativos não se destinam exclusivamente a doentes na fase agónica, podendo haver necessidade de acompanhamento prolongado pelas equipas de cuidados paliativos. (Programa Nacional de Cuidados Paliativos, 2004) Em 2006, no âmbito da criação e implementação da Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados (RNCCI), são oficialmente legisladas e individualizadas as Unidades de Internamento de Cuidados Paliativos, as Equipas Hospitalares de Suporte em Cuidados Paliativos e as Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos. Este decreto-lei assume oficialmente que as unidades e equipas de cuidados paliativos têm características e objetivos distintos das restantes tipologias de unidades que integram a Rede Nacional de Cuidados Continuados, e devem integrar equipas multidisciplinares com formação em cuidados paliativos.(Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, 2006) No seguimento da política de diferenciação e individualização dos cuidados paliativos no seio da RNCCI, foi criada em 2007 uma comissão independente da Unidade de Missão para os Cuidados Continuados Integrados (UMCCI), para o acompanhamento exclusivo da implementação e operacionalização das unidades e equipas de cuidados paliativos. Este grupo de trabalho tinha também como objetivos, a revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos de acordo com as normas emanadas pela OMS, a promoção de parcerias de investigação com o King´s College em Londres e a difusão e divulgação nacional e internacional dos cuidados paliativos. (Despacho No 28941/2007, 2007) Em 2010 é publicada uma proposta de revisão do Programa Nacional de Cuidados Paliativos, sustentada nas recomendações da European Association for Palliative Care (EAPC) para a implementação e homogeneização dos conceitos de medicina paliativa e da boa prática clínica em cuidados paliativos por toda a Europa, com as devidas adaptações à realidade de cada país. (European Association for Palliative Care, 2009)(Cardoso et al., 2010) Este documento propõe a introdução de alterações conceptuais importantíssimas na abrangência dos cuidados paliativos, alinhadas com a evolução europeia e mundial nesta matéria, priorizando as necessidades dos doentes sobre o próprio diagnóstico, estadio e prognóstico da doença.  A evolução do conceito de “doença terminal” para “doença avançada progressiva” e do conceito dicotómico de “tratamento curativo vs. paliativo” para “tratamento articulado sincrónico” são fortemente recomendados e promovidos. O conceito de “futilidade diagnóstica Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 28   e terapêutica” é também claramente definido, como qualquer procedimento diagnóstico ou terapêutico desadequado e inútil, face á situação irreversível da doença, que pode causar sofrimento acrescido ao doente e família. Neste documento, é proposta uma estratificação dos tipos de intervenção em cuidados paliativos em 4 níveis (cuidados de ação paliativa, cuidados paliativos de nível I, II e III), de acordo com complexidade dos cuidados oferecidos e de acordo com a formação e diferenciação dos profissionais que constituem as equipas.(Cardoso et al., 2010) Com a publicação da Lei de Bases dos Cuidados Paliativos em 2012, é finalmente criada a Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP), perfeitamente individualizada da RNCCI e sob a tutela direta do Ministério da Saúde. (Lei de Bases Dos Cuidados Paliativos, 2012) Neste documento é definida toda a organização estrutural e funcional da RNCP, sendo claramente assumida uma estratégia inclusiva dos cuidados paliativos em matéria de políticas de saúde, e traduzindo um reconhecimento da sua importância e da necessidade de difusão por todo o território nacional, no âmbito da rede do SNS. Neste documento, além dos direitos e deveres dos doentes, são também consagrados os direitos das famílias e representantes legais dos doentes acompanhados em cuidados paliativos. (Lei de Bases Dos Cuidados Paliativos, 2012) Os elementos integrantes da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos (CNCP), com responsabilidade pela coordenação nacional da RNCP, foram nomeados em 2016, por despacho do Gabinete do Secretário de Estado Adjunto e da Saúde.(Nomeação Comissão Nacional Cuidados Paliativos, 2016) Em 8 de outubro de 2015, foi legislada a organização funcional e logística das Unidades de Cuidados Paliativos, a metodologia de referenciação e acesso dos doentes, assim como os requisitos legais para as suas instalações.(Portaria Nº 340/2015, 2015)  No entanto, esta legislação foi revogada e reformulada em 2016, 2017 e 2018, pelo facto de preconizar a gestão dos doentes por equipas pertencentes à RNCCI (Equipas Coordenadoras Regionais), em desacordo com a filosofia de uma RNCP independente e autónoma, já assumida em 2012 (Portaria Nº 165/2016, 2016). Os objetivos desta reformulação assentaram na clarificação do funcionamento das UCP integradas nas instituições hospitalares públicas e das UCP previamente criadas em pareceria com o setor social ou privado – UCP/RNCCI (Portaria Nº 75/2017, 2017), assim como na promoção e reforço da necessidade de criação de Equipas Intra-Hospitalares de Cuidados Paliativos Pediátricos.(Portaria nº 66/2018, 2018)  Bienalmente, a CNCP tem desenvolvido e proposto um Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos (PEDCP), com os principais objetivos de promover e otimizar o funcionamento da Rede Nacional de Cuidados Paliativos (RNCP), de diferenciar as equipas e unidades envolvidas na prestação de cuidados paliativos e de melhorar a Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 29   acessibilidade de todos os cidadãos portugueses aos cuidados paliativos, em todos os níveis do SNS (Cuidados de Saúde Primários – CSP, Cuidados Hospitalares e Cuidados Continuados Integrados – CCI), com particular enfoque nos cuidados domiciliários. É fomentada a criação de novas Equipas de Suporte em Cuidados Paliativos, novas Unidades de Cuidados Paliativos, e a integração de cuidados entre todas as tipologias de unidades/ equipas que prestam assistência no âmbito dos cuidados paliativos.   Os sucessivos PEDCP (PEDCP para o biénio 2017/2018; PEDCP para o biénio 2019/2020; PEDCP para o biénio 2021/2022) descrevem também como eixos orientadores a melhoria dos sistemas de informação em cuidados paliativos, a promoção da atividade de investigação nesta área e a melhoria da literacia populacional sobre cuidados paliativos, fomentando o seu envolvimento em regime de voluntariado.(Plano Estratégico Para o Desenvolvimento Dos Cuidados Paliativos Para o Biénio 2017/2018, 2016; Despacho Nº 3721/2019, 2019; Silva et al., 2021) Além das recomendações emanadas nos PEDCP, a importância da difusão e implementação de cuidados paliativos na população portuguesa é reforçada legislativamente em 2018 (Direitos Das Pessoas Em Contexto de Doença Avançada e Em Fim de Vida, 2018), consagrando o direito ao alívio do sofrimento de pessoas com doença avançada e em fim de vida. Neste documento são bem explícitas algumas recomendações particulares de apoio aos doentes e familiares, nomeadamente o direito ao apoio religioso e espiritual até à fase de luto, o direito ao alívio do sofrimento não controlado através de sedação paliativa e o direito a formação e assistência dos familiares que cuidam de doentes em ambiente domiciliar. Além disso, estabelece claramente o direito que os doentes têm de consentir ou recusar os atos clínicos que lhe são propostos, de não ser alvo de distanásia e de realizar um testamento vital ou nomear um procurador de cuidados de saúde, para garantir a sua autonomia e participação em todo o processo decisional de fim de vida.(Direitos Das Pessoas Em Contexto de Doença Avançada e Em Fim de Vida, 2018) Em 2019 é aprovada e legislada em Portugal uma nova Lei de Bases da Saúde (Lei de Bases Da Saúde, 2019), que reflete a importância do acesso a cuidados paliativos ao assumir o compromisso do Estado em assegurar este tipo de cuidados aos cidadãos na sua primeira declaração: “Base 1, alínea 2 — O direito à proteção da saúde constitui uma responsabilidade conjunta das pessoas, da sociedade e do Estado e compreende o acesso, ao longo da vida, à promoção, prevenção, tratamento e reabilitação da saúde, a cuidados continuados e a cuidados paliativos”. Neste documento é também reconhecido e aprovado legalmente o estatuto do Cuidador Informal (Base 3).(Lei de Bases Da Saúde, 2019) No seguimento desta estratégia de difusão e melhoria da acessibilidade aos cuidados paliativos pela população portuguesa, o Plano de Recuperação e Resiliência de Portugal no período pós-pandémico por SARS-CoV-2 determinou um reforço financeiro nesta área, com Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 30   o objetivo de alargamento da RNCP e das Equipas Comunitárias de Suporte em Cuidados Paliativos.(Portaria 134-A/2022, 2022) À semelhança de toda a legislação anterior, o Plano Nacional de Saúde 2030 (Plano Nacional Saúde 2030, 2023) elaborado para um horizonte temporal de 1 década, descreve uma estratégia de integração de cuidados centrada no doente e no cidadão, sob o lema “Não deixar ninguém para trás”. A melhoria da acessibilidade aos cuidados paliativos, a capacitação dos cuidadores informais e a promoção de políticas governamentais focadas nos grupos de doentes mais vulneráveis, são algumas das medidas propostas neste documento com previsão de um impacto positivo na prestação de cuidados paliativos à população que deles necessita.(Plano Nacional Saúde 2030, 2023) Por último, também a Lei das Grandes Opções para 2023-2026 assume uma preocupação com o bem-estar e o conforto dos cidadãos até ao fim das suas vidas. Nesse sentido, contempla um reforço das Equipas de Suporte Comunitário de Cuidados Paliativos, numa perspetiva de cuidados integrados e de proximidade, e assume novamente o reforço financeiro da RNCP, no âmbito do Plano de Resolução e Resiliência (PRR). (Lei Das Grandes Opções 2023-2026, 2023)  ぺ Definição e Missão de Cuidados Paliativos   A definição de cuidados paliativos tem evoluído significativamente no sentido de uma maior abrangência clínica, da pluridisciplinaridade e de uma maior diferenciação de cuidados que se pretendem holísticos, personalizados e integrados no seio familiar e social de cada doente.  Originalmente assumidos como cuidados destinados e reservados a doentes oncológicos, a IAHPC redefiniu o conceito de cuidados paliativos em 2019 após um longo período de discussão por um painel de peritos e representantes da Organização Mundial de Saúde, até obtenção de um consenso. Esta nova definição de cuidados paliativos é agora inclusiva de um vasto leque de doentes que apresentem sofrimento associado a doenças graves ou avançadas, independentemente da idade, do diagnóstico, do prognóstico e do estadio da doença.  Ao contrário da anterior definição da OMS, revista em 2002 (World Health Organization, 2002; Ryan et al., 2020), que destinava os cuidados paliativos a doentes com patologias ameaçadoras de vida (e seus familiares), a nova definição da IAHPC assume claramente que são as necessidades dos doentes e não os seus diagnósticos, que determinam a indicação de cuidados paliativos, nomeadamente a existência de sofrimento sério decorrente de qualquer doença grave, e particularmente em doentes que se aproximam Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 31   do fim de vida. (The International Association for Hospice and Palliative Care, 2019; Radbruch et al., 2020) O conceito de sofrimento sério é assumido “quando não é passível de alívio sem a intervenção de um profissional e compromete a funcionalidade individual na sua componente física, social, espiritual e/ou emocional”, e a definição de doença grave engloba “qualquer doença aguda ou crónica e/ou condição de saúde, que acarreta um elevado risco de mortalidade, que tem impacto negativo na qualidade de vida e na funcionalidade diária e/ou que é pesada em termos de sintomatologia, tratamentos e stress do cuidador”.(The International Association for Hospice and Palliative Care., 2019) A própria denominação conceptual de “abordagem”, presente na anterior definição de cuidados paliativos da OMS (Ryan et al., 2020) dá lugar ao conceito de “cuidados ativos holísticos” na nova definição da IAHPC, que são prestados com o objetivo de melhorar a qualidade de vida não só dos doentes, como também dos seus cuidadores e familiares, à semelhança do defendido pela OMS (The International Association for Hospice and Palliative Care, 2019; Radbruch et al., 2020; Ryan et al., 2020) São assim diversos os desideratos englobados na nova definição de cuidados paliativos da IAHPC, a maioria dos quais já presentes na definição da OMS desde 2002, mas que agora assumem características de maior abrangência e universalidade perante a existência de sofrimento humano, e afirmando-se como cuidados transversais a todas as instituições e a todos os níveis de cuidados de saúde. Nesta definição da IAHPC é assumida a necessidade de prevenção, identificação precoce e abordagem de todas as questões condicionantes de sofrimento, enfatizando não só o componente físico, espiritual e psicológico, como também todo o envolvimento social do doente; é incentivada uma prática clínica baseada na melhor evidência científica; é promovida a inclusão de cuidados paliativos em todas as fases da doença, e em simultaneidade com tratamentos modificadores da doença, caso o doente assim o necessite; é reforçada a necessidade de apoio e atenção à família e aos cuidadores, em todas as fases da doença e até ao luto, como já preconizado na definição da OMS em 2002; é defendida a autonomia dos doentes até ao final das suas vidas, ao promover a comunicação eficaz entre o doente e os seus familiares, assim como a definição de objetivos para os cuidados de saúde e tratamentos que deseja receber.(Radbruch et al., 2020) Esta nova definição de cuidados paliativos traduz claramente uma preocupação acrescida com o respeito pela vontade do doente e com o processo decisivo relativamente aos cuidados de saúde que recebe durante o seu percurso de doença e no final da sua vida. Por outro lado, também assume o papel importantíssimo dos familiares e da comunicação eficaz entre eles, o doente, e toda a equipa de profissionais de saúde que o acompanham, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 32   como um dos componentes essenciais para o conhecimento da vontade do doente e para a definição dos seus objetivos de tratamento. (Radbruch et al., 2020) A literatura descreve que esta discussão e documentação dos objetivos de tratamento de cada doente, está também associada a uma redução da incidência de tratamentos considerados inapropriados e fúteis, como admissões em cuidados intensivos ou esquemas de quimioterapia agressiva nos últimos dias de vida, que prolongam o sofrimento e condicionam uma redução significativa da qualidade de vida nos doentes terminais. (Mack et al., 2012; Radbruch et al., 2020) Neste contexto, os profissionais de saúde envolvidos na prestação de cuidados a doentes paliativos devem iniciar e promover a discussão aberta destes tópicos entre doentes e familiares, com clareza de discurso quanto aos reais benefícios e malefícios dos tratamentos que lhes são propostos e gestão adequada das expectativas associadas aos resultados obtidos com cada um deles. Estas conversações devem ocorrer precocemente no decurso de toda a doença, para garantir que o doente ainda tem as suas capacidades físicas e cognitivas preservadas, e consegue envolver-se pessoalmente na orientação estratégica da sua doença, de acordo com as suas preferências e necessidades. (Šarić et al., 2017) A promoção da autonomia do doente até final da sua vida, constitui um dos 4 princípios éticos basilares da prática clínica, consoante defendem Beauchamp e Childress, e o facto deste conceito ser reforçado numa nova definição de cuidados paliativos, constitui a meu ver, uma “red flag” e um alerta global para a sensibilização da comunidade científica e de todos os profissionais envolvidos na prática de cuidados paliativos, no que respeita a este assunto. (Beauchamp & Childress, 1979) A definição de autonomia sob a perspetiva da livre autodeterminação dos doentes e das condições necessárias que cada doente deve dispor para a atingir (Nunes, 2016) implica o reconhecimento e a valorização das diferentes necessidades de doente para doente, no contexto da individualidade própria de cada um.  Numa revisão da literatura sobre a autonomia dos doentes em fim de vida, Houska (2019) descreve várias perspetivas deste conceito que elucidam o facto de que, para os doentes, ser autónomo não traduz apenas a capacidade de se manifestar ou de expressar a sua vontade livremente. A autonomia é sentida de maneira diferente por cada doente e valorizada de acordo com todo o seu contexto pessoal, profissional e como indivíduo integrante de um determinado contexto social, sendo percecionada em variadas circunstâncias do seu dia-a-dia. Entre outros, Houska (2019) descreve como exemplos de autonomia, a manutenção da normalidade física corporal, a capacidade de realização de algumas atividades do dia-a-dia e de gestão do seu tempo, a capacidade de contribuição social, a não sensação de fardo para a família, a manutenção da sua dignidade individual ou Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 33   a capacidade de decidir e expressar as suas preferências relativamente à sua situação clínica.(Houska & Loučka, 2019) Neste contexto, é essencial garantir que as necessidades do doente para o seu bem-estar são conhecidas e que constituem o foco central de toda a estratégia e orientação clínica, sendo primordial que os familiares e profissionais de saúde tenham capacidade de valorizar os fatores que o doente considera importantes, zelando para que a sua dignidade e autonomia sejam asseguradas.  No entanto, a literatura descreve desde longa data que, cerca de 1/3 dos familiares ou cuidadores não consegue prever a vontade dos doentes no que respeita a preferências de tratamento em diferentes cenários clínicos (Engelberg et al., 2005; Shalowitz et al., 2006) sendo difícil garantir que as decisões tomadas pelos familiares são concordantes com a vontade dos doentes. (Bailoor et al., 2018)  Estes dados reforçam a importância e necessidade do diálogo eficaz entre todos, para que exista uma real perceção da individualidade de cada doente e para que as decisões tomadas sejam concordantes com a sua vontade, e tradutoras de respeito pela sua autonomia.  As equipas de cuidados paliativos são fulcrais na promoção destas discussões, antevendo a deterioração clínica dos doentes e a diminuição progressiva das suas capacidades físicas e cognitivas, que dificultam conversações nos momentos que se aproximam do fim-de-vida de cada doente. A definição de cuidados paliativos da IAHPC promove e fortalece este ambiente de discussão e de partilha de conhecimento acerca das preferências e objetivos de vida do doente, não só em questões de saúde e terapêuticas médicas, como também acerca de escolhas de cariz pessoal, profissional, espiritual e social. À semelhança da filosofia de transparência e discussão familiar sob o conceito de “open awareness of death” advogada por Waldrop e Meeker (2014) para o período de admissão e inclusão dos doentes em cuidados paliativos (Waldrop & Meeker, 2014), a IAHPC incute na definição de cuidados paliativos a personificação e a humanização do doente como um ser individual no seio de uma comunidade, que deve ser abordado e encarado como tal. (The International Association for Hospice and Palliative Care., 2019) Citando Hipócrates em toda a sua sapiência: “It is more important to know what sort of person has a disease than to know what sort of disease a person has”. (Valentino & Pavlica, 2016)     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 34                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 35   2.2) DIRETIVAS ANTECIPADAS DE VONTADE   “And then, a strangely comforting thought trickled through me – I had nothing, so I could do anything now. Anything I wanted. I had nothing left to lose.”  Rachel Ward  ぺ  Definição, Conceito e Abrangência  A par da evolução científica e tecnológica, a medicina foi aprimorando progressivamente a capacidade de tratar e prolongar a vida em doentes cada vez mais graves, frequentemente através de procedimentos complexos, invasivos e dispendiosos. (Alves, 2018) No entanto, em determinadas circunstâncias, os doentes podem não obter qualquer benefício em prolongar uma situação terminal, que pode inclusive condicionar-lhes mais sofrimento e pôr em causa a sua dignidade humana e pessoal. (Laranjeira et al., 2021) Assim sendo, o direito dos doentes em recusar tratamentos que lhes sejam propostos, se assim for a sua vontade, e de acordo com o seu conjunto de crenças e valores, tem sido promovido e fomentado no seio das sociedades plurais, numa filosofia que se afasta progressivamente da corrente paternalista da saúde que vigorou durante décadas, na qual todas as decisões referentes aos planos de tratamento dos doentes eram decididas unilateralmente pelo médico que os acompanhava, em função do que este considerava mais benéfico para cada um. As Diretivas Antecipadas de Vontade e o “Testamento Vital” surgem nesse contexto de salvaguarda da autonomia do doente, mesmo em circunstâncias em que este se encontre impossibilitado de se manifestar. (Nunes, 2016) A origem da expressão “testamento vital” corresponde à tradução da expressão “living will” (Nunes, 2016) descrita originalmente por Luis Kutner, num artigo que disserta sobre as diferenças penais atribuídas ao homicídio por misericórdia e aos restantes homicídios, e sobre a ilegalidade da solicitação da morte a pedido ou eutanásia. (Kutner, 1969) Kutner, um representante da Euthanasia Society of America (Sabatino, 2010) descreve neste artigo que, apesar da legislação em vigor não reconhecer o direito dos doentes em morrer, quando se encontrassem em situações de sofrimento por doença incurável, a mesma lei reconhecia o direito à recusa de tratamentos e ao não prolongamento da vida através de medidas extraordinárias, sem penalização criminal dos profissionais que respeitassem esta vontade. Segundo este autor, esta possibilidade de consentir ou recusar um tratamento é tradutora do exercício pleno da autonomia e autodeterminação dos doentes no que respeita à sua própria vida e ao curso da sua condição clínica, e como tal, deve ser respeitada. No Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 36   entanto, além da maioridade, a preservação da capacidade cognitiva dos doentes é condição imprescindível à sua aplicação. (Kutner, 1969) É neste contexto que Kutner (1969), antevendo as dificuldades de obtenção deste consentimento em doentes cognitivamente afetados, defende a criação de um documento que permita o registo antecipado da sua vontade, enquanto se encontram no exercício pleno das suas capacidades mentais. Este documento funcionaria como um consentimento prospetivo, para recusa de medidas extraordinárias na sua estratégia terapêutica, quando o doente já não for capaz de expressar a sua vontade. (Kutner, 1969)  Este autor propõe várias denominações para este documento, como “testamento vital” (tradução portuguesa de “living will”), “testamento que permita a morte”, “declaração para suspensão de tratamentos” ou “declaração para autonomia corporal”, entre outros, defendendo claramente, que o testamento vital teria como objetivo principal defender a autodeterminação do doente no que respeita ao seu corpo e ao seu direito a ser deixado morrer naturalmente. Além disso, implicitamente, o autor alerta para a existência de tratamentos médicos que podem ser considerados desproporcionados e extraordinários, sem o propósito de condicionar conforto ou bem-estar aos doentes e que servem apenas para prolongar o sofrimento. (Kutner, 1969) Neste contexto, o testamento vital pode ser assumido como um valioso instrumento de combate à futilidade e à obstinação terapêutica: “The document would provide that if the individual’s bodily state becomes completely vegetative and it is certain that he cannot regain his mental and physical capacities, medical treatment shall cease”. (Kutner, 1969) Este propósito de salvaguardar o doente de tratamentos potencialmente fúteis constitui um desiderato implicitamente associado ao testamento vital, que perdura até aos dias de hoje.  Recentemente, um grupo de peritos de vários países e de diferentes áreas da ciência e do direito, reuniram-se para debater e elaborar uma definição consensual do conceito de diretivas antecipadas de vontade (Sudore et al., 2017) Este grupo de trabalho, criado segundo a metodologia Delphi, descreve o significado de diretivas antecipadas de vontade como “um processo para ajudar indivíduos adultos, a entender e partilhar os seus valores pessoais, objetivos de vida e preferências sobre tratamentos futuros”. É também definido por este painel de peritos, que o objetivo das DAV é garantir que estes tratamentos futuros, em situações de doença grave e doença crónica, são concordantes com as preferências e valores previamente assumidos pelos doentes. (Sudore et al., 2017) Em matéria legislativa, os Estados Unidos da América foram pioneiros na implementação e validação legal do conceito de diretivas antecipadas de vontade, traduzido em documentos como o “California Natural Death Act” em 1976 e o “Patient Self Determination Act” aprovado em 1990. O “California Natural Death Act” permitiu que os doentes recusassem ou suspendessem tratamentos em fim de vida e conferiu o estatuto de imunidade legal aos Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 37   profissionais que cumprissem estas diretivas (Sabatino, 2010), enquanto o documento “Patient Self Determination Act” promoveu o preenchimento e registo das DAV dos doentes em todas as instituições prestadoras de cuidados de saúde, com o intuito de reforçar o direito constitucional dos doentes em decidir os seus cuidados de fim de vida. (Patient Self-Determination Act, 1995) Na Europa, a partir da década de 90, foram várias as organizações que se preocuparam em estabelecer normas e orientações para defender a dignidade e autonomia dos doentes, no que dizia respeito à área da medicina. (Porcar Rodado et al., 2021) O Conselho da Europa reunido em Oviedo em 1997, com participação de outros estados signatários e com a Comunidade Europeia, emitiu uma declaração (proclamada Declaração de Oviedo) com inúmeras considerações e recomendações para proteger e garantir o respeito pela dignidade humana, em toda a abrangência da biologia e da medicina. (Council of Europe, 1997) No Artigo 5º deste documento, legalmente ratificado em Portugal apenas no ano de 2001 (Resolução Da Assembleia Da República nº 1/2001, 2001) institui-se a necessidade de obtenção de consentimento informado, livre e esclarecido antes de qualquer intervenção, com informação prévia sobre os objetivos e a natureza da intervenção, seus riscos e consequências associadas. Mas é o Artigo 9º que se pronuncia sobre o dever de respeitar a vontade previamente expressa pelo doente, se este se encontrar incapaz de a manifestar na realidade em que se encontra, numa clara promoção da autonomia dos doentes até ao final das suas vidas. (Council of Europe, 1997; Porcar Rodado et al., 2021) A Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos, emitida  pela UNESCO em 2005, reforça esta mensagem e pronuncia-se sobre a necessidade de respeitar a autonomia dos cidadãos no que se refere à tomada de decisões, assim como garantir que os cidadãos incapazes de se manifestarem têm os seus interesses protegidos (artigo 5º). No  artigo 6º desta declaração salienta-se a necessidade de obtenção de um consentimento informado devidamente esclarecido, previamente à realização de qualquer intervenção médica. (UNESCO, 2005)  Em 2007, a Associação Portuguesa de Bioética realizou uma proposta de lei para regulamentar as Diretivas Antecipadas de Vontade em Portugal, que desencadeou todo o processo legislativo subsequente. Este diploma enquadrava as diretivas antecipadas de vontade na necessidade de atender à vontade previamente expressa por doentes que no momento de qualquer intervenção não estejam capazes de manifestar a sua vontade, segundo o artigo 9º da Convenção de Oviedo (Council of Europe, 1997) e propunha um conjunto de normas e orientações para a legislação e implementação das DAV em Portugal, sob a forma de um “testamento do paciente” ou de documento de nomeação de “procurador de cuidados de saúde”. Esta proposta de lei permitia a outorga das DAV a qualquer pessoa Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 38   com plena capacidade de exercício dos seus direitos, e capazes de dar o seu consentimento sério, livre e esclarecido, para a prática de cuidados de saúde, o que não configurava a obrigatoriedade de maioridade do outorgante. Além disso, configurava a possibilidade de oficialização do documento de DAV através da sua assinatura no notário, perante funcionário do RENDAV ou perante 3 testemunhas maiores de idade, sem relação de parentesco ou afinidade até 2º grau, sem relação marital ou de união de facto e sem vínculo laboral com o outorgante. (Associação Portuguesa de Bioética, 2007; Nunes et al., 2009) Neste documento, a nomeação de um procurador de cuidados de saúde era mais limitada, permitindo a nomeação de pessoas maiores de idade e com plena capacidade de exercício dos seus direitos, mas excluindo os notários ou funcionários do RENDAV, as testemunhas da assinatura oficial do documento de DAV, os trabalhadores das instituições de saúde onde serão aplicadas as DAV e os proprietários ou gestores de entidades que financiam ou prestam estes cuidados de saúde, sem qualquer ressalva em função das particularidades individuais ou familiares de cada cidadão. Contudo, propunha a extinção automática da procuração de cuidados de saúde, salvo declaração em contrário do outorgante, caso o procurador nomeado fosse o cônjuge ou a pessoa com quem o outorgante vivesse em união de facto, e se verificasse dissolução da relação marital. (Associação Portuguesa de Bioética, 2007; Nunes et al., 2009) A validade proposta para as DAV era de 3 anos e o seu conteúdo era de natureza vinculativa para os profissionais de saúde que acompanhassem o doente. (Associação Portuguesa de Bioética, 2007; Nunes et al., 2009)  Nesta proposta de lei da Associação Portuguesa de Bioética, consagrava-se também a criação de uma plataforma de registo das DAV, intitulada RENDAV (Registo Nacional de Diretivas Antecipadas de Vontade). (Associação Portuguesa de Bioética, 2007; Nunes et al., 2009) No ano de 2012 regulamentaram-se e legislaram-se oficialmente as Diretivas Antecipadas de Vontade em Portugal, sob a forma de testamento vital e/ou nomeação de procurador de cuidados de saúde, com criação em simultâneo de uma plataforma oficial para o seu registo, agora intitulada Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV). (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, 2023) A matéria legislada em 2012 atende à maioria das alíneas propostas em 2007 pela Associação Portuguesa de Bioética, embora tenha configurado algumas alterações pertinentes. Na Lei 25/2012, que regulamenta as DAV, é explícito na sua primeira redação que a outorga é limitada a pessoas maiores de idade e capazes, não interditadas por anomalias psíquicas, excluindo este direito a menores de idade e a doentes psiquicamente incapacitados, no provável contexto de, nestes casos, não se poder garantir uma verdadeira compreensão das matérias versadas e capacidade de tomada de decisão consciente. No Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 39   entanto, na sua atualização realizada em 2023, aquando da publicação da Lei da Saúde Mental (Lei 35/2023), os artigos 2º e 4º da Lei 25/2012 passaram a ter uma redação diferente, e a outorga de Diretivas Antecipadas de Vontade passou a ser permitida a todas as pessoas maiores de idade e capazes de dar o seu consentimento consciente, livre e esclarecido, sem exclusão dos doentes com patologia psíquica. Esta alteração contextualiza-se pelo facto de o artigo 7º da Lei da Saúde Mental (Lei 35/2023) considerar um direito das pessoas com necessidade de cuidados de saúde mental poderem decidir, livre e esclarecidamente, a todo o momento e na medida da sua capacidade, sobre os cuidados de saúde que lhe são propostos e expressar a sua vontade sob a forma de Diretivas Antecipadas de Vontade. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012; Lei da Saúde Mental, 2023) A Lei 25/2012 que regula as DAV enuncia a possibilidade de apoio de um médico para o esclarecimento e preenchimento das DAV, apesar de não configurar a sua obrigatoriedade, e exclui a possibilidade de as oficializar apenas perante testemunhas, validando apenas a sua assinatura oficial perante funcionário do RENTEV ou  perante o notário. A nomeação do procurador de cuidados de saúde é apenas impossibilitada aos funcionários do RENTEV e do cartório, ou aos proprietários e gestores de entidades que administram ou prestam cuidados de saúde, exceto se forem familiares do outorgante. No entanto, excetuando-se os casos de revogação da procuração de cuidados de saúde pelo outorgante, de renúncia escrita pelo procurador, ou por decisão do tribunal, a procuração de cuidados de saúde mantém-se válida se o procurador nomeado for o cônjuge (ou pessoa em união de facto com o outorgante) e houver dissolução da relação marital. As DAV legisladas têm uma validade de 5 anos, que configura uma extensão significativa do prazo proposto em 2007 pela Associação Portuguesa de Bioética (3 anos). Em 2014 é publicada a Portaria que regulamenta a organização e o funcionamento do RENTEV. (RENTEV, 2014)  Outros documentos foram posteriormente publicados em Portugal, em consonância com estas diretrizes de respeito pela liberdade individual e autonomia dos cidadãos, como o Código Deontológico da Ordem dos Médicos (Artigos 20 a 23) (Regulamento de Deontologia Médica, 2016) e a Carta dos Direitos e Deveres dos doentes (Artigo 5º). (Ordem Médicos, 2017)          Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 40                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 41   2.2.1) TESTAMENTO VITAL  “Mankind’s greatest gift, also its greatest curse, is that we have free choice. We can make our choices built from love or from fear.”   Elizabeth Kubler-Ross  ぺ Modelo do Testamento Vital em Portugal  Por definição legal, o testamento vital é formalizado por um documento no qual uma pessoa adulta e capaz, manifesta antecipadamente a sua vontade de forma consciente, livre e esclarecida, no que diz respeito aos cuidados de saúde que deseja ou não receber, no caso de futuramente, se encontrar incapaz de manifestar pessoal e autonomamente a sua vontade. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) Fiel ao desiderato originalmente proposto por Kutner (1969), o testamento vital legislado em Portugal, representa um consentimento informado assinado e registado pelo doente (Nunes, 2016), para vigorar numa fase posterior da sua vida, se se encontrar incapaz de manifestar a sua vontade. Segundo a lei 25/2012, este documento deve ser respeitado pelos profissionais de saúde que acompanham o doente, o que caracteriza este documento como compulsivo e não meramente indicativo. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) O testamento vital pode ser registado oficialmente na plataforma RENTEV (Registo Nacional de Testamento Vital), ou perante um notário, mas deve ser respeitado mesmo que não esteja registado, desde que preenchido por um adulto capaz de manifestar a sua vontade livre e esclarecidamente. No entanto, tendo em conta que nem sempre os doentes são portadores destes documentos, ou têm capacidade de se manifestar quando são admitidos para cuidados de saúde, o registo do TV e/ou a nomeação de procurador de cuidados de saúde no RENTEV permite aos profissionais de saúde consultar esta informação em tempo útil, caso exista, e ter uma perspetiva mais fidedigna das preferências do doente que está a seus cuidados. Neste contexto, o registo do documento no RENTEV tem um efeito facilitador e potencia uma maior concordância entre as preferências registadas pelos doentes e os tratamentos que lhes são propostos e ministrados. No entanto, as DAV registadas no notário, são escritas em regime livre e não regulamentado, de acordo com o livre arbítrio e a vontade de cada cidadão, que condiciona mais dificuldade ao seu atendimento e à sua contabilização, não sendo possível conhecer quantas DAV estão registadas neste formato. À semelhança de um consentimento informado, para que as DAV e/ou o TV traduzam a vontade esclarecida dos doentes e garantam o respeito pela sua autodeterminação no processo decisivo da sua estratégia terapêutica, algumas condições devem estar reunidas e garantidas.(Nunes, 2016)  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 42   Na dissertação sobre consentimento informado como elemento promotor da autonomia dos doentes, sob a ótica do principalismo de Beauchamp e Childress (Beauchamp & Childress, 1979) o consentimento informado é definido como um processo constituído por vários elementos essenciais para que possa ser considerado válido. Neste sentido, é fundamental que o doente possua competência para receber e compreender a informação que lhe é transmitida, que apresente capacidade para comunicar eficazmente, que integre adequadamente a informação transmitida e formule um juízo pessoal sobre o assunto; que decida voluntariamente, sem qualquer fator de coação ou outra limitação, e que no final do processo, autorize e consinta o procedimento. (Nunes, 2016) O testamento vital, sendo um documento que representa um consentimento prospetivo, para aplicação futura, também deveria cumprir estas premissas, para que se possa considerar verdadeiramente tradutor da vontade do doente, à semelhança do consentimento assinado contemporaneamente. A redação do diploma legal que regula as diretivas antecipadas de vontade e o testamento vital, atualizada em 2023, enuncia precocemente as condições de quem pode preencher e registar o documento (Artigos 2 e 4). Define que a outorga de um testamento vital é reservada apenas a adultos com capacidade de dar o seu consentimento, de forma consciente, livre e esclarecida. Para ser válido, o documento deve ser assinado na presença de um funcionário devidamente habilitado do RENTEV ou de um notário, e tem validade de 5 anos, podendo ser modificado e revogado a qualquer momento, se assim for a vontade do cidadão. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012)  Contudo, não é explícito no diploma que regula as DAV, nem no diploma que regulamenta a organização e o funcionamento do RENTEV (RENTEV, 2014), como deve ser feita a avaliação da capacidade dos cidadãos, ou que formação para o efeito devem possuir os funcionários “devidamente habilitados do RENTEV”. Do mesmo modo, não é claro como se deve verificar o cumprimento de todas as condições necessárias à obtenção de um consentimento informado, nomeadamente a capacidade do cidadão de entender a abrangência e especificidade das decisões que toma e de integrar e processar as suas consequências, para posteriormente formular um juízo e decidir.  No testamento vital, embora com caráter facultativo, está prevista a possibilidade do cidadão ou doente, se assim o entender, solicitar a colaboração de um médico para auxiliar no seu preenchimento. Inclusivamente, é aconselhada a discussão prévia do conteúdo do testamento vital com o médico que acompanha o doente. No entanto, se relembrarmos que a literacia em saúde da população portuguesa, apesar de ter evoluído positivamente, se encontra ainda aquém do desejável em algumas áreas vitais como a capacidade de avaliação da informação em saúde (Arriaga et al., 2022), a competência decisional dos cidadãos no preenchimento do TV, que envolve a compreensão aprofundada das matérias versadas e a Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 43   capacidade de efetuar um juízo crítico sobre elas, de acordo com os seus princípios (Nunes, 2016), pode ser eventualmente questionada. O preenchimento do documento do testamento vital propriamente dito, (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, 2023) é realizado sequencialmente, em 2 secções.   Inicia-se com a escolha dos cenários clínicos onde o cidadão pretende que vigorem as suas decisões, podendo assinalar apenas 1 ou mais cenários, conforme desejar, ou mesmo acrescentar outras hipóteses no campo em aberto existente no documento. Os cenários clínicos definidos no Modelo DAV oficial, são os seguintes: � Diagnóstico de doença incurável em fase terminal � Não existirem expectativas de recuperação na avaliação clínica feita pelos membros da equipa médica responsável pelos cuidados, de acordo com o estado da arte � Inconsciência por doença neurológica ou psiquiátrica irreversível, complicada por intercorrência respiratória, renal ou cardíaca � Outra ________________________________________  Posteriormente, o cidadão escolhe as várias opções referentes aos cuidados de saúde que deseja RECEBER / NÃO RECEBER, exercendo a sua autonomia e decidindo de acordo com a sua vontade individual. As opções apresentadas são as seguintes:  � Não ser submetido a reanimação cardiorrespiratória � Não ser submetido a meios invasivos de suporte artificial de funções vitais � Não ser submetido a medidas de alimentação e hidratação artificiais que apenas visem retardar o processo natural de morte � Participar em estudos de fase experimental, investigação científica ou ensaios clínicos � Não ser submetido a tratamentos que se encontrem em fase experimental � Recusar a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos � Interromper tratamentos que se encontrem em fase experimental ou a participação em programas de investigação científica ou ensaios clínicos, para os quais tenha dado prévio consentimento � Não autorizar administração de sangue ou derivados � Receber medidas paliativas, hidratação oral mínima ou subcutânea Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 44   � Serem administrados os fármacos necessários para controlar, com efetividade, dores e outros sintomas que possam causar-me padecimento, angústia ou mal estar � Receber assistência religiosa quando se decida interromper meios artificiais de vida (crença: _________) � Ter junto de mim, por tempo adequado e quando se decida interromper meios artificiais de vida, a pessoa que aqui designo__________________(nome). � Outras: __________________________   A escolha faz-se pela colocação de uma cruz na caixa que precede cada frase, e deste modo o doente tem possibilidade de decidir se tem vontade de Receber ou Não Receber determinado tratamento, bastando para isso assinalar concordantemente as várias opções do enunciado do TV. No entanto, numa análise atenta do documento do TV, constata-se que a sua construção e apresentação gramatical pode condicionar interpretações desajustadas por cidadãos menos esclarecidos e menos atentos.  A maioria das opções de escolha do testamento vital está descrita sob a forma de negação (Não ser submetido a __), para facilmente permitir que o doente recuse tratamentos que considere inadequados ou desproporcionados para si próprio, bastando para isso assinalá-los com uma cruz. No entanto, pode propiciar que os cidadãos entendam que, se não assinalarem essas opções de recusa de tratamentos invasivos, estão a manifestar vontade de os Receber, e desse modo criem a legítima expectativa de ver as suas escolhas atendidas, sem terem noção que, se tais tratamentos se verificarem fúteis e desproporcionados na sua situação clínica em particular, provavelmente não serão ministrados. Neste contexto, a não obrigatoriedade da presença de um médico, ou de outro profissional de saúde competente, durante o preenchimento do documento, para esclarecer os doentes sobre o seu conteúdo e as consequências e repercussões das escolhas que realizam, aliadas ao facto de o documento em si não apresentar qualquer informação ou ressalva sobre o conceito de tratamentos desproporcionados e de futilidade terapêutica, pode condicionar a tomada de decisões descontextualizadas e irrealistas, por doentes com menor aptidão para interpretar e processar a redação do testamento vital.  Desta forma, além da possibilidade de criação de expectativas desadequadas sobre os tratamentos escolhidos, não se pode afastar a hipótese de as decisões tomadas pelos doentes serem discordantes das preferências que manifestariam se fossem devidamente informados e esclarecidos. Assim sendo, considerando a hipótese de não estarem assegurados todos os elementos considerados necessários ao processo de obtenção de um Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 45   consentimento, tal como descritos por Beauchamp e Childress (1979) pode colocar-se em questão a própria validade do testamento vital.  A considerar-se esta possibilidade, o facto de a legislação portuguesa ditar que os profissionais de saúde devem respeitar a vontade expressa pelos doentes nas suas DAV´s (Artigo 6º, nº1) (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) pode acrescer condicionantes éticas consideráveis, por tornar vinculativas decisões que podem não traduzir a real vontade dos doentes, depois de devidamente esclarecidos. Do mesmo modo, o não atendimento de DAV´s cujo conteúdo atente contra a “leges artis” e seja considerado fútil, sem que tais conceitos sejam do conhecimento dos cidadãos, pode também condicionar desconforto nos familiares que acompanham o fim de vida dos seus entes queridos. Neste contexto, a discussão do tema das diretivas antecipadas de vontade deve estar invariavelmente ligada ao combate à futilidade terapêutica, na medida em que a recusa de tratamentos supérfluos e prolongadores de sofrimento, foi o conceito que fundamentou o seu propósito original.(Kutner, 1969) No entanto, o conceito de futilidade terapêutica tem sido difícil de definir e objetivar cientificamente, na medida em que a interpretação do seu significado, é variável de pessoa para pessoa, mesmo no seio da comunidade médica e científica. (Müller & Kaiser, 2018) Como tal, é compreensível que seja desconhecido pelos doentes, e que em algumas circunstâncias, possam ter expectativas desajustadas para os seus cuidados de fim de vida, que se refletem nas decisões registadas no testamento vital. A definição de futilidade terapêutica da Comissão de Ética da Sociedade de Medicina Intensiva (1997) considera fúteis todos os tratamentos inapropriados, não benéficos e sem eficácia terapêutica. (The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine, 1997)  No entanto, várias outras definições foram surgindo no seio da comunidade médica e científica, tais como: “intervenções com pequena chance de melhorar o paciente ou que acarretem benefícios de reduzida qualidade” (Angelucci, 2007), “intervenções que provavelmente não vão manter, restaurar ou melhorar a vida dos doentes” (DeLisser, 2009; Santonocito et al., 2013), ou “procedimentos que não alcançam uma recuperação significativa da doença primária com base nos objetivos em matéria de saúde definidos pelo doente e pela equipa de profissionais que o acompanha”. (Morata, 2018) Mais recentemente, numa revisão sistemática sobre a perceção de futilidade terapêutica na prática clínica (Müller & Kaiser, 2018) continua a descrever-se uma grande dificuldade na obtenção de uma definição consensual entre os profissionais de saúde, doentes e familiares, e até desconhecimento do termo por parte de alguns participantes. Nesta revisão, Muller (2018) constatou que o conceito de futilidade era definido pelos diferentes participantes sob diferentes perspetivas, algumas incidindo sobre os benefícios e malefícios dos tratamentos, ou o seu “outcome” final, outras sobre aspetos quantitativos do tratamento, com Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 46   cálculos de probabilidades de sucesso terapêutico, e outros sob o ponto de vista da capacidade dos doentes em cumprir os seus deveres profissionais ou sociais. Alguns participantes definiram o conceito de futilidade terapêutica como o resultado de um balanço entre duas ou mais destas dimensões, com toda a subjetividade daí decorrente. (Müller & Kaiser, 2018) Neste contexto, não é surpresa que por todo o mundo, continuem a ser realizados tratamentos e intervenções que podem ser consideradas fúteis. São exemplos frequentemente reportados: admissões em cuidados intensivos sem benefício (10% prevalência); tratamentos de quimioterapia iniciados ou mantidos perto do fim de vida (33% prevalência); reanimação cardiorrespiratória em doentes terminais (28,1% de prevalência); morte no bloco operatório ou em cuidados intensivos (58% prevalência) e exames auxiliares de diagnóstico não benéficos em doentes classificados como DNR (Do Not Resuscitate) (33 a 50% de prevalência). (Cardona-Morrell et al., 2016) O facto de o documento do testamento vital preenchido pelos cidadãos, ser omisso em relação ao conceito de futilidade terapêutica, pode permitir a tomada de decisões pouco alinhada com as boas práticas médicas, e potencialmente promotoras de conflitos decisionais. Contudo, apesar de a legislação portuguesa não considerar válidas as DAV cujo conteúdo se revelar contrário às boas práticas médicas, e como tal, nestas circunstâncias os médicos não terem obrigação de iniciar tratamentos que possam ser considerados fúteis ou ineficazes (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012), esta atitude pode ser entendida como discordante da vontade manifestada pelos doentes no seu testamento vital. Esta circunstância pode condicionar a frustração de eventuais expectativas em relação à estratégia terapêutica escolhida para o período de fim de vida dos doentes, e potenciar constrangimentos e perda de confiança entre todos os intervenientes. Se os familiares entenderem que a vontade previamente expressa pelos doentes não está a ser atendida e cumprida, podem sentir que a autonomia que estes quiseram preservar, e que motivou a outorga do testamento vital, lhes está a ser negada e preterida, com todas as consequências nefastas daí decorrentes. Neste contexto, é indispensável que o doente ou o cidadão esteja familiarizado e esclarecido sobre os conceitos de “boa prática médica” e de futilidade terapêutica, antes de registar o seu testamento vital. No entanto, dada a dificuldade em obter consenso acerca da definição deste conceito, até no seio da própria comunidade científica, dificilmente se conseguirá esclarecer adequadamente os cidadãos comuns sem a colaboração de um médico ou profissional de saúde com conhecimentos aprofundados nesta matéria, e com capacidade de analisar a situação particular de cada caso.    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 47   ぺ Adesão ao Testamento Vital em Portugal   Apesar da importância deste tema, a adesão ao preenchimento do testamento vital pela população portuguesa não tem sido significativa. Em Portugal, nos anos imediatamente seguintes à legislação das DAV (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012), o número de cidadãos que aderiu ao registo do seu testamento vital foi reduzido (876 cidadãos em 2014, 1.159 em 2015 e 4.199 cidadãos em 2016). Nos anos de 2017 e 2022 assistiu-se em Portugal a um aumento significativo do número de registos de TV, em relação aos anos anteriores (12.035 cidadãos em 2017 e 13.062 em 2022), eventualmente coincidentes com marcos temporais da sociedade portuguesa e mundial, como a discussão mais aprofundada da despenalização da morte medicamente assistida em Portugal nos anos de 2016 e 2017 e o período pós-pandemia por SARS-Cov2, que provavelmente condicionaram uma maior sensibilização da sociedade civil para as questões de fim de vida.  No entanto, não se consegue vislumbrar em Portugal um padrão de crescimento anual regular e significativo, consoante explícito na Figura 1. (Portal da Transparência do SNS, 2023), e nem mesmo a publicação de uma Resolução da Assembleia da República em 2019, a recomendar ao Governo a promoção de campanhas de divulgação e incentivo ao registo do testamento vital, obteve grande sucesso na sensibilização e motivação dos portugueses para esta temática.(Resolução No 33/2019, 2019)  Figura 1  Número de Testamentos Vitais registados em Portugal, por ano   Nota. Dados do site Portal da Transparência do SNS https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/table/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=tempo  No ano de 2020, ano de início da pandemia por SARS-COV 2 (vulgo COVID 19), o RENTEV apresentou uma quebra acentuada do número de registos de testamentos vitais, sobreponível aos primeiros anos pós-legislação das DAV em 2012, entendido no contexto do pânico social vivido após o decreto de Estado de Emergência pelo Governo, das medidas de isolamento social impostas e do próprio encerramento de serviços.(Presidência Da República, 2020) 876 115941991203560646170333763471306276670500010000150002014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021 2022 2023Nº de Testamentos VitaisEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 48   Em Portugal, segundo dados do Portal da Transparência do SNS, até 4 de setembro de 2023, foram registados 60.916 Testamentos Vitais, numa população de 10.467.366 cidadãos residentes (Instituto Nacional de Estatística, 2023), indicando que apenas uma reduzida franja populacional tem as DAV preenchidas e registadas (0,581% da população). (Portal da Transparência do SNS, 2023)  A Tabela 1 descreve os dados estatísticos referentes ao preenchimento do testamento vital em Portugal até Setembro de 2023, de acordo com o género (feminino ou masculino) e a faixa etária dos cidadãos, diferenciada em 2 grupos (<65 anos e ³ 65 anos). Constata-se que o género feminino apresenta um número significativamente maior de registos de TV do que o género masculino (39 844 mulheres vs. 21 072 homens), sendo esta diferença consistente em todas as regiões do país (Figura 2), e concordante com os resultados de Macedo et al. (2024).  Tabela 1   Número de Testamentos Vitais registados até Setembro de 2023, distribuídos por Género e Idade                                                                                          NÚMERO de TESTAMENTOS VITAIS HOMENS n (%) 21 072 (34.59 %)        Homens < 65 anos 12 668 (21.79 %)        Homens ³ 65 anos 8 404 (13.79 %) MULHERES n (%) 39 844 (65.40%)        Mulheres < 65 anos 22 162 (36.38%)        Mulheres ³ 65 anos 17 682 (29.02%) TOTAL (n/%) 60 916 (100%) Nota. Dados do site Portal da Transparência https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/table/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=-testamentos_vitais_ativos_utentes_sexo_masculino_com_idade_65_anos&location=5,37.33007,-)  Figura 2  Número de Testamentos Vitais registados até Setembro de 2023, distribuídos por Género e Região do país  Nota. Dados do site Portal da Transparência https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/table/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=tempo 687632198288667116132753411917563117089145722035979500 5000 10000 15000 20000 25000 30000NorteCentroLisboa Vale TejoAlentejoAlgarveAçoresMadeiraHomens MulheresEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 49   As faixas etárias mais jovens (<65 anos) também registaram um maior número de testamentos vitais do que o grupo de cidadãos mais idosos (34 830 cidadãos com <65 anos vs. 26 086 cidadãos ³ 65 anos), denunciando uma eventual sensibilidade acrescida para estes assuntos, por parte das novas gerações, apesar de Capelas et al. (2017) não ter encontrado nenhuma influência da idade e do género no conhecimento das DAV numa amostra de cidadãos portugueses. (Capelas et al., 2017) Estes dados são pouco concordantes com os resultados descritos por alguns autores, que encontraram uma maior probabilidade de registo de TV em doentes mais idosos e em doentes do género masculino (Ho et al., 2017; Macedo et al., 2023). Outros fatores descritos como associados a uma maior probabilidade de registo de TV são: o maior nível de educação, a maior capacidade económica, a inexistência de filhos e a posse de seguro de saúde. (Macedo et al., 2023)  A Figura 3 representa graficamente a dispersão do registo do testamento vital pelas grandes regiões de saúde do país.  Em termos geográficos, observam-se algumas assimetrias nos hábitos de registo do TV, no território nacional, sendo que a maior adesão às DAV foi registada na região de Lisboa e Vale do Tejo (41,65%), seguida da região do Norte (30,8%).  Na tentativa de identificar alguma possível relação entre fatores sociodemográficos como o envelhecimento da população ou o seu nível de literacia, e o preenchimento do testamento vital, apresentam-se de seguida os dados que caracterizam os 57 ACES do SNS (Tabela 2 e Figura 4).   Figura 3  Número de Testamentos Vitais registados em Portugal, por região   Nota. Dados do site Portal da Transparência https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/table/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=tempo  Analisando os dados da Tabela 2, podemos observar que a percentagem de população portuguesa com testamento vital é bastante variável em cada ACES, desde o valor mínimo de 0.03% até o máximo de 1.11%, com média de 0.57% (DP=0.20) e mediana de 0.56%. Em média, a percentagem de população dos ACES com ensino superior é de 37.34% 1879388502537721243364 9241484Registo de Testamento Vital por Área Geográfica NorteCentroLisboa e Vale TejoAlentejoAlgarveAçoresMadeiraEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 50   (DP = 7.17), variando entre o mínimo de 26.99% e o máximo de 58.06%. Quanto ao índice de envelhecimento, varia entre 113.00 e 396.00, com média de 203.60 (DP = 67.15). Relembrando os dados da Tabela 1, que revelam que em Portugal, nos últimos anos, a população mais jovem (com idade Inferior a 65 anos) registou mais TV, somos tentados a inferir que um maior índice de envelhecimento da população poderá estar associado a uma menor taxa de registo de TV.  Tabela 2  Caraterização dos ACES relativamente à percentagem da população com Testamento Vital, ao Índice de Envelhecimento e à percentagem de população com Escolaridade Superior  (N = 57 ACES)   % da população com Testamento Vital  Índice de Envelhecimento % da população com Escolaridade Superior Mínimo 0.03 113.00 26.99 Máximo 1.11 396.00 58.06 1º Quartil 0.44 156.00 32.31 Mediana 0.56 182.00 35.45 3º Quartil 0.70 246.00 41.72 Média 0.57 203.60 37.34 Desvio-padrão (DP) 0.20 67.15 7.17 Nota. Dados do site Portal da Transparência https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/table/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=tempo ACES – Agrupamento de Centros de Saúde Índice de Envelhecimento – relação entre a população com ³ 65 anos e a população com 0-14 anos Escolaridade Superior – considerada para cidadãos que concluíram o ensino secundário ou universitário  No entanto, numa análise generalista e global da Figura 4, constatamos que a relação entre o índice de envelhecimento e o preenchimento de TV, não aparenta ser assim tão linear em todos os ACES do país. De facto, apesar de alguns ACES do país respeitarem esta tendência e apresentarem um índice de envelhecimento bastante elevado associado a uma percentagem de população com testamentos vitais reduzida (ACES Alto Tâmega e Barroso; ULS Nordeste, o ACES Pinhal Interior Sul e a ULS Guarda), o mesmo já não acontece noutras regiões.  Se observarmos os dados referentes aos ACES da Beira Interior Sul e da Cova da Beira, que são 2 dos 8 ACES com maior índice de envelhecimento do país (superior a 300), constatamos que a percentagem de população que registou o seu TV é bastante elevada (0,701% e 0,768%, respetivamente) e superior à média aritmética de todos os ACES (0,569%). O mesmo acontece no ACES Porto Oriental, que apresenta uma das mais elevadas taxas de preenchimento do TV de todo o país (0,914), mas que apresenta também um elevado índice de envelhecimento (251). Outros exemplos que se desviam desta presunção inicial são os ACES da Região Autónoma dos Acores, do Vale de Sousa Norte e Vale de Sousa Sul, que apresentam baixos índices de envelhecimento (nos Açores o mais baixo do país – IE 113), Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 51   mas que apresentam uma percentagem de registo do TV também reduzida, e consideravelmente inferior à média nacional (0,39% nos Açores; 0,303% no Vale de Sousa Norte e 0,252% no Vale de Sousa Sul), o que nos permite deduzir que outros fatores e características populacionais estarão provavelmente a contribuir para estas ocorrências.  Figura 4 População com Testamento Vital (%), Índice de Envelhecimento da População e População com Escolaridade Superior (%), por ACES (N= 57 ACES)    Nota. Dados do site Portal da Transparência 0,360,400,870,450,410,480,520,640,430,800,590,560,600,330,660,470,460,640,910,470,300,250,760,410,700,770,610,520,560,610,440,030,330,840,750,970,810,480,720,361,110,710,830,470,520,440,620,600,370,470,540,480,830,580,650,390,590,0 0,2 0,4 0,6 0,8 1,0 1,2Alto MinhoAlto Tâmega e BarrosoAveiro NorteBaixo TâmegaBarcelos / EsposendeBragaAlto Ave - Guimarães /Viz /TBMarão e Douro NorteDouro SulEspinho / GaiaFamalicãoFeira / AroucaGaiaGerês/CabreiraGondomarGrande Porto I - Sto Tirso /TrofaMaia /ValongoPorto OcidentalPorto OrientalPóvoa Varzim / Vila CondeVale Sousa NorteVale Sousa SulULS MatosinhosULS NordesteBeira Interior SulCova da BeiraBaixo MondegoBaixo VougaDão / LafõesPinhal Interior NortePinhal LitoralPinhal Interior SulULS GuardaAlmada / SeixalArco / RibeirinhoCascaisAmadoraArrábidaEstuário TejoLezíriaLisboa CentralLisboa NorteLisboa Ocidental e OeirasLoures / OdivelasMédio TejoOeste NorteOeste SulSintraAlentejo CentralULS Baixo AlentejoULS Norte AlentejanoULS Litoral AlentejanoAlgarve I - CentralAlgarve II - BarlaventoAlgarve III - SotaventoRA AçoresRA MadeiraPercentagem da população com Testamento Vital2523842071811541311682482701731541701771881702001432132511511251291833713033002381862462901873963631601501561561521292161821751741452492131481212242182542231611802471131570 100 200 300 400 500Índice de Envelhecimento33,227,332,727,032,245,131,035,328,638,234,432,842,230,037,832,442,053,646,235,527,029,942,932,336,835,338,436,933,330,237,428,531,244,240,752,143,241,740,234,452,158,155,042,435,335,638,144,536,032,032,333,840,338,034,731,335,10 10 20 30 40 50 60 70Percentagem da população com Ensino SuperiorEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 52   https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/table/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=tempo ACES – Agrupamento de Centros de Saúde Escolaridade Superior – considerada para os cidadãos que concluíram o ensino secundário ou universitário População com Escolaridade Superior (%) = Percentagem de População com Escolaridade Universitária ou Secundária / População inscrita no ACES Índice de Envelhecimento = relação entre a população com ³ 65 anos e a população com 0-14 anos  Em relação à escolaridade superior, aqui assumida para os cidadãos com escolaridade secundária e universitária, os dados apresentados na Figura 4 parecem mostrar uma relação favorável entre taxas superiores de escolaridade e maior número de registo de TV, concordantes com a literatura. (Ho et al., 2017 ; Macedo et al., 2023) De facto, 4 dos 5 ACES que apresentam mais de 50% dos cidadãos com escolaridade superior (Lisboa Central, Lisboa Norte, Lisboa Ocidental e Cascais), também registaram taxas bastante elevadas de testamentos vitais. No entanto, a Tabela 2 também mostra que em determinados ACES com taxas mais baixas de escolaridade superior, como Aveiro Norte e Espinho/Gaia, a proporção de doentes que registou TV também foi elevada (0,867% e 0,802%, respetivamente), o que contraria esta tendência. Assim sendo, para analisar estatisticamente a relação entre estas 2 variáveis (índice de envelhecimento da população e escolaridade superior) e a percentagem de registos de TV em cada ACES, foi aplicado o Coeficiente de Correlação de Pearson ®, cujos resultados se descrevem na Tabela 3. O Coeficiente de Correlação de Pearson ® considera correlações fracas se |R| < 0.25, moderadas se 0.25 ≤ |R| < 0.50, fortes para 0.50 ≤ |R| < 0.75 e muito fortes se |R| ≥ 0.75 (Marôco, 2011), com um nível de significância de 5% (p < 0.05). A Figura 5 apresenta os diagramas de dispersão que representam graficamente a correlação entre a percentagem de população com TV, o índice de envelhecimento populacional e a percentagem de população com escolaridade superior. De acordo com os resultados da Tabela 3 e Figura 5, podemos constatar a existência de uma correlação negativa moderada, próxima da significância estatística, entre a percentagem de testamentos vitais preenchidos em cada ACES e o índice de envelhecimento do ACES (R=0.248, p=0.063), indicando que quanto mais elevado é o índice de envelhecimento, menor é a percentagem da população com testamento vital preenchido.  Tabela 3  Correlações da percentagem da população com Testamento Vital (TV) com o Índice de Envelhecimento e com a percentagem da população com Escolaridade Superior (N = 57 ACES)  Percentagem da população com Testamento Vital Índice de Envelhecimento R = -0.248 (p = 0.063) Percentagem da população com Escolaridade Superior R = 0.661 (p < 0.001) Nota. TV = Testamento Vital; ACES = Agrupamento de Centros de Saúde  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 53   Estes resultados vêm contrariar os resultados de Ho et al. (2017) e confirmar a perceção já adquirida após análise dos dados da Tabela 1, que mostra que os cidadãos portugueses com faixas etárias superiores ou iguais a 65 anos, apresentaram até à data, um número inferior de registo de testamentos vitais.  Figura 5  Diagramas de dispersão da percentagem da população com Testamento Vital (TV) de acordo com o Índice de Envelhecimento e com a percentagem da população com Escolaridade Superior (N = 57 ACES)   Nota. TV = Testamento Vital; % = Percentagem; ACES = Agrupamento de Centros de Saúde  Em relação à escolaridade, constata-se que a correlação entre a percentagem de população com testamento vital e a percentagem da população com escolaridade superior é fortemente positiva (R=0.661, p<0.001), e estatisticamente muito significativa, indicando que quanto maior a percentagem da população do ACES com escolaridade superior, mais elevada é a percentagem de testamentos vitais preenchidos nesse ACES. Estes resultados são concordantes com os dados apresentados por outros autores na literatura (Capelas et al., 2017; Ho et al., 2017; Laranjeira et al., 2021; Macedo et al., 2023), e podem justificar os casos dos ACES do Porto Oriental, Açores, Vale do Sousa Norte e Vale do Sousa Sul, que apresentam exceções à regra da correlação negativa entre o Índice de Envelhecimento e a taxa de preenchimento de DAV. No entanto, não justificam os resultados de ACES como a Cova da Beira, Beira Interior Sul e Aveiro Norte, cuja escolaridade é também ligeiramente inferior à média nacional, mas apresentam uma elevada percentagem de população com DAV preenchido. Outras variáveis e características destas populações, como o status económico ou as crenças culturais, entre outras, poderão ter alguma influência nestes resultados, sendo que nestes ACES, e à semelhança da realidade nacional, o género feminino também foi responsável pela maioria dos registos de TV (61 a 66,7%). 0,00,20,40,60,81,01,225 35 45 55% população com TV% da população com Escolaridade Superior% população com TV vs. % população com "Escolaridade Superior"0,00,20,40,60,81,01,2100 150 200 250 300 350 400% população com TVÍndice de envelhecimento% população com TV vs. Índice de EnvelhecimentoEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 54   Contudo, a baixa adesão da população portuguesa ao preenchimento e registo do TV (0,581% da população geral) faz-nos deduzir que apesar deste documento representar um instrumento poderoso na promoção da autonomia dos doentes até ao final das suas vidas, tal parece não ser suficiente para motivar os cidadãos portugueses a aderir e registar as suas diretivas antecipadas de vontade. Segundo Macedo (2020) há algumas circunstâncias na população portuguesa que contribuem para a baixa aderência às DAV, nomeadamente o facto de se viver ainda sob uma vertente paternalística dos cuidados de saúde, com desvalorização da autonomia dos doentes e de, tradicionalmente, se evitarem conversas sobre a morte e o fim de vida. Outros argumentos descritos por este autor são a própria formação inadequada dos profissionais de saúde sobre estas temáticas, a baixa literacia em saúde das populações, as insuficientes campanhas sociais de promoção das DAV, a falta de um guia auxiliar no preenchimento das DAV e um documento de DAV complexo e pouco intuitivo.(Macedo, 2020)  À semelhança de Macedo (2020), também Laranjeira et al. (2021) reconhece a baixa adesão às DAV em Portugal, e contextualiza esta circunstância com determinadas características da população portuguesa, nomeadamente o facto de se tratar de uma sociedade com raízes profundamente cristãs, que considera que a vida é sagrada e apresenta dificuldade em abordar o tema da morte, que apresenta uma faceta pessimista e melancólica de aceitar o destino, desvalorizando a necessidade de tomada de decisões em fim de vida. (Laranjeira et al., 2021) Num inquérito online realizado na população portuguesa (1024 adultos), a maioria dos participantes (76,37%) tinha conhecimento acerca das DAV. No entanto, só 2,34% tinham de facto preenchido e registado um TV. Ressalva-se o facto de, neste estudo, se tratar de uma população de características particulares, em que 71% dos participantes tinha ligação profissional à área da saúde e 80% tinha educação superior, que dificulta a generalização dos dados para a população portuguesa em geral. Contudo, reforçando os resultados nacionais atrás descritos, Laranjeira et.al (2021) também encontrou uma correlação positiva entre níveis mais elevados de conhecimento e a motivação para preencher e registar um TV. (Laranjeira et al., 2021) Recentemente, num inquérito online  realizado em instituições de ensino superior portuguesas, Macedo (2024) descreve uma percentagem global de adesão ao TV superior aos dados prévios de Laranjeira (2021) (3,6% vs 2,34%), mas a amostra estudada sugere que os níveis de literacia possam ser superiores aos da população geral e justificar este resultado. (Laranjeira et al., 2021; Macedo et al., 2024) Neste contexto, o conhecimento dos dados sociodemográficos que possam estar associados com a probabilidade de preenchimento e registo do TV, revela-se importante no ajuste da prática clínica diária e na abordagem destes temas em segmentos populacionais menos predispostos à sua discussão, na adaptação de melhores estratégias de comunicação com os doentes e seus familiares e na implementação de políticas de saúde mais eficazes na promoção das DAV em determinados contextos. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 55   ぺ Testamento Vital em Cuidados Paliativos  O conceito de cuidados paliativos, tal como entendido pelas entidades e correntes científicas mais contemporâneas, defende o envolvimento dos doentes nas decisões referentes aos seus cuidados de saúde e processos de comunicação claros e eficazes com os profissionais de saúde, para definição de objetivos e preferências de tratamento nas fases mais avançadas da doença. Desta maneira, os profissionais que prestam cuidados paliativos devem fomentar a autonomia do doente em toda a sua abrangência, e até ao final da sua vida. (Radbruch et al., 2020) No entanto, perante situações de doença avançada e terminal, os doentes podem apresentar deterioração clínica e cognitiva, que os impossibilite de comunicar as suas preferências e participar nas decisões referentes aos seus tratamentos. Nesta fase, são os seus familiares e cuidadores que, frequentemente, assumem a liderança do processo decisivo, juntamente com os profissionais de saúde. (Dionne-Odom et al., 2019) Neste contexto, a existência de um testamento vital é de extrema utilidade em todo o processo decisivo e de orientação clínica do doente, por permitir conhecer a sua vontade, enquanto se encontrava capaz de se manifestar e decidir. Contudo, a literatura descreve que o preenchimento e registo do TV deve ser um processo dinâmico, na medida em que as preferências do doente podem variar ao longo do tempo e perante cenários clínicos diferentes do previsto. (Sudore et al., 2017) Waldrop and Meeker (2014) descrevem que a fase de transição para cuidados paliativos ou “hospice” pode representar para muitos doentes um período crítico e de reflexão sobre a sua condição e objetivos de vida, após consciencialização da proximidade da finitude da vida. Assim sendo, as decisões tomadas pelos doentes são contextualizadas por essa realidade, que pode ou não ter sido prevista aquando do preenchimento do seu TV, e que pode condicionar que as decisões expressas no documento não reflitam as suas preferências atuais.(Waldrop & Meeker, 2014) Reforçando esta perspetiva, Ditto (2006) descreve que num grupo de 88 doentes com mais de 65 anos, cerca de 43% mudou a sua decisão referente a cuidados prolongadores de vida, após um episódio de internamento superior a 48h, passando a recusar tratamentos que previamente assumiam querer receber. (Ditto et al., 2006) É vital que as equipas de profissionais que acompanham doentes paliativos sejam sensíveis a este facto e se tornem proativas no objetivo de conhecer a vontade atual dos doentes para os seus cuidados de fim de vida, mesmo quando já possuem modelos de DAV preenchidos. Devem assegurar-se da predisposição e vontade dos doentes para discutir a sua situação clínica e promover um ambiente de comunicação claro e empático sobre as suas preferências de tratamento, revalidando escolhas previamente expressadas.  A discussão dos cuidados de fim de vida deve ser precoce, enquanto os doentes se encontram clinicamente Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 56   capazes e estabilizados (Gonella et al., 2019), sendo que alguns autores defendem a abordagem das DAV aquando do diagnóstico de doença, antecipando estados confusionais decorrentes da deterioração clínica dos doentes, permitindo a definição de objetivos de tratamento menos afetados pelo estado emocional dos doentes e familiares e reduzindo a incidência de desacordo entre os doentes e seus familiares, na medida em que na ausência de indicações claras sobre as preferências do doente, os familiares optam frequentemente por manter e prolongar tratamentos sem benefícios significativos. (Zalonis & Slota, 2014) O acompanhamento por Cuidados Paliativos é pautado por fornecer cuidados holísticos, que contrastam com os cuidados médicos fragmentados por especialidades, habituais em doentes com múltiplas patologias. Além disso, pelo facto de serem abrangentes de toda a Unidade familiar do doente, constituem o cenário ideal para abordar o tema das DAV e promover discussões sobre a trajetória das doenças e riscos/benefícios associados aos diferentes tratamentos, se os doentes e familiares assim o desejarem. (Zalonis & Slota, 2014) O conceito de qualidade de vida é subjetivo e pode ser entendido de maneira muita diferente de pessoa para pessoa, e de doente para doente, em função do seu conjunto de valores pessoais, e nesse sentido, é difícil prever as suas escolhas se esse assunto não for levantado e discutido.(Nunes, 2016)  No entanto, apesar da importância destas conversações e da necessidade de se promover a autonomia do doente em toda a sua estratégia terapêutica, na prática, há imensos obstáculos ao sucesso destas iniciativas, quer do ponto de vista dos profissionais de saúde, quer do ponto de vista dos doentes. A referenciação tardia dos doentes aos Cuidados Paliativos, frequentemente em fase de doença já avançada e clinicamente debilitados, os constrangimentos temporais frequentemente associados à observação dos doentes, no contexto de agendas médicas sobrelotadas, a dificuldade em realizar um prognóstico clínico assertivo numa era de desenvolvimento científico e tecnológico exponenciais, a formação insuficiente dos profissionais de saúde sobre competências de comunicação e sobre o próprio tema das DAV, a pressão dos familiares para “proteger o doente” de informações menos positivas, o receio de diminuir a esperança e condicionar agravamento do estado emocional dos doentes após discussões sobre o fim de vida, torna todo o processo de discussão das DAV numa tarefa difícil e complexa.(Agarwal & Epstein, 2017)  Por outro lado, circunstâncias como a falta de literacia dos doentes, com dificuldades no entendimento da sua situação clínica, as expectativas irreais acerca de determinados tratamentos, fomentadas por informação desadequada e descontextualizada que é frequentemente veiculada socialmente (Agarwal & Epstein, 2017), assim como a “conspiração do silêncio” implementada em muitos núcleos familiares, com argumento de proteção dos doentes, e o contexto religioso profundo de muitas sociedades como a portuguesa, que tem dificuldade em discutir abertamente as questões referentes à morte e ao fim de vida Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 57   (Laranjeira et al., 2021) dificultam todo o processo de discussão das DAV, já de si tão complexo. Alex Hall (2019) enfatiza esta influência da família e da religião na desvalorização das DAV, por parte de doentes que assumem claramente que não têm vontade de participar no processo decisivo dos seus tratamentos, e que preferem deixar esse assunto ao cuidado dos seus familiares, dos profissionais de saúde, ou mesmo de entidades divinas. São doentes que habitualmente tendem a usufruir de estratégias de tratamento mais invasivas e agressivas.(Hall et al., 2019) No entanto, a literatura descreve vantagens importantes associadas ao preenchimento das DAV, que justificam o esforço dos profissionais de saúde na abordagem e envolvimento dos doentes na discussão deste tema, com toda a sensibilidade e respeito que merecem, e em consonância com a sua predisposição e aceitação para o assunto.  Apesar de algumas descrições das DAV pelos doentes, como “conversas difíceis pelo confronto com o fim da vida” e de “sentimentos de desconforto e desagrado quando são convidados a participar e a discutir o tema”, a maioria descreve que foi um processo útil, elucidativo acerca da sua própria individualidade e globalmente positivo na maneira como os fez sentir respeitados e auscultados.(Zwakman et al., 2018) Neste processo, Zwakman (2018) ressalva a necessidade de os profissionais de saúde se certificarem da prontidão e recetividade dos doentes para se envolverem na discussão das suas DAV, na medida em que este é um fator essencial ao seu sucesso. (Zwakman et al., 2018) Vários outros autores descrevem os benefícios associados ao preenchimento das DAV. As vantagens incidentes na melhoria da comunicação entre doentes e cuidadores, na promoção de modelos de decisão partilhados, e na melhoria de conhecimento dos cuidadores e profissionais de saúde, acerca das preferências dos doentes, traduzem uma evolução positiva na concordância entre os cuidados desejados e os cuidados efetivamente recebidos pelos doentes. (C. H. M. Houben et al., 2014; Gonella et al., 2019) As DAV também promovem a escolha preferencial de estratégias terapêuticas em regime extra-hospitalar, mais vocacionadas para o conforto do doente e com redução de tratamentos mais invasivos e de ressuscitação, assim como do número de internamentos hospitalares. (Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014) Alex Hall (2019) descreve claros benefícios clínicos e psicológicos dos doentes e familiares, após o preenchimento das DAV, nomeadamente a sensação de paz e controle do seu futuro, melhoria da satisfação com os cuidados de saúde prestados, melhoria da capacitação dos familiares na tomada de decisões e redução do sofrimento associado ao processo decisivo. (Hall et al., 2019) Além disso, e contrariamente ao receio de muitos profissionais de saúde, alguns artigos descrevem claramente que a discussão das DAV não condiciona agravamento dos sintomas de ansiedade e depressão (Wright, 2008; C. H. M. Houben et al., 2014) mas facilita o processo de ajuste psicológico às decisões de fim-Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 58   de-vida (Tang et al., 2019) e pode até aumentar a esperança dos doentes. (M. G. Cohen et al., 2022)  Esta informação é altamente relevante, na medida em que o sentimento de esperança está fortemente associado a uma melhoria da capacidade dos doentes em lidar com a sua doença e a uma melhoria do seu bem-estar psicológico e espiritual. (Robinson, 2012) Numa revisão da literatura sobre a esperança dos doentes, associada à comunicação do prognóstico e discussão de cuidados de fim de vida, Clayton (2008) descreve que os doentes são capazes de lidar com a sua doença mantendo um sentimento de esperança ativo e robusto, apesar de terem conhecimento da sua expectativa limitada de vida (“hoping for the best, prepared for the worst”). (Clayton et al., 2008) Além disso, a discussão honesta dos temas de fim de vida como eventos que têm elevada probabilidade de acontecer, e a discussão das DAV, não foram associadas a diminuição da esperança dos doentes. (Robinson, 2012; Green et al., 2015)  Desta maneira, tornam-se evidentes os benefícios associados à implementação das DAV em doentes acompanhados em cuidados paliativos. Para isso, é também necessário que os profissionais de saúde tenham formação e treino adequados à abordagem destes temas, não só para lhes permitir ter confiança e vontade de iniciar o processo de discussão das DAV, mas também para os dotar de sensibilidade e capacidade para entender os momentos propícios ao início destas discussões, de acordo com a recetividade e a disposição dos doentes. (Zwakman et al., 2018) É essencial a existência de uma relação de confiança e de respeito mútuos entre o doente e os profissionais de saúde que o acompanham, com clareza e objetividade no discurso referente à sua situação clínica e ao conteúdo das DAV, preferencialmente com envolvimento dos familiares mais próximos. É ainda de extrema utilidade que a abordagem inicial do doente permita aos profissionais de saúde perceber qual o seu real conhecimento acerca da doença que o afeta (e se pretende obtê-lo), qual a sua perspetiva acerca das necessidades que antevê para o seu futuro, quais as circunstâncias que valoriza ou considera importantes manter ou atingir, assim como o qual o seu conceito de qualidade de vida. (Houben, 2018; Nogario et al., 2020) Alguns autores defendem ainda a criação de grupos de doentes para início das intervenções acerca das DAV, para facilitar a aderência de doentes mais relutantes a estas discussões e permitir futuras discussões mais individuais e personalizadas. (Zwakman et al., 2018)Todos estes cuidados e especificidades permitem que o doente entenda que todo o processo de discussão das DAV tem como principal objetivo adequar a sua estratégia terapêutica às suas preferências e à sua individualidade, se tal pretender.  Globalmente, seria importante a existência de políticas institucionais e organizacionais bem estruturadas para promoção e implementação das DAV nas diferentes instituições de saúde, acompanhadas de estratégias de formação e sensibilização dos profissionais de saúde e imbuídas de uma cultura de respeito pela autonomia do doente. (Hall et al., 2019) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 59   2.2.2) PROCURADOR de CUIDADOS de SAÚDE  “There is within each one of us a potential for goodness beyond our imagining; for giving which seeks no reward; for listening without judgment; for loving unconditionally.”    Elisabeth Kübler-Ross  ぺ Enquadramento Legal   A figura do “Procurador ou Representante” está legislada nos Artigos 258 a 269 do Código Civil (Código Civil, 1966) como alguém a quem são concedidos voluntariamente, poderes representativos, única e exclusivamente para os assuntos a que se destina, sendo inicialmente usada para assuntos referentes a bens materiais. (Sabatino, 2010) A nomeação de um procurador de cuidados de saúde, apesar de ser considerada por alguns autores como um processo independente do testamento vital, também redigido no âmbito das diretivas antecipadas de vontade (Pérez et al., 2013), em Portugal foi regulamentada no mesmo diploma que legislou o testamento vital (Lei 25/2012, Capítulo III) e é apresentada no mesmo documento que permite o seu registo. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) O procurador de cuidados de saúde é um cidadão nomeado pelo doente de forma voluntária e gratuita, em quem este deposita poderes representativos em matérias de saúde (e apenas neste âmbito) através de uma procuração oficial (em Portugal através do documento das DAV), e que tem como função principal decidir os cuidados de saúde que o doente recebe ou não, caso este se encontre impossibilitado de se manifestar autonomamente. A legislação das DAV permite também a nomeação de um procurador de cuidados de saúde suplente, se o cidadão assim o entender, para exercer o seu poder representativo em situações de impossibilidade do primeiro nomeado. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) Ao procurador de cuidados de saúde exige-se legalmente as mesmas condições que ao cidadão que outorga as DAV, ou seja, ser adulto e capaz de dar o seu consentimento livre e esclarecido. A Lei 25/2012 descreve apenas alguns casos particulares de pessoas que não podem ser nomeadas procuradores de cuidados de saúde, por eventuais conflitos de interesses, tais como: funcionários do RENTEV e do cartório notarial envolvidos na outorga do documento de DAV ou proprietários e gestores de entidades que prestam cuidados de saúde, exceto se forem familiares do doente. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 60   Tal com as restantes procurações permitidas por lei (Código Civil, 1966 atualizado a 17 Agosto de 2023), também o poder representativo do procurador de cuidados de saúde é limitado aos efeitos a que se destina, neste caso a decisões em matéria de Cuidados de Saúde. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) Deve por isso, ser distinguido do procurador nomeado para assuntos referentes a outras matérias, segundo as normas descritas no código civil. (Código Civil, 1966) O procurador de cuidados de saúde só pode fazer-se substituir por outrem com permissão da pessoa que o nomeou, não sendo, contudo, excluído pelo facto de ter sido substituído. Segundo a alínea 4 do artigo nº 264 do código civil, que também produz efeitos na legislação das DAV, o procurador de cuidados de saúde pode ainda servir-se de auxiliares na execução da procuração, entendido desta forma na possibilidade de se aconselhar ou procurar ajuda nas decisões que tomar. (Código Civil, 1966) O poder conferido às decisões e orientações assumidas pelo procurador de cuidados de saúde é sobreponível ao dos doentes ou cidadãos que representam, caso pudessem manifestar-se, e nesse contexto, devem ser respeitadas pelos profissionais de saúde, exceto quando são discordantes da vontade expressa pelos doentes no documento do testamento vital. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) Da mesma forma que os cidadãos têm o direito de revogar livremente o documento em que nomeiam o procurador de cuidados de saúde (mesmo em caso de terem renunciado previamente ao direito de revogação, conforme acrescentado pela alínea 2 do artigo 265 do Código Civil), também o procurador nomeado tem possibilidade de renunciar às funções de procurador de cuidados de saúde, bastando para o efeito a sua comunicação por escrito ao outorgante das DAV. Em ambas as circunstâncias, fica extinta a procuração em matérias de saúde.(Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012)  Atendendo que o procurador de cuidados de saúde nomeado é escolhido pelo cidadão que outorga as DAV, para o representar nas decisões referentes à sua situação clínica, será adequado presumir que esse procurador é alguém em quem o outorgante confia, que lhe é próximo e que conhece razoavelmente a sua vontade e preferências em matérias de saúde. (Sabatino, 2010) O procurador de cuidados de saúde terá a função de decidir sobre os tratamentos que o doente recebe ou não, quando este se encontrar incapaz de se manifestar, e para isso, existem pelo menos 3 modelos de decisão descritos na literatura. (Stout, 2022) Se o doente tiver um documento de TV registado, o procurador de cuidados de saúde poderá e deverá usar essa informação para guiar todas as suas decisões enquanto representante do doente. Este será o modelo de decisão preferencial, na medida em que se consubstancia na vontade expressa autonomamente pelo próprio doente, enquanto se apresentava com capacidade de decidir. (Stout, 2022) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 61   Na ausência de um documento de TV, o procurador de cuidados de saúde deve decidir de acordo com o que seria a vontade do doente, nas circunstâncias em questão, caso se pudesse manifestar. Este tipo de decisão, fundamentado no princípio da autonomia e denominado de “julgamento substitutivo” (Torke et al., 2008; Stout, 2022;), pretende que o procurador de cuidados de saúde reconstrua as decisões que o doente tomaria para si próprio, caso estivesse capaz de o fazer (Phillips & Wendler, 2015; Andersson & Johansson, 2018; Stout, 2022) e idealmente, implica um conhecimento aprofundado do doente em toda a sua abrangência bio-psico-espiritual, assim como um grau de intimidade significativo (Lindemann, 2018), para que todas as decisões possam ser tomadas com segurança e em concordância com o que seria a vontade do doente naquele cenário clínico. Neste contexto, adivinha-se que a existência de conversações prévias sobre estas temáticas, entre o doente e o procurador de cuidados de saúde, será facilitadora e legitimadora do processo de decisão fundamentado no Julgamento Substitutivo. (Pereira, 2014) No entanto, alguns autores colocam em questão a validade deste tipo de modelo decisivo, por existirem na literatura descrições de doentes que, durante o curso de uma doença, alteram as suas preferências referentes aos cuidados de saúde que desejam receber, sendo impossível prever as suas escolhas.(Ditto et al., 2006; Torke et al., 2008; Stout, 2022) Num estudo prospetivo de 2 anos, Ditto (2006) descreve esta instabilidade nas decisões sobre tratamentos prolongadores da vida, de um grupo de 88 doentes com mais de 65 anos, antes e depois de um episódio de hospitalização e Torke (2008) acrescenta que esta mudança de vontades é mais frequente entre os indivíduos que não possuem TV redigido, e como tal, não asseguraram nenhum documento orientador para os procuradores de cuidados de saúde.(Ditto et al., 2006; Torke et al., 2008) Outros autores criticam a legitimidade da decisão dos familiares, fundamentados na existência de literatura a descrever a falta de concordância entre as decisões tomadas pelos próprios doentes e as decisões escolhidas pelos seus procuradores, o que em última análise não garante a autonomia do doente como suposto. (Engelberg et al., 2005; Shalowitz et al., 2006; Fried et al., 2007; Torke et al., 2008) Por último, o facto de alguns doentes preferirem que as decisões em saúde sejam partilhadas por outros intervenientes no seu processo de doença, como os profissionais de saúde ou outros familiares, também diminui a legitimidade das decisões tomadas apenas pelos procuradores de cuidados de saúde. (Torke et al., 2008) De facto, numa população de 200 doentes com doença oncológica avançada, referenciados para cuidados paliativos, apenas cerca de 36,2% dos doentes preferiam uma tomada de decisão individual e ativa, sendo que os restantes optaram por um modelo de decisão partilhada (26,1%), ou mesmo passiva (37,7%). (Tricou et al., 2018) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 62   Numa proposta de ultrapassar alguns destes constrangimentos, Stout (2022) propõe uma substituição da questão central do julgamento substitutivo “O que decidiria o doente nestas circunstâncias?”, pela questão “O que é que eu faria se tivesse os valores do doente?”, que permite um processo decisivo mais lógico pelos seus cuidadores, ao decidirem eles próprios segundo um conjunto de crenças e valores que reconhecem no seu ente querido, e que pode incluir a partilha decisiva com outros intervenientes no processo. (Stout, 2022) Quando nenhum dos modelos decisivos anteriores é viável, ou seja, na impossibilidade de conhecer a vontade do doente, ou prever qual seria a sua decisão em determinado cenário, o procurador de cuidados de saúde deve decidir de acordo com o “melhor interesse do doente”, que segundo alguns autores, é fundamentado no princípio da beneficência de Beauchamp e Childress. (Sabatino, 2010; Stout, 2022) Numa revisão da literatura sobre os modelos de decisão consubstanciados na teoria do “melhor interesse”, Birchley (2021) disserta sobre várias teorias éticas que podem influenciar o que é assumido como o “melhor interesse” de outrem e enumera alguns exemplos:  - Teoria do Consequencialismo, que define se determinada ação é correta ou errada em função das suas consequências. Como tal, implica uma capacidade de previsão das implicações futuras de cada decisão e foco em “escolher o melhor” a longo prazo;  - Teoria do Bem-Estar, que privilegia valores como a felicidade, os desejos e necessidades do dia-a-dia;  - Teoria da Jurisprudência, que envolve os deveres legais fiduciários dos decisores para com os doentes;  - Teoria Filosófica, que preconiza conceitos de liberdade e liberalismo, e até mesmo de paternalismo decisional.  Contudo, Birchley defende que o modelo decisivo baseado no “melhor interesse” não se encaixa integralmente em nenhum destas teorias, sendo sedimentado num conjunto de considerações e normas políticas e sociais.(Birchley, 2021)  Outra teoria que abala o modelo decisivo fundamentado no “melhor interesse”, é a teoria defendida por Brudney (2018), que define o direito à autonomia decisiva do doente sob o ponto de vista moral e epistemológico. Segundo este autor, os doentes têm um direito moral e um direito epistemológico de tomar a decisão final sobre os tratamentos médicos que lhe são propostos. O direito moral é defendido com o argumento de cada doente poder decidir o que quiser para a sua própria vida, mesmo que seja uma decisão menos certeira aos olhos de quem o rodeia. O direito epistemológico reconhece que, melhor que qualquer outra pessoa, incluindo profissionais de saúde, o doente tem a capacidade suprema de saber o que é melhor para si e quais as atitudes que convergem com o seu melhor interesse. (Brudney, 2018) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 63   No entanto, se o procurador de cuidados de saúde toma decisões fundamentadas apenas no que é o “melhor interesse” do doente, é porque não conhece a sua vontade em determinado assunto, e tal circunstância pode questionar a moralidade dessas decisões, na medida em que as premissas que lhe permitiram ser nomeado procurador de cuidados de saúde  não são cumpridas (conhecer melhor o doente do que qualquer outra pessoa, e ter conhecimentos acrescidos que lhe permitirão decidir mais assertivamente do que outros). (Brudney, 2018) No entanto, Lindermann (2018) contrapõe que mais do que o conhecimento da vontade do doente, são as relações de intimidade que este tem com os seus familiares que legitimam a sua nomeação como procuradores de cuidados de saúde, e validam as suas decisões. (Brudney, 2018; Lindemann, 2018) Contudo, o modelo decisivo do “melhor interesse do doente” é um modelo que não prioriza a autonomia do doente, mas sim o que os seus familiares e cuidadores consideram ser o melhor para ele, e neste contexto, continua a ser defendido por alguns autores, apenas como uma alternativa para quando não se consegue aplicar nenhum dos modelos anteriores. (Combs 2013, Johansen 2014, Anderson 2018; Lindermann 2018; Birchley 2021)  Neste contexto, alguns autores descrevem um algoritmo estrutural para o modelo decisional do procurador de cuidados de saúde centrada no doente, privilegiando prioritariamente a informação que este forneceu em documentos escritos como o DAV ou outros registos, seguida do “julgamento substitutivo” como modelo subsequente, e reservando para última opção as decisões sob o ponto de vista do princípio da beneficência, no “melhor interesse do doente”. (Devnani et al., 2017; Latcha et al., 2020) Não obstante, independentemente do modelo usado para a tomada de decisão, a existência de um procurador de cuidados de saúde oficial é bastante facilitadora de todo o processo decisivo, na medida em que os profissionais de saúde reconhecem que aquela pessoa foi legitimada pelo doente para o substituir na escolha da sua estratégia terapêutica. No entanto, a população portuguesa tem tido uma reduzida adesão às diretivas antecipadas de vontade ao longo dos últimos anos, e nesse contexto, na ausência de um procurador de cuidados de saúde oficialmente nomeado, os profissionais de saúde alicerçam frequentemente o processo de decisão terapêutica na opinião dos familiares ou cuidadores mais próximos, fundamentados na crença de serem os indivíduos que melhor salvaguardam o interesse do doente, e à semelhança do recomendado pelo Código Civil (Artigos 138 a 143) e pela Lei 49/2018 (Artigo 143), para a representação legal de pessoas incapazes de exercer a sua autonomia no âmbito global da sua vida: “o maior impossibilitado, por razões de saúde, deficiência, ou pelo seu comportamento, de exercer, plena, pessoal e conscientemente, os seus direitos ou de, nos mesmos termos, cumprir os seus deveres, beneficia das medidas de acompanhamento...”;“... Na falta de escolha, o acompanhamento é deferido, no respetivo Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 64   processo, à pessoa cuja designação melhor salvaguarde o interesse imperioso do beneficiário, designadamente ao cônjuge não separado, judicialmente ou de facto; ao unido de facto; a qualquer dos pais” ... “aos filhos maiores; a qualquer dos avós...” (Código Civil, 1966; Regime Jurídico Maior Acompanhado, 2018) A Entidade Reguladora da Saúde, em documento publicado acerca do consentimento informado (2009), assume que nos doentes incapazes de consentir qualquer ato médico “...O tutor provisório dará o consentimento informado em vez do incapaz. No caso de não se poder esperar para promover a tutela, mesmo provisória, o médico deve tentar conhecer a vontade presumida do paciente, com base nas informações disponíveis, incluindo os dados que a família fornecer, e agir de acordo com ela...”. (Entidade Reguladora da Saúde, 2009) O Código Deontológico da Ordem dos Médicos, em concordância com a legislação em vigor, também enuncia uma série de passos orientadores sobre o processo decisivo em doentes incapazes de dar o seu consentimento. No Artigo 21 deste documento, é explícito que o consentimento informado é fornecido pelo seu representante legal, mas que a existência de uma DAV ou de um procurador de cuidados de saúde, deve ser respeitada pelo médico, cuja atuação deve ter sempre como objetivo a defesa do melhor interesse dos doentes, e o respeito pela “decisão que este tomaria de forma livre e esclarecida se para tal tivesse capacidade”. (Regulamento de Deontologia Médica, 2016)  Para auxílio nesse desígnio, o documento acrescenta que “a informação fornecida pelos representantes legais, familiares ou pessoas das relações próximas é relevante para o esclarecimento da vontade dos doentes”, legitimando a sua participação e auscultação no processo decisivo dos doentes. (Regulamento de Deontologia Médica, 2016)  ぺ Exercício do papel de “Procurador de Cuidados de Saúde”   O acompanhamento personalizado dos doentes, de acordo com a sua individualidade, não pode nunca ser desenquadrado da sua unidade familiar, e do contexto sociocultural onde se integra, sob pena de se excluir um componente essencial da sua vivência como ser humano, e de reduzir os cuidados médicos que lhe são prestados à simplicidade de “cuidar do corpo”, mas não da alma. Neste contexto, a família do doente e os seus cuidadores, são elementos frequentemente envolvidos em todo o processo de acompanhamento da sua doença, e que, além de todo o sofrimento associado à deterioração clínica do seu ente querido, vivenciam também repercussões importantes na sua vida pessoal e social. Os familiares e cuidadores, além da sua colaboração como procuradores de cuidados de saúde, ou decisores nos momentos em que o doente já não tem capacidade de se manifestar, assumem frequentemente outros papéis não menos importantes, em todo este Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 65   processo. São ávidos na busca de informação sobre a doença e seu tratamento, auxiliam o doente a entender a sua situação clínica sob diferentes perspetivas, exploram cenários alternativos e estratégias terapêuticas diversas, e ajudam o doente em todo o processo de “coping” com a doença e seus tratamentos. (Dionne-Odom et al., 2019) Neste contexto, em fases de doença mais avançadas, em que o doente deixa de ter capacidade de se manifestar, qualquer decisão referente à sua estratégia terapêutica deve ser cuidadosamente ponderada com a ajuda dos seus entes queridos, sejam eles o procurador de cuidados de saúde oficialmente nomeado, ou os seus familiares mais próximos, que assumem este papel oficiosamente. Assim sendo, independentemente do modelo decisivo adotado, é importante refletir sobre toda a envolvência e participação dos familiares (ou procuradores de cuidados de saúde) nesta experiência, particularmente sobre os mecanismos que estes adotam para reunir informação sobre o doente, que lhes possibilite a tomada de decisão fundamentada e concordante com o que seria a sua vontade. Além disso, é também essencial perceber que repercussões tem na vida pessoal dos familiares, este papel de cuidador do doente ou de procurador de cuidados de saúde, para permitir ajustar a atenção e os cuidados prestados pelos profissionais de saúde, às necessidades individuais de cada núcleo familiar. Num grupo de 78 cuidadores, entrevistados individualmente após o falecimento dos seus familiares, a maioria descreve que o fator chave para transformar a experiência do papel de procuradores e decisores numa vivência positiva, foi o conhecimento aprofundado das preferências do doente para os seus cuidados de fim de vida, assim como da sua personalidade e história de vida. (Wittich et al., 2013) Segundo resume Wittich (2013), os cuidadores assentam as suas decisões como procuradores de cuidados de saúde dos doentes, na informação que obtêm em 3 momentos importantes: 1) ao escutarem conversas entre o doente e os profissionais de saúde, atentando particularmente nas respostas e orientações que aquele escolhe em determinadas circunstâncias – “hearing is knowing”; 2) na observação dos profissionais de saúde a prestar cuidados de ao doente – “seeing is knowing”; 3) na própria interação e discussão com os profissionais de saúde, adquirindo perspetivas mais aprofundadas sobre a doença e o seu prognóstico, assim como sobre os diferentes tratamentos – “interacting is knowing”.(Wittich et al., 2013)  A entrevista a 34 procuradores de cuidados de saúde de doentes com Demência, permitiu a Fetherstonhaugh (2017) reunir também 3 fatores major, que servem de orientação aos cuidadores no processo decisivo que lhes é solicitado: 1) o conhecimento dos desejos dos doentes, seus valores e hábitos de vida diários, sendo reconhecido pela maioria dos cuidadores como tranquilizador, confortável e facilitador da tomada de decisão 2); a consultadoria com outros familiares, profissionais de saúde, ou mesmo outros cuidadores de Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 66   doentes com demência, que lhes permite a validação das decisões tomadas e o fortalecimento de ligações familiares; 3) obtenção de equilíbrio entre decisões que visam respeitar a vontade conhecida do doente e decisões  que visam o seu “melhor interesse”, tais como mantê-lo confortável, bem tratado e em segurança. (Fetherstonhaugh et al., 2017) Num estudo de grande dimensão, envolvendo 362 pares de doentes idosos, sem capacidade decisiva, e seus cuidadores, Devnani et al. (2017) descreve que, na escolha entre 16 princípios para fundamentar a teoria do seu processo decisivo, apenas 21,1% dos procuradores deu prioridade às preferências do doente na sua tomada de decisão, e habitualmente associados à existência de um modelo de DAV. Os restantes 77,8% assumiram que a sua prioridade seria a escolha de tratamentos focados no “bem-estar” do doente, nomeadamente: a) evitar a dor e o sofrimento; b) zelar pelo melhor interesse do doente; c) melhorar a saúde do doente; d) tentar tudo o que fosse possível para salvar o doente. (Devnani et al., 2017)  Estes resultados, apesar de alinhados com as críticas de alguns autores ao “julgamento substitutivo” (Engelberg et al., 2005; Shalowitz et al., 2006; Fried et al., 2007; Torke et al., 2008) contrariam a tendência descrita na literatura e advogada pelos diplomas legais que regem a figura do procurador de cuidados de saúde, nos quais a prioridade deve ser dada à vontade previamente expressa pelo doente, seguida do julgamento substitutivo, e em última instância ao “melhor interesse” do doente. (Entidade Reguladora da Saúde, 2009; Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012; Regulamento de Deontologia Médica, 2016; Devnani et al., 2017; Latcha et al., 2020)  O processo de decisão assumido pelos procuradores é extremamente subjetivo e dependente das circunstâncias vivenciadas no momento, mas invariavelmente condicionador de stress e ansiedade nos cuidadores e familiares, não só pela tomada de decisão em si, como também pelo grau de confiança com que as decisões foram tomadas. (Wendler & Rid, 2011) Numa revisão da literatura sobre a perspetiva dos cuidadores como procuradores de cuidados de saúde dos doentes, Su (2020) descreve que nos 24 artigos analisados, a maioria dos cuidadores estava mal preparada para o processo decisivo, e classificou essa experiência como negativa, solitária e impeditiva de um adequado ajuste emocional. A dificuldade em processar informação científica detalhada e em períodos temporais limitados, a dificuldade em entender a verdadeira situação clínica do doente, o seu prognóstico, ou os tratamentos propostos, são alguns dos fatores apontados para esta experiência não ser descrita como positiva. De acordo com os resultados deste estudo, as repercussões do papel de procurador de cuidados de saúde sobre a sua própria saúde foram sentidas quer a nível físico (perda de peso, disrupções do sono, fadiga, depressão) quer psicológico, desencadeando sentimentos de ansiedade, culpa, sofrimento e até arrependimento. (Su et al., 2020) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 67   No entanto, alguns autores descrevem fatores facilitadores do processo decisivo, que atenuam o sofrimento e a carga emocional associadas à tomada de decisão. Circunstâncias como o facto de os procuradores de cuidados de saúde conhecerem os desejos dos doentes, validarem as decisões com outros familiares e amigos, ou uma relação de confiança e de comunicação efetiva com os profissionais de saúde, podem ser uma boa ajuda no processo decisivo. (Su et al., 2020) Neste contexto, ressalva-se a importância que os profissionais de saúde podem ter neste processo de aprendizagem dos cuidadores, na medida em que, ao promoverem relações empáticas e verdadeiras com o doente e seus familiares, e ao fomentarem a discussão aberta da situação clínica do doente no seio da unidade familiar, poderão estar a contribuir para que os cuidadores exerçam o papel de procurador de cuidados de saúde de uma forma menos penosa e de maior concordância com a vontade dos doentes. Em 1986, Zarit reconheceu nos familiares uma entidade clínica associada à sobrecarga decorrente de todo o processo de cuidar (“caregiver’s burden”) e propôs uma definição para a descrever: “Perceção dos cuidadores que o ato de cuidar de outrem teve efeitos adversos na sua funcionalidade emocional, social, financeira, física e espiritual”, assumindo a sua subjetividade e a repercussão multidimensional do ato de cuidar sobre a vida pessoal dos cuidadores. (Zarit et al., 1986) Numa revisão sistemática da literatura, Chong (2023) descreve que, frequentemente, os cuidadores e familiares são confrontados com o papel de cuidador aquando do diagnóstico do doente, e raramente se encontram preparados para o assumir. Além disso, este papel evoluiu do simples apoio nas atividades básicas do dia-a-dia, para tarefas cada vez mais exigentes, como a gestão de regimes terapêuticos complexos e a vigilância de sintomas, que dificultam todo o processo de cuidar do doente, e propiciam sentimentos de frustração, depressão e sobrecarga nos cuidadores.(Chong et al., 2023) del-Pino-casado (2021) descreve uma forte associação entre esta “sobrecarga ou sensação de fardo” e níveis de ansiedade elevados, clinicamente significativos. (del-Pino-Casado et al., 2021) A “sobrecarga dos cuidadores” definida na literatura como “caregiver’s burden”, pode ser diferenciada entre “sobrecarga objetiva”, caso traduza as repercussões objetiváveis no dia-a-dia dos cuidadores (como mudança de rotinas, sobrecarga de tarefas), ou “sobrecarga subjetiva”, representada pelos sentimentos que afetam negativamente o cuidador, como frustração, ansiedade, depressão ou sentimento de solidão e isolamento social. Segundo Barreto (2022), o elevado grau de dependência e a severidade da deterioração cognitiva dos doentes, são fatores que contribuem para o dano psicológico dos cuidadores que podem durar meses ou anos. (Wendler & Rid, 2011; Maximiano-Barreto et al., 2022)  Este autor descreve também algumas características sociodemográficas dos cuidadores, que propiciam com mais frequência estes sentimentos de sobrecarga e stress, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 68   nomeadamente o facto de serem mulheres casadas, de raça caucasiana, com idades jovens, não possuírem irmãos, serem o cônjuge ou residirem com o doente, terem baixa escolaridade, pertencerem a um estrato social baixo, não professarem nenhuma religião e carecerem de suporte social. (Maximiano-Barreto et al., 2022) Os sintomas frequentemente descritos pelos cuidadores podem ser variados, quer a nível físico, como psicológico ou espiritual, sendo exemplos: negação da doença, sentimentos de raiva pelo doente, isolamento das atividades sociais e dos amigos, ansiedade acerca do futuro, sentimentos de exaustão, insónia e irritabilidade, perda de concentração, alterações do sono ou outros problemas de saúde. (Thompson et al., 2020)  Apesar dos níveis de sobrecarga elevados, a literatura descreve também relatos de familiares que conseguiram ter sentimentos positivos neste papel de cuidadores dos seus entes queridos, definidos como sensação de utilidade e satisfação, ou contributo na sua própria identidade. (Pallant & Reid, 2014)  Gray 2016 acrescenta que a qualidade da relação prévia entre o doente e os seus familiares tem uma forte influência na maneira como o cuidador vivencia este papel, e neste contexto, a demonstração de afeto e carinho por parte dos doentes e o apoio da comunidade social onde se inserem, contribuem para uma experiência mais positiva. (Gray et al., 2016) Wendler reafirma que a segurança nas tomadas de decisão por parte dos cuidadores, fundamentadas no conhecimento das preferências do doente, também condicionam sentimentos positivos e de satisfação no papel de procuradores de cuidados de saúde dos doentes, representando um efeito protetor dos sentimentos de sobrecarga. (Wendler & Rid, 2011) Estes achados são extremamente valorizados por alguns autores, que assumem que o benefício da discussão das DAV na redução do stress dos cuidadores é tão ou mais importante que o seu efeito promotor da autonomia dos doentes.(Hall et al., 2019)  Segundo Veloso (2016), o planeamento das diretivas antecipadas de vontade pode representar um aliado importante na redução da sobrecarga emocional dos cuidadores, não só na tomada de decisão, como também nos sentimentos de arrependimento que possam surgir mais tardiamente.(Veloso & Tripodoro, 2016)  Outras estratégias com este intuito são também apresentadas por Jadalla (2017), numa revisão sistemática da literatura sobre estratégias de intervenção na “sobrecarga” dos cuidadores. Este autor descreve benefícios evidentes de algumas intervenções em “outcomes” como a ansiedade, a depressão, a qualidade de vida e sentimentos de autoeficácia no papel de cuidador, entre outros. As terapias com maior evidência de benefício são as “terapêuticas psico-educativas”, focadas na educação, aconselhamento e suporte dos doentes e seus cuidadores, as “terapêuticas de suporte emocional”, que visam a criação de espaços e abertura para ventilação de sentimentos e aprendizagem de técnicas de resolução de problemas, e as Intervenções cognitivo-comportamentais, para auxiliar os cuidadores a Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 69   reconhecerem sentimentos, crenças e comportamentos negativos, para que posteriormente os consigam reajustar e substituir por outros mais positivos. No entanto, assume que muitas destas intervenções são complexas e requerem treino e financiamento, que podem não estar disponíveis, pelo que simples medidas de avaliação do bem-estar dos cuidadores, pelas equipas de profissionais de saúde que os acolhem, podem constituir uma ajuda importante no alívio da “sobrecarga” dos cuidadores. (Jadalla et al., 2020) Infere-se de todos estes trabalhos, que o processo de aprendizagem do papel de procurador de cuidados de saúde, pelos familiares dos doentes, não é linear, e está assente em circunstâncias muito próprias e subjetivas, dependentes da individualidade de cada doente e de cada cuidador. No entanto, um dos principais fatores gerador de ansiedade e stress é a responsabilidade pelo processo decisivo (Thompson et al., 2020), a falta de informação sobre os assuntos clínicos do doente, seja por incapacidade de entendimento das questões mais técnicas, seja pela partilha insuficiente de informação por parte dos profissionais de saúde, ou pela incapacidade de previsão do curso da doença, entre outras.  A entidade definida como “sobrecarga”, assume o cuidador como um “doente invisível, que sofre em silêncio”, e instiga os profissionais de saúde a dedicarem a sua atenção não só ao doente, como também a toda a sua estrutura familiar circundante, avaliando as repercussões do ato de cuidar na saúde individual dos familiares.  O cuidador deve ser ajudado a entender o seu papel como cuidador, com educação e informação adequadas ou mesmo apoio de grupos externos. Deve ser encorajado a envolver-se nas discussões com a equipa de saúde, a manter os seus hábitos de auto-cuidado e de saúde e a manifestar necessidades não atendidas ou dificuldades sentidas em algumas tarefas, que podem justificar o gozo de um período de “descanso do cuidador”, assegurado através do internamento do doente, consoante previsto na legislação portuguesa que regulamenta o estatuto de cuidador informal. (Reconhecimento Estatuto Cuidador Informal, 2022)   ぺ Concordância entre Doente e Procurador de Cuidados de Saúde nas Decisões de Fim-de-Vida  A promoção da autonomia do doente e do exercício da sua autodeterminação pessoal, enquanto indivíduo e ser distinto, no seio de uma sociedade plural, constitui um dos 4 princípios éticos basilares da prática clínica, consoante defendem Beauchamp e Childress. (Beauchamp & Childress, 1979)  Este conceito é também defendido e reafirmado cientificamente na literatura contemporânea, que procura atualizar e revitalizar a definição do que são cuidados paliativos. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 70   (Radbruch et al., 2020) O incentivo à criação de hábitos de comunicação eficazes entre os doentes e seus familiares ou cuidadores, para definição de objetivos claros para os seus cuidados de fim de vida, traduz esta necessidade de adequar os cuidados de fim de vida à individualidade de cada doente. (Radbruch et al., 2020)  Além do empoderamento do doente como ser autónomo, que tem um contributo a dar na estratégia e orientação da sua situação clínica, posteriormente refletida na sua vida pessoal e social, esta discussão e documentação dos objetivos de tratamento de cada doente, está também associada a uma redução da incidência de tratamentos considerados inapropriados e fúteis, como admissões em Cuidados Intensivos ou esquemas de quimioterapia agressiva nos últimos dias de vida, que prolongam o sofrimento e condicionam uma redução significativa da qualidade de vida nos doentes terminais. (Mack et al., 2012; Salama et al., 2021) O envolvimento da família é inevitável nestas circunstâncias, quer no auxílio da tomada de decisão pelos doentes com capacidade para tal, quer no exercício do papel de procurador de cuidados de saúde, oficial ou oficioso, quando os doentes se encontram incapazes de manifestar a sua clara vontade. Contudo, a deterioração cognitiva e evolução do doente para uma fase de terminalidade, pode não ser facilmente reconhecida pelos familiares, que são então confrontados com a liderança do processo decisivo em nome dos seus entes queridos, frequentemente sem terem tido oportunidade de conhecer as suas preferências e de perceber quais as estratégias terapêuticas que eles escolheriam para si próprios. (Wittich et al., 2013; Dionne-Odom et al., 2019)  Wilson Robert (2020), num estudo que envolveu o acompanhamento de doentes saudáveis até à sua morte, por um período que se prolongou por 24 anos, documentou que o declínio cognitivo numa população de mais de 1000 indivíduos sem demência, aumentava cerca de 7 vezes, nos últimos 3-4 anos de vida, manifestando-se inicialmente em pequenos pormenores do dia-a-dia como a perda de memória, velocidade da fala ou capacidade visual e espacial. (Wilson et al., 2020) Esta perda de capacidade, pelo facto de se apresentar com uma instalação insidiosa, pode facilmente passar despercebida aos familiares que rodeiam o doente, e contribuir para o adiamento de discussões importantes sobre o fim de vida.  Numa revisão da literatura sobre o declínio terminal, Cohen et al (2020) descreve que na generalidade dos casos, a perda de capacidade e funcionalidade se vai instalando ao longo dos últimos anos de vida do doente, em 4 domínios principais: emocional, funcional, nutricional e de bem-estar ou satisfação com a vida. Este declínio acentua-se frequentemente no último ano de vida, mas o “timing” de início da deterioração clínica major é variável e depende da patologia de base do doente. Segundo este autor, os doentes com patologias oncológicas são os que sofrem um declínio mais acentuado, principalmente nos últimos 3 meses de vida. (Cohen-Mansfield & Brill, 2020) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 71   Ainda no contexto oncológico, Sophie Pautex et al (2009) documentou o declínio cognitivo completo, traduzido na perda total de comunicação e de via oral numa população de 141 doentes que faleceram durante o ano de 2005 num Serviço de Cuidados Paliativos, descrevendo que o número de doentes que permaneceram conscientes até à hora da morte foi reduzido (34%), e que cerca de 66% perderam consciência num período de 1,8 ± 3,2 dias antes de falecerem. Esta autora interpreta estes dados no contexto de evolução natural da doença oncológica, mas que eventualmente poderão ser reforçados pelos efeitos laterais de alguns fármacos como os opioides e as benzodiazepinas, usados no controle sintomático. (Pautex et al., 2009) Neste contexto, os profissionais de saúde têm um papel fundamental na envolvência dos familiares nas decisões relativas à estratégia terapêutica do doente, sabendo de antemão da elevada probabilidade de necessitarem da sua colaboração como procuradores de cuidados de saúde do doente, quando estes se encontrarem cognitivamente incapacitados. Contudo, não devem menosprezar os sentimentos de “sobrecarga ou burden” que a responsabilidade do ato decisivo condiciona nos cuidadores, sendo por eles assumido que é gerador de stress, ansiedade e outros sentimentos negativos que podem perdurar meses a anos. (Thompson et al., 2020)  Para isso, e no desiderato da prestação de cuidados à abrangência de todo o núcleo familiar do doente, os profissionais de saúde devem fomentar hábitos de comunicação regulares entre o doente e a família, e implementar estratégias potencialmente redutoras do stress associado ao processo decisivo dos procuradores de cuidados de saúde.  Tal como descrito na literatura, um dos fatores que está associado a maior satisfação e segurança na tomada de decisão por parte dos cuidadores, é o conhecimento das preferências do doente. (Wendler & Rid, 2011) Nesse contexto, pelas relações de proximidade, confiança e confidencialidade que partilham com o doente e seu núcleo familiar, os profissionais de saúde podem exercer um papel influenciador de toda a dinâmica relacional entre o doente e a sua família, que facilite estas discussões e a troca de informação entre eles.  Concordante com esta teoria, Hickman (2014) descreve que a existência de um documento de Diretivas Antecipadas de Vontade reduziu o stress associado ao ato decisivo como procuradores de cuidados de saúde de uma população de 489 cuidadores, e reduziu indiretamente a severidade dos seus sintomas depressivos. (Hickman & Pinto, 2014)  Resultados semelhantes foram descritos por Brinkman-Stoppelenburg (2014), numa revisão sistemática da literatura, que evidenciou o benefício da existência de diretivas antecipadas de vontade na melhoria do sentimento de sobrecarga e na satisfação dos cuidadores. (Brinkman-Stoppelenburg et al., 2014) Além destes benefícios,  percebe-se a importância da existência de um documento de diretivas antecipadas de vontade que traduza Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 72   a vontade dos doentes, quando se relembram os dados sobre a baixa concordância decisiva entre os doentes e os seus procuradores.  A função de procurador de cuidados de saúde que, como anteriormente descrito preconiza o uso do julgamento substitutivo, só é possível se o familiar tiver um conhecimento aprofundado acerca da personalidade do doente e da sua vivência como ser humano, mas infelizmente, tal não parece ser sempre assegurado. (Shalowitz et al., 2006)  Além disso, a transição para cuidados paliativos tem um impacto significativo na perspetiva do doente sobre a sua própria vida, que pode refletir-se no modo como encara a sua situação clínica e acarretar decisões diferentes das que anteriormente tinha manifestado, o que dificulta o papel do familiar como procurador de cuidados de saúde, quando assim tiver de o assumir. (Torke et al., 2008; Waldrop & Meeker, 2014) De facto, a literatura é profícua em relatos de discrepâncias entre as decisões do procurador e a vontade dos doentes (Engelberg et al., 2005; Shalowitz et al., 2006; Liu et al., 2017; LeBlanc et al., 2018), que nos fazem questionar a legitimidade do familiar em assumir o papel de procurador de cuidados de saúde do doente, pelo facto de não estar garantida a presunção de ser quem melhor o conhece e quem melhor pode decidir o que ele pretenderia para os seus cuidados de fim de vida. Apesar disso, as suas previsões acerca da vontade do doente são mais precisas do que as previsões dos profissionais de saúde, o que lhes reforça a legitimidade decisiva. (Shalowitz et al., 2006) Shalowitz (2006) descreve que os cuidadores não conseguem prever as preferências dos doentes em cerca de um terço das situações, sendo frequente escolherem opções terapêuticas que os doentes não pretendiam, ou mesmo tomarem decisões consubstanciados nas suas próprias preferências. (Shalowitz et al., 2006) Esta tendência foi também descrita por Winter (2008), que relata que as famílias com maior grau de discordância em relação às preferências do doente, são as que mais frequentemente optam por terapêuticas mais agressivas e prolongadoras da vida, e escolhem menos cuidados meramente paliativos. (Winter & Parks, 2008) Engelberg (2005) descreve piores resultados de concordância, num grupo de 92 pares de doente/procurador acompanhados em cuidados paliativos. Neste estudo, os cuidadores só conseguiram prever cerca de 50% dos cuidados de fim de vida que os doentes consideravam importantes (14/30 itens), mas os pares que assumiam ter tido conversações prévias sobre este assunto apresentaram os melhores scores de concordância, o que mais uma vez, reforça a importância de se fomentar a discussão destes assuntos entre o doente e o seu núcleo familiar. (Engelberg et al., 2005)  Num estudo comparativo da concordância decisional entre 2 grupos independentes  de doentes/cuidadores, com uma década de diferença, e envolvendo cerca de 3000 participantes Liu (2017) ainda acrescenta que esta pobre concordância decisiva entre doente Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 73   e procurador não tem tendência a melhorar com o tempo, e até reduziu significativamente. (Liu et al., 2017)  Num estudo mais recente, Ke (2020) descreve uma concordância decisiva apropriada entre doentes e cuidadores relativamente a itens generalistas, como a reanimação cardiopulmonar e uma intervenção cirúrgica, no entanto, descreve que esta concordância é bastante reduzida em relação a temas mais específicos, como a entubação nasogástrica e a administração de antibióticos. (Ke et al., 2020) Outros autores reforçam a existência de uma concordância global no máximo moderada, entre 172 doentes submetidos a tratamentos de diálise, e os seus familiares, no que respeita a assuntos relacionados com o fim de vida. (Saeed et al., 2021) Para agravar esta situação, nem sempre os cuidadores têm noção desta falta de conhecimento sobre as preferências dos seus entes queridos. Para o exemplificar, recorda-se o estudo de Fried (2007), que entrevistou 349 pares de doente/cuidador ao longo de 2 anos, e cujos resultados revelam que apesar de 75% dos cuidadores se classificarem como extremamente confiantes que as decisões que tomariam eram concordantes com as preferências do doente, na realidade apenas 21% dos cuidadores as conhecia de facto. O autor acrescenta que, neste contexto, o excesso de confiança pode até ser considerado prejudicial ao processo decisivo e ao exercício do papel de procurador, por condicionar uma falsa segurança às suas decisões. (Fried et al., 2007) Contrariamente a estes resultados, Moorman (2008) apurou valores de concordância elevados entre 2750 casais saudáveis (77 a 88%), em cenários hipotéticos de fim de vida, mas de forma semelhante aos estudos anteriores, apontando uma associação entre as conversações prévias e uma menor probabilidade de incerteza dos familiares, acerca das preferências dos doentes.(Moorman & Carr, 2008) Desta forma, parece evidente que há uma lacuna de conhecimento importante em relação às preferências dos doentes para os seus cuidados de fim de vida, quer por parte dos seus familiares, quer por parte dos profissionais de saúde que os acompanham. A literatura descreve inclusive uma falta de concordância significativa entre a avaliação que o doente faz da sua própria qualidade de vida e a avaliação feita pelo seu familiar, em diferentes tipos de escalas de avaliação (Hutchinson et al., 2022), e relata que os cuidadores podem nem reconhecer a terminalidade dos doentes (Wittich et al., 2013). Neste contexto, torna-se urgente a criação de estratégias que promovam e facilitem a comunicação sobre os cuidados de fim de vida, e o conhecimento da vontade e preferências do doente, de uma forma motivadora, empática e respeitadora, com o objetivo de promover a sua autonomia e de facilitar o processo decisional dos familiares como procuradores de cuidados de saúde do doente. O papel dos profissionais de saúde pode ser decisivo neste Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 74   processo, pela proximidade e confiança que vai construindo com o doente e o seu núcleo familiar.  Neste sentido, a literatura descreve várias intervenções impulsionadas pelos profissionais de saúde, com o objetivo de facilitar e ajudar a comunicação entre os doentes e seus familiares, e o processo decisional subsequente. (Ditto et al., 2001; Briggs et al., 2004; M.-K. Song et al., 2005, 2009, 2010, 2015; Volandes et al., 2009; Cardona-Morrell et al., 2016; Metzger et al., 2016; Kim et al., 2017; Nakagawa et al., 2017; Stacey et al., 2017; Sulmasy et al., 2017; Green et al., 2018; Houben, 2018; MacKenzie et al., 2018; Cruz-Oliver et al., 2020; Ke et al., 2020; Lyon et al., 2020; Thiede et al., 2021; Fernandes et al., 2023)  Em revisões sucessivas do tema desde 2011 a 2017, Stacey (2017) assume uma definição oficial destes projetos de “ajudas à decisão”, como sendo intervenções que apoiam os doentes a explicitar e divulgar as suas preferências e decisões, com informação detalhada das suas opções terapêuticas, seus riscos e benefícios e que promovem a congruência entre as decisões tomadas e os valores pessoais dos doentes. São exemplos alguns programas informáticos interativos, panfletos ou vídeos informativos, sessões de “coaching” informativas em matérias de saúde, entre outros. Contudo, não incluem documentos oficiais de DAV (Stacey et al., 2017) Apesar de esta definição não incluir taxativamente o papel do familiar, ele está implicitamente englobado, como elemento do núcleo familiar que é imprescindível à tomada de decisão em todo o processo de doença e deterioração clínica do doente. Neste contexto, grande parte das intervenções descritas são destinadas quer ao doente, quer à família. (Stacey et al., 2017)  Esta importante revisão da Cochrane, que englobou 105 estudos e 31.043 participantes, e que apesar de não ter como objetivo analisar a influência destas intervenções na concordância entre doente e familiar (mas sim na concordância entre as preferências dos doentes e as decisões tomadas), descreve benefícios evidentes para os participantes associado ao uso destas “ajudas à decisão”, como a melhoria do seu conhecimento acerca da doença e do risco associado aos diversos tratamentos, melhoria da congruência entre as decisões tomadas e os valores do doente, melhoria dos conflitos decisivos e aumento da participação ativa dos doentes no processo decisivo. Além destas vantagens, Stacey (2017) também ressalva a melhoria da comunicação entre o doente e os profissionais de saúde, a maior tendência para opção por tratamentos menos invasivos e uma maior satisfação com as decisões tomadas, sem se constatarem quaisquer repercussões nefastas do uso destes instrumentos. (Stacey et al., 2017) Resultados semelhantes são reportados por Davies (2019) e Cruz-Oliver (2020), em duas revisões sistemáticas da literatura sobre intervenções destinadas a auxiliar cuidadores de doentes com demência (maioritariamente panfletos, vídeos ou programas informáticos) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 75   (Davies, 2019) e intervenções auxiliadas por vídeos informativos (Cruz-Oliver 2020), que se revelaram eficazes na envolvência dos doentes e familiares no processo de comunicação sobre cuidados de fim de vida, melhorando a congruência entre as preferências do doente e as decisões dos seus familiares e diminuindo os conflitos decisionais. (Davies et al., 2019; Cruz-Oliver et al., 2020) Em Portugal, uma equipa de investigadores desenvolveu um jogo de cartas (“Pallium Game”) destinado a facilitar a abordagem de temas sensíveis e a melhorar o processo de comunicação entre os doentes, seus familiares e os profissionais de saúde, descrevendo bons resultados da sua aplicabilidade na partilha de informação delicada, numa pequena amostra de participantes.(Fernandes et al., 2023)   Numa revisão mais pequena da literatura, desta vez com abrangência de modelos DAV como instrumentos de ajuda decisiva, Cardonna-Morell (2016) também reforça estes achados, e descreve benefício destas intervenções na redução do conflito decisional entre doentes e procuradores de cuidados de saúde, ao melhorar o conhecimento de ambos sobre as diversas opções terapêuticas. (Cardona-Morrell et al., 2016) O modelo DAV surge então como um instrumento potencialmente útil na promoção destas discussões entre o doente, os seus cuidadores e os profissionais de saúde que o acompanham, particularmente no empoderamento dos familiares como procuradores de cuidados de saúde dos doentes. (Wittich et al., 2013)  A literatura descreve vários estudos randomizados e controlados, embora isolados, que reportam resultados positivos do uso das DAV na melhoria da congruência entre os doentes e os seus procuradores, com diferentes magnitudes, mas relata também resultados de outros autores que reportam resultados menos favoráveis.  Numa pequena amostra de 27 doentes e seus familiares, Briggs (2004) descreve que a congruência decisiva entre o par, no que respeita a tratamentos médicos futuros, foi significativamente superior no grupo que recebeu uma intervenção com um documento de DAV (Declaração de preferências de Tratamento), em relação ao grupo controlo. (Briggs et al., 2004)  Song (2005 e 2010) obteve resultados semelhantes em 2 estudos realizados em 2005 e 2010, e que envolveram respetivamente, 32 pares de doentes propostos para cirurgia cardíaca e seus procuradores, e 19 pares de doentes com Insuficiência renal crónica e seus procuradores. Em ambos os estudos, os pares foram submetidos aleatoriamente a uma intervenção de discussão de preferências de tratamento e DAV (grupo de intervenção) versus tratamento usual (grupo controlo), e Song descreve que os benefícios obtidos na concordância entre os pares foram estatisticamente significativos nos 2 grupos de intervenção, quando comparados com os grupos que receberam cuidados de saúde habituais. (M.-K. Song et al., 2005; M. K. Song et al., 2010) No grupo de doentes propostos para cirurgia Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 76   cardíaca (Song 2005), a maioria dos pares alocados ao grupo de intervenção (81%) obteve mesmo concordância total nos itens analisados durante a intervenção, contrastando com apenas 19% no grupo controle. (M.-K. Song et al., 2005) Outros estudos deste autor, posteriormente publicados (Song 2009 e Song 2015) descrevem uma intervenção intitulada “Sharing Patients’ Illness Representations to Increase Trust (SPIRIT)”, que promove a comunicação sobre temas de fim de vida, e explora a auto-perceção dos doentes sobre os seus valores e preferências sobre tratamentos prolongadores de vida, à semelhança dos modelos de DAV. Em ambos os estudos, os resultados são favoráveis ao uso da intervenção “SPIRIT” na obtenção de congruência entre os pares de doentes e procuradores de cuidados de saúde, reforçando o potencial benefício deste tipo de instrumentos na melhoria do conhecimento que estes têm sobre o doente e na promoção da sua autonomia. (M. K. Song et al., 2009, 2015)  Além disso, na perspetiva dos familiares enlutados, a intervenção “SPIRIT” permitiu-lhes entender a situação clínica do doente e os cuidados de fim de vida, aumentou o sentimento de confiança, tranquilidade e paz de espírito quer durante, quer após o processo decisivo que assumiram, e fortaleceu a relação com os doentes. (M. K. Song et al., 2017) Vários outros artigos descritos na literatura reforçam o papel positivo que a discussão das DAV pode acarretar na melhoria da congruência decisiva entre o doente e o seu procurador de cuidados de saúde.  Nakagawa (2017) implementou uma entrevista estruturada a um grupo de doentes propostos para a implantação de Dispositivos de Assistência Ventricular e seus familiares, de acordo com um “Plano Preparatório” semelhante a um modelo de DAV (Swetz et al., 2011), e descreve um aumento estatisticamente significativo do número de familiares que passaram a conhecer melhor o doente, após a entrevista (37 para 65, com p<0,01), traduzindo-se na melhoria do seu papel como procuradores de cuidados de saúde. (Nakagawa et al., 2017) Num outro estudo realizado na Coreia, os resultados obtidos após uma entrevista realizada a 44 pares de doentes oncológicos e seus familiares, que incluiu o preenchimento e discussão das DAV, mostram uma melhoria ligeira a moderada da concordância, no que respeita aos cuidados de fim de vida escolhidos. (Kim et al., 2017) Num contexto populacional diferente, composto por 223 doentes com HIV e seus familiares, Lyon (2020) implementou um modelo de DAV centrado no núcleo familiar (Estudo FACE ACP – Family Centered Advance Care Planning), e testou o seu efeito na melhoria do conhecimento e compreensão que o par doente/procurador de cuidados de saúde, teve acerca das preferências de tratamento do doente. Os resultados foram bastante positivos, na medida em que os cuidadores do grupo da intervenção mostraram uma capacidade de previsão das preferências do doente significativamente maior, quer imediatamente após a intervenção, quer 1 ano depois, traduzindo benefícios duradouros. O autor descreve inclusive Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 77   que mesmo em circunstâncias em que os doentes mudaram de opinião, esta concordância manteve-se, antevendo-se que provavelmente as discussões entre o seio familiar foram mantidas. Lyon também descreve que os pares do grupo de intervenção apresentaram uma probabilidade 8 vezes superior ao grupo controlo, de entenderem muito bem as preferências do doente. (Lyon et al., 2020) Numa revisão sistemática da literatura sobre intervenções fundamentadas em modelos de DAV como o “Respecting Choices” (https://respectingchoices.org), originalmente implementado por Bud Hammes (1985), Mackenzie (2018) descreve que os 7 estudos randomizados e controlados que analisaram o efeito das intervenções de DAV na congruência entre o doente e os seus familiares obtiveram resultados positivos bastante consistentes e favorecedores da intervenção, em relação aos grupos controlo. Nesta revisão da literatura publicada em 2018, Mackenzie salienta inclusive, que este efeito positivo representa o resultado mais forte de toda a revisão, assumindo que há evidência científica suficiente que promova e aconselhe o uso das DAV com este propósito. (Bud Hammes, 1985; MacKenzie et al., 2018)  Alinhados com esta evidência favorável, estão os resultados do estudo MYWK (“Making Your Wishes Known”), desenvolvido para estudar a eficácia de 2 tipos de intervenções de DAV, na preparação dos familiares para o papel de procurador de cuidados de saúde (documento de DAV oficial versus estratégia de DAV auxiliada por sessões de esclarecimento e clarificação de valores pessoais). Este estudo envolveu 267 pares de doentes e seus cuidadores, alocados a diferentes intervenções e obteve uma melhoria da concordância mais significativa entre os pares que receberam sessões de esclarecimento a apoiar o preenchimento das DAV. (Green et al., 2018) Estes resultados destacam o benefício da envolvência dos profissionais de saúde e das sessões de esclarecimento que estes podem fornecer, em todo o processo de preenchimento e registo das DAV. No entanto, a literatura não é completamente consensual quanto à eficácia das DAV, ou documentos similares, na melhoria da congruência decisional entre doentes e familiares. Vários outros estudos cientificamente válidos e até mais recentes, obtiveram resultados menos favoráveis do que os anteriormente descritos, mantendo alguma controvérsia em relação a este tema. Em 2001, Ditto (2001) analisou a precisão com que uma amostra de 401 procuradores de cuidados de saúde conseguiu prever as preferências dos doentes após alocação a 4 diferentes grupos de intervenção baseadas nas diretivas antecipadas de vontade. Os resultados obtidos em cada grupo, foram comparados com o grupo controlo que não teve disponibilizado qualquer apoio para o efeito. Segundo este autor (Ditto 2001) os resultados não mostraram qualquer melhoria nas previsões das preferências dos doentes, registadas Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 78   pelos procuradores de cuidados de saúde dos 4 grupos de intervenção, curiosamente, mesmo quando auxiliaram o doente a preencher as suas DAV. (Ditto et al., 2001)  Resultados semelhantes foram descritos por Pearlman (2005), num estudo de intervenção com uma amostra de 248 participantes, que pretendia promover a adesão dos doentes às DAV e melhorar a comunicação sobre o tema, através do fornecimento de panfletos educativos sobre as DAV, associados a aconselhamento motivacional e orientações sobre estratégias de comunicação aos profissionais de saúde. No entanto, apesar de não se objetivarem melhorias na congruência decisiva entre o doente e o seu procurador de cuidados de saúde, relativamente ao grupo controle, a intervenção efetuada foi eficaz na melhoria da discussão e adesão às DAV, e na melhoria da concordância entre o doente e os profissionais de saúde que o acompanham, o que traduz vantagens importantes no alinhamento das preferências do doente com os cuidados de saúde que lhe são prestados, e em última instância, na promoção da sua autonomia. (Pearlman et al., 2005) Barrio-Cantalejo (2009) descreve que, num grupo de 171 pares de doentes e seus procuradores de cuidados de saúde, o uso isolado do modelo DAV da Andaluzia não conseguiu melhorar a precisão com que os procuradores previram as preferências dos doentes, contrariamente às intervenções educativas e promotoras de discussão sobre os cuidados de fim de vida, que conseguiram melhorar a concordância entre o par, o que enfatiza novamente o papel da comunicação eficaz entre o doente e os restantes intervenientes do seu círculo familiar. (Barrio-Cantalejo et al., 2009) Curiosamente, apesar dos resultados favoráveis da intervenção “SPIRIT” descritos anteriormente por Song (2004 a 2017), a sua aplicação a um grupo de 15 pares de doentes com Dispositivos de Assistência Ventricular e seus cuidadores, obteve resultados tão favoráveis como no grupo controlo, na melhoria da congruência decisiva entre os pares, não se podendo concluir pelo benefício claro da intervenção. (Metzger et al., 2016) Alinhados com estes dados menos favoráveis estão os resultados de um grupo de 54 idosos e 54 procuradores de Taiwan, submetidos a uma intervenção de preenchimento das DAV, acompanhada de vídeos, folhetos informativos e sessões de esclarecimento sobre preferências de fim de vida. Neste estudo, Ke (2020) afirma que a intervenção não foi eficaz na melhoria da congruência decisiva entre os idosos e os seus familiares, sendo os resultados interpretados no contexto cultural daquela população. (Ke et al., 2020) Finalmente, numa revisão sistemática da literatura sobre intervenções que possam facilitar o processo decisivo dos procuradores e melhorar a sua concordância com as preferências dos doentes diagnosticados demência, Geddis-Reagan (2021) afirma que apesar da maioria dos estudos não avaliar o impacto das diretivas antecipadas de vontade na qualidade decisiva dos procuradores, e não aumentarem a concordância das decisões com os valores pessoais dos doentes, todos os estudos randomizados que envolveram a aplicação Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 79   das DAV demonstraram benefício no processo global da tomada de decisão. (Geddis-Regan et al., 2021) Neste contexto, o uso de modelos de DAV poderá ser útil na promoção de hábitos de comunicação eficazes entre o doente, seus familiares e os profissionais de saúde que o acompanham, na medida em que parece ter um papel facilitador da abordagem de temas sensíveis, como o fim de vida. A clarificação de objetivos de tratamento e a discussão dos valores que o doente assume para si próprio, permite adequar os cuidados de saúde à sua individualidade, e respeitar a sua autodeterminação pessoal, mas eventualmente, poderá também contribuir para que os seus familiares possam assumir o seu papel como procuradores de cuidados de saúde com mais confiança, conhecimento e paz de espírito, e aliviar a sensação de sobrecarga emocional frequentemente associada ao processo decisivo.  Contudo, torna-se necessário aumentar a robustez científica da literatura e comprovar a eficácia do uso do modelo das DAV com este propósito específico de melhorar a concordância entre as decisões dos procuradores de cuidados de saúde e as preferências dos doentes, no que diz respeito aos seus cuidados de fim de vida.                        Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 80                         Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 81                  3. OBJETIVOS de INVESTIGAÇÃO  “I don’t pretend to have all the answers. But the questions are certainly worth thinking about.”  Arthur C. Clarke      Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 82                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 83   3.1) OBJETIVO PRINCIPAL  ぺ Estudo DAVPAL – Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos – Papel do médico Paliativista no “Empowerment” do familiar, como legítimo procurador do doente em Cuidados Paliativos (Artigo 2)  Os doentes acompanhados em cuidados paliativos têm por vezes dificuldade em participar no processo decisivo dos seus cuidados de saúde, quer pela sua debilidade física e emocional, quer pelo seu declínio cognitivo no contexto da evolução natural da sua doença, entre outros fatores. Neste contexto, e tendo em conta que a maioria da população portuguesa não possui diretivas antecipadas de vontade, os seus familiares e cuidadores, são confrontados com a necessidade de consentir (ou recusar) as diferentes estratégias terapêuticas propostas, e definir os objetivos para os seus cuidados de fim-de-vida, com auxílio dos profissionais de saúde que os acompanham. Desta forma, exercem o papel de procuradores de cuidados de  saúde, mesmo que para tal não tenham sido formalmente designados, e mesmo que o seu conhecimento do que seria a vontade dos doentes, seja por vezes inadequado ou desatualizado. Apesar de a literatura ser ainda pouco consensual sobre a evidência de quais as estratégias mais efetivas na melhoria da concordância decisiva entre o doente e os seus familiares, a promoção de hábitos de comunicação mais regulares e eficazes sobre os cuidados de fim-de-vida tem sido um fator frequentemente associado a esta melhoria. (Pearlman et al., 2005; Barrio-Cantalejo et al., 2009; M. K. Song et al., 2009, 2015; Green et al., 2018; MacKenzie et al., 2018; Lyon et al., 2020) Assim sendo, os profissionais de saúde encontram-se numa situação privilegiada de proximidade e confiança, que lhes permite implementar estratégias e fomentar discussões sobre temas pertinentes como os cuidados de fim-de-vida, no seio do núcleo familiar do doente. A capacitação dos familiares para a tomada de decisão consolidada e fundamentada no real conhecimento da vontade dos doentes, constitui seguramente um contributo dos profissionais de saúde para a dignificação pessoal e individual dos doentes, com promoção da sua autonomia e respeito pela sua vontade, mesmo quando já não apresentam capacidade para se manifestarem. Se além disso, for possível aliviar a sobrecarga dos familiares associada a um processo decisivo que pode ser penoso, e dotá-los de conhecimento e competências que lhes permitam uma maior confiança e gratificação no seu papel de procuradores de cuidados de saúde do doente, os benefícios da intervenção dos profissionais de saúde são evidentes para todo o núcleo familiar. O Estudo DAVPAL (Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos) fundamenta-se no uso do modelo português das diretivas antecipadas de vontade como instrumento facilitador da comunicação entre o doente acompanhado em cuidados paliativos Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 84   e os seus familiares. Tem como objetivo principal analisar se a discussão do documento DAV preenchido pelo doente e promovida pelo médico paliativista, entre o par doente / familiar, é mais eficaz na melhoria do conhecimento dos familiares sobre as preferências dos doentes para os seus cuidados de fim de vida, do que o preenchimento do modelo DAV seguido apenas de uma avaliação clínica do doente, sem qualquer abordagem ao seu conteúdo.  Pretende-se analisar a congruência decisiva entre o doente e o seu familiar, antes e após o preenchimento e discussão do conteúdo do documento DAV e perceber se esta estratégia está associada a uma melhor capacitação dos familiares para o exercício do seu papel de procurador de cuidados de saúde, fundamentado no julgamento substitutivo, do que a intervenção controlo. (Artigo 2)  3.2) OBJETIVOS SECUNDÁRIOS  ぺ Revisão da Literatura (Artigo 1)  Na perspetiva de melhorar a fundamentação teórica que sustenta o Estudo DAVPAL, pretendeu-se realizar uma revisão da literatura sobre ensaios clínicos semelhantes, decorridos apenas em ambiente de cuidados paliativos. (Artigo 1) A literatura é profícua em descrever trabalhos com objetivos sobreponíveis aos do Estudo DAVPAL, mas as intervenções são diversas e os estudos de investigação em contexto oficial de cuidados paliativos são escassos. Contudo, a transição para o acompanhamento por cuidados paliativos pode ter repercussões sérias na perspetiva com que os doentes encaram a sua vida, e torna pertinente conhecer a realidade neste contexto. O ambiente de “abertura em relação à morte” dos cuidados paliativos, como descrito por Waldrop and Meeker (2014), propicia a tomada de decisão para os momentos vividos no presente, sob uma realidade de finitude da vida que pode não ter sido percecionada previamente. Nesse contexto, as preferências do doente podem ser diferentes das anteriores, e o conhecimento dos seus familiares sobre estas temáticas, pode já não estar atualizado. (Waldrop & Meeker, 2014)  ぺ Qual a proporção de doentes e familiares com conhecimento e/ou preenchimento do modelo DAV? Qual a proporção de doentes e familiares com conhecimento da função do procurador de cuidados de saúde? (Artigo 3)  A adesão ao modelo das DAV é reduzida na população portuguesa em geral, como foi já demonstrado nos capítulos anteriores. Pretende-se conhecer qual a percentagem de doentes (e seus familiares) referenciados a cuidados paliativos num centro hospitalar do Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 85   interior de Portugal, que conhece e/ou que já preencheu o modelo das DAV. Pretende-se também conhecer se esta população de doentes e seus cuidadores conhece a figura do procurador de cuidados de saúde. (Artigo 3)  ぺ Que fatores sociodemográficos podem estar relacionados com o conhecimento e preenchimento do modelo DAV, ou com o conhecimento da função de procurador de cuidados de saúde? (Artigo 3)  Dos dados referentes à população portuguesa analisados anteriormente (Portal da Transparência do SNS, 2023), e em discordância com alguma literatura (Ho et al., 2017), constatamos que o género feminino, as idades mais jovens e a literacia são três dos fatores associados ao maior preenchimento das DAV em Portugal (Tabelas 1 e 3).  Como contributo para o enriquecimento da literatura científica, pretende-se conhecer quais os fatores sociodemográficos associados ao maior conhecimento e preenchimento das DAV, assim como ao maior conhecimento do procurador de cuidados de  saúde, numa população de doentes referenciados a cuidados paliativos (e seus familiares) acompanhados no interior de Portugal.  O objetivo de entender as caraterísticas populacionais relacionadas com a adesão às DAV, prende-se com a necessidade de adequar e reforçar as estratégias de difusão e informação à população menos sensível a estas temáticas, e em simultâneo, criar condições para desmistificar e promover o conceito das DAV em Portugal. (Artigo 3)  ぺ Análise do conteúdo dos modelos DAV preenchidos pelos doentes e seus familiares e integração das suas respostas sob a perspetiva da futilidade terapêutica. (Artigo 4)  A difusão e promoção das diretivas antecipadas de vontade nas últimas décadas tem sido enquadrada na assunção das DAV como uma ferramenta que permite aos cidadãos recusar antecipadamente os tratamentos de fim-de-vida que considerem inaceitáveis ou inadequados para si, segundo o seu conceito de dignidade pessoal e autodeterminação. (Nunes, 2016)  A legislação das DAV em Portugal é coerente com este desiderato e enuncia que os doentes podem recusar determinados tratamentos, como a reanimação cardiopulmonar ou outros tratamentos invasivos. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) No entanto, o modelo DAV português, apesar de inválido quando as preferências manifestadas pelo doente atentarem contra as boas práticas médicas, não tece qualquer consideração ou alerta para o conceito de futilidade terapêutica, nem informa sobre a definição de “boas práticas médicas”.  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 86   Tendo em conta que em cuidados paliativos, e talvez mais do que em qualquer outro contexto, a probabilidade de determinados tratamentos invasivos serem considerados fúteis é elevada, torna-se importante perceber como é que uma população de doentes e seus familiares faz as suas escolhas relativamente a determinados tratamentos invasivos, e principalmente, quais são as suas expectativas no que se refere ao cumprimento das suas decisões. (Artigo 4)  ぺ A abordagem do tema das Diretivas Antecipadas de Vontade tem alguma repercussão na Esperança do doente em Cuidados Paliativos? (Artigo 5)  Pretende-se inferir, através da avaliação do Índice de Esperança de Herth, validado para a população portuguesa (Viana et al., 2010), pré e pós – preenchimento do modelo DAV, se a abordagem e discussão deste tema, se reflete positiva ou negativamente na esperança de uma população de doentes em cuidados paliativos.  Esta avaliação tem também como intuito, avaliar eventuais repercussões negativas imediatas no estado anímico dos doentes incluídos, durante o estudo DAVPAL, que justifiquem ou motivem a sua suspensão.  ぺ Qual a concordância entre as decisões que o familiar toma como procurador de cuidados de saúde do doente, e as decisões que assume para si próprio, quando preenche o modelo DAV com as suas preferências de fim de vida?  É difícil prever em que se fundamentam os familiares para tomar decisões como procuradores de cuidados de saúde. Teorias como o uso do “julgamento substitutivo” ou “o melhor interesse do doente” são descritas na literatura (Stout, 2022), mas há relatos de familiares que decidem preferencialmente de acordo com os seus próprios interesses (Hardwig, 1993), e de cuidadores que não conhecem sequer as funções do procurador de cuidados de saúde, a responsabilidade que lhe está subjacente ou o que se espera da sua colaboração no exercício desse papel. (Shepherd, 2022) Nesse contexto, com objetivo de inferir se as decisões do familiar como procurador de cuidados de saúde são fundamentadas nas suas próprias preferências, ou no verdadeiro exercício do julgamento substitutivo, pretende-se comparar as decisões do familiar como procurador de cuidados de saúde (nos 2 grupos de intervenção) com as suas próprias preferências de cuidados de fim de vida.   Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 87                  4. METODOLOGIA  “There are in fact two things, science and opinion; the former begets knowledge, the latter ignorance.”  Hippocrates     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 88                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 89   4. METODOLOGIA  O Estudo DAVPAL (Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos) foi o ensaio clínico que fundamentou todas as questões de investigação colocadas, e que permitiu a redação dos 5 artigos científicos que constam desta tese de doutoramento.  O Artigo descrito na secção 5.1 descreve uma revisão da literatura sobre o tema, realizada em paralelo ao ensaio clínico DAVPAL. Os artigos descritos nas secções 5.2, 5.3, 5.4 e 5.5 descrevem os resultados obtidos após a conclusão do Estudo DAVPAL.  Na secção 5.6 descrevem-se resultados adicionais não publicados. Pelo facto de traduzir um trabalho com objetivos distintos, a metodologia que orientou a revisão da literatura é distinta da metodologia que alicerçou o estudo DAVPAL, e como tal, descrevem-se separadamente. Cada artigo publicado descreve também a sua metodologia de investigação.  4.1 - Revisão da Literatura  A metodologia aplicada na realização desta revisão da literatura pretendeu ser rigorosa e abrangente, à semelhança do preconizado numa revisão sistemática da literatura. Neste contexto, a pesquisa foi realizada por dois investigadores, em quatro bases de dados científicas diferentes – Medline, Web of Science, Scopus e Cochrane, com o objetivo de encontrar artigos publicados até 27 de fevereiro de 2021, que descrevessem intervenções que usaram as diretivas antecipadas de vontade como ferramenta de comunicação entre o doente acompanhado formalmente por cuidados paliativos e o seu familiar, e analisassem a sua eficácia na melhoria da concordância decisiva entre o par. A pesquisa foi feita de forma independente pelos dois investigadores, utilizando as mesmas palavras-chave e o mesmo cenário temporal, nas quatro bases de dados. As palavras-chave e os operadores booleanos utilizados foram (caregiver or proxy or family) and (decision making) and (palliative care or hospice care or supportive care) and (advance directives or living wills or advance care planning). Na base de dados Medline foram usadas palavras-chave tipo “Mesh”.  Foram incluídos na revisão todos os artigos realizados em doentes acompanhados em cuidados paliativos (e seus familiares), que descrevessem e analisassem a eficácia de intervenções que usaram as diretivas antecipadas de vontade como ferramenta de comunicação, na melhoria da concordância decisiva entre o par doente /cuidador. Os critérios de exclusão definidos foram os seguintes: artigos publicados em outros idiomas que não o inglês, estudos na população pediátrica, estudos realizados fora do contexto oficial de cuidados paliativos ou “hospice”, artigos com descrição de outras intervenções (sem uso das DAV) para melhorar a concordância doente/familiar, artigos não focados na dupla Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 90   doente/cuidador, artigos de revisão, dissertações de autores ou artigos sem resumo disponível. A identificação e triagem inicial dos artigos foi realizada através da leitura dos seus resumos (“abstract”), ou pela leitura integral do artigo, caso a informação do resumo fosse insuficiente para a decisão de inclusão ou exclusão. Os artigos foram excluídos quando atendiam a pelo menos um critério de exclusão. Pelo facto de terem sido constatadas algumas dificuldades na classificação de alguns trabalhos, nomeadamente sobre o contexto em que foram realizados (cuidados paliativos ou não), foi elaborado um arquivo em formato excel para cada investigador, para classificação dos artigos de acordo com os critérios de exclusão e inclusão. Todos os registos que motivaram decisões discordantes foram discutidos entre os investigadores, até obtenção de um consenso final sobre a inclusão ou exclusão do artigo. Todos os artigos com decisão de “Incluído” foram posteriormente analisados na sua apresentação de texto integral. Em cada artigo incluído, os autores extraíram individualmente os seguintes dados: tamanho da amostra (número de pares doente/cuidador), características demográficas da população estudada (idade, género, raça, profissão, habilitações literárias, estado marital, religião), patologia dos doentes, desenho do estudo (prospetivo ou retrospetivo, randomização realizada, cegueira da intervenção), objetivo principal, intervenção analisada, intervenção controlo, análise estatística dos resultados, conclusões e inferências populacionais. Foi usada a ferramenta da Cochrane para avaliação de risco de viés dos estudos incluídos. (Higgins et al., 2011)  4.2 – Estudo DAVPAL  O Estudo DAVPAL foi aprovado pela Comissão de Ética do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, em 18 de junho de 2018 (documento do CHTMAD nº 245/2018) e seguiu todos os procedimentos éticos preconizados pela Declaração de Helsínquia.  O Estudo DAVPAL foi um estudo prospetivo, randomizado e controlado, cego para os participantes (“single-blinded”), com objetivo de analisar se o preenchimento e discussão do conteúdo das diretivas antecipadas de vontade dos doentes com os seus familiares, implementada e fomentada pelo médico de cuidados paliativos, melhorava a concordância decisiva entre eles, no que diz respeito à vontade dos doentes para o seu período de fim de vida, e capacitava os familiares para um melhor exercício do papel de procuradores de cuidados de saúde, fundamentado no julgamento substitutivo. O protocolo do Estudo DAVPAL está registado na plataforma ClinicalTrials.gov com o número de registo ID NCT05090072.  (URL: https://clinicaltrials.gov/study/NCT05090072?term=davpal&cond=palliative&rank=1)  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 91   ぺ População Alvo  Este ensaio clínico foi realizado no Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, que serve uma população estimada em 465.000 habitantes, tendo como população alvo os doentes com necessidade de cuidados paliativos e seus cuidadores. Da população alvo identificada, emerge uma amostra de população acessível, constituída pelos doentes que foram efetivamente referenciados à consulta de cuidados paliativos do CHTMAD. Foram recrutados doentes referenciados à consulta de cuidados paliativos das três unidades do Centro Hospitalar de Trás -os-Montes e Alto Douro (Vila Real, Chaves e Lamego), desde setembro de 2018 a setembro de 2019. Todos os doentes e cuidadores foram abordados na primeira consulta do serviço de Medicina Paliativa, por uma enfermeira especializada em Cuidados Paliativos ou pelo investigador principal, para avaliação da vontade  e da elegibilidade do par para o estudo. Todos os participantes (doentes e familiares) deram o seu consentimento por escrito para a inclusão no estudo, após exaustiva explicação do seu conteúdo pelo investigador principal, incluindo a possibilidade de desistência a qualquer momento, caso algum dos participantes manifestasse essa vontade. Cada doente incluído nomeou um procurador de cuidados de saúde para constituir o seu par no estudo.  ぺ Cálculo da Amostra  Tendo em conta que no ano de 2017, foram referenciados à consulta de cuidados paliativos do CHTMAD 223 doentes (Serviço de Medicina Paliativa, 2017), e com a previsão de crescimento de 0.9% em 2018 (Acesso a Cuidados de Saúde Nos Estabelecimentos Do SNS e Entidades Convencionadas, 2016) , a contabilização da população acessível de setembro de 2018 a setembro de 2019 previa a referenciação de cerca de 225 doentes. O cálculo efetuado para a amostra do Estudo DAVPAL estimou a necessidade de inclusão de 142 pares de doente/cuidador (n=142), para obtenção de resultados com intervalo de confiança de 95% e erro de 5%. Dada a especificidade da população estudada (doentes em cuidados paliativos), e a elevada probabilidade de alguns doentes não cumprirem os critérios de inclusão definidos para este estudo, ou de desistência durante o estudo, foi tentada a abordagem do maior número de doentes possível, referenciados à consulta de Cuidados Paliativos do CHTMAD (nas 3 Unidades Hospitalares que o compõem) no período definido para o estudo (1 ano), para avaliação da sua elegibilidade para inclusão no estudo DAVPAL, e alcance da amostra pré-definida.  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 92   ぺ Participantes  Os critérios de inclusão e de exclusão dos participantes no Estudo DAVPAL foram os seguintes:  Critérios de inclusão dos doentes: - Idade superior a 18 anos - Referenciação a consulta de cuidados paliativos do CHTMAD, por doença crónica progressiva e incurável - Aceitação do doente para integrar o estudo - Capacidade de compreensão, expressão escrita ou falada da língua portuguesa - Sem alterações cognitivas, traduzidas pelo seguinte score na Escala Mini Exame do Estado Mental (Folstein et al., 1975; Guerreiro et al., 1994; Morgado et al., 2009):      MEEM > 22 se 0-2 anos escolaridade      MEEM > 24 se 3-6 anos escolaridade       MEEM > 27 se ³ 7 anos escolaridade - Existência de familiar ou acompanhante passível de ser nomeado procurador de cuidados de saúde do doente  Critérios de inclusão dos familiares: - Idade superior a 18 anos - Ter sido nomeado pelo doente como seu procurador de cuidados de saúde - Aceitação para integrar o estudo  - Capacidade de compreensão, expressão escrita ou falada da língua portuguesa  Critérios de exclusão do estudo DAVPAL (doente e familiar):   - Recusa em participar (qualquer elemento do par)  - Não cumprimento de qualquer um dos critérios de inclusão definidos - Durante o estudo DAVPAL, qualquer manifestação de vontade de interrupção do estudo, quer pelo doente, quer pelo familiar, condiciona também a exclusão do par  ぺ Randomização  Foi realizada informaticamente uma randomização simples, prévia ao início do estudo.  O grupo de alocação do par (grupo de Intervenção DAVPAL ou grupo Controle) decorrente da sequência de randomização informaticamente obtida, foi divulgada ao médico através de um envelope fechado, apenas após a inclusão do par no estudo e depois de todos Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 93   os dados sociodemográficos coletados e de todos os documentos das diretivas antecipadas de vontade estarem preenchidos, tanto pelo doente como pelo cuidador, para garantir a ocultação do investigador até esta fase do ensaio clínico. Os doentes e os cuidadores não tiveram conhecimento do grupo para o qual foram alocados, até o final do estudo.   ぺ Intervenções:  O estudo DAVPAL ocorreu em duas fases, com intervalo de cerca de 1 mês.  A fase de abordagem dos doentes para verificação da aceitação de participação e dos critérios de elegibilidade para o estudo decorreu na primeira consulta de Medicina Paliativa (ou segunda no caso dos doentes não se encontrarem acompanhados pelo seu familiar), após a sua observação clínica usual. Os doentes e familiares foram informados sobre a contextualização do estudo DAVPAL, as suas características e os objetivos a atingir. A todos os participantes foi assegurado que o estudo era facultativo e que em algum momento os cuidados dos doentes seriam postos em causa, se recusassem participar. Foram esclarecidas todas as dúvidas inerentes ao estudo, e cada participante foi informado do que seria esperado da sua participação. A confidencialidade dos resultados foi garantida a todos, assim como a possibilidade de interrupção do estudo a qualquer momento. Após a aceitação para a inclusão no estudo, os doentes e cuidadores assinaram um consentimento informado, sendo atribuído a cada par um número identificativo, sequencial a cada inclusão (Número DAVPAL __). Na fase de início oficial do estudo (Tinicial ou Ti), antes de qualquer intervenção, foram coletados dados sobre as características sociodemográficas dos doentes e seus cuidadores. Neste formulário constavam também questões sobre o conhecimento dos participantes acerca do modelo de DAV, o seu preenchimento prévio, ou o conhecimento da figura do procurador de cuidados de saúde. Ainda nesta fase, os doentes (apenas estes) preencheram o questionário do Índice de Esperança de Herth (Viana et al., 2010), para avaliação e quantificação do seu nível de esperança. A capacidade funcional dos doentes foi avaliada através da escala Palliative Performance Scale (PPS). (Anderson et al., 1996) Posteriormente o par foi separado e cada elemento, isoladamente, preencheu um documento de diretivas antecipadas de vontade considerando as preferências do doente para os seus cuidados de fim de vida. Ou seja, o doente registou as suas preferências e o familiar registou as escolhas que faria para o doente, caso fosse chamado a decidir por ele. Além disso, os cuidadores preencheram um documento de DAV adicional, registando as suas próprias preferências de cuidados de fim de vida, com o objetivo de analisar se as suas decisões como procuradores de cuidados de saúde foram baseadas no real conhecimento da vontade dos doentes, ou nas preferências de cuidados que assumem para si próprios. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 94   Após abertura do envelope referente à randomização dos participantes, em função do número DAVPAL que lhes foi atribuído, cada par de doente/cuidador foi distribuído aleatoriamente em dois grupos diferentes – grupo de Intervenção DAVPAL e Grupo Controle, sendo que em ambos, o par participava numa conferência com o mesmo médico paliativista, no mesmo gabinete e de duração semelhante (40 a 50 minutos). No grupo de Intervenção DAVPAL, o médico promoveu uma discussão aberta à volta do tema das DAV, tendo em consideração as respostas registadas pelos doentes no documento de DAV que tinham acabado de preencher, explorando o tema dos cuidados de fim-de-vida e esclarecendo todas as dúvidas e questões suscitadas pelo documento.  No grupo Controlo, o médico realizou apenas uma discussão sobre o controle sintomático dos doentes, usando a Escala de Fragilidade de Edmonton (Bruera et al., 1991) validada para a população portuguesa, sendo permitida ao par ventilação emocional e esclarecimento da sua situação clínica e tratamentos propostos. O tema das diretivas antecipadas de vontade não foi abordado nesta conferência. Depois da conferência médica, os doentes de ambos os grupos (Intervenção DAVPAL e Controlo), preencheram um novo Índice de Esperança de Herth para avaliação da esperança. (Viana et al., 2010) A participação dos doentes terminou aqui. Na última fase do estudo DAVPAL (Tfinal ou Tf), um mês após a intervenção inicial, foi solicitado a todos os familiares (e apenas a estes), que preenchessem um outro documento de diretivas antecipadas de vontade, como procuradores de cuidados de saúde do doente.  ぺ Instrumentos de recolha de dados  O Estudo DAVPAL usou os seguintes instrumentos para recolha de dados dos participantes: - Questionário Sociodemográfico - Escala Mini Exame Estado Mental, validada para população portuguesa (Folstein et al., 1975; Guerreiro et al., 1994; Morgado et al., 2009) - Palliative Performance Scale (PPS). (Anderson et al., 1996) - Índice de Esperança de Herth, validado para a população portuguesa (Viana et al., 2010) - Escala de Fragilidade de Edmonton (Bruera et al., 1991) - Modelo de diretivas antecipadas de vontade legislado em Portugal (Serviços Partilhados do Ministério da Saúde, 2023). Este documento apresenta aos doentes e familiares a possibilidade de escolha até 3 cenários clínicos, onde devem vigorar as decisões assinaladas na segunda parte do documento (12 questões de escolha por sinalização de caixa). Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 95   ぺ Análise estatística dos resultados   O objetivo principal do estudo DAVPAL foi comparar a concordância entre as respostas dos doentes e dos seus cuidadores, registadas no documento das diretivas antecipadas de vontade, antes e após a intervenção  médica (em Ti e Tf), nos 2 grupos (Intervenção DAVPAL e Controle), e analisar qual a alteração na concordância entre o par após cada uma das intervenções. Foram determinados os temas com maior concordância e calculada a significância estatística dos resultados. As variáveis categóricas foram descritas por frequências absolutas e relativas. A idade foi descrita pela média e desvio padrão (média ± DP), na medida em que a sua distribuição não se desviou da normalidade em cada grupo, conforme análise visual dos histogramas e confirmada pelo teste de normalidade de Shapiro-Wilk. As características sociodemográficas dos doentes e cuidadores foram comparadas usando o Teste t de amostras independentes e o Teste de Qui quadrado. A concordância entre os doentes e seus cuidadores foi avaliada através da Proporção de Concordância Global - PCG (com respetivo intervalo de confiança de 95%) em cada uma das 12 questões do documento DAV, antes e depois da intervenção, nos 2 grupos do estudo DAVPAL. A PCG foi também usada para comparar as respostas dos familiares nos 2 modelos DAV que preencheram em Tinicial (um como procuradores de cuidados de saúde do doente, e outro com as suas próprias preferências – DAV autónomo).  Assumimos a fundamentação de Grant (1991) que afirma que, quando o intervalo de confiança de 95% incluía o valor 0,50, a Proporção de Concordância Global entre o par era fraca, por não ser significativamente diferente de concordância em apenas metade das respostas, ou menos. (Grant, 1991) A Proporção máxima de Concordância Global entre o par, em cada questão (PC = 1), foi alcançada quando todos os pares doentes /cuidadores concordaram plenamente naquela resposta. A significância estatística entre a variação da PCG foi assumida apenas quando os respetivos Intervalos de Confiança a 95% não se intersectavam. A fiabilidade (“reliability”) dos resultados foi analisada através do cálculo do κ de Cohen (J. Cohen, 1960), e a sua interpretação fundamentada por Landis e Koch (1977). (Landis & Koch, 1977)  Segundo estes autores, um valor κ de 0,20 representa uma fiabilidade ligeira, um valor entre 0,21 e 0,40 uma fiabilidade razoável, um valor entre 0,41 e 0,60 uma fiabilidade moderada, um valor entre 0,61 e 0,80 uma boa fiabilidade e um valor entre 0,81–1,00 indica uma fiabilidade quase perfeita. (Landis & Koch, 1977) Utilizou-se nível de significância de 0,05 em todas as análises estatísticas. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 96   A associação entre as variáveis sociodemográficas dos doentes e o conhecimento das DAV, o seu preenchimento, e o conhecimento da figura do procurador de cuidados de saúde, foi efetuada através do teste de Qui Quadrado, sempre que a regra de Cochrane se observava (<20% dos valores esperados <5 e todos ³1). Caso contrário, as diferentes categorias de cada variável foram fundidas até se obter o cumprimento da regra de Cochrane, ou até se obterem apenas 2 categorias, e nessa circunstância, os dados foram analisados através do Teste Exato de Fisher. Foi aplicado um modelo logístico de análise inferencial multivariável, sempre que se observava uma relação entre mais do que uma variável sociodemográfica e o conhecimento ou preenchimento DAV, ou conhecimento da figura do procurador de cuidados de saúde.  A diferença dos scores do Índice de Esperança de Herth (Viana et al., 2010), usada para avaliar a esperança dos doentes, antes e depois da intervenção, foi calculada nos 2 grupos através do Teste de Postos Sinalizados de Wilcoxon.                Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 97                        5. RESULTADOS e ARTIGOS CIENTÍFICOS ELABORADOS  “Knowledge is power.  Information is liberating.  Education is the premise of progress, in every society, in every family.” Kofi Annan    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 98                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 99   5. RESULTADOS e ARTIGOS CIENTÍFICOS ELABORADOS  Os resultados principais do estudo DAVPAL foram publicados em revistas científicas indexadas à Web of Science, com fator de impacto relevante e incluídas nos 2º, 3º e 4º quartis da especialidade: - 1 artigo publicado na revista International Journal of Palliative Nursing, com fator de impacto de 1 em 2022 (Q3). - 2 artigos publicados na revista BMC Palliative Care, com fator de Impacto de 3,1 em 2022 (Q2). - 1 artigo publicado na revista São Paulo Medical Journal, com fator de impacto de 1,4 em 2022 (Q4).  - 1 artigo sob apreciação na revista Current Psychology, com fator de impacto de 2.8 em 2022 (Q2), já no seu 3º processo de revisão.  As secções 5.1 a 5.5 apresentam os artigos que descrevem os resultados do estudo DAVPAL, assim como alguns dados não divulgados em cada um dos artigos, por opção dos editores das diferentes revistas. Na secção 5.6 são apresentados alguns resultados adicionais do estudo DAVPAL, não publicados nos artigos científicos anteriores por opção dos revisores, que acrescentam informação importante na resposta a alguns dos objetivos definidos para este estudo, sendo por isso, também merecedores de descrição e discussão.                 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 100                                    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 101   5.1 - Advance directives in palliative care – a new tool to improve the communication between patients and caregivers? Martins CS, Cadavez E, Nunes R (2023). Advance directives in palliative care - a new tool to improve the communication between patients and caregivers? Int J Palliat Nurs; Jul 2;29(7):344-349.   Doi: 10.12968/ijpn.2023.29.7.344. PMID: 37478063.  Artigo que descreve uma revisão da literatura, com objetivo de encontrar estudos semelhantes ao estudo DAVPAL, realizados em contexto de cuidados paliativos. Foram identificados 1251 artigos na literatura, mas apenas 47 foram elegíveis para leitura integral. Foi encontrado apenas 1 artigo na literatura (Nakagawa et al., 2017), com descrição de um estudo prospetivo, embora não randomizado, realizado numa população de 112 doentes acompanhados em consulta de cuidados paliativos e 81 cuidadores, que à semelhança do estudo DAVPAL, analisou a eficácia de uma entrevista estruturada segundo um modelo de DAV, na melhoria do conhecimento dos cuidadores sobre as preferências dos doentes e sobre as condições clínicas que estes consideravam inaceitáveis para si próprios. Nakagawa (2017) descreve que os resultados desta intervenção foram estatisticamente significativos (p<0,01), porque assumiu que a simples presença dos familiares durante a entrevista refletia uma melhoria do seu conhecimento acerca das preferências do doente, embora sem a confirmar posteriormente. Esta revisão da literatura foi realizada com a metodologia rigorosa de uma revisão sistemática, mas o facto de só ter sido encontrado 1 artigo que cumpria todos os critérios de inclusão predefinidos, não permitiu a análise e discussão comparativa de várias publicações, e como tal, não permitiu que o trabalho fosse publicado como revisão sistemática da literatura.              Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 102      344 International Journal of Palliative Nursing July 2023 Vol 9, No 7Research© 2023 MA Healthcare LtdResearchAbstractBackground: In palliative care, caregivers frequently act as surrogate decision-makers, but their knowledge of patients’ preferences for end-of-life care is sometimes scarce and incorrect. Advance Directives might be a powerful communication tool to promote the dialogue between patients and caregivers. Aims: This work aims to !nd evidence supporting the use of the Advance Directives documents by health practitioners as a communication tool to improve caregivers’ capacity as health surrogates in palliative care. Methods: A literature review was conducted in four databases—Medline, Web of Science, Scopus, and Cochrane to identify studies published until February 27th, 2021, analysing advance directive’s use as a communication tool between palliative patients and their caregivers. Findings: Of the 1251 papers screened, only one article met the de!ned criteria, presenting results statistically favourable to advance directive’s use, although with the risk of signi!cant bias. Conclusions:  Although the results seem promising, more studies are needed to validate this strategy scienti!cally.Key words: l"palliative care l"advance directives l"surrogate l"communicationAdvance care planning (ACP) has been def ined as  a  process  that  enables adults to register their preferences for end-of-life care to ensure that the treatments they receive in the future coincide with their goals of care. Citizens can also nominate a health surrogate or Health Attorney, who will be responsible for their end-of-life decisions if they become unable to manifest their wishes (Sudore et al, 2017). ACP must be assumed as a continuous process, as patients’ preferences may change over time, particularly when health and other circumstances change (Sudore et al, 2017). When patients face advanced or terminal diseases, they might experience severe disability and autonomy loss, needing signi!cant support from family members. When they become incapable of expressing their will or participating in the decision-making process, caregivers are often confronted with the leadership of this process on their behalf (Dionne-Odom et al, 2019). This role as health attorneys should re"ect and respect patients’ will for their end-of-life Advance directives in palliative care-a new tool to improve the communication between patients and!caregivers?Catarina Sampaio Martins, Emanuel Cadavez and Rui NunesCatarina Sampaio Martins Anesthesiology Consultant and Palliative Care Medical Doctor, Palliative Medicine Service of Centro Hospitalar de Tràs-os-Montes e Alto Douro, PortugalEmanuel Cadavez Oncology Resident Medical Doctor, Oncology Service of Centro Hospitalar de Tràs-os-Montes e Alto Douro, PortugalRui Nunes Professor, Faculty of Medicine, MEDCIDS#Department of Community Medicine, Information and Decision in Health, University of Porto, PortugalCorrespondence to: catarinasamp@gmail.com  care. However, caregivers may not recognise the patients’ terminal status and often postpone discussions about their preferences for end-of-life care (Wittich et al, 2013). The transition to palliative or hospice care represents a critical period in many patients’ lives. Nevertheless, as Waldrop and Meeker (2014) advocated, it embraces patients and caregivers in an ‘open awareness of death’ philosophy regarding patients’ clinical condition and prognosis, meaning that both patients and caregivers are aware that death is approaching. In this context, the decisions concerning goals of care and end-of-life choices are made for the present living moments, contextualised by medical conditions and limitations that may not have been predicted before, when the patient’s death was not imminent (Waldrop and Meeker, 2014). Therefore, the patient’s decisions and preferences may differ from those previously expressed. Caregivers’ performance as surrogates tests its limits in this context because patient care goals may fluctuate as the disease progresses, and caregivers’ insights about their beloved Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 103        International Journal of Palliative Nursing July 2023 Vol 9, No 7 345Research© 2023 MA Healthcare Ltdone’s preferences may no longer re!ect their true wishes (Tork et al, 2018).Literature shows that many patients do not have their advance directives registered or have health attorneys nominated (Bailor et al, 2018). Moreover, even when they have nominated a surrogate, there are no guarantees that they act by the ‘substitute-judgement’ and honour the patients’ preferences, instead of deciding according to their preferences or their own beliefs for what is in the patients’ best interest (Bailor et al, 2018). Thompson’s (2020) dissertation on caregivers’ burden in the decision-making process for Alzheimer patients approaches the multi-task effort of the caregivers and the frequent need for multiple decisions without proper time for reflection (Thompson,"2020).The caregivers do not predict patients’ treatment preferences in about a third of cases in several different scenarios (Engelberg et al, 2005; Shalowitz et al, 2006, Bailor et al, 2018), but good communication habits and dialogue between patients and their families were associated with more concordant responses (Engelberg et al, 2005). Interventions based on the Advance Directives discussion between patients and caregivers led to an agreement improvement between the pair concerning decisions on future medical treatments (Briggs et al, 2004; Song et al, 2005; Lin et al, 2020). In addition, a review by Walczak et al (2016) about end-of-life communication interventions showed promising results on advance directives’ value as a concordance promotor between patients and caregivers. However, literature is controversial about these themes. Other authors (Ditto et al, 2001; Green et al, 2018) described poor ef#cacy of the advance directives in obtaining more accurate and knowledgeable surrogates when used as a means of communication between patients and caregivers, even when patients completed the advance directives document with their caregiver’s help. However, none of these scientific studies involved patients within official palliative care programmes or accompanied by healthcare teams with of#cial training in palliative care (Ditto et al, 2001; Briggs et al, 2004; Song et al, 2005; Walczak et al, 2016; Green et al, 2018; Lin et al,"2020).MethodsThe literature was searched to find if advance directives’ use as a communication tool between patients and caregivers effectively promotes better-capacitated surrogates in the particular scenario of palliative care.Articles published until February 27th, 2021, in four scientific databases—Medline, Web of Science, Scopus, and Cochrane were screened. Mesh words were used in the Medline search. Excluded articles included articles without abstracts or English-written abstracts, paediatric population articles, articles that did not focus on dyad patient/caregiver, and review or authors’ dissertation articles, alongside articles describing interventions outside of official palliative care"programmes (Figure 1).The article’s risk of bias was moderated with the use of Cochrane tool (Higgins et al, 2011).FindingsA total of 1251 articles were identified on a database search, but only 47 were eligible for full-text reading. It was difficult to classify articles involving advanced diseased patients that fulfilled the criteria for palliative care programmes. However, articles that did not offer patients formal palliative or hospice care were excluded, with the rationale that palliative care is a distinct form of care due to its ‘open awareness Figure 1. Review Flow DiagramIdenti!cationScreeningEligibilityInclusionDatabase searching (Medline, Scopus, Web of Science, Cochrane) (n=1251)Abstract availability and English articles (n=1181)Articles screened (n=1181)Full-text articles appreciated for eligibility (n=62)Full-text articles appreciated for eligibility (n=47)Articles included (n=1)Excluded articles (n=63)Excluded articles(n=1109)Duplicated articles removed (n=15)Full-text articles excluded (n=46)Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 104     346 International Journal of Palliative Nursing July 2023 Vol 9, No 7Research© 2023 MA Healthcare Ltdof death policy’ (Waldrop and Meeker, 2014).Only one article (Nakagawa et al, 2017) matched the criteria. This descriptive and prospective study, which lacked randomisation and a placebo group, analysed a sample of 112 patients (and their caregivers n=81) with terminal heart failure, and the proposed treatment of a left ventricular assist device. The mean patient age was 57.5±12.9 years, and 80.3% were male. Demographic data from caregivers were not available. The described intervention consisted of a palliative care consultation, with a formal palliative care team, and with a pre-defined structured interview before implantation of the left ventricular assist device, to address the following topics: !Patient comfort !Patient and caregiver comprehension of the proposed therapy !Patient’s life goals and spiritual needs !Clarif icat ion of patient’s  unacceptable conditions for the rest of his life and discussion of preferences in decision-making.The ‘preparedness plan’, as defined by Swetz et al (2011), served as a reference to build the interview plan. It was a specific advance care plan that assisted patients and families in reflecting on psychosocial and financial considerations, caregiving concerns, quality of life determinants, and ethical issues that may affect treatment outcomes, with particular attention paid to advance preferences (Swetz et al, 2011).In  th i s  s tudy, Nakagawa e t  a l  (2017) evaluated the caregiver’s awareness of health conditions that patients consider unacceptable to themselves before and after the intervention. The authors assumed that the results after the intervention reflected how the caregiver’s knowledge had improved about the patient’s end-of-life preferences. Therefore, they reported a statistically significant improvement in caregivers’ knowledge after the palliative care intervention, with an Advance Directive model interview (37 to 65 caregivers, p<0.01).DiscussionThe literature is extensive in papers about ACP, advance directives and the health attorney roles. However, the literature must also highlight the importance of the communication between patients and caregivers during critical illness and life-changing events. The continuous process of revalidating decisions and preferences must be remembered and documented by the palliative care teams. The existence of a registered advance directive document, that may be out of date given the patient’s current circumstances, is of little use when we want to honour the patient’s preferences and adjust their healthcare to their real wishes.It is hypothesised that using the advance directives document to promote an unofficial conversat ion between patients and their caregivers regarding the formers’ end-of-life preferences will help caregivers to become better surrogates when deciding on behalf of their beloved ones. However, this literature review shows that there is insufficient research to validate this theory.Nakagawa’s  (2017) tr ia l  was the only study found in the literature that analysed the Advance Directives’ use in Palliative Care as a communication instrument between patients and caregivers. Moreover, its results must be analysed with caution. According to the Cochrane tool for assessing the risk of bias (Higgins et al, 2011), the descriptive characteristics of Nakagawa’s study, the absence of essential features like randomisation, placebo group, researchers or participants’ blindness, and analysis concealment assigned this trial a high risk of bias. Moreover, Nakagawa et al (2017) assumption that the simple presence of the caregiver in the palliative care interview reflected an improvement in the family members’ knowledge about the patients’ last wills was controversial. This inference and conclusion of the Nakagawa’s (2017) trial lacked scientific validation, as the caregivers’ knowledge about the patient’s last wishes was neither posteriorly questioned nor tested nor compared with the previous one. Therefore, its improvement was not confirmed. Furthermore, the literature describes that in some cases, physicians promote end-of-life conversations that are not recognised by patients and caregivers as end-of-life discussions, and do not promote decision-making changes (Mack et al, 2012).Along with the difficulties in implementing ACP and conversations about end-of-l ife care (Jimenez et al, 2018), some authors have already described the difficulty of conducting scientifically valid research in the palliative care context (Chen et al, 2014; Higginson, 2016). Several barriers were described. These included the reduced number of investigators in this area and the low funding resources allocated to this field of investigation. Another signi!cant barrier is the institutional incapacity to conduct the studies due to the small number of outpatient palliative care services, the low adherence to the palliative care subject or the discussion of end-of-life issues, either by the Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 105     International Journal of Palliative Nursing July 2023 Vol 9, No 7 347Research© 2023 MA Healthcare Ltdmedical personnel or by the general population, and the characteristics of the palliative care population. The difficulties are faced at several levels, namely the patients’ recruitment and follow-up, the study’s design and implementation in a vulnerable population, and even the ethical approval by the Institutional Review Boards (Chen et al, 2014; Higginson, 2016).Recognising these limitations, Higginson and co l laborators  (2013)  deve loped an evidence-based guideline to improve research in end-of-life and palliative care (the MORECare Statement), and to reinforce the need for valid scientific studies in this field (Higginson et al,!2013). LimitationsThis review was restricted to patients and caregivers within official palliative or hospice care programmes, expecting an ‘open awareness to death’ context (Waldrop and Meeker, 2014) and a more predisposed scenario to discuss end-of-life preferences, by both the patient and caregiver. However, it is possible that articles involving other groups of patients in advanced stages of their diseases might have the same characteristics, although they were not included in a defined palliative care programme. These studies could enhance the results, although nevertheless, they were excluded from this review. Also, the different nomenclatures and processes for advance directives across the world (ACP, Living Wills, Last Wishes) and the multiple caregiver’s denominations (proxy, surrogates, family, next-of-kin) add some difficulties to the identification and screening process of the literature, and may have contributed to some studies’ losses despite our efforts to include and review all the published papers that met the inclusion criteria of this study.ConclusionsThe end-of-life decision-making process might constitute a burden for the caregivers of patients receiving palliative care (Ozdemir et al, 2022). Therefore, their recognition and mitigation should be a priority for health professionals. In addition, every effort should be made to help relieve the caregiver’s anxiety and anguish and ensure that the patient’s autonomy is respected until his death (Allen and Shuster, 2002).The knowledge process through which caregivers build their surrogate capacity seems to be facilitated by the interaction and communication with the patient and the healthcare practitioners that assists him (Wittich et al, 2013). Therefore, palliative care teams may contribute to improving the family members’ knowledge about patients’ preferences for their end-of-life care, particularly when they face the circumstances of clinical deterioration and loss of decisional capacity. Caregivers’ knowledge of the patients’ last wishes seems a primordial target to empower them as surrogates (Wittich et al, 2013), and advance directives might be a powerful tool to achieve it. Still, the literature is scarce in clinical trials on this subject within the palliative or hospice care scope. The authors suggest that future research include patients with terminal and advanced diseases, even when out of of"cial palliative care programmes, to enlarge the number of the included studies.The authors assume the need for scienti"cally valid clinical trials and research studies about the advance directives’ subject, particularly in the palliative care context, to determine these documents’ real benefit for this particular Key points ! In palliative care, physicians must encourage and foment patient´s autonomy in the decision-making process, but not all patients have registered their advance directives or nominated a health surrogate ! Patient´s caregivers, who are frequently unfamiliar with the patient´s last wishes, might have to decide on their behalf and act as surrogate decision makers when their clinical status deteriorates, and they lose the capacity to participate in health!decisions ! We hypothesise that the advance directives’ documents are a powerful tool that physicians can use to engage the dyad patient-caregiver in a dialogue about the patient´s end-of-life preferences, promoting better prepared surrogates ! Literature is scarce and more studies are needed to validate this!theory.CPD re!ective questions ! When caregivers decide as the patients’ surrogates to make end-of-life decisions, are their choices coincident with patients’!wishes? ! Do patient’s goals of care change, along with their disease!progression? ! Does the transition to palliative or supportive care, with an ‘open awareness of death’ approach encourage changes to patients’ end-of-life preferences? ! How can healthcare personnel help caregivers to act as better!surrogates? ! Are the advance directives a useful conversation tool, to promote congruence between patients and caregivers?Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 106       348 International Journal of Palliative Nursing July 2023 Vol 9, No 7Research© 2023 MA Healthcare Ltdpurpose. The palliative care teams must recognise this gap in the literature and embrace the investigation !eld in palliative care. IJPNStatement of interest: noneAllen RS, Shuster JL. The role of proxies in treatment decisions: evaluating functional capacity to consent to end-of-life treatments within a family context. Behav Sci Law. 2002; 20(1):235–252. https://doi.org/10.1002/bsl.484Bailor K, Kamil LH, Goldman E et al. The voice is as mighty as the pen: integrating conversations into ACP. J Bioeth Inq. 2018; 15(2):185–191. https://doi.org/10.1007/s11673-018-9848-7.Briggs LA, Kirchhoff KT, Hammes BJ, Song M. Patient-centered ACP in special patient populations: a pilot study. J Prof Nurs. 2004; 20(1)47–58. https://doi.org/10.1016/j.profnurs.2003.12.001Chen EK, Rif!n C, Reid MC et al. Why is High-Quality Research on Palliative Care So Hard To Do? Barriers to Improved Research from a Survey of Palliative Care Researchers. J Palliat Med. 2014; 17(7):782–787. https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0589Dionne-Odom JN, Ejem D, Wells R et al. How family caregivers of persons with advanced cancer assist with upstream healthcare decision-making: a qualitative study. PLoS ONE. 2019; 14(3):e0212967. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212967Ditto PH, Danks JH, Smucker WD et al. Advance directives as acts of communication—a randomized controlled trial. Arch Intern Med. 2001; 161:421–430. https://doi.org/10.1001/archinte.161.3.421 Engelberg RA, Patrick DL, Curtis JR. Correspondence between patient´s preferences and surrogates´ understandings for dying and death. J Pain Symptom Manage. 2005; 30(6):498–509. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2005.06.006Green MJ, Van Scoy LJ, Foy AJ et al. A randomized controlled trial of strategies to improve family members´ preparedness for surrogate decision-making. Am J Hosp Palliat Care. 2018; 35(6):866–874. https://doi.org/10.1177/1049909117744554Higgins JPT, Altman DG, Gotzsche PC et al. The Cochrane collaboration´s tool for assessing risk of bias in randomized trials. BMJ. 2011; 343:d5928. https://doi.org/10.1136/bmj.d5928 Higginson IJ, Evans CJ, Grande G et al. Evaluating complex interventions in end of life care: the MORECare Statement on good practice generated by a synthesis of transparent expert consultations and systematic reviews. BMC Med. 2013; 11(1):11. https://doi.org/10.1186/1741-7015-11-111Higginson IJ. Research challenges in palliative and end of life care. BMJ Support Palliat Care. 2016; 6(1):2–4. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2015-001091Jimenez G, Tan WS, Virk AK et al. Overview of systematic reviews of ACP: summary of evidence and global lessons. J Pain Symptom Manage. 2018; 56(3):436–459.  https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.05.016Lin C-P, Evans CJ, Koffman J et al. Feasibility and acceptability of a culturally adapted ACP intervention for people living with advanced cancer and their families: a mixed methods study. Palliat Med. 2020; 00(1):1–16. https://doi.org/10.1177/0269216320902666 Mack JW, Cronin A, Keating NL et al. Associations between End-of-Life discussion characteristics and care received near death: A prospective cohort study. J Clin Oncol. 2012; 30(35):4387–4395. https://doi.org/10.1200/JCO.2012.43.6055 Nakagawa S, Yuzefpolskaya M et al. Palliative care interventions before left ventricular assist device implantation in both bridge to transplant and destination therapy. J Palliat Med. 2017; 20(9):977–983. https://doi.org/10.1089/jpm.2016.0568 Ozdemir S, Ng S, Chaudhry I et al. Caregiver-reported roles in treatment decision making in advanced cancer and associated caregiving burden and psychological distress: a longitudinal study. Med Decis Making. 2022; (epub) 16. https://doi.org/10.1177/0272989X221125408Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surrogate decision makers. Arch Intern Med. 2006; 166:493–497. https://doi.org/10.1001/archinte.166.5.493 Song M, Kirchhoff KT, Douglas J, Ward S, Hammes B. A randomized, controlled trial to improve ACP among patients undergoing cardiac surgery. Med Care. 2005; 43(10):1049–1053.https://doi.org/10.1097/01.mlr.0000178192.10283.b4 Sudore RL, Lum HD, You JJ et al. De!ning ACP for adults: a consensus de!nition from a multidisciplinary delphi panel. J Pain Symptom Manage. 2017; 53(5):821–832. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331Swetz KM, Freeman MR, AbouEzzeddine OF. Palliative medicine consultation for preparedness planning in patients receiving left ventricular assist devices as destination therapy. Mayo Clin Proc. 2011; 86(6):493–500. https://doi.org/10.4065/mcp.2010.0747 Thompson C, Bridier N, Leonard L, Morse S. 2020. Exploring stress, coping and decision-making considerations of alzheimer’s family caregivers. Dementia. 2020; 19(6):1907–1926. https://doi.org/10.1177/1471301218809865Tork AM, Alexander GC, Lantos J. Substituted judgement: the limitations of autonomy in surrogate decision making. J Gen Intern Med. 2008; 23(9):1514–1517. https://doi.org/10.1007/s11606-008-0688-8 Walczak A, Butow PN, Bu S, Clayton J M. A systematic review of evidence for end-of-life communication interventions: who do they target, how are they structured, and do they work? Patient Educ Couns. 2016; 99(1):3–16. https://doi.org/10.1016/j.pec.2015.08.017Waldrop DP, Meeker MA. Final decisions: How hospice enrollment prompts meaningful choices about life closure. Palliat Support Care. 2014; 1(1)2:211–221. https://doi.org/10.1017/S1478951512001113 Wittich AR, Williams BR, Bailey FA, Woodby LL, Burgio KL. He got his last wishes: ways of knowing a loved one´s end-of-life preferences and whether those preferences were honoured. J Clin Ethics. 2013; 24(2):113–124CorrespondenceInternational Journal of Palliative Nursing welcomes correspondence relating to any of its content, whether only for the Editor’s attention or for publication in the journal.We also encourage letters on any relevant aspects of palliative care from authors who would like to communicate with the readership without necessarily wanting to publish a full-length article.To submit correspondence or discuss the publication potential of a piece, please contact  the Editor: ijpn@markallengroup.comEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 107   5.2 – Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance directives? A randomized controlled trial. Martins CS, Sousa I, Barros C, Pires A, Castro L, da Costa Santos C, Nunes R (2022). Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance directives? A randomized controlled trial. BMC Palliat Care; Jul 12;21(1):122.  Doi: 10.1186/s12904-022-01013-3. PMID: 35820845; PMCID: PMC9277787.  Artigo que descreve o estudo DAVPAL e os seus resultados principais. Durante 1 ano (setembro de 2018 a setembro de 2019), foram abordados 295 doentes referenciados à consulta de cuidados paliativos, para averiguar a sua aceitação e elegibilidade para o estudo, mas apenas 60 doentes (e 60 familiares) cumpriram os critérios de inclusão definidos. A Figura 6 mostra os motivos pelos quais 235 doentes não foram incluídos no estudo DAVPAL.  Figura 6  Doentes Não Incluídos no Estudo DAVPAL (n= 235 doentes)  Nota.  MEEM – Mini Exame do Estado Mental, validado para a população portuguesa (Folstein et al., 1975; Guerreiro et al., 1994; Morgado et al., 2009) DAVPAL – Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos  A randomização previamente definida alocou 29 pares de doente/familiar ao grupo de Intervenção DAVPAL e 31 pares ao grupo Controlo, mas por “drop-out” de 2 pares do grupo Controlo, foram analisados os resultados de 29 pares em cada grupo (total de 58 pares doente/familiar). Este artigo mostra que, após a Intervenção DAVPAL, a Proporção de Concordância Global entre o par doente/familiar, melhorou na maioria das respostas ao documento DAV (8/12 questões) e o número de questões a registar valores de concordância elevados em Tfinal também aumentou (6/12 respostas com PGG>0,8). Nenhuma questão diminuiu a PCG 0 20 40 60 80 100 120 140 160RECUSA DOENTE ou FAMILIARDÉFICIT COGNITIVO DOENTES (MEEM INFERIOR ESTIPULADO)SEM CAPACIDADE DIÁLOGO OU COMPREENSÃO LÍNGUASITUAÇÃO CLÍNICA NÃO ESTABILIZADASEM PROCURADOR NOMEÁVEL19157211523Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 108   neste grupo, após a Intervenção DAVPAL. No entanto, estes resultados não atingiram significância estatística. No grupo Controle, apenas 3/12 questões melhoraram a Proporção de Concordância Global após a intervenção, e as restantes 9/12 questões registaram uma PCG sobreponível ou inferior à fase inicial do estudo.  Embora sem significância estatística, estes resultados sugerem maior benefício da Intervenção DAVPAL na melhoria da congruência decisiva entre o par doente/familiar, do que a intervenção efetuada no Grupo Controle.                            Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 109       Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122  https://doi.org/10.1186/s12904-022-01013-3RESEARCHDo surrogates predict patient preferences more accurately after!a!physician-led discussion about!advance directives? A!randomized controlled trialCatarina Sampaio Martins1*  , Iva Sousa1  , Cláudia Barros1  , Alexandra Pires1  , Luisa Castro2,3,4  , Cristina da Costa Santos5,6  and Rui Nunes7  Abstract Background: Caregivers frequently assume the role of surrogate decision-makers but often are unable to accurately predict patients’ preferences. This trial aims to find if the use of the Advance Directives documents as a communica-tion tool, improves the agreement between patients and caregivers.Methods: This trial occurred in a palliative care service of a Portuguese hospital center. A prospective, single-blinded, controlled, randomized trial, enrolling patients and caregivers as a dyad was conducted. Participants individually fulfilled an Advance Directive document, in which patients reported their end-of-life preferences and caregivers reported their decisions as patients’ health surrogates. Dyads were randomly assigned to the Intervention or the Control group, in which the physician respectively promoted an open discussion about patients’ Advance Directives or evaluated patients’ clinical condition. Caregivers’ Advance Directives as surrogates were collected one month later. Proportions of agreement and Cohen’s ! were used to access agreement and reliability, respectively, between the dyads.Results: Results from 58 dyads were analyzed. We observed an improvement in agreement between the caregivers’ answers and the patients’ wishes on two-thirds (8/12) of the answers, in the Intervention group, contrasting to one-quarter (3/12) of the answers, in the Control group, despite statistical significance in di"erences wasn´t obtained.Conclusions: Although not reaching statistical significance, the results suggest that discussions of advance directives with physicians may lead to better prepared surrogates.Trial registration: ClinicalTrials.gov ID NCT05 090072. Retrospectively registered on 22/10/2021.Keywords: Palliative Care, Advance Directives, Caregivers, Decision-making© The Author(s) 2022. Open Access This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article’s Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article’s Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http:// creat iveco mmons. org/ licen ses/ by/4. 0/. The Creative Commons Public Domain Dedication waiver (http:// creat iveco mmons. org/ publi cdoma in/ zero/1. 0/) applies to the data made available in this article, unless otherwise stated in a credit line to the data.BackgroundIn palliative care, great concern is given to the comfort and dignity that each patient experiences while the dis-ease progresses. !erefore, health care practitioners must encourage the patients’ participation in decision-making and understand their wishes and preferences. However, in some circumstances, patients become incapable of reporting their preferences, delegating Open Access*Correspondence:  catarinasamp@gmail.com1 Palliative Medicine Service of Centro Hospitalar de Tràs-Os-Montes E Alto Douro, 5000-508 Vila Real, PortugalFull list of author information is available at the end of the articleEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 110     Page 2 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122 their health care decisions to their caregivers. Conse-quently, their loved ones and physicians must delineate all the strategies and goals regarding their end-of-life treatments.Caregivers are requested to decide on behalf of the patients and assume the role of surrogate decision-makers [1]. However, in a systematic literature review, Shalowitz (2006) [2] found that the patients’ surrogates are unable to accurately predict their preferences in about one-third of the cases [2]. Particularly in the hos-pice context, Engelberg (2005) [3], who analyzed 92 pairs of patient/surrogates, found discrepancies regarding the patients’ preferences in the last week of their lives, and their surrogates’ understanding of those preferences, with a median number of concordant items between patients and surrogates of 14 in 30. !ese authors con-cluded that families predicts only about half of the end-of-life experiences that patients consider important [3]. Moreover, caregivers might not have the motive to decide according to the patients’ wishes but instead, assume the strategy they consider more appropriate to their own end-of-life period [4].Across the world, Advance Directives emerge as an essential document to promote patients’ autonomy until the end of their lives, ensuring that their wishes are ful-filled and respected [5]. However, in Portugal, its use is scarce, and its existence is unknown of in many places. In Portugal, on the first week of 2020, o"cial records stated that only 29,347 citizens had their Advance Direc-tives registered, representing 0.00286% of the global population.!e Portuguese Advance Directives [6] reflect the individuals’ last wishes and enable the designation of a health surrogate. !is chosen person is frequently a close family member who assumes the responsibility of mak-ing decisions on behalf of his/her relative. According to Emanuel (2008) [7], these two modalities of expressing people’s end-of-life preferences, whether by writing an Advance Directive document or by nominating a sur-rogate decision-maker, are complementary, as the sur-rogates’ accuracy is incomplete without their relatives’ orientation [7]. Considering previous literature (Wittich, 2013) [1], we must assume that when patients write down their Advance Directives, the chosen surrogates may be unable to predict their last wishes if they do not discuss and clarify them beforehand [1].We aim to determine if the physicians’ use of the Advance Directives [6] document in palliative care, as a communication tool between patients and their nomi-nated surrogates, improves the agreement and reliabil-ity between patients and surrogates in their decisions. Changes in the agreement between the caregivers’ answers as surrogates, and the patients’ decisions for their own end-of-life care, before and after the physicians’ intervention will be the primary outcome of interest.MethodsStudy design, aim and!setting!is trial was a prospective, single-blinded, controlled, and randomized study analyzing whether the Advance Directives’ [6] discussion between patients and caregiv-ers, promoted by a palliative care physician, improves concordance between them concerning the patients’ last wishes, therefore improving the surrogates’ accuracy when they decide and act on behalf of the patients.!is trial was conducted in the Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Center, a central hospital in Portu-gal’s North inland, that served an estimated population of 465.000 habitants. We recruited patients referred to all three units of the palliative care service from September 2018 to September 2019.!is trial followed all the ethi-cal procedures under the Declaration of Helsinki, and the Ethics Committee of Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Center approved it on 18 June 2018 (Doc nº 245/2018).Patients and caregivers were assigned to the study in the palliative care service, in their first consultation. An experienced nurse performed the patients and caregivers’ assessments for eligibility. !e patients who were alone, screened as eligible to the study had another appoint-ment scheduled with their caregiver, to determine the eli-gibility of the pair as a dyad patient/surrogate. After an exhaustive explanation of its content, all the participants gave written consent to enroll in the trial. Furthermore, we assured the possibility of dropping out at any moment during the study, to all the participants that expressed this desire.Participants!e patients’ inclusion criteria were adults aged 18 and over, referred to the palliative care service with a chronic, progressive, and incurable disease, ability to compre-hend, write and speak the Portuguese language, and with the absence of major cognitive disorders (Portuguese val-idated Mini Mental State Test [8, 9] score superior to 22, 25 or 27, according to the patients’ education level). Also, the patients’ acceptance to participate in the trial and their ability to nominate a caregiver as their surrogate in decision-making had to be guaranteed. !e caregiv-ers’ inclusion criteria were adults aged 18 and over, being nominated by patients as their surrogate decision-maker, with the ability to comprehend, write and speak the Por-tuguese language, and their acceptance to participate in the trial.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 111    Page 3 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122  Interventions!is trial occurred in two phases, within a month’s inter-val. At baseline (phase 1), before any intervention, data were collected on the patients’ and caregivers’ sociode-mographic features. !e dyad was then separated, and each element alone filled the Advance Directives’ docu-ment [6] considering the patients’ preferences for end-of-life care. Caregivers were asked to answer the document as the patients’ surrogates and decide on their behalf. No communication between the pair was allowed before the completion of the formulary. Dyads were then ran-domly assigned to two groups—Intervention and Control groups.In the Intervention group, the palliative care physician engaged patients and their caregivers in an open discus-sion, considering the patients’ answers to the Advance Directives [6] and exploring and clarifying all doubts and questions prompted by the document. In the Control group, the palliative care physician underwent a confer-ence with both patients and caregivers and evaluated the patients’ symptoms through the Edmonton Symptom Assessment System [10], adapted to the Portuguese pop-ulation. In the Control group intervention, the physician did not approach the Advance Directives’ [6] theme. Both interventions occurred in the clinical rooms of the pallia-tive care service, on the scheduled day with both patients and caregivers, with a time range of 40 to 50" min. At phase 2, one month after the first interview, caregivers were asked to fill out another Advance Directives’ [6] for-mulary as the patients’ surrogates.OutcomesIn both randomized groups, the primary goal was to ana-lyze the improvement in agreement between the patients and caregivers’ answers in the Advance Directives docu-ment, after the palliative care physician’s intervention. !e document’s Sect."1 comprises three possible clinical scenarios, and Sect." 2 asks 12 yes/no questions as rele-vant to the scenarios, which yields 36 answers for each participant.Agreement between patients and caregivers’ answers, in both Intervention and Control groups, in phase 1 and phase 2, were analyzed. !emes with significant concord-ance were found, and the statistical significance of the results was calculated.Instruments!e Portuguese o#cial Advance Directives [6] was the central instrument used in this trial, consisting of a two-step approach document. Table" 1 lists the Portuguese Advance Directives’ [6] content.As shown in Table" 1, this document presents two sequential sections to answer. In Sect." 1, the partici-pants choose the clinical scenarios they intend to apply Table 1 Portuguese Advance Directives Content [6]: the document presents two sequential sections to answer. In Sect. 1, participants choose the clinical scenarios they intend to apply the answers of Sect. 2 questions, up to 3 di!erent scenarios which refer to medical conditions that render them unable to express their wishes or exert their autonomyScenario 1 Diagnosis of incurable and terminal diseaseScenario 2 No expected recovery, according to state of artScenario 3 Unconsciousness with irreversible neurologic or psychiatric disease complicated by respiratory, renal, or cardiac disfunctionQuestion 1 Do not receive cardiopulmonary resuscitationQuestion 2 Do not be submitted to invasive vital organ supportQuestion 3 Do not receive artificial nutrition and hydration just to slow up the natural death processQuestion 4 To participate in experimental studies or investigation trialsQuestion 5 Do not be submitted to experimental treatmentsQuestion 6 Do not be submitted to experimental studies or investigation trialsQuestion 7 To interrupt previously consented experimental treatments or investi-gation trials participationQuestion 8 Do not authorize blood and derivates transfusionsQuestion 9 To receive palliative care and minimal oral or subcutaneous hydrationQuestion 10 To be administered e!ective and necessary pain killers and other symptom control drugsQuestion 11 To receive spiritual assistance when invasive life support is endedQuestion 12 Be accompanied by the following person _____________________ when invasive life support is endedEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 112     Page 4 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122 the answers of Sect.!2, up to 3 di"erent scenarios. #ese scenarios refer to medical conditions that render them unable to express their wishes or exert their autonomy. Specifically, Sect.!1 describes situations of “incurable ter-minal disease”, “irreversible comatose state, caused by neurological or psychiatric disease, aggravated by respir-atory, renal or cardiac intercurrence” or “situation with no recovery perspective, according to the state-of-the-art”. #en, in Sect.! 2, participants express their wishes, answering the 12 sentences regarding end-of-life prefer-ences, like “cardio-respiratory resuscitation”, “invasive organ support”, “artificial tube feeding and hydration”, “blood transfusions”, “spiritual help”, among others.We registered each answer as Yes or No, according to the participants’ decisions. Since all the participants answered the 12 items in Sect.!2 in the same way for all the 3 scenarios in Sect.!1, the analysis was applied to the 12 items’ responses.Sample#e target population consisted of the group of patients referred to the palliative care service of the Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Center. We approached the patients sequentially according to their consultation date to find eligibility to the trial and the fulfillment of the inclusion criteria.Randomization and!blindingSimple individual randomization was previously achieved (www. random. org) [11]. #e randomization sequence was disclosed through a sealed envelope only after the dyads’ enrollment on trial, after all the sociodemographic data were collected, and all the Advance Directives’ doc-uments were filled, to ensure the investigator’s proper concealment.Both patients and caregivers were blinded to the assigned group during the trial. In both groups (Interven-tion and Control), the dyads were engaged in a confer-ence meeting, in the same room, with the same average duration, and with the same investigator.Statistical analysisCategorical variables were described by absolute and relative frequencies. Age was described by the mean and standard deviation (mean ± SD), as its distribution did not deviate from normality, according to visual analysis of histograms and confirmed with the Shapiro–Wilk’s test of normality. #e sociodemographic characteristics were compared between patients and caregivers with Chi-Square and independent sample t test.#e terms ‘‘reliability’’ and ‘‘agreement’’ are often used interchangeably. However, the two concepts are concep-tually distinct [12]. Reliability may be defined as the ratio of variability between subjects or objects to the total vari-ability of all measurements in the sample. #erefore, reli-ability can be defined as the ability of a measurement to di"erentiate between subjects or objects. On the other hand, agreement is the degree to which scores, or ratings are identical. Both concepts are important because they provide information about the quality of measurements. Consequently, as recommended by the Guidelines for Reporting Reliability and Agreement Studies (GRRAS) [12] the reliability was assessed with Cohen’s kappa and agreement with Proportions of Agreement.Agreement between patients and their caregivers was assessed (in each question) with the Proportions of Agreement (PA), with respective 95.0% confidence inter-vals. According to Grant, if the lower limit of the 95.0% Confidence Intervals for Proportions of Agreement was lower than 0.50, agreement was considered to be poor [13]. Maximal Proportion of Agreement in each ques-tion (PA = 1), was reached when all the patients’ and car-egivers’ dyads fully agreed on all answers. Proportions of Agreement was also compared between Control and Intervention groups.Reliability was accessed with Cohen’s kappa ($) [14]. We assumed Landis and Koch’s (1977) [15] interpretation of the $ value. According to these authors, a $ value of 0.20 represents slight reliability, a value between 0.21 and 0.40 fair reliability, a value between 0.41 and 0.60 moder-ate reliability, a value between 0.61 and 0.80 substantial reliability, and a value of 0.81–1.00 indicates almost per-fect reliability [15].Descriptive data analysis was performed using SPSS® Statistics (version 26.0; SPSS Inc., Chicago, IL, USA). Proportions of Agreement and Cohen’s $ with respective confidence intervals were computed using packages “obs. agree” (Henriques, 2013) [16] and “psych” (Revelle, 2020) [17] from R software, v 3.4.0 (R Core Team, 2020) [18].We used a significance level of 0.05 in all the statistical analyses.ResultsFrom September 2018 to September 2019, 295 patients were assigned to the trial, but only 60 dyads met all the inclusion criteria and were enrolled. After randomiza-tion, 29 dyads were allocated to the Intervention group and 31 dyads to the Control group. Two caregivers in the Control group decided to drop out, as patients suf-fered clinical deterioration, resulting in 29 dyads in both groups to be analyzed (Fig.! 1). #e Intervention group registered no losses to follow-up.In Table!2, we can observe the sociodemographic data of both patients and caregivers, according to their allo-cation group (Intervention group, n = 29, and Control group, n = 29). As shown, data regarding the patients’ Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 113      Page 5 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122  age and gender were considerably similar in both Control and Intervention groups, with no significant di!erences. Caregivers also had no significant di!erences in gender proportions in both groups; however, we noticed signifi-cant di!erences regarding their age distribution as car-egivers were significantly younger in the Control group (average ± SD age was 62.5 ± 13.14" years in the Inter-vention group versus 54.5 ± 13.27" years in the Control group). Data distribution from marital status, education level, and provenience were also similar and did not di!er significantly, for patients and caregivers, in both Inter-vention and Control groups. #e patients’ clinical perfor-mance was assessed with the Palliative Performance Scale (PPS) [19], and no significant di!erences were noticed between the two groups of patients, in these scores’ dis-tribution (Table"2). Caregivers’ clinical performance has not been evaluated.Table" 3 shows the agreement between patients and their caregivers, assessed with the Proportion of Agree-ment (PA) for the 12 questions of the Portuguese Advance Directives [6], from the Intervention and Con-trol group in both phases. Table"4 describes the reliability between patients and their caregivers, assessed with the kappa statistics for the same questions.Data from the Intervention group (n = 29) on Table" 3 show poor agreement between patients and caregivers, in 5/12 of the answers at phase 1 (baseline) (Q3, Q4, Q5, Q6, Q7). #ese questions concerned themes like artificial Fig. 1 Consort 2010 Flow DiagramEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 114     Page 6 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122 tube feeding and hydration (Q3, PA = 0.59), participation in experimental studies or treatments (Q4, PA = 0.48, Q5, PA = 0.45), submission or interruption of previous con-sented experimental studies and treatments (Q6 and Q7, PA = 0.52). Also at baseline, a better agreement between the dyads of the Intervention Group was noticed in 4/12 answers on themes about cardiopulmonary resuscitation (Q1, PA = 0.72), invasive organ support (Q2, PA = 0.72), blood transfusions (Q8, PA = 0.76), and company at end-of-life (Q12, PA = 0.76). However, a greater baseline agreement between the dyads (PA > 0.8) was seen on only 3/12 questions, that reflected answers about palliative care measures (Q9, PA = 1), administration of sympto-matic control drugs (Q10, PA = 1), and end-of-life spir-itual assistance (Q11, PA = 0.83) (Table!3).Reliability was not applicable in Q9 and Q10, as all patients and caregivers answered Yes. All other Ques-tions have slight to fair reliability between the patients and caregivers’ answers at phase 1 (baseline), in the Intervention Group (Table!4).Although di"erence of PA from phase 1 to phase 2 did not reach statistical significance, we observed that in phase 2, in the Intervention group, agreement and reliability estimates improved in most of the questions (Table!3 and Table! 4). #e caregivers’ answers concern-ing artificial tube feeding and hydration (Q3), which pre-sented the most considerable agreement improvement with patients’ wishes, increased from 0.59 to 0.76 from phase 1 to phase 2 in the Intervention group. However, this improvement did not reach statistical significance (Table! 3). Also, the reliability has increased from slight to moderate from phase 1 to phase 2 in the Intervention group considering Question 3 (Table!4).In the Intervention group, major and subjective themes like cardiopulmonary resuscitation (Q1) and blood trans-fusions (Q8), also registered more concordant answers between patients and caregivers on phase 2, increas-ing from fair to substantial reliability and from fair to moderate reliability, respectively. Similarly, questions about spiritual assistance (Q11) and company at end-of-life (Q12) registered an increase in agreement, reaching an almost perfect agreement between patients and car-egivers, in phase 2 of the Intervention group (PA = 0.97 and PA = 0.9, respectively). However, none of these dif-ferences between phase 1 and phase 2 was statistically significant.Comparing these results with those from the Control group we can observe that similarly to the Interven-tion group, at baseline (phase 1) the reliability between patients and caregivers in the Control group was slight to fair in all questions (Table!4), and in 7 of the 12 ques-tions (58.3%) the agreement was poor (Table! 3). How-ever, a better agreement between patient and caregiver was observed in answers regarding the same themes of palliative care measures, administration of therapeutical drugs, and company at the end-of-life.Unlike the Intervention group, data from the Control group in phase 2, did not show notable improvement. In Table 2 Description of Patients and Caregivers Sociodemographic and Patients’ clinical performance assessed with the Palliative Performance Scale (PPS) and comparison between the Intervention and Control groups both for patients and caregiversNA Not Applicable, PPS Palliative Performance Scale, SD Standard deviationIntervention Group (n Dyads = 29) Control Group (n Dyads = 29) p-value p-valuePatients Caregivers Patients Caregivers Patients CaregiversGender n (%) 0.599 0.557 Female 13 (44.8) 22 (75.9) 15 (51.8) 20 (68.9) Male 16 (55.2) 7 (24.1) 14 (48.2) 9 (31.1)Age (years, mean ± SD) 70.9 ± 11.80 62.5 ± 13.14 69.7 ± 14.83 54.5 ± 13.27 0.726 0.025Marital status!n (%) 0.588 0.125 Single / Divorced / Widower 10 (34.5) 4 (13.8) 12 (41.4) 8 (28) Married or similar 19 (65.5) 25 (86.2) 17 (58.6) 21 (72)Education level!n (%) 1.000 1.000 Iliterate / Primary School 22 (75.9) 10 (34.5) 22 (75.9) 10 (34.5) Medium/High school 7 (24.1) 14 (48.3) 7 (24.1) 14 (48.3) University 0 (0.0) 5 (17.2) 0 (0.0) 5 (17.2)PPS Score n (%) 0.721 NA Score < 50 3 (10.3) NA 2 (6.9) NA 50 ! Score < 70 15 (51.7) NA 18 (62.1) NA 70 ! Score < 90 10 (34.5) NA 7 (24.1) NA Score " 90 1 (3.5) NA 2 (6.9) NAEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 115      Page 7 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122  fact, only 25.0% of the answers (Q3, Q11, Q12) showed a Proportion of Agreement rise. However, when consid-ering the Intervention’s group results, 8 answers (66.7%) showed an improvement in Proportion of Agreement and no answer evidenced less agreement in the phase 2 (Table! 3). "e remaining 9 answers in the Control group maintained or reduced the Proportion of Agree-ment score in phase 2, thus declining any potential ben-efit of the Control group intervention, on the agreement improvement between patient and caregiver. Even in some central themes, like cardiopulmonary resuscita-tion (Q1) we observed a Proportion of Agreement score reduction, in phase 2 of the Control group. Moreover, only Q11 and Q12 increased reliability from slight to fair in this group (Table!4).Discussion"iede (2020) [20], in a randomized controlled trial involving the engagement of patients and their surro-gates on Advance Care Planning, reported that 72.7% of the surrogates felt very prepared to decide on behalf of the patients, although reporting other factors besides Advance Directives influencing surrogates’ sense of pre-paredness [20].In this trial’s phase 1, we found poor concordance between the patients and caregivers’ answers to the Advance Directives’[6] documents, when caregivers were asked to act as patients’ surrogates, and decide their end-of-life care. "ese facts are worrying and serious, as the health care that patients receive might not represent their real wishes at the end of their lives."e Intervention group results in phase 2 supports the intervention, using the Advance Directives model as a communication tool between patients and caregivers. "e agreement estimates remained the same or improved in all questions (12/12), although not reaching statistical significance.In the Control group, the improvement in agreement was low (3/12 questions). In half of the questions (6/12), agreement estimates even reduced, denoting the lack of Table 3 Proportion of Agreement (PA) between Patients and Caregivers for the Intervention and the Control Group and di!erence between phase 1 and phase 2 with respective p value. Bold means not poor agreementQuestions Phase 1 Phase 2 Intervention ControlIntervention Control Intervention Control Di!erence Di!erencePA[95.0% CI]PA[95.0% CI]PA[95.0% CI]PA[95.0% CI]Phase 2 – Phase 1p-valuePhase 2 – Phase 1p-valueQ1 0.72 0.66 0.83 0.62 0.11 -0.04[0.55;0.86] [0.48;0.83] [0.69;0.97] [0.41;0.79] 0.320 0.753Q2 0.72 0.72 0.72 0.66 0.00 -0.06[0.55;0.86] [0.55;0.86] 0.55;0.86] [0.48;0.79] 1.000 0.624Q3 0.59 0.62 0.76 0.66 0.17 0.04[0.41;0.76] [0.41;0.79] [0.59;0.9] [0.48;0.79] 0.171 0.753Q4 0.48 0.66 0.48 0.62 0.00 -0.04[0.28;0.66] [0.48;0.83] [0.28;0.62] [0.45;0.79] 1.000 0.753Q5 0.45 0.66 0.55 0.55 0.10 -0.11[0.28;0.62] [0.45;0.83] [0.34;0.72] [0.38;0.72] 0.450 0.396Q6 0.52 0.62 0.55 0.62 0.03 0.00[0.31;0.69] [0.45;0.79] [0.34;0.72] [0.45;0.79] 0.824 1.000Q7 0.52 0.62 0.59 0.55 0.07 -0.07[0.34;0.69] [0.41;0.79] [0.41;0.76] [0.38;0.72] 0.595 0.592Q8 0.76 0.59 0.83 0.41 0.07 -0.18[0.62;0.93] [0.41;0.76] [0.69;0.97] [0.24;0.59] 0.523 0.172Q9 1.00 0.97 1.00 0.97 0.00 0.00[1.00;1.00] [0.9;1.00] [1.00;1.00] [0.90;1.00] 1.000 1.000Q10 1.00 0.97 1.00 0.97 0.00 0.00[1.00;1.00] [0.9;1.00] [1.00;1.00] [0.90;1.00] 1.000 1.000Q11 0.83 0.69 0.97 0.79 0.14 0.10[0.69;0.93] [0.52;0.86] [0.9;1.00] [0.66;0.93] 0.078 0.389Q12 0.76 0.86 0.90 0.90 0.14 0.04[0.59;0.9] [0.72;0.97] [0.79;1.00] [0.76;1.00] 0.159 0.642Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 116    Page 8 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122 knowledge that caregivers have about the patients’ last wishes and the inability of the Control group meeting to improve this knowledge.Interestingly, the more concordant answers on phase 1, in both Intervention and Control groups (Q9 and Q10), concerned the administration of palliative care, hydra-tion and symptom control drugs. We hypothesize that the maintenance of these good agreement estimates on phase 2, might reflect the caregivers’ consolidated knowl-edge about the patients’ wishes on these subjects, but as patients’ and caregivers’ answers were homogeneous and reliability was not applicable in the Intervention group, we must do this assumption cautiously.!ese trial’s results also suggest that, even when patients and caregivers both register their Advance Directives, as they did in the Control group, this prac-tice is not su"cient to promote their subsequent spon-taneous discussion in family reunions or in more private dialogues. It seems that the physicians’ intervention is eventually needed to encourage this discussion, which potentially improves the caregivers’ ability to act as more competent health surrogates.A recent review by Su (2019) [21] highlights caregiv-ers’ unpreparedness to act as the patients’ surrogates and emphasizes the importance of health professionals’ sup-port in making end-of-life decisions. Final recommen-dations focus on good communication habits between health professionals, surrogates, and patients, not only to guarantee that the patients’ preferences are respected but also to mitigate the caregivers’ burden of the decision-making process [21].We noticed several limitations in this trial. Nearly 80.0% (n = 235) of the patients assessed for eligibility were excluded due to several conditions (Fig.#1), the main reason being patients’ cognitive impairment (n = 157), reflected by a Mini-Mental state test [8, 9] score below the predetermined limit. !ese data mirror the rural characteristics of the studied population, with relatively low education levels. Consequently, we find it possible that the restriction of the inclusion criteria to patients with a good cognitive capacity might have created some selection bias. Still, we assumed that the characteris-tics of this trial demanded good mental ability, so par-ticipants could understand the delineated goals. Other exclusion conditions were patient or caregiver refusal (n = 19) and patients being too sick to cooperate (n = 15). !e late referral to palliative services might be contrib-uting to these numbers. Frequently, patients present to a first palliative care consultation with advanced oncologic conditions and clinical deterioration, contributing to a low predisposition and capacity to engage in scientific trials.We could notice mild di$erences in the patients’ clini-cal performance between the Intervention and the Con-trol groups in this trial. However, considering the PPS [19] score of 70 as the cut-o$ between mild and sig-nificant disease, we are then able to assume that both groups have a similar distribution regarding this subject, as 18 patients in the Intervention group (62.1%) and 20 patients in the Control group (68.9%) had a PPS score below 70. !erefore, we believe that the groups remain comparable, and the trial’s results are not a$ected by the patients’ clinical status.All the participants knew the facultative character of the trial. However, some dyads of patient/caregiver possi-bly accepted and consented to their inclusion in the trial mainly as an act of kindness to the palliative team, than for the true interest to participate. !e serious life events these families were passing through frequently over-lapped other possible interests; therefore, it is possible that some of the patients’ or caregivers’ data in this trial Table 4 Reliability between Patients and Caregivers for both the Intervention and the Control Groupa reliability increase in the second phase from one category to other (slight < fair < moderate < substantial < perfect),Questions Phase 1 Phase 2Intervention Control Intervention ControlCohen’s ![95.0% CI]Cohen’s ![95.0% CI]Cohen’s ![95.0% CI]Cohen’s ![95.0% CI]Q1 0.37 fair 0.16 fair 0.61 substantiala 0.19 fair[0.03;0.71] [-0.2;0.52] [0.32;0.91] [-0.12;0.51]Q2 0.31 -fair 0.27 fair 0.31—fair 0.26 fair[-0.07;0.69] [-0.1;0.63] [-0.07;0.69] [-0.03;0.55]Q3 0.15 slight 0.21 fair 0.50 moderatea 0.29 fair[-0.22;0.51] [-0.15;0.57] [0.17;0.82] [-0.06;0.64]Q4 -0.17 slight 0.3 fair 0.05 slight 0.24 fair[-0.51;0.16] [-0.05;0.65] [-0.24;0.35] [-0.11;0.59]Q5 -0.21 slight 0.29 fair 0.18 slight 0.1 slight[-0.54;0.11] [-0.06;0.64] [-0.11;0.46] [-0.26;0.46]Q6 -0.12 slight 0.23 fair 0.17 slight 0.24 fair[-0.46;0.22] [-0.13;0.58] [-0.12;0.45] [-0.11;0.59]Q7 -0.12 slight 0.21 fair 0.21 faira 0.06 slight[-0.46;0.22] [-0.15;0.57] [-0.09;0.51] [-0.3;0.43]Q8 0.37 fair 0.10 slight 0.55 moderatea -0.22 slight[-0.01;0.75] [-0.25;0.45] [0.2;0.9] [-0.57;0.12]Q9 NA 0 slight NA 0 slight[0;0] [0;0]Q10 NA 0 slight NA 0 slight[0;0] [0;0]Q11 0.34 fair -0.18 slight 0.87 perfecta 0.28 faira[-0.11;0.8] [-0.3;-0.06] [0.62;1] [-0.16;0.71]Q12 -0.11 slight 0 slight -0.05 slight 0.36 faira[-0.22;0.01] [0;0] [-0.12;0.02] [-0.16;0.89]Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 117     Page 9 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122  reflect automatically written answers, ridden by intuition. !e lack of reflection on the real meaning of the ques-tions might decrease the results’ accuracy and restrict the inference of the results to the palliative care population. We hypothesize that all participants equally chose the 3 Scenarios in Sect."1, due to this fact and their low health literacy levels. As the 3 scenarios represented irrevers-ible medical conditions, it is possible that the participants were unable to make significant distinctions between them and therefore, equally chose the three.We hypothesize that a larger sample might reach sig-nificant statistical results. Involving other palliative cent-ers to reach a bigger sample, might achieve more precise estimates and allow the inference of the results to the general population.ConclusionsEnd-of-life conversations are di#cult, particularly when patients face a progressive, fatal disease, as they must confront and accept their clinical prognosis. !e car-egivers’ role as the patients’ surrogates should be per-fectly understood so that decisions made on behalf of the patients are concordant with their end-of-life prefer-ences, as an extension of their decision-making auton-omy until the end of their lives.Our trial showed that the physicians’ promotion of the Advance Directives’ [6] discussion between patients and their caregivers tends to improve concordance between the caregivers’ decisions as surrogates and the patients’ last wishes, in 66.6% of the answers, although without statistical significance, as a possible consequence of a small sample size. Moreover, in the Intervention group, the Proportion of Agreement did not decrease in any question (in phase 2), contrary to the Control group.We conclude that this trial’s results support the inter-vention by physicians, when using the Advance Direc-tives’ [6] documents as a communication tool between patients and caregivers to promote more capable and better prepared caregivers as health surrogates.AcknowledgementsWe would like to thank Dra. Anabela Morais, Chief Nurse Laura Teixeira, and all the sta! of the Palliative Medicine Service of Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Centre, for their precious help in providing all the organizational logistics to accomplish this trial.A final thanks to all the patients and caregivers that, despite their su!ering, agreed to participate in this trial.Authors’ contributionsCSM (first author) was responsible for the concept and design of the trial, acquisition, analysis, and interpretation of the data, as well as its scientific publication. IS, CB and AP were responsible for the patients’ assessment for eligibility to enroll the trial and were collaborators on the manuscript draft. LC and CS were responsible for statistical analysis of the data, review, and scientific supervision of the manuscript. RN was co-author on the design of the trial, and on the review and scientific supervision of the manuscript. All authors read and approved the final manuscript.FundingThis research received no specific grant from any funding agency in the pub-lic, commercial, or not-for-profit sectors.Availability of data and materialsThe datasets used and/or analyzed during the current study are available from the corresponding author on reasonable request.DeclarationsEthics approval and consent to participateThis trial was approved by the Ethics Committee of Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Centre, on 18 June 2018 (Doc nº 245/2018) and followed ethi-cal procedures under the Declaration of Helsinki. All participants gave written consent to participate on the trial.Consent for publicationNot applicable.Competing interestsThe authors declare that they have no competing interests.Author details1 Palliative Medicine Service of Centro Hospitalar de Tràs-Os-Montes E Alto Douro, 5000-508 Vila Real, Portugal. 2 MEDCIDS!Department of Com-munity Medicine, Information and Decision in Health, University of Porto, 4200!450 Porto, Portugal. 3 CINTESIS!Center for Health Technology and Ser-vices Research, 4200!450 Porto, Portugal. 4 School of Health of the Polytechnic of Porto, 4200!450 Porto, Portugal. 5 Department of Community Medicine, Information and Health Decision Sciences, Faculty of Medicine, MEDCIDS, University of Porto, Rua Dr. Plácido da Costa, 4200-319 Porto, Portugal. 6 Faculty of Medicine, CINTESIS, Centre for Health Technology and Services Research, University of Porto, Porto, Portugal. 7 Faculty of Medicine, MEDCIDS!Depart-ment of Community Medicine, Information and Decision in Health, University of Porto, 4200!450 Porto, Portugal. Received: 24 November 2021   Accepted: 28 June 2022References 1. Wittich AR, Williams BR, Bailey FA, Woodby LL, Burgio KL. “He got his last wishes”: Ways of knowing a loved one’s end-of-life prefer-ences and whether those preferences were honored. J Clin Ethics. 2013;24(2):113–24. 2. Shalowitz DI, Garrett-Mayer E, Wendler D. The accuracy of surrogate deci-sion makers. A systematic review Arch Intern Med. 2006;166(5):493–7. 3. Engelberg RA, Patrick DL, Curtis JR. Correspondence between patient’s preferences and surrogates’ understandings for dying and death. J Pain Symptom Manage. 2005;30(6):498–509. 4. Tunney RJ, Ziegler FV. Toward a psychology of surrogate decision making. Perspect Psychol Sci. 2015;10(6):880–5. 5. Pérez MV, Macchi MJ, Agranatti AF. Advance directives in the con-text of end-of-life palliative care. Curr Opin Support Palliat Care. 2013;7(4):406–10. 6. Rentev - Testamento Vital - Diretiva Antecipada de Vontade. Retrieved from: https:// www. spms. min- saude. pt/ wp- conte nt/ uploa ds/ 2014/ 06/ Rentev_ form_ v0.4. 12. pdf Accessed on 18th Apr 2018. 7. Emanuel LL. Advance directives Ann Rev Med. 2008;59:187–98. 8. Folstein M, McHugh P. Mini mental state a practical method for grad-ing the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res. 1975;12:189–98. 9. Guerreiro M, Silva AP, Botelho MA. Adaptação à população portuguesa na tradução do “Mini Mental State Examination” (MMSE). Revista Portuguesa de Neurologia. 1994;1:9–10. 10. Bruera E, Kuehn N, Miller MJ, Selmser P, Macmillan K. The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assess-ment of palliative care patients. J Palliat Care. 1991;7:6–9.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 118       Page 10 of 10Martins!et!al. BMC Palliative Care          (2022) 21:122 • fast, convenient online submission •  thorough peer review by experienced researchers in your field•  rapid publication on acceptance•  support for research data, including large and complex data types•  gold Open Access which fosters wider collaboration and increased citations  maximum visibility for your research: over 100M website views per year •  At BMC, research is always in progress.Learn more biomedcentral.com/submissionsReady to submit your research ?  Choose BMC and benefit from:  11. Haahr M. (1998). Random.org - list randomizer. Accessed on May  3rd, 2018. Retrieved from https:// www. random. org/ lists/ Accessed on May  3rd, 2018. 12. Kottner J, Audigé L, Brorson S, Donner A, Gajewski BJ, Hróbjartsson A, et al. Guidelines for Reporting Reliability and Agreement Studies (GRRAS) were proposed. J Clin Epidemiol. 2011;64:96–106. 13. Grant JM. The fetal heart rate trace is normal, isn’t it? Observer agreement of categorical assessments. Lancet. 1991;337(8735):215–8. 14. Cohen J. A coe!cient of agreement for nominal scales. Educ Psychol Measurement. 1960;20(1):37–46. 15. Landis JR, Koch GG. The Measurement of Observer Agreement for Cat-egorical Data. Biometrics. 1977;33(1):159–74. 16. Henriques T, Antunes L, Costa-Santos C. obs.agree: An R package to assess agreement between observers. R package version 1.0. URL: https:// CRAN.R- proje ct. org/ packa ge= obs. agree Accessed 2013. 17. Revelle W. Psych: Procedures for Personality and Psychological Research. Northwestern University, Evanston, Illinois, USA. URL: https:// CRAN.R- proje ct. org/ packa ge= psych Version = 2.0.8. (Accessed on 2020) 18. R Core Team. R: A language and environment for statistical comput-ing 2020. R Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria. URL: https:// www.R- proje ct. org/. Accessed on 2020. 19. Anderson F, Downing GM, Hill J, Casorso L, Lerch N. Palliative Perfor-mance Scale (PPS): A new tool. J Palliat Care. 1996;12(1):5–11. https:// doi. org/ 10. 1177/ 08258 59796 01200 102. 20. Thiede E, Levi BH, Lipnick D, Johnson R, La IS, Lehman EB et al. E"ect of Advance Care Planning on Surrogate Decision Makers’ Preparedness for Decision Making: Results of a Mixed-Methods Randomized Controlled Trial. J Palliat Med. 2020; Epub ahead of print 29 December 2020. https:// doi. org/ 10. 1089/ jpm. 2020. 0238 21. Su Y, Yuki M, Hirayama K. The experiences and perspectives of family sur-rogate decision-makers: A systematic review of qualitative studies. Patient Educ Couns. 2020;103(6):1070–81.Publisher’s NoteSpringer Nature remains neutral with regard to jurisdictional claims in pub-lished maps and institutional a!liations.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 119   5.3 – Advanced directives’ knowledge among Portuguese palliative patients and caregivers: do the sociodemographic factors influence it? A cross-sectional survey. Martins CS, Nunes R (2023). Advanced directives’ knowledge among Portuguese palliative patients and caregivers: do the sociodemographic factors influence it? A cross-sectional survey. BMC Palliat Care; Jul 1;22(1):84.  Doi: 10.1186/s12904-023-01203-7. PMID: 37393243; PMCID: PMC10315046.  Este artigo descreve a análise dos dados dos questionários sociodemográficos preenchidos pelos doentes e seus familiares, após a sua inclusão no Estudo DAVPAL. Neste questionário, os participantes responderam também a 3 questões essenciais: .) Conhece as diretivas antecipadas de vontade? .) Já preencheu algum modelo de diretivas antecipadas de vontade? .) Conhece a figura do procurador de cuidados de saúde? Nesta amostra populacional, o conhecimento das diretivas antecipadas de vontade era reduzido (16/120 participantes), o preenchimento do testamento vital foi efetuado apenas por 6/120 participantes e o conhecimento do procurador de cuidados de saúde foi assumido por 18/120 participantes.  As tabelas 4, 5 e 6 apresentam alguns dados omitidos do artigo publicado, a pedido dos editores da revista, por não apresentarem resultados estatisticamente significativos. Na Tabela 4 podemos observar que os participantes com conhecimento das DAV e do procurador de cuidados de saúde eram ligeiramente mais velhos do que os participantes sem conhecimento destas entidades, mas os participantes que efetivamente preencheram as suas DAV eram mais jovens. No entanto, a idade não apresentou nenhuma relação estatisticamente significativa com o conhecimento e preenchimento das DAV, ou com o conhecimento do procurador de cuidados de saúde.  Tabela 4 – Relação entre a Idade dos participantes do estudo DAVPAL e o Conhecimento das DAV, Preenchimento das DAV e Conhecimento do Procurador de Cuidados de Saúde     Sem Conhecimento DAV  Com Conhecimento DAV Teste estatístico Valor p IDADE (anos), média ± DP 64,3 ± 14,3 66,4 ± 16,6 t(118) = -0.52 0.6              Sem Preenchimento DAV  Com Preenchimento DAV Teste estatístico Valor p IDADE (anos), média ± DP 64.9 ± 14.6 59.7 ± 15.9 t(118) = 0.85 0,4              Sem Conhecimento Procurador Cuidados Saúde   Com Conhecimento Procurador Cuidados Saúde Teste estatístico Valor p IDADE (anos), média ± DP 63.8 ± 14.7 68.8 ± 13.9 t(118) = -1.34 0.18 Nota: Dados não especificados no artigo publicado por solicitação dos editores da revista DAV – Diretivas Antecipadas de Vontade  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 120   Na Tabela 5 pode constatar-se que, apesar de a maioria dos participantes com conhecimento das DAV, com preenchimento prévio das DAV e com conhecimento do procurador de cuidados de saúde, serem mulheres (13/16 participantes, 5/6 participantes e 13/18 participantes, respetivamente), o género não mostrou ter qualquer associação estatisticamente significativa com as variáveis analisadas.  Tabela 5 - Relação entre o Género dos participantes do estudo DAVPAL e o Conhecimento das DAV, Preenchimento das DAV e Conhecimento do Procurador de Cuidados de Saúde             GÉNERO   Sem Conhecimento DAV (n=104)  Com Conhecimento DAV  (n= 16) Teste estatístico Valor p Masculino n(%) 45 (43.3%) 3 (18.8%) c2(1) = 3.47 0,4 Feminino n(%) 59 (56.7%) 13 (81.3%)   Sem Preenchimento DAV  (n= 114)  Com Preenchimento DAV (n= 6) Teste estatístico Valor p Masculino n(%) 47 (41.2%) 1 (16.7%) Teste Exato Fisher 0.40 Feminino n(%) 67 (58.8%) 5 (83.3%)   Sem Conhecimento Procurador Cuidados Saúde (n= 102)  Com Conhecimento Procurador Cuidados Saúde (n= 18) Teste estatístico Valor p Masculino n(%) 42 (41.2%) 6 (33.3%) c2(1) = .39 0.53 Feminino n(%) 60 (58.8%) 12 (66.7%) Nota: Dados não especificados no artigo publicado por solicitação dos editores da revista DAV – Diretivas Antecipadas de Vontade  Todos os participantes do estudo DAVPAL relataram possuir acesso a televisão e a maioria a telemóvel, mas o acesso a internet não era generalizado. Curiosamente, apenas 66,7% dos doentes que já tinham preenchido as suas DAV, tinha acesso a internet no domicílio. No entanto, nenhum desses fatores se mostrou associado a um maior conhecimento e preenchimento das DAV, ou a um maior conhecimento do procurador de cuidados de saúde, consoante se pode observar na Tabela 6.  Tabela 6 - Relação entre as Condições Logísticas dos participantes do estudo DAVPAL e o Conhecimento das DAV, Preenchimento das DAV e Conhecimento do Procurador  de Cuidados de Saúde  Condições Logísticas  Sem Conhecimento DAV (n= 104)  Com Conhecimento DAV (n= 16) Teste estatístico Valor p Acesso Televisão n(%) 104 (100%) 16 (100%) N/A N/A Acesso Telemóvel n(%) 102 (98.1%) 16 (100%) Teste Exato Fisher 1 Acesso Internet n(%) 54 (51.9%) 10 (62.5%) c2(1) = .62 0.43   Sem Preenchimento DAV (n= 114)  Com Preenchimento DAV (n= 6) Teste estatístico Valor p Acesso Televisão n(%) 114 (100%) 6 (100%) N/A N/A Acesso Telemóvel n(%) 112 (98.2%) 6 (100%) Teste Exato Fisher 1 Acesso Internet n(%) 60 (52.6%) 4 (66.7%) Teste Exato Fisher 0.68   Sem Conhecimento Procurador Cuidados Saúde (n= 102)  Com Conhecimento Procurador Cuidados Saúde (n= 18) Teste estatístico Valor p Acesso Televisão n(%) 102 (100%) 18 (100%) N/A N/A Acesso Telemóvel n(%) 100 (98%) 18 (100%) Teste Exato Fisher 1 Acesso Internet n(%) 51 (50%) 13 (72.2%) c2(1) = 3.04 0.081 Nota: Dados não especificados no artigo publicado por solicitação dos editores; DAV – Diretivas Antecipadas de Vontade Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 121   Os participantes com conhecimento das diretivas antecipadas de vontade apresentaram maior número de anos de escolaridade do que os participantes que não conheciam as DAV, sendo esta relação estatisticamente significativa (p=0,020). Também se constatou uma associação de elevada significância estatística, entre a religião e o conhecimento das DAV, que indica que os participantes católicos conhecem menos este assunto e este documento (p<0,001). Apenas a  influência da religião foi confirmada na análise efetuada com um modelo de regressão logística multivariável (p=0,002). A religião foi também o único fator que influenciou significativamente o preenchimento das diretivas antecipadas de vontade, tendo-se constatado que os participantes que já tinham preenchido o seu testamento vital, professavam maioritariamente religiões não católicas (p<0,001). À semelhança destes resultados, constatou-se que os participantes que não tinham conhecimento do procurador de cuidados de saúde, tinham menos anos de educação escolar (p=0,04) e eram maioritariamente católicos (p=0,005), sendo esta associação estatisticamente significativa. Novamente, apenas a influência da religião foi confirmada na análise efetuada com um modelo de regressão logística multivariável (p=0,008).                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 122       Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84  https://doi.org/10.1186/s12904-023-01203-7RESEARCH ARTICLE Open Access© The Author(s) 2023. Open Access  This article is licensed under a Creative Commons Attribution 4.0 International License, which permits use, sharing, adaptation, distribution and reproduction in any medium or format, as long as you give appropriate credit to the original author(s) and the source, provide a link to the Creative Commons licence, and indicate if changes were made. The images or other third party material in this article are included in the article’s Creative Commons licence, unless indicated otherwise in a credit line to the material. If material is not included in the article’s Creative Commons licence and your intended use is not permitted by statutory regulation or exceeds the permitted use, you will need to obtain permission directly from the copyright holder. To view a copy of this licence, visit http:// creat iveco mmons. org/ licen ses/ by/4. 0/. The Creative Commons Public Domain Dedication waiver (http:// creat iveco mmons. org/ publi cdoma in/ zero/1. 0/) applies to the data made available in this article, unless otherwise stated in a credit line to the data.BMC Palliative CareAdvanced directives’ knowledge among!Portuguese palliative patients and!caregivers: do!the!sociodemographic factors in"uence it? A!cross-sectional surveyCatarina Sampaio Martins1*  and Rui Nunes2  Abstract Background The influence of demographic factors on the completion and knowledge of the Portuguese Advance Directives (PAD) and the Health Care Proxy’s (HCP) role is still not clear.Objectives To identify sociodemographic features associated with knowledge and adherence to PAD and HCP in pal-liative care.Design Cross-Sectional analysis of the sociodemographic data, PAD and HCP role knowledge, and PAD Register from a group of Portuguese palliative patients and their caregivers enrolled on the DAVPAL trial to test the PAD e!cacy in promoting better concordance between patients and caregivers.Participants One hundred twenty participants (60 palliative patients and 60 caregivers).Methods After enrollment, the participants’ sociodemographic data was acquired, their knowledge of PAD and the role of an HCP was questioned, and their prior register of the PAD was asked.Results 60 patients and 60 caregivers were included (n=120), with di"erences among them regarding age (p<.001), gender (p=.003), education (p<.001), job (p<.001), marital status (p=.043), and access to the internet (p=.003), but not regarding religion (p=.21). Only 13.3% of the participants were aware of PAD, 15.0% were aware of the HCP role, and 5.0% had previously filled a PAD. Religious beliefs (Non-Catholic) were the only sociodemographic factor significantly related to these three topics.Conclusions There is low awareness of PAD and the HCP’s role in palliative care, and there is higher knowledge on these topics among non-Catholic individuals. End-of-life decisions seem to be influenced by similarities in religious beliefs between patients and HCP. Improving education is necessary, namely in palliative care.Trial registration ClinicalTrials.gov ID NCT05 090072. Retrospectively registered on 22/10/2021.Keywords Palliative care, Advance directives, Proxy, Sociodemographic factors*Correspondence:Catarina Sampaio Martinscatarinasamp@gmail.comFull list of author information is available at the end of the articleEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 123    Page 2 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84 IntroductionIn all dimensions of health care, any treatment requires a patient’s informed consent, both regarding legal and ethi-cal considerations. !erefore, the patient’s preferences of care after establishing a diagnosis are crucial criteria to fulfil this requirement [1]. Regarding health decisions, a high percentage of patients prefer active decisional con-trol on how their treatments will be conducted through-out all the procedures [2]. Advance care planning (ACP), according to the consensus project commissioned by the European Association for Palliative Care, [3] is a pro-cess that “enables individuals to define goals and prefer-ences for future medical treatment and care, to discuss these goals and preferences with family and health-care providers, and to record and review these preferences if appropriate.”BackgroundA population survey across Europe showed that although in Portugal, only 51% of the participants chose to die at home, a considerable percentage of European people prefer having control over their dying conditions and environment, namely by dying in the comfort of their homes [4, 5]. When patient’s directives are explicit, although more palliative care units are needed, hospi-tals register fewer unnecessary hospitalizations with-out a"ecting the patient’s satisfaction with the provided health care [6]. Also, when the patients’ advance direc-tives are clear and objective allow better communication with their health care providers and their family mem-bers, with a significant impact on their quality of life since they are more secure that their health-related val-ues and decisions will be assured once they are no longer able to express them [7].In Portugal, ACP follows the legal Portuguese Advance Directives (PAD) in which patients can make a full description of their preferences in a document that functions as a living will and/or appoint a health care proxy (HCP), commonly a family member, which will assume the responsibility of enforcing and protect-ing the patients’ wishes when they are no longer able to express them [8–10]. Accordingly to the Portuguese law [10], the nominated HCP have the role and the power to decide about the healthcare that the patients will or not receive, on a substitutive judgement basis, when they are personally incapable of expressing their preferences autonomously.Laranjeira et al. [11], who conducted an online sur-vey on advanced care directives for improving the qual-ity of care for patients at the end of life, including 1024 Portuguese adults, reported that a significant proportion (76.4%) have heard of ACP, but only 2.3% had ever filled in these types of directives.!e number of people that knows about the existence of PAD and that have actually registered the documents in the national database (which guarantees that their directives will be accessible in any hospital in the coun-try), is still significantly low, [12] and this might be due to low e#ciency in conveying information on ACP. In 2017, in the context of this low adherence to the ACP, the Por-tuguese Republic Assembly published a resolution that recommended the promotion of a campaign to publicize and encourage the registration of Living Wills, recogniz-ing its importance and the need for improvement of the Portuguese population’s knowledge on this issue [13].How information on ACP is conveyed was demon-strated to be of major significance, [14] and adequate communication towards ACP and end-of-life care ini-tiatives results in a higher rate of completion of patient’s directives, as well as a better congruence between patient’s desires and treatments [15]. Assessing the quality of communication and the influence of di"erent backgrounds and sociodemographic features on people’s knowledge of these directives and their actual registry is of the utmost importance. Ho et$ al. [16] evaluated how demographic backgrounds might a"ect ACP completion, also analyzing caregivers, showing that they influence ACP completion in terminally ill patients. In this study [16], they found that the patient’s age (older adults), clini-cal situation (non-oncologic), caregiver’s race (Cauca-sian) and income’s report denial were more related to the completion of the Advance Directives or the identifica-tion of an HCP. Inoue et$al. [17] reinforce these findings, describing that increased age, female gender, Caucasian race and more favourable economic conditions positively influence ACP completion.A study conducted in 2019 [18] also demonstrated that when patients talked about ACP before the directive’s registry, those conversations were more likely to be with family members or friends. !erefore, given the critical role that these people have in patient’s ACP considera-tions, it has been suggested that studies should focus not only on patients but also on HCP [19].Su et$al. [20] enhance the di#culties of the Health Care Proxy’s role and their lack of preparedness and emotional stress to accomplish their goals in the decision-making process, recommending the healthcare personnel’s atten-tion and support on these subjects [20].Objectives!is study aims to identify sociodemographic features for both patients and HCP that influence the knowledge of PAD, the registration of health directives, and the knowl-edge of the role of an HCP.We hypothesize that besides health professionals, all the people involved in health directives conversations Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 124    Page 3 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84  and patient decisions, like family members and HCP, might influence the patient’s ACP. Investigating the soci-odemographic characteristics of the population related to the completion of the ACP and their knowledge about the HCP role might allow a better understanding of the population’s adherence to this subject and improve the entire communication strategy and incentive to imple-ment the ACP. In the same way, we consider that it is vital that family and caregivers understand the role of the nominated Health Care Proxy to guarantee that their decisions as surrogates are concordant with the patient’s wishes for the end-of-life period. !erefore, it is impor-tant to understand which and how the sociodemographic factors may be related to a better or worse knowledge of these concepts and to promote strategies that help in the population’s education.MethodsStudy design, patient selection and!data acquisition!is study describes a cross-sectional analysis of the soci-odemographic questionnaire applied to the participants of the DAVPAL study, which was a prospective, single-blinded, randomized controlled trial, accomplished in an inner land Portuguese Hospital, that enrolled patients in palliative care and their caregivers and was designed to assess the e"cacy of the PAD when used as a communi-cation tool between patients and caregivers on improving agreement and reliability between them, in end-of-life decisions (Catarina Sampaio Martins and colleagues. Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance direc-tives? A randomized controlled trial. BMC Palliat Care 2022 Jul 12;21(1):122; registered on clinicaltrials.gov as NCT05090072).!e study was approved by the local Ethics Committee and the Institution´s Board.!e participants’ recruitment was made in their first consult on the Palliative Care Service, and the participa-tion in the DAVPAL trial was voluntary, with no mone-tary incentives or others.All the participants gave written consent to enrol on the trial, respecting all principles established both in the Declaration of Helsinki (World Medical Association) and in Europe´s Council Convention on Human Rights and Biomedicine. Also, all legal requirements on bioethics, data protection, and biomedical research were complied with. All the participants were assigned a code number, and all the data collected was anonymously registered under that code.Patients were eligible if they fulfilled all the follow-ing criteria: adult male or females (18 or more years), intellectually, visually and auditorily capable, and cog-nitively unimpaired (confirmed with the Portuguese Validated Mini-Mental State Test [21, 22]). Patients were excluded if any of the following criteria were observed: a clinical condition that precluded the com-prehension of the informed consent or any condition which would make the participant unsuitable for the study (e.g., non-compliance).After enrolment in the DAVPAL trial, all 120 partic-ipants were asked to fill in a sociodemographic ques-tionnaire and answer three dichotomous questions: if they had any previous knowledge of PAD, if they had ever filled in a PAD model before and if they had any previous knowledge on the role of an HCP. !e soci-odemographic questionnaire evaluated the following variables: gender, years and grade of education, current or previous job, working status, marital status, religious beliefs, and access to water, lighting, heating, television, mobile phone, and the internet. !ese questionnaires were self-administered to patients and caregivers in a designated room.Statistical analysisA total sample size of 124 individuals was estimated using G*Power version 3.1.9.3, for a proportion dif-ference of .20, a frequency of PAD knowledge of .10 in one of the groups, a type I error of .05 and a power of .80. All other statistical analysis was performed using IBM® SPSS® Statistics, version 27. Age was evaluated for normality using the Kolmogorov-Smirnov test for samples over 30 and Shapiro-Wilk otherwise, com-bined with the visual assessment of histograms and skewness and kurtosis measures. Since it was normally distributed in all settings, mean ± standard deviation was used for descriptive purposes. For qualitative vari-ables, absolute and relative frequencies were used in the descriptive analysis.For inferential analysis, a comparison of quantitative variables between two independent groups was per-formed using Student’s t-test. Association of sociode-mographic variables with knowledge of PAD, on HCP and having previously filled a PAD model was assessed using the Chi-Square test when Cochran’s rule was met (less than 20% of expected values less than 5 and all equal or over 1); otherwise, categories were merged until meeting the previously mentioned assumptions or obtaining two categories per variable, in which case Fisher’s exact test was used, whenever more than one sociodemographic variable was associated with knowl-edge on PAD, on HCP, or on having previously filled a PAD model, a logistic model was used for multivariate inferential analysis.A type I error of 0.05 was considered for all comparisons.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 125    Page 4 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84 ResultsParticipants’ demographic dataA total of 120 participants were included, of which 60 were patients and 60 caregivers, meeting the accrual goals for sample size estimation, with an actual power of .78 for the abovementioned criteria. Demographics for each group are summarized in Table!1. Patients were significantly older than caregivers (70.6 ± 13.2 vs 58.6 ± 13.5, t(118) = 4.91, p < .001) and showed less years of education ("2(2) = 24.4, p < .001) and a lower education grade ("2(5) = 29.1, p < .001). Caregivers were mainly female (73.3%), while patients had a similar distribution regarding gender, with 46.7% female patients ("2(1) = 8.89, p = .003). No di#erences between groups were seen regarding job description, but patients were more fre-quently retired than caregivers (78.3% vs 38.3%), with no patients actively working at the time of this study ("2(2) = 40.0, p < .001). Caregivers were more frequently married Table 1 Demographic characterization of patients and caregivers included in this studyOnly signi"cant di#erences and data related to PAD and HCP are reported in the tableSD Standard Deviation, PAD Portuguese Advance Directives, n.s. non-signi"cant, N/A not applicablePatients Caregivers Statistic p-value E!ect sizeAge (years), mean ± SD 70.6 ± 13.2 58.6 ± 13.5 t(118) = 4.91 < .001 d = .90Gender, n (%) Male 32 (53.3%) 16 (26.7%) !2(1) = 8.89 .003 Phi = .27 Female 28 (46.7%) 44 (73.3%)Years of Education, n (%) 0-2 years 9 (15.0%) 2 (3.3%) !2(2) = 24.4 < .001 Cramer’s V = .45 3-6 years 45 (75.0%) 28 (46.7%) ! 7 years 6 (10.0%) 30 (50.0%)Grade of Education, n (%) Illiterate 7 (11.7%) 1 (1.7%) !2(5) = 29.1 < .001 Cramer’s V = .49 Knows how to write and read 9 (15.0%) 4 (6.7%) Primary School 30 (50.0%) 15 (25.0%) Middle School 11 (18.3%) 17 (28.3%) High School 3 (5.0%) 12 (20.0%) University 0 (0.0%) 11 (18.3%)Working status, n (%) Social retirement 47 (78.3%) 23 (38.3%) !2(2) = 40.0 < .001 Cramer’s V =.58 Sickness leave 10 (16.7%) 1 (1.7%) Unemployed 2 (3.3%) 4 (6.7%) Active worker 0 (0.0%) 30 (50.0%) Other 1 (1.7%) 2 (3.3%)Marital status, n (%) Single 9 (15.0%) 8 (13.3%) !2(1) = 4.10 .043 Phi = -.185 Married or similar 38 (63.3%) 48 (80.0%) Divorced 2 (3.3%) 0 (0.0%) Widower 11 (18.3%) 4 (6.7%)Access to, n (%) Water 59 (98.3%) 60 (100%) # n.s. - Lighting 60 (100%) 60 (100%) N/A N/A N/A Heating 52 (86.7%) 57 (95.0%) !2(1) = 2.50 n.s. - Television 60 (100%) 60 (100%) N/A N/A N/A Mobile Phones 59 (98.3%) 59 (98.3%) # n.s. - Internet 24 (40.0%) 40 (66.7%) !2(1) = 8.57 .003 Phi = .27PAD, n (%) Knowledge on PAD 6 (10.0%) 10 (16.7%) !2(1) = 1.15 .28 Phi = .098 Ever filled a PAD model 1 (1.7%) 5 (8.3%) # .21 Phi = .15 Knowledge on HCP 6 (10.0%) 12 (20.0%) !2(1) = 2.35 .13 Phi = .14Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 126     Page 5 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84  (or in a similar marital status) than patients (80.0% vs. 63.3%, !2(1) = 4.10, p = .043), while no di"erences were observed between groups considering religious belief (p = .21). No significant di"erences between patients and caregivers on access to water, lighting, heating, television, or mobile phones were observed; however, patients had lower access to the internet (40.0% vs 66.7%, !2 (1) = 8.57, p = .003).Knowledge on!the!Portuguese Advance Directives modelOnly 16 participants (13.3%) had previous knowledge of the PAD model. Table#2 resumes the association between the previous knowledge of the PAD model according to the di"erent demographic features assessed in this study. Participants that knew about PAD had significantly more years of education than those who did not (! 7 years: 56.3% vs. 26.0%, p = .020). An association between reli-gious belief and knowledge about PAD was observed, with fewer catholic participants among those who knew about the PAD model (68.8% vs. 99.0%, p < .001). No other factors seemed to be associated with the knowl-edge of the PAD model.$e impact of time of education and religion on the knowledge of PAD was assessed in multivariate analy-sis using a logistic regression model. An adjusted  R2 of .273 was obtained, and religion maintained a significant impact on PAD model knowledge (B = 3.62, !2Wald(1) = 9.70, p = .002).Filling a!Portuguese Advance Directives (PAD) modelSix participants (5.0%) had previously filled in a PAD model, as seen in Table# 3. $e only factor for which an association was identified was religion, where partici-pants who had previously filled in a PAD were mainly from religions other than Catholic, compared to those who had not filled in a PAD before (66.7% vs 1.8%, p < .001).Knowledge on!Health Care Proxy (HCP) roleAmong all participants, 18 (15.0%) knew the role of an HCP before entering this study. As described in Table#4, participants with no knowledge of the HPC role had a significantly lower education level (no schooling: 20.5% vs 0.0%, p = .040) and were mainly Catholic (98.0% vs 77.8%, p = .005) when compared to those who previously knew the role of an HCP. No other factors showed a sig-nificant association with the knowledge of the role of an HCP.$e impact of education level and religion on the knowledge of the role of HCP was assessed in Table 2 Demographic factors influencing knowledge on the Portuguese Advance Directives modelOnly signi"cant di#erences are reported in the tablePAD Portuguese Advance Directives, n.s. non-signi"cant, N/A not applicableNo knowledge on PAD modelKnowledge on PAD modelStatistic p-value E"ect sizeYears of Education, n (%) 0-2 years 11 (10.6%) 0 (0.0%) # .020 Phi = .23 3-6 years 66 (63.5%) 7 (43.8%) ! 7 years 27 (26.0%) 9 (56.3%)Religion, n (%) Catholic 103 (99.0%) 11 (68.8%) # < .001 Phi = .47 Jehovah’s Witness 0 (0.0%) 3 (18.8%) Agnostic 0 (0.0%) 1 (6.3%) Other 1 (1.0%) 1 (6.3%)Table 3 Association between demographic factors and previous filling of a Portuguese Advance Directives modelOnly signi"cant di#erences are reported in the tablePAD Portuguese Advance Directives, n.s. non-signi"cant, N/A not applicableNever #lled a PAD Previously #lled a PAD Statistic p-value E"ect sizeReligion, n (%) Catholic 112 (98.2%) 2 (33.3%) # < .001 Phi = .65 Jehovah’s Witness 0 (0.0%) 3 (50.0%) Agnostic 1 (0.9%) 0 (0.0%) Other 1 (0.9%) 1 (16.7%)Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 127    Page 6 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84 multivariate analysis using a logistic regression model. An adjusted  R2 of .206 was obtained, and religion main-tained a significant impact on DAV model knowledge (B = 2.42, !2Wald(1) = 7. 40, p = .008).DiscussionAdvance directives on health care in Portugal is a rela-tively recent topic, with the first legislative documents published and approved in July 2012 [10]. One of the main goals of this study was to assess whether patients and caregivers in the context of palliative care were aware of the existence of PAD. A low level of knowledge of these directives was observed since only 13.3% of the participants knew about PAD, and only 5.0% had previ-ously filled in a PAD. "ese results somewhat conflict with the publication from Laranjeira et al. [11], where a significant proportion (76.4%) reported having heard of ACP, although only 2.3% had ever filled in these types of directives. "ese di#erences might be due to the fact that the participants in that study were younger (40.3 ± 11.4 years old) and had a higher proportion of uni-versity (or similar) enrolment (79.9%) compared to our sample. Also, the majority were healthcare professionals (71.1%), which might influence their knowledge of ACP, namely PAD. On the other hand, our results are consist-ent with those reported by other authors on other popu-lations, namely on Hong Kong adults, where only 14.3% reported knowledge of ACP, [23] and on Chinese-Amer-ican elders (21% reported previous knowledge of ACP, with 10% having previously filled in one directive) [24]. It should be noticed that ACP is known to be influenced by cultural di#erences, [25] which might relate to di#er-ent results reported in other populations, such as those in Korean-American elders, with 35% reporting knowing about ACP [26].Our results might reflect the lack of information avail-able to the general population on this topic, as well as the inadequate importance assigned to these subjects, which should be aspects to address in programs dedicated to improving the Portuguese overall population health lit-eracy, as proposed by some authors [8].Our study encompassed patients in palliative care and their caregivers. As expected, significant di#erences were observed between these groups regarding age, gender, level and time of education, working and marital status, and access to the Internet. Although some of these fac-tors have been reported as influencing decisional control preferences, such as higher education, [2] we opted to analyze participants altogether since both these groups are involved in end-of-life decisions. Di#erently from previous studies [16, 17] our results did not find signifi-cant associations between the participants’ age or gender and the knowledge or register of the ACP, or the knowl-edge of the HCP role, probably due to the small number of participants that were aware of these subjects.In univariate analysis, longer time of education (a pos-sible surrogate measure of education level) showed a significant association with higher rates of knowledge of PAD, consistent with these patients’ preferences for hav-ing control over their decisions, as mentioned above [2]. "ese results might also reflect insu$cient health poli-cies and serious flaws in the ACP divulgation and pro-motion to reach all population clusters, including less literate people.In our sample of participants, we noticed that only 40% of the patients and 66.7% of the caregivers had access to the Internet, which might constitute a barrier to the ACP Table 4 Association between demographic factors and previous knowledge on a health care proxy roleOnly signi"cant di#erences are reported in the tableHCP Health Care Proxy, n.s. non-signi"cant, N/A not applicableNo knowledge on HCP Knowledge on HCP Statistic p-value E!ect sizeGrade of Education, n (%) Illiterate 8 (7.8%) 0 (0.0%) # .040 Phi = .19 Knows how to write and read 13 (12.7%) 0 (0.0%) Primary School 38 (37.3%) 7 (38.9%) Middle School 25 (24.5%) 3 (16.7%) High School 11 (10.8%) 4 (22.2%) University 7 (6.9%) 4 (22.2%)Religion, n (%) Catholic 100 (98.0%) 14 (77.8%) # .005 Phi = .33 Jehovah’s Witness 0 (0.0%) 3 (16.7%) Agnostic 1 (1.0%) 0 (0.0%) Other 1 (1.0%) 1 (5.6%)Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 128     Page 7 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84  process. !e literature also describes numerous web-based tools to support ACP adherence and registration worldwide [27]. However, we found no influence of the internet availability in the knowledge and register of the ACP, nor the knowledge of the HCP, which reinforces the idea that the population awareness on these subjects is insu"cient.Religion stood out as the recurring sociodemographic factor influencing the knowledge of PAD, on the role of an HCP, and on having previously filled in a PAD, both in univariate and multivariate analysis. In fact, non-Catholic participants tended to show better knowledge of these topics and better ACP completion rates. Studies addressing the influence of religion on ACP completion are somewhat conflicting, with no determinant asso-ciation found in a systematic review [28]. Other publica-tions showed a significant association of the similarity of religious values with the comfort that patients felt with their HCP, as they were more confident that the decisions made by the HCP reflected identical values [29].In Southern Europe, religion was also found to have an influence on specific end-of-life decisions, such as those regarding pain relief treatments and end-of-life direc-tives, with Catholics more prone to pro-life decisions in Portugal, Spain, and Italy [30]. Trarieux-Signol et al. [31] reported an association between the will to meet a reli-gious representative and writing an ACP [31]. Although these authors also found a significantly higher rate of HCP assignment in married patients, no association of marital status with knowledge of the role of an HCP was observed in our study [31].Our results might also be explained by the fact that some religious beliefs might directly influence the deci-sion on some medical procedures, such as blood trans-fusions for Jehovah’s Witness patients, underlining the need for these patients to seek more information on ACP and on the designation of an HCP, to ensure that their religious beliefs are respected by the health care practitioners.In this particular case, literature shows that in some circumstances, many healthcare practitioners would give a Jehovah’s Witness a blood transfusion, even knowing that it would be against the patient’s wishes [32].!ese facts might justify the association of religious beliefs with the ACP process, as these social groups prob-ably search for legal instruments to help them accom-plish their wishes, even when ethical constraints might emerge.Limitations!is study included a small group of participants (60 patients and 60 caregivers) from a rural land of the Por-tuguese territory, precluding the inference of the results to the general population. Also, our group of participants had inequalities regarding gender distribution (60% were women), had no racial diversity (all the participants were Caucasian), low religious diversity (more than 90% were catholic) and globally had low levels of education (95% of the patients and 61,7% of the caregivers attended less than middle school), which might have influenced the results. We cannot exclude that some participants had di"culties understanding and filling in the sociodemo-graphic questionnaire.However, the positive results obtained on the influence of religious beliefs on ACP knowledge and completion must not be underestimated.ImplicationsFuture studies are needed to address the ACP process and the sociodemographic factors that might influence its knowledge and adherence so that health policies and clinical practitioners identify targets to improve the population literacy on these subjects. !e importance of the ACP process must be enlightened, and the role of the HCP must be cleared, to ensure that the patient’s autonomy is respected until the end of their lives. !e healthcare practitioners, along with the governmental policies, are crucial in the promotion of the ACP, and in the explanation of its content to the general population and patients.In the palliative care context, this assumes greater importance as the patient’s clinical conditions progres-sively deteriorate, and their decision-making capacity is lost.Concerning our study’s results, as the majority of the Portuguese population is Catholic (about 81%) [33], there is a need for a higher sample size in order to establish the influence of specific religious beliefs on these topics. Also, a more heterogeneous sample, regarding age, gen-der or education levels, must be enrolled to allow infer-ences to the general population.ConclusionsIn summary, the present study was designed to assess the knowledge of patients in palliative care and their caregiv-ers on PAD and the role of HCP. We found that a low pro-portion of patients and caregivers were aware of PAD and the role of an HCP. We additionally observed that non-Catholic participants have higher consciousness on these topics. Further studies are warranted to demonstrate the influence of specific religious beliefs on ACP awareness and completion. !ere is a need for improvement regard-ing the access to information on ACP and HCP role to the Portuguese population to ensure that patients in pal-liative care have access to better health care.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 129     Page 8 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84 AbbreviationsACP  Advance Care PlanningPAD  Portuguese Advance DirectivesHCP  Health Care ProxyAcknowledgementsThe authors would like to thank to all the patients and caregivers that agreed to participate in the trial.Authors’ contributionsCSM (first author) was responsible for the concept and design of the trial, acquisition, analysis, and interpretation of the data, as well as its scientific publication. RN was co-author on the design of the trial, and on the review and scientific supervision of the manuscript. All authors read and approved the final manuscript.Author’s informationDr Catarina Sampaio Martins is an anesthesiologist medical assistant of the Palliative Medicine Service of Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, 5000-508 Vila Real, Portugal, and a PhD Student in the Medicine Faculty of the University of Porto, 4200-450 Porto, Portugal.Prof. Dr Rui Nunes is a Cathedratic Professor in the Faculty of Medicine, MEDCIDS-Department of Community Medicine, Information and Decision in Health of the University of Porto, 4200-450 Porto, Portugal.FundingThis research received no specific grant from any funding agency in the pub-lic, commercial, or not-for-profit sectors.Availability of data and materialsThe datasets used and/or analyzed during the current study are available from the corresponding author on reasonable request.DeclarationsEthics approval and consent to participateThis trial was approved by the Ethics Committee of Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Center, on 18 June 2018 (Doc n. 245/2018) and followed ethical procedures under the Declaration of Helsinki. All the participants gave written consent to participate on the trial.Consent for publicationNot applicable.Competing interestsThe authors declare that they have no competing interests.Author details1 Palliative Medicine Service of Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Avenida da Noruega, Lordelo, 5000-508 Vila Real, Portugal. 2 Faculty of Medicine, MEDCIDS-Department of Community Medicine, Information and Decision in Health, University of Porto, 4200-450 Porto, Portugal. Received: 24 July 2022   Accepted: 20 June 2023References 1. Chessa F, Moreno F. Ethical and Legal Considerations in End-of-Life Care. Prim Care. 2019;46(3):387–98. https:// doi. org/ 10. 1016/j. pop. 2019. 05. 005. 2. Tricou C, Yennu S, Ruer M, Bruera E, Filbet M. Decisional control prefer-ences of patients with advanced cancer receiving palliative care. Palliat Support Care. 2018;16(5):544–51. https:// doi. org/ 10. 1017/ S1478 95151 70008 03. 3. Rietjens JAC, Sudore RL, Connolly M, et al. Definition and recommenda-tions for advance care planning: an international consensus sup-ported by the European Association for Palliative Care. Lancet Oncol. 2017;18(9):e543–51. https:// doi. org/ 10. 1016/ S1470- 2045(17) 30582-X. 4. Gomes B, de Brito M, de Lacerda AF, Soares D. Portugal needs to revolu-tionise end-of-life care. Lancet. 2020;395(10223):495–6. https:// doi. org/ 10. 1016/ S0140- 6736(19) 32969-1. 5. Gomes B, Higginson IJ, Calanzani N, et al. Preferences for place of death if faced with advanced cancer: a population survey in England, Flanders, Germany, Italy, the Netherlands Portugal and Spain. Ann Oncol. 2012;23(8):2006–15. https:// doi. org/ 10. 1093/ annonc/ mdr602. 6. Brinkman-Stoppelenburg A, Rietjens JA, van der Heide A. The e!ects of advance care planning on end-of-life care: a systematic review. Palliat Med. 2014;28(8):1000–25. https:// doi. org/ 10. 1177/ 02692 16314 526272. 7. Sudore RL, Lum HD, You JJ, et al. Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. J Pain Symptom Manage. 2017;53(5):821-832 e1. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jpain symman. 2016. 12. 331. 8. Macedo JCGM. Contribution to improve advance directives in Portugal. Article. MOJ Gerontol Geriatrics. 2020. https:// doi. org/ 10. 15406/ mojgg. 2020. 05. 00225. 9. Deem MJ, Stephen JM. Do a surrogate decision-maker’s motives matter? Nursing. 2020;50(2):16–8. https:// doi. org/ 10. 1097/ 01. NURSE. 00006 51648. 48012. fe. 10. Law 25/2012, Diário da República n.° 136/2012, Série I (2012). July 12th 2012. https:// data. dre. pt/ eli/ lei/ 25/ 2012/ 07/ 16/p/ dre/ pt/ html. 11. Laranjeira C, Dixe MDA, Gueifão L, Caetano L, Passadouro R, Querido A. Awareness and Attitudes towards Advance Care Directives (ACDs): An Online Survey of Portuguese Adults. Healthcare (Basel). 2021;9(6). https:// doi. org/ 10. 3390/ healt hcare 90606 48. 12. Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. Testamento Vital, um direito dos portugueses. Updated 19-02-2020. Accessed 27 Dec 2021, https:// www. spms. min- saude. pt/ 2020/ 01/o- testa mento- vital-e- um- direi to- dos- portu gueses/. 13. Resolution of the Republic Assembly, Diário da República nº1/2017, Série I(2017). 2017. https:// files. dre. pt/ 1s/ 2017/ 01/ 00100/ 00002 00002. pdf. 14. Abdul-Razzak A, You J, Sherifali D, Simon J, Brazil K. ’Conditional can-dour’ and ’knowing me’: an interpretive description study on patient preferences for physician behaviours during end-of-life communica-tion. BMJ Open. 2014;4(10):e005653. https:// doi. org/ 10. 1136/ bmjop en- 2014- 005653. 15. Houben CHM, Spruit MA, Groenen MTJ, Wouters EFM, Janssen DJA. E"cacy of advance care planning: a systematic review and meta-analysis. J Am Med Dir Assoc. 2014;15(7):477–89. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jamda. 2014. 01. 008. 16. Ho GW, Skaggs L, Yenokyan G, et al. Patient and caregiver characteristics related to completion of advance directives in terminally ill patients. Pal-liat Support Care. 2017;15(1):12–9. https:// doi. org/ 10. 1017/ S1478 95151 60001 6X. 17. Inoue M. The Influence of Sociodemographic and Psychosocial Factors on Advance Care Planning. J Gerontol Soc Work. 2016;59(5):401–22. https:// doi. org/ 10. 1080/ 01634 372. 2016. 12297 09. 18. Hall A, Rowland C, Grande G. How Should End-of-Life Advance Care Plan-ning Discussions Be Implemented According to Patients and Informal Carers? A Qualitative Review of Reviews. J Pain Symptom Manage. 2019;58(2):311–35. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jpain symman. 2019. 04. 013. 19. Lipnick D, Green M, Thiede E, et al. Surrogate Decision Maker Stress in Advance Care Planning Conversations: A Mixed-Methods Analysis From a Randomized Controlled Trial. J Pain Symptom Manage. 2020;60(6):1117–26. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jpain symman. 2020. 07. 001. 20. Su Y, Yuki M, Hirayama K. The experiences and perspectives of family sur-rogate decision-makers: A systematic review of qualitative studies. Patient Educ Couns. 2020;103:1070–81. 21. Folstein M, McHugh P. Mini mental state a practical method for grad-ing the cognitive state of patients for the clinician. J Psychiatr Res. 1975;12:189–98. 22. Guerreiro M, Silva AP, Botelho MA. Adaptação à população portuguesa na tradução do “Mini Mental State Examination” (MMSE). Revista Portuguesa de Neurologia. 1994;1:9–10. 23. Chung RY, Wong EL, Kiang N, et al. Knowledge, Attitudes, and Preferences of Advance Decisions, End-of-Life Care, and Place of Care and Death in Hong Kong. A Population-Based Telephone Survey of 1067 Adults. J Am Med Dir Assoc. 2017;18(4):367.e19-367.e27. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jamda. 2016. 12. 066.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 130        Page 9 of 9Martins!and Nunes  BMC Palliative Care           (2023) 22:84  • fast, convenient online submission •  thorough peer review by experienced researchers in your field•  rapid publication on acceptance•  support for research data, including large and complex data types•  gold Open Access which fosters wider collaboration and increased citations  maximum visibility for your research: over 100M website views per year •  At BMC, research is always in progress.Learn more biomedcentral.com/submissionsReady to submit your research ?  Choose BMC and benefit from:  24. Gao X, Sun F, Ko E, Kwak J, Shen H-W. Knowledge of advance directive and perceptions of end-of-life care in Chinese-American elders: The role of acculturation. Palliative and Supportive Care. 2015;13(6):1677–84. https:// doi. org/ 10. 1017/ S1478 95151 50006 7X. 25. Chan CWH, Ng NHY, Chan HYL, Wong MMH, Chow KM. A systematic review of the e!ects of advance care planning facilitators training programs. BMC Health Serv Res. 2019;19(1):362. https:// doi. org/ 10. 1186/ s12913- 019- 4192-0. 26. Ko E, Berkman CS. Advance directives among Korean American older adults: knowledge, attitudes, and behavior. J Gerontol Soc Work. 2012;55(6):484–502. https:// doi. org/ 10. 1080/ 01634 372. 2012. 667523. 27. Dupont C, Smets T, Monnet F, Pivodic L, De Vleminck A, Van Audenhove C, Van den Block L. Publicly Available, Interactive Web-Based Tools to Support Advance Care Planning: Systematic Review. J Med Internet Res. 2022;24(4):e33320. https:// doi. org/ 10. 2196/ 33320. PMID: 35442207; PMCID: PMC9069298. 28. McDermott E, Selman LE. Cultural Factors Influencing Advance Care Planning in Progressive, Incurable Disease: A Systematic Review With Nar-rative Synthesis. J Pain Symptom Manage. 2018;56(4):613–36. https:// doi. org/ 10. 1016/j. jpain symman. 2018. 07. 006. 29. Barnett MD, Cantu C. Choice of and comfort with health care proxy among older adults: Hierarchical compensation and perceived similarity in values. Death Stud. 2021;45(3):202–8. https:// doi. org/ 10. 1080/ 07481 187. 2019. 16269 40. 30. Menaca A, Evans N, Andrew EV, et al. End-of-life care across Southern Europe: a critical review of cultural similarities and di!erences between Italy, Spain and Portugal. Crit Rev Oncol Hematol. 2012;82(3):387–401. https:// doi. org/ 10. 1016/j. critr evonc. 2011. 06. 002. 31. Trarieux-Signol S, Moreau S, Gourin MP, et al. Factors associated with the designation of a health care proxy and writing advance directives for patients su!ering from haematological malignancies. BMC Palliat Care. 2014;13:57. https:// doi. org/ 10. 1186/ 1472- 684x- 13- 57. 32. Cahana A, Weibel H, Hurst SA. Ethical decision-making: do anesthesiolo-gists, surgeons, nurse anesthetists, and surgical nurses reason similarly? Pain Med. 2008;9(6):728–36. https:// doi. org/ 10. 1111/j. 1526- 4637. 2007. 00346.x. (PMID: 24640000). 33. Instituto Nacional de Estatística. Censos 2011. Accessed 30 Dec 2021, https:// censos. ine. pt/ xport al/ xmain? xpid= CENSO S& xpgid= ine_ censos_ indic ador& conte xto= ind& indOc orrCod= 00063 96& selTab= tab10.Publisher’s NoteSpringer Nature remains neutral with regard to jurisdictional claims in pub-lished maps and institutional a"liations.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 131   5.4 – Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross-sectional study.  Martins CS, Nunes R (2024). Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross-sectional study. São Paulo Med J;142(3):e2022537. https://doi.org/10.1590/1516-3180.2022.0537.R2.201023  Na primeira fase do Estudo DAVPAL, foi solicitado a todos os participantes (doentes e familiares) que preenchessem um modelo de DAV a expressar as suas preferências para os seus cuidados de fim de vida. A análise de conteúdo desses documentos e a reflexão sobre as expectativas dos participantes relativamente a algumas escolhas efetuadas, são abordadas neste artigo. Constatou-se que uma proporção considerável de participantes optou por não assinalar algumas questões do documento DAV, e como tal, não recusar tratamentos que podem, em algumas circunstâncias e no caso particular de doentes paliativos, ser considerados fúteis. Os argumentos evocados para justificar estas decisões foram sobretudo de natureza religiosa e de esperança num desfecho positivo.  Todos os participantes acreditavam que o preenchimento do modelo de DAV tinha como objetivo a “escolha” dos tratamentos que pretendiam receber ou não, no seu período de fim de vida, e todos assumiram que ao não recusarem determinados tratamentos, tinham a expectativa de os receber. No entanto, nenhum dos participantes tinha noção do conceito de futilidade terapêutica, e nenhum dos participantes tinha conhecimento do significado de “boa prática” em medicina, que suporta a decisão de não iniciar tratamentos que possam ser considerados fúteis, desproporcionais e sem benefício para os doentes.                Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 132         Sao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537     1ORIGINAL ARTICLEhttps://doi.org/10.1590/1516-3180.2022.0537.R2.201023Portuguese Advance Directives-a twist against futility? A cross sectional studyCatarina Sampaio MartinsI, Rui NunesIICentro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Vila Real, PortugalINTRODUCTIONGiven the increasing growth in scienti!c knowledge and the advancements in medical treat-ments, patients’ autonomy regarding end-of-life care must be promoted.1Advance Directives have emerged as self-determination documents enabling patients to par-ticipate in end-of-life decision-making when they can no longer manifest their wishes.2In Portugal, Advance Directives were legalized in 2012 (Law 25/2012 of 16th July).3 "is#leg-islative norm enables citizens to nominate a health surrogate and register their preferences on a Living Will4 document with a !ve-year expiry date. Every adult citizen capable of providing free and informed consent can register their Living Will with the proper legal authority of the Ministry of Health.3"e Portuguese Advance Directives document4 comprises a two-step formulation of a tick-box type. In the !rst section (clinical situations to apply Advance Directives), citizens choose clinical scenarios where they wish to apply their end-of-life preferences. In the second section (Healthcare to receive or not), they register their Advance Directives by ticking the boxes accord-ing to their preferences (Table!1).4"rough decades, the Advance Directives were implemented and promoted as a legal document that allowed patients to refuse the treatments they considered unacceptable for themselves, pro-tecting them from therapeutic futility and medical obstination.5 "e Portuguese law reinforces that idea by stating that the citizens can choose not to receive cardiorespiratory resuscitation or invasive organ support, among others.3 However, the Advance Directives’ documents4 are silent regarding the concept of medical futility and do not raise patients’ and citizens’ awareness on this issue, although they should, to prevent inadequate expectations and future disagreements or litigations between IMD, MSc. Physician, Serviço de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, Vila Real, Portugal; PhD student, Faculdade de Medicina, Universidade do Porto, Porto, Portugal. http://orcid.org/0000-0002-4505-1608IIPhD. Cathedratic Professor, Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde Faculdade de Medicina, Universidade do Porto, Porto, Portugal. http://orcid.org/0000-0002-1377-9899KEY WORDS (MeSH terms):Advance Directives.Medical Futility.Palliative Care.Legislation as topic.Health Literacy.AUTHORS’ KEY WORDS: End-of-life.Last Will.Public Law.Portugal Legislation.Decision-making.ABSTRACTBACKGROUND: Advance Directive documents allow citizens to choose the treatments they want for end-of-life care without considering therapeutic futility.OBJECTIVES: To analyze patients’ and caregivers’ answers to Advance Directives and understand their ex-pectations regarding their decisions.DESIGN AND SETTING: This study analyzed participants’ answers to a previously published trial, con-ceived to test the document’s e!cacy as a communication tool.METHODS: Sixty palliative patients and 60 caregivers (n"="120) registered their preferences in the Advance Directive document and expressed their expectations regarding whether to receive the chosen treatments.RESULTS: In the patient and caregiver groups, 30% and 23.3% wanted to receive cardiorespiratory resus-citation; 23.3% and 25% wanted to receive arti#cial organ support; and 40% and 35% chose to receive arti#cial feeding and hydration, respectively. The participants ignored the concept of therapeutic futility and expected to receive invasive treatments. The concept of therapeutic futility should be addressed and discussed with both the patients and caregivers. Legal Advanced Directive documents should be made clear to reduce misinterpretations and potential legal con$icts.CONCLUSION: The authors suggest that all citizens should be clari#ed regarding the futility concept be-fore #lling out the Advance Directives and propose a grammatical change in the document, replacing the phrase “Health Care to Receive / Not to Receive” with the sentence “Health Care to Accept / Refuse” so that patients cannot demand treatments, but instead accept or refuse the proposed therapeutic plans.TRIAL REGISTRATION: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072URL: https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 133         ORIGINAL ARTICLE | Martins CS, Nunes R2     Sao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537patients, caregivers, and the healthcare personnel. !erefore, when patients do not tick the boxes of refusal of blood product administra-tion, cardiopulmonary resuscitation, or invasive organ support, they probably assume they will receive those treatments, ignoring that in some clinical circumstances, those procedures might be considered futile and contrary to “legis artis” and, as such, not be accomplished.OBJECTIVES!is study aimed to analyze the answers to the Advance Directive formulary4 of a population of patients receiving palliative care and their caregivers and to understand their decisions when "ll-ing the document.METHODSDesign and setting!is study analyzed the answers of a group of participants enrolled in the DAVPAL (Advance Directives in Palliative Care) trial (available on ClinicalTrials.gov, ID NCT05090072), which was conceived to test the use of the Advance Directive docu-ment as an instrument to promote better concordance between patients and caregivers regarding end-of-life care. All patients were referred to the Palliative Medicine Service between September 2018 and September 2019, and their caregiv-ers were invited to participate. Participants were enrolled in the study if the following inclusion criteria were ful"lled: adult patients who agreed to participate in the DAVPAL Trial, had no cognitive impairment, and could understand and speak Portuguese.!is study adhered to the ethical procedures outlined in the Declaration of Helsinki. !e study was approved by the Ethics Committee of the Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro on June 18, 2018 (Doc no. 245/2018), and all participants provided written informed consent to participate in the trial.We asked 60 patients receiving palliative care and 60 caregiv-ers (n#=#120) to "ll in the Portuguese Advance Directive formu-lary and express their preferences and expectations regarding the treatments for their end-of-life care.!e Portuguese model of Advance Directives4 was used to register the participants’ preferences. All participants "lled in the documents individually and expressed their expectations when deciding whether to tick each sentence.RESULTS!e demographic characteristics of the study population are shown in Table!1. We observed that the patients were older than the rest of the participants and the caregiver group included a higher propor-tion of females. !e patient group had low literacy levels and most participants were Catholic, as expected in Portugal.Table!2 shows the Portuguese Advance Directives’ formulary.4 To be o$cially valid, these documents must be registered on the platform—National Registration of the Living Will6 (RENTV) by a governmental health employee.All participants chose the three clinical scenarios in the "rst sec-tion of the document (clinical situations where the Advance Directives apply), and their answers di%ered only in the second section of the document (Healthcare to Receive / Not to Receive); therefore, only the answers in this section will be presented and analyzed.We enhanced the answers to the "rst three sentences of the second part of the document.4 !ey concern treatments that might be considered futile in the end-of-life period of most patients fac-ing the scenarios of the "rst section, and particularly when they have terminal diseases for which they are receiving palliative care. !e#participants’ decisions are presented in Table!3.As expected, in the circumstances of terminal disease such as no expected recovery, or irreversible neurological or psychiatric disease with vital organ dysfunction, most participants refused inva-sive treatments and CPR. In the patients’ and caregivers’ groups, respectively, 70.0% and 76.7% chose “Not to receive cardiorespira-tory resuscitation,” 76.7% and 75% chose “Not to receive arti"cial organ support,” and 60.0% and 65% chose “Not to receive arti"cial feeding and hydration only to delay the natural death occurrence”.However, a considerable number of patients and caregivers did not refuse to undergo invasive procedures. When asked about their decisions, all the participants expressed that they expected to receive these treatments. In the patient group, despite facing incurable, progressive, or fatal diseases for which they were receiv-ing palliative treatment, 30% wanted to receive cardiorespiratory resuscitation, 23.3% wanted to receive invasive and arti"cial organ support, and 40% chose to receive arti"cial feeding and hydration to delay the occurrence of natural death.Table 1. Demographic characteristics of the populationPatients CaregiversAge (years), mean ± SD 70.6 ± 13.2 58.6 ± 13.5Gender, n (%)Male 32 (53.3%) 16 (26.7%)Female 28 (46.7%) 44 (73.3%)Education Level, n (%)Illiterate 7 (11.7%) 1 (1.7%)Knows how to write and read 9 (15.0%) 4 (6.7%)Primary School 30 (50.0%) 15 (25.0%)Middle School 11 (18.3%) 17 (28.3%)High School 3 (5.0%) 12 (20.0%)University 0 (0.0%) 11 (18.3%)Religion, n (%)Catholic 59 (98.3%) 55 (91.7%)Jehovah’s Witness 1 (1.7%) 2 (3.3%)Agnostic 0 (0.0%) 1 (1.7%)Other 0 (0.0%) 2 (3.3%)SD!=!standard deviation.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 134         Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross sectional study | ORIGINAL ARTICLESao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537     3A signi!cant number of participants in the caregiver group also chose not to refuse these invasive treatments when faced with previously described clinical scenarios. In this group, 23,3% chose cardiorespiratory resuscitation, 25% chose arti!cial organ support, and 35% chose arti!cial feeding and hydration to delay natural death. Similarly, as in the patient group, all these caregivers mentioned that they wanted and expected to receive these treat-ments if their heart or any vital organ stopped, despite being in a clinical situation of incurable and fatal diseases.The main reasons for choosing artificial life support were religious and the concept that life must be preserved at any cost, as “miracles happen.” Spontaneous commentaries such as “my faith helps me not to give up,” “while there is life, there is hope,” and “only God knows when it is time to die” were used to justify the decisions made. One participant from the patients’ group even claimed that he had previously been on artificial life support and “woke up” to explain his choice of receiving invasive measures to postpone death. However, in both groups, Table 2. Portuguese Advance Directives (Living Will)4CLINICAL SITUATIONS TO APPLY THE ADVANCE DIRECTIVESWhen I am incapable of expressing my will, because of my mental or physical health situation, and one or more of the following hypotheses occur:    Diagnosis of incurable and terminal disease    No expectable recovery, according to state of art    Unconsciousness with irreversible neurologic or psychiatric disease complicated by respiratory, renal, or cardiac disfunction    Other _________________________________________________HEALTH CARE TO RECEIVE / NOT TO RECEIVETherefore, I manifest my clear and unequivocal will of:    Not receive cardiorespiratory resuscitation    Not be submitted to invasive and arti!cial organ support    Not be submitted to arti!cial feeding and hydration for delaying the occurrence of natural death     Participate in experimental studies or investigation trials    Not be submitted to experimental treatments    Not be submitted to experimental studies or investigation trials    Interrupt previously consented experimental treatments or investigation trials participation    Not authorize blood and derivates transfusions    To receive palliative care and minimal oral or subcutaneous hydration    To be administered e"ective and necessary pain killers and other symptom control drugs    To receive spiritual assistance when invasive life support is about to end    Be accompanied by the following person __________ when invasive life support is about to endTable 3. Participants’ answers to the Advance Directives4 (healthcare to receive or not)Based on the scenarios previously described, PALLIATIVE PATIENTS (n = 60) CAREGIVERS (n = 60)I manifest my clear and unequivocal will of:Selected Did Not Select Selected Did Not Selectn (%) n (%) n (%) n (%)Not to receive cardiorespiratory resuscitation 42 (70.0%) 18 (30.0%) 46 (76.7%) 14 (23.3%)Not be submitted to invasive and arti!cial organ support 46 (76.7%) 14 (23.3%) 45 (75.0%) 15 (25.0%)Not be submitted to arti!cial feeding and hydration for delaying the occurrence of natural death 36 (60.0%) 24 (40.0%) 39 (65.0%) 21 (35.0%)Participate in experimental studies or investigation trials 38 (63.3%) 22 (36.7%) 37 (61.7%) 23 (38.3%)Not be submitted to experimental treatments 22 (36.7%) 38 (63.7%) 21 (35.0%) 39 (65.0%)Not be submitted to experimental studies or investigation trials 21 (35.0%) 39 (65.0%) 21 (35.0%) 39 (65.0%)Interrupt previously consented experimental treatments or investigation trials participation19 (31.7%) 41 (68.3%) 16 (26.7%) 44 (73.3%)Not authorize blood and derivates transfusions 19 (31.7%) 41 (68.3%) 23 (38.3%) 37 (63.3%)To receive palliative care and minimal oral or subcutaneous hydration 59 (98.3%) 1 (1.7%) 60 (100.0%) 0 (0.0%)To be administered e"ective and necessary pain killers and other symptom control drugs59 (98.3%) 1 (1.7%) 60 (100.0%) 0 (0.0%)To receive spiritual assistance when invasive life support is about to be ended51 (85.0%) 9 (15.0%) 48 (80.0%) 12 (20.0%)Be accompanied by the following person when invasive life support has ended _______________________54 (90.0%) 6 (10.0%) 45 (75.0%) 15#825.0%)Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 135         ORIGINAL ARTICLE | Martins CS, Nunes R4     Sao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537most patients and caregivers chose to receive palliative care and symptom control drugs.All participants ignored that cardiorespiratory resuscitation, invasive and arti!cial organ support, and arti!cial measures to delay natural death, might not be considered good practice in the previ-ously chosen clinical scenarios and for most patients in palliative care. "e participants were unaware of the concept of medical util-ity. "ey believed that the Advance Directives gave them a choice of treatment, regardless of whether they were indicated in their clinical situation or considered futile. "ey all stated that they expected to receive these invasive treatments, as they knew that the healthcare sta# had to comply with the Advance Directives’ content.DISCUSSIONIn palliative care patients, all invasive treatments must be weighted and pursued only when physicians have strong evi-dence that they will bene!t the patients more than harm them. However, when patients are unfamiliar with the futility concept and choose to receive invasive treatments in Advance Directive documents, they may create unrealistic expectations of receiving them, even when they are considered futile.Although the Portuguese population’s health literacy has improved,7 some patients and citizens may be unaware of what is considered “good medical practice,” and legal considerations may emerge if they understand that their autonomy and self-determi-nation are not being accomplished. Health professionals are cru-cial in raising patient awareness regarding these issues, although the concept of futility is challenging for patients, physicians, and families to de!ne and perceive di#erently."e initial concept of futility as a non-bene!cial, ine#ective, and inappropriate treatment (Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine, 1997)8 evolved to other de!nitions such as “an inter-vention that is unlikely to restore, maintain, or enhance a life that the patient can be aware of”9,10 or “interventions with a meagre chance of bene!tting the patient (quantitative futility), and interventions that will produce bene!ts with shallow quality (qualitative futility).”11Morata12 proposed a consensus de!nition for futility as “inter-ventions or procedures which do not achieve meaningful recovery of the primary ailment based on the patient’s and multidisciplinary teams’ healthcare goals, yet a latent sense of hope o$en underlies the situation and patient condition.”12Unfortunately, futile treatments are performed worldwide and are well-documented in the literature. In a systematic review of non-bene!cial treatments in hospitals at the end-of-life,13 that included 1,213,171 participants across 10 di#erent countries, the most fre-quently reported situations were non-bene!cial ICU admissions (10% prevalence), newly initiated or ongoing chemotherapy (33% prevalence), cardiorespiratory resuscitation for terminal patients (28,1% prevalence), death in the ICU and on a hospital ward, or a$er initiating aggressive treatment (58% prevalence), and non-bene!cial examinations in patients classi!ed as “Do not resusci-tate” (33%–50% prevalence).13"e literature is scarce on research emphasizing patients who choose invasive treatments despite the low chance of bene!tting them,14 as we noticed in our trial results. Kobewka et%al.14 analyzed the end-of-life decisions of 13 patients with advanced organ fail-ure diseases or at high risk of death who requested CPR if their heart stopped. In this trial, all 13 patients had previously seen a decision-aid video regarding CPR, its bene!ts, and harms, and still chose to ask for resuscitation maneuvers. "e main reasons for their answers re&ected a solid will to prolong life and the sense that refusing CPR meant choosing to die. Similar to this study, most participants lacked su'cient information on CPR and its conse-quences, and still, they defended this choice as essential and “worth a try.”14 "e%authors also highlight the high risk of discordance between the patient’s preferences and the performed treatments, classifying it as a seriously wrong event that must be prevented.According to Portuguese law,3 the preferences stated on the Living Will must be respected by health professionals, with a few exceptions (patients no longer want the registered choices; decisions are outdated considering the scienti!c evolution; the circumstances that the patient predicted have changed). However, Portuguese law also states that the Advance Directives are invalid when against the law and public order, against good medical practices, or when their accomplishment might induce a non-natural and avoidable death.3In this context, particularly in patients with progressive and incurable diseases receiving palliative care, clinicians have a moral obligation not to initiate ine#ective treatments and ensure that both patients and families understand this concept of medical futility and male!cence to prevent future circumstances of dis-pleasure and litigation.Studies15,16 have explained that patients and their families must be involved in the decision-making process to respect their auton-omy. However, this does not give them the right to receive or demand any desired treatment, as patients may have unrealistic goals for their end-of-life healthcare.15,16"e Advance Directives documents are considered a prospective consent form regarding the treatments for the end-of-life period.17 Some authors10 describe this document as a “proactive, informed refusal of therapies in a future state of incapacity.”10"erefore, as stated by Beauchamp,18 crucial elements must be considered when an informed consent form is requested and signed. First, citizens must be competent to decide and have the capacity to receive and understand all information regarding the subject. "en, a$er receiving and integrating the available infor-mation, the citizen must be able to decide voluntarily and, !nally, consent to the proposed treatment.18 In Portugal, citizens and patients can register their Advance Directives without mandatory Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 136         Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross sectional study | ORIGINAL ARTICLESao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537     5medical counseling or health care assistance, although some citizens might request it. Consequently, one of the most critical elements of informed consent might not be ful!lled, as we cannot guaran-tee that citizens have complete knowledge and comprehension of the available healthcare treatments, indications, contraindications, and potentially harmful side e"ects before registering their Living Will. #is assumes particular interest in palliative care patients, as the risk of therapeutic futility is considerable. #e Portuguese Medical Association document on patient rights and duties19 clearly states that patients can decide, in a free and informed way, whether to accept or refuse any treatment accord-ing to their self-determination rights. However, this document does not provide patients the right to choose treatments without bene!ts in their clinical situation.19 #e Advance Directives’ docu-ment4 should be equally clear and not conducive to misinterpreta-tions. #ese documents should include an explanatory section on the therapeutic futility and elucidate the patients on this subject.Most legalized Advance Directives in European countries20 refuse supportive treatment and treatment limitations. In Portugal and many other countries in Europe, the documents are legally binding, and their content must be respected by healthcare teams, whereas in other countries, the documents are merely informative and indicative of the patient’s preferences.20Many Advance Directives formularies, in countries such as Canada, England, USA, Spain, Germany or Australia, have an explanatory introduction regarding their content and its pur-pose.21-26 However, they lack information regarding the concept of futility and non-bene!cial treatments and give the citizens the option to choose or not invasive treatments that might be con-sidered futile.21-26 Nevertheless, some countries legalized Advance Directives documents that are more objective and less prone to misunderstandings by focusing citizens’ choices on refusing inva-sive and potentially harmful treatments instead of demanding treatments that might be considered futile. In the Netherlands, the legalized Advance Directives27 only include a “do not resuscitate order” or a “written treatment pro-hibition and a request for euthanasia,” and the Finnish Advance Directives’28 formulary consists of a pre-written text refusing inva-sive treatments and demanding the interruption of previously started treatments if they are later recognized as futile.28 #e Swiss Advance Directives’29 document, despite allowing citi-zens to choose invasive treatments for their end-of-life care, stresses that when citizens choose invasive treatments, they must accept the restrictions associated with the desire to stay alive. Citizens and patients can decide between “do not treat” or “treat as clinically indi-cated, even in cases of poor prognosis” and implicitly acknowledge that if any treatment is to be done, it must be clinically indicated.29In France, the Advance Directives’30 document sends a more subtle message, which may reduce the likelihood of patients demanding non-bene!tting treatments, because the document only allows patients to accept or refuse treatments. #e use of these particular words (“accept and refuse”) has broader and deeper con-sequences than it seems at !rst sight, insofar as it implies that the treatments must be o"ered or proposed so that citizens can accept or refuse them. #erefore, if the medical team considers that a treatment is not bene!cial and does not propose it to the patient, the patient has no legal way to request it and go against the good medical practice, as they can only “accept or refuse” treatments.30Congruent with other countries, the primary purpose of Portuguese law3 is to allow citizens to refuse invasive and futile treatments such as non-bene!ting reanimation or vital organ sup-port. However, the document might allow a subversive interpre-tation and convey the idea that citizens can ask for any treatment, even those who might not bene!t from them3,4Even among medical teams, the futility concept is hard to de!ne and recognize;12 therefore, we cannot expect patients to consider futility issues when choosing treatments for their end-of-life care if they are unfamiliar with the subject.Physicians must be clear and honest when informing patients and caregivers about their clinical situation and prognosis, the treatments that can bene!t them, their side e"ects, and possible in$uence on their quality of life so that their decisions are made with full conscience.31Citizens and patients must be informed of their right and autonomy to accept or refuse the treatments proposed for their end-of-life care. #ey must be encouraged to analyze and question their treatment choices and discuss these issues with their loved ones. However, the futility issues must not be le% out of the con-versations, and the bene!ts of the good medical practices must be overvalued. #ese di"erent concepts must be addressed and exhaustively discussed among patients, caregivers, and health pro-fessionals to improve their knowledge of the subject. Particularly in palliative care, as patients face progressive and terminal diseases and have poor bene!ts from curative treatments, discussion of the futility concept must be considered a priority by healthcare teams.32#erefore, good communication habits between patients, fami-lies, and healthcare teams are vital for clarifying patients’ prefer-ences for their end-of-life period. In addition, reducing their pre-tension of being subjected to treatments that might be harmful must be a fundamental goal to achieve.10CONCLUSION#e Advance Directive legislation aimed to promote the patient’s autonomy and self-determination in refusing invasive and futile treat-ments that might not bene!t them as scienti!c knowledge is evolving.5However, as observed in one group of 60 patients and 60 caregiv-ers, many participants chose invasive treatments and arti!cial organ support for end-of-life care (23%-40%). Although these treatments Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 137         ORIGINAL ARTICLE | Martins CS, Nunes R6     Sao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537may be considered futile in the palliative patient group, none of the participants were familiar with this concept or de!nition.Healthcare teams have a moral duty to elucidate to patients and caregivers about the futility theme and must consider it a priority when patients face progressive and terminal diseases, defend the patients’ best interests, and ensure that their decision-making is conscientious and well-founded.31We advocate that every citizen and patient who manifests the will to register their Advance Directive must be informed by their healthcare physician about their clinical scenario and prog-nosis, the concept of therapeutic futility, and harmful treatments before !lling the document. "ey should also be informed about the Advance Directives4 content, its limits, and the circumstances that might question its validity.Caregivers should also be involved in the decision-making pro-cess to help clarify the patients’ wishes as legitimate surrogates.33However, the Portuguese Advance Directive document4 as a legal instrument that empowers patients to exercise their autonomy and that the healthcare team must respect, should be transparent and not prone to misinterpretations, not to give rise to legal issues and disputes. Although in Portuguese law on Advance Directives, the right to refuse treatment is absolute and the right to request is not compulsory, good medical practice must be respected and achieved.We consider that the Advance Directive document4 should have an explanatory section that elucidates citizens and patients’ rights to accept or refuse the treatments that they are being o#ered, but should also clearly mention that they must not demand treatments that have no bene!t and are considered futile in their clinical situ-ation, as most probably will not receive them.We propose a simple change of the words that precede section 2 of the Portuguese Advance Directives’ document “Healthcare to Receive / Not to Receive,” to “Healthcare to Accept / Refuse,” as this statement preceding the Advance Directives’ questions, will reinforce the idea that treatments must be o#ered so that the citi-zens have the right to accept or refuse them."is subject must also be continuously debated among health-care professionals, in conferences, meetings, and day-to-day ordi-nary clinical practice to facilitate its recognition, de!nition, and worldwide discussion.We strongly believe that improving citizens’, patients, and care-givers’ health literacy might reduce their probability of choosing futile treatments and avoid misinterpretations and false expecta-tions when completing Advance Directive documents. Healthcare personnel who are familiar with these concepts and the patient’s medical history, family members, and social environment, should have a prominent place in this accomplishment, mediating the decision-making process and promoting a therapeutic strategy consistent with the patients’ wishes and good medical practices.REFERENCES1. Johnson SB, Butow PN, Kerridge I, Tattersall MHN. Patient autonomy and advance care planning: a qualitative study of oncologist and palliative care physicians’ perspectives. Support Care Cancer. 2018;26(2):565-574. PMID: 28849351; https://doi.org/10.1007/s00520-017-3867-5.2. Pérez MV, Macchi MJ, Agranatti AF. Advance directives in the context of end-of-life palliative care. Curr Opin Support Palliat Care. 2013;7(4):406-10. PMID: 24152977; https://doi.org/10.1097/spc.0000000000000007.3. Portugal. Law 25/2012 – Republic Diary n. 136/2012, Série I from July 16th, 2012. Available from: https://data.dre.pt/eli/lei/25/2012/07/16/p/dre/pt/html. Accessed in 2023 (March!17).4. Portugal. Serviços Partilhados Ministério Saúde - SPMS. RENTEV Testamento Vital. Diretiva Antecipada de Vontade (DAV). Available from: http://spms.min-saude.pt/wp-content/uploads/2016/05/Rentev_form_v0.5.pdf. Accessed in 2023 (Mach!17).5. Nunes R. Diretivas Antecipadas de Vontade. Brasília, DF: Conselho Federal de Medicina; Faculdade de Medicina da Universidade do Porto; 2016.6. Portugal. RENTEV – Registo Nacional Testamento Vital. Available from: https://www.spms.min-saude.pt/2016/06/rentev/. Accessed in 2023 (March!17).7. Arriaga M, Francisco R, Nogueira P, et!al. Health Literacy in Portugal: Results of the Health Literacy Population Survey Project 2019-2021. Int J Environ Res Public Health. 2022;19(7):4225. PMID: 35409905; https://doi.org/10.3390/ijerph19074225.8. Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. Consensus statement of the Society of Critical Care Medicine’s Ethics Committee regarding futile and other possibly inadvisable treatments. Crit Care Med. 1997;25(5):887-91. PMID:!9187612; https://doi.org/10.1097/00003246-199705000-00028.9. DeLisser HM. Medical futility. In: Ravitsky V, Fiester A, Caplan AL, editors. The Penn Center Guide To Bioethics. New York: Springer Publishing Company LLC; 2009. p.!762-7.10. Santonocito C, Ristagno G, Gullo A, Weil MH. Do-not-resuscitate order: a view throughout the world. J Crit Care. 2013;28(1):14-21. PMID:!22981534; https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2012.07.005.11. Angelucci PA. What is medical futility? Nurs Crit Care. 2007;2(1):20-1. Available from: https://journals.lww.com/nursingcriticalcare/Fulltext/2007/01000/What_is_medical_futility_.4.aspx. Accessed in 2023 (March!17).12. Morata L. An evolutionary concept analysis of futility in health care. J Adv Nurs. 2018;74(6):1289-1300. PMID: 29350780; https://doi.org/10.1111/jan.13526.13. Cardonna-Morrel M, Kim JCH, Turner RM, et!al. Non-bene"cial treatments in hospital at the end of life: a systematic review on extent of the problem. Int J Qual Health Care. 2016;28(4):456-69. PMID: 27353273; https://doi.org/10.1093/intqhc/mzw060.14. Kobewka D, Lalani Y, Sha#er V, et!al. “To Be or Not to Be”- cardiopulmonary resuscitation for hospitalized people who have a low probability of bene"t: qualitative analysis of semi-structured interviews. MDM Policy Pract. 2023;8(1):23814683231168589. PMID: 37122969; https://doi.org/10.1177/23814683231168589.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 138         Portuguese Advance Directives – a twist against futility? A cross sectional study | ORIGINAL ARTICLESao Paulo Med J. 2024;142(3):e2022537     715. Rinehart A. Beyond the futility argument: the fair process approach and time-limited trials for managing dialysis con!ict. Clin J Am Soc Nephrol. 2013;8(11):2000-6. PMID: 23868900; https://doi.org/10.2215/cjn.12191212.16. "ari# L, Prki# I, Juki# M. Futile treatment – a review. J Bioeth Inq. 2017;14(3):329-37. PMID: 28634768; https://doi.org/10.1007/s11673-017-9793-x.17. Burlá C, Rego G, Nunes R. Alzheimer, dementia, and the living will: a proposal. Med Health Care Philos. 2014;17(3):389-95. PMID: 24737537; https://doi.org/10.1007/s11019-014-9559-8.18. Beauchamp TL. The idea of a “standard view” of informed consent. Am J Bioeth. 2017;17(12):1-2. PMID: 29148935; https://doi.org/10.1080/15265161.2017.1400334.19. Ordem dos Médicos. Carta Direitos e Deveres Utentes. Portugal. Available at: https://ordemdosmedicos.pt/carta-dos-direitos-e-deveres-dos-utentes/. Accessed in 2023 (March$17).20. Rodado EP, Sanchez DP, Grifo MG. Advance Directives. Comparison of current legislation within the European Union. Spanish J Legal Med. 2021.47(2):66-73. https://doi.org/10.1016/j.remle.2020.05.011.21. LawDepot. Free Personal Directive. Canada. Available from: https://www.lawdepot.ca/ca/estate/living-will-personal-directive/#.YxM5GS_5RQI. Accessed in: 2023 (March$17).22. LawDepot. Free Advance Decision. United Kingdom. Available from: https://www.lawdepot.co.uk/contracts/living-will-advance-directive/?loc=GB&pid=googleppc-71034191723-535272338357_sl-ggkey_advance%20directive%20template&gclid=EAIaIQobChMIlqv2urb4-QIVCZBoCR049gVZEAAYASAAEgJuBPD_BwE#.YxM12S_5RQI. Accessed in 2023 (March$17).23. LawDepot. Free Health Care Directive. United States. Available from: https://www.lawdepot.com/us/estate/living-will-medical-power-of-attorney/#.YxM4IC_5RQI. Accessed in 2023 (March$17).24. Spain. Consejería de Sanidad. Documento de Instrucciones Previas. Madrid: Dirección General de Humanización y Atención al Paciente. Available at: https://www.comunidad.madrid/sites/default/%les/doc/sanidad/chas/anexo_i_doc_iipp.pdf. Accessed in 2023 (March$20).25. Germany. Rechtsdokumente. Patientenverfugung. Available at: https://www.rechtsdokumente.de/vertraege/Patientenverfuegung/?webuser_data_id=147310718. Accessed in 2023 (March$20).26. Lawdepot. Free Living Will. Australia. Available at: https://www.lawdepot.com/contracts/living-will-medical-power-of-attorney/?loc=AU&webuser_data_id=147311259#.YxSWLi_5RQI. Accessed in (March$20).27. Netherlands. Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. Schriftelijke Wilsverklaring. Available at: https://www.nvve.nl/informatie/schriftelijke-wilsverklaringen. Accessed in 2023 (March$20).28. Finland. Advance Decision. Finish Institute for Health and Welfare. Available at: https://thl.%/en/web/ageing/end-of-life-care/advance-decision. Accessed in 2023 (March$20).29. Fédération des Médecins Suisses. Directives anticipées de la FMH. Switzerland: FMH; 2013. Available at: https://www.fmh.ch/%les/pdf25/fmh-directives-anticipees-version-detaillee.pdf. Accessed in 2023 (March$20).30. France. Le site o&ciel de l’Administration Française. Directives anticipées: dernières volontés sur les soins en %n de vie. Available at: https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010. Accessed in 2023 (March$20).31. Karnik S, Kanekar A. Ethical issues surrounding end-of-life care: a narrative review. Healthcare (Basel). 2016;4(2):24. PMID: 27417612; https://doi.org/10.3390/healthcare4020024.32. Harris I, Murray SA. Can palliative care reduce futile treatment? A systematic review. BMJ Support Palliat Care. 2013;3(4):389-98. PMID: 24950518; https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2012-000343.33. Lo JJ, Graves N, Chee JH, Hildon ZJ. A systematic review de%ning non-bene%cial and inappropriate end-of-life treatment in patients with non-cancer diagnoses: theoretical development for multi-stakeholder intervention design in acute care settings. BMC Palliat Care. 2022;21(1):195. PMID: 36352403; https://doi.org/10.1186/s12904-022-01071-7.Author’s contribution: Martins CS was responsible for the concept and design of the trial, acquisition, analysis, and interpretation of the data, as well as its scienti%c publication; Nunes R was co-author on the design of the trial and on the review and scienti%c supervision of the manuscript. All authors have reviewed and approved the %nal version of the manuscript submitted for publicationAcknowledgements: The authors would like to thank all the patients and caregivers who agreed to participate in the trial.Sources of funding: None Con!icts of interests: NoneDate of "rst submission: September 11, 2022 Last received: May 4, 2023 Accepted: October 20, 2023Address for correspondence: Catarina Sampaio Martins Serviço de Medicina Paliativa do Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro Avenida da Noruega, Lordelo, 5000-508 — Vila Real, Portugal Phone: +351 914028806 E-mail: catarinasamp@gmail.comEditor responsible for the evaluation process: Paulo Manuel Pêgo-Fernandes MD, PhD© 2024 by Associação Paulista de Medicina This is an open access article distributed under the terms of the Creative Commons license.Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 139   5.5 - Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope? Martins CS, Nunes R. Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope? Em apreciação na revista Current Psychology.  O Índice de Esperança de Herth (Viana et al., 2010) foi usado para avaliar a esperança dos doentes incluídos no Estudo DAVPAL, na primeira e única fase do estudo em que participaram, especificamente antes e após o preenchimento do modelo das DAV e da entrevista médica, nos 2 grupos (Intervenção DAVPAL e Controlo).  O Índice de Esperança de Herth validado para a população portuguesa (Viana et al., 2010), consiste num formulário de 9 questões, com possibilidade de 4 respostas gradativas numa escala de Likert, de acordo com a esperança do doente, sendo que valores mais elevados, correspondem a maior esperança. O valor máximo atingido é de 36 pontos e o mínimo é de 9 pontos.  Tabela 7 – Índice de Esperança de Herth   Itens do Índice de Esperança de Herth Discordo Completamente (1 ponto)  Discordo (2 pontos)  Concordo (3 pontos) Concordo Completamente (4 pontos) 1 – Tenho uma atitude positiva perante a vida     2 – Tenho objetivos a curto, médio e/ou a longo prazo     3 – Consigo ver possibilidades no meio das dificuldades     4 – Tenho uma fé que me dá conforto     5 – Tenho uma profunda força interior     6 – Sou capaz de dar e receber carinho / amor     7 – A minha vida tem um rumo     8 – Acredito que cada dia tem potencial     9 – Sinto que a minha vida tem valor e mérito     Nota: O doente assinala a resposta que considerar mais adequada, em cada questão (Viana et al., 2010)  A esperança média dos 2 grupos de doentes no questionário do Índice de Esperança de Herth (Viana et al., 2010) era já elevada inicialmente, e melhorou significativamente após a entrevista médica, nos 2 grupos de intervenção (55,17% no grupo de Intervenção DAVPAL e 41,3% no grupo Controlo). No entanto, enquanto os resultados do grupo de Intervenção DAVPAL são estatisticamente muito significativos (p=0,002), a significância estatística obtida no grupo Controlo é menos acentuada (P= 0,022).  Apenas 3 doentes do grupo de Intervenção DAVPAL e 5 doentes do grupo Controlo, obtiveram resultados inferiores de esperança após a conferência médica designada. Contudo, a maioria baixou apenas 1 ponto no Índice de Esperança de Herth e todos estes doentes mantiveram um resultado ³ 25 pontos no Índice de Herth, após a entrevista médica. As figuras 7 e 8 mostram a variabilidade destes resultados, para cada doente, nos 2 grupos de intervenção.  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 140   Figura 7 – Resultados do Índice de Esperança de Herth no grupo de Intervenção DAVPAL  Nota: n= 29 doentes do grupo de Intervenção DAVPAL  Figura 8 – Resultados do Índice de Esperança de Herth no grupo Controlo   Nota: n= 29 doentes do grupo Controlo    Estes resultados permitem-nos concluir que a abordagem dos temas de fim de vida, e particularmente do modelo de DAV, melhorou significativamente a esperança dos doentes, com maior relevância no grupo que discutiu os resultados das DAV com os seus familiares.      05101520253035401 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29Resultado Índice HerthHerth Pré Herth Pós05101520253035401 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29Resultado Índice  HerthHerth Pré Herth PósEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 141         Current Psychology Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope?--Manuscript Draft-- Manuscript Number: CUPS-D-24-01360R3Full Title: Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope?Article Type: Original ArticleKeywords: hope;  Advance Directives;  Palliative Care;  HealthcareManuscript Classifications: 3: Health; 11: Coping; 12: MotivationFunding Information:Abstract: Introduction: Healthcare teams avoid discussing Advance Directives, fearing thediscussion will disrupt the patient's hope. However, hope helps palliative patients copewith illness and improve their physical and spiritual well-being. This paper analyzeshow inclusion in an Advance Directive trial (DAVPAL Study) affected patients' hope.Methods: Patients were asked to fill out their Advance Directives and the Herth HopeIndex questionnaire before allocation to the Intervention or Control groups of theDAVPAL study. In the Intervention group, the doctor promoted a discussion of thepatient's Advance Directives with their nominated surrogates. In the Control Group, thedoctor only accessed the patient's symptoms. After both interventions, patients filledout another Herth Hope Index questionnaire.Results: The sociodemographic characteristics of the patients allocated to theIntervention and Control groups (29 patients each) were similar. We analyzed thepatients' hope in both groups before and after the trial and observed an improvement inthe patients' hope in the two groups. However, the Intervention group achieved moresignificant results.Conclusions: Completing the Advance Directives improved the palliative patients' hope,but discussing the content of these documents was associated with more significantresults. Future research should analyze and compare the effect of the AdvanceDirectives discussion on patients' hope versus usual care consultations.Trial registration: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072. Retrospectively registered on22/10/2021.https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072?term=NCT05090072&cond=Advance+Directives&draw=2&rank=1Corresponding Author: Catarina Maria Amaral Madureira Sampaio MartinsUnidade Local Saude Tras-os-Montes e Alto DouroVila Real, PORTUGALCorresponding Author SecondaryInformation:Corresponding Author's Institution: Unidade Local Saude Tras-os-Montes e Alto DouroCorresponding Author's SecondaryInstitution:First Author: Catarina Maria Amaral Madureira Sampaio MartinsFirst Author Secondary Information:Order of Authors: Catarina Maria Amaral Madureira Sampaio MartinsRui Nunes, ProfessorOrder of Authors Secondary Information:Author Comments: The Advance Directives are a valuable tool to maintain the patients´ autonomy in futureperiods of cognitive deterioration or clinical debility that might render them incapable ofexpressing their wishes. In palliative care, its importance is even more significant, aswe know that most patients are approaching their end-of-life. However, manyhealthcare teams avoid or delay the Advance Directives discussion because they fearthese conversations might bring patients negative feelings and disrupt their hope. Wealso know that maintaining hope is extremely important in palliative care patients,Powered by Editorial Manager® and ProduXion Manager® from Aries Systems CorporationEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 142         improving their resilience and helping them to cope with the disease. Therefore, it isessential to identify the repercussions of the Advance Directives completion anddiscussion on patients´ hope and demystify the opposing concepts of the end-of-lifediscussion.Response to Reviewers: We appreciate the comments.The literature on scientific reviews about the influence that the completion of theAdvance Directives might have on the patient’s hope in palliative care settings andcontexts is not very robust.However, we recognize the importance of the instruments used to measure hope,which is why we believe their exploration is warranted, even if it diverges from theprimary objective of this paper.We added two paragraphs at the end of the Introduction section, presented in bluecharacters.Powered by Editorial Manager® and ProduXion Manager® from Aries Systems CorporationEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 143       1 TITLE: Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope?  INTRODUCTION: The concept of “Hope” is defined in the literature as a complex, multidimensional, and individual phenomenon, which reflects the confident expectation, although uncertain, that achieving a specific objective, is realistically possible and important for the person. (Clayton et al., 2008; Robinson, 2012)  It is widely accepted that maintaining the patients' hope is essential for their quality of life and as a coping strategy with illness and adversity. It is also associated with better resilience, improvement of the immune system, reduction of passivity, reduction of pain, anxiety, and the likelihood of depression, as well as with an improvement in patients’ psychological and spiritual well-being. (Clayton et al., 2008; Garrard & Wrigley, 2009; Robinson, 2012; Broadhurst & Harrington, 2016; Cohen et al., 2022) In a literature review on patients' hope, the communication of prognosis, and the discussion of end-of-life care, Clayton (2008) describes that patients can deal with their illnesses by maintaining an active and robust feeling of Hope, despite being aware of their limited life expectancy (“Hoping for the best, prepared for the worst”. (Clayton et al., 2008)  Palliative care encompasses patients and their caregivers with holistic support, in all the possible physical, mental, social, and spiritual domains, contrasting with the fragmented care provided by other medical specialties. Patient’s needs and suffering are the golden targets for healthcare teams, irrespective of their diseases’ diagnostic or prognostic features. (Radbruch et al., 2020) Therefore, knowing the patient’s preferences and end-of-life goals is vital across their healthcare process, as their cognitive function might deteriorate, preventing them from participating in the decision-making process. (Dionne-Odom et al., 2019)   The evolvement of patients and caregivers as a family unit constitutes the ideal setting to address the topic of the Advance Directives and to promote clear discussions about the disease´s trajectory, the risks and benefits associated with the different treatments, and the patient’s goals for their end-of-life care. (Zalonis & Slota, 2014)  The literature describes important advantages associated with filling out Advance Directives, which justify the effort of both health professionals and patients in discussing this topic. Alex Hall (2019) describes evident clinical and psychological benefits for patients and their families after completing the Advance Directives, namely the feeling of peace and control over their future, improved satisfaction with the health care provided, improved empowerment of family members in decision-making, and reduction of the suffering associated with that process. (Hall et al., 2019) Also, and despite some patients’ descriptions of Blinded Manuscript Click here to view linked References 1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 144       2 Advance Directives, such as “difficult conversations due to the confrontation with the end of life” and “feelings of discomfort and displeasure when invited to discuss the topic”, the majority describe it as a helpful process, enlightening about their individuality, and overall positive in the way it made them feel respected and listened to.(Zwakman et al., 2018)  Many scientific valid works clearly describe that the Advance Directives discussion improves patients’ hope and facilitates the process of psychological adjustment to end-of-life decisions (Cohen et al., 2022). They also state that the discussion of Advance Directives, and the honest discussion of end-of-life issues as events that have a high probability of happening was not associated with a decrease in patients' hope (Robinson, 2012; Green et al., 2015; Cohen et al., 2021), nor was associated with the worsening of anxiety and depression symptoms (Wright, 2008; Houben et al., 2014).  However, many health professionals delay or avoid the Advance Directives discussion, citing their fear of disrupting the patient’s hope or worries that such discussions might promote psychological distress (Green, 2015) as the main reason for that deference (Cohen, 2021).  The DAVPAL Study (Advance Directives in Palliative Care) was designed to study the benefit of the Advance Directives documents when used as a communication tool between patients and their healthcare proxies, during a palliative medicine appointment. This trial also aimed to find how the completion of the Advance Directives, with or without discussion of its content, affected the hope of a population of palliative care patients. Although the literature describes many instruments to measure hope, results are far from robust in validating the psychometric properties of the different scales on capturing all dimensions of Hope. (Redlich-Amirav, 2018)  The Herth Hope Index (Herth, 1992) has been used to measure hope in oncological settings (Cohen, 2022) and was validated as an instrument to measure hope in the Portuguese population, particularly in an end-of-life context. (Viana et al., 2010) This instrument is an abbreviated and faster version of the Herth Hope Scale (Herth, 1991), which was particularly designed for use in the clinical setting due to its faster and easier use, while according to its author, maintaining the same capacity of the original Herth Hope Scale in capturing the multidimensionality of Hope: temporality and future; positive readiness and expectancy, and interconnectedness. (Herth, 1991; Herth, 1992)    1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 145       3 METHODS Study Design The DAVPAL Study was a prospective, randomized, and controlled clinical trial, blind to the participants (“Single-Blinded”), carried out primarily to analyze if the Advance Directives discussion between patients and their families, improved the agreement between them, regarding the patients' preferences for their end-of-life period. Participants were enrolled as a dyad of patient-caregiver. These results are described elsewhere.(Martins et al., 2022) The effect of the Advance Directives' completion, with or without discussion of its content, on the patients' hope was a secondary goal of the DAVPAL study. Patients' hope was analyzed pre- and post-each of the interventions of the DAVPAL study, with the Herth Hope Index questionnaire, adapted for the Portuguese population. (Viana et al., 2010) The Herth Hope Index validated for the Portuguese population (Viana et al., 2010) consists of a 9-question document, with the possibility of 4 grading answers each, on a Likert scale, according to the patient's hope, and with higher values corresponding to greater hope. The maximum value reached is 36 points, and the minimum is 9 points. The Herth Hope Index reliability was described as “acceptable” in Hope assessment, in a recent literature review (Nayeri, 2021), although being assumed by some authors as “the most well-established tool for measuring hope among oncology patients” (Cohen, 2022). The portuguese translation and adaptation by Viana (2010) was described by its authors as reliable and precise in measuring palliative patients’ hope. (Viana et al., 2010; Nayeri, 2021) The DAVPAL Study protocol is registered on the ClinicalTrials.gov platform with registration number ID NCT05090072.  (URL:https://clinicaltrials.gov/study/NCT05090072?term=davpal&cond=palliative&rank=1)  Setting and Participants The DAVPAL clinical trial was carried out between September 2018 and September 2019, in a portuguese inner land hospital centre (Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Centre) and included a population of palliative care patients and their families.  The DAVPAL Study was approved by the Ethics Committee of the Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Centre, on June 18th, 2018 (Document nº 245/2018) and followed all ethical procedures recommended by the Declaration of Helsinki. All participants gave their written consent for inclusion in the trial after an exhaustive explanation of its content, including the possibility of withdrawing at any time  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 146       4 if any participants expressed this desire. Also, all data was collected and managed concerning the participants' privacy and confidentiality.  Eligibility Criteria The patients’ inclusion criteria for the DAVPAL Study were adult patients referred to the Palliative Care service due to progressive and incurable chronic disease and who accepted to participate. The ability to understand, write or speak the Portuguese language, the existence of a family member to be appointed as the patient’s “Health Surrogate”, and the absence of cognitive dysfunction, were also inclusion criteria. The cognitive capacity was assumed according to the patients’ score on the Mini-Mental State Examination Scale (MMSE) (Folstein et al., 1975; Guerreiro et al., 1994; Morgado et al., 2009) as follows: MMSE > 22 for patients with 0-2 years of schooling; MMSE > 24 for patients with 3-6 years of schooling and MMSE > 27 if patients had 7 or more years of schooling. The caregivers’ inclusion criteria were adult persons appointed by the patient as their “Health Surrogate” who accepted to participate in the trial, and with the ability to understand, write, and speak the Portuguese language.  Sample The target population was the palliative care patients of the Trás-os-Montes and Alto Douro Hospital Center. All the patients referred to the palliative care service were accessed to find the trial´s eligibility and approached sequentially according to their consultation date.   Randomization and group allocation Simple randomization was previously and electronically carried out to allocate each pair in the DAVPAL study to the Intervention or Control groups. The randomization sequence was disclosed to the investigator after the patient/caregiver pair enrolment, all the sociodemographic data were collected, and the Advance Directives and Herth questionnaire documents were filled in. Participants remained blind for the allocation group until the end of the trial.     1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 147       5 Intervention After enrolment in the DAVPAL study patients were asked for their sociodemographic data and to fill in the Herth Hope Index questionnaire, validated for the Portuguese population (Viana et al., 2010), to evaluate and quantify their baseline level of “Hope”. Caregivers only filled out the sociodemographic data questionnaire. The pair was then separated into two different rooms, and each participant filled out separately an Advance Directive document. Only then was the randomization sequence disclosed to the investigator and each patient/caregiver pair was allocated to two different groups – the Intervention group and the Control Group. In both groups, the pair attended a conference with the same palliative medicine doctor in the same office. The conference was of similar duration (40 to 50 minutes), although it had a different content. In the Intervention group, the doctor promoted an open discussion around the patients' answers to the Advance Directives document, exploring the topic of end-of-life care and clarifying all doubts and questions raised by the document, either by the patient or the caregiver. Caregivers and the palliative care physician discussed and acknowledged patients' preferences for their end-of-life care. In the Control group, the doctor assessed the patient's symptoms using the Edmonton Frailty Scale (Bruera et al., 1991), adapted to the Portuguese population, similar to a regular palliative care consultation, allowing them and their caregivers to spontaneously express their doubts and concerns about the clinical situation they were facing. The Advance Directives' subject was not addressed at this conference.  After the medical conference, patients in both groups (Intervention and Control) filled in a new Herth Hope Index questionnaire to access "Hope". (Viana et al., 2010) More detailed information about the DAVPAL study protocol can be consulted in the Clinicaltrials.gov platform, with the ID NCT05090072.  https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072?term=NCT05090072&cond=Advance+Directives&draw=2&rank=1  Outcome Variables and Statistical Analysis Categorical variables were described by absolute and relative frequencies. Age was described by mean and standard deviation (mean ± SD), as its distribution did not deviate from normality in each group, according to visual analysis of the histograms and confirmed by the Shapiro-Wilk normality test. The sociodemographic characteristics of the groups were compared with Chi-Square and independent sample t-tests.  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 148       6 The difference in the scores of the Herth Hope Index questionnaire (Viana et al., 2010), pre-and post-test, was calculated and analyzed in the 2 groups, with the Wilcoxon Signed Rank Test. A significance level of 0.05 was used in all statistical analyses. Data was analyzed using SPSS Statistics (version 26.0; SPSS Inc., Chicago, IL, USA).  RESULTS: Two hundred ninety-five patients referred to the Palliative Care service were approached to find eligibility for the DAVPAL study. However, 80% of the patients (n= 235) did not meet the defined inclusion criteria, mostly because of the patients’ impaired cognitive capacity and a Mini-Mental score below the predefined level of acceptance (n= 157). Other reasons for exclusion were the patients´ serious clinical condition (n=15), the absence of a caregiver to participate in the trial (n=23), the inability to comprehend, write, or speak the portuguese language (n=21), and the refusal to participate in the trial, by the patient or the caregiver (n=19).  Sixty patients and their families were included in the DAVPAL study. After randomization, 29 pairs were allocated to the Intervention group and 31 to the Control group. During the trial, 2 patients and their relatives from the Control Group requested its interruption, as the patients’ clinical status deteriorated. Therefore, only 58 patients completed their participation in the study.  Table 1 shows the most relevant sociodemographic data of the patient’s sample.   Table 1   Sociodemographic Characteristics of the DAVPAL Patients Patient’s  Characteristics Intervention Group Control Group p-value n % n % Gender     0.599      Female 13 44.8 15 51.8       Male 16 55.2 14 48.2  Marital Status     0.588      Single / Divorced / Widower 10 34.5 12 41.4      Married or similar 19 65.5 17 58.6  Education Level     1.000      Iliterate/Primary School 22 75.9 22 75.9       Medium/High school 7 24.1 7 24.1       University 0 0.0 0 0.0  PPS Score     0.721      Score < 50 3 10.3 2 6.9       50 ≤ Score < 70 15 51.7 18 62.1       70 ≤ Score < 90 10 34.5 7 24.1       Score ³ 90 1 3.5 2 6.9  Note. N= 58 (29 patients in each group). In the Intervention and Control Groups, participants were on average 70.9 years old (SD=11.80) and 69.7 years old (SD=14.83), respectively, and did not differ significantly (p-value 0.726)  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 149       7 As noticed, the 2 randomized groups of patients did not present statistically significant differences regarding age, gender, marital status, educational level, or physical capacity assessed by the PPS scale. (Anderson et al., 1996) Table 2 shows the patients' responses to the Herth Hope Index questionnaire (Viana et al., 2010), before  and after the medical interview, in both groups. The average hope of the 2 groups of patients was initially high and slightly improved after the medical interview, in both groups.  Table 2  Results of the Herth Hope Index Questionnaire  Herth Hope  Index Intervention Group Control Group Herth Pre- Herth Post- Herth Pre- Herth Post- Mean ± SD 31,48 ± 4,1 32,24 ± 3,91 32,1 ± 4,44 32,65 ± 4,23 Median 32 34 34 34 Minimum Result 18 19 19 21 Maximum Result 36 36 36 36 Note. N= 58 patients (29 in each group). SD= Standard Deviation  As seen, no patient significantly reduced their hope after the defined intervention in the 2 groups of the DAVPAL study. The statistical analysis of the Herth Hope Index results in the 2 groups (DAVPAL Intervention and Control) was carried out using the Wilcoxon Rank Test, before and after the medical interview. The results shown in Table 3 confirm the benefits suggested by the previous tables and confirm that a significant proportion of patients improved their results on the Herth Hope Index questionnaire, both in the DAVPAL Intervention group and in the Control Group (55.17% and 41. 3%, respectively).  Of the remaining patients, the majority obtained similar pre- and post-interview results, and only 3 patients in the DAVPAL Intervention group and 5 patients in the Control group obtained inferior Hope results after the designated medical intervention. A more detailed analysis of the results of the 8 patients who reduced their Hope score after the designated intervention, shows that 2 of the 3 patients in the DAVPAL Intervention group and 4 of the 5 patients in the Control group only dropped 1 point in Herth Hope Index after the medical interview. The remaining 2 patients, belonging to the DAVPAL Intervention group and the Control group, dropped 2 and 3 points, respectively. However, all these patients maintained a result 25 points on the Herth Hope Index questionnaire after the medical interview, which is not significantly lower than other palliative patients' results (Herth Hope Index Mean =29.03). (Viana et al., 2010)    1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 150       8 Table 3  Analysis of the Difference in the Results of the Herth Hope Index, with the Wilcoxon Signed Rank Test, Pre- and Post-Intervention, in the 2 Groups of the DAVPAL Study WILCOXON SIGNED RANK TEST Intervention Group Control Group  n  % Mean Rank Rank Sum  n  % Mean Rank Rank Sum aNegative Rank (Herth Pre< Post)  16 55.2 10.31 165 12 41.4 9.83 118 bPositive Rank (Herth Pre> Post)  3 10.3 8.33 25 5 17.2 7 35 cEqual Rank ( Herth Pre = Post) 10 34.5   12 41.4   Z (based on positive Ranks -2,882 -2,002 Exact Significance (bilateral) 0,003 0,044 Exact Significance (unilateral) 0,002 0,022 Point probability 0,001 0,003 Note: aHope Improvement; bReduction of Hope; cUnchanged hope *Patients with better results on the Herth Hope Index, after medical intervention, and results with statistical significance are highlighted in bold. *Exact significance (one-sided) indicates whether the post-test score is significantly higher than the previous one (Pre-Test)  The DAVPAL study shows an improvement in the Herth Hope Index results in both the DAVPAL Intervention Group and the Control group, and in both groups with statistical significance (Table 3). However, the results in the DAVPAL Intervention group are statistically very significant (p=0.002), while the statistical significance obtained in the Control group is less pronounced (P= 0.022).  DISCUSSION: The end-of-life discussion and the completion of the Advance Directives allow patients to express their wishes or preferences for care and maintain their self-determination in the future, when in circumstances that render them incapable of participating in their healthcare decisions. Advance Care Planning can provide patients with care that is more concordant with their end-of-life goals and reduce the caregivers’ burden about the decision-making process. (Green, 2015)  The Advance Directives discussion is delayed or avoided by many healthcare practitioners for the fear of causing negative and hopeless feelings on palliative patients. However, the Advance Directives’ discussion has not been associated with disruption of the feeling of hope, in several literature studies (Chi, 2007; Robinson, 2012; Green et al., 2015) and can even increase the patient’s hope. (Cohen et al., 2022) In the DAVPAL study, and concordantly with previous literature (Cohen et al., 2022), the patients' hope assessed with the Herth Hope Index (Viana et al., 2010) was already globally high at the beginning of the trial, when compared to other palliative care populations (Viana et al., 2010) and significantly improved after patients completed the DAV document, in the 2 groups (DAVPAL Intervention or Control). However, in the Intervention group, in which the palliative care physician promoted the discussion of the patients’  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 151       9 Advance Directives with their family members, the improvement in patient´s hope was considerably higher and statistically more significant than in the group that only completed the DAV model, but whose medical interview was limited to the clinical assessment of the patient´s symptoms (Control group). These data agree with relevant literature descriptions of patients who improved their hope after engaging in Advance Care Planning. (Green et al., 2015; Cohen et al., 2022)  Cohen (2022) even describes an improvement in hope regardless of the Advanced Directives model of engagement used, when comparing a group of oncologic patients who discussed their end-of-life preferences through conversations with their oncologist with a group of patients who registered their Advance Directives. (Cohen et al., 2022)  The DAVPAL trial also showed that the hope improvement in the Intervention group achieved greater statistical significance than in the Control group.  These results are again concordant with some reports in the literature, describing that the meetings between patients, family, and healthcare professionals are associated with moments of collective construction of hope, supported by solidarity and physical and emotional support. (Kirby et al., 2021) Similar to the results described by Cohen (2022), both the DAVPAL study's interventions improved patients' hope, regardless of the allocation group (Intervention and Control). These results may reflect that the simple completion of the Advance Directives documents was enough to significantly improve the patients' hope, similar to Cohen's (2022) and Green's (2015) trials or may suggest that the patient's clinical assessment during a regular palliative care consultation, might also affect and improve patients' hope, as observed in the Control Group. In fact, and concordantly with this possibility, some literature describes the potential power of real-life medical consultations in maintaining and conveying incurable patients' hope. (Werner, 2017) The DAVPAL study had some limitations. Although the obtained results were positive and reached statistical significance, the participants' sample was low and might have reduced the statistical significance of this trial. However, due to the population's particular characteristics, finding patients to enroll in the trial was difficult, as many did not fulfill the inclusion criteria. The exclusion of a considerable number of patients due to insufficient cognitive capacity (n=157) or clinical weakness (n=15) may have caused a selection bias in the studied sample, which might have been under-representative of the palliative care patients, therefore reducing the possibility of inference of the obtained results to the general population. However, the characteristics of the DAVPAL study  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 152       10 determined that the patients had to be capable of understanding and discussing their Advance Directives and participating in their end-of-life care decisions, therefore being cognitively unimpaired.  CONCLUSIONS The results of the DAVPAL study contribute to demystifying and reducing the fear that many health professionals assume, of worsening patients' feelings of hopelessness when they begin conversations about the end of life and terminality, as described in the literature. (Robinson, 2012 Hawthorn, 2015) These results allow the conclusion that in a palliative care sample, the approach to end-of-life issues, and particularly the Advance Directives, did not reduce and even improve patients' hope, with greater relevance in the group that discussed the results of the Advance Directives with their families. More scientific and relevant studies are needed in this field, focused on analyzing the effect of the Advance Directives discussion on palliative patients’ hope, when compared to usual care, like a regular medical-consult in palliative or other contexts.                   1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 153       11 REFERENCES Anderson, F., Downing, G. M., Hill, J., Casorso, L., & Lerch, N. (1996). Palliative Performance Scale (PPS): A new tool. Journal of Palliative Care, 12(1), 5–11.  https://doi.org/10.1177/082585979601200102  Broadhurst, K., & Harrington, A. (2016). A mixed method thematic review: The importance of hope to the dying patient. In Journal of Advanced Nursing, 72 (1), 18–32. Blackwell Publishing Ltd. https://doi.org/10.1111/jan.12765  Bruera, E., Kuehn, N., Miller, M. J., Selmser, P., & Macmillan, K. (1991). The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): A simple method for the assessment of palliative care patients. Journal of Palliative Care, 7(2), 6–9. PMID 1714502  Chi, G. C. H. L. (2007). The role of hope in patients with cancer. Oncology Nursing Forum, 34(2), 415–424. https://doi.org/10.1188/07.ONF.415-424  Clayton, J. M., Hancock, K., Parker, S., Butow, P. N., Walder, S., Carrick, S., Currow, D., Ghersi, D., Glare, P., Hagerty, R., Olver, I. N., & Tattersall, M. H. N. (2008). Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: A systematic review. Psycho-Oncology, 17 (7), 641–659. https://doi.org/10.1002/pon.1288  Cohen, M.G, Althouse, A.D., Arnold, R.M., Bulls, H.W., White, D., Chu, E., Rosenzweig, M., Smith, K. & Schenker, Y. (2021). Is advance care planning associated with decreased hope in advanced cancer? JCO Oncol Pract. Feb;17(2):e248-e256. doi: 10.1200/OP.20.00039. Epub 2020 Jun 12. PMID: 32530807; PMCID: PMC8258003.  Cohen, M. G., Althouse, A. D., Arnold, R. M., Bulls, H. W., White, D. B., Chu, E., Rosenzweig, M. Q., Smith, K. J., & Schenker, Y. (2022). Hope and advance care planning in advanced cancer: Is there a relationship? Cancer, 128(6), 1339–1345. https://doi.org/10.1002/cncr.34034   1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 154       12 Dionne-Odom, J. N., Ejem, D., Wells, R., Barnato, A. E., Taylor, R. A., Rocque, G. B., Turkman, Y. E., Kenny, M., Ivankova, N. V., Bakitas, M. A., & Martin, M. Y. (2019). How family caregivers of persons with advanced cancer assist with upstream healthcare decision-making: A qualitative study. PLoS ONE, 14(3). https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212967  Folstein, M. F., Folstein, S. E. & McHugh, P. R. (1975). “Mini-mental state.” Journal of Psychiatric Research, 12(3), 189–198. https://doi.org/10.1016/0022-3956(75)90026-6  Garrard, E., & Wrigley, A. (2009). Hope and terminal illness: False hope versus absolute hope. Clinical Ethics, 4(1), 38–43. https://doi.org/10.1258/ce.2008.008050  Green, M. J., Schubart, J. R., Whitehead, M. M., Farace, E., Lehman, E., & Levi, B. H. (2015). Advance care planning does not adversely affect hope or anxiety among patients with advanced cancer. Journal of Pain and Symptom Management, 49(6), 1088–1096.  https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.11.293  Guerreiro, M., Silva, A. P., Botelho, A., Leitão, O., Castro-Caldas, A., & Garcia, C. (1994). Adaptação à população portuguesa na tradução do “Mini Mental State Examination” (MMSE). Revista Portuguesa de Neurologia, 1, 9–10.  https://www.scienceopen.com/document?vid=97d4329c-9dba-49fe-9df1-db1215f3d4c5  Hall, A., Rowland, C., & Grande, G. (2019). How should end-of-life advance care planning discussions be implemented according to patients and informal carers? A Qualitative Review of Reviews. In Journal of Pain and Symptom Management, 58 (2), 311–335. Elsevier Inc. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.04.013  Hawthorn, M. (2015). The importance of communication in sustaining hope at the end of life. British Journal of Nursing, 24(13), 702–705. https://doi.org/10.12968/bjon.2015.24.13.702  Herth K. (1991). Development and refinement of an instrument to measure hope. Scholarly inquiry for nursing practice, 5(1), 39–56. PMID: 2063043  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 155       13  Herth, K. (1992). Abbreviated instrument to measure hope: development and psychometric evaluation. Journal of advanced nursing, 17(10):1251-9. doi: 10.1111/j.1365-2648.1992.tb01843.x. PMID: 1430629.  Houben, C. H. M., Spruit, M. A., Groenen, M. T. J., Wouters, E. F. M., & Janssen, D. J. A. (2014). Efficacy of advance care planning: A systematic review and meta-analysis. Journal of the American Medical Directors Association, 15(7), 477–489.  https://doi.org/10.1016/j.jamda.2014.01.008  Kirby, E., Broom, A., MacArtney, J., Lewis, S., & Good, P. (2021). Hopeful dying? The meanings and practice of hope in palliative care family meetings. Social Science and Medicine, 291. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114471  Martins, C. S., Sousa, I., Barros, C., Pires, A., Castro, L., da Costa Santos, C. & Nunes, R. (2022). Do surrogates predict patient preferences more accurately after a physician-led discussion about advance directives? A randomized controlled trial. BMC Palliative Care, 21(1). https://doi.org/10.1186/s12904-022-01013-3  Morgado, J., Rocha, C.S., Maruta, C., Guerreiro, M. & Martins, I.P. (2009). New normative values of Mini-Mental State Examination. Sinapse, 9(2):10-16. https://www.scopus.com/record/display.uri?eid=2-s2.0- 72449194763&origin=inward&txGid=effb0cf5613a72960961be36407cf893  Nayeri, N. D., Goudarzian, A. H., Herth, K., Naghavi, N., Nia, H. S., Yaghoobzadeh, A., Sharif, S. P. & Allen, K. (2021). Construct validity of the Herth Hope Index: A systematic review.  Int J Health Sci (Qassim), 14(5):50-57. PMID: 32952505; PMCID: PMC7475204.  Radbruch, L., De Lima, L., Knaul, F., Wenk, R., Ali, Z., Bhatnaghar, S., Blanchard, C., Bruera, E., Buitrago, R., Burla, C., Callaway, M., Munyoro, E. C., Centeno, C., Cleary, J., Connor, S.,  1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 156       14 Davaasuren, O., Downing, J., Foley, K., Goh, C., & Pastrana, T. (2020). Redefining Palliative Care—A new consensus-based definition. Journal of Pain and Symptom Management, 60(4), 754–764.  https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027  Redlich-Amirav, D., Ansell, L. J., Harrison, M., Norrena, K. L., & Armijo-Olivo, S. (2018). Psychometric properties of Hope Scales: A systematic review. International journal of clinical practice, 72(7), e13213. https://doi.org/10.1111/ijcp.13213  Robinson, C. A. (2012). “Our best hope is a cure”. Hope in the context of advance care planning. Palliative and Supportive Care, 10(2), 75–82.  https://doi.org/10.1017/S147895151100068X  Viana, A., Querido, A., Dixe, M. A., & Barbosa, A. (2010). Avaliação da esperança em cuidados paliativos. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 607–616. http://hdl.handle.net/10400.8/335  Werner, A. & Steihaug, S. (2017). Conveying hope in consultations with patients with life-threatening diseases: the balance between supporting and challenging the patient. Scand J Prim Health Care, 35(2):143-152. doi: 10.1080/02813432.2017.1333322. Epub 2017 Jun 6. PMID: 28585884; PMCID: PMC5499314.   Wright, A. A. (2008). Associations between end-of-life discussions, patient mental health, medical care near death, and caregiver bereavement adjustment. JAMA, 300(14), 1665. https://doi.org/10.1001/jama.300.14.1665  Zalonis, R., & Slota, M. (2014). The use of palliative care to promote autonomy in decision making. Clinical Journal of Oncology Nursing, 18(6), 707–711.  https://doi.org/10.1188/14.CJON.707-711   1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 157       15 Zwakman, M., Jabbarian, L. J., van Delden, J. J. M., van der Heide, A., Korfage, I. J., Pollock, K., Rietjens, J. A. C., Seymour, J., & Kars, M. C. (2018). Advance care planning: A systematic review about experiences of patients with a life-threatening or life-limiting illness. Palliative Medicine, 32(8), 1305–1321. SAGE Publications Ltd.  https://doi.org/10.1177/0269216318784474      1  2  3  4  5  6  7  8  9 10 11 12 13 14 15 16 17 18 19 20 21 22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34 35 36 37 38 39 40 41 42 43 44 45 46 47 48 49 50 51 52 53 54 55 56 57 58 59 60 61 62 63 64 65 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 158      Title: Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope?  Authors:  First author and correspondent author – Dr. Catarina Sampaio Martins a,b aServiço de Medicina Paliativa da Unidade Local de Saúde de Trás-os-Montes e Alto Douro  bCentro Académico Clínico de Trás-os-Montes e Alto Douro (CACTMAD) – Professor Doutor Nuno Grande 5000-508 Vila Real, Portugal Email: catarinasamp@gmail.com   ORCID ID: 0000-0002-4505-1608  Co-author and scientific supervisor - Professor Doutor Rui Nunesc cFaculdade de Medicina, Departamento de Medicina da Comunidade, Informação e Decisão em Saúde, Universidade do Porto  4200‐450 Porto, Portugal E-mail: ruinunes@med.up.pt   ORCID ID: 0000-0002-1377-9899   Correspondence to the first author:   Catarina Sampaio Martins                                                            Avenida Aureliano Barrigas, nº 171, 4º esquerdo       5000-413 Vila Real, Portugal                                                            Email address – catarinasamp@gmail.com                                                                 Phone number +351914028806        Title PageEstudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 159      Title: Advance Directives in Palliative Care: How Do They Affect Patients' Hope? Abstract Introduction: Healthcare teams avoid discussing Advance Directives, fearing the discussion will disrupt the patient's hope. However, hope helps palliative patients cope with illness and improve their physical and spiritual well-being. This paper analyzes how inclusion in an Advance Directive trial (DAVPAL Study) affected patients' hope. Methods: Patients were asked to fill out their Advance Directives and the Herth Hope Index questionnaire before allocation to the Intervention or Control groups of the DAVPAL study. In the Intervention group, the doctor promoted a discussion of the patient's Advance Directives with their nominated surrogates. In the Control Group, the doctor only accessed the patient's symptoms. After both interventions, patients filled out another Herth Hope Index questionnaire. Results: The sociodemographic characteristics of the patients allocated to the Intervention and Control groups (29 patients each) were similar. We analyzed the patients' hope in both groups before and after the trial and observed an improvement in the patients' hope in the two groups. However, the Intervention group achieved more significant results. Conclusions: Completing the Advance Directives improved the palliative patients' hope, but discussing the content of these documents was associated with more significant results. Future research should analyze and compare the effect of the Advance Directives discussion on patients' hope versus usual care consultations.  Keywords: Hope, Advance Directives, Palliative Care, Healthcare  Trial registration: ClinicalTrials.gov ID NCT05090072. Retrospectively registered on 22/10/2021. https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT05090072?term=NCT05090072&cond=Advance+Directives&draw=2&rank=1        Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 160      Statements and Declarations: Competing interests - The authors have no competing interests to declare that are relevant to the content of this article. Funding - No funds, grants, or other support was received. Authors’ contribution statements – All authors contributed to the study's conception and design. Material preparation, data collection, and analysis were performed by Catarina Sampaio Martins. The first draft of the manuscript was written by Catarina Sampaio Martins and all authors commented on previous versions of the manuscript. Rui Nunes contributed to the scientific supervision of the manuscript. All authors read and approved the final manuscript. Acknowledgments - We would like to thank all the patients and caregivers who agreed to participate in this trial.  Compliance with Ethical Standards: Ethics approval - The DAVPAL Study was performed in line with the principles of the Declaration of Helsinki. Approval was granted by the Ethics Committee of the Centro Hospitalar de Trás-os-Montes e Alto Douro, on June 18th, 2018 (Document nº 245/2018). Consent – Written informed consent was obtained from all individual participants included in the study.  Data, Materials, and/or Code availability - The datasets used and/or analyzed during the current study are available from the corresponding author on request.             Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 161   5.6 – Resultados Adicionais  ぺ Qual a Proporção de Concordância Global entre as decisões do familiar como procurador de cuidados de saúde do doente, e as suas próprias preferências de tratamento para o período de fim de vida?  Um dos objetivos secundários definidos para o estudo DAVPAL era perceber se as decisões tomadas pelos familiares, como procuradores de cuidados de saúde, eram fundamentadas no conhecimento que tinham das preferências dos doentes, os se eram apenas um reflexo da sua própria vontade e das preferências que tinham para o seu próprio final de vida. Nesse contexto, cada familiar preencheu um modelo de DAV adicional, expressando a sua vontade para os seus próprios cuidados de fim de vida. Foi realizada uma análise da concordância (Proporção de Concordância Global e fiabilidade com k de Cohen) entre as decisões do familiar, nos 2 papéis, ora como procurador de cuidados de saúde do doente (DAV Procurador), ora como decisor para si próprio (DAV Autónomo), nas 2 fases do Estudo DAVPAL (Ti e Tf) e nos 2 grupos (Intervenção DAVPAL e Controlo). As Tabelas 8 e 9 mostram esses resultados.  Tabela 8 – Proporção de Concordância Global (PCG) entre as decisões do familiar como Procurador de Cuidados de Saúde (DAV Procurador), e as suas próprias preferências (DAV Autónomo), no grupo de Intervenção DAVPAL e no Grupo Controle, nas 2 fases do estudo DAVPAL (Ti e Tf)  Questões DAV  Intervenção DAVPAL CONTROLO Intervenção DAVPAL CONTROLO  PCG em Ti [95% IC] PCG em Tf       [95% IC] PCG em Ti     [95% IC] PCG em Tf     [95% IC] PCG Tf – Ti     PGC Tf – Ti Q1 0.86 [0.72;0.97] 0.76 [0.59;0.9] 0.83 [0.69;0.93] 0.79 [0.66;0.93] -0.1 -0.04 Q2 0.86 [0.72;0.97] 0.72 [0.55;0.86] 0.79 [0.62;0.93] 0.79 [0.66;0.93] -0.14 0.0 Q3 0.79 [0.62;0.93] 0.69 [0.52;0.83] 0.79 [0.66;0.93] 0.76 [0.59;0.9] -0.1 -0.03 Q4 0.76 [0.62;0.9] 0.55 [0.38;0.72] 0.83 [0.69;0.93] 0.72 [0.55;0.9] -0.21a -0.11 Q5 0.79 [0.62;0.93] 0.55 [0.38;0.72] 0.83 [0.66;0.93] 0.66 [0.52;0.86] -0.24 a -0.17 Q6 0.79 [0.66;0.93] 0.55 [0.38;0.72] 0.83 [0.66;0.97] 0.76 [0.59;0.9] -0.24 a -0.07 Q7 0.83 [0.66;0.93] 0.55 [0.38;0.72] 0.76 [0.59;0.9] 0.76 [0.59;0.9] -0.28 a 0.0 Q8 0.79 [0.62;0.93] 0.72 [0.55;0.9] 0.9 [0.76;1] 0.79 [0.65;0.93] -0.07 -0.11 Q9 1 [1;1] 1 [1;1] 1 [1;1] 1 [1;1] 0.0 0.0 Q10 1 [1;1] 1 [1;1] 1 [1;1] 1 [1;1] 0.0 0.0 Q11 0.86 [0.72;0.97] 0.86 [0.72;0.97] 0.76 [0.62;0.9] 0.86 [0.72;0.97] 0.0 0.1 Q12 0.76 [0.59;0.9] 0.62 [0.45;0.79] 0.86 [0.72;0.97] 0.83 [0.72;0.97] -0.14 -0.03 Nota: Ti – Fase Inicial do estudo DAVPAL; Tf – Fase Final do estudo DAVPAL Os resultados a Negrito correspondem a Concordância moderada e elevada (0.6 £ PCG < 0.8 e PCG ³ 0,8) a Diferença de grande magnitude, apesar de não estatisticamente significativa, por se verificar intersecção dos IC Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 162   Tabela 9 – “Fiabilidade” da concordância (k de Cohen) entre as decisões do familiar como Procurador de Cuidados de Saúde (DAV Procurador), e as suas próprias preferências (DAV Autónomo), no grupo de Intervenção DAVPAL e no grupo Controle, nas 2 fases do estudo DAVPAL (Ti e Tf)  Questões DAV  Intervenção DAVPAL CONTROLO  K Cohen Ti [95% IC] K Cohen Tf       [95% IC]  K Cohen Ti [95% IC] K Cohen Tf       [95% IC]  Q1 0.58 moderada [0.22;0.94] 0.32 razoável   [-0.07;0.7] 0.61 moderada [0.3;0.92] 0.57 moderada [0.28;0.86]  Q2 0.63 significativa [0.3;0.95] 0.25 razoável   [-0.14;0.64] 0.52 moderada [0.18;0.85] 0.57 moderada [0.28;0.86]  Q3 0.55 significativa [0.25;0.85] 0.3 razoável   [-0.05;0.66] 0.57 moderada [0.27;0.88] 0.51 moderada [0.19;0.82]  Q4 0.48 moderada [0.15;0.81] 0.15 ligeira   [-0.16;0.47] 0.64 significativa [0.37;0.92] 0.44 moderada [0.13;0.76]  Q5 0.56 moderada [0.25;0.87] 0.15 ligeira  [-0.16;0.47] 0.61 significativa [0.32;0.91] 0.3 razoável [-0.02;0.62]  Q6 0.54 moderada [0.22;0.86] 0.15 ligeira   [-0.17;0.46] 0.63 significativa [0.35;0.92] 0.51 moderada [0.22;0.81]  Q7 0.59 moderada [0.28;0.9] 0.15 ligeira    [-0.14;0.43] 0.47 moderada [0.16;0.78] 0.47 moderada [0.16;0.78]  Q8 0.58 moderada [0.31;0.85] 0.44 moderada [0.14;0.74] 0.75 significativa [0.49;1] 0.54 moderada [0.23;0.86]  Q9 NA NA NA NA  Q10 NA NA NA NA  Q11 0.52 moderada [0.1;0.93] 0.52 moderada [0.1;0.93] 0.23 razoável  [-0.17;0.63] 0.58 moderada [0.22;0.94]  Q12 0.39 razoável [0.05;0.74] -0.07 ligeira  [-0.19;0.06] 0 ligeira [0;0] -0.06 ligeira  [-0.15;0.04]  Nota: Ti – Fase Inicial do estudo DAVPAL; Tf – Fase Final do estudo DAVPAL K Cohen ou “fiabilidade” (ligeira se £ 0,2; razoável se 0,21 a 0,4; moderada se 0,41 e 0,6; significativa se 0,61 a 0,8; quase perfeita se 0,81 a 1) Os resultados a negrito representam a descida de categoria na “fiabilidade” de concordância, antes e após cada intervenção  Os resultados das Tabelas 8 e 9 mostram uma elevada concordância inicial (Ti) entre as decisões do familiar como procurador de cuidados de saúde e as suas próprias preferências, quer no grupo de Intervenção DAVPAL, quer no grupo Controlo, com uma fiabilidade moderada a significativa, na maioria das questões. Nesta fase (Ti), 6/12 questões do grupo de Intervenção DAVPAL e 8/12 questões do grupo Controlo apresentaram uma Proporção de Concordância Global elevada (PCG>0,8), e as restantes questões dos 2 grupos apresentaram uma PCG moderada, mas em valores próximos de concordância elevada (PCG ³ 0,76). Na segunda fase do estudo DAVPAL (Tf), as respostas do familiar nos 2 papéis (como procurador de cuidados de saúde e autónomo) foram mais divergentes ou menos concordantes, traduzindo um desvio das decisões tomadas no papel de procurador de cuidados de saúde, em relação às suas próprias preferências.  No grupo de Intervenção DAVPAL, esta diminuição da PCG entre as decisões do doente como procurador de cuidados de saúde e autónomo foi relevante e constatada em 9/12 questões, sendo que em 4/12 questões (Q4-Q7) a diferença foi de grande magnitude  (embora não estatisticamente significativa), e concordante com a descida na fiabilidade do K Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 163   Cohen. Nas restantes 3 questões (Q9, Q10 e Q11) a PCG manteve-se em níveis elevados (PCG >0,86), correspondendo às mesmas 3 questões que também registaram elevada concordância entre os familiares e os doentes. No grupo Controlo, a diminuição da PCG foi observada em 7/12 questões, mas de magnitude inferior à do grupo de Intervenção. Neste grupo, 4/12 questões mantiveram o seu nível de concordância e 1/12 questões até aumentou a PCG em Tf. Após a intervenção Controlo, todas as questões registaram um nível de concordância moderado a elevado (PCG > 0,66), mostrando a ineficácia desta intervenção no desvio das decisões dos familiares em relação às suas próprias preferências. Estes dados, aliados aos resultados descritos no ponto 5.2 (artigo com os resultados principais do Estudo DAVPAL) mostram que na população estudada, na primeira fase do estudo (Ti), as decisões tomadas pelos familiares como procuradores de cuidados de saúde eram bastante mais concordantes com as suas próprias preferências para os seus cuidados de fim de vida, do que com a vontade dos doentes. Associadamente, revelam que a Intervenção DAVPAL foi mais eficaz do que a Intervenção Controlo na redução da  elevada concordância entre as decisões autónomas do familiar e as decisões como procurador de cuidados de saúde, no provável contexto da melhoria do conhecimento da vontade dos doentes, e no exercício do papel do procurador de cuidados de saúde mais fundamentado no julgamento substitutivo.          Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 164                        Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 165                   6. DISCUSSÃO  “Thinking: the talking of the soul with itself.”  Platão       Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 166                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 167   6. DISCUSSÃO  O respeito pela autonomia dos doentes é um dos 4 princípios éticos que devem sustentar as boas práticas médicas, na perspetiva de Beauchamp e Childress (1979). (Beauchamp & Childress, 1979)  No entanto, se a beneficência, a não maleficência e a justiça no tratamento dos doentes são princípios regularmente invocados e implementados, o respeito pela autonomia dos doentes é frequentemente desvalorizado. A visão paternalística dos profissionais de saúde que, com frequência, assumem unilateralmente a responsabilidade decisiva da estratégia terapêutica dos doentes, associada à incapacidade de muitos doentes para entender e processar a complexidade das decisões em saúde, e à preferência de alguns doentes e familiares em delegar essas decisões nos profissionais de saúde, são alguns dos fatores que contribuem para a omissão do princípio do respeito pela autonomia. As diretivas antecipadas de vontade surgem como um documento que visa garantir a autonomia dos doentes e cidadãos, permitindo-lhes registar as suas preferências e garantir que são consideradas e respeitadas, em circunstâncias futuras de incapacidade de as manifestar. Em contexto de cuidados paliativos, a debilidade clínica e a deterioração cognitiva dos doentes, são fatores que acentuam a dificuldade em conhecer as suas preferências e desejos para os seus cuidados de fim de vida. Neste contexto, a existência de um documento de diretivas antecipadas de vontade facilita a tomada de decisão pelos familiares e profissionais de saúde, com garantia de respeito da vontade e autonomia do doente. No entanto, na atual realidade portuguesa, a baixa adesão ao preenchimento das DAV e a baixa propensão para a discussão destes assuntos no seio familiar, coloca a responsabilidade decisiva nos familiares e profissionais de saúde, que podem não conhecer as preferências do doente. O respeito pela autonomia do doente pode não ser atendido nestas circunstâncias. Alguns autores afirmam que o processo que sustenta a aquisição de conhecimento sobre as preferências dos doentes, por parte dos seus familiares e cuidadores é facilitado pela interação e comunicação entre o doente e os profissionais de saúde que o acompanham. (Wittich et al., 2013) Neste contexto, o estudo DAVPAL pretendeu avaliar o benefício de uma intervenção que preconizou o recurso ao documento DAV preenchido pelos doentes como instrumento facilitador da comunicação entre o médico, os doentes acompanhados em cuidados paliativos e seus familiares. Pretendeu-se com este estudo comparar a eficácia desta estratégia com o simples preenchimento do documento DAV pelos doentes seguido de uma discussão sobre a sua situação clínica, na melhoria da capacitação dos familiares como procuradores de cuidados Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 168   de saúde, fundamentada no julgamento substitutivo e traduzida pela tomada de decisão mais concordante com as preferências dos doentes. Desta forma, a autonomia dos doentes será valorizada e respeitada, mesmo quando se encontrem incapacitados de se manifestarem.  A revisão da literatura realizada (Ponto 5.1) mostrou uma escassez de estudos semelhantes ao estudo DAVPAL, realizados em contexto oficial de cuidados paliativos. Além disso, o único estudo encontrado não apresentou robustez e validade científica suficiente que permita tirar conclusões assertivas sobre o benefício do uso das DAV na melhoria do conhecimento que os familiares possuem sobre a vontade dos doentes. (Nakagawa et al., 2017)                          Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 169   6.1 – DISCUSSÃO dos RESULTADOS OBTIDOS  ぺ Estudo DAVPAL e a melhoria da capacitação dos familiares como Procuradores de Cuidados de Saúde  Nos 2 grupos de participantes (Intervenção DAVPAL e Controlo), verificou-se que apenas 3 das 12 questões do documento DAV, obtiveram uma concordância inicial elevada (PCG>0,8) entre as preferências dos doentes e as decisões dos familiares como seus procuradores de cuidados de saúde. Nas restantes 9 questões, a concordância foi pobre ou moderada. Na fase inicial do estudo, o grupo de Intervenção DAVPAL e o grupo Controlo apresentaram respetivamente, concordância pobre em 5 e 7questões (PCG<0,6 e incluindo 0,5 no seu IC 95%) e concordância moderada em 4 e 2 questões (PCG<0,8). Além disso, a análise mais pormenorizada das 3 questões que registaram elevada concordância inicial (Q9, Q10 e Q11 no grupo de Intervenção DAVPAL; Q9, Q10 e Q12 no grupo Controlo), mostrou que os temas abordados eram referentes a assuntos de relativo consenso na população em geral, nomeadamente a aceitação de medidas paliativas, a aceitação de medicamentos para controlo da dor e outros sintomas, o acompanhamento espiritual e ter companhia no fim de vida. Neste contexto, a elevada concordância entre o familiar e o doente acerca destes assuntos, pode não significar que o familiar possua um conhecimento aprofundado da vontade do doente para o seu fim de vida, mas simplesmente traduzir o reflexo da perceção geral da população sobre o benefício dos cuidados paliativos, do controle sintomático e do apoio espiritual. Estes dados são preocupantes, por traduzirem um desconhecimento significativo da vontade dos doentes, por parte dos familiares que supostamente os devem representar, na maioria das questões do documento de DAV. Neste contexto, quando os doentes se encontram incapacitados de manifestar as suas preferências, dificilmente se garante que as decisões tomadas pelos seus familiares são fundamentadas no princípio do julgamento substitutivo e respeitam a autodeterminação e vontade dos doentes. Apesar de desfavoráveis, estes dados são concordantes com a literatura, que descreve um grande número de estudos em que os familiares foram incapazes de prever a vontade dos doentes em cerca de um terço ou mais das situações. (Engelberg et al., 2005; Shalowitz et al., 2006; Saeed et al., 2021) Associadamente, alguns autores ressalvam que em determinados itens generalistas a previsão dos familiares pode até ser adequada, mas que falha quando os assuntos são mais pormenorizados. (Ke et al., 2020) No entanto, quando analisamos os resultados do estudo DAVPAL após a entrevista médica, constatamos uma melhoria global da concordância entre o doente e o familiar no grupo da Intervenção DAVPAL, embora sem significância estatística. Neste grupo, todas as Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 170   questões mantiveram ou melhoraram a sua concordância, sendo que 6/12 questões obtiveram uma PCG elevada (>0,8) após a intervenção.  Pelo contrário, no grupo Controlo, apenas 3 questões melhoraram a sua concordância após a entrevista médica, e em 6/12 questões a PCG até diminuiu. Neste grupo, as questões que obtiveram concordância elevada (PCG > 0,8) após a entrevista médica, foram as mesmas que já apresentavam este nível de concordância no início do ensaio clínico (Q9, Q10 e Q12), e que podem ser fundamentadas pelo senso comum populacional.  Estes dados suportam o benefício da Intervenção DAVPAL na melhoria da concordância entre o doente e o seu familiar, e são concordantes com os achados de múltiplos outros estudos descritos na literatura, que identificam o benefício da discussão de documentos DAV na melhoria da concordância entre o doente e os seus familiares. (Briggs et al., 2004; M.-K. Song et al., 2005; M. K. Song et al., 2009, 2010, 2015; Kim et al., 2017; Nakagawa et al., 2017; Green et al., 2018; MacKenzie et al., 2018; Lyon et al., 2020) Um outro resultado importante do grupo de Intervenção DAVPAL, foi o facto de as questões que obtiveram melhoria na concordância entre o doente e o procurador de cuidados de saúde serem referentes a assuntos menos generalistas e mais particulares, como a introdução de medidas de alimentação artificiais (Q3), e a participação ou interrupção de estudos de investigação e tratamentos experimentais (Q5 a Q7). Apesar de não ter atingido significância estatística, esta melhoria de concordância traduz uma melhoria do conhecimento e da atenção prestada pelos familiares a assuntos mais pormenorizados, e mais difíceis de prever, de acordo com a literatura. (Ke et al., 2020)  Estes resultados positivos não foram obtidos no grupo Controlo, que com exceção de uma ligeira melhoria de concordância na questão referente à alimentação artificial (Q3), registou uma descida na concordância entre o doente e o familiar, em quase todas as questões referentes a intervenções e tratamentos mais pormenorizados (Q4 a Q8).  Estes dados evidenciam o benefício da intervenção DAVPAL no propósito da capacitação dos familiares como procuradores de cuidados de saúde, fundamentados no julgamento substitutivo.  Além disso, os resultados do estudo DAVPAL reforçam a importância da intervenção do médico na promoção deste tipo de discussões entre o doente e os seus familiares, na medida em que o simples preenchimento do modelo de DAV, como efetuado no grupo Controlo, não foi suficiente para promover conversações e diálogo em circunstâncias mais privadas, e melhorar o conhecimento dos familiares. Estes resultados são concordantes com os dados registados por Green et al. (2018) no estudo “Making Your Wishes Known”, que descreve uma melhoria da concordância entre os doentes e cuidadores que receberam sessões de esclarecimento pelos profissionais de saúde, como complemento ao preenchimento das DAV. (Green et al., 2018) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 171   ぺ Concordância decisiva entre as decisões dos familiares como procuradores de cuidados de saúde e as suas próprias preferências  Os resultados adicionais descritos no Ponto 5.6, acrescentam e sustentam o benefício da Intervenção DAVPAL na capacitação dos familiares como procuradores de cuidados de saúde, fundamentados no julgamento substitutivo. A análise da concordância inicial entre as decisões do familiar como procurador de cuidados de saúde do doente e as suas decisões autónomas (tradutoras das suas próprias preferências de fim de vida), mostrou uma concordância elevada (PCG ³ 0,76) em todas as questões do documento DAV, nos 2 grupos, sendo mesmo excelente (PCG > 0,8) na sua maioria.  Estes dados contribuem para a discussão da literatura sobre os fundamentos que orientam as decisões dos familiares, quando agem como procuradores de cuidados de saúde e sugerem que os familiares escolheram para os doentes as mesmas opções terapêuticas que desejariam para si próprios. Esta situação foi descrita na literatura como uma ocorrência que não atende ao exercício do julgamento substitutivo, e como tal, pode diminuir a validade das decisões tomadas pelo familiar. (Bailoor et al., 2018) No entanto, assumindo que os familiares querem “o melhor” para si próprios, podemos deduzir que escolheram para o doente o que entendem ser também “o melhor” para ele, e nesse contexto, podemos afirmar que o modelo decisivo observado no início do estudo DAVPAL foi provavelmente, fundamentado na teoria do “melhor interesse do doente”, consoante descrita por vários autores e apoiada na teoria da beneficência de Beauchamp e Childress (1979).(Beauchamp & Childress, 1979; Sabatino, 2010; Birchley, 2021; Stout, 2022) Associadamente, estes resultados iniciais fazem suspeitar de algum desconhecimento dos familiares em relação à função de procurador de cuidados de saúde, consoante já descrito na literatura (Shepherd, 2022). O facto de se ter observado uma concordância tão elevada entre as decisões do familiar como procurador e as suas próprias preferências, e superior à concordância obtida em relação à vontade dos doentes, sugere que os familiares não se fundamentaram no que julgavam ser a preferência dos doentes para a tomada de decisão como seus procuradores, pois caso assim fosse, mesmo não conhecendo a vontade dos doentes, as suas decisões como procuradores dificilmente seriam tão concordantes com as suas próprias preferências, na generalidade dos pares, na medida em que expressam as preferências de 2 indivíduos distintos. No entanto, na fase final do estudo DAVPAL (Tf), as respostas dos familiares como procuradores de cuidados de saúde diminuíram de concordância com as suas próprias preferências, nos 2 grupos do estudo DAVPAL. A magnitude desta divergência foi maior e mais significativa no grupo de Intervenção DAVPAL (9/12 questões) do que no grupo Controlo Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 172   (6/12 questões), sendo que, no grupo DAVPAL as 4 questões referentes a assuntos menos generalistas (Q4-Q7), apresentaram uma redução muito considerável e próxima da significância estatística.  No grupo Controlo, após a entrevista médica, a divergência decisiva do familiar no papel de procurador de cuidados de saúde e como indivíduo autónomo, não foi suficientemente potente para baixar a concordância para níveis reduzidos, na medida em que todas as questões apresentaram concordância moderada a excelente (maioria com PCG>0,7). Neste contexto, podemos afirmar que Intervenção DAVPAL foi mais eficaz do que a Intervenção Controlo no desvio das decisões dos familiares como procuradores de cuidados de saúde, das suas próprias preferências, particularmente em 4 questões do documento DAV (Q4-Q7). Estas 4 questões são respeitantes aos temas que abordam a participação e interrupção de estudos de investigação, ou tratamentos experimentais, e são questões que obtiveram melhoria da concordância entre o doente e o familiar após a Intervenção DAVPAL, embora sem significância estatística. Estes resultados evidenciam uma mudança importante na estratégia adotada pelos familiares quando decidem como procuradores de cuidados de saúde, na medida em que a diminuição da concordância entre as suas decisões nos 2 papéis (como procurador de cuidados de saúde e autónomo), e a melhoria da concordância com as preferências do doente, associadas à Intervenção DAVPAL, reflete 2 situações: por um lado, uma melhoria do conhecimento que os familiares têm sobre as preferências do doente para os seus cuidados de fim de vida; por outro, a provável reflexão e consciencialização dos familiares sobre as funções do procurador de cuidados de saúde, dando preferência à vontade dos doentes, quando as conhecem, em detrimento das suas próprias preferências, consoante advogado no exercício do julgamento substitutivo. (Combs et al., 2013; Johansson & Broström, 2014; Devnani et al., 2017; Andersson & Johansson, 2018; Lindemann, 2018; Latcha et al., 2020; Birchley, 2021) Por tudo isto, podemos inferir que a Intervenção DAVPAL foi benéfica e efetiva no “Empowerment” do familiar como legítimo procurador de cuidados de saúde, do doente em cuidados paliativos.  ぺ Conhecimento / Preenchimento das DAV, Conhecimento da função de Procurador de Cuidados de Saúde e Características sociodemográficas associadas.  No grupo de doentes e familiares que integrou o estudo DAVPAL, e respondeu ao questionário inicial (n=120), o número de participantes que assumiu ter conhecimento das Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 173   diretivas antecipadas de vontade (13.33%) e do procurador de cuidados de saúde (15%), foi reduzido. Este valor é manifestamente inferior ao reportado por Laranjeira (2021) - 76,7%, num inquérito realizado a uma amostra de 1024 adultos portugueses, mas que se revela pouco representativa da população geral, na medida em que a média de idades da amostra era baixa (40.3 ± 11.4 anos) e englobou uma elevada percentagem de participantes profissionalmente ligados à área da saúde (71%) e com elevada literacia (80%). (Laranjeira et al., 2021) Contudo, outros autores reportam resultados mais próximos aos do estudo DAVPAL, embora em populações de contextos socioculturais diferentes (21% de uma população de americanos asiáticos e 14,83% de uma amostra populacional de Hong Kong) . (Gao et al., 2015; Chung et al., 2017)  Guccione et a. (2023) assume que, entre outros fatores, a falta de conhecimento sobre as DAV e o seu conteúdo, é um dos elementos que tem sido condicionador da baixa adesão populacional ao registo do testamento vital e/ou à nomeação de um procurador de cuidados de saúde. (Guccione et al., 2023) Apesar de grande parte das intervenções de promoção das DAV ser destinada à população em geral e aos doentes em particular, a literatura descreve inúmeros fatores que podem condicionar esta baixa adesão às diretivas antecipadas de vontade, que estão associados não só aos doentes, mas a todos os intervenientes no processo (profissionais de saúde, doentes, familiares, instituições de saúde, logísticos ou documentais, entre outros). (Guccione et al., 2023)  Na perspetiva dos profissionais de saúde, a sua falta de preparação e experiência para integrar o assunto na prática clínica, a falta de tempo para o realizarem adequadamente, a complexidade clínica e a incerteza do prognóstico do doente, assim como o receio de induzir sentimentos de ansiedade e desesperança nos doentes e familiares, são alguns dos motivos apontados para a baixa adesão à discussão das DAV. (Hemsley et al., 2019; Risk et al., 2019; Zhu et al., 2023) Além disso, a pressão institucional que condiciona horários de consulta limitados e agendas sobrelotadas, e a acessibilidade difícil ao próprio documento eletrónico das DAV, foram também descritos como entraves ao processo de comunicação sobre os cuidados de fim de vida. (Lund et al., 2015; Risk et al., 2019) No que diz respeito aos doentes ou cidadãos, os principais motivos enumerados como uma barreira ao preenchimento das DAV são o desconhecimento sobre o seu conteúdo e o seu objetivo, o receio e a falta de motivação para discussão das questões de fim de vida, seja por motivos religiosos ou outros, o desconhecimento do prognóstico da sua situação clínica e o facto de entenderem que é o médico que deve abordar esse assunto.(Poveda-Moral et al., 2021; Guccione et al., 2023)  No entanto, no estudo DAVPAL, 5% dos participantes afirmaram já ter preenchido e registado um documento DAV (5 familiares e 1 doente), o que apesar de ser um valor baixo, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 174   se revela bastante superior ao observado na da população portuguesa em geral (0,581% com DAV registado) (Portal da Transparência do SNS, 2023) e ao descrito por Laranjeira et al. (2021) e Macedo et al. (2024) nos inquéritos populacionais realizados (2,34% e 3,6% com DAV registado, respetivamente) (Laranjeira et al., 2021; Macedo et al., 2024). Estes resultados podem ser justificados pelo contexto de vida particular que assombra os doentes em cuidados paliativos e seus familiares, e pela reflexão associada à progressão da doença e à incapacidade dela decorrente. À semelhança da restante população portuguesa, os participantes do estudo DAVPAL que eram do género feminino e mais jovens, apresentaram uma taxa mais elevada de preenchimento das DAV. No entanto, contrariamente ao observado na população portuguesa (correlação moderada negativa entre o Índice de Envelhecimento Populacional e o registo das DAV, descrita na Secção 2.2.1), no Estudo DAVPAL não se comprovou a existência de nenhuma correlação estatisticamente significativa entre a idade, ou o género dos doentes e o preenchimento das DAV, no provável contexto do tamanho insuficiente da amostra incluída. Estes dados são discordantes dos resultados de Ho (2017) e de Chung (2017), que descrevem uma maior adesão às DAV por parte dos cidadãos do género masculino e de idade mais avançada, e que associam o género feminino à redução da probabilidade de registo um documento DAV. No entanto, são concordantes com os dados reportados por Macedo (2024), que descreve uma maior adesão às DAV por mulheres e profissionais de saúde (Macedo, 2024) e com a realidade de Espanha, que associa o preenchimento das DAV a  mulheres jovens, com mais literacia e portadoras de doenças crónicas. (Herreros et al., 2023) É importante realçar que, contrariamente aos resultados de Herreros (2023) e Macedo (2024), os  trabalhos descritos por Chung (2017) e Ho (2017) traduzem estudos realizados em contextos culturais bastante diferentes da realidade portuguesa, como é o caso da China e dos Estados Unidos da América. (Chung et al., 2017; Ho et al., 2017) Em relação às variáveis “conhecimento das DAV” e “conhecimento do procurador de cuidados de saúde”, o estudo DAVPAL identificou melhores resultados dos participantes do género feminino e de faixas etárias mais elevadas, embora sem correlação estatisticamente significativa, concordando com o descrito por Ho (2017) em relação à idade, mas não em relação ao género. (Ho et al., 2017)  A análise das condições logísticas dos participantes do estudo DAVPAL mostrou que, ao contrário da posse de televisão e telemóvel (próxima de 100%), apenas 53,3% dispunham de acesso a internet no domicílio. Curiosamente, dos 6 participantes que afirmaram ter preenchido previamente um modelo de DAV, apenas 4 assumiam ter acesso a internet, o que nos leva a concluir que não terá sido no domicílio que os doentes adquiriram informação sobre as DAV.  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 175   No estudo DAVPAL, o acesso a internet, e a disponibilidade de televisão e telemóvel, não mostraram ter nenhuma influência sobre o conhecimento ou preenchimento das DAV, ou sobre o conhecimento do procurador de cuidados de saúde. No entanto, a literatura descreve a existência de inúmeros instrumentos e guias orientadoras, criados com o propósito de auxiliar o preenchimento das DAV, que são de acesso via internet. (Dupont et al., 2022)  Nesse contexto, o facto de no estudo DAVPAL o acesso à internet não estar associado ao melhor conhecimento e preenchimento das DAV, ou ao conhecimento do procurador de cuidados de saúde, pode ser interpretado no contexto das características geográficas da população estudada, nomeadamente do seu contexto rural e de reduzidos níveis educacionais, além da pequena amostragem deste estudo. O estudo DAVPAL mostrou a existência de uma correlação estatisticamente significativa entre o número de anos de educação escolar e o conhecimento das DAV e do procurador de cuidados de saúde, embora não comprovada no modelo de regressão logística multivariável. Estes resultados são concordantes com a literatura, que descreve uma correlação positiva entre a literacia da população estudada e a motivação para o preenchimento das DAV, associa a baixa adesão às DAV à reduzida literacia em saúde, e relata que os participantes com níveis de educação mais elevados, e com melhores rendimentos financeiros, têm maior probabilidade de conhecerem as DAV. (Gao et al., 2015; Macedo, 2020; Laranjeira et al., 2021)  O mesmo não se constatou em relação ao preenchimento das DAV. O estudo DAVPAL não conseguiu evidenciar uma associação entre esta variável e a escolaridade dos doentes, de maneira estatisticamente significativa. Estes resultados contrariam os dados observados na população portuguesa em geral, que representam uma correlação fortemente positiva entre a escolaridade superior e o preenchimento das DAV (Secção 2.2.1 – Adesão ao modelo DAV da População Portuguesa). A reduzida dimensão da amostra de doentes incluída no estudo DAVPAL pode justificar estes resultados contraditórios à literatura e ao documentado na população portuguesa.  No estudo DAVPAL, dos 6 participantes que tinham preenchido previamente as suas DAV, 2 professavam a religião católica, 3 assumiram-se como testemunhas de Jeová e 1 era de religião protestante. Os resultados mostraram uma associação estatisticamente significativa entre a religião dos participantes e as 3 variáveis estudadas (conhecimento das DAV, preenchimento das DAV e conhecimento do procurador de cuidados de saúde), comprovada no modelo de regressão logística multivariável.   Observamos que um maior número de participantes não católicos tinha conhecimento das DAV e do procurador de cuidados de saúde, e tinha realizado previamente o preenchimento das DAV. Estes dados são também concordantes com outros estudos descritos na literatura, que evidenciam um maior conhecimento do tema das DAV em Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 176   indivíduos de religião Hindu e Asiáticos (Oshow et al., 2023), em doentes agnósticos (Macedo, 2024) e uma menor probabilidade de preenchimento de um documento de DAV pelos doentes católicos (Hoe & Enguidanos, 2020). Além disso, o facto de determinadas crenças religiosas não católicas poderem colidir com a prática médica comum, nomeadamente em contexto de emergência, tem motivado a procura de documentos que permitam aos doentes impor a sua vontade, mesmo em circunstâncias de risco de vida. É o caso dos doentes testemunhas de Jeová, que recusam transfusões de sangue e derivados, e que nesse contexto, encontram no modelo das DAV um documento que lhes permite recusar oficialmente essa prática, e cujo cumprimento pelos profissionais de saúde é vinculativo, com dever de respeito desta sua vontade.  (Migden & Braen, 1998; Ridley, 1998) Neste contexto, estes resultados são previsíveis e concordantes com a literatura.  ぺ DAV e Futilidade Terapêutica  Após inclusão no estudo DAVPAL, cada doente e cada familiar registou as suas preferências de tratamento para o fim de vida num documento DAV. O artigo descrito no Ponto 5.4 traduz a análise de conteúdo dessas respostas. Numa análise global do modelo de DAV legislado em Portugal (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012), podemos resumir o seu conteúdo a alguns pontos fundamentais:  a) Identificação do outorgante;  b) Nomeação de um procurador de cuidados de saúde (com possibilidade de adicionar um suplente), não tecendo qualquer consideração relativamente à sua função; c) Escolha dos cenários clínicos em que o DAV tem efeito, quando o outorgante se encontrar incapaz da tomada de decisão, exemplificando 3 circunstâncias que na sua globalidade traduzem situações de doença grave, incurável, irreversível e sem perspetivas de recuperação.  d) Cuidados de saúde a Receber / Não Receber. Nesta secção estão descritas 12 frases, que o doente assinala ou não, de acordo com as suas preferências de tratamentos a ser ministrados no período final da sua vida. Algumas frases estão redigidas em modo de negação, para facilitar o processo de recusa do doente (exemplo: não receber reanimação cardiorrespiratória), de acordo com o propósito do documento de permitir aos doentes recusar tratamentos que considerem desadequados para si próprios, segundo os seus próprios valores.  No entanto, o documento é completamente omisso quanto ao conceito de futilidade terapêutica e de “boa prática médica”, consoante descrito no Código Deontológico da Ordem dos Médicos. (Regulamento de Deontologia Médica, 2016). Neste contexto, os cidadãos e os Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 177   doentes têm a legítima expectativa de receber todos os tratamentos que escolherem nas suas DAV, acreditando na obrigatoriedade do seu cumprimento pelos profissionais de saúde.  A análise das respostas às primeiras 3 questões do documento DAV – Q1, Q2 e Q3 (ver artigo 5.4), referentes a procedimentos mais invasivos, permitiu perceber que uma proporção significativa dos participantes do estudo DAVPAL não recusou esses tratamentos, e tinha a séria expectativa de os receber, por entenderem que o documento lhes permitia “escolher” os cuidados de saúde a receber ou não receber, e que ao não recusarem um tratamento estavam a manifestar a escolha de o receber, aludindo à alternativa transmitida pelo cabeçalho “Cuidados de saúde a Receber / Não Receber”.  As crenças religiosas de um “milagre”, frases como “enquanto há vida há esperança”, ou a alusão a casos que se previam fatais, mas que tiveram desfechos positivos, foram alguns dos motivos apontados para essas escolhas. No entanto, todos os participantes desconheciam as baixas probabilidades de sucesso dessas intervenções na recuperação de uma vida dita “normal”, e as consequências nefastas potencialmente associadas a cada uma delas, frequentemente geradoras de sofrimento. Além disso, também desconheciam que, se um tratamento for considerado desproporcionado, sem benefício e prolongador de sofrimento, é dever do médico não o iniciar, no cumprimento do apregoado pelo Juramento de Hipócrates “Em primeiro lugar, não fazer o mal” e pelo Código Deontológico médico. (Artigo 66, nº1, Regulamento de Deontologia Médica, 2016) Nestas circunstâncias, as premissas do conhecimento, da interiorização com reflexão e emissão de um juízo de valor, que sustentam a validade do consentimento informado, mesmo que prospetivo, podem ser questionadas, e nesse sentido, as decisões registadas pelas DAV podem não refletir a verdadeira autodeterminação do doente. Por outro lado, se o médico entender que determinado tratamento é efetivamente fútil nas circunstâncias em causa, e legitimamente não o iniciar, tal pode significar o não cumprimento da vontade do doente, defraudando o propósito a que o documento das DAV se destina. No entanto, esta omissão de cuidados fúteis, validada ética e legalmente, pode não ser entendida e bem aceite pelos familiares dos doentes, principalmente se contrariar o seu testamento vital. (Cifrese & Rincon, 2018) A literatura descreve relatos semelhantes de doentes que escolhem tratamentos invasivos e reanimação cardiopulmonar no fim de vida, mesmo quando o benefício obtido é reduzido. Kobewka (2023) descreve as perspetivas de um grupo de 13 doentes com baixa probabilidade de sobrevivência, que mesmo após visualização de um vídeo informativo sobre reanimação cardiopulmonar, escolheram ser reanimados. A maioria justificou a sua escolha com o facto de possuírem uma forte vontade de prolongar a vida a qualquer custo, com a sensação de “valer a pena tentar”, e com o sentimento de estarem a escolher morrer se recusarem a reanimação cardiopulmonar. No entanto, e à semelhança do estudo DAVPAL, Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 178   nenhum dos participantes tinha consciência sobre as possíveis consequências nefastas  da reanimação cardiopulmonar, ou desejava viver em circunstâncias que atentassem ao seu  conceito de dignidade pessoal. (Porcar Rodado et al., 2021; Kobewka et al., 2023)  Os profissionais de saúde são um elemento-chave no esclarecimento dos doentes e familiares sobre o processo de doença, a sua evolução e os tratamentos disponíveis e alternativos. Todos devem ser envolvidos na tomada de decisão, garantindo que a autonomia do doente é respeitada. No entanto, tendo em conta a iliteracia em saúde e as expectativas irrealistas de alguns doentes e familiares, os profissionais de saúde também devem ser claros na elucidação das vantagens e desvantagens de cada opção terapêutica e na transmissão da mensagem que a participação no ato decisivo não lhes confere o direito de solicitar e receber qualquer tratamento que possa não estar indicado na sua situação clínica. (Rinehart, 2013; Šarić et al., 2017) A Carta dos Direitos e Deveres dos Utentes é bastante clara quando afirma que os doentes podem decidir, de maneira livre e informada, se aceitam ou não determinado tratamento. No entanto, não lhes dá o direito de solicitar e escolher tratamentos que possam não estar indicados, ou não lhes conferir benefício, na sua circunstância particular. (Ordem Médicos, 2017) Todos estes constrangimentos são potencialmente geradores de conflitos entre o doente e o profissional de saúde que o acompanha, e de divergências entre os tratamentos escolhidos e os tratamentos recebidos no final de vida, colocando em risco a serenidade e a tranquilidade desejáveis no período final da sua vida. (Kobewka et al., 2023)  Por toda a Europa, as diretivas antecipadas de vontade consistem em documentos legislados para permitir a recusa de determinados tratamentos, alguns com natureza vinculativa, como em Portugal, outros apenas de natureza informativa. (Porcar Rodado et al., 2021) Contudo, à semelhança do documento legislado em Portugal, na maioria dos documentos de DAV dos diferentes países, o conceito de futilidade terapêutica não é abordado. É o exemplo de países como o Canadá, Reino Unido, Estados Unidos da América, Espanha, Alemanha ou Austrália, cujos formulários de DAV possuem apenas uma nota introdutória informativa sobre o conteúdo do documento e os seus objetivos, mas sem qualquer alusão à eventualidade de os cidadãos poderem escolher tratamentos desproporcionados e sem benefício  (Deutchland Rechtsdokumente, 2023; Dirección General de Humanización y Atención al Paciente, 2023; Lawdepot, 2023a, 2023b, 2023c, 2023d)  No entanto, em alguns países como a Suíça, a Holanda e a Finlândia, os documentos de DAV apresentam algumas particularidades que permitem melhorar a literacia dos cidadãos quanto aos objetivos das DAV e evitar ou reduzir a probabilidade de criarem expectativas acerca de tratamentos que possam não estar indicados na sua situação clínica. Os documentos de DAV utilizados na Holanda e na Finlândia, são focados apenas na possibilidade de recusa de tratamentos invasivos e potencialmente causadores de dano, sem Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 179   permitirem aos doentes “escolher” tratamentos.  São por isso extremamente objetivos, e menos propícios a interpretações erradas e expectativas irreais. (Finish Institute for Health and Welfare, 2023; Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde, 2023)  No caso do modelo de DAV Suíço, os cidadãos têm possibilidade de escolher tratamentos invasivos, no entanto, são paralelamente informados sobre a existência de restrições associadas ao seu desejo de manter a vida, na medida em que a escolha se divide entre “não tratar” ou “tratar consoante clinicamente indicado, mesmo em casos de mau prognóstico”. Este formato de redação do texto das DAV, transmite implicitamente a ideia que, a ser realizado algum tratamento escolhido pelo doente, terá de ter indicação clínica para tal. Neste contexto, além do maior esclarecimento dos cidadãos, fica salvaguardada a não obrigatoriedade de atendimento de expectativas irreais que estes possam manifestar, se os profissionais de saúde entenderem que as suas escolhas configuram tratamentos sem indicação clínica, e potencialmente fúteis. (Fédération des Médecins Suisses, 2023) O modelo de DAV Francês, além de uma introdução exaustiva sobre os objetivos do seu preenchimento, as diferentes circunstâncias em que pode ser ativado e outras questões de interesse para o esclarecimento dos cidadãos, apresenta um tipo de redação do seu conteúdo que por si só, e de uma maneira relativamente subtil, contorna a possibilidade de escolha de tratamentos fúteis e sem indicação clínica, por parte dos cidadãos. Neste modelo de DAV, o doente ou o cidadão responde apenas se “aceita ou recusa” determinados tratamentos, maioritariamente invasivos. O uso específico destes termos, “aceitar ou recusar” implica que os doentes não têm possibilidade de solicitar tratamentos, mas apenas “aceitar ou recusar” os tratamentos que lhes são propostos. Esta pequena particularidade gramatical, permite aos profissionais de saúde manter a boa prática de não propor e iniciar tratamentos considerados fúteis e desproporcionados, e em simultâneo, cumprirem integralmente as DAV do doente e garantirem a sua autodeterminação, disponibilizando-lhe todos os tratamentos preconizados na sua situação clínica e que tenham sido por ele aceites. (Le site officiel de l’Administration Française, 2023) Em Portugal, à semelhança dos outros países, o propósito do modelo das DAV é de permitir aos doentes recusar tratamentos invasivos e desproporcionados, à luz dos seus valores pessoais. No entanto, a ausência de informação sobre os conceitos de futilidade terapêutica e “boa prática médica”, assim como a redação da frase que precede a segunda secção (Cuidados de saúde a Receber/Não Receber), pode propiciar interpretações menos corretas do seu conteúdo e transmitir a ideia aos cidadãos que os tratamentos não recusados, serão administrados, independentemente de terem ou não indicação clínica.  Tendo em conta que o conceito de futilidade terapêutica é de difícil definição, e desconhecido por muitos (Morata, 2018), o documento das DAV devia apresentar-se como um instrumento objetivo e claro acerca do seu propósito, não propiciador de interpretações Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 180   menos adequadas, e principalmente, não fomentador de potenciais dissonâncias entre os cuidados que o doente julga estar a “escolher” e os cuidados que efetivamente recebe no período final da sua vida. Os profissionais de saúde são os elementos mais capacitados para esclarecer os doentes sobre os conceitos de futilidade terapêutica e “boa prática médica”, que assumem uma importância vital quando os doentes se encontram perante cenários de doenças progressivas e terminais. Excetuando-se os casos em que os doentes não manifestam vontade de conhecer e discutir a sua situação clínica, é essencial que as informações transmitidas pelos profissionais de saúde sejam claras e objetivas, abordando as suas alternativas de tratamento, os seus benefícios, malefícios e outras consequências e repercussões, nomeadamente na sua qualidade de vida. Pretende-se que a tomada de decisão pelos doentes e familiares seja consciente e bem fundamentada, o que só por si, pode ajudar a diminuir a probabilidade de definição de objetivos irrealistas. (Harris & Murray, 2013; Karnik & Kanekar, 2016) A legislação das DAV portuguesas aconselha o esclarecimento médico prévio ao seu preenchimento, mas não configura a sua obrigatoriedade.(Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) No entanto, tal poderia garantir que todos os doentes que registam as suas DAV são devidamente informados sobre o documento em si, o seu propósito, prazo de validade e circunstâncias que podem limitar a sua aplicabilidade e cumprimento.  Além disso, permitiria o esclarecimento dos doentes sobre a sua situação clínica em particular, o prognóstico da sua doença e as diferentes alternativas terapêuticas e potenciais repercussões, possibilitando-lhes tomar decisões bem fundamentadas e concordantes com os seus valores pessoais. Não menos importante, seria a discussão dos conceitos de futilidade terapêutica e de “boa prática médica”, que estão subjacentes a potenciais conflitos entre as escolhas dos doentes, e os cuidados que lhes são prestados. Adicionalmente, seria benéfico se o modelo das DAV legislado em Portugal possuísse uma secção inicial informativa sobre o seu conteúdo e que clarificasse o seu propósito de recusa de tratamentos desproporcionados ou medidas não concordantes com os valores individuais de cada cidadão.   ぺ Influência das DAV na Esperança do doente em Cuidados Paliativos  O conceito de esperança é definido na literatura como um fenómeno complexo, multidimensional e individual, que traduz a expectativa confiante, embora incerta, de se atingir um determinado objetivo, realisticamente possível e importante para a pessoa em questão. (Clayton et al., 2008; Robinson, 2012) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 181   É consensualmente assumido que a esperança dos doentes é importante para o seu bem-estar e qualidade de vida, e como estratégia de “coping” com a doença e a adversidade, estando associada a melhoria da resiliência e do sistema imunitário, redução da passividade, diminuição da dor, da ansiedade e da probabilidade de ocorrência de depressão. (Clayton et al., 2008; Garrard & Wrigley, 2009; Broadhurst & Harrington, 2016; M. G. Cohen et al., 2022) A esperança pode ser positiva ou negativamente afetada por vários fatores, entre os quais o bem-estar físico e emocional, o suporte social e a espiritualidade. (Chi, 2007; Nierop-van Baalen et al., 2020) No entanto, a interação dos doentes com os profissionais de saúde e a confiança neles depositada, têm sido os principais fatores apontados como influenciadores da esperança.(Chi, 2007; Baczewska et al., 2020) Assim sendo, há frequentemente uma preocupação e sensibilidade acrescidas por parte dos profissionais de saúde, em evitar a disrupção da esperança dos doentes, quando têm de comunicar e discutir cenários clínicos menos favoráveis (Robinson, 2012; Hawthorn, 2015;) e por esse motivo, a discussão das DAV e dos cenários de fim de vida, ocorre muitas vezes tardiamente. (M. G. Cohen et al., 2022)  Contudo, numa revisão da literatura sobre o tema, os profissionais de saúde foram considerados fundamentais na sustentação e promoção da esperança dos doentes, sendo assumido por estes e pelos seus cuidadores que, um dos fatores frequentemente implicados na desmotivação e perda de esperança, é a perceção de que os profissionais de saúde estão a esconder algo, ou a distorcer a realidade. Pelo contrário, é benéfica a comunicação honesta e empática, inclusiva de objetivos realistas e alcançáveis e de sentimentos de esperança mais transcendentes, que fomenta a construção de relações de confiança entre os doentes, familiares e profissionais de saúde que os acompanham. (Clayton et al., 2008) Além do descrito, há alguma evidência que os doentes têm uma elevada capacidade de manter sentimentos de esperança robustos, mesmo quando têm conhecimento da sua condição clínica avançada e da sua expectativa de vida reduzida.(Robinson, 2012) O conceito de esperança, tal como descrito por Garrard e Wrigley (2009), vem reforçar estes dados. Segundo estes autores, é possível que os doentes desenvolvam sentimentos de “esperança absoluta” face a situações de verdadeiro desespero e ameaça de vida, que lhes confere confiança na capacidade de ultrapassar todos os obstáculos, e não só de atingirem alguns objetivos em particular. Este sentimento de “esperança absoluta” apresenta-se num patamar superior em relação ao destino de cada um, e principalmente, não é afetado pela sua inevitabilidade, impelindo os doentes a manter a sua vivência diária com integridade, e sem obsessão e antecipação do sofrimento associado a um desfecho final. Associadamente, ajuda os doentes a encarar o tempo como uma variável que continua a apresentar-se em aberto, à semelhança do que acontece com a restante humanidade, com possibilidade de ser preenchido por experiências novas e merecedoras de vivenciar. (Garrard & Wrigley, 2009) Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 182   A discussão de temas relacionados com as questões de fim de vida e das diretivas antecipadas de vontade, apresentada aos doentes como um instrumento que lhes permite manifestar e preservar a sua vontade, em cenários hipotéticos de fim de vida, não tem sido associada à disrupção do sentimento de esperança, em vários estudos da literatura (Chi, 2007; Robinson, 2012; Green et al., 2015;) e pode até aumentar a esperança dos doentes.(M. G. Cohen et al., 2022)  No estudo DAVPAL, em concordância com a literatura, pôde constatar-se que a esperança dos doentes, avaliada através do Índice de Esperança de Herth (Viana et al., 2010), era já elevada no início do estudo DAVPAL, em comparação com outras populações portuguesas de doentes paliativos (Viana et al., 2010) e ainda melhorou significativamente após o preenchimento do documento DAV, nos 2 grupos (Intervenção DAVPAL ou Controlo). No entanto, no grupo em que o médico paliativista promoveu a discussão das preferências expressas pelo doente, com os seus familiares (grupo de Intervenção DAVPAL), a melhoria da esperança dos doentes foi consideravelmente superior, e estatisticamente mais significativa, do que no grupo que apenas preencheu o modelo DAV, mas cuja entrevista médica se limitou à avaliação clínica do doente sob o ponto de vista sintomático (grupo Controlo). Verificou-se também que, no pequeno grupo de doentes que reduziram o nível de esperança após o preenchimento das DAV (8/58 doentes), a maioria (6 dos 8 doentes) apresentou uma redução muito ligeira (apenas 1 ponto no Índice de Esperança de Herth), o que apesar de tudo, não configura um agravamento significativo da esperança, na medida em que todos apresentaram resultados finais acima de 25 no Índice de Esperança de Herth, e não significativamente inferiores à media obtida em outras populações de cuidados paliativos (Média = 29.03). (Viana et al., 2010) Estes dados são concordantes com a literatura (M. G. Cohen et al., 2022; Green et al., 2015) e comprovam o benefício de ambas as intervenções do estudo DAVPAL, na melhoria da esperança dos doentes, indicando que a simples introdução das DAV, com ou sem discussão das suas respostas, foi suficiente para obter este efeito positivo. O facto de, no grupo de Intervenção DAVPAL, que promoveu a discussão das preferências do doente em consulta médica, na presença do seu familiar, a melhoria da esperança ter atingido maior significância estatística, é também concordante com alguns relatos da literatura, que associam as reuniões entre doentes, família e profissionais de saúde, a momentos de construção coletiva de esperança, suportada pela solidariedade e apoio físico e emocional. (Kirby et al., 2021) Os resultados do estudo DAVPAL contribuem assim para desmistificar e diminuir o receio que muitos profissionais de saúde assumem, de condicionarem um agravamento dos sentimentos de desesperança dos doentes, quando iniciam conversações sobre o fim de vida e a terminalidade. (Robinson, 2012; Hawthorn, 2015;)  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 183   6.2 - IMPLICAÇÕES CLÍNICAS  Os resultados do estudo DAVPAL evidenciaram que uma intervenção médica promotora da discussão das preferências registadas pelos doentes nas suas DAV, com os seus familiares, foi mais benéfica do que o simples preenchimento do modelo DAV seguido de uma consulta de avaliação sintomática, na melhoria da concordância entre as decisões dos familiares como procuradores de cuidados de saúde e a vontade dos doentes, no desvio das decisões dos familiares como procuradores de cuidados de saúde das suas próprias preferências e na melhoria da esperança de uma amostra de doentes em cuidados paliativos. A adesão às DAV é muito baixa na população portuguesa, mas curiosamente, algumas das barreiras mais significativas à sua implementação estão associadas aos profissionais de saúde e à sua dificuldade em abordar este assunto. São alegados vários motivos para esta situação, tais como: receio que os doentes não entendam o seu propósito e se sintam ansiosos e inquietos, por acharem que falar de cuidados de fim de vida é equivalente a “morrerem cedo”; a falta de preparação teórica e prática dos profissionais de saúde para abordar o assunto, que aliados ao desconhecimento do melhor momento para o iniciar, lhes condiciona insegurança e desmotivação para o tema; a falta de tempo para abordarem tranquilamente um assunto que merece informação e reflexão adequadas; as dúvida sobre de quem deve ser a responsabilidade de iniciar estas discussões, entre outros.(Blackwood et al., 2019; Hemsley et al., 2019; Poveda-Moral et al., 2021; Zhu et al., 2023) Neste contexto, é essencial que as políticas de incentivo à adesão às DAV por parte da sociedade portuguesa, incidam não só nos doentes e na população em geral, mas muito particularmente nos profissionais de saúde. É importante introduzir o tema de uma maneira mais incisiva na sua formação, quer pré-graduada, quer pós-graduada, preferencialmente num formato prático e de simulação, que permita aos profissionais um contacto direto com o documento. É importante que todos os profissionais de saúde conheçam a legislação e o conteúdo do documento das DAV, os objetivos a que se destina, as suas limitações, os cenários e tratamentos hipotéticos que nele constam, assim como os benefícios de o promover junto da sociedade em geral, e não apenas nos doentes com patologias avançadas e terminais. Do mesmo modo, é necessário dotar os profissionais de competências técnicas e não técnicas para comunicar com os doentes e seus familiares, e abordar assuntos mais difíceis com honestidade, clareza e empatia, privilegiando ambientes de simulação para atingir esses objetivos. É também necessário desmistificar a discussão do fim de vida entre os próprios profissionais de saúde, e reforçar a mensagem que, apesar de a morte ser um facto inevitável e transversal a qualquer ser humano, a discussão da finitude da vida não a antecipa. O documento das DAV não deve ser encarado como o “anjo portador da morte”, na medida em Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 184   que este documento é assente em cenários e tratamentos hipotéticos, que podem ou não ocorrer, mas deve ser divulgado como um documento que permite preparar os tratamentos de fim-de-vida, e torná-los mais concordantes com a vontade de cada cidadão que o outorga. Associadamente, é de extrema importância que o documento seja contextualizado no princípio que o sustenta, de “respeito pela autonomia do doente” e no fim a que se destina, de permitir aos doentes e cidadãos recusar tratamentos invasivos e desproporcionados. Nesse contexto, a discussão da futilidade terapêutica e do conceito de “boa prática médica” deve estar inerente à discussão das DAV e ao seu propósito, não devendo ficar esquecidos pelos profissionais de saúde. Os profissionais de saúde são habitualmente sensíveis à evidência científica, que no caso da adesão às DAV, é notoriamente favorecedora dos seus benefícios (e ausência de malefícios) para os doentes. Neste contexto, a alusão à literatura em fases de aprendizagem e aquisição de conhecimento, é sempre um excelente argumento para convencer a comunidade médica dos benefícios da implementação das DAV, mesmo perante constrangimentos temporais e de agendamento de doentes, que a possam dificultar. A introdução do tema das DAV precocemente no percurso da doença, poderá permitir contornar estas dificuldades logísticas, que podem ser mais castradoras quando o doente se encontra em fases de doença avançada e com necessidade de orientação clínica diferenciada. Assim sendo, em paralelo com estas medidas mais objetivas e destinadas especificamente aos profissionais de saúde, há necessidade de promover a adesão às DAV da população em geral, idealmente numa fase de ausência de doença, em que todos os cenários de fim de vida são de facto hipotéticos e imprevisíveis. Desta forma, em caso de doença avançada e terminal, o doente e seus familiares já teriam conhecimento da existência do documento, eventualmente já o teriam registado, e a sua discussão aberta em consulta médica seria pacífica, não condicionadora de stress ou sentimentos negativos, por refletir apenas uma revalidação das preferências anteriormente manifestadas. Por outro lado, à medida que o doente enfrenta novas circunstâncias e cenários no percurso da sua doença, a abordagem continuada do tema também não seria encarada com desconfiança e insegurança pelos doentes e familiares.  O objetivo seria a banalização tal das DAV, no seio da sociedade portuguesa, que a sua discussão fosse assumida como normal no seio familiar, em todos os contextos e realidades e não só em fases de doença (muito menos avançada ou terminal), permitindo a todos os cidadãos a verdadeira liberdade de reflexão sobre estas temáticas, sem condicionantes internas ou externas, assegurando desta forma a manifestação da sua real autodeterminação. Para isso, seria de particular interesse a implementação de campanhas de informação governamentais e institucionais, dirigidas à população em geral, mas com particular enfoque Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 185   em grupos de cidadãos menos propensos à discussão das DAV, como os cidadãos mais idosos, com menor literacia em saúde e mais ligados à religião católica. Os resultados do estudo DAVPAL mostraram que o acesso à internet, não estava disponível a todos os participantes e nesse contexto, a divulgação e a acessibilidade meramente digital das DAV, poderá dificultar o seu conhecimento por esta franja populacional. Assim sendo, locais como os centros de saúde, centros culturais, centros comerciais e locais de culto religioso, serão provavelmente bons espaços para implementar campanhas promocionais, e divulgar o documento DAV pela população geral, de uma forma meramente informativa e descontextualizada da vivência real de doenças terminais.  No contexto mais particular dos doentes acompanhados em cuidados paliativos, e enquanto não se atinge uma normalização da discussão das DAV no seio da população portuguesa, com todos os benefícios que acarretaria, é importante perceber a predisposição dos doentes para conhecerem e discutirem a sua situação clínica e definirem objetivos de tratamento, com o objetivo de introduzir o assunto das DAV o mais precocemente possível, enquanto se encontram capazes de o entender e de manifestar as suas preferências. É necessário desmistificar o seu conteúdo e clarificar aos doentes que se trata apenas de um documento que traduz as suas preferências em situações hipotéticas de fim de vida, que podem ou não acontecer, mas que a acontecerem, garante que a sua vontade é respeitada. Além disso, deve transmitir-se uma mensagem clara em relação às DAV, como um assunto que é destinado e encorajado a todos os cidadãos, e não só a quem está doente, porque o período de fim de vida é incontornável para toda a humanidade e as circunstâncias em que ocorre são imprevisíveis, independentemente de já existir um processo de doença grave em curso. Como tal, não é a situação clínica particular dos doentes que motiva e justifica a outorga de uma DAV, mas a necessidade de todos os cidadãos garantirem a sua auto-determinação e participação nas decisões sobre os cuidados de saúde que recebem, se algum dia vierem a encontrar-se em circunstâncias em que não se possam manifestar. Deve fomentar-se a companhia dos familiares nas consultas médicas, e aproveitar a sua presença para os envolver no processo terapêutico dos doentes. A discussão assente nas preferências do doente sobre eventuais tratamentos ou intervenções para o período final da sua vida, ou o preenchimento de um modelo de DAV oficial, se o doente assim o pretender, revela-se vantajoso se realizado na presença dos familiares, para garantir que a vontade dos doentes é conhecida e respeitada, caso futuramente os familiares tenham necessidade de assumir o papel de procuradores de cuidados de saúde. É no seio destas discussões que os conceitos de futilidade terapêutica e de boa prática médica devem ser abordados e clarificados, com enfoque na importância do bem-estar e conforto dos doentes, em todo o trajeto de doença, independentemente do seu prognóstico.  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 186   6.3 –IMPLICAÇÕES LEGISLATIVAS  A legislação das DAV afirma que o testamento vital é um documento que pode ser preenchido por qualquer adulto capaz, com objetivo de manifestar e registar os cuidados de saúde que deseja ou não receber, se algum dia se encontrar impossibilitado de manifestar a sua vontade (Capítulo II, Artigo 2º, Ponto 1).  O outorgante das DAV pode recorrer ao auxílio de um médico para o seu preenchimento, mas essa colaboração é meramente opcional. (Diretivas Antecipadas de Vontade, 2012) É explícito na legislação que o propósito original das DAV é o de permitir a recusa de tratamentos invasivos e desproporcionados (Capítulo II, Artigo 2º, Ponto 2), sendo também claro que quaisquer DAV que atentem contra a “boa prática médica”, são consideradas inválidas (Capítulo II, Artigo 5º, Alínea a). No entanto, depois de analisados os resultados do estudo DAVPAL, constatamos que uma proporção considerável dos participantes, desconhecendo por completo os conceitos de “boa prática médica” e de futilidade terapêutica, não recusou e tinha expectativa de receber tratamentos invasivos, que nas circunstâncias escolhidas na primeira secção das DAV, e em doentes paliativos, teriam elevada probabilidade de ser considerados fúteis, e como tal, não administrados pelos profissionais de saúde. Nesse contexto, sugere-se a inclusão de uma seção informativa sobre os conceitos de “tratamento desproporcionado”, “futilidade terapêutica” e “boa prática médica” no documento de DAV, assim como de uma afirmação que clarifique aos outorgantes a invalidez das DAV cujo conteúdo atente contra a "boa prática médica”, tal como legislado. Propõe-se também que o preenchimento das DAV seja feito obrigatoriamente na presença de um profissional de saúde, com capacidade para avaliar a real perceção e entendimento que o cidadão tem acerca dos tratamentos que escolhe, se tem “insight” para avaliar as suas consequências e se tem capacidade de formular um juízo e tomar uma decisão consciente, de acordo com os seus valores pessoais. Este profissional teria também possibilidade de aprofundar a informação do documento sobre os conceitos de futilidade terapêutica e “boa prática médica”. Finalmente, sugere-se uma alteração gramatical da redação do documento DAV e da legislação que o regulamenta (Lei 25/2012), substituindo-se a frase “cuidados de saúde que deseja receber / não receber” por “cuidados de saúde que deseja aceitar ou recusar”, em todas as alíneas e locais onde a primeira frase está redigida. Desta forma, a informação implicitamente transmitida ao cidadão pela leitura do documento do TV, é que tem possibilidade de aceitar ou recusar qualquer tratamento que lhe proponham, de acordo com os seus valores e preferências pessoais (consoante objetivo das DAV), sem lhe criar a falsa expectativa de poder receber tratamentos “por seu pedido”, pois a serem considerados fúteis ou sem indicação na sua situação clínica, não serão provavelmente administrados. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 187                  7. LIMITAÇÕES   “Many men owe the grandeur of their lives to their tremendous difficulties.”  Charles Spurgeon       Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 188                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 189   7.1 - LIMITAÇÕES da INVESTIGAÇÃO em CUIDADOS PALIATIVOS  É atualmente consensual que a medicina baseada na evidência constitui uma plataforma de atuação poderosa, rigorosa e cientificamente válida, que possibilita aos profissionais de saúde obter orientações de conduta e de atuação clínica que lhes permitem proporcionar aos doentes os tratamentos mais efetivos e benéficos na sua condição em particular, à luz da melhor evidência científica. (Nunes, 2016)  Assim sendo, a investigação científica assume uma importância fulcral na evolução tecnológica e na melhoria do conhecimento em saúde, contribuindo para uma prática médica competente, eficaz e eficiente.  A evolução observada no conceito e na prática de cuidados paliativos ao longo dos anos, tem sido igualmente sustentada nos trabalhos de investigação científica que vão sendo realizados e publicados nesta área, quer por investigadores individuais, dos quais se destaca a pioneira Cicely Saunders, quer por entidades e sociedades nacionais e internacionais, dedicadas ao estudo desta área. Deste modo, consegue entender-se a evolução do conceito inicial de cuidados paliativos, entendidos como simples cuidados de conforto no fim de vida, oferecidos a doentes oncológicos, para um conceito multidimensional e multidisciplinar, abrangente de todos os doentes com “sofrimento sério” decorrente de qualquer “doença grave”, que justifica e contextualiza a transformação dos “cuidados paliativos” numa “medicina paliativa”. (Radbruch et al., 2020)  Os sucessivos planos de desenvolvimento estratégico para os cuidados paliativos publicados em Portugal nos últimos anos e as várias diretivas emanadas pelas organizações internacionais, reconhecem a importância da investigação em cuidados paliativos e assumem claramente esta necessidade, promovendo a sua implementação prioritária nas instituições de saúde onde se prestam este tipo de cuidados. (Plano Estratégico Para o Desenvolvimento Dos Cuidados Paliativos Para o Biénio 2017/2018, 2016; Comissão Nacional de Cuidados Paliativos, 2019; World Health Organization, 2018; Silva et al., 2021)  No entanto, a literatura descreve imensas barreiras à atividade científica em cuidados paliativos, assim como à implementação prática de estudos de investigação de qualidade e cientificamente válidos, que permitam inferências populacionais e ganhos efetivos de conhecimento nesta área. (Fischer et al., 2012; Higginson et al., 2013; Leblanc et al., 2013; Aoun & Nekolaichuk, 2014; Chen et al., 2014; Pillemer et al., 2015; Higginson, 2016; Bouça-Machado et al., 2017; Chambers et al., 2019) Estas dificuldades podem ser contextualizadas em diversos níveis, que ultrapassam claramente a iniciativa dos profissionais de saúde para o assunto, e a disponibilidade dos doentes para os realizar. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 190   Numa entrevista realizada a 61 investigadores principais, que lideram grupos de investigação em cuidados paliativos, Chen (2014) sintetiza em 5 temas, as dificuldades assumidas por estes participantes na realização dos seus estudos de investigação. A falta de financiamento institucional, ou mesmo privado, foi apontada como um dos principais constrangimentos à implementação de estudos de investigação por jovens investigadores ou equipas experientes. Chen (2014) contextualiza esta dificuldade de obtenção de recursos financeiros, pelo facto de a área de cuidados paliativos ser ainda pouco robusta cientificamente e ser focada no controlo sintomático ao invés do controlo da doença, o que a torna menos apelativa na competição por fundos com outras áreas de investigação mais desenvolvidas e promissoras. (Aoun & Nekolaichuk, 2014; Chen et al., 2014)  A falta de capacidade logística institucional e dos serviços de cuidados paliativos para implementar estudos científicos, foi também apontada como um fator limitante da investigação nesta área. A dimensão reduzida destes serviços e a sua inclusão frequente em departamentos com outros serviços mais representativos, condiciona-lhes falta de autonomia organizativa e de poder reivindicativo no seio das instituições de saúde, dificultando a obtenção de recursos logísticos e temporais para a investigação científica. Por outro lado, a falta de investigadores bem preparados, com competências comunicacionais adequadas e com experiência nesta área, foi também apontada como um entrave à implementação de estudos de qualidade. (Aoun & Nekolaichuk, 2014; Chen et al., 2014) Numa outra dimensão, as características da população estudada, condicionam particularidades e dificuldades na realização de estudos de investigação robustos e de rigor científico adequado. É difícil recrutar doentes com doença avançada, grave e condicionadora de sofrimento, é difícil mantê-los nos estudos e é difícil ser-se objetivo na sua avaliação, perante quadros de vulnerabilidade importantes e declínio clínico progressivo. (Chen et al., 2014) Por outro lado, a heterogeneidade das amostras envolvidas, a elevada ocorrência de “drop-out” dos participantes, seja por debilidade clínica, por falta de vontade ou mesmo por morte, também dificulta a obtenção de resultados significativos e cientificamente válidos. (Bouça-Machado et al., 2017)   As questões éticas relativas à obtenção de consentimento informado em doentes com flutuações do estado cognitivo, ou relativas à condução de estudos em doentes “frail” e com doenças progressivas, são também apontadas como dificultadoras da condução de estudos em cuidados paliativos. Nestas populações, não é suficiente que o desenho dos ensaios clínicos seja eticamente adequado. É necessária uma sensibilização de toda a equipa de investigadores para a primazia do conforto, da segurança e do bem-estar dos participantes, em todas as suas dimensões, e acima de qualquer objetivo investigacional. (Aoun & Nekolaichuk, 2014) Contudo, é importante e eticamente defensável, que lhes seja facultada a possibilidade de participar nesses estudos, e que os doentes sintam que nenhum direito lhes Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 191   é recusado, pelo facto de possuírem uma doença grave e avançada. (Higginson et al., 2013) A literatura descreve inclusive, que a participação em estudos de investigação acarreta benefícios para os doentes em cuidados paliativos, para os seus familiares e para os profissionais de saúde, além de contribuírem para a melhoria da relevância e da qualidade da investigação. (Chambers et al., 2019)   Um outro fator que agrava a dificuldade de implementação de estudos de investigação, é a confusão e falta conhecimento em torno do conceito de cuidados paliativos, quer por parte da população em geral, quer por parte dos próprios profissionais de saúde. Este preconceito em relação ao tema, condiciona resistência e referenciações tardias aos serviços que prestam estes cuidados, frequentemente em fases de doença avançada, já pouco compatíveis com a inclusão e participação em estudos de investigação. (Chen et al., 2014)  Reconhecendo estas limitações, há inclusive na literatura, autores que se dedicam a estudar metodologias de investigação que ajudem a ultrapassar estas barreiras e que promovam a implementação de estudos de qualidade em cuidados paliativos. Alguns exemplos dizem respeito ao desenho dos estudos e à análise pormenorizada da sua implementação prática ou do vocabulário usado para o explicar. É importante o ajuste dos critérios de inclusão para permitir o recrutamento de mais participantes e dos grupos de doentes que possam obter mais benefício com as intervenções estudadas, assim como a escolha de “outcomes” fidedignos e mensuráveis, adaptados a mudanças ao longo do tempo. Devem ser bem definidos os tempos do estudo e da análise de dados, evitando tempos de participação demasiado prolongados que possam acarretar maior perda de participantes, mas que simultaneamente se revelem suficientes à avaliação do efeito da intervenção estudada. É aconselhada a previsão de perdas por “drop-out” acima da média e a adaptação dos tamanhos amostrais a essa realidade, assim como a monitorização apertada dos efeitos do estudo nos participantes, entre outros. (Higginson et al., 2013; Leblanc et al., 2013; Aoun & Nekolaichuk, 2014; Bouça-Machado et al., 2017; Chambers et al., 2019)  Tendo em conta estas dificuldades, o estudo DAVPAL foi desenhado para possibilitar a inclusão de doentes de cuidados paliativos, que não fossem excluídos pela sua situação de fragilidade, desde que apresentassem capacidade cognitiva preservada e capacidade de colaboração e compreensão do estudo. Além disso, a participação dos doentes foi reservada a um único momento temporal, para evitar a sua sobrecarga com o estudo, e a ocorrência de “drop-out”.  Os resultados do estudo DAVPAL mostram que é possível realizar investigação cientificamente válida e pertinente, em ambiente de cuidados paliativos.    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 192   7.2 - LIMITAÇÕES do ESTUDO DAVPAL  À semelhança das dificuldades descritas anteriormente para a realização de estudos de investigação em cuidados paliativos, também no estudo DAVPAL foram constatadas limitações importantes, que provavelmente se refletiram na significância dos resultados obtidos. Apesar da abrangência dos critérios de inclusão, e consoante descrito nos resultados, dos 295 doentes abordados para avaliação da sua potencial admissibilidade no estudo DAVPAL, cerca de 80% (n=235 doentes) não cumpriram os critérios de inclusão predefinidos, e como tal, a amostra incluída foi reduzida. Os motivos principais foram, a capacidade cognitiva inadequada dos doentes (n=157), a sua debilidade clínica extrema (n=15) e a incapacidade de diálogo (n=21). Apenas 19 pares de doente/familiar recusaram participar no estudo (um ou outro, ou ambos) e 23  doentes não dispunham de familiar para emparelhar no estudo, como seus procuradores de cuidados de saúde. Os scores reduzidos obtidos no Mini Exame de Estado Mental  (Folstein et al., 1975; Guerreiro et al., 1994; Morgado et al., 2009), entendidos no contexto da deterioração cognitiva e clínica dos doentes e eventualmente no contexto da baixa literacia da população estudada, condicionaram uma exclusão de doentes significativa (53,2%) e é possível que possa ter condicionado  algum viés de seleção. Talvez outras escalas de deteção de alterações cognitivas, como o Teste de Declínio Cognitivo de 6 Itens validado para a população portuguesa em setembro de 2018  (Apóstolo et al., 2018), mais simples e menos dependente da escolaridade e da idade dos doentes, ou a Escala de Avaliação Cognitiva de Montreal – MoCA, descrita como mais sensível do que a Escala Mini-Exame do Estado Mental (Freitas et al., 2013), condicionassem menos exclusões e em simultâneo mantivessem viáveis os objetivos do estudo DAVPAL, de preencher e discutir diretivas antecipadas de vontade entre os doentes e os seus familiares.  Futuramente, ao invés da avaliação da capacidade cognitiva dos doentes, talvez a avaliação da sua capacidade decisiva em questões de saúde através do instrumento CAI-Health  (Capacity Assessment Instrument – Health), baseado no uso de cenários clínicos para avaliar a capacidade decisiva de doentes com demência, possa ser menos restritiva e mais abrangente, quando oficialmente validada na população portuguesa.(Amaral et al., 2024)  Uma maior inclusão de doentes poderia permitir a obtenção de resultados mais significativos e passíveis de inferência e generalização para a população em geral. Contudo, a Escala Mini Exame de Estado Mental tem sido usada globalmente em múltiplos estudos de investigação como ferramenta de deteção de alterações cognitivas (Freitas et al., 2015), facilitando a comparação das populações estudadas. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 193   O reduzido número de pares doentes/procuradores que solicitaram a interrupção da sua participação no estudo (2 pares em 60) foi bastante inferior aos resultados descritos na literatura (>20%) (Bouça-Machado et al., 2017). Tal foi interpretado no contexto da reduzida participação temporal dos doentes (apenas na fase inicial do ensaio clínico), mas também pode encarar-se como um reflexo desta seleção de doentes cognitivamente íntegros, e como tal, mais comprometidos em manter o estudo.  Estes dados são concordantes com as dificuldades de recrutamento já descritas por Chen (2014), que condicionam o tamanho das amostras populacionais incluídas nos estudos de investigação, e dificultam a obtenção de resultados de elevada significância estatística. (Chen et al., 2014)  A referenciação tardia dos doentes ao serviço de Medicina Paliativa, pode estar associada à menor capacidade de alguns doentes participarem no estudo, por se encontrarem fisicamente muito debilitados e com pouca predisposição para participar em qualquer estudo ou ensaio clínico. A capacidade funcional dos doentes, avaliada através da escala Palliative Performance Scale (PPS) (Anderson et al., 1996) foi ligeiramente diferente nos 2 grupos do estudo DAVPAL (grupo de Intervenção DAVPAL e grupo Controlo). No entanto, se considerarmos o valor de PPS £ 70, como o valor de referência que diferencia a categoria de incapacidade ligeira das restantes, podemos constatar que os grupos apresentaram resultados de PPS semelhantes (18 doentes do grupo de intervenção DAVPAL e 20 doentes do grupo Controlo apresentaram PPS £ 70) e como tal, são comparáveis, permitindo inferir que os resultados do estudo DAVPAL não sofreram enviesamento pela condição física e funcional dos doentes. A pequena percentagem (6%) de doentes ou familiares que recusaram participar no estudo DAVPAL (19/295 pares) é tradutora da elevada vontade de participação em estudos de investigação, por parte destes doentes, mesmo perante cenários de doença avançada. No entanto, apesar do caráter facultativo do estudo, é possível que os doentes e familiares tenham consentido participar apenas por boa vontade e simpatia para com os profissionais de saúde, sem real motivação ou interesse pessoal para o fazerem. A visão da medicina paternalística que ainda prevalece em muitos doentes, torna difícil a recusa de qualquer convite feito pelo médico e restante equipa. Neste contexto, é possível que algumas das respostas fornecidas pelos participantes, não tenham resultado de verdadeiras reflexões sobre os assuntos em questão, mas sim de respostas rápidas e automáticas, suportadas apenas pelo senso comum. O facto de todos os participantes (doentes e familiares) terem escolhido os 3 cenários da primeira parte do documento DAV, pode refletir essa falta de reflexão, ou a falta de literacia que lhes permitisse distinguir as diferenças entre os três. De igual modo, o facto de 2 doentes e 3 familiares terem assinalado em simultâneo as questões Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 194   4 e 6 do documento de DAV, que são perfeitamente antagónicas, pode ser explicado por esta provável falta de reflexão e resposta automática dos participantes. Estes fatores podem diminuir a validade dos resultados do estudo DAVPAL, impedindo que se assumam como significativos e orientadores de prática clínica.  Por todas estas limitações, os resultados do estudo DAVPAL, apesar de positivos, devem ser analisados com algumas restrições e cautela. Provavelmente, o alargamento do período temporal do estudo, ou a envolvência de outros centros de investigação e serviços de Medicina Paliativa que possibilitasse a inclusão de um maior número de doentes, poderia permitir a obtenção de resultados ainda mais significativos.                             Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 195            8. CONCLUSÕES e CONSIDERAÇÕES FINAIS  “He alone is great and happy, who requires neither to command nor to obey, in order to secure his being of some importance in the world.”   Johann Wolfgang von Goethe    Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 196                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 197   8. CONCLUSÕES e CONSIDERAÇÕES FINAIS    Os resultados do estudo DAVPAL (Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos) evidenciaram que o preenchimento e discussão das DAV dos doentes com os seus familiares, promovida e moderada pelos profissionais de saúde, foi mais eficaz do que uma intervenção de cuidados paliativos usual, a melhorar o conhecimento dos cuidadores sobre as preferências de fim de vida dos doentes. Após a intervenção DAVPAL, a escolha dos familiares referente aos tratamentos de fim-de-vida dos seus entes queridos, no exercício do seu papel de procuradores de cuidados de saúde, foi mais concordante com a vontade previamente expressa pelos doentes, embora sem significância estatística.  Associadamente, e reforçando estes resultados, observamos que após a intervenção DAVPAL, os familiares assumiram decisões como procuradores de cuidados de saúde do doente substancialmente menos concordantes com as suas próprias preferências de fim de vida, particularmente em 4 questões do documento de DAV. Estes dados podem ser tradutores de uma melhoria do entendimento e da capacitação dos familiares para o papel de procuradores de cuidados de saúde, como pretendido, sugerindo que as suas decisões após a intervenção DAVPAL foram essencialmente fundamentadas no conhecimento da vontade dos doentes e no exercício do “julgamento substitutivo”, consoante advogado pela literatura.  (Devnani et al., 2017; Latcha et al., 2020)  O Estudo DAVPAL permitiu também reconhecer que um maior nível de escolaridade e a religião, foram os dois fatores significativamente correlacionados com o melhor conhecimento das DAV e da figura do procurador de cuidados de saúde, mas apenas a religião (não católica) se associou significativamente a um maior preenchimento das DAV. Estes dados salientam a necessidade de implementação de estratégias de divulgação e promoção das DAV por toda a população portuguesa, de raízes profundamente católicas, e em grupos populacionais de menor literacia. Com objetivo de melhorar o conhecimento das DAV e a literacia populacional nesta matéria, sugerem-se algumas medidas: - Campanhas de informação e esclarecimento em escolas secundárias e universitárias, com distribuição do modelo DAV e esclarecimento sobre o seu acesso digital e preenchimento, para introdução do tema nas camadas mais jovens da sociedade e quebrar o preconceito que associa as DAV à terminalidade da vida e aos doentes em fase de doença avançada. - Campanhas de informação e divulgação em locais de aglomerados populacionais, como centros comerciais ou feiras de lazer, com distribuição do modelo DAV e esclarecimento sobre o seu acesso digital e preenchimento, para captar a atenção de um maior número de Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 198   cidadãos e focar a mensagem na promoção da autonomia dos doentes durante a sua vida, desmistificando a associação das DAV à doença terminal. - Anúncio televisivo de promoção da vida e da autonomia dos cidadãos, em horário nobre, com a participação de figura(s) pública(s) da televisão portuguesa, com capacidade de influenciar a perceção dos portugueses sobre o assunto e apelar à procura do conhecimento sobre as DAV, junto dos profissionais de saúde que acompanham cada cidadão. - Campanhas de informação e sensibilização junto da comunidade católica, na proximidade de locais de culto religioso, apelando à participação e colaboração de membros da própria Igreja Católica na sensibilização dos fiéis para o assunto e na desmistificação da discussão do período de fim de vida, por se tratar de uma certeza inalienável a toda a humanidade, e porque o facto de se discutir um assunto, não o antecipa ou altera o seu curso. Focar a mensagem na promoção da dignidade individual e no direito que cada ser humano tem em recusar tratamentos sem benefício comprovado e que lhe condicionem sofrimento, ou que atentem à sua dignidade individual, permitindo-lhe uma morte natural e sem violação do valor intrínseco da vida humana, enfatizando a distinção clara entre este comportamento e a prática de eutanásia ou de suicídio medicamente assistido, que pelo contrário, têm como objetivo antecipar a morte natural. - Campanhas de ação e sensibilização em Lares e Centros de dia, não só destinadas aos idosos que acolhem, como aos profissionais que lá exercem atividade laboral. - Introdução do tema das DAV na formação pré e pós-graduada dos profissionais de saúde, nos diversos  grupos profissionais que cuidam dos doentes (médicos, enfermeiros, psicólogos, assistentes sociais, entre outros), de uma maneira oficial nos conteúdos programáticos dos diferentes cursos base. Promover associadamente a formação em comunicação e outras competências não técnicas, com recurso a simulação e técnicas de “role-playing”, entre outras, que permitam adquirir conhecimento e capacidade de abordagem de temas mais sensíveis, durante o acompanhamento dos doentes.  - Campanhas de sensibilização dos profissionais de saúde para a promoção da autonomia dos doentes, e para o abandono progressivo da medicina paternalística, com palestras sobre as DAV em conferências científicas nacionais e internacionais. Focar a mensagem na importância de conhecer e respeitar as preferências dos doentes e  dos benefícios cientificamente comprovados que acarretam, principalmente em doentes crónicos e com doenças progressivas, afastando ideias preconcebidas de poderem condicionar sentimentos de frustração e desesperança nos doentes. Os resultados do estudo DAVPAL mostraram que a esperança dos doentes não foi afetada negativamente pelas conversações sobre o fim de vida, e que pelo contrário, a esperança melhorou significativamente nos 2 grupos do ensaio clínico. Estes resultados do estudo DAVPAL, reforçam esta mensagem de apaziguamento do receio de muitos profissionais de saúde, de causarem sentimentos menos Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 199   positivos quando iniciam discussões sobre preferências de tratamento para o fim de vida, com doentes paliativos. - Distribuição de panfletos sobre as DAV aos doentes e acompanhantes que frequentam as instituições de saúde, com auxílio dos profissionais de saúde e dos voluntários presentes nas salas de espera, transmitindo a mensagem que se destina a todos os cidadãos e não só a quem está doente ou gravemente doente. - Promover o hábito de perguntar aos doentes se já preencheram algum modelo DAV, em ambiente de consulta externa, e de modo transversal a todas as especialidades, permitindo que a abordagem do assunto seja encarada naturalmente, de forma rotineira e sem qualquer conotação de terminalidade ou doença grave, contribuindo para desmistificar as DAV como sendo destinadas apenas a doentes  com expectativa de vida reduzida. - Facilitar o acesso físico ao documento oficial de DAV, promovendo a sua acessibilidade em todas as instituições de saúde do território nacional. Todas estas medidas teriam como objetivo difundir o conhecimento das DAV pela população portuguesa, melhorando a sua literacia em relação a este assunto e em relação ao conceito de futilidade terapêutica, quebrando o preconceito associado ao seu conteúdo, desmistificando os seus objetivos e promovendo a adesão ao seu preenchimento, por toda a sociedade.  Numa outra perspetiva, a análise de conteúdo dos documentos de DAV preenchidos pelos participantes do estudo DAVPAL (doentes e familiares), revelou que uma percentagem considerável de doentes e familiares não recusaram tratamentos potencialmente fúteis no período final das suas vidas, e tinham a expectativa de os receber. Apesar de existirem alguns relatos semelhantes na literatura (Kobewka et al., 2023), este comportamento traduz algum desvirtuamento do propósito original das DAV, criadas essencialmente para permitir aos doentes recusar tratamentos invasivos e desproporcionados. (Kutner, 1969) A reflexão sobre estes dados impôs os temas da futilidade terapêutica e da boa prática médica no seio da discussão das DAV, salientando o facto de o documento em si ser omisso em relação a este assunto e poder permitir interpretações dúbias do seu texto.  Propõe-se que o preenchimento das DAV seja realizado com auxílio de um profissional de saúde capacitado para esclarecer e orientar o doente, de acordo com os seus valores pessoais. Associadamente, sugere-se que o documento DAV possua uma secção informativa sobre os conceitos de boa prática médica e futilidade terapêutica, para a sensibilização e alerta dos outorgantes para este assunto. Por último, sugere-se a substituição gramatical da frase “Cuidados de saúde a Receber / Não Receber”, no documento DAV e na legislação que o regulamenta, pela frase “Cuidados de Saúde a Aceitar ou Recusar”, para que seja implícito e claro a quem preenche o documento, que tem autonomia para aceitar ou recusar qualquer tratamento que lhe seja proposto, mas que o exercício desta autonomia não lhe garante Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 200   receber tratamentos “a pedido”, que possam não estar indicados na sua situação clínica. Pretende-se desta forma, evitar potenciais constrangimentos e frustrações associadas ao facto de não serem iniciados tratamentos que o doente tinha a expectativa de receber. Como consideração final, salienta-se o facto de ter sido possível realizar um estudo randomizado, controlado e cientificamente válido, numa população de doentes em cuidados paliativos. Tal como descrito na literatura, é difícil recrutar doentes em circunstâncias de doença avançada, é difícil avaliá-los e é difícil mantê-los nos ensaios clínicos. (Chen et al., 2014; Bouça-Machado et al., 2017) No entanto, o estudo DAVPAL foi desenhado para permitir que a participação dos doentes fosse simples, de curta duração e limitada a 1 etapa apenas, o que permitiu reduzir significativamente o número de “drop-out” do estudo. A literatura é robusta em trabalhos que evidenciam o benefício da discussão das DAV, quer para os doentes, quer para os familiares. O estudo DAVPAL vem reforçar essas vantagens, e acrescentar que o preenchimento e discussão das DAV em ambiente de consulta externa, na presença dos familiares diretos e do profissional de saúde que acompanha os doentes, pode ter 2 efeitos diferentes, embora complementares, na promoção da autonomia do doente. Por um lado, permite-lhe manifestar a sua vontade e dar conhecimento das suas preferências ao profissional de saúde que o acompanha e que vai ser responsável pela sua estratégia terapêutica, por outro, permite que os seus familiares sejam mais conhecedores dos objetivos que determina para o seu fim-de-vida, tornando-os mais capazes de tomar decisões concordantes com esta vontade, se algum dia tiverem de exercer o papel de procuradores de cuidados de saúde. Além do mais, foi evidente que a presença do médico como elemento catalisador da discussão, foi essencial para que o doente e os seus familiares conversassem sobre o assunto e esclarecessem as preferências do doente. Por tudo isto, além das medidas dedicadas à população em geral, a implementação e promoção das DAV durante o acompanhamento de qualquer doente, mas particularmente nos que padecem de patologias graves e progressivas, deve ser assumida como mais um dos objetivos integrantes da abordagem holística que tão bem caracteriza os cuidados paliativos.         Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 201                        9. BIBLIOGRAFIA   “You can have data without information, but you cannot have information without data.”  Daniel Keys Moran     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 202                                                     Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 203   9. BIBLIOGRAFIA   Agarwal, R., & Epstein, A. S. (2017). Palliative care and advance care planning for pancreas and other cancers. In Chinese Clinical Oncology (Vol. 6, Issue 3). AME Publishing Company. https://doi.org/10.21037/cco.2017.06.16  Alves, R. (2018). Has end-of-life decisions or Advance Directives become an economic strategy to contain health care costs has much as a way to respect patient’s informed consent and private autonomy rights? What can we learn from the American Advance Care Model? Thesis for the Master of Transnational Law. https://law.duke.edu/fac/rice/.  Amaral, A. P. S., Simões, M. M. R., Freitas, S. C. L., & Afonso, R. M. L. B. M. (2024). Capacity Assessment Instrument – Health: Pilot Study of a New Tool for Adults with Dementia. Clinical Gerontologist, 1–12.         https://doi.org/10.1080/07317115.2024.2331171  Anderson, F., Downing, G. M., Hill, J., Casorso, L., & Lerch, N. (1996). Palliative Performance Scale (PPS): A New Tool. Journal of Palliative Care, 12(1), 5–11. https://doi.org/10.1177/082585979601200102  Andersson, A. K. M., & Johansson, K. A. (2018). Substituted decision making and the dispositional choice account. Journal of Medical Ethics, 44(10), 703–709. https://doi.org/10.1136/medethics-2016-103672  Angelucci, P. (2007). What is medical futility? Nursing Critical Care, 2(1), 20–21.  Aoun, S. M., & Nekolaichuk, C. (2014). Improving the Evidence Base in Palliative Care to Inform Practice and Policy: Thinking Outside the Box. Journal of Pain and Symptom Management, 48(6), 1222–1235.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.01.007  Apóstolo JLA, Paiva DDS, Silva RCGD, Santos EJFD, Schultz TJ. (2018) Adaptation and validation into Portuguese language of the six-item cognitive impairment test (6CIT). Aging Ment Health, 22(9):1184-1189.        doi: 10.1080/13607863.2017.1348473. Epub 2017 Jul 25. PMID: 28741373.  Arriaga, M., Francisco, R., Nogueira, P., Oliveira, J., Silva, C., Câmara, G., Sørensen, K., Dietscher, C., & Costa, A. (2022). Health Literacy in Portugal: Results of the Health Literacy Population Survey Project 2019–2021. International Journal of Environmental Research and Public Health, 19(7).          https://doi.org/10.3390/ijerph19074225  Associação Nacional de Cuidados Paliativos. (1995, September 26). Diário Da República Série III, No 223, 26/9/1995.         https://files.diariodarepublica.pt/gratuitos/3s/1995/09/1995d223s000.pdf#page=32  Associação Portuguesa de Bioética. (2007). Projecto de Diploma n.o P/06/APB/06 que Regula o Exercício do Direito a Formular Directivas Antecipadas de Vontade. www.apbioetica.org  Associação Portuguesa de Cuidados Paliativos. (2023). História APCP.         https://apcp.com.pt/historia Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 204    Baczewska, B., Block, B., Kropornicka, B., Niedzielski, A., Malm, M., Łukasiewicz, J., Wojciechowska, K., Poleszak, W., Zwolak, A., & Makara-Studzińska, M. (2020). Hope of Recovery in Patients in the Terminal Phase of Cancer under Palliative and Hospice Care in Poland. BioMed Research International, 2020. https://doi.org/10.1155/2020/7529718  Bailoor, K., Kamil, L. H., Goldman, E., Napiewocki, L. M., Winiarski, D., Vercler, C. J., & Shuman, A. G. (2018). The Voice Is As Mighty As the Pen: Integrating Conversations into Advance Care Planning. Journal of Bioethical Inquiry, 15(2), 185–191. https://doi.org/10.1007/s11673-018-9848-7  Barrio-Cantalejo, I. M., Molina-Ruiz, A., Simón-Lorda, P., Cámara-Medina, C., López, I. T., del Águila, M. del M. R., & Bailón-Gómez, R. M. (2009). Advance directives and proxies’ predictions about patients’ treatment preferences. Nursing Ethics, 16(1), 93–109. https://doi.org/10.1177/0969733008097995  Beauchamp, T. L., & Childress, J. F. (1979). Principles of Biomedical Ethics. Oxford University Press.  Birchley, G. (2021). The theorisation of ‘best interests’ in bioethical accounts of decision-making. BMC Medical Ethics, 22(1). https://doi.org/10.1186/s12910-021-00636-0  Blackwood, D. H., Walker, D., Mythen, M. G., Taylor, R. M., & Vindrola-Padros, C. (2019). Barriers to advance care planning with patients as perceived by nurses and other healthcare professionals: A systematic review. Journal of Clinical Nursing, 28(23–24), 4276–4297. https://doi.org/10.1111/jocn.15049  Bouça-Machado, R., Rosário, M., Alarcão, J., Correia-Guedes, L., Abreu, D., & Ferreira, J. J. (2017). Clinical trials in palliative care: A systematic review of their methodological characteristics and of the quality of their reporting. BMC Palliative Care, 16(1). https://doi.org/10.1186/s12904-016-0181-9  Briggs, L. A., Kirchhoff, K. T., Hammes, B. J., Song, M. K., & Colvin, E. R. (2004). Patient-centered advance care planning in special patient populations: A pilot study. Journal of Professional Nursing, 20(1), 47–58.         https://doi.org/10.1016/j.profnurs.2003.12.001  Brinkman-Stoppelenburg, A., Rietjens, J. A. C., & Van Der Heide, A. (2014). The effects of advance care planning on end-of-life care: A systematic review. In Palliative Medicine (Vol. 28, Issue 8, pp. 1000–1025). SAGE Publications Ltd. https://doi.org/10.1177/0269216314526272  Broadhurst, K., & Harrington, A. (2016). A mixed method thematic review: The importance of hope to the dying patient. In Journal of Advanced Nursing (Vol. 72, Issue 1, pp. 18–32). Blackwell Publishing Ltd. https://doi.org/10.1111/jan.12765  Brudney, D. (2018). The Different Moral Bases of Patient and Surrogate Decision-Making. Hastings Center Report, 48(1), 37–41. https://doi.org/10.1002/hast.809  Bruera, E., Kuehn, N., Miller, M. J., Selmser, P., & Macmillan, K. (1991). The Edmonton Symptom Assessment System (ESAS): a simple method for the assessment of palliative care patients. J Palliat Care, 7(2), 6–9. PMID: 1714502  Bud Hammes. (1985). Respecting Choices Person Centered Care. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 205          https://respectingchoices.org/about-us/history-of-respecting-choices/  Capelas, M., Coelho, S., da Silva, S., Ferreira, C., Pereira, C., Alvarenga, M. & Freitas, M. (2017). Os Portugueses e o Testamento Vital. Cadernos Saúde, 9, 44-53.          https://doi.org/10.34632/cadernosdesaude.2017.2864  Cardona-Morrell, M., Kim, J., Turner, R., Anstey, M., Mitchell, I., & Hillman, K. (2016). Non-beneficial treatments in hospital at the end of life: a systematic review on extent of the problem. International Journal for Quality in Health Care, 28(4), 456–469. https://doi.org/10.1093/intqhc/mzw060  Cardoso, A., Bernardo, A., Carvalho, C., Fradique, E., Gonçalves, F., Pires, M., & Vilão, Ó. (2010). Programa Nacional de Cuidados Paliativos.  Chambers, E., Gardiner, C., Thompson, J., & Seymour, J. (2019). Patient and carer involvement in palliative care research: An integrative qualitative evidence synthesis review. In Palliative Medicine (Vol. 33, Issue 8, pp. 969–984). SAGE Publications Ltd. https://doi.org/10.1177/0269216319858247  Chen, E. K., Riffin, C., Reid, M. C., Adelman, R., Warmington, M., Mehta, S. S., & Pillemer, K. (2014). Why is high-quality research on palliative care so hard to do? Barriers to improved research from a survey of palliative care researchers. In Journal of Palliative Medicine (Vol. 17, Issue 7, pp. 782–787). Mary Ann Liebert Inc. https://doi.org/10.1089/jpm.2013.0589  Chi, G. C. H. L. (2007). The role of hope in patients with cancer. In Oncology Nursing Forum (Vol. 34, Issue 2, pp. 415–424). https://doi.org/10.1188/07.ONF.415-424  Chong, E., Crowe, L., Mentor, K., Pandanaboyana, S., & Sharp, L. (2023). Systematic review of caregiver burden, unmet needs and quality-of-life among informal caregivers of patients with pancreatic cancer. In Supportive Care in Cancer (Vol. 31, Issue 1). Springer Science and Business Media Deutschland GmbH. https://doi.org/10.1007/s00520-022-07468-7  Chung, R. Y. N., Wong, E. L. Y., Kiang, N., Chau, P. Y. K., Lau, J. Y. C., Wong, S. Y. S., Yeoh, E. K., & Woo, J. W. (2017). Knowledge, Attitudes, and Preferences of Advance Decisions, End-of-Life Care, and Place of Care and Death in Hong Kong. A Population-Based Telephone Survey of 1067 Adults. Journal of the American Medical Directors Association, 18(4), 367.e19-367.e27.          https://doi.org/10.1016/j.jamda.2016.12.066  Cicely Saunders. (1976). Care of the dying--1. The problem of euthanasia. Nursing Times, 72(26), 1003–1005.  Cifrese, L., & Rincon, F. (2018). Futility and Patients Who Insist on Medically Ineffective Therapy. Seminars in Neurology, 38(5), 561–568. https://doi.org/10.1055/s-0038-1667386  Clark, D., & Centeno, C. (2006). Palliative care in Europe: an emerging approach to comparative analysis. Clinical Medicine, 6(2), 197–201.         https://doi.org/10.7861/clinmedicine.6-2-197  Clayton, J. M., Hancock, K., Parker, S., Butow, P. N., Walder, S., Carrick, S., Currow, D., Ghersi, D., Glare, P., Hagerty, R., Olver, I. N., & Tattersall, M. H. N. (2008). Sustaining hope when communicating with terminally ill patients and their families: Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 206   A systematic review. In Psycho-Oncology (Vol. 17, Issue 7, pp. 641–659). https://doi.org/10.1002/pon.1288  Código Civil, Decreto-Lei n.o 47344, Diário da República, Série I, de 25 de Novembro (1966). https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/decreto-lei/47344-1966-477358  Cohen, J. (1960). A Coefficient of Agreement for Nominal Scales. Educational and Psychological Measurement, 20(1), 37–46.         https://doi.org/10.1177/001316446002000104  Cohen, M. G., Althouse, A. D., Arnold, R. M., Bulls, H. W., White, D. B., Chu, E., Rosenzweig, M. Q., Smith, K. J., & Schenker, Y. (2022). Hope and advance care planning in advanced cancer: Is there a relationship? Cancer, 128(6), 1339–1345. https://doi.org/10.1002/cncr.34034  Cohen-Mansfield, J., & Brill, S. (2020). Family caregiver perceptions of end of life in persons with and without dementia. Geriatric Nursing, 41(5), 585–588. https://doi.org/10.1016/j.gerinurse.2020.03.008  Combs, M. P., Rasinski, K. A., Yoon, J. D., & Curlin, F. A. (2013). Substituted judgment in principle and practice: A national physician survey. Mayo Clinic Proceedings, 88(7), 666–673. https://doi.org/10.1016/j.mayocp.2013.05.013  Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. (2019). Relatório de Implementação do Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos.  Council of Europe. (1997). Convention for the Protection of Human Rights and Dignity of the Human Being with regard to the Application of Biology and Medicine: Convention on Human Rights and Biomedicine *. https://rm.coe.int/168007cf98  Cruz-Oliver, D. M., Pacheco Rueda, A., Viera-Ortiz, L., Washington, K. T., & Oliver, D. P. (2020). The evidence supporting educational videos for patients and caregivers receiving hospice and palliative care: A systematic review. In Patient Education and Counseling (Vol. 103, Issue 9, pp. 1677–1691). Elsevier Ireland Ltd.         https://doi.org/10.1016/j.pec.2020.03.014  Davies, N., Schiowitz, B., Rait, G., Vickerstaff, V., & Sampson, E. L. (2019). Decision aids to support decision-making in dementia care: A systematic review. In International Psychogeriatrics (pp. 1–17). Cambridge University Press.         https://doi.org/10.1017/S1041610219000826  Decreto-Lei no 52/2022 de 4 de agosto. (2022). Estatuto do Serviço Nacional de Saúde. https://files.dre.pt/1s/2022/08/15000/0000500052.pdf  DeLisser, H. (2009). Medical futility. The Penn Center Guide To Bioethics (V. Ravitsky, Fiester A, & Caplan AL, Eds.). Springer Publishing Company LLC.  del-Pino-Casado, R., Priego-Cubero, E., López-Martínez, C., & Orgeta, V. (2021). Subjective caregiver burden and anxiety in informal caregivers: A systematic review and meta-analysis. In PLoS ONE (Vol. 16, Issue 3 March). Public Library of Science. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0247143  Despacho no 3721/2019, Diário da República, Série II, no 66, 3 Abril de 2019 (2019). https://www.acss.min-saude.pt/wp-content/uploads/2016/12/Despacho_3721_2019.pdf Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 207    Despacho no 28941/2007, Diário da República, Série 2, no 245, 20 Dezembro 2007 (2007). https://files.dre.pt/2s/2007/12/245000000/3684336843.pdf  Deutchland Rechtsdokumente. (2023). Patientenverfugung. https://www.rechtsdokumente.de/vertraege/Patientenverfuegung/?webuser_data_id=147310718   Devnani, R., Slaven, J. E., Bosslet, G. T., Montz, K., Inger, L., Burke, E. S., & Torke, A. M. (2017). How Surrogates Decide: A Secondary Data Analysis of Decision-Making Principles Used by the Surrogates of Hospitalized Older Adults. Journal of General Internal Medicine, 32(12), 1285–1293. https://doi.org/10.1007/s11606-017-4158-z  Dionne-Odom, J. N., Ejem, D., Wells, R., Barnato, A. E., Taylor, R. A., Rocque, G. B., Turkman, Y. E., Kenny, M., Ivankova, N. V., Bakitas, M. A., & Martin, M. Y. (2019). How family caregivers of persons with advanced cancer assist with upstream healthcare decision-making: A qualitative study. PLoS ONE, 14(3).         https://doi.org/10.1371/journal.pone.0212967  Dirección General de Humanización y Atención al Paciente. (2023). Consejería de Sanidad. Documento de Instrucciones Previas. Madrid. https://www.comunidad.madrid/sites/default/files/doc/sanidad/chas/anexo_i_doc_iipp.pdf  Direitos das pessoas em contexto de doença avançada e em fim de vida, Lei no 31/2018, Diário da República, Série I, no 137, 18 Julho 2018 (2018).         https://files.dre.pt/1s/2018/07/13700/0323803239.pdf  Diretivas Antecipadas de Vontade, Lei no 25/2012, Diário da República, Série I, no 136 de 16 de Julho de 2012 (2012).          https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/lei/25-2012-179517  Ditto, P. H., Danks, J. H., Smucker, W. D., Bookwala, J., Coppola, K. M., Dresser, R., Fagerlin, A., Gready, R. M., Houts, R. M., Lockhart, L. K., & Zyzanski, S. (2001). Advance Directives as Acts of Communication. Archives of Internal Medicine, 161(3), 421. https://doi.org/10.1001/archinte.161.3.421  Ditto, P. H., Jacobson, J. A., Smucker, W. D., Danks, J. H., & Fagerlin, A. (2006). Context changes choices: A prospective study of the effects of hospitalization on life-sustaining treatment preferences. Medical Decision Making, 26(4), 313–322. https://doi.org/10.1177/0272989X06290494  Dupont, C., Smets, T., & Van Den Block, L. (2022). Publicly Available, Interactive Web-Based Tools to Support Advance Care Planning: Systematic Review. Journal of Medical Internet Research, 24(4), e33320. https://tinyurl.com/mruf8b43  Engelberg, R. A., Patrick, D. L., & Curtis, J. R. (2005). Correspondence between patients’ preferences and surrogates’ understandings for dying and death. Journal of Pain and Symptom Management, 30(6), 498–509. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2005.06.006  Entidade Reguladora da Saúde. (2009). Consentimento Informado - Relatório Final. https://www.ers.pt/uploads/writer_file/document/73/Estudo-CI.pdf  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 208   European Association for Palliative Care. (2009). White Paper on Standards and norms for Hospice and Palliative Care in Europe: part 1. European Journal of Palliative Care, 16(6), 278–289. http://www.thewhpca.org/images/resources/npsg/Radbruch%202009%20EAPC%20White%20~standards%20part1%20EJPC.pdf  Fédération des Médecins Suisses. (2023). Directives anticipées de la FMH. https://www.fmh.ch/files/pdf25/fmh-directives-anticipees-version-detaillee.pdf  Fernandes, C. S., Vale, M. B., Magalhães, B., Castro, J. P., Azevedo, M. D., & Lourenço, M. (2023). Developing a Card Game for Assessment and Intervention in the Person and the Family in Palliative Care: “Pallium Game.” International Journal of Environmental Research and Public Health, 20(2).         https://doi.org/10.3390/ijerph20021449  Ferraz Gonçalves, J. A. S. (2001). A Portuguese palliative care unit. In Supportive Care in Cancer (Vol. 9, Issue 1, pp. 4–7). https://doi.org/10.1007/s005200000211  Fetherstonhaugh, D., McAuliffe, L., Bauer, M., & Shanley, C. (2017). Decision-making on behalf of people living with dementia: How do surrogate decision-makers decide? Journal of Medical Ethics, 43(1), 35–40. https://doi.org/10.1136/medethics-2015-103301  Finish Institute for Health and Welfare. (2023). Advance Decision.         https://thl.fi/en/web/ageing/end-of-life-care/advance-decision.  Fischer, D. J., Burgener, S. C., Kavanaugh, K., Ryan, C., & Keenan, G. (2012). Conducting research with end-of-life populations: Overcoming recruitment challenges when working with clinical agencies. Applied Nursing Research, 25(4), 258–263. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2011.04.002  Folstein, M. F., Folstein, S. E., & McHugh, P. R. (1975). “Mini-mental state.” Journal of Psychiatric Research, 12(3), 189–198.         https://doi.org/10.1016/0022-3956(75)90026-6  Freitas, S., Simões, M. R., Alves, L., & Santana, I. (2013). Montreal cognitive assessment: validation study for mild cognitive impairment and Alzheimer disease. Alzheimer Disease and Associated Disorders, 27(1), 37–43.         https://doi.org/10.1097/WAD.0b013e3182420bfe  Freitas, S., Simões, M. R., Alves, L., & Santana, I. (2015). The Relevance of Sociodemographic and Health Variables on MMSE Normative Data. Applied Neuropsychology: Adult, 22(4), 311–319.         https://doi.org/10.1080/23279095.2014.926455   Fried, T. R., O’Leary, J., Van Ness, P., & Fraenkel, L. (2007). Inconsistency Over Time in the Preferences of Older Persons with Advanced Illness for Life-Sustaining Treatment. Journal of the American Geriatrics Society, 55(7), 1007–1014. https://doi.org/10.1111/j.1532-5415.2007.01232.x  Gao, X., Sun, F., Ko, E., Kwak, J., & Shen, H. W. (2015). Knowledge of advance directive and perceptions of end-of-life care in Chinese-American elders: The role of acculturation. Palliative & Supportive Care, 13(6), 1677–1684.         https://doi.org/10.1017/S147895151500067X  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 209   Garrard, E., & Wrigley, A. (2009). Hope and terminal illness: False hope versus absolute hope. Clinical Ethics, 4(1), 38–43. https://doi.org/10.1258/ce.2008.008050  Geddis-Regan, A., Errington, L., Abley, C., Wassall, R., Exley, C., & Thomson, R. (2021). Enhancing shared and surrogate decision making for people living with dementia: A systematic review of the effectiveness of interventions. In Health Expectations (Vol. 24, Issue 1, pp. 19–32). Blackwell Publishing Ltd. https://doi.org/10.1111/hex.13167  Gonçalves, F., Almeida, A., Antunes, C., Cardoso, A., Carvalho, M., Claro, M., Coimbra, F., Diniz, I., Fonseca, B., Fradique, E., Gonçalves, E., Gonçalves, F., Gonçalves, M., Magalhães, A., Pina, P., Pires, C., Silva, P., Silva, R., Silva, R., … Teixeira, L. (2013). A Cross-Sectional Survey of the Activity of Palliative Care Teams in Portugal. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 30(7), 648–651. https://doi.org/10.1177/1049909112469718  Gonella, S., Campagna, S., Basso, I., De Marinis, M. G., & Di Giulio, P. (2019). Mechanisms by which end-of-life communication influences palliative-oriented care in nursing homes: A scoping review. In Patient Education and Counseling (Vol. 102, Issue 12, pp. 2134–2144). Elsevier Ireland Ltd.          https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.06.018  Grant, J. M. (1991). The fetal heart rate trace is normal, isn’t it? The Lancet, 337(8735), 215–218. https://doi.org/10.1016/0140-6736(91)92169-3  Gray, R. S., Hahn, L., Thapsuwan, S., & Thongcharoenchupong, N. (2016). Strength and stress: Positive and negative impacts on caregivers for older adults in Thailand. Australasian Journal on Ageing, 35(2), E7–E12. https://doi.org/10.1111/ajag.12266  Green, M. J., Schubart, J. R., Whitehead, M. M., Farace, E., Lehman, E., & Levi, B. H. (2015). Advance care planning does not adversely affect hope or anxiety among patients with advanced cancer. Journal of Pain and Symptom Management, 49(6), 1088–1096. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2014.11.293  Green, M. J., Van Scoy, L. J., Foy, A. J., Stewart, R. R., Sampath, R., Schubart, J. R., Lehman, E. B., Dimmock, A. E. F., Bucher, A. M., Lehmann, L. S., Harlow, A. F., Yang, C., & Levi, B. H. (2018). A Randomized Controlled Trial of Strategies to Improve Family Members’ Preparedness for Surrogate Decision-Making. American Journal of Hospice and Palliative Medicine, 35(6), 866–874.          https://doi.org/10.1177/1049909117744554  Guccione, L., Fullerton, S., Gough, K., Hyatt, A., Tew, M., Aranda, S., & Francis, J. (2023). Why is advance care planning underused in oncology settings? A systematic overview of reviews to identify the benefits, barriers, enablers, and interventions to improve uptake. In Frontiers in Oncology (Vol. 13). Frontiers Media S.A. https://doi.org/10.3389/fonc.2023.1040589  Guerreiro, M., Silva, A. P., Botelho, A., Leitão, O., Castro-Caldas, A., & Garcia, C. (1994). Adaptação à população portuguesa na tradução do “Mini Mental State Examination” (MMSE). Revista Portuguesa de Neurologia, 1, 9–10.          https://www.scienceopen.com/document?vid=97d4329c-9dba-49fe-9df1-db1215f3d4c5  Hall, A., Rowland, C., & Grande, G. (2019). How Should End-of-Life Advance Care Planning Discussions Be Implemented According to Patients and Informal Carers? Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 210   A Qualitative Review of Reviews. In Journal of Pain and Symptom Management (Vol. 58, Issue 2, pp. 311–335). Elsevier Inc.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2019.04.013  Hardwig, J. (1993). The problem of proxies with interests of their own: toward a better theory of proxy decisions. The Journal of Clinical Ethics, 4(1), 20–27. https://doi.org/10.1086/jce199304104  Harris, I., & Murray, S. A. (2013). Can palliative care reduce futile treatment? A systematic review. BMJ Supportive & Palliative Care, 3(4), 389–398.         https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2012-000343  Hawthorn, M. (2015). The importance of communication in sustaining hope at the end of life. British Journal of Nursing, 24(13), 702–705.          https://doi.org/10.12968/bjon.2015.24.13.702  Hemsley, B., Meredith, J., Bryant, L., Wilson, N. J., Higgins, I., Georgiou, A., Hill, S., Balandin, S., & McCarthy, S. (2019). An integrative review of stakeholder views on Advance Care Directives (ACD): Barriers and facilitators to initiation, documentation, storage, and implementation. In Patient Education and Counseling (Vol. 102, Issue 6, pp. 1067–1079). Elsevier Ireland Ltd. https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.01.007  Herreros, B., Gella, P., Valenti, E., Márquez, O., Moreno, B., & Velasco, T. (2023). Improving the Implementation of Advance Directives in Spain. Cambridge Quarterly of Healthcare Ethics, 32(2), 270–275. https://doi.org/10.1017/S0963180122000743  Hickman, R. L., & Pinto, M. D. (2014). Advance directives lessen the decisional burden of surrogate decision-making for the chronically critically ill. Journal of Clinical Nursing, 23(5–6), 756–765. https://doi.org/10.1111/jocn.12427  Higgins, J. P. T., Altman, D. G., Gøtzsche, P. C., Jüni, P., Moher, D., Oxman, A. D., Savović, J., Schulz, K. F., Weeks, L., & Sterne, J. A. C. (2011). The Cochrane Collaboration’s tool for assessing risk of bias in randomised trials. BMJ (Online), 343(7829). https://doi.org/10.1136/bmj.d5928  Higginson, I. J. (2016). Research challenges in palliative and end of life care. In BMJ Supportive and Palliative Care (Vol. 6, Issue 1, pp. 3–4). BMJ Publishing Group. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2015-001091  Higginson, I. J., Evans, C. J., Grande, G., Preston, N., Morgan, M., Mccrone, P., Lewis, P., Fayers, P., Harding, R., Hotopf, M., Murray, S. A., Benalia, H., Gysels, M., Farquhar, M., & Todd, C. (2013). Evaluating complex interventions in End of Life Care: the MORECare Statement on good practice generated by a synthesis of transparent expert consultations and systematic reviews.         http://www.biomedcentral.com/1741-7015/11/111  Ho, G. W. K., Skaggs, L., Yenokyan, G., Kellogg, A., Johnson, J. A., Lee, M. C., Heinze, K., Hughes, M. T., Sulmasy, D. P., Kub, J., Terry, P. B., Astrow, A. B., Zheng, J., Lehmann, L. S., & Nolan, M. T. (2017). Patient and caregiver characteristics related to completion of advance directives in terminally ill patients. Palliative and Supportive Care, 15(1), 12–19. https://doi.org/10.1017/S147895151600016X  Hoe, D. F., & Enguidanos, S. (2020). So Help Me, God: Religiosity and End-of-Life Choices in a Nationally Representative Sample. Journal of Palliative Medicine, 23(4), 563–567. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0209 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 211    Houben, c. (2018). Advance care planning in life-limiting illnesses. (Doctoral Thesis, Maastricht University) [maastricht university].         https://doi.org/10.26481/dis.20180309ch  Houben, C. H. M., Spruit, M. A., Groenen, M. T. J., Wouters, E. F. M., & Janssen, D. J. A. (2014). Efficacy of Advance Care Planning: A Systematic Review and Meta-Analysis. Journal of the American Medical Directors Association, 15(7), 477–489. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2014.01.008  Houska, A., & Loučka, M. (2019). Patients’ Autonomy at the End of Life: A Critical Review. In Journal of Pain and Symptom Management (Vol. 57, Issue 4, pp. 835–845). Elsevier Inc. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2018.12.339  Hutchinson, C., Worley, A., Khadka, J., Milte, R., Cleland, J., & Ratcliffe, J. (2022). Do we agree or disagree? A systematic review of the application of preference-based instruments in self and proxy reporting of quality of life in older people. Social Science & Medicine, 305, 115046. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2022.115046  Inbadas, H., Zaman, S., Whitelaw, A., & Clark, D. (2016). Palliative Care Declarations: Mapping a New Form of Intervention. Journal of Pain and Symptom Management, 52(3), e7–e15. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.05.009  Instituto Nacional de Estatística. (2023). População.          https://www.ine.pt/xportal/xmain?xpgid=ine_tema&xpid=INE&tema_cod=1115  International Association Hospice and Palliative Care. (2023). IAHPC History. https://hospicecare.com/about-iahpc/who-we-are/history/  Jadalla, A., Page, M., Ginex, P. A., Coleman, M., Vrabel, M., & Bevans, M. (2020). Family caregiver strain and burden a systematic review of evidence-based interventions when caring for patients with cancer. Clinical Journal of Oncology Nursing, 24(1), 31–50. https://doi.org/10.1188/20.CJON.31-50  Johansson, M., & Broström, L. (2014). Empirical fallacies in the debate on substituted judgment. Health Care Analysis, 22(1), 73–81. https://doi.org/10.1007/s10728-012-0205-4  Karnik, S., & Kanekar, A. (2016). Ethical Issues Surrounding End-of-Life Care: A Narrative Review. Healthcare, 4(2), 24. https://doi.org/10.3390/healthcare4020024  Ke, L.-S., Hu, W.-Y., Chen, M.-J., Cheng, H.-C., & Lin, L.-H. (2020). Advance Care Planning to Improve End-of-Life Decision-Making Consistency between Older People and Their Surrogates in Taiwan. Journal of Palliative Medicine, 23(3), 325–336. https://doi.org/10.1089/jpm.2019.0277  Kim, S., Koh, S., Park, K., & Kim, J. (2017). End-of-life care decisions using a Korean advance directive among cancer patient-caregiver dyads. Palliative and Supportive Care, 15(1), 77–87. https://doi.org/10.1017/S1478951516000808  Kirby, E., Broom, A., MacArtney, J., Lewis, S., & Good, P. (2021). Hopeful dying? The meanings and practice of hope in palliative care family meetings. Social Science and Medicine, 291. https://doi.org/10.1016/j.socscimed.2021.114471  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 212   Kobewka, D., Lalani, Y., Shaffer, V., Adewole, T., Lypka, K., & Wegier, P. (2023). “To Be or Not to Be”—Cardiopulmonary Resuscitation for Hospitalized People Who Have a Low Probability of Benefit: Qualitative Analysis of Semi-structured Interviews. MDM Policy & Practice, 8(1), 238146832311685.         https://doi.org/10.1177/23814683231168589  Kutner, L. (1969). Due Process of Euthanasia: The Living Will, a Proposal. Indiana Law Journal, 44. https://www.repository.law.indiana.edu/iljAvailableat:https://www.repository.law.indiana.edu/ilj/vol44/iss4/2  Landis, J. R., & Koch, G. G. (1977). The measurement of observer agreement for categorical data. Biometrics, 33(1), 159–174. PMID 843571  Laranjeira, C., Dixe, M. D. A., Gueifão, L., Caetano, L., Passadouro, R., & Querido, A. (2021). Awareness and attitudes towards advance care directives (Acds): An online survey of portuguese adults. Healthcare (Switzerland), 9(6).         https://doi.org/10.3390/healthcare9060648  Latcha, S., Lineberry, C., Lendvai, N., Tran, C. A., Matsoukas, K., Scharf, A. E., & Voigt, L. P. (2020). “Please Keep Mom Alive One More Day”—Clashing Directives of a Dying Patient and Her Surrogate. Journal of Pain and Symptom Management, 59(5), 1147–1152. https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.01.014  Lawdepot. (2023a). Free Advance Decision. United Kingdom.          https://www.lawdepot.co.uk/contracts/living-will-advance-directive/?loc=GB&pid=googleppc-71034191723-535272338357_sl-ggkey_advance%20directive%20template&gclid=EAIaIQobChMIlqv2urb4-QIVCZBoCR049gVZEAAYASAAEgJuBPD_BwE#.YxM12S_5RQI  Lawdepot. (2023b). Free Health Care Directive. United States.         https://www.lawdepot.com/us/estate/living-will-medical-power-of-attorney/#.YxM4IC_5RQI  Lawdepot. (2023c). Free Living Will. Australia.          https://www.lawdepot.com/contracts/living-will-medical-power-of-attorney/?loc=AU&webuser_data_id=147311259#.YxSWLi_5RQI  Lawdepot. (2023d). Free Personal Directive Canada.          https://www.lawdepot.ca/ca/estate/living-will-personal-directive/#.YxM5GS_5RQI  Le site officiel de l’Administration Française. (2023). Directives anticipées: dernières volontés sur les soins en fin de vie.         https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32010  LeBlanc, T. W., Bloom, N., Wolf, S. P., Lowman, S. G., Pollak, K. I., Steinhauser, K. E., Ariely, D., & Tulsky, J. A. (2018). Triadic treatment decision-making in advanced cancer: a pilot study of the roles and perceptions of patients, caregivers, and oncologists. Supportive Care in Cancer, 26(4), 1197–1205.         https://doi.org/10.1007/s00520-017-3942-y  LeBlanc, T. W., Lodato, J. E., Currow, D. C., & Abernethy, A. P. (2013). Overcoming Recruitment Challenges in Palliative Care Clinical Trials. Journal of Oncology Practice, 9(6), 277–282. https://doi.org/10.1200/JOP.2013.000996  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 213   Lei das Grandes Opções 2023-2026, Lei no38/2023, Diário da República, Série I, no 149, 2 Agosto 2023 (2023).         https://files.diariodarepublica.pt/1s/2023/08/14900/0000300113.pdf  Lei de Bases da Saúde, Lei no 95/2019, Diário da República, Série I, no 169, 4 Setembro 2019 (2019). https://files.dre.pt/1s/2019/09/16900/0005500066.pdf  Lei de Bases dos Cuidados Paliativos, Lei no 52/2012 Diário da República Série 1, no 172, 5 setembro 2012 (2012). https://files.dre.pt/1s/2012/09/17200/0511905124.pdf  Lei da Saúde Mental, Lei 35/2023 Diário da República Série 1, no 141, 21 julho 2023 (2023). https://diariodarepublica.pt/dr/detalhe/lei/35-2023-215980339  Lindemann, H. (2018). The Intimate Responsibility of Surrogate Decision-Making. In Hastings Center Report (Vol. 48, Issue 1, pp. 41–42). John Wiley and Sons Inc. https://doi.org/10.1002/hast.810  Liu, T. W., Wen, F. H., Wang, C. H., Hong, R. L., Chow, J. M., Chen, J. S., Chiu, C. F., & Tang, S. T. (2017). Terminally Ill Taiwanese Cancer Patients’ and Family Caregivers’ Agreement on Patterns of Life-Sustaining Treatment Preferences Is Poor to Fair and Declines Over a Decade: Results From Two Independent Cross-Sectional Studies. Journal of Pain and Symptom Management, 54(1), 35-45.e4.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.02.013  Lourenço Marques, A. (1991). A medicina e o médico perante o doente incurável e moribundo no Século XVI – Testemunhos de Amato Lusitano. Cadernos de Cultura, 4, 12–15. https://biblioteca.cm-castelobranco.pt/media/y3afbfma/n4.pdf  Lund, S., Richardson, A., & May, C. (2015). Barriers to advance care planning at the end of life: An explanatory systematic review of implementation studies. In PLoS ONE (Vol. 10, Issue 2). Public Library of Science.          https://doi.org/10.1371/journal.pone.0116629  Lutz, S. (2011). The History of Hospice and Palliative Care. Current Problems in Cancer, 35(6), 304–309. https://doi.org/10.1016/j.currproblcancer.2011.10.004  Lyon, M. E., Squires, L., Scott, R. K., Benator, D., Briggs, L., Greenberg, I., D’Angelo, L. J., Cheng, Y. I., & Wang, J. (2020). Effect of FAmily CEntered (FACE®) Advance Care Planning on Longitudinal Congruence in End-of-Life Treatment Preferences: A Randomized Clinical Trial. AIDS and Behavior, 24(12), 3359–3375.          https://doi.org/10.1007/s10461-020-02909-y  Macedo, J. C. (2020). Contribution to improve advance directives in Portugal. MOJ Gerontology & Geriatrics, 5(5), 27–30.         https://doi.org/10.15406/mojgg.2020.05.00225  Macedo, J. C., Rego, F., & Nunes, R. (2023). Perceptions, Attitudes, and Knowledge toward Advance Directives: A Scoping Review. In Healthcare (Switzerland) (Vol. 11, Issue 20). Multidisciplinary Digital Publishing Institute (MDPI).         https://doi.org/10.3390/healthcare11202755  Macedo, J. C., Castro, L. & Nunes, R. (2024). Attitudes of the Portuguese population towards advance directives: an online survey. BMC Med Ethics, 25, 40.   https://doi.org/10.1186/s12910-024-01043-x  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 214   Mack, J. W., Cronin, A., Keating, N. L., Taback, N., Huskamp, H. A., Malin, J. L., Earle, C. C., & Weeks, J. C. (2012). Associations between end-of-life discussion characteristics and care received near death: A prospective cohort study. Journal of Clinical Oncology, 30(35), 4387–4395. https://doi.org/10.1200/JCO.2012.43.6055  MacKenzie, M. A., Smith-Howell, E., Bomba, P. A., & Meghani, S. H. (2018). Respecting Choices and Related Models of Advance Care Planning: A Systematic Review of Published Evidence. In American Journal of Hospice and Palliative Medicine (Vol. 35, Issue 6, pp. 897–907). SAGE Publications Inc.          https://doi.org/10.1177/1049909117745789  Marôco, J. (2011). Análise Estatística com o SPSS Statistics (Report Number, Ed.; 5a).  Marques, A. L., Gonçalves, E., Salazar, H., Neto, I. G., Capelas, M., Tavares, M., & Sapeta, P. (2009). Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos em Portugal. Patient Care. https://www.researchgate.net/publication/311102393  Maximiano-Barreto, M. A., Alves, L. C. de S., Monteiro, D. Q., Gratão, A. C. M., Pavarini, S. C. I., Luchesi, B. M., & Chagas, M. H. N. (2022). Cultural factors associated with burden in unpaid caregivers of older adults: A systematic review. In Health and Social Care in the Community (Vol. 30, Issue 6, pp. e3629–e3642). John Wiley and Sons Inc. https://doi.org/10.1111/hsc.14003  McClarey, D. R. (2019, December). The American Catholic. https://the-american-catholic.com/2019/12/27/saint-of-the-day-quote-98/  Metzger, M., Song, M. K., Ward, S., Chang, P. P. Y., Hanson, L. C., & Lin, F. C. (2016). A randomized controlled pilot trial to improve advance care planning for LVAD patients and their surrogates. Heart and Lung: Journal of Acute and Critical Care, 45(3), 186–192. https://doi.org/10.1016/j.hrtlng.2016.01.005  Migden, D. R., & Braen, G. R. (1998). The Jehovah’s Witness Blood Refusal Card: Ethical and Medicolegal Considerations for Emergency Physicians. Academic Emergency Medicine, 5(8), 815–824. https://doi.org/10.1111/j.1553-2712.1998.tb02510.x  Moorman, S. M. & Carr, D. (2008). Spouses’ Effectiveness as End-of-Life Health Care Surrogates: Accuracy, Uncertainty, and Errors of Overtreatment or Undertreatment HHS Public Access. Gerontologist, 48(6), 811–819.  Morata, L. (2018). An evolutionary concept analysis of futility in health care. Journal of Advanced Nursing, 74(6), 1289–1300. https://doi.org/10.1111/jan.13526  Morgado, J., Rocha, C.S., Maruta, C., Guerreiro, M. & Martins, I.P. (2009). New normative values of Mini-Mental State Examination. Sinapse, 9(2):10-16.  https://www.scopus.com/record/display.uri?eid=2-s2.0-72449194763&origin=inward&txGid=effb0cf5613a72960961be36407cf893  Müller, R., & Kaiser, S. (2018). Perceptions of medical futility in clinical practice – A qualitative systematic review. Journal of Critical Care. https://doi.org/DOI: 10.1016/j.jcrc.2018.08.008  Nakagawa, S., Yuzefpolskaya, M., Colombo, P. C., Naka, Y., & Blinderman, C. D. (2017). Palliative Care Interventions before Left Ventricular Assist Device Implantation in Both Bridge to Transplant and Destination Therapy. Journal of Palliative Medicine, 20(9), 977–983. https://doi.org/10.1089/jpm.2016.0568 Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 215    Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde. (2023). Schriftelijke Wilsverklaring. https://www.nvve.nl/informatie/schriftelijke-wilsverklaringen  Nierop-van Baalen, C., Grypdonck, M., van Hecke, A., & Verhaeghe, S. (2020). Associated factors of hope in cancer patients during treatment: A systematic literature review. Journal of Advanced Nursing, 76(7), 1520–1537.         https://doi.org/10.1111/jan.14344  Nogario, A. C. D., Barlem, E. L. D., Tomaschewski-Barlem, J. G., da Silveira, R. S., Cogo, S. B., & de Carvalho, D. P. (2020). Advance directives of patients: process of implementation by palliative care teams. Revista Brasileira de Enfermagem, 73. https://doi.org/10.1590/0034-7167-2019-0567  Nomeação Comissão Nacional Cuidados Paliativos, Despacho 7824/2016, Diário da República, Série II, no 113, 15 Junho 2016 (2016). https://www.acss.min-saude.pt/wp-content/uploads/2017/01/Despacho_7824_2016.pdf  Nunes, R. (2016). Diretivas Antecipadas de Vontade.  Nunes, R., Rego, G., & Duarte, I. (2009). Eutanásia e outras questões éticas no fim da vida (Gráfica de Coimbra, Ed.).  Ordem Médicos. (2017). Carta dos Direitos e Deveres dos Doentes.          https://ordemdosmedicos.pt/carta-dos-direitos-e-deveres-dos-utentes/  Oshow, F., Shah, J., & Ali, S. K. (2023). Religious, Cultural, and Sex Influences on Advance Care Directives in Patients Admitted to a Tertiary Care Center in Kenya. Journal of Pain and Symptom Management.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2023.09.011  Pallant, J. F., & Reid, C. (2014). Measuring the positive and negative aspects of the caring role in community versus aged care setting. Australasian Journal on Ageing, 33(4), 244–249. https://doi.org/10.1111/ajag.12046  Patient Self-determination Act, United States General Accounting Office (1995). https://www.gao.gov/products/hehs-95-135  Pautex, S., Moynier-Vantieghern, K., Herrmann, F. R., & Zulian, G. B. (2009). State of Consciousness During the Last Days of Life in Patients Receiving Palliative Care. In Journal of Pain and Symptom Management (Vol. 38, Issue 5).          https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2009.06.005  Pearlman, R. A., Starks, H., Cain, K. C., & Cole, W. G. (2005). Improvements in Advance Care Planning in the Veterans Affairs System Results of a Multifaceted Intervention. Arch Intern Med, 165(6), 667–674. https://doi.org/10.1001/archinte.165.6.667  Pereira, A. G. (2014). Diretivas Antecipadas de Vontade em Portugal. Julgar.  Pérez, M. D. V., Macchi, M. J., & Agranatti, A. F. (2013). Advance directives in the context of end-of-life palliative care. In Current Opinion in Supportive and Palliative Care (Vol. 7, Issue 4, pp. 406–410). https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000007  Phillips, J., & Wendler, D. (2015). Clarifying substituted judgement: The endorsed life approach. Journal of Medical Ethics, 41(9), 723–730. Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 216          https://doi.org/10.1136/medethics-2013-101852  Pillemer, K., Chen, E. K., Riffin, C., Prigerson, H., Schultz, L., & Reid, M. C. (2015). Practice-based research priorities for palliative care: Results from a research-to-practice consensus workshop. American Journal of Public Health, 105(11), 2237–2244. https://doi.org/10.2105/AJPH.2015.302675  Plano Estratégico para o desenvolvimento dos Cuidados Paliativos para o biénio 2017/2018, Despacho no 14311-A/2016, Diário da República, Série II, no 228, 28 Novembro 2016 (2016).         https://www.acss.min-saude.pt/wp-content/uploads/2017/01/Despacho_14311_A_2016.pdf  Plano Nacional Saúde 2030, Resolução Conselho Ministros, Diário República, Série I, no 158, 16 Agosto 2023 (2023).         https://files.diariodarepublica.pt/1s/2023/08/15800/0007200126.pdf  Plano Oncológico Nacional 2001-2005, I, B series Resolução Conselho Ministros no129/2001, Diário República Série IB (2001).         https://files.diariodarepublica.pt/1s/2001/08/190b00/52415247.pdf  Porcar Rodado, E., Peral Sanchez, D., & Gisbert Grifo, M. (2021). Advance Directives. Comparison of current legislation within the European Union. Revista Espanola de Medicina Legal, 47(2), 66–73. https://doi.org/10.1016/j.reml.2020.05.009  Portal da Transparência do SNS. (2023). Registo de Testamentos Vitais. https://transparencia.sns.gov.pt/explore/dataset/registo-de-testamentos-vitais/export/?flg=pt-pt&disjunctive.ars&disjunctive.aces&sort=-testamentos_vitais_ativos_utentes_sexo_masculino_com_idade_65_anos&dataChart=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%3D&location=5,37.33007,-19.20119  Portaria 134-A/2022, Diário da República, Série I, no 63, 30 Março 2022 (2022). https://files.diariodarepublica.pt/1s/2022/03/06301/0000200015.pdf  Portaria no 75/2017, Diário da República Série I, no 38, de 22 Fevereiro de 2017 (2017). https://files.diariodarepublica.pt/1s/2017/02/03800/0104701049.pdf  Portaria no 165/2016, Diário da República, Série I, no 12, 14/6/2016 (2016). https://files.diariodarepublica.pt/1s/2016/06/11200/0182101825.pdf  Portaria no 340/2015, Diário da República Série I, no 197/2015, 8/10/2015 (2015). https://diariodarepublica.pt/dr/legislacao-consolidada/portaria/2015-114820783  Portaria no66/2018, Diário da República, Série I, no46, 6 de Março de 2018 (2018). https://www.acss.min-saude.pt/wp-content/uploads/2016/12/Portaria_66_2018-1.pdf Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 217    Poveda-Moral, S., Falcó-Pegueroles, A., Ballesteros-Silva, M. P., & Bosch-Alcaraz, A. (2021). Barriers to Advance Care Planning Implementation in Health care: An Umbrella Review with Implications for Evidence-Based Practice. Worldviews on Evidence-Based Nursing, 18(5), 254–263. https://doi.org/10.1111/wvn.12530  Presidência da República, Decreto do Presidente da República no 14-A/2020, Diário da República, Série I, no 14-A de 18 de março de 2020 (2020).          https://files.diariodarepublica.pt/1s/2020/03/05503/0000200004.pdf  Priberan. (2023). Dicionário de Língua Portuguesa.          https://dicionario.priberam.org/paliativo  Programa Nacional de Cuidados Paliativos, Norma Circular 14/2004. Direção Geral Saúde (2004).          https://smartcms.boldapps.pt/publicfiles/Uploads/Files/91/SubContent/3969ee16-30fc-42ff-b4aa-6368d31156f1.pdf  Radbruch, L., De Lima, L., Knaul, F., Wenk, R., Ali, Z., Bhatnaghar, S., Blanchard, C., Bruera, E., Buitrago, R., Burla, C., Callaway, M., Munyoro, E. C., Centeno, C., Cleary, J., Connor, S., Davaasuren, O., Downing, J., Foley, K., Goh, C., … Pastrana, T. (2020). Redefining Palliative Care—A New Consensus-Based Definition. Journal of Pain and Symptom Management, 60(4), 754–764.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2020.04.027  Reconhecimento Estatuto Cuidador Informal, Decreto Regulamentar no1 /2022, Diário da República, Série II, no 6 de 10 de Janeiro (2022).          https://files.dre.pt/1s/2022/01/00600/0002100036.pdf  Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados, Diário da República, Série 1-A, no 109/2006, de 6/6/2006 (2006).          https://diariodarepublica.pt/dr/legislacao-consolidada/decreto-lei/2006-69895072  Regime Jurídico Maior Acompanhado, Lei 49/2018, Diário da República, Série 1, no. 156 de 14 Agosto 2018 (2018).         https://files.diariodarepublica.pt/1s/2018/08/15600/0407204086.pdf  Regulamento de Deontologia Médica, Ordem dos Médicos, Diário República, Série II, no 139 de 21 Julho 2016 (2016).          https://ordemdosmedicos.pt/wp-content/uploads/2017/08/Regulamento_707_2016__Regulamento_Deontológico.pdf  RENTEV, Portaria n.o 96:2014, Diário da República, Série I de 5 de Maio de 2014 (2014). https://files.diariodarepublica.pt/1s/2014/05/08500/0263702639.pdf  Acesso a cuidados de saúde nos estabelecimentos do SNS e entidades convencionadas, (2016). https://www.sns.gov.pt/wp-content/uploads/2016/07/Relatório-Acesso-SNS_2016-vf.pdf  Resolução da Assembleia da República n.o 1/2001, Diário da República, no 1 de 2001, de 3 Janeiro (2001). https://files.dre.pt/1s/2001/01/002a00/00140036.pdf  Resolução no 33/2019, Diário da República, Série I, no 44 de 4 Março de 2019 (2019). https://files.diariodarepublica.pt/1s/2019/03/04400/0147601476.pdf Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 218    Ridley, D. T. (1998). Honoring Jehovah’s Witnesses’ Advance Directives in ‘ Emergencies: A Response to Drs. Migden and Braen. Academic Emergency Medicine, 5(8), 824–835. https://doi.org/10.1111/j.1553-2712.1998.tb02511.x  Rinehart, A. (2013). Beyond the Futility Argument. Clinical Journal of the American Society of Nephrology, 8(11), 2000–2006. https://doi.org/10.2215/CJN.12191212  Risk, J., Mohammadi, L., Rhee, J., Walters, L., & Ward, P. R. (2019). Barriers, enablers and initiatives for uptake of advance care planning in general practice: A systematic review and critical interpretive synthesis. In BMJ Open (Vol. 9, Issue 9). BMJ Publishing Group. https://doi.org/10.1136/bmjopen-2019-030275  Robinson, C. A. (2012). “Our best hope is a cure”. Hope in the context of advance care planning. Palliative and Supportive Care, 10(2), 75–82.         https://doi.org/10.1017/S147895151100068X  Ryan, S., Wong, J., Chow, R., & Zimmermann, C. (2020). Evolving Definitions of Palliative Care: Upstream Migration or Confusion? Current Treatment Options in Oncology, 21(3). https://doi.org/10.1007/s11864-020-0716-4  Sabatino, C. (2010). The Evolution of Health Care Advance Planning Law and Policy. The Milbank Quarterly, 88(2), 211–239.         https://doi.org/DOI: 10.1111/j.1468-0009.2010.00596.x  Saeed, F., Butler, C.R., Clark, C., O'Loughlin, K., Engelberg, R.A., Hebert, P.L., Lavallee, D.C., Vig, E.K., Tamura, M.K., Curtis, J.R. & O'Hare, A.M. (2021). Family Members' Understanding of the End-of-Life Wishes of People Undergoing Maintenance Dialysis. Clin J Am Soc Nephrol, 16(11):1630-1638. doi: 10.2215/CJN.04860421. Epub 2021 Sep 10. PMID: 34507967; PMCID: PMC8729422  Salama, H., Al Mutairi, N., Damlaj, M., Alolayan, A., Binahmed, A., Salama, H., Tlayjeh, H., Alhejazi, A., Lawrence, M., Shehata, H., Shami, M., Alkaiyat, M., & Jazieh, A. R. (2021). Reducing Futile Acute Care Services for Terminally Ill Patients With Cancer: The Dignity Project. JCO Oncology Practice, 17(11), e1794–e1802. https://doi.org/10.1200/op.20.00922  Santonocito, C., Ristagno, G., Gullo, A., & Weil, M. H. (2013). Do-not-resuscitate order: a view throughout the world. Journal of Critical Care, 28(1), 14–21. https://doi.org/10.1016/j.jcrc.2012.07.005  Šarić, L., Prkić, I., & Jukić, M. (2017). Futile Treatment—A Review. Journal of Bioethical Inquiry, 14(3), 329–337. https://doi.org/10.1007/s11673-017-9793-x  Saunders, C. (2000). The evolution of palliative care. In Patient Education and Counseling (Vol. 41). www.elsevier.com/locate/pateducou  Serviço de Medicina Paliativa. (2017). Relatório de Atividades do Serviço de Medicina Paliativa do CHTMAD.  Serviços Partilhados do Ministério da Saúde. (2023). Diretiva Antecipada de Vontade. https://www.spms.min-saude.pt/wp-content/uploads/2014/06/Rentev_form_v0.4.12.pdf  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 219   Shalowitz, D. I., Garrett-Mayer, E., & Wendler, D. (2006). The Accuracy of Surrogate Decision Makers A Systematic Review. Arch Intern Med, 166, 493–497. https://doi.org/DOI: 10.1001/archinte.166.5.493  Shepherd, V. (2022). (Re)Conceptualising ‘good’ proxy decision-making for research: the implications for proxy consent decision quality. BMC Medical Ethics, 23(1). https://doi.org/10.1186/s12910-022-00809-5  Silva, R., Paiva, M., Vital, F., Moura, M. J., Lourenço, J., & Lopes, J. M. (2021). Plano Estratégico para o Desenvolvimento dos Cuidados Paliativos 2021-2022 da Comissão Nacional de Cuidados Paliativos. https://www.acss.min-saude.pt/wp-content/uploads/2017/01/PEDCP-2021_2022.pdf  Song, M. K., Donovan, H. S., Piraino, B. M., Choi, J., Bernardini, J., Verosky, D., & Ward, S. E. (2010). Effects of an intervention to improve communication about end-of-life care among African Americans with chronic kidney disease. Applied Nursing Research, 23(2), 65–72. https://doi.org/10.1016/j.apnr.2008.05.002  Song, M. K., Metzger, M., & Ward, S. E. (2017). Process and impact of an advance care planning intervention evaluated by bereaved surrogate decision-makers of dialysis patients. Palliative Medicine, 31(3), 267–274.         https://doi.org/10.1177/0269216316652012  Song, M. K., Ward, S. E., Fine, J. P., Hanson, L. C., Lin, F. C., Hladik, G. A., Hamilton, J. B., & Bridgman, J. C. (2015). Advance Care Planning and End-of-Life Decision Making in Dialysis: A Randomized Controlled Trial Targeting Patients and Their Surrogates. American Journal of Kidney Diseases, 66(5), 813–822. https://doi.org/10.1053/j.ajkd.2015.05.018  Song, M. K., Ward, S. E., Happ, M. B., Piraino, B., Donovan, H. S., Shields, A. M., & Connolly, M. C. (2009). Randomized controlled trial of SPIRIT: An effective approach to preparing African-American dialysis patients and families for end of life. Research in Nursing and Health, 32(3), 260–273. https://doi.org/10.1002/nur.20320  Song, M.-K., Kirchhoff, K. T., Douglas, J., & Ward, S. (2005). A Randomized, Controlled Trial to Improve Advance Care Planning among Patients Undergoing Cardiac Surgery. In Care (Vol. 43, Issue 10). http://www.jstor.orgURL:http://www.jstor.org/stable/4640913http://www.jstor.org/stable/4640913?seq=1&cid=pdf-reference#references_tab_contents  Stacey, D., Légaré, F., Lewis, K., Barry, M. J., Bennett, C. L., Eden, K. B., Holmes-Rovner, M., Llewellyn-Thomas, H., Lyddiatt, A., Thomson, R., & Trevena, L. (2017). Decision aids for people facing health treatment or screening decisions. In Cochrane Database of Systematic Reviews (Vol. 2017, Issue 4). John Wiley and Sons Ltd. https://doi.org/10.1002/14651858.CD001431.pub5  Stout, N. (2022). A Mixed Judgment Standard for Surrogate Decision Making Forthcoming in Journal of Medicine and Philosophy. The Journal of Medicine and Philosophy, 47(4), 540–548. https://doi.org/DOI: 10.1093/jmp/jhac016  Su, Y., Yuki, M., & Hirayama, K. (2020). The experiences and perspectives of family surrogate decision-makers: A systematic review of qualitative studies. In Patient Education and Counseling (Vol. 103, Issue 6, pp. 1070–1081). Elsevier Ireland Ltd. https://doi.org/10.1016/j.pec.2019.12.011  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 220   Sudore, R. L., Lum, H. D., You, J. J., Hanson, L. C., Meier, D. E., Pantilat, S. Z., Matlock, D. D., Rietjens, J. A. C., Korfage, I. J., Ritchie, C. S., Kutner, J. S., Teno, J. M., Thomas, J., McMahan, R. D., & Heyland, D. K. (2017). Defining Advance Care Planning for Adults: A Consensus Definition From a Multidisciplinary Delphi Panel. Journal of Pain and Symptom Management, 53(5), 821-832.e1.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2016.12.331  Sulmasy, D. P., Hughes, M. T., Yenokyan, G., Kub, J., Terry, P. B., Astrow, A. B., Johnson, J. A., Ho, G., & Nolan, M. T. (2017). The Trial of Ascertaining Individual Preferences for Loved Ones’ Role in End-of-Life Decisions (TAILORED) Study: A Randomized Controlled Trial to Improve Surrogate Decision Making. Journal of Pain and Symptom Management, 54(4), 455–465.         https://doi.org/10.1016/j.jpainsymman.2017.07.004  Swetz, K. M., Freeman, M. R., Abouezzeddine, O. F., Carter, K. A., Boilson, B. A., Ottenberg, A. L., Park, S. J., & Mueller, P. S. (2011). Medicine consultation for preparedness planning in patients receiving left ventricular assist devices as destination therapy. Mayo Clinic Proceedings, 86(6), 493–500.         https://doi.org/10.4065/mcp.2010.0747  Tang, S. T., Chen, J. S., Wen, F. H., Chou, W. C., Chang, J. W. C., Hsieh, C. H., & Chen, C. H. (2019). Advance care planning improves psychological symptoms but not quality of life and preferred end-of-life care of patients with cancer. JNCCN Journal of the National Comprehensive Cancer Network, 17(4), 311–320.         https://doi.org/10.6004/jnccn.2018.7106  Taubert, M., Fielding, H., Mathews, E., & Frazer, R. (2013). An exploration of the word “palliative” in the 19th century: searching the BMJ archives for clues. BMJ Supportive & Palliative Care, 3(1), 26–30. https://doi.org/10.1136/bmjspcare-2012-000288  The Ethics Committee of the Society of Critical Care Medicine. (1997). Consensus statement of the Society of Critical Care Medicine’s Ethics Committee regarding futile and other possibly inadvisable treatments. Critical Care Medicine, 25(5), 887–891. https://doi.org/10.1097/00003246-199705000-00028  The International Association for Hospice and Palliative Care. (2019). Global Consensus based palliative care definition. Global Consensus Based Palliative Care Definition. https://hospicecare.com/what-we-do/projects/consensus-based-definition-of-palliative-care/definition/  Thiede, E., Levi, B. H., Lipnick, D., Johnson, R., Seo La, I., Lehman, E. B., Smith, T., Wiegand, D., Green, M., & Van Scoy, L. J. (2021). Effect of Advance Care Planning on Surrogate Decision Makers’ Preparedness for Decision Making: Results of a Mixed-Methods Randomized Controlled Trial. Journal of Palliative Medicine, 24(7), 982–993. https://doi.org/10.1089/jpm.2020.0238  Thompson, C. J., Bridier, N., Leonard, L., & Morse, S. (2020). Exploring stress, coping, and decision-making considerations of Alzheimer’s family caregivers. Dementia, 19(6), 1907–1926. https://doi.org/10.1177/1471301218809865  Thomson, W. A. R. (1981). The Hospice Tradition. Journal of the Royal Society of Medicine , 74(February).         https://doi.org/https://doi.org/10.1177/014107688107400203  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 221   Torke, A. M., Alexander, G. C., & Lantos, J. (2008). Substituted judgment: The limitations of autonomy in surrogate decision making. In Journal of General Internal Medicine (Vol. 23, Issue 9, pp. 1514–1517). https://doi.org/10.1007/s11606-008-0688-8  Tricou, C., Yennu, S., Ruer, M., Bruera, E., & Filbet, M. (2018). Decisional control preferences of patients with advanced cancer receiving palliative care. Palliative and Supportive Care, 16(5), 544–551. https://doi.org/10.1017/S1478951517000803  UNESCO. (2005). Declaração Universal sobre Bioética e Direitos Humanos. https://www.ufp.pt/app/uploads/2019/06/declaração-universal-sobre-bioética-e-direitos-humanos.pdf  Valentino, M., & Pavlica, P. (2016). Medical ethics. In Journal of Ultrasound (Vol. 19, Issue 1, pp. 73–76). Springer Science+Business Media. https://doi.org/10.1007/s40477-015-0189-7  Veloso, V. I., & Tripodoro, V. A. (2016). Caregivers burden in palliative care patients: A problem to tackle. In Current Opinion in Supportive and Palliative Care (Vol. 10, Issue 4, pp. 330–335). Lippincott Williams and Wilkins.          https://doi.org/10.1097/SPC.0000000000000239  Viana, A., Querido, A., Dixe, M. A., & Barbosa, A. (2010). Avaliação da esperança em cuidados Paliativos. International Journal of Developmental and Educational Psychology, 607–616. http://hdl.handle.net/10400.8/335  Volandes, A. E., Mitchell, S. L., Gillick, M. R., Chang, Y., & Paasche-Orlow, M. K. (2009). Using Video Images to Improve the Accuracy of Surrogate Decision-Making: A Randomized Controlled Trial. Journal of the American Medical Directors Association, 10(8), 575–580. https://doi.org/10.1016/j.jamda.2009.05.006  Waldrop, D. P., & Meeker, M. A. (2014). Final decisions: How hospice enrollment prompts meaningful choices about life closure. Palliative and Supportive Care, 12(3), 211–221. https://doi.org/10.1017/S1478951512001113  Webtran. (2023). Tradutor Latim Português Online. https://www.webtran.pt/latin/para-portugues/  Wendler, D., & Rid, A. (2011). Systematic Review: The Effect on Surrogates of Making Treatment Decisions for Others. Ann Intern Med, 154(5), 336–346. https://doi.org/DOI: 10.7326/0003-4819-154-5-201103010-00008  Wilson, R. S., Yu, L., Leurgans, S. E., Bennett, D. A., & Boyle, P. A. (2020). Proportion of cognitive loss attributable to terminal decline. Neurology, 94(1), e42–e50. https://doi.org/10.1212/WNL.0000000000008671  Winter, L., & Parks, S. M. (2008). Family discord and proxy decision makers’ end-of-life treatment decisions. Journal of Palliative Medicine, 11(8), 1109–1114.         https://doi.org/10.1089/jpm.2008.0039  Wittich, A. R., Williams, B. R., Bailey, F. A., Lesa, L. W., & Burgio, K. L. (2013). He got his last wishes; way of knowing a loved one’s end-of-life preferences and wether those preferences were honored. The Journal of Clinical Ethics, 24(2), 113–124. PMID 23923810.  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 222   Wood, J. (2021). Cicely Saunders, Total Pain’ and emotional evidence at the end of life. Medical Humanities, 48(4), 411–420. https://doi.org/10.1136/medhum-2020-012107  World Health Organization. (2002). National cancer control programmes : policies and managerial guidelines.  https://apps.who.int/iris/bitstream/handle/10665/42494/9241545577.pdf?sequence=1&isAllowed=y  World Health Organization. (2004). The solid Facts - Palliative Care.         https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/107561/9789289010917-eng.pdf?isAllowed=y&sequence=1  World Health Organization. (2014a).   Cancer Control Knowledge into Action - WHO Guide for Effective Programmes.  https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/44024/9241547345_eng.pdf?sequence=1  World Health Organization. (2014b). Global Atlas of Palliative Care at the End of Life. https://www.iccp-portal.org/system/files/resources/Global_Atlas_of_Palliative_Care.pdf  World Health Organization. (2014c). Sixty-Seventh World Health Assembly.         https://apps.who.int/gb/ebwha/pdf_files/WHA67/A67_R19-en.pdf?ua=1&ua=1  World Health Organization. (2016). Planning and implementing Palliative Care Services. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/250584/9789241565417-eng.pdf  World Health Organization. (2018). Integrating Palliative Care and Symptom Relief into Primary Health Care.         https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/274559/9789241514477-eng.pdf?sequence=1  World Health Organization. (2020a). Global Atlas of Palliative Care - 2nd edition. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/integrated-health-services-(ihs)/csy/palliative-care/whpca_global_atlas_p5_digital_final.pdf?sfvrsn=1b54423a_3  World Health Organization. (2020b). Palliative Care for Noncommunicable Diseases. https://cdn.who.int/media/docs/default-source/ncds/web-60609-oms-ncd-palliativecare-20200817.pdf?sfvrsn=1ec05d5_2&download=true  World Health Organization. (2021a). Implementing World Health Assembly Resolution on Palliative Care. https://www.who.int/news/item/12-10-2021-implementing-world-health-assembly-resolution-on-palliative-care  World Health Organization. (2021b). Quality Health Services and Palliative Care - Practical approaches and resources to support policy, strategy and practice. https://iris.who.int/bitstream/handle/10665/345674/9789240035164-eng.pdf?sequence=1  World Health Organization. (2021c). What is Palliative Care and how can it be assessed. https://www.who.int/multi-media/details/what-is-palliative-care-and-how-can-it-be-assessed#  Estudo DAVPAL - Diretivas Antecipadas de Vontade em Cuidados Paliativos   ______________________________________________________________________ Catarina Sampaio Martins                                                                                         catarinasamp@gmail.com 223   World Health Organization. (2022, June 9). Feedback from Member States in response to WHO Director-General’s call to strengthen palliative care services. https://www.who.int/news/item/09-06-2022-feedback-from-member-states-in-response-to-who-director-general-s-call-to-strengthen-palliative-care-services  World Health Organization. (2023, June 1). Palliative care.         https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/palliative-care  Wright, A. A. (2008). Associations Between End-of-Life Discussions, Patient Mental Health, Medical Care Near Death, and Caregiver Bereavement Adjustment. JAMA, 300(14), 1665. https://doi.org/10.1001/jama.300.14.1665  Zalonis, R., & Slota, M. (2014). The use of palliative care to promote autonomy in decision making. Clinical Journal of Oncology Nursing, 18(6), 707–711.         https://doi.org/10.1188/14.CJON.707-711  Zarit, S. H., Todd, P. A., & Zarit, J. M. (1986). Subjective Burden of Husbands and Wives as Caregivers: A Longitudinal Study. Gerontologist, 26(3), 320–326.         https://doi.org/DOI: 10.1093/geront/26.3.260  Zhu, N., Yang, L., Wang, X., Tuo, J., Chen, L., Deng, R., & Kwan, R. Y. C. (2023). Experiences and perspectives of healthcare professionals implementing advance care planning for people suffering from life-limiting illness: a systematic review and meta-synthesis of qualitative studies. BMC Palliative Care, 22(1).         https://doi.org/10.1186/s12904-023-01176-7  Zwakman, M., Jabbarian, L. J., van Delden, J. J. M., van der Heide, A., Korfage, I. J., Pollock, K., Rietjens, J. A. C., Seymour, J., & Kars, M. C. (2018). Advance care planning: A systematic review about experiences of patients with a life-threatening or life-limiting illness. In Palliative Medicine (Vol. 32, Issue 8, pp. 1305–1321). SAGE Publications Ltd. https://doi.org/10.1177/0269216318784474

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